La campagne « Partage tes couleurs » a été lancée par RaDiOrg à l’occasion du « Rare Disease Day » (journée internationale des maladies rares) qui se déroulera ce jeudi 29 février. L’association belge des personnes atteintes de maladies rares, qui oeuvre pour assurer un accès équitable au diagnostic, au traitement, aux soins de santé et aux services sociaux, invite le grand public à soutenir la cause, que ce soit individuellement ou collectivement, par le biais des réseaux sociaux, en organisant un événement ou simplement en en parlant autour de soi. Seule requête de RaDiOrg : utiliser de la couleur dans son action.

La journée internationale des maladies rares joue un rôle crucial dans la visibilité des personnes touchées. Chaque année, le grand public est sensibilisé aux défis auxquels font face environ 300 millions de personnes dans le monde, affectées par des maladies rares. L’événement prend l’effet d’une plateforme influente plaidant en faveur de systèmes de santé équitables, répondant aux besoins spécifiques des personnes touchées par ces affections tout en contribuant à une société plus inclusive.

Partage tes couleurs !

Cette année, le thème choisi par RaDiOrg pour la journée internationale des maladies rares du 29 février est la couleur. L’association incite, sur son site, à partager des couleurs tout au long du mois de février.

Les particularités du mouvement

Depuis son lancement en 2008, la Journée internationale des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares. En effet, RaDiOrg est actuellement composé de 80 associations de maladies rares spécifiques ainsi que des centaines de membres individuels atteints d’une maladie pour laquelle il n’existe pas d’association. Tout le monde est invité à prendre part à la sensibilisation : les familles, les soignants, les professionnels de la santé, les chercheurs, les cliniciens, les décideurs, les représentants de l’industrie ou encore le grand public. Via son site web, RaDiOrg aide les organisations de patients, les défenseurs des droits des patients et les autres personnes intéressées à faire campagne, en leur mettant à disposition des outils adéquats (flyers, affiches,etc) traduit dans une centaine de langues.

Les maladies rares, un défi en soi

Le chemin vers une prise en charge optimale des maladies rares est semé de multiples obstacles. Un manque criant de connaissances scientifiques et d’informations de qualité alimente fréquemment des retards dans le diagnostic, laissant les patients dans l’incertitude. À tel point que? d’après l’association, cela prendrait environs 5 ans pour obtenir un diagnostic. De plus, les besoins en soins de santé appropriés et de qualité engendrent des inégalités qui sont souvent causées par de lourdes charges sociales et financières pour les patients et leurs familles. Un autre obstacle est la diversité des symptômes qui sont la plupart du temps courants, mais qui cachent parfois des maladies rares ; ce qui mène souvent à des diagnostics erronés, retardant ainsi le début d’un traitement. Pour surmonter ces défis, une collaboration internationale dans la recherche est impérative, assurant la connexion entre experts, chercheurs et cliniciens à travers le monde.

Quelques chiffres…

Les chiffres qui entourent les maladies rares sont à la fois interpellant et révélateurs. En Belgique, moins de 500.000 personnes sont atteintes d’une maladie rare. Le qualificatif « rare » est délivré aux maladies qui touchent moins d’une personne sur deux mille et, la plupart du temps, 70% d’entre elles commencent dès la naissance et sont d’origine génétique. Avec plus de 6000 maladies rares caractérisées par une grande diversité de troubles et de symptômes, la complexité de ces affections ne cesse de surprendre. Parmi elles, 72% sont de nature génétique, et près d’un cancer sur cinq est qualifié comme rare. Les aspects chroniques, progressifs, dégénératifs, et souvent mortels de ces maladies contribuent à une qualité de vie altérée pour les patients ainsi que leur famille, avec un niveau de douleur et de souffrance souvent élevé, aggravé par l’absence fréquente de remèdes efficaces.

L’association RaDiOrg

RaDiOrg est l’association belge des personnes atteintes de maladies rares. Par le biais de son alliance nationale avec Eurordis, le pendant européen des maladies rares, RaDiOrg œuvre, tant au niveau national qu’international, dans la lutte pour les droits et le bien-être des personnes atteintes de maladies rares. Son objectif principal est d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées par des maladies rares, en plaidant pour des diagnostics rapides et précis, des soins de santé adaptés, un accès optimal aux médicaments orphelins, et des ajustements visant à améliorer l’intégration sociale. RaDiOrg joue un rôle essentiel en fournissant une plateforme d’échange d’informations et d’expertise entre les personnes atteintes de maladies rares, favorisant ainsi une compréhension mutuelle et un soutien essentiel.

