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« Snoezelen » : faciliter les prises de sang à l’Hôpital des Enfants

Avec en moyenne cent passages par jour et environ 18.000 à l’année, le service des prélèvements de l’Hôpital Universitaire des Enfants (HUDERF) fonctionne à plein régime. Se faire piquer par une seringue n’est agréable pour personne, et encore moins pour des petits patients, voire des nourrissons. L’espace médical parfois trop aseptisé a été revu en proposant des salles avec une thématique et une ambiance particulière. Appelée « Snoezelen », la démarche d’accompagnement vise à améliorer le bien-être des bébés et leur famille durant leur visite pour une prise de sang et, par la même occasion, faciliter le travail de l’équipe des soignant.e.s. Hospichild est allé jeter un œil discret. 

Salle « Espace », première salle customisée du service des prélèvements – Photo : Samuel Walheer

 

Inaugurée le 1er octobre 2022, la première salle du service, appelée « L’espace », s’est vue moderniser par l’approche « Snoezelen ». Cette dernière a rapidement connu un certain succès auprès des enfants et leurs familles, poussant alors l’équipe à revoir la décoration intérieure de leurs autres boxes de prélèvement. L’appellation « Snoezelen » vient de la contraction de deux verbes en néerlandais : « snuffelen » (sentir) et « doezelen » (somnoler). Plongés dans un environnement favorisant l’observation, la détente et l’écoute, les bénéficiaires peuvent se laisser bercer par cet espace sécurisant, ouvrant leurs sens et apportant un apaisement autant physique que psychique.

« Quand je procède aux prises de sang, je ressens moi-même moins de stress. Les enfants comme leurs parents sont plus apaisés, ce qui a aussi un effet sur le personnel soignant. Avec les petites musiques et les projections, cela nous apaise aussi en tant que professionnel.le.s. C’est efficace et reposant pour tout le monde ! » Déborah Peeters, infirmière au service des prélèvements.

Salle d’attente du service des prélèvements – Photo : Samuel Walheer

Le service des prélèvements

L’idée de départ trottait déjà dans la tête de certains membres de l’équipe, composée d’une infirmière en chef des consultations générales et du prélèvement ainsi que de trois soignantes : accueillir les petits patients dans de meilleures conditions. C’est donc naturellement qu’est apparue l’envie de transformer l’espace d’une des salles en y apportant une ambiance plus chaleureuse et zen. Très vite, au vu des nombreuses demandes, ce n’est pas une mais quatre salles qui sont à présent customisées avec chacune sa thématique : la mer, l’espace, le monde des méduses et l’arc-en-ciel. « On a commencé le snoezelen avec une boxe et cela a pris tellement d’ampleur et de succès que l’on a du élargir et transformer nos trois autres salles de prélèvements », nous confie Petra Van Capellen, infirmière en cheffe. Arrivés dans la salle d’attente, les enfants accompagnés de leurs parents n’ont aucune idée de ce qui les attend mis à part la prise de sang. Le vrai plus semble bel et bien être l’effet de surprise et la possibilité de téléporter les enfants dans une atmosphère bien moins médicale.

« Le snoezelen est positif à tous les niveaux, mais l’installation coûte cher et la recherche de fonds est compliquée du fait que ce ne soit pas considéré comme une tâche « infirmier », mais un ‘plus’ que l’on propose aux patients. Pour moi, ce fût un vrai défi dès le départ pour justifier et trouver du financement. Heureusement, notre direction nous a suivi dans notre projet qui est de plus en plus reconnu dans le monde médical. On voit bien que notre métier ne s’arrête pas uniquement à la délivrance de soins et qu’il y a plein de choses à côté. » Petra Van Capellen, infirmière en chef.

