Dans le cadre de la semaine des handicaps de la Ville de Bruxelles, Aquakids, un cours de natation inclusif organisé par l’asbl Anneessens 25, a ouvert ses portes au grand public. Pour l’occasion, Hospichild s’est rendu ce mercredi 29 novembre 2023 au bain de Bruxelles afin de découvrir tout le travail réalisé par cette association.
Petit bassin réservé pour l’occasion à l’activité Aquakids – Photo : Samuel Walheer
À Bruxelles, trouver une activité extrascolaire pour son enfant en situation d’handicap est une vraie difficulté pour beaucoup de parents. Heureusement, certaines associations existent comme « Anneessens 25 » qui organise chaque mercredi au bain de Bruxelles l’activité natation dénommée « Aquakids ». Durant deux heures, des professionnels de la discipline encadrent plusieurs groupes d’enfants. Parmi eux, certains, qualifiés d' »extraordinaires » de par leur handicap, sont inclus parmi les autres enfants afin de profiter d’un moment de détente et d’initiation à ce sport.
Inclure les enfants extraordinaires
Il semble important de rappeler que l’inclusion est définie par le Larousse comme « l’action d’intégrer une personne, un groupe, de mettre fin à leur exclusion (sociale, notamment)« . Le handicap, sous toutes ses formes, a historiquement été mal considéré, voire même rejeté par le grand public. Depuis quelques années, avec le soutien d’associations et des instances politiques, les regards évoluent et, à Bruxelles, certaines institutions se forment et s’unissent pour inclure les enfants ayant des retards mentaux au sein de leurs activités. À cet égard, Mustapha Rezki, responsable des activités Aquakids déclare : « Notre objectif est d’apprendre aux enfants à nager mais aussi de les sensibiliser à être entouré par d’autres enfants autistes, que cela devienne naturel. Nous voulons aussi donner l’accès à ces enfants autistes, que l’on appelle extraordinaires, à des sports parfois inaccessibles et les rendre démocratiques. »
« Ce qui me plait c’est que l’on respecte les besoins de ma fille »
L’action d’inclure une personne dans un groupe ne se fait vraisemblablement pas d’un coup de baguette magique. En effet, il faut que la personne concernée soit demandeuse – ou en tout cas ouverte à l’idée – et il semble donc nécessaire de choisir le bon moment. Pour l’asbl Anneessens 25, inclure les enfants atteint d’autisme aux activités hebdomadaires est devenu la norme et le retour de certains parents vont dans ce sens : « Cela fait quatre ans que ma fille participe à l’activité d’Aquakids et ce qui me plait c’est que l’on respecte les besoins de ma fille. Les moniteurs n’ont pas peur des enfants autistes verbaux ou non verbaux. Ils jouent avec ma fille, la stimule et s’en occupent très bien. Mais quand ils voient qu’elle commence à s’énerver, on lui laisse un peu d’espace et c’est très chouette car elle s’amuse et elle a confiance », déclare la maman d’une petite fille de 7 ans, autiste verbale.
Un moment de répit pour les familles
Trop peu considéré, le « répit » semble pourtant être plus que nécessaire pour beaucoup de familles. Qui plus est pour les parents d’enfants avec un handicap qui sont confrontés à un quotidien bien souvent surchargé, pris dans un rouage, ne trouvant plus de moments pour eux. Pour bénéficier de ce changement d’air, certains ont trouvé refuge dans leur travail, durant les vacances, les temps scolaire ou les activités extrascolaires. À cet effet, M.Rezki ajoute : « Pour moi, mes héros ce sont ces mamans d’enfants avec un handicap qui, tous les jours, les accompagnent aux activités et viennent les récupérer. Lorsqu’elles déposent leur enfant à l’activité, cela leur permet de vivre un vrai moment de répit, de prendre du temps pour elles durant une heure. »
Dans la piscine, le handicap disparaît
Durant l’activité natation d’Aquakids, un élément saute aux yeux : dans la piscine, le handicap n’est pas visible. En effet, certains s’amusent à nager sous l’eau, à attraper des anneaux lancés par les maîtres-nageurs, d’autres apprennent à nager. Ce qui est certain, c’est qu’ils profitent, enfants ordinaires et extraordinaires confondus, d’un moment que l’on pourrait qualifié de thérapeutique. L’équipe semble bien connaître son public et les enfants évoluent dans un cadre historique. Inauguré en 1953, le bâtiment des bains publics se situent dans le quartier des Marolles. Il est composé de cinq niveaux dont deux bassins et des bains-douches publics qui servent notamment à accueillir une population précarisée, n’ayant pas d’autres accès à des sanitaires. Au fil des années, la visée sociale semble vraisemblablement perdurer dans ce bâtiment atypique et ce n’est pas pour rien si des projets d’inclusion sociale continuent de voir le jour, à l’instar d’Aquakids par l’asbl Anneessens 25.
