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Sortie littéraire : « Les Dragons » redonne de l’humanité aux ados en souffrance

Parmi le flot des livres de la rentrée littéraire, il y en un, bien de chez nous, qui aborde la thématique des adolescent.e.s en souffrance : « Les Dragons » de Jérôme Colin. Et c’est une vraie pépite, authentique, poignante, qu’il faudrait mettre de toute urgence entre les mains des parents, des accompagnants et de tous les « dragons », ces jeunes, de plus en plus nombreux, en difficulté psychique.  

« Les gamins souffrent de plus en plus. Il va falloir s’en inquiéter. La pandémie a laissé des traces. Pour ceux qui étaient déjà dans une forme de retrait social, tout s’est effondré. Ils se sont désinvestis de tout et sont aujourd’hui incapables de se raccrocher. Ils ne veulent plus sortir de chez eux. C’est un cercle vicieux que nous devons briser car la vie sans les autres est mortifère. (…) On a des gamins qui font des tentatives de suicide à treize ans, des cas d’anorexie graves chez des jeunes filles de douze ans. On ne voyait pas ça avant ou de manière exceptionnelle. Les phobies scolaires explosent… »  Cet extrait du roman très poétique de Jérôme Colin, journaliste et auteur bruxellois, souligne l’ampleur du problème et la nécessité de ne pas se taire face à toutes ces souffrances.

« Le monde, en réalité, est peuplé de dragons »

Dans ce récit qu’on pourrait penser autobiographique – mais qui ne l’est pas – l’auteur, qui était lui aussi un jeune en colère et révolté, veut véhiculer un message principal : « Le monde, en réalité, est peuplé de dragons ». Il entend par là que les adolescent.e.s en difficulté psychique, qui sont quelques fois contraint.e.s de fréquenter des centres de soins, sont plus légion qu’on ne le croit. Il veut donner espoir aux jeunes et les inciter à ne pas rester seuls et à ne pas perdre espoir. Il écrit : « Il faut raconter pour que ces enfants sachent que leur mal-être n’est pas une fatalité. Que l’avenir est chargé de promesses. Qu’un jour, l’autre apparaît et bouleverse tout. »

Jérôme et Colette, les voix de tous ces jeunes en souffrance

Jérôme Colin, le présentateur de « Hep Taxi », donne vie, dans son troisième roman, à deux personnages poignants : Jérôme et Colette. Le premier a 15 ans, en colère contre ses parents, violent, en décrochage scolaire, qui n’a plus le goût à rien. La deuxième a 18 ans, est anorexique et vient de se taillader les poignets (jonchés d’écailles de dragon). Ils se rencontrent dans la maison d’ados « Horizon + » qui est « un centre psychiatrique proposant des soins pour adolescents de 13 à 18 ans et dont l’objectif est de répondre à tout type de crise et de problèmes psychiques. » Il a un coup de foudre, mais elle ne pense qu’à une seule chose : mourir. Jérôme veut la sauver et partir avec elle pour vivre dans « une petite maison avec des tas de fenêtres ». La réalité est autrement plus sombre et il devra s’y faire. Mais quoi qu’il en soit, cette rencontre va bouleverser sa vie et lui donner la force de se battre. 

Il suffit parfois d’un déclic, d’une personne, d’un livre… pour que tout change

Au sein du récit, Jérôme pensait que tout était vain et perdu d’avance, mais son séjour dans cette maison d’ados va tout changer. Et pas que grâce à Colette. En effet, plusieurs déclencheurs vont en quelque sorte le sauver. Il y a d’abord la rencontre avec le psychologue qui, pour une fois, ne l’a pas pris pas pour un idiot et a su poser les bons mots : « C’est normal que vous vous retranchiez dans vos chambres parce que c’est ce que fait le monde. Il se recroqueville. Et il a tort. (…) Il faut arrêter de toute urgence de dire aux gens ‘pensez à vous !’. Il faut leur dire ‘Comment pouvons-nous nous rencontrer ?’ (…) L’échange est la seule voie possible vers la réparation. » Et puis, il y a eu l’atelier d’écriture où il s’est découvert le talent de raconter : « Ne vous inquiétez pas pour l’orthographe ou la grammaire. On a le droit de faire des fautes. On n’a pas le droit de taire ce qui est en nous. » Et enfin, un livre en particulier l’a bouleversé, « Des souris et des hommes » de John Steinbeck, dont il a retenu quelques phrases clé : « Quand l’incroyable viendrait enfin à advenir »  ; « La force est d’aimer le faible » ; « Ce qui compte, c’est parler. C’est être avec un autre. Voilà tout. »

Sofia Douieb

→ « Les Dragons » est disponible dans toutes les librairies.

↓ Une des interviews de Jérôme Colin sur son livre « Les Dragons »

 

 

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Les Docteurs Zinzins ont 30 ans : une matinée en immersion dans leur univers

Les Docteurs Zinzins sont des clowns professionnels qui se relaient au chevet des enfants hospitalisés depuis 1992, principalement à l’Hôpital des Enfants. Cette année, ils ont décidé de fêter leurs 30 ans en proposant un spectacle haut en couleur qui a eu lieu le 26 septembre. L’équipe d’Hospichild a également tenu à les mettre à l’honneur et est allée à leur rencontre, au sein même de l’hôpital. Reportage aux côtés de Aglagla et Gogo, deux clowns hospitaliers.

Gogo et Aglagla, deux clowns en hôpital, membres des Docteurs Zinzins

 

Il est important, avant toute chose, de mettre en avant les objectifs de la compagnie des Docteurs Zinzins :

  • Améliorer la qualité de vie des enfants pendant leur séjour à l’hôpital, de les accompagner au cours de moments difficiles.
  • Contribuer à la dédramatisation du milieu hospitalier en y introduisant fantaisie et humour.
  • Offrir aux familles et aux soignants des moments de détente et de distraction afin de porter un regard différent sur l’enfant hospitalisé.
  • Former des artistes professionnels à la spécificité de l’intervention en milieux hospitaliers.