Les bienfaits du « Snoezelen »

Salle ‘L’arc-en-ciel’ du service des prélèvements – Photo : Samuel Walheer

Dans l’optique d’amener l’enfant dans un autre univers et lui proposer une vision différente de l’espace médical, le snoezelen semble être la meilleure démarche à adopter. D’ailleurs, voici quelques exemples, repris sur la page de l’HUDERF, qui démontrent les bienfaits de l’approche au sein d’un hôpital :

  • Promouvoir la détente physique et psychique : offrir un espace où les enfants peuvent se détendre et se sentir en sécurité.
  • Multiplier les expériences sensorielles et motrices : encourager les enfants à explorer de nouvelles sensations à travers des jeux de lumière, des sons apaisants et des textures variées.
  • Réduire l’anxiété et les troubles du comportement : créer un environnement calme et sécurisé pour diminuer les angoisses des jeunes patients.
  • Faciliter l’interaction : aider les enfants à interagir de manière sécurisée avec leur environnement.
  • Éveiller à de nouvelles sensations : stimuler la curiosité et le désir de connexion avec autrui.

 

« Le snoezelen n’a pas le même effet apaisant pour tous les enfants, mais on voit tout de même la différence. Cela apporte une vraie plus-value et c’est bien plus agréable pour tout le monde. D’abord pour nous, en tant qu’infirmières, parce que les enfants qui viennent parfois avec des pathologies lourdes s’ouvrent davantage et une conversation se met rapidement en place grâce à l’ambiance du snoezelen. D’ailleurs, d’autres services commencent à en faire la demande, notamment dans la salle de soins pour les enfants brûlés, car les bienfaits sont nombreux. » Petra Van Capellen, infirmière en chef des consultations et du service des prélèvements.

Infos pratiques

Le service des prélèvements de l’Huderf est ouvert du lundi au vendredi de 8h à 16h45. Fermé les weekends et jours fériés.

→ Pour prendre rendez-vous au service des prélèvements de l’HUDERF 

 

Samuel Walheer

 

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« Zinneke Parade » : un défilé hors-normes et inclusif en plein cœur de la capitale !

Comme tous les deux ans, la Zinneke Parade inonde les rues du centre de Bruxelles par ses couleurs, sa musique ou encore ses danses. Derrière cette animation grandiose, l’événement permet en réalité de mettre en avant toute la richesse du mélange des cultures, de la diversité, du handicap ou de toute autre différence représentée dans notre capitale. Un défilé folklorique et inclusif qui a vraisemblablement ravi le grand public présent ce samedi 1er juin pour partager, durant pas moins de deux heures, un moment de « PlaiZir ».

Passage des Zinnodes par le Boulevard Anspach – Photo : Samuel Walheer

 

Chaque parade biennale est encadrée par une thématique. Et cette année, c’est le « PLAIZIR » qui, en trame de fond, accompagne les dix-huit « Zinnodes » composant le défilé. Il s’agit de troupes artistiques – des comédiens de tous âges et de tous horizons – ou d’associations qui ont choisi de défiler ensemble dans les rues de Bruxelles, pour le plus grand plaisir des spectateurs. L’équipe d’Hospichild était présente et n’a pas manqué de constater que la majorité des « Zinnodes » étaient composées, aussi, de personnes en situation de handicap. Par ailleurs, la thématique de la Zinneke Parade 2026 est déjà en réflexion et ouverte à toutes propositions → Zinneke Parade

Vivre-ensemble

« La Zinneke Parade utilise des méthodes classiques du folklore des carnavals mais elle est tout à fait unique parce qu’elle représente l’avenir et ce que représente Bruxelles, des couches de cultures, beaucoup de différences, des jeunes, des hommes, des femmes, des personnes précarisées, un peu de tout. » déclare  Anne Sophie Van Neste, co-fondatrice de la Zinneke Parade, pour le Journal BX1. Durant le défilé, les Zinnodes se sont baladées dans les rues du centre-ville avec, chacune d’entre-elles, l’envie de passer un message à la fois singulier et commun. Ce dernier se reflète de différentes manières au sein de leur créativité (danses, chants, musiques, costumes ou encore mobiles décorés). Voici quelques-unes des Zinnodes et leurs messages : « La résistance des invisibles » (« Nous « sans-papiers », nous existons ! »), « Barba HAHA » (Les pratiques bénéfiques pour la santé), « Génération des miracles » (Braver les clichés des jeunes des quartiers), « Party No*o*rd » (Symbole de la puissance collective et des différences), « Tuning » (Appel à la liberté d’expression et des individualités), « Cult’Ur » (Enfance et cultures urbaines), ou encore « Aquarella » (Droit de vivre et droit au plaisir pour toustes !).