Anneessens 25, plus qu’un club de sport
Créé en 1980 par Philipe Heymans, prêtre de l’église Saint-Antoine, le projet sportif est, au départ, centré uniquement sur le futsal (football en salle). Après s’être développé en asbl, en 2010, les activités se sont diversifiées pour toucher un plus large public. La natation, le jiu-jitsu ou encore le hockey se sont ainsi ajoutés au programme. Les activités comme l’Aquakids étaient initialement réservées aux enfants dits « ordinaires ». Suite à l’intérêt grandissant des parents, l’asbl a ouvert son offre pour accueillir et inclure d’autres enfants avec un handicap mental. Mustapha Rezki, responsable des activités d’Aquakids précise : « Dès la deuxième année du lancement de l’activité natation, certains parents sont venus nous voir pour nous demander si les enfants atteint d’autisme pouvaient y participer. Moi à la base je suis de formation éducateur spécialisé et cela m’a touché sachant les difficultés pour ces parents à avoir accès à ce genre d’activités, c’est pas facile et très coûteux. »
La semaine des handicaps, c’est quoi ?
Pour célébrer la journée mondiale des personnes handicapées du 3 décembre, la Ville de Bruxelles organise une semaine un peu spéciale appelée la semaine des handicaps. Celle-ci a lieu, comme son nom l’indique, durant une semaine, voire un peu plus. Du 24 novembre au 3 décembre 2023, différentes organisations culturelles comme Bozar, le Cinéma Palace ou encore le Théâtre Royal mais aussi un réseau d’associations actives dans le milieu du handicap ont décidé de devenir partenaire de la Semaine. En plus de permettre aux personnes en situation d’handicap d’accéder aux différentes activités proposées, il s’agit aussi de sensibiliser le grand public à l’accessibilité des lieux publics pour tous.
Le Pont des Arts, troupe d’artistes se produisant au chevet des enfants hospitalisés, existe depuis 25 ans. Pour marquer le coup et davantage se faire connaître du grand public et des professionnels, ils ont organisé, le 8 novembre dernier, une belle fête d’anniversaire au théâtre Marni à Bruxelles. Au programme :crêpes, atelier de création de badges, spectacles, discours, soupe, DJ, etc. Hospichild y était pour vous.
« On n’a pas tous les jours 25 ans, il fallait bien marquer le coup ! », déclare Fabienne, chargée de récolte de fonds ou, comme ses collègues aiment à l’appeler, « chercheuse d’or » au Pont des Arts. Dans la salle, les invités sont déjà nombreux à faire la file pour les crêpes. Maxime, le jongleur de la troupe, fait virevolter ses quilles au dessus de la tête des enfants, subjugués. Certains d’entre eux enchaînent directement avec l’atelier de création de badges personnalisés. Aux murs, une exposition de peinture a été installée par Véro, l’artiste plasticienne du Pont des Arts. Ces petites peintures délicates aux tons pastel ont été réalisées par les enfants hospitalisés dans un des cinq hôpitaux partenaires au sein desquels les artistes se produisent de façon hebdomadaire. Très vite, l’attention des convives se déplace vers la scène principale : le premier spectacle va commencer !
Montrer sur scène l’intimité des chambres d’hôpitaux
En guise de premier spectacle ou de « cabaret », trois artistes du Pont des Arts se sont succédé sur la scène. Gauvain le conteur, Margarita la danseuse et Régine la chanteuse voulaient donner au public un aperçu de leur métier au pied des lits des patients hospitalisés. L’espace de quelques minutes, ils sont sortis de l’intimité des chambres d’hôpitaux pour livrer au public les quelques paroles, notes de musique ou pas de danse qu’ils consacrent habituellement aux patients. « Ce sont souvent des moments magiques d’échanges humains et artistiques », précise Gauvain après avoir conté une captivante histoire japonaise. Régine quant à elle, entre deux chansons, insiste sur les bienfaits de ces moments de musique pour les personnes âgées, les enfants ou même les bébés prématurés.
Charlotte, marionnettiste pour le Pont des Arts et (en deuxième plan) Régine, la chanteuse de la troupe
Julie Demeyer, nouvelle marraine
Julie Demeyer, présentatrice chez RTL, nouvelle marraine du Pont des Arts
Après une pause permettant à de nouveaux convives de rejoindre la fête, l’heure des discours et des remerciement a sonné. Fabienne commence par rappeler ce qu’est le Pont des Arts. En quelques chiffres : 3.000 patients bénéficient des visites de six artistes chaque année ; cinq hôpitaux sont partenaires, ainsi que deux centres pour personnes de grande dépendance (ex : Villa Indigo) ; une nouvelle marraine de marque vient de rejoindre l’aventure… Elle s’appelle Julie Demeyer, présentatrice pour RTL, notamment de l’émission « Les petits patients » qui s’est immiscée plusieurs semaines au sein d’un service pédiatrique. Présente lors de l’événement du Pont des Arts, elle raconte sur scène son expérience personnelle de la grande prématurité et les bienfaits manifestes de la visite des artistes au chevet de ses propres enfants Gaspard et Achille. Enfin, d’autres discours plus institutionnels ont lieu, comme ceux de deux membres de la COCOF ; conseillère aux affaires sociales d’une part et conseillère de la Culture d’autre part. Leurs services soutiennent financièrement les activités du Pont des Arts depuis de nombreuses années.