TRENTE ANNÉES AU CHEVET DES ENFANTS HOSPITALISÉS, ENTRE « HUMOUR ET FANTAISIE »

Pour tenter de dresser un bilan des trente années d’existence de l’asbl, le Professeur Philippe Goyens, Président des Amis de l’HUDERF – KIDS’ Care (soutien historique des clowns), et Barbara Roman, coordinatrice des Docteurs Zinzins, sont les premiers à répondre à nos questions. Ce sera ensuite au tour des clowns eux-mêmes de nous révéler leurs secrets et de nous emmener avec eux au cœur de leur pratique auprès des enfants malades.

Les Docteurs Zinzins font partie des murs de l’Hôpital des Enfants

Parmi les soutiens inconditionnels apportés aux Docteurs Zinzins depuis plus de 30 ans, il y a bien entendu Kid’s Care, anciennement appelé « Les Amis de l’Huderf », qui est la « Human Touch » de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola. Comme nous le rappelle le Professeur Goyens, depuis 1991, l’association œuvre bénévolement à « l’amélioration de la qualité de vie de l’enfant malade et tente de contribuer à son bien-être par le biais de très nombreuses initiatives. » L’une d’entre elles, et la plus ancienne, est le soutien à la fois symbolique et financier aux Docteurs Zinzins. Par exemple, l’association pousse depuis des années auprès de l’hôpital pour que le personnel informe davantage les enfants et parents sur les visites Docteurs Zinzins. « S’ils venaient à disparaître, prévient le Pr. Goyens, certains enfants pourraient se sentir orphelins. Et il n’est plus à prouver qu’en oncologie notamment, les clowns jouent un rôle crucial sur leur humeur et leur positivité face à la maladie. »

« Malgré sa maladie, un enfant reste un enfant et son bien-être, autant que son épanouissement, restent essentiels »

Le Pr. Goyens ajoute : « Malgré sa maladie, un enfant reste un enfant et son bien-être, autant que son épanouissement, restent essentiels. Nous organisons ainsi des activités d’humanisation pour, en effet, redonner le sourire à ces enfants (aquariums, maternelle thérapeutique…). Les clowns aident énormément à cela et font désormais partie des murs, si je puis dire. Leur présence est également devenue essentielle au bien-être du personnel soignant ou pour celui des parents. »

Professeur Philippe Goyens, Président des Amis de l’HUDERF – KIDS’ Care (soutien historique des clowns), et Barbara Roman, coordinatrice des Docteurs Zinzins

« Les clowns sont avant tout des artistes et non pas des thérapeutes »

Barbara Roman, coordinatrice des Docteurs Zinzins, fait partie de la compagnie depuis 8 ans. Selon elle, depuis ce moment-là, environ 8.000 visites par an sont offertes à l’Huderf par les Docteurs Zinzins (qui sont, on le rappelle, des professionnels rémunérés pour leur travail). « Une relation de confiance s’est tissée petit à petit avec le personnel soignant et ne cesse d’évoluer positivement, souligne-t-elle. Nous sommes de plus en plus considérés comme des collaborateurs et sommes même parfois invités à des colloques, à contribuer pour des formations de soignants… où nous réfléchissons l’art qui prend soin ; vecteur de mieux être. Ce qu’il faut préciser également, c’est que nous nous situons plutôt du côté des interventions artistiques, car les clowns sont avant tout des artistes et non pas des thérapeutes. » Ce qui ne les empêche pas de se former en continu sur les bons gestes d’hygiène à l’hôpital, sur la fin de vie, les soins palliatifs…

Un drôle de métier de mieux en mieux considéré

À la question de l’évolution de la relation des clowns avec le personnel soignant ou avec les parents et enfants, Barbara explique : « Sur ces 30 années, la collaboration avec les soignants s’est renforcée. On se connaît mieux et on est dans la reconnaissance mutuelle de ce que chacun apporte à la prise en charge multidisciplinaire de l’enfant. Du côté des enfants, ce qui a changé, c’est la technologie. Avant, ils lisaient des livres ou écoutaient de la musique, alors que maintenant la plupart sont sur leurs tablettes ; ce qui peut parfois les rendre moins accessibles ou moins enclins à nous accorder une pleine attention. Alors, c’est à nous de ruser et de jouer aussi avec ça pour les happer et les intéresser. »

« Sur ces 30 années, la collaboration avec les soignants s’est renforcée »

Un autre aspect évoqué autant par Barbara, que, plus tard, par Aglagla, est l’évolution dans le jeu. Avant, beaucoup d’accessoires, comme des cartes ou des objets divers, étaient utilisés. À présent, c’est plutôt le jeu et l’improvisation qui priment et les clowns se sentent plus libres de rebondir aux situations de l’instant. Les instruments de musique sont aussi privilégiés et bienvenus. « La musique offre souvent de magnifiques moments d’émotions et de partage », insiste la coordinatrice.

Les clowns aussi à domicile dans des situations palliatives longues

Depuis 2018, en collaboration avec le service Globul’Home (service de liaison dans le cadre des soins palliatifs à domicile), les clowns se rendent au domicile des enfants en soins palliatifs. Carabistouille et Zinzin (fondateurs des Docteurs Zinzins) se rendent chez des enfants en fin de vie ou dans des situations palliatives longues. Souvent, toute la famille est présente et c’est une petite fête sur mesure qui se partage. Souvent, comme le fait remarquer Barbara Roman, ces visites durent bien plus longtemps que les 45 minutes initialement prévues. « C’est toujours beaucoup plus long, tant la joie et le plaisir sont au rendez-vous. Au domicile, l’impact est très fort parce qu’on se rend dans l’intimité de l’enfant et de sa famille », conclut-elle.