Fumigène symbole de clap de fin de la parade – Photo : Samuel Walheer

Pour le plaisir…

Dans le « magazinneke » distribué au public lors de la parade – dévoilant  toutes les explications nécessaires pour suivre confortablement le défilé – se trouve à la page 9 un paragraphe intitulé « Quel outrage, quelle arrogance » dont voici un extrait :« …Alors que « les autres » sont de plus en plus repoussé.e..s hors de vue, que les violences d’état, de genres, de terres s’imposent partout et que la société se durcit pendant que les extrêmes gagnent du terrain. Plus que jamais, il nous faut chercher les plaisirs communs, de se ré-imaginer, de se rencontrer, vous, nous, toustes. Le plaisir – c’est simple et très complexe à la fois. Le plaisir de l’un.e n’est pas celui de l’autre. Il peut-être plaisant ici et choquant là, confrontant ou rassemblant. Avant tout, les plaisirs nous font sourire, parfois rougir. Ils nous relient au-delà de nos diversités, nos complexités. Nos différences nous poussent à chercher des joies communes pour nous rencontrer, nous réinventer, ensemble, dehors, en ville. »

L’origine du projet

C’est dans le cadre de Bruxelles 2000, capitale européenne de la culture, que la Zinneke Parade a été créée. L’idée était de rassembler les bruxellois.e.s provenant des dix-neuf communes de la Région de Bruxelles-Capitale – avec chacune d’entre-elles leurs spécificités linguistiques (francophones, néerlandophones, polyglottes) – autour d’un projet commun. La première édition a vu le jour en 2002 avec comme thématique « Zinnergie ». Les parades des années suivantes se sont enchaînées tous les deux ans avec comme thématiques : le corps en ville, À venir, Eau, À Table, Désordre, Tentation, Fragil, Illégal, Aux loups, Trompe l’oeil et cette année, PlaiZir. Le terme « Zinnode » quant à lui, a été créé pour nommer des groupes hybrides formant la parade. Une Zinnode est composée de personnes, partenaires, coordination artistique ou plus simplement participants qui se rassemblent, collaborent autour de dynamiques qui débouchent vers un projet artistique commun.

 

Samuel Walheer

 

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Peinture thérapeutique et envoûtante, « Les Clefs d’Elise » dévoile ses secrets

Elise est artiste peintre autodidacte. Avec son projet « Les Clefs d’Elise », elle souhaite transmettre et diffuser les vertus thérapeutiques de l’art en général et de la peinture en particulier. Depuis peu, ses toiles et ses fresques sont exposées au cœur des lieux de soins, entourées de personnes vulnérables, d’autant plus perméables à la beauté. Hospichild a voulu vivre, en direct, l’expérience du beau et de l’apaisement par l’art et s’est rendu à la Cité Sérine, un hébergement thérapeutique, où Elise apposait le dernier coup de pinceau à sa toute dernière fresque colorée et envoûtante. 

©Sofia Douieb

 

En entrant dans la pièce – une salle de bain somme toute banale -, il n’était pas si évident qu’une fresque y avait été peinte. Elise me fit lever le menton et je ne pus que m’ébahir de tant de couleurs et de scintillements. « Pour mieux observer la peinture, il faudrait se coucher par terre, mais ce n’est pas vraiment approprié je suppose », me lança-t-elle. « Et pourquoi pas ! », répliquais-je en m’allongeant sur le carrelage froid ; « je tiens à vivre l’expérience de la meilleure des manières ». À peine étais-je en position qu’Elise éteignit la grande lumière pour ne laisser qu’une lampe LED bleutée. C’est alors que la peinture fluorescente se révéla, m’aspirant littéralement dans les profondeurs de l’océan représenté. Elise se coucha à son tour et l’interview se déroula ainsi, nos regards tournés vers la fresque, comme hypnotisés. 