Programmer un spectacle, une des multiples façons de soutenir le Pont des Arts
Place ensuite au deuxième spectacle de l’après-midi. Nommé « Croké-là », il s’agit d’une courte représentation jeune-public de musique, chant et théâtre d’objets créée et interprétée par Régine Galle et Nico Castiaux, deux membres du Pont des Arts. Le pitch : « Deux chanteurs-musiciens fricassent librement différents classiques dans une langue inventée. Un pique-nique musical avec comme partenaires : quatre tasses, deux cuillères, une théière, deux pinces à thé, deux fouets ménagers, et des coupes à champagne… »
Nico Castiaux et Régine Galle dans le spectacle « Croké-là »
Ce spectacle, tout comme les trois autres créés par la troupe, est généralement joué pour les enfants hospitalisés, mais est également disponible à la diffusion pour tout événement, lieu ou organisation intéressée. D’ailleurs, il s’agit-là d’une des multiples façons de soutenir financièrement l’association. Car le Pont des Arts a besoin de sous pour fonctionner. D’autres actions sont donc également les bienvenues : acheter le livre « Le Cirque du Vent », organiser une collecte de fonds, devenir ambassadeur, diffuser le film « La vie est là », faire « le don de l’art », etc.
Parmi le flot des livres de la rentrée littéraire, il y en un, bien de chez nous, qui aborde la thématique des adolescent.e.s en souffrance : « Les Dragons » de Jérôme Colin. Et c’est une vraie pépite, authentique, poignante, qu’il faudrait mettre de toute urgence entre les mains des parents, des accompagnants et de tous les « dragons », ces jeunes, de plus en plus nombreux, en difficulté psychique.
« Les gamins souffrent de plus en plus. Il va falloir s’en inquiéter. La pandémie a laissé des traces. Pour ceux qui étaient déjà dans une forme de retrait social, tout s’est effondré. Ils se sont désinvestis de tout et sont aujourd’hui incapables de se raccrocher. Ils ne veulent plus sortir de chez eux. C’est un cercle vicieux que nous devons briser car la vie sans les autres est mortifère. (…) On a des gamins qui font des tentatives de suicide à treize ans, des cas d’anorexie graves chez des jeunes filles de douze ans. On ne voyait pas ça avant ou de manière exceptionnelle. Les phobies scolaires explosent… » Cet extrait du roman très poétique de Jérôme Colin, journaliste et auteur bruxellois, souligne l’ampleur du problème et la nécessité de ne pas se taire face à toutes ces souffrances.
« Le monde, en réalité, est peuplé de dragons »
Dans ce récit qu’on pourrait penser autobiographique – mais qui ne l’est pas – l’auteur, qui était lui aussi un jeune en colère et révolté, veut véhiculer un message principal : « Le monde, en réalité, est peuplé de dragons ». Il entend par là que les adolescent.e.s en difficulté psychique, qui sont quelques fois contraint.e.s de fréquenter des centres de soins, sont plus légion qu’on ne le croit. Il veut donner espoir aux jeunes et les inciter à ne pas rester seuls et à ne pas perdre espoir. Il écrit : « Il faut raconter pour que ces enfants sachent que leur mal-être n’est pas une fatalité. Que l’avenir est chargé de promesses. Qu’un jour, l’autre apparaît et bouleverse tout. »
Jérôme et Colette, les voix de tous ces jeunes en souffrance
Jérôme Colin, le présentateur de « Hep Taxi », donne vie, dans son troisième roman, à deux personnages poignants : Jérôme et Colette. Le premier a 15 ans, en colère contre ses parents, violent, en décrochage scolaire, qui n’a plus le goût à rien. La deuxième a 18 ans, est anorexique et vient de se taillader les poignets (jonchés d’écailles de dragon). Ils se rencontrent dans la maison d’ados « Horizon + » qui est « un centre psychiatrique proposant des soins pour adolescents de 13 à 18 ans et dont l’objectif est de répondre à tout type de crise et de problèmes psychiques. » Il a un coup de foudre, mais elle ne pense qu’à une seule chose : mourir. Jérôme veut la sauver et partir avec elle pour vivre dans « une petite maison avec des tas de fenêtres ». La réalité est autrement plus sombre et il devra s’y faire. Mais quoi qu’il en soit, cette rencontre va bouleverser sa vie et lui donner la force de se battre.