« Au domicile, l’impact est très fort parce qu’on se rend dans l’intimité de l’enfant et de sa famille »

Un spectacle pour les 30 ans de l’association, pour démystifier le métier

« Le Nez dans l’Hô(pital), comme on peut lire sur le site de l’événement, c’est l’histoire de deux clowns qui pointent leur nez, leur sourire, leur désir de rencontre, leur délire dans un service de pédiatrie. C’est aussi l’histoire de regards, de moments, de vie. C’est surtout l’histoire d’enfants, de parents, de soignants. C’est la vie, dans tous ses éclats…de rires. C’est la vie où qu’elle soit, quel que soit le moment ! Juste la vie à l’instant présent ! » Il s’agit d’une représentation donnée par la compagnie française Les clowns de l’Espoir qui ont créé ce spectacle dans le but de mieux faire connaître le métier de clown à l’hôpital et l’éclairer. Ce spectacle à ne pas rater, en l’honneur des 30 ans d’existence de l’association est un bel hommage à la profession ; à partager avec nous le 26 septembre prochain.

 

Immersion touchante dans un service pédiatrique avec Gogo et Aglagla

Après la théorie, la pratique. Deux Docteurs Zinzins, Gogo (Gordon) et Aglagla (Sophie), viennent nous chercher dans leur accoutrement coloré. Ils nous emmènent au cœur de leur pratique, dans les couloirs de l’hôpital ou dans les chambres aseptisées de quelques enfants qui se battent chaque jour pour leur survie. Les clowns arrêtent le temps et leur offrent un moment de répit, de rire, d’évasion.

Unité de Néphrologie, cinquième étage. Gogo et Aglagla s’avancent d’un pas décidé dans le couloir, à la rencontre des petits patients hospitalisés. Les deux clowns se démarquent par leurs nez rouges, leurs vêtements bariolés et colorés et leur drôle de dégaine. Pas besoin d’aller bien loin pour croiser la petite Safia et sa maman qui sont sur le départ. Elles marquent une pause, tout sourire, manifestement ravies de cette rencontre inhabituelle. « Tu veux un ballon ? », demande Gogo à la petite fille qui acquiesce, les yeux brillants. Mais le ballon s’échappe et Aglagla s’en empare en faisant mine qu’elle ne veut pas lui rendre. Un jeu de passes loufoque s’enchaîne et Safia rit à gorge déployée. Son rire est contagieux, magique, donnant le sourire à tout le couloir ; y compris au personnel soignant.

Interloqué, un petit garçon blond passe sa tête par l’embrasure de la porte de sa chambre. Il est accueilli en musique par le Ukulélé de Gogo et la petite trompette d’Aglagla. Le petit garçon gratte légèrement les cordes de l’instrument et tous l’applaudissent, impressionnés : « Tu as composé toi-même cette musique ? Quelle beauté, quelle merveille, bravo ! », s’écrie Gogo.

Le groupe s’assied par terre, au milieu du couloir, pour jouer, pour que les grands soient au même niveau que les petits. Ils bloquent le passage et les soignants doivent les enjamber. La situation est cocasse, inhabituelle, et ça fait du bien aux enfants. L’espace d’un instant, ils oublient leur chambre, leur maladie, leur problème. Ils sont légers comme les ballons qui s’envolent au-dessus des têtes.

Safia et sa maman s’en vont, chargées de grosses valises. Peut-être que la petite est sortie d’affaire, que, pour elle, le parcours parfois si perturbant de l’hospitalisation est enfin terminé. Alors une haie d’honneur se forme et tous les accompagnent vers la sortie, leur disant au revoir avec de grands gestes, jusqu’à la fermeture de la porte.

     

Rouages et secrets d’un métier drôlement sérieux

Direction finalement une pièce adjacente, la salle de détente pour le personnel hospitalier, pour découvrir qui se cache derrière les nez rouges ; pour comprendre les rouages et les secrets de ce métier “drôlement sérieux”. Interview avec Gordon (Gogo) et Sophie (Aglagla).

  • Gordon, Sophie, comment on se sent après deux heures intensives dans la peau d’un personnage ?

A : Je dirais que ça dépend de comment ça se passe ; si on a eu l’impression d’avoir bien fait son travail, d’être entré en connexion, dans le jeu, dans le partage… Je suis toujours contente de l’expérience vécue, mais c’est vrai qu’il y a certaines fins de matinées où je suis plus remplie, avec la sensation d’avoir ouvert des espaces. Quoi qu’il en soit, on est là pour être au service et s’ajuster à chaque enfant, donc s’il faut parfois simplement rester sans rien dire sur le pas de la porte, c’est bien aussi.

« Parfois, par les jeux qui se jouent, des émotions se libèrent ; ça se débloque, ça nous échappe, et c’est ça qui est beau »

G : Ce matin, en particulier, les rencontres étaient festives et joyeuses, mais il y a d’autres jours où l’ambiance est plus lourde forcément. Demain, par exemple, on sera en oncologie. Des situations très sensibles de traitements lourds pour les enfants s’y jouent, alors  à nous de faire preuve d’encore plus de douceur et de sensibilité. On ne sait jamais comment ça va se passer. Parfois, par les jeux qui se jouent, des émotions se libèrent ; ça se débloque, ça nous échappe, et c’est ça qui est beau. Le secret, dans tous les cas, est de rester à l’écoute de l’enfant, de l’environnement… et de réagir en conséquence.

  • Sans vouloir révéler tous vos secrets, quels sont les rituels qui vous préparent à rencontrer ce public fragilisé, parfois même dans des situations de survie ?