Parlez-moi de cette fresque, de ses secrets…

Avant de passer à la réalisation d’une fresque, je fais d’abord un tour du bâtiment et des espaces pour décider où j’apposerai mes couleurs. À la Cité Sérine, le plafond de cette salle de bain m’a paru idéal, bien que ce fut une première pour moi de peindre la tête en l’air. Je me suis couchée par terre, dans la même position que nous en ce moment et l’inspiration est arrivée petit à petit ; car je ne sais jamais ce que je vais peindre avant de commencer. Ces deux spots m’ont fait penser au yin et au yang en forme de poissons, nageant au milieu de l’océan… Je me suis alors mise au travail en commençant par le bleu de l’eau. Au magasin, avant de commencer la fresque, et avant même de savoir ce que j’allais peindre, outre l’habituelle peinture fluorescente, j’ai été particulièrement tentée d’acheter un paquet de paillettes. Elles se sont avérées très utiles à la réalisation des écailles des poissons, que j’ai collées une à une. Tout ça est très instinctif et me dépasse bien souvent. Je suis d’ailleurs de plus en plus convaincue que l’oeuvre existe déjà par ailleurs, avant même d’exister concrètement.

Je ne fais que capter l’énergie et la laisse me traverser en reproduisant ce que je perçois et ressens. Il faut un certain lâcher prise pour ça et ne pas trop se poser de questions…

Quel est votre parcours, votre formation artistique ou autre ?

©Sofia Douieb

Je n’ai pas d’autre formation artistique que celle de l’expérience de la vie. J’ai toujours été en quête de sens en tentant de comprendre qui j’étais et comment vivre dans ce monde. C’est vrai que, indirectement et inconsciemment, je me suis souvent tournée vers l’art pour en faire ma propre thérapie. J’ai fait du théâtre notamment, qui a un vrai pouvoir thérapeutique. Avant ça, je suis quand même passée par un parcours plus classique : étude de communication, travail dans une banque… Mais j’ai toujours su que ce n’était pas ma place, sans pour autant savoir ce que je voulais réellement faire. Jusqu’à ce que je découvre que je pouvais transmettre quelque chose de puissant à travers mes peintures. Et que ce serait précisément ma mission de créer des œuvres et d’en faire profiter les autres.

À quel moment vous êtes-vous rendu compte de l’effet thérapeutique de votre art ?

Cet été, j’ai fait des ateliers de peinture et j’ai vraiment eu un déclic en termes de lâcher prise sur le processus de création artistique. Je démarre désormais d’une page blanche et je me laisse guider, tout en utilisant de la peinture fluorescente. Cette manière intuitive et ‘simple’ de peindre, je me suis rendu compte que ça pouvait provoquer une ‘cristallisation d’énergie’ que je peux ensuite transmettre. Après avoir pris conscience de cela, j’ai voulu vérifier mon intuition en exposant mes œuvres pour la première fois et toucher ainsi un plus large public. Et ça n’a pas manqué ; j’ai vu à ce moment-là le ‘pouvoir’ de l’art. Il y avait par exemple des gens qui rentraient stressés et tendus dans l’espace d’exposition et qui repartaient plus apaisés ; ou encore des enfants qui ont été totalement transportés et réceptifs… Mais bien sûr, d’autres personnes étaient beaucoup plus rationnelles et fermées.

C’est à la suite de ces expositions que j’ai réalisé que je devais changer de public cible et que mon art n’avait pas spécialement vocation à être vendu de façon traditionnelle, mais plutôt à servir d’outil thérapeutique pour les personnes plus sensibles, plus réceptives, plus vulnérables… pour les apaiser et les aider. C’est là qu’est sa place, j’en suis maintenant persuadée.