Il suffit parfois d’un déclic, d’une personne, d’un livre… pour que tout change
Au sein du récit, Jérôme pensait que tout était vain et perdu d’avance, mais son séjour dans cette maison d’ados va tout changer. Et pas que grâce à Colette. En effet, plusieurs déclencheurs vont en quelque sorte le sauver. Il y a d’abord la rencontre avec le psychologue qui, pour une fois, ne l’a pas pris pas pour un idiot et a su poser les bons mots : « C’est normal que vous vous retranchiez dans vos chambres parce que c’est ce que fait le monde. Il se recroqueville. Et il a tort. (…) Il faut arrêter de toute urgence de dire aux gens ‘pensez à vous !’. Il faut leur dire ‘Comment pouvons-nous nous rencontrer ?’ (…) L’échange est la seule voie possible vers la réparation. » Et puis, il y a eu l’atelier d’écriture où il s’est découvert le talent de raconter : « Ne vous inquiétez pas pour l’orthographe ou la grammaire. On a le droit de faire des fautes. On n’a pas le droit de taire ce qui est en nous. » Et enfin, un livre en particulier l’a bouleversé, « Des souris et des hommes » de John Steinbeck, dont il a retenu quelques phrases clé : « Quand l’incroyable viendrait enfin à advenir » ; « La force est d’aimer le faible » ; « Ce qui compte, c’est parler. C’est être avec un autre. Voilà tout. »
Sofia Douieb
→ « Les Dragons » est disponible dans toutes les librairies.
↓ Une des interviews de Jérôme Colin sur son livre « Les Dragons »
Les Docteurs Zinzins sont des clowns professionnels qui se relaient au chevet des enfants hospitalisés depuis 1992, principalement à l’Hôpital des Enfants. Cette année, ils ont décidé de fêter leurs 30 ans en proposant un spectacle haut en couleur qui a eu lieu le 26 septembre. L’équipe d’Hospichild a également tenu à les mettre à l’honneur et est allée à leur rencontre, au sein même de l’hôpital. Reportage aux côtés de Aglagla et Gogo, deux clowns hospitaliers.
Gogo et Aglagla, deux clowns en hôpital, membres des Docteurs Zinzins
Il est important, avant toute chose, de mettre en avant les objectifs de la compagnie des Docteurs Zinzins :
Améliorer la qualité de vie des enfants pendant leur séjour à l’hôpital, de les accompagner au cours de moments difficiles.
Contribuer à la dédramatisation du milieu hospitalier en y introduisant fantaisie et humour.
Offrir aux familles et aux soignants des moments de détente et de distraction afin de porter un regard différent sur l’enfant hospitalisé.
Former des artistes professionnels à la spécificité de l’intervention en milieux hospitaliers.
TRENTE ANNÉES AU CHEVET DES ENFANTS HOSPITALISÉS, ENTRE « HUMOUR ET FANTAISIE »
Pour tenter de dresser un bilan des trente années d’existence de l’asbl, le Professeur Philippe Goyens, Président des Amis de l’HUDERF – KIDS’ Care (soutien historique des clowns), et Barbara Roman, coordinatrice des Docteurs Zinzins, sont les premiers à répondre à nos questions. Ce sera ensuite au tour des clowns eux-mêmes de nous révéler leurs secrets et de nous emmener avec eux au cœur de leur pratique auprès des enfants malades.
Les Docteurs Zinzins font partie des murs de l’Hôpital des Enfants
Parmi les soutiens inconditionnels apportés aux Docteurs Zinzins depuis plus de 30 ans, il y a bien entendu Kid’s Care, anciennement appelé « Les Amis de l’Huderf », qui est la « Human Touch » de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola. Comme nous le rappelle le Professeur Goyens, depuis 1991, l’association œuvre bénévolement à « l’amélioration de la qualité de vie de l’enfant maladeet tente de contribuer à son bien-être par le biais de très nombreuses initiatives. » L’une d’entre elles, et la plus ancienne, est le soutien à la fois symbolique et financier aux Docteurs Zinzins. Par exemple, l’association pousse depuis des années auprès de l’hôpital pour que le personnel informe davantage les enfants et parents sur les visites Docteurs Zinzins. « S’ils venaient à disparaître, prévient le Pr. Goyens, certains enfants pourraient se sentir orphelins. Et il n’est plus à prouver qu’en oncologie notamment, les clowns jouent un rôle crucial sur leur humeur et leur positivité face à la maladie. »
« Malgré sa maladie, un enfant reste un enfant et son bien-être, autant que son épanouissement, restent essentiels »
Le Pr. Goyens ajoute : « Malgré sa maladie, un enfant reste un enfant et son bien-être, autant que son épanouissement, restent essentiels. Nous organisons ainsi des activités d’humanisation pour, en effet, redonner le sourire à ces enfants (aquariums, maternelle thérapeutique…). Les clowns aident énormément à cela et font désormais partie des murs, si je puis dire. Leur présence est également devenue essentielle au bien-être du personnel soignant ou pour celui des parents. »