G : On s’habille tous ensemble dans une salle, on enfile les costumes qui permettent de réellement entrer dans nos personnages. Moi par exemple, je mets une chemise jaune avec une toute petite cravate ; ce qui contraste avec le fait que je sois très grand. J’ai aussi un chapeau et un ukulélé. Et bien sûr, le nez rouge indispensable qui donne le top départ de l’entrée dans le jeu. Une parade musicale s’organise ensuite dans les couloirs, pour se retrouver et « s’échauffer ». C’est un peu notre tremplin pour commencer la journée.

A : Il y a aussi d’autres étapes à accomplir avant ça, comme l’échange d’informations sur les enfants au sein des différents services ; la météo émotionnelle de l’équipe ; une sorte de méditation pour créer un sas et déposer nos émotions ; le choix des duos de clowns et une inspiration du jour pour guider notre jeu ; et puis seulement les costumes, le nez rouge et la musique.

  • Vous êtes donc toujours en duo, est-ce qu’il y a une raison à cela ?

A : Il y a plusieurs avantages à être à deux. Souvent, le duo est mixte, un homme et une femme pour que l’enfant puisse s’identifier à l’un ou à l’autre et être complice de l’un ou de l’autre. Au lieu de jouer pour l’enfant directement, on joue entre nous, et il est ensuite libre de s’impliquer ou de nous accorder de l’attention. On est dans l’accueil ; les enfants sont spectateurs s’ils le désirent et participent à leur rythme. Il y a alors une triangulation qui se forme et un jeu à la fois avec le partenaire et les petits patients ou même les parents ou les soignants.

  • Avez-vous un exemple d’une rencontre avec un enfant hospitalisé/un proche qui vous a particulièrement touché ?

G : Toutes les rencontres sont incroyables et fortes. Que l’on soit face à un tout petit bébé qui nous répond par de petits gestes ou des sourires, ou face à un adolescent sceptique, mais qui se radoucit au fur et à mesure, c’est toujours très touchant et parfois même surprenant. Certains enfants prennent même parfois le pouvoir et on les laisse nous « malmener » pour leur donner un « statut haut ». C’est ce qui s’est passé tout à l’heure, par exemple, avec la petite Safia.

« C’est toujours très touchant et parfois même surprenant ! »

A : Et puis d’autres fois, les choses ne se passent pas tout à fait comme prévu. Je me souviens d’une jeune fille qui venait de perdre tous ses cheveux des suites d’une chimiothérapie. On l’avait déjà vue plusieurs fois avec ses cheveux, mais cette fois-là, ni moi ni mon partenaire ne l’avons reconnue. Pire encore, nous l’avons prise pour un garçon. Cette erreur a fortement contrarié la maman et nous nous sommes ensuite confondus en excuses en jouant là-dessus et en lui permettant de nous « punir »… Grâce à cela, l’atmosphère s’est détendue et tout le monde a fini par rire de bon cœur. C’était une expérience assez marquante.

  • Le Covid fut une période compliquée au cours de laquelle les contacts étaient interdits. Malgré tout, vous avez maintenu virtuellement le contact avec les enfants. Avec le recul, qu’est-ce que cela vous a apporté dans votre pratique ? Est-ce qu’une alternative « vidéo » est encore utilisée, depuis lors, dans certains cas ?

G : Pour rappel, même durant le contexte du Covid, les Docteurs Zinzins n’ont rien voulu lâcher, malgré l’interdiction de se rendre sur place. Nous avons rapidement apprivoisé l’outil numérique et en avons même tiré certains avantages. Tout cela pour continuer par visio call, coûte que coûte, à offrir une bulle d’oxygène et de rire aux enfants malades. Nous étions ensuite ravis d’être de retour et avons senti à quel point nous étions les bienvenus ; encore plus qu’avant j’ai l’impression. Nous avions encore les masques au début et ce n’est que récemment que nous avons pu les enlever. Tout d’un coup, la fonction de la bouche s’est à nouveau imposée, pour souffler dans une trompette ou dans un ballon ou tout simplement pour montrer notre sourire…

A : L’utilisation de la tablette, qui a pris notre place pendant cette période, n’a pas continué ensuite. Grâce à cette collaboration inédite, cela nous a permis de renforcer nos liens avec les éducateurs et les infirmières, car on s’est rendu compte de la reconnaissance que les soignants nous portent et on est plein de gratitude de leur implication dans le maintien de nos contacts avec les enfants.

  • Pour conclure, comment devient-on clowns à l’hôpital ?

A : Nous sommes des artistes professionnels, c’est-à-dire que chacun des douze clowns de l’association a suivi une formation de comédien ou une école de clown. Outre les interventions en hôpital (les jeudis et vendredis), nous pratiquons tous le métier par ailleurs. De plus, nous continuons à nous former et à nous tenir à jour, autant artistiquement que par rapport au contexte hospitalier (par exemple, sur les règles d’hygiène). Chaque nouveau clown qui intègre les Docteurs Zinzins passe par une phase d’observation et d’immersion avec l’un des duos avant de pouvoir se présenter comme partenaire d’un duo devant les enfants. Après chaque matinée de visites, un débriefing a lieu et permet d’analyser, d’ancrer la pratique et de s’inspirer à l’avenir des moments forts de la matinée… C’est aussi, quelque part, un gage de professionnalisme.

« Je lâche prise et je plonge dans l’inconnu en recevant bien davantage que ce que je donne »

G : Pour moi, ce métier est magnifique et me pousse à rester humble et disponible. J’apprends tous les jours sur moi-même et sur mes émotions. Je lâche prise et je plonge dans l’inconnu en recevant bien davantage que ce que je donne. Nous avons la chance de nous adresser à la partie de l’enfant qui est en santé, on l’invite à se connecter à ses ressources propres. Quoi qu’il en soit, on est au service de la lumière de l’enfant.