→ Vers la campagne « Partage tes couleurs » – Rare Disease Day 2024

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Chaque année depuis 2000, le Fonds Gert Noël, géré par la Fondation Roi Baudouin, attribue un prix à une initiative qui améliore la qualité de l’écoute, l’information et l’accompagnement du patient et de ses proches en milieu hospitalier ou en interaction avec le réseau de soins. Le 18 janvier dernier, c’est l’asbl Amfora qui s’est vu décerner ce prix en développant un outil innovant dans les soins palliatifs qui accompagne toute personne, enfants comme personnes âgées, dans leurs « Récits de fin vie ».

{Communiqué de presse de la Fondation Roi Baudouin}

Parler de son propre ‘départ’ et de la mort n’est pas évident et reste un tabou. Pour y remédier, l’asbl Amfora a développé un outil innovant dans les soins palliatifs : les ‘récits de fin de vie’. Cette initiative remporte le Prix Gert Noël, géré par la Fondation Roi Baudouin, d’un montant de 30.000 euros.

L’asbl Amfora, une approche unique

Depuis 2000, le Fonds Gert Noël, géré par la Fondation Roi Baudouin, décerne chaque année un Prix à une initiative qui améliore la qualité de l’écoute, l’information et l’accompagnement du patient et de ses proches en milieu hospitalier ou en interaction avec le réseau de soins. Cette année, c’est l’asbl Amfora qui remporte le Prix, d’un montant de 30.000 euros, pour son outil novateur dans les soins palliatifs : les ‘récits de fin de vie’. Depuis sa création en 2015, Amfora a mis en valeur le concept de ‘récits de fin de vie’ en Flandre et dans le paysage des soins palliatifs. Tant en Belgique qu’à l’international, l’organisation se distingue par son fonctionnement et son approche unique. Aujourd’hui, elle est principalement active en Flandre, mais à l’avenir, elle souhaite étendre son action à la partie francophone du pays. Amfora souhaite contribuer à une société dans laquelle il est naturel de parler d’adieu à la vie. L’asbl développe des outils, organise des formations et sensibilise le public afin que les professionnels de la santé et les bénévoles puissent soutenir et accompagner les personnes dans l’expression de leurs pensées et sentiments profonds lorsqu’elles doivent faire leurs adieux à la vie.

Récits de fin de vie

Pour la plupart d’entre nous, parler de notre propre ‘départ’ et de la mort avec ceux que l’on aime n’est pas naturel. On ne veut pas imposer une charge émotionnelle supplémentaire à un être cher. Mais les personnes qui voient la fin approcher ont souvent envie d’exprimer et de laisser certaines choses derrière elles. La rédaction d’un récit de fin de vie est l’un des moyens d’y parvenir et l’asbl Amfora y contribue. Un ‘rédacteur de récits de fin de vie’ formé par Amfora s’entretient avec la personne qui sait qu’elle va devoir dire adieu à la vie, pour cause de maladie ou d’âge, et qui souhaite laisser quelque chose de tangible derrière elle, à la maison, à l’hôpital ou en maison de repos. Cet entretien s’appelle un ‘entretien de fin de vie’ ou un ‘entretien Amfora’. Au cours de celui-ci, le rédacteur essaye de saisir l’essence de la personne qui se cache derrière la maladie ou la vieillesse : Qu’est-ce que cela vous fait d’être malade ? Quel regard portez-vous sur votre vie ? Comment appréhendez-vous ce qui vous attend ? …

Dans l’accompagnement vers le deuil…

Après l’entretien, l’auteur du récit retravaille celui-ci en un ‘récit de fin de vie’ concis et le remet à la personne concernée dans un beau livret. Ce livret contient les sentiments profonds de la personne: regret, gratitude, beauté, tristesse, peur et espoir. Il ne s’agit pas d’une biographie, mais d’un portrait de la personne en tant qu’humain. Un ‘récit de fin de vie’ permet à une personne de faire le point sur sa vie. La conversation est haletante et souvent libératrice. Dans de nombreux cas, le récit est un tremplin pour reprendre les conversations avec les proches pendant la période des adieux, et un souvenir tangible pour ces proches plus tard : un réconfort qui aide à faire le deuil. Les histoires de fin de vie contribuent ainsi au bien-être général et à la qualité de vie de la personne et de son entourage.