Professeur Philippe Goyens, Président des Amis de l’HUDERF – KIDS’ Care (soutien historique des clowns), et Barbara Roman, coordinatrice des Docteurs Zinzins
« Les clowns sont avant tout des artistes et non pas des thérapeutes »
Barbara Roman, coordinatrice des Docteurs Zinzins, fait partie de la compagnie depuis 8 ans. Selon elle, depuis ce moment-là, environ 8.000 visites par an sont offertes à l’Huderf par les Docteurs Zinzins (qui sont, on le rappelle, des professionnels rémunérés pour leur travail). « Une relation de confiance s’est tissée petit à petit avec le personnel soignant et ne cesse d’évoluer positivement, souligne-t-elle. Nous sommes de plus en plus considérés comme des collaborateurs et sommes même parfois invités à des colloques, à contribuer pour des formations de soignants… où nous réfléchissons l’art qui prend soin ; vecteur de mieux être. Ce qu’il faut préciser également, c’est que nous nous situons plutôt du côté des interventions artistiques, car les clowns sont avant tout des artistes et non pas des thérapeutes. » Ce qui ne les empêche pas de se former en continu sur les bons gestes d’hygiène à l’hôpital, sur la fin de vie, les soins palliatifs…
Un drôle de métier de mieux en mieux considéré
À la question de l’évolution de la relation des clowns avec le personnel soignant ou avec les parents et enfants, Barbara explique : « Sur ces 30 années, la collaboration avec les soignants s’est renforcée. On se connaît mieux et on est dans la reconnaissance mutuelle de ce que chacun apporte à la prise en charge multidisciplinaire de l’enfant. Du côté des enfants, ce qui a changé, c’est la technologie. Avant, ils lisaient des livres ou écoutaient de la musique, alors que maintenant la plupart sont sur leurs tablettes ; ce qui peut parfois les rendre moins accessibles ou moins enclins à nous accorder une pleine attention. Alors, c’est à nous de ruser et de jouer aussi avec ça pour les happer et les intéresser. »
« Sur ces 30 années, la collaboration avec les soignants s’est renforcée »
Un autre aspect évoqué autant par Barbara, que, plus tard, par Aglagla, est l’évolution dans le jeu. Avant, beaucoup d’accessoires, comme des cartes ou des objets divers, étaient utilisés. À présent, c’est plutôt le jeu et l’improvisation qui priment et les clowns se sentent plus libres de rebondir aux situations de l’instant. Les instruments de musique sont aussi privilégiés et bienvenus. « La musique offre souvent de magnifiques moments d’émotions et de partage », insiste la coordinatrice.
Les clowns aussi à domicile dans des situations palliatives longues
Depuis 2018, en collaboration avec le service Globul’Home (service de liaison dans le cadre des soins palliatifs à domicile), les clowns se rendent au domicile des enfants en soins palliatifs. Carabistouille et Zinzin (fondateurs des Docteurs Zinzins) se rendent chez des enfants en fin de vie ou dans des situations palliatives longues. Souvent, toute la famille est présente et c’est une petite fête sur mesure qui se partage. Souvent, comme le fait remarquer Barbara Roman, ces visites durent bien plus longtemps que les 45 minutes initialement prévues. « C’est toujours beaucoup plus long, tant la joie et le plaisir sont au rendez-vous. Au domicile, l’impact est très fort parce qu’on se rend dans l’intimité de l’enfant et de sa famille », conclut-elle.
« Au domicile, l’impact est très fort parce qu’on se rend dans l’intimité de l’enfant et de sa famille »
Un spectacle pour les 30 ans de l’association, pour démystifier le métier
« Le Nez dans l’Hô(pital), comme on peut lire sur le site de l’événement, c’est l’histoire de deux clowns qui pointent leur nez, leur sourire, leur désir de rencontre, leur délire dans un service de pédiatrie. C’est aussi l’histoire de regards, de moments, de vie. C’est surtout l’histoire d’enfants, de parents, de soignants. C’est la vie, dans tous ses éclats…de rires. C’est la vie où qu’elle soit, quel que soit le moment ! Juste la vie à l’instant présent ! » Il s’agit d’une représentation donnée par la compagnie française Les clowns de l’Espoir qui ont créé ce spectacle dans le but de mieux faire connaître le métier de clown à l’hôpital et l’éclairer. Ce spectacle à ne pas rater, en l’honneur des 30 ans d’existence de l’association est un bel hommage à la profession ; à partager avec nous le 26 septembre prochain.
Immersion touchante dans un service pédiatrique avec Gogo et Aglagla
Après la théorie, la pratique. Deux Docteurs Zinzins, Gogo (Gordon) et Aglagla (Sophie), viennent nous chercher dans leur accoutrement coloré. Ils nous emmènent au cœur de leur pratique, dans les couloirs de l’hôpital ou dans les chambres aseptisées de quelques enfants qui se battent chaque jour pour leur survie. Les clowns arrêtent le temps et leur offrent un moment de répit, de rire, d’évasion.