Une phrase d’une jeune adulte guérie (Alice) pour conclure ? « Ce qu’on a partagé avec les clowns, ce sont des moments de joie pure que je garde en moi pour la vie ! »

Texte et photos : Sofia Douieb

 

→ Pour soutenir les Docteurs Zinzins, vous pouvez faire un don via la Fondation Roi Baudouin – Compte IBAN : BE10 0000 0000 0404 / Communication ***017/1620/00135***

→ Consulter le site web flambant neuf des Docteurs Zinzins : docteurszinzins.be

→ Pour s’inscrire au spectacle du 26 septembre, voici les infos :

Portes ouvertes de la Villa Indigo, « un deuxième chez soi » pour les enfants gravement malades

Fin mai, la Villa Indigo, maison de répit pour enfants gravement malades, avec ou sans handicap, a ouvert ses portes pendant une journée aux professionnels de la santé. Hospichild, impliqué depuis le début dans la mise sur pied (en 2010) de ce lieu inédit à Bruxelles, était bien évidemment présent pour visiter une nouvelle fois les locaux et se mettre au courant des nouvelles initiatives.   

Jean-Michel Bernard, directeur de la Villa Indigo depuis 2020

Devant cette immense bâtisse située dans un quartier reculé d’Evere, le directeur des lieux depuis 2020, Jean-Michel Bernard, attendait les quelques professionnels de la santé venus pour l’occasion. Il commença la visite, tout en expliquant le but et le bien-fondé incontestable d’une telle maison à Bruxelles. Comme on peut lire dans le prospectus qu’il nous distribua : « La Villa Indigo est une maison de répit qui accueille des enfants gravement malades dans un cadre convivial et chaleureux, tout en assurant des soins de qualité. Elle a été créée afin de soutenir les familles d’enfants malades en leur offrant la possibilité de souffler et de se reposer pendant quelques jours. Un moment pour s’occuper de soi, vivre à un autre rythme ou pour offrir un peu plus d’espace à la fratrie. »

10 chambres avec vue sur jardin

Premier arrêt dans les chambres « où le wifi ne capte pas bien », destinées aux enfants plus petits ou plus dépendants. Certaines des cinq chambres de cette aile de la maison (il y en a 10 au total) sont munies de lits médicalisés et d’autres de lits avec de hautes parois – appelés lits cabanes. Toutes ont une vue sur un coin de verdure et étaient baignées d’une lumière chaleureuse lors de notre visite. Deux nouvelles chambres sont en projet afin de pouvoir accueillir encore plus d’enfants.« Afin de permettre à chaque famille de profiter de la Villa Indigo, les séjours sont limités à sept jours d’alés et pour un maximum 32 jours au cours d’une année, précise le directeur entre deux pas de portes. Si la maison est archi complète les week-ends, les jours fériés ou les vacances, ce n’est pas encore le cas durant la semaine. Pour continuer à recevoir l’entièreté de nos subsides, il faudrait pourtant que l’occupation en période scolaire augmente même si ce n’est pas la période préférée des familles ! »

  

  

Prise en charge comme à la maison

« Pour le prix, c’est actuellement 6,76 euros par jour en fonction de la couverture de la mutualité ; rendant le séjour accessible à un maximum de familles concernées », souligne Jean-Michel Bernard en se dirigeant vers les salles communes. Tout le long du couloir, il ouvrit des portes successivement : une salle de bain de détente avec baignoire adaptée et une ambiance tamisée ; une salle de loisirs avec une télévision, des jeux de société et des livres ; un local de massothérapie (les massages sont prodigués presque une fois par semaine par Fanny Clacus de la Casa Clara) ; un local infirmier ; un espace snoezelen (espace aménagé et propice aux expériences sensorielles et corporelles) ; un jacuzzi ; etc.

 

Équipe pluri-disciplinaire composée d’une vingtaine de professionnels

Dans la grande pièce de vie, les enfants mangeaient le repas du midi autour de plusieurs tables, assistés par des accompagnants. L’environnement est coloré et agréable, la cuisine est ouverte sur la pièce de vie. Une petite fille en chaise roulante voulut connaître nos prénoms et riait de bon cœur. Une des éducatrices nous expliqua la composition du personnel présents 24h sur 24 et 7 jours sur 7 dans la Villa (en alternance évidemment). L’équipe est pluri-disciplinaire et composée d’une vingtaine de professionnels, bénévoles et stagiaires. Il y a donc des infirmières, une pédiatre, des puéricultrices, des psychologues, des animateurs / éducateurs spécialisés, un cuisinier et du personnel administratif (dont le directeur qui est resté avec nous tout le long de la visite).

 

Le jardin et ses multiples aménagements

Fin de la visite dans le beau et grand jardin muni de multiples aménagements tels qu’une plaine de jeux, une allée de plantes, une cabane de jardinage, un espace repas, un coin détente, etc. La Villa accueille également certains enfants uniquement en journée. « Depuis 2010, nous avons ouvert nos portes à des centaines de familles. Les demandes de séjours augmentent de jour en jour et chaque semaine, de nouvelles familles viennent visiter la maison dans l’espoir de pouvoir y bénéficier d’un moment de répit de qualité ! » conclut Jean-Michel Bernard en nous ouvrant le portique vers la sortie.

→ Contacter la Villa Indigo au 02 205 09 00 ou via leur nouveau site web villaindigo.be

 

Photos et texte : Sofia Douieb

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Dynam’Autes a cinq ans et veut (toujours) « créer du lien dans les moments creux » de la prise en charge des jeunes autistes

Constituée en asbl en 2018, Dynam’Autes est un service d’accompagnement, de loisirs et de répit pour enfants et adolescents (de 3 à 16 ans) porteurs de troubles du spectre de l’autisme. Une association qui vient tout juste de fêter ses cinq ans d’existence ! Il y a deux ans, Samuel Engels, directeur et éducateur (qui vient de quitter ses fonctions), et Armonie Offermans, éducatrice, étaient venu dans les locaux d’Hospichild pour parler de Dynam’Autes, mais également de la prise en charge de l’autisme en général. 