Vous réalisez depuis peu des fresques dans des centres de soins ; comment ça se passe et quelles sont les réactions ?

Pour l’instant, c’est extrêmement positif ! Ici à la Cité Sérine par exemple, Caroline Henrioul, la coordinatrice, m’a dit qu’en vrai c’était encore mieux que ce qu’elle avait imaginé ou vu en photos.

La Cité Sérine et ses activités ont fait l’objet d’un précédent article sur Hospichild : à lire ici. Par ailleurs, la coordinatrice, Caroline Henrioul, a donné sa réaction à chaud à propos de la fresque d’Elise : « Au début de la semaine, personne n’osait aller voir, et puis il y a eu de plus en plus de curieux très enthousiastes au sein de l’équipe ou des résidents. C’est une salle de bain qui vit et la nouvelle sérénité apportée par la fresque et l’ambiance lumineuse auront une vraie plus-value. C’est un projet qui s’insère parfaitement dans notre volonté de proposer davantage d’activités bien-être à la Cité Sérine. » 

 

J’ai peint la fresque pendant plusieurs jours et de nombreuses personnes sont venues me voir, très enthousiastes et émerveillées. Et les réactions peuvent être encore plus impressionnantes selon les publics. Par exemple, j’ai réalisé une oeuvre dans une maison de repos – ou plus précisément un ‘cantou’, prenant en charge la démence -, où une vielle dame qui n’avait plus parlé depuis des mois s’est arrêtée devant ma fresque et a dit « Waw! » Toutes les aides soignantes étaient scotchées et sont venues me voir pour m’annoncer le miracle. Chez Dynam’Autes également, qui propose de l’extrascolaire pour enfants autistes, j’ai réalisé une fresque – la première que j’ai faite – qui fait son effet apaisant auprès de deux enfants en particulier (tels que les espaces snoezelen notamment qui ont les mêmes vertus relaxantes auprès des enfants). Enfin, au sein d’un nouveau Centre pluridisciplinaire pour l’autisme nommé Zigzag, j’ai peint une toile en laissant à disposition une lampe de poche LED qui permet de jouer avec la fluorescence de la peinture ; c’est très ludique et les enfants adorent.

Un autre volet des « Clefs d’Elise », ce sont les ateliers de peinture intuitive. Racontez-moi !

« Au fil du temps et de mon expérience dans la vie, écrit Elise sur son site, j’ai réalisé à quel point la créativité artistique pouvait être un vecteur de transformation et un initiateur de changement extrêmement puissant quand on s’en donne la permission. Aussi, j’ai énormément utilisé l’art de façon thérapeutique sur mon propre chemin de vie, ce qui fait que j’ai plein d’outils en poche à transmettre. Je viens animer des ateliers dans les associations, les services, une maison de repos, une entreprise… afin de permettre aux résidents, employés, patients, membres… d’expérimenter et d’utiliser la peinture intuitive pour leur propre épanouissement. » Je leur permets de partir d’une toile blanche pour suivre leur instinct et leur créativité. Je suis à l’écoute du public que j’ai devant moi pour les guider, leur donner un thème à suivre. Et puis c’est l’instinct de chacun qui fait le reste…

Participer à un atelier de peinture intuitive avec Elise

 

Après un moment de silence et de contemplation, nous nous sommes relevées pour sortir doucement de notre bulle et rejoindre la réalité. L’espace d’une vingtaine de minutes, j’ai été transportée dans un monde onirique, invisible, rempli de couleurs, tout au fond de l’océan. J’étais détendue et apaisée.