Unité de Néphrologie, cinquième étage. Gogo et Aglagla s’avancent d’un pas décidé dans le couloir, à la rencontre des petits patients hospitalisés. Les deux clowns se démarquent par leurs nez rouges, leurs vêtements bariolés et colorés et leur drôle de dégaine. Pas besoin d’aller bien loin pour croiser la petite Safia et sa maman qui sont sur le départ. Elles marquent une pause, tout sourire, manifestement ravies de cette rencontre inhabituelle. « Tu veux un ballon ? », demande Gogo à la petite fille qui acquiesce, les yeux brillants. Mais le ballon s’échappe et Aglagla s’en empare en faisant mine qu’elle ne veut pas lui rendre. Un jeu de passes loufoque s’enchaîne et Safia rit à gorge déployée. Son rire est contagieux, magique, donnant le sourire à tout le couloir ; y compris au personnel soignant.
Interloqué, un petit garçon blond passe sa tête par l’embrasure de la porte de sa chambre. Il est accueilli en musique par le Ukulélé de Gogo et la petite trompette d’Aglagla. Le petit garçon gratte légèrement les cordes de l’instrument et tous l’applaudissent, impressionnés : « Tu as composé toi-même cette musique ? Quelle beauté, quelle merveille, bravo ! », s’écrie Gogo.
Le groupe s’assied par terre, au milieu du couloir, pour jouer, pour que les grands soient au même niveau que les petits. Ils bloquent le passage et les soignants doivent les enjamber. La situation est cocasse, inhabituelle, et ça fait du bien aux enfants. L’espace d’un instant, ils oublient leur chambre, leur maladie, leur problème. Ils sont légers comme les ballons qui s’envolent au-dessus des têtes.
Safia et sa maman s’en vont, chargées de grosses valises. Peut-être que la petite est sortie d’affaire, que, pour elle, le parcours parfois si perturbant de l’hospitalisation est enfin terminé. Alors une haie d’honneur se forme et tous les accompagnent vers la sortie, leur disant au revoir avec de grands gestes, jusqu’à la fermeture de la porte.
Rouages et secrets d’un métier drôlement sérieux
Direction finalement une pièce adjacente, la salle de détente pour le personnel hospitalier, pour découvrir qui se cache derrière les nez rouges ; pour comprendre les rouages et les secrets de ce métier “drôlement sérieux”. Interview avec Gordon (Gogo) et Sophie (Aglagla).
Gordon, Sophie, comment on se sent après deux heures intensives dans la peau d’un personnage ?
A : Je dirais que ça dépend de comment ça se passe ; si on a eu l’impression d’avoir bien fait son travail, d’être entré en connexion, dans le jeu, dans le partage… Je suis toujours contente de l’expérience vécue, mais c’est vrai qu’il y a certaines fins de matinées où je suis plus remplie, avec la sensation d’avoir ouvert des espaces. Quoi qu’il en soit, on est là pour être au service et s’ajuster à chaque enfant, donc s’il faut parfois simplement rester sans rien dire sur le pas de la porte, c’est bien aussi.
« Parfois, par les jeux qui se jouent, des émotions se libèrent ; ça se débloque, ça nous échappe, et c’est ça qui est beau »
G : Ce matin, en particulier, les rencontres étaient festives et joyeuses, mais il y a d’autres jours où l’ambiance est plus lourde forcément. Demain, par exemple, on sera en oncologie. Des situations très sensibles de traitements lourds pour les enfants s’y jouent, alors à nous de faire preuve d’encore plus de douceur et de sensibilité. On ne sait jamais comment ça va se passer. Parfois, par les jeux qui se jouent, des émotions se libèrent ; ça se débloque, ça nous échappe, et c’est ça qui est beau. Le secret, dans tous les cas, est de rester à l’écoute de l’enfant, de l’environnement… et de réagir en conséquence.
Sans vouloir révéler tous vos secrets, quels sont les rituels qui vous préparent à rencontrer ce public fragilisé, parfois même dans des situations de survie ?
G : On s’habille tous ensemble dans une salle, on enfile les costumes qui permettent de réellement entrer dans nos personnages. Moi par exemple, je mets une chemise jaune avec une toute petite cravate ; ce qui contraste avec le fait que je sois très grand. J’ai aussi un chapeau et un ukulélé. Et bien sûr, le nez rouge indispensable qui donne le top départ de l’entrée dans le jeu. Une parade musicale s’organise ensuite dans les couloirs, pour se retrouver et « s’échauffer ». C’est un peu notre tremplin pour commencer la journée.
A : Il y a aussi d’autres étapes à accomplir avant ça, comme l’échange d’informations sur les enfants au sein des différents services ; la météo émotionnelle de l’équipe ; une sorte de méditation pour créer un sas et déposer nos émotions ; le choix des duos de clowns et une inspiration du jour pour guider notre jeu ; et puis seulement les costumes, le nez rouge et la musique.