Dynam'Autes asbl
Dans les locaux d’Hospichild ; l’équipe de l’asbl Dynam’Autes : Samuel Engels, directeur et éducateur, et Armonie Offermans, éducatrice.   Crédit photo : Sofia Douieb

 

Après avoir constaté un manque criant d’activités extra-scolaires adaptées pour les enfants avec autisme, plusieurs membres de l’école ‘Les Astrôn’Autes’, établissement spécialisé de type 2, ont décidé de créer l’asbl Dynam’Autes. D’abord gérée de manière bénévole, l’asbl est, depuis peu, subsidiée par le service Phare et Cap 48. Elle est à présent reconnue  comme service d’accompagnement, de loisirs et de répit pour les jeunes autistes. Pour nous en parler, Samuel et Armonie, éducateurs spécialisés de formation et engagés professionnellement dans l’asbl, se livrent sans filtre et avec passion sur leur implication auprès de ces enfants hors du commun.

{Interview effectuée en 2020}

De l’urgence de pallier le manque d’activités extrascolaires pour les enfants autistes

En tant que service d’accompagnement, de répit et de loisirs, Dynam’Autes articule ses activités autour de cinq missions de base : accompagner les enfants dans l’acquisition de nouvelles compétences dans un objectif d’inclusion, améliorer l’accueil et la prise en charge de ces enfants en créant du lien par exemple, dispatcher l’information à propos de l’autisme via divers canaux de communication, organiser des périodes de loisirs inclusifs et, finalement, sensibiliser et démystifier le handicap par différents biais.

Quelles activités proposez-vous Au sein de l’asbl ?

Samuel : « Jusque fin 2019, l’asbl proposait uniquement des activités ponctuelles, telles que des journées d’échanges autour de la thématique, des activités destinées à récolter des fonds, un stage inclusif avec quatre enfants autistes dans un groupe d’une quarantaine de jeunes. Mais ces initiatives n’étaient pas systématiques et trop dispersées dans le temps et ne répondaient pas vraiment au besoin de prise en charge extrascolaire sollicité par de nombreux parents. 

Le fait d’avoir obtenu des subsides nous permet à présent de professionnaliser nos activités afin d’en proposer tout au long de la semaine aux enfants concernés.

Mais nous ne sommes que dans la phase préparatoire pour le moment… Et nous n’avons même pas encore de local ! Ce qui ne nous empêche pas d’organiser une formation (répartie sur 1 an) d’animateurs d’enfants autistes en milieu extrascolaire, ainsi que des journées de sensibilisation à l’autisme dans les écoles supérieures. »

POUVEZ-VOUS DÉCRIRE À QUOI RESSEMBLERA UNE SEMAINE TYPE CHEZ DYNAM’AUTES ?

Samuel : « Une fois qu’on sera prêt et qu’on aura un lieu pour accueillir les enfants, Dynam’Autes proposera différents type d’activités tout au long de la semaine. Hors vacances scolaires, les mardis et les vendredis seront consacrés à l’accompagnement; c’est à dire qu’on va rencontrer les familles, préparer les outils pour accompagner au mieux les enfants… Les mercredis après-midis, nous envisageons de nous rendre au sein des écoles pour proposer des activités. Les jeudis seront consacrés au répit; donc une prise en charge des jeunes (deux à la fois) toute la journée. Et enfin, les samedis, des loisirs variés seront proposés. 

Lors des vacances scolaires, plusieurs stages seront organisés. Par exemple, un séjour résidentiel de trois jours avec cinq enfants autistes (non inclusif), ou cinq jours non inclusifs d’activités et de loisirs dans nos locaux, ou encore, toute une semaine d’activités en inclusion dans nos locaux…

Quels sont vos projets à court ou moyen terme ?

Samuel : « Le but escompté est d’obtenir l’agrément pour devenir officiellement le 2e service d’accompagnement de l’autisme à Bruxelles (à côté du SUSA).

En 2021, il faudra donc montrer que notre projet tient la route et qu’on est réellement en mesure d’appliquer les directives qui incombent à ce statut. Nous voulons également engager une troisième personne dans l’asbl pour renforcer notre petite équipe. » 

Patience et travail en équipe : les maîtres-mots de la prise en charge de l’autisme

Samuel et Armonie s’investissent, depuis leur sortie de l’école, dans l’accompagnement d’enfants autistes. Tous les deux ont fait des stages au SUSA et ont tout de suite, ou presque, ressenti l’intérêt de poursuivre dans cette voie. Le métier, qui est plutôt une vocation, est loin d’être facile et demande un effort de chaque jour. Patience et travail en équipe seraient les clés pour s’investir de la meilleure des manières.

Pourquoi Former des animateurs; Y a t-il un manque de ce côté-là ?

Samuel : « J’ai l’impression que ce n’est pas compliqué de trouver des personnes qui ont envie de travailler avec des jeunes en situation de handicap, mais c’est plus compliqué de trouver celles ou ceux qui ont le bon outil pour agir sur leur comportement ou leur apprentissage. C’est la raison pour laquelle on a décidé de former, avec des formateurs qualifiés, des animateurs qui feront des stages chez nous et qui, ensuite, pourront – ou non – rejoindre la team Dynam’Autes. » 

QUELs sont VOs PARCOURS PROFESSIONNELS ?

Armonie : « Nous avons tous les deux étudié à l’école Defré; un établissement qui forme des éducateurs spécialisés. Pendant nos études, on a fait des stages et du bénévolat au SUSA, service d’accompagnement de l’autisme. Ensuite, Samuel a été engagé en tant qu’éducateur à l’école spécialisée ‘Les Astrôn’Autes’, et moi, j’ai travaillé à l’IRSA (CJENS) avec des enfants et des jeunes déficients sensoriels en situation de grande dépendance (non scolarisés). Et finalement, depuis le début de cette année, on se consacre tous les deux à l’asbl Dynam’Autes. »

Quelles ont été vos motivations à travailler dans ce milieu ?