Vous souhaitez recueillir un témoignage ? → verbyst.c@kbs-frb.be ou 0478 75 01 41

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« L’école mobile » est le récent projet développé par « L’école en couleurs » (Groupe Santé CHC), une école à l’hôpital. Grâce à un mobile home tout équipé, l’école se déplace directement au domicile des enfants malades. Par cette initiative, l’école en couleurs entend réduire le taux de décrochage scolaire des enfants qui n’ont pas la possibilité de se rendre à l’école, en leur proposant un encadrement adapté à leur âge, à leur état de santé et à leurs besoins. Un beau projet qui serait bon d’exporter à Bruxelles.

Pour palier un risque élevé de décrochage scolaire, les enseignants de l’école en couleurs, initialement installée à la Clinique CHC MontLégia à Liège, offrent leurs services aux enfants et adolescents âgés entre 2,5 ans et 18 ans. Certains d’entre eux sont suivis dans différents services de santé tels que la pédiatrie, la chirurgie, les soins intensifs ou encore le service hémato-oncologie et ont la possibilité d’étudier au sein même de la clinique. Pour d’autres jeunes qui ne sont pas suivis à l’hôpital et qui ne peuvent pas fréquenter leur école, l’alternative de l’école mobile semble être un excellent moyen de poursuivre leur scolarité.

Un mobile home tout équipé

À première vue, il s’agit d’une camionnette à l’allure originale et qu’on ne risque vraisemblablement pas de louper sur la route. Le véhicule est ultra-équipé avec des outils pédagogiques adaptés (référentiels, matériel informatique et outils de manipulation au service des apprentissages). Cela permet d’offrir une vraie prise en charge scolaire de qualité et (presque) identique à celle reçue à l’école, puisqu’il s’agit de rendez-vous individuels entre l’enseignant et son élève. À cet égard, Madame Virginie, institutrice primaire raconte pour le journal Rtbf : « Avant tout, ce sont mes élèves et je ne les considère pas comme des enfants malades. J’adore partir en mobile home aux domiciles des enfants. Il faut trouver des trucs et astuces pour faire tenir les fardes, les bics, les jeux… Car un mobile home, ça bouge et d’une fois à l’autre, je dois pouvoir retrouver toutes les affaires ». 

→ Dépliant de présentation : L’école en couleurs
→ « L’école mobile : l’école qui vient à toi »

Les bienfaits de l’école mobile

Lorsqu’un enfant suit un traitement en lien avec sa maladie ou suite à un accident, il est alors, malgré lui, écarté du système scolaire. L’école mobile figure alors comme le bon moyen de conserver un lien avec l’école, réduire l’isolement et maintenir un apprentissage. Elle offre de nombreux avantages pour l’enfant. Comme expliqué sur son site, l’école en couleurs offrent certains bienfaits :

• l’enfant reste ainsi, dans une certaine mesure, dans le rythme scolaire et dans une certaine normalité,
• il tire profit d’une activité intellectuelle qui le détourne de ses ennuis de santé et des contraintes des traitements,
• il retrouve son statut d’élève, de membre d’une « communauté d’apprenants »,
• il travaille les matières vues par les élèves de son école d’origine et prépare son retour à l’école, ce qui lui évite une trop grande rupture scolaire,
• il retrouve confiance en ses capacités,
• il se montre plus disponible à l’égard de l’équipe soignante et plus participatif au traitement.

Un autre avantage de l’école mobile est qu’il permet aux parents de l’enfant malade de bénéficier d’un moment de répit qui, bien souvent, figure comme une nécessité. Lorsque l’enfant suit son cours, les parents en profitent pour faire quelque chose pour eux, faire les courses ou une activité leur apportant un certain bien-être.

Autre alternative « online » à Bruxelles

Dans la même lignée du mobile home de l’école en couleurs, il existe l’asbl ClassContact qui offre également ses services aux enfants malades ou ayant vécu un accident et qui sont écartés des bancs de l’école. Afin de poursuivre son apprentissage et être connecté avec sa classe, l’asbl met à disposition un outil informatique qui permettra à l’enfant de maintenir une scolarité depuis sa maison ou l’hôpital. ClassContact est actuellement la seule association qui offre ce type de service en ligne pour l’enseignement francophone en Belgique (Bednet propose un service similaire en région flamande).