 

Texte et photos : Sofia Douieb

 

Les Clefs d’Elise

Vers son site web 

Vers sa page instagram

 

 

 

 

 

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« L’art peut-il soigner ? » Une conférence au KBR pour en discuter

Vendredi 12 avril 2024, l’équipe d’Hospichild participait à une journée d’étude très enrichissante à la Bibliothèque Royale de Belgique (KBR). En collaboration avec La ville de Bruxelles – l’échevine Delphine Houba et le bourgmestre Philippe Close – et le CHU Brugmann, la conférence s’intitulait « La santé, c’est tout un art ». En rassemblant différents intervenants provenant à la fois du domaine médical et du monde artistique, l’idée du projet était de démontrer que l’art peut être un catalyseur de soins pour tout un chacun, et en particulier lors d’un suivi thérapeutique. Et le pari fut plus que réussi !


Dans son discours d’ouverture, l’échevine de la Culture, du Tourisme, des Grands événements et du Matériel communal, Delphine Houba, s’est exprimée ainsi : « La Ville de Bruxelles mène une politique active qui associe culture et santé… La crise sanitaire est venue renforcer notre conviction, en tant que pouvoir public : nous devons nous investir dans de nouvelles pratiques et encourager l’art comme outil de soin. Cette journée d’étude fait suite à notre projet appelé ‘les prescriptions muséales’ avec le CHU Brugmann, et est aussi l’occasion de mettre en avant tout l’investissement d’associations qui œuvrent depuis de nombreuses années et font un travail incroyable pour aider les patients et leurs familles. Je pense aux Docteurs Zinzins, au Pont des Arts ou encore aux Clowns à l’hôpital. »

L’art, créateur d’émotions

Pour questionner la thématique du jour, « La santé, c’est tout un art », plusieurs intervenants ont alimenté le débat en apportant chacun.e leur pierre à l’édifice. Parmi eux, Pierre Lemarquis, neurologue et auteur de « L’art qui guérit », a magnifiquement démontré que l’homme est une oeuvre d’art. Ce dernier peut aussi avoir un effet cathartique et, comme l’auteur le dit si bien, l’art est une « invitation à la beauté ». Ensuite s’est tenue la performance poignante de Catherine Delmotte qui, par le biais de ses slams, dévoile sa réalité de maman de deux enfants atteints d’autisme en déclamant par exemple : « Je cherche sans fin le mode d’emploi de la bonne mère mais je ne le trouve pas… ». Saidou Ly, provenant tout droit de Mauritanie, était l’artiste suivant. Il a partagé ses doux poèmes donnant matière à réflexion en exprimant notamment que « la poésie ne triche jamais ». Pour finir cette belle matinée, Jean Van Hemelrijk, psychothérapeute, est parti du postulat que l’art nous fait sortir de nos positions en nous amenant « un peu plus loin ». Durant sa présentation, il déclara : »Nous ne sommes pas uniquement spectateur. L’art nous met à contribution, nous surprend et notre temporalité s’arrête, créant une brèche dans le temps, qui nous amène au-delà du verbe, au delà du mot. Il y a quelque chose qui s’ouvre, qui se connecte. À la fois nous y voyons des choses et des choses sortent de nous, nous sommes interpellés. En sortant de notre bulle quotidienne, tout à coup on est en lien avec quelque chose qui se passe devant nous. C’est là toute la délicatesse de décrire tout ce processus qui se joue. Et pourtant il n’est pas toujours possible de décrire l’art auquel nous sommes confronté ou que l’on pratique, car la seule chose que l’on pourra nommer ou partager c’est l’émotion qui l’accompagne. »

Quels effets positifs sur la santé ?

Dans son rapport de 2019 intitulé « Quelles sont les preuves du rôle des arts dans l’amélioration de la santé et du bien-être ? », l’OMS partageait déjà le fruit de ses résultats – basés sur plus de 900 publications – qui démontrent l’impact positif des arts sur la santé (mentale et physique). En effet, les arts peuvent soutenir le développement de l’enfant et renforcer le lien avec sa maman, prévenir les problèmes de santé (maladies aiguës, maladies mentales, troubles neurologiques…), accompagner les soins de fin vie ou encore développer la promotion de la santé. Pratiquement, les arts influent sur l’état de santé et peuvent aider tout individu dans son parcours de vie. Voici quelques exemples, piochés dans le contenu de cette journée d’étude, démontrant les effets positifs de l’art sur la santé mentale :

  • La musique peut soulager le stress et l’anxiété.
  • Chanter ensemble (chorale) et visiter un musée encourage le sentiment d’inclusion sociale.
  • Le théâtre favorise les interactions sociales.
  • La photographie et les films réduisent le stress et l’anxiété et ont également un effet positif sur l’image de soi.
  • La danse peut être bénéfique pour les patients atteints de schizophrénie.