Vous êtes donc toujours en duo, est-ce qu’il y a une raison à cela ?
A : Il y a plusieurs avantages à être à deux. Souvent, le duo est mixte, un homme et une femme pour que l’enfant puisse s’identifier à l’un ou à l’autre et être complice de l’un ou de l’autre. Au lieu de jouer pour l’enfant directement, on joue entre nous, et il est ensuite libre de s’impliquer ou de nous accorder de l’attention. On est dans l’accueil ; les enfants sont spectateurs s’ils le désirent et participent à leur rythme. Il y a alors une triangulation qui se forme et un jeu à la fois avec le partenaire et les petits patients ou même les parents ou les soignants.
Avez-vous un exemple d’une rencontre avec un enfant hospitalisé/un proche qui vous a particulièrement touché ?
G : Toutes les rencontres sont incroyables et fortes. Que l’on soit face à un tout petit bébé qui nous répond par de petits gestes ou des sourires, ou face à un adolescent sceptique, mais qui se radoucit au fur et à mesure, c’est toujours très touchant et parfois même surprenant. Certains enfants prennent même parfois le pouvoir et on les laisse nous « malmener » pour leur donner un « statut haut ». C’est ce qui s’est passé tout à l’heure, par exemple, avec la petite Safia.
« C’est toujours très touchant et parfois même surprenant ! »
A : Et puis d’autres fois, les choses ne se passent pas tout à fait comme prévu. Je me souviens d’une jeune fille qui venait de perdre tous ses cheveux des suites d’une chimiothérapie. On l’avait déjà vue plusieurs fois avec ses cheveux, mais cette fois-là, ni moi ni mon partenaire ne l’avons reconnue. Pire encore, nous l’avons prise pour un garçon. Cette erreur a fortement contrarié la maman et nous nous sommes ensuite confondus en excuses en jouant là-dessus et en lui permettant de nous « punir »… Grâce à cela, l’atmosphère s’est détendue et tout le monde a fini par rire de bon cœur. C’était une expérience assez marquante.
Le Covid fut une période compliquée au cours de laquelle les contacts étaient interdits. Malgré tout, vous avez maintenu virtuellement le contact avec les enfants. Avec le recul, qu’est-ce que cela vous a apporté dans votre pratique ? Est-ce qu’une alternative « vidéo » est encore utilisée, depuis lors, dans certains cas ?
G : Pour rappel, même durant le contexte du Covid, les Docteurs Zinzins n’ont rien voulu lâcher, malgré l’interdiction de se rendre sur place. Nous avons rapidement apprivoisé l’outil numérique et en avons même tiré certains avantages. Tout cela pour continuer par visio call, coûte que coûte, à offrir une bulle d’oxygène et de rire aux enfants malades. Nous étions ensuite ravis d’être de retour et avons senti à quel point nous étions les bienvenus ; encore plus qu’avant j’ai l’impression. Nous avions encore les masques au début et ce n’est que récemment que nous avons pu les enlever. Tout d’un coup, la fonction de la bouche s’est à nouveau imposée, pour souffler dans une trompette ou dans un ballon ou tout simplement pour montrer notre sourire…
A : L’utilisation de la tablette, qui a pris notre place pendant cette période, n’a pas continué ensuite. Grâce à cette collaboration inédite, cela nous a permis de renforcer nos liens avec les éducateurs et les infirmières, car on s’est rendu compte de la reconnaissance que les soignants nous portent et on est plein de gratitude de leur implication dans le maintien de nos contacts avec les enfants.
Pour conclure, comment devient-on clowns à l’hôpital ?
A : Nous sommes des artistes professionnels, c’est-à-dire que chacun des douze clowns de l’association a suivi une formation de comédien ou une école de clown. Outre les interventions en hôpital (les jeudis et vendredis), nous pratiquons tous le métier par ailleurs. De plus, nous continuons à nous former et à nous tenir à jour, autant artistiquement que par rapport au contexte hospitalier (par exemple, sur les règles d’hygiène). Chaque nouveau clown qui intègre les Docteurs Zinzins passe par une phase d’observation et d’immersion avec l’un des duos avant de pouvoir se présenter comme partenaire d’un duo devant les enfants. Après chaque matinée de visites, un débriefing a lieu et permet d’analyser, d’ancrer la pratique et de s’inspirer à l’avenir des moments forts de la matinée… C’est aussi, quelque part, un gage de professionnalisme.
« Je lâche prise et je plonge dans l’inconnu en recevant bien davantage que ce que je donne »
G : Pour moi, ce métier est magnifique et me pousse à rester humble et disponible. J’apprends tous les jours sur moi-même et sur mes émotions. Je lâche prise et je plonge dans l’inconnu en recevant bien davantage que ce que je donne. Nous avons la chance de nous adresser à la partie de l’enfant qui est en santé, on l’invite à se connecter à ses ressources propres. Quoi qu’il en soit, on est au service de la lumière de l’enfant.