→ ClassContact

→ Bednet

Texte : Samuel Walheer

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La nouvelle mini-série « Echo » de Disney+, sortie le 10 janvier dernier, s’érige en symbole de l’inclusion en présentant une héroïne atypique, Maya Lopez, amérindienne, sourde et amputée d’une jambe. Interprétée par l’actrice Alaqua Cox, cette nouvelle héroïne de l’univers Marvel brise les barrières et offre une représentation authentique et révolutionnaire des personnes handicapées. De quoi inspirer les jeunes et contribuer à faire entrer le handicap dans la norme !

Au cœur de « Echo », mini-série en cinq épisodes, l’intrigue suit les défis personnels et héroïques de Maya Lopez, confrontée à son identité complexe en tant qu’amérindienne sourde et amputée. La série explore comment ses capacités exceptionnelles, basées sur des réflexes photographiques, deviennent une force unique dans sa quête pour la justice, mettant en avant l’inclusion des personnes handicapées dans le monde des super-héros.

Une actrice authentique et inspirante

Le choix d’Alaqua Cox pour le rôle de Maya Lopez apporte une dimension authentique à la série, étant elle-même sourde et amputée d’une jambe. Son parcours atypique souligne la nécessité de donner des opportunités aux personnes handicapées dans l’industrie du divertissement. Alaqua Cox souhaite inspirer en montrant que les personnes handicapées peuvent exceller dans des rôles principaux. En plus de cette volonté d’inclusion, la série « Echo » prend une dimension particulière en racontant l’histoire de Maya Lopez du point de vue amérindien, avec une équipe entièrement composée de personnes amérindiennes. Cette approche authentique vise à briser les stéréotypes et à célébrer la diversité.

Marvel amorce une nouvelle vision inclusive

La série « Echo » arrive à un moment crucial pour Marvel, qui cherche à renouveler sa popularité en adoptant une vision plus inclusive. En mettant en avant des personnages atypiques, en intégrant la langue des signes et en collaborant avec des communautés marginalisées, la série s’engage résolument dans une voie d’authenticité et d’inclusion. « Echo » représente d’ailleurs un tournant significatif dans l’univers Marvel en présentant une diversité de personnages plus large. Les débats autour du « wokisme » (le fait d’être éveillé face aux discriminations ethniques, sexuelles, sociales ou religieuses) sont contrecarrés par l’idée que cette diversité renforce la connexion avec un public varié. L’inclusion des personnes handicapées devient ainsi une étape cruciale pour le label.

Echo, la voie vers encore plus de productions inclusives sur le petit écran ?

En offrant une représentation authentique et inspirante, Marvel aspire à changer les normes et à ouvrir la voie à d’autres productions cinématographiques et télévisuelles pour une représentation plus juste et équitable des personnes handicapées. Et ce n’est pas la seule série ou le seul film du genre, ce qui est une vraie bonne nouvelle (ex : films Wonder, Hors Normes… ; séries Breaking Bad, The OA, Speechless…). Car en abordant des thèmes sociaux tels que le racisme, la diversité des familles, les questions LGBTQ+, et, dans ce cas-ci, les personnes en situation de handicap, les productions pour jeunes éduquent tout en divertissant. Ces divertissements sensibilisent les jeunes spectateurs à la richesse de la diversité et encouragent l’empathie envers les expériences différentes de la leur.

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Première cause de handicap moteur chez l’enfant, la paralysie cérébrale concerne chaque année une naissance sur 550. Pour aider à soigner cette pathologie, une approche novatrice, appelée « HABIT-ILE », est menée par la professeure Yannick Bleyenheuft et son équipe. Il s’agit d’une thérapie à la fois intensive et ludique, établie sur une courte durée – équivalent à un entraînement de pas moins de 50h s’étalant sur deux semaines de séances – à destination des enfants et particulièrement efficace auprès des moins de 6 ans.