Les prescriptions muséales

Provenant du Québec, le concept des « prescriptions muséales » est le fruit d’une collaboration entre la Ville de Bruxelles et le CHU Brugmann. En s’inspirant de l’étranger, ce projet inédit en Europe a pris tout son sens durant la période Covid 19. L’idée est de permettre aux patient.e.s, dans le cadre de leur suivi thérapeutique et moyennant l’accord du psychiatre, de disposer d’un accès gratuit dans une sélection de musées à Bruxelles. « Au travers de notre démarche, nous poursuivons deux objectifs. D’une part, renforcer l’accès à la culture et, d’autre part, offrir au corps médical un outil complémentaire au suivi thérapeutique existant », déclarait Delphine Houba durant la conférence.

→ Pour en savoir plus sur les prescriptions muséales

 

Samuel Walheer

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Cancer pédiatrique : 20 ans d’existence pour l’asbl Ensemble pas à pas

En cette journée internationale du cancer de l’enfant, ce 15 février, Hospichild souhaite mettre à l’honneur un acteur en particulier : l’asbl Ensemble pas à pas. Cette association bruxelloise d’aide morale aux enfants atteints d’un cancer et leurs familles fête justement ses 20 ans d’existence cette année. Focus sur son parcours hors du commun. 
C’est sur la page Facebook d’Ensemble, Pas à Pas asbl que Marie Christine Schoevaerts a annoncé les 20 ans d’existence de l’association : 20 ans de bénévolat, 20 ans d’écoute et d’infos, de moments de convivialité et de « bulles d’oxygène », d’activités sportives et récréatives, de séjours à Rochefort, de goûters de Noël, de cadeaux d’anniversaires ou de fêtes… sans oublier les aides sociales et financières. Mille mercis à l’équipe soignante et psycho-sociale de l’Unité d’Hémato-Oncologie de l’Hôpital des Enfants pour la confiance qui nous est sans cesse témoignée, à l’Ecole Robert Dubois et aux associations avec lesquelles nous collaborons régulièrement (elles se reconnaîtront), à nos donateurs qui nous permettent de concrétiser et pérenniser nos projets, à ceux qui, d’une façon ou d’une autre, participent à la réussite de nos activités… Sans toutes ces personnes autour de nous, rien n’aurait été possible ! » 

20 ans au chevet des enfants avec un cancer

La fondatrice d’Ensemble pas à pas continue ainsi : « Le point de départ : quatre enfants malades, quatre parcours de soins bien différents les uns des autres et pourtant reliés par un ‘fil commun », quatre raisons d’être de notre association, quatre familles qui ont voulu mettre leur expérience à la disposition des autres familles concernées par la maladie, quatre volontés d’améliorer le quotidien dans ce contexte de vie hors du commun et de sortir ces enfants et ces parents du carcan que peut engendrer la maladie. » Depuis lors, bien d’autres familles se sont fait aider en 20 ans. Les enfants cancéreux et leurs familles sont accompagnés sans relâche par l’association, qui leur propose de faire un bout de chemin ensemble, pour les aider à donner un sens à l’épreuve qu’ils traversent et envisager les choses de façon plus sereine…

Des activités pour les enfants hospitalisés

Concrètement, pour faire ce bout chemin, Ensemble pas à pas propose aux enfants malades de rompre l’isolement de chacun à chaque étape de la maladie, de soulager les angoisses, d’instaurer un climat de confiance entre les différents intervenants (famille, équipes médicales et paramédicales, enseignants, etc.)… Et puis surtout, de multiples activités, variées et excitantes, sont régulièrement proposées : Fêtes de fin d’année, massages (par la Casa Clara), ateliers divers, activités hors les murs, voyages de plusieurs jours, séjours de voile…