Samuel : « Le premier jour où j’ai été confronté à l’autisme, c’était au SUSA, où j’ai effectué un ‘jour test’. Je me souviens m’être dit ‘plus jamais je reviens ! ». Mais après  coup, j’ai pris conscience que ce travail peu commun pourrait être vraiment riche. Il y a de la réflexion, du travail d’observation, de l’apprentissage sur tout ce qui se passe… Il faut aussi beaucoup de patience et veiller à toujours travailler en équipe pour les cas d’urgence ou pour continuellement échanger nos impressions sur les comportements de tel ou tel enfant. Au fur et à mesure donc, c’est devenu une véritable vocation. »

Armonie : « Je me souviens également de ma première journée au SUSA. Je suis rentrée dans cette salle et j’ai vu des enfants complètement repliés sur eux-mêmes, dans leurs bulles, sans aucune perception du monde extérieur… Pour moi qui n’avais jamais été confrontée à ça, c’était vraiment mystérieux. J’ai alors ressenti l’envie de les comprendre et de rentrer dans leur univers.

Par après, je me suis aussi rendue compte qu’il y a tout un travail réflexif et créatif, qu’on doit toujours se remettre en question parce que si quelque chose marche un jour, ça ne sera pas forcément le cas le jour d’après… Cette patience de chaque instant peut être difficile à supporter pour certaines personnes et c’est pourquoi je suis persuadée qu’un tel travail ne tolère pas l’entre-deux ; soit la personne est passionnée, soit elle ne l’est pas du tout. »

« Le diagnostic précoce peut permettre d’éviter de nombreuses situations complexes »

En décembre dernier, le Gamp et Infoautisme annonçaient que, par leur impulsion, une proposition de résolution a été déposée au Parlement bruxellois par la députée régionale Céline Frémault. En substance, et si elle est acceptée, cette résolution permettra de renforcer le dépistage précoce de l’autisme.

J’imagine que vous soutenez les actions auprès du politique, notamment entamée par le Gamp ou Inforautisme ? (Ex : résolution pour renforcer le dépistage précoce de l’autisme)

Samuel : « Je soutiens à fond l’initiative parce qu’on sait bien qu’au plus tôt l’enfant est diagnostiqué, au plus la prise en charge peut être rapide et adaptée. Il est clair que les enfants pris en charge précocement apprennent beaucoup plus vite et ont davantage d’outils pour suivre une scolarité adaptée.

Je me souviens que quand l’école ‘Les Astrôn’Autes’ a ouvert ses portes, on a accueilli des enfants autistes de 10 ans qui n’avaient encore jamais été pris en charge dans un centre ou une école, et je peux vous dire que c’était la guerre… Parce que du jour au lendemain, ils doivent passer de l’isolement de leur chambre à un environnement cadré et organisé avec d’autres enfants. Dans ces cas-là, l’adaptation devient une véritable violence. 

Que faudrait-il encore améliorer, selon vous, dans la prise en charge des enfants autistes ?

Samuel : « Déja, sur les trois ans d’études pour être éducateurs spécialisés, il n’y a pas, ou très peu, de sensibilisation ou de formation à l’autisme. Un constat qui vient tout juste d’être confirmé par un professeur de l’école Defré où on va se rendre prochainement pour parler de la problématique aux étudiants.

Ensuite, il faut aussi parler du manque criant de places dans les écoles spécialisées. Pendant que l’enfant reste chez lui au lieu de fréquenter un centre adapté ou une école spécialisée, il peut perdre ses acquis et régresser dans son ‘autonomie’.

Dynam’Autes cherche justement, par ses activités et son accompagnement, à créer du lien en comblant les creux créés, notamment, par le manque de places dans les structures d’accueil. 

Et enfin, il est important d’évoquer la problématique des transports scolaires. Certains enfants passent parfois deux heures dans des bus pour rentrer chez eux, parce qu’aucune école spécialisée est à proximité de leur domicile… Ce qui engendre parfois des comportements agressifs chez certains enfants. C’est pourquoi nous avons proposé, tous les mercredis après-midi, de nous déplacer dans les écoles pour les activités extra-scolaires. Cela ne va pas régler le problème bien sûr, mais je pense que l’initiative permettra de répondre à un réel besoin, car cela diminuera un peu la contrainte des transports, ça donnera aux parents la possibilité de souffler un peu plus longtemps, aux enfants de rester dans un milieu connu et familier… Parce qu’en général, aucune garderie n’est prévue pour ces enfants-là. 

 

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10 ans pour la Casa Clara : toujours plus de répit pour les proches d’enfants malades ou à besoins spécifiques

Cette année, la Casa Clara a fêté ses 10 ans d’existence. Pour l’occasion, l’asbl offrant du répit aux proches d’enfants gravement malades ou en situation de handicap a organisé une petite fête dans ses locaux. Ce fut l’occasion, pour Hospichild, de refaire un point avec Fanny Calcus, fondatrice et coordinatrice de l’initiative. 

La Maison de l’Aidance – Portes ouvertes Casa Clara – Photo : Sofia Douieb

 

« C’est parti d’un manque que j’ai ressenti quand notre fille Clara était gravement malade, confiait Fanny Calcus lors de l’interview des cinq ans de l’asbl. C’était du soin et de l’accompagnement 24h/24 et il devenait primordial de souffler un peu. J’ai donc cherché un endroit en dehors de l’hôpital où je puisse rencontrer d’autres parents, me sentir moins seule dans ce parcours du combattant et aussi un endroit où je pourrais me ressourcer. Mais un tel lieu n’existait pas… J’ai donc décidé de créer la Casa Clara, un endroit où l’on peut se retrouver entre parents pour boire un café et plus si affinité ; se faire masser si on a envie, se détendre dans la salle de relaxation… C’est donc une combinaison entre la rencontre et le bien-être. » Cinq ans plus tard, la Casa Clara se porte à merveille et parvient à offrir de plus en plus de répit aux proches qui en ressentent le besoin. Mais ce qui manque encore à l’appel et qui fragilise l’asbl, c’est un financement structurel, a notamment confié Fanny Calcus dans cette nouvelle interview, cinq ans après, pour les 10 ans de la Casa Clara. 