Initialement mise au point en 2011 à l’UCLouvain, HABIT-ILE, qui signifie en anglais « Hand-Arm Bimanual Intensive Therapy-Including Lower Extremities », s’implante efficacement en France mais pas encore tout à fait en Belgique. En effet, la technique se développe davantage dans un cadre expérimental, notamment par manque de prise en charge de la sécurité sociale. Toutefois, des recherches sont en cours pour permettre son financement et ainsi en faire profiter les patients et leur famille.

Les spécificités de la thérapie

Une des spécificités de la méthode HABIT-ILE est son approche globale au corps. Elle cible à la fois les membres supérieurs, les mains et le tonus du tronc, ainsi que les membres inférieurs, les jambes et les pieds. Pour stimuler sa motricité, l’enfant participe aux jeux thérapeutiques dont les objectifs sont choisis en concertation avec les parents. Durant ces activités, qui sont à la fois ludiques et porteuses de sens, l’enfant n’est pas aidé dans ses tâches. Ceci pour le stimuler sur le plan moteur et l’engager dans des efforts cognitifs. Comme le précise Yannick Bleyenheuft, professeure à l’Institut de neurosciences et à la Faculté des sciences de la motricité de l’UCLouvain, invitée de Tendances Première : « Tout comme lorsque l’on apprend à jouer d’un instrument de musique, il s’agit d’apprendre de nouveaux gestes liés à des objectifs fonctionnels choisis par les parents et l’enfant. On va mettre les enfants dans un contexte où ils sont très motivés et on va leur proposer énormément de jeux stimulants pendant de nombreuses heures par jour pendant une période assez réduite.« 

Une méthode fructueuse chez les tout-petits

HABIT-ILE a tout d’abord été réalisé pour aider des enfants de plus de six ans et par la suite, les tout-petits ont été inclus. Par le biais d’un entraînement intensif s’étalant sur deux semaines, les résultats de l’étude démontrent qu’avec moins d’heures que chez les enfants plus âgés, à savoir 50h au lieu de 90h par semaine, les enfants atteignent des résultats tout aussi bons, voire meilleurs. À cet égard, Yannick Bleyenheuft déclare à nouveau dans l’émission Tendances Première : « Avec dix enfants, les résultats obtenus ont été beaucoup plus importants que tout ce qui avait été publié dans la littérature jusque-là. On a pu postuler pour un très gros projet de la Fondation Paralysie cérébrale en France et on a remporté l’appel à projets qui nous a permis de faire une très large étude chez des enfants d’un an et demi à quatre ans. Les enfants gagnent beaucoup plus de motricité que les méthodes utilisées précédemment. De plus, pour que la thérapie soit utile pour l’enfant, il semble indispensable d’accorder une importance à la fois dans la rigueur et dans le jeu proposé au patient en collaboration avec ses parents. »

Les causes de la paralysie cérébrale

La paralysie cérébrale est le résultat d’une lésion au cerveau qui apparaît durant la grossesse ou lors des deux premières années de l’enfant. Parmi les causes possibles, il y a le syndrome du bébé secoué, les infections intra-utérines ou encore un manque d’oxygénation du bébé. Par la suite, l’enfant peut présenter des séquelles comme des troubles liés à sa posture, dans ses mouvements, avoir des déficiences cognitives ou sensorielles. « Les symptômes moteurs sont variables selon la zone du cerveau touchée, mais il s’agit dans tous les cas d’une hypertonicité des membres au niveau du muscle qui produisent des mouvements involontaires. Des symptômes cognitifs, des troubles sensoriels ou d’épilepsie sont aussi constatés« , précise encore Yannick Bleyenheuft. Pour pallier ces paralysies cérébrales, hormis la méthode HABIT-ILE, des séances de kinésithérapie sont proposées à raison d’une durée de 30 à 60 minutes, une à cinq fois par semaine, mais ne permettent vraisemblablement pas, selon la professeure, d’obtenir de si bons résultats.

Un avenir prometteur

La méthode HABIT-ILE ne semble donc pas se développer de manière optimale en Belgique, puisqu’elle requiert un coût financier trop important pour les parents des petits patients à cause de ce manque d’intervention de la sécurité sociale. Toutefois, l’espoir reste de mise et l’équipe de Yannick Bleyenheuft poursuit ses projets d’études en ciblant d’autres publics comme les tout-petits âgés de six à dix huit mois, ainsi que les jeunes patients qui présentent une paralysie cérébrale bi-latérale ou encore les adultes ayant été touchés par un AVC.

Texte : Samuel Walheer

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