Un soutien sans faille aux familles

Chaque mercredi matin, l’asbl propose aux parents ou proches de se retrouver en « salle des parents » et d’y passer quelques moments dans une atmosphère conviviale. Les bénévoles d’Ensemble pas à pas leur donne l’occasion de parler, de partager leurs expériences respectives, de ne pas rester seul face aux innombrables questions et inquiétudes suscitées par la maladie… Le choix des thèmes abordés revient aux parents qui peuvent ainsi aborder tout ce qui les touche, les inquiète, les interpelle… L’asbl peut aussi parler de la maladie au sens strict du terme ou des conséquences qu’elle peut avoir sur les différents aspects de la vie quotidienne ou … de tout autre chose (c’est lors de ces rencontres que bien des parents se sont autorisés à rire, avec tous les bienfaits que cela peut engendrer).

À côté de cette aide aux parents, une aide plus spécifique est également proposée aux fratries. Sur son site, l’association écrit : « Lors de la création d’Ensemble, pas à pas, nous avons voulu réserver une place toute particulière aux frères et sœurs, et nous avions créé l’ ‘atelier-fratrie’, qui offrait à ces enfants un lieu d’accueil et d’écoute. Entre-temps, cet atelier a été repris par l’hôpital. » En effet, l’Hôpital des Enfants est chargé de sensibiliser les familles et les soignants à la place et au vécu des frères et sœurs d’enfants malades. Chaque mercredi après-midi, les éducateurs organisent un atelier d’accompagnement pour eux au sein de l’hôpital.

Une lettre d’info trimestrielle

Trimestriellement, Ensemble, pas à pas diffuse une lettre d’info » ; elle n’a aucune ambition scientifique ou philosophique ; elle veut simplement vous informer sur différents aspects de la maladie ou des traitements, leurs conséquences sur la vie quotidienne, les solutions qui peuvent être apportées à vos difficultés… Elle est aussi une information régulière sur les différentes possibilités d’accompagnement que nous vous proposons et sur la vie de l’association. Si vous souhaitez la recevoir automatiquement par mail ou par courrier, si vous souhaitez nous faire une remarque, une suggestion… n’hésitez pas à nous contacter.

Les recettes de Fred

Lorsqu’un enfant est gravement malade, il ne peut plus manger tout ce qu’il veut et la nutrition médicale est forcée d’entrée en ligne de compte. Sur le site web d’Hospichild, nous relayons des recettes pour enfants gravement malades, qui sont justement concoctées par Marie-Christine Schoevaert, fondatrice et présidente de l’association Ensemble, pas à pas et son fils, Fred, excellent cuisinier et ancien malade du cancer. Faciles à réaliser et adaptées à diverses pathologies, elles permettent de proposer de bons petits plats aux bambins tout en veillant à leur santé fragile.

Soutenir Ensemble pas à pas

Le souhait de l’asbl est de sortir les enfants et les familles de la tourmente dans laquelle la pathologie cancéreuse les a propulsés ; c’est bien « ensemble, pas à pas » que les bénévoles de l’association veulent les aider à parcourir un chemin long et difficile, mais toujours intense et riche. Ainsi, le soutien de tous sera déterminant pour la réussite des projets actuels et futurs. Cela peut se faire par différents biais.
  • Aider financièrement en faisant un don par virement sur le compte BNP Paribas Fortis: 001-4184509-05 « Ensemble, pas à pas », asbl 74, rue des Augustines – B-1090 Jette – IBAN: BE96 0014 1845 0905 Swift: GEBABEBB
  • Investir un peu de votre temps et rejoindre notre équipe.
  • Organiser une activité au profit de l’association.
  • Faire des remarques et suggestions.
  • Simplement les encourager via info@ensemble-pasapas.be.

 

Texte : Sofia Douieb

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