Comment se porte la Casa Clara après 10 ans d’existence ?

La Casa Clara se porte plutôt bien ! D’abord parce que nous touchons de plus en plus de familles (entre 35% et 40% de nouveaux bénéficiaires sur une année) et ensuite parce que la notion de répit est davantage valorisée et mise en avant par les professionnels du secteur pédiatrique. Il est désormais admis qu’autant l’enfant à besoins spécifiques ou atteint d’une pathologie lourde, que ses parents ou ses frères et sœurs aient tous besoin de ces moments de répit. Bien sûr, il y a encore un long chemin à faire, mais c’est plutôt rassurant d’avoir une marge de progression. Malgré ces constats positifs, une ombre plane encore au dessus de l’asbl : l’absence de financements structurels. Ce qui veut dire que nous devons chaque année refaire une demande de subsides sans être sûr que ce soit renouvelé. 

La notion de répit est davantage valorisée et mise en avant par les professionnels du secteur pédiatrique

Aux 10 ans de la Casa Clara – Photo : Sofia Douieb

Qu’est-ce qui a changé ou évolué depuis l’inauguration du local bruxellois il y a 5 ans ?

Depuis que la Casa Clara s’est installée à Bruxelles, son réseau s’est considérablement élargi. De plus en plus de professionnels nous recommandent auprès de ceux qu’ils accompagnent. La proximité des transports a grandement facilité l’accès et permet à plus de monde de bénéficier de nos massages ou autres moments de répit. Notre campagne de Grimbergen nous manque parfois, mais c’était le bon choix à faire. Notre offre s’est également diversifiée, surtout ces trois dernières années : bulles de répit individuelles, bulles de répit en binômes, séances d’accompagnement parents-enfants en situation de polyhandicap, événements familiaux, snoezelen, espace de relaxation aquatique…

Combien de parents et de fratries bénéficient des moments de répit chaque année ?

En moyenne, chaque année, on dénombre 35% de nouveaux bénéficiaires. Sur l’année 2022, il y a eu une belle augmentation avec 413 bénéficiaires, dont 65% de parents (avec 90% de mamans), 20% de fratries et 11% d’enfants en situation de handicap ou avec une pathologie. Ponctuellement, d’autres aidants proches peuvent également bénéficier de temps en temps de nos moments de répit. 

Les membres du personnel sont sûrement plus nombreux, qui sont-ils ? Sont-ils tous bénévoles ?

Mon rôle de coordinatrice à mi-temps a pu se concrétiser officiellement grâce à un soutien de la Cocof. Les accompagnant.e.s, très stables depuis 3-4 ans, sont des prestataires externes. Nous tenons beaucoup à ce que ce soit les mêmes personnes, massothérapeutes pour la plupart, qui travaillent à la Casa Clara afin de maintenir un certain lien de confiance avec les bénéficiaires. Car le répit sans la confiance, ça n’a pas vraiment de valeur. Il y a aussi deux bénévoles en support administratif et recherche de fonds, ainsi que d’autres bénévoles occasionnels selon les activités organisées.

Le répit sans la confiance, ça n’a pas vraiment de valeur

Quels sont les autres associations avec lesquelles vous collaborez régulièrement ?

Le réseau de la Casa Clara s’est tellement élargi que ce serait compliqué de citer toutes les associations ou professionnels qui adressent des familles chez nous. En revanche, la Casa Clara entretient des liens étroits et privilégiés avec les autres occupants de la Maison de l’Aidance : l’asbl Aidants Proches Bruxelles et Jeunes Aidants Proches, FratriHa, SAM le réseau des Aidants… Ensemble, nous organisons régulièrement des événements communs. D’autres collaborations se sont également concrétisées avec d’autres organismes qui nous demandent d’organiser des journées de répit à la Casa Clara pour leurs usagers. 

Espace de relaxation de la Casa Clara – Photo : Sofia Douieb

Quels retours recevez-vous de la part des bénéficiaires ? Quelques exemples de témoignages ?

Globalement, les retours sont toujours très touchants. Beaucoup témoignent du fait qu’ils ne se rendaient pas compte d’à quel point ces moments de répit pouvaient leur être bénéfiques. Parmi tout le positif exprimé, il y a souvent un regret pour les bénéficiaires de ne pas pouvoir venir plus souvent (un moment de répit par 3 mois au minimum) ou que le « concept » de la Casa Clara ne soit pas repris ailleurs pour pouvoir recevoir encore plus de monde. Mais déjà avec un seul endroit, l’organisation est compliquée et les subsides sont incertains donc ce serait compliqué de « faire des petits ». 

Beaucoup témoignent du fait qu’ils ne se rendaient pas compte d’à quel point ces moments de répit pouvaient leur être bénéfiques

Que peut-on souhaiter à la Casa Clara pour les 10 prochaines années ?

Notre vœu le plus cher est d’obtenir un financement structurel pour enfin dormir sur nos deux oreilles et moins s’inquiéter de l’avenir. Ce serait tellement beau également d’avoir les ressources suffisantes pour ne plus devoir limiter l’offre. En outre, il est primordial pour nous de consolider les projets et initiatives déjà mis en place ces dernières années, ainsi que de réussir à engager un mi-temps supplémentaire pour la gestion et la coordination. 

 

Propos recueillis par Sofia Douieb

 

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