Une phrase d’une jeune adulte guérie (Alice) pour conclure ? « Ce qu’on a partagé avec les clowns, ce sont des moments de joie pure que je garde en moi pour la vie ! »
Texte et photos : Sofia Douieb
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Fin mai, la Villa Indigo, maison de répit pour enfants gravement malades, avec ou sans handicap, a ouvert ses portes pendant une journée aux professionnels de la santé. Hospichild, impliqué depuis le début dans la mise sur pied (en 2010) de ce lieu inédit à Bruxelles, était bien évidemment présent pour visiter une nouvelle fois les locaux et se mettre au courant des nouvelles initiatives.
Jean-Michel Bernard, directeur de la Villa Indigo depuis 2020
Devant cette immense bâtisse située dans un quartier reculé d’Evere, le directeur des lieux depuis 2020, Jean-Michel Bernard, attendait les quelques professionnels de la santé venus pour l’occasion. Il commença la visite, tout en expliquant le but et le bien-fondé incontestable d’une telle maison à Bruxelles. Comme on peut lire dans le prospectus qu’il nous distribua : « La Villa Indigo est une maison de répit qui accueille des enfants gravement malades dans un cadre convivial et chaleureux, tout en assurant des soins de qualité. Elle a été créée afin de soutenir les familles d’enfants malades en leur offrant la possibilité de souffler et de se reposer pendant quelques jours. Un moment pour s’occuper de soi, vivre à un autre rythme ou pour offrir un peu plus d’espace à la fratrie. »
10 chambres avec vue sur jardin
Premier arrêt dans les chambres « où le wifi ne capte pas bien », destinées aux enfants plus petits ou plus dépendants. Certaines des cinq chambres de cette aile de la maison (il y en a 10 au total) sont munies de lits médicalisés et d’autres de lits avec de hautes parois – appelés lits cabanes. Toutes ont une vue sur un coin de verdure et étaient baignées d’une lumière chaleureuse lors de notre visite. Deux nouvelles chambres sont en projet afin de pouvoir accueillir encore plus d’enfants.« Afin de permettre à chaque famille de profiter de la Villa Indigo, les séjours sont limités à sept jours d’affilés et pour un maximum 32 jours au cours d’une année, précise le directeur entre deux pas de portes. Si la maison est archi complète les week-ends, les jours fériés ou les vacances, ce n’est pas encore le cas durant la semaine. Pour continuer à recevoir l’entièreté de nos subsides, il faudrait pourtant que l’occupation en période scolaire augmente même si ce n’est pas la période préférée des familles ! »
Prise en charge comme à la maison
« Pour le prix, c’est actuellement 6,76 euros par jour en fonction de la couverture de la mutualité ; rendant le séjour accessible à un maximum de familles concernées », souligne Jean-Michel Bernard en se dirigeant vers les salles communes. Tout le long du couloir, il ouvrit des portes successivement : une salle de bain de détente avec baignoire adaptée et une ambiance tamisée ; une salle de loisirs avec une télévision, des jeux de société et des livres ; un local de massothérapie (les massages sont prodigués presque une fois par semaine par Fanny Clacus de la Casa Clara) ; un local infirmier ; un espace snoezelen (espace aménagé et propice aux expériences sensorielles et corporelles) ; un jacuzzi ; etc.
Équipe pluri-disciplinaire composée d’une vingtaine de professionnels
Dans la grande pièce de vie, les enfants mangeaient le repas du midi autour de plusieurs tables, assistés par des accompagnants. L’environnement est coloré et agréable, la cuisine est ouverte sur la pièce de vie. Une petite fille en chaise roulante voulut connaître nos prénoms et riait de bon cœur. Une des éducatrices nous expliqua la composition du personnel présents 24h sur 24 et 7 jours sur 7 dans la Villa (en alternance évidemment). L’équipe est pluri-disciplinaire et composée d’une vingtaine de professionnels, bénévoles et stagiaires. Il y a donc des infirmières, une pédiatre, des puéricultrices, des psychologues, des animateurs / éducateurs spécialisés, un cuisinier et du personnel administratif (dont le directeur qui est resté avec nous tout le long de la visite).
Le jardin et ses multiples aménagements
Fin de la visite dans le beau et grand jardin muni de multiples aménagements tels qu’une plaine de jeux, une allée de plantes, une cabane de jardinage, un espace repas, un coin détente, etc. La Villa accueille également certains enfants uniquement en journée. « Depuis 2010, nous avons ouvert nos portes à des centaines de familles. Les demandes de séjours augmentent de jour en jour et chaque semaine, de nouvelles familles viennent visiter la maison dans l’espoir de pouvoir y bénéficier d’un moment de répit de qualité ! » conclut Jean-Michel Bernard en nous ouvrant le portique vers la sortie.
→ Contacter la Villa Indigo au 02 205 09 00 ou via leur nouveau site web villaindigo.be
