En Belgique, les soins palliatifs pédiatriques sont toujours méconnus et entourés de préjugés. Pourtant, ils font figure d’un grand soulagement et d’un soutien de taille pour les enfants gravement malades et leurs familles. La Fondation Roi Baudouin partage des priorités qui se basent sur des besoins toujours croissants, mais avec accès encore trop limité.

On appelle soins palliatifs une approche multidisciplinaire qui a pour objectif d’améliorer la qualité de vie – ils ne se limitent pas à la fin de vie – des patients atteints d’une maladie incurable et de leur entourage. Ces soins sont généralement associés à une approche pluridisciplinaire et personnalisée qui vise à apporter des traitements sur mesure ; ces derniers visent à améliorer le bien-être physique, psychologique, social, voire spirituel des patient.e.s. Les proches sont aussi soutenus pour les aider dans le processus de deuil.

{Communiqué de presse de la Fondation Roi Baudouin}

Ne laisser aucun enfant de côté

Permettre à chaque enfant concerné de bénéficier d’un accompagnement continu, humain et de qualité, depuis l’annonce du diagnostic d’une maladie limitant ou menaçant la vie, quelle qu’en soit l’issue : telle est l’ambition de la Fondation Roi Baudouin.

En 2024, la Fondation a dressé un état des lieux des soins palliatifs pédiatriques en Belgique. Le rapport met évidence une expertise reconnue dans le domaine, notamment grâce à l’existence de huit équipes de liaison pédiatrique actives dans le pays. Créées pour permettre aux enfants gravement malades de bénéficier d’un accompagnement à domicile et d’éviter des hospitalisations prolongées, ces équipes assurent des missions essentielles : coordination, continuité des soins entre l’hôpital et le domicile, accompagnement des familles, soutien au deuil et formation des soignants.

Néanmoins, ce dispositif reste fragile : le cadre et le financement actuels des équipes de liaison reposent toujours sur un arrêté royal de 2010 qui ne couvre pas l’ensemble des besoins en personnel et en fonctionnement.

Des besoins croissants, un accès encore trop limité

Les progrès de la médecine permettent aujourd’hui à davantage d’enfants de vivre plus longtemps avec des maladies complexes et chroniques. Si les soins palliatifs concernaient historiquement surtout les cancers pédiatriques, ils accompagnent actuellement des enfants atteints de maladies neurologiques, génétiques, métaboliques, cardiaques ou de malformations congénitales.

Malgré ces besoins croissants, l’accès aux soins palliatifs reste limité et souvent tardif, notamment en raison des tabous liés au terme « palliatif », d’un manque de formation et d’un financement inchangé depuis 2010. Une étude menée à Bruxelles entre 2010 et 2014 illustre ce décalage : parmi les 22.533 enfants hospitalisés pour maladies chroniques complexes dans des hôpitaux disposant d’une activité pédiatrique, seuls 1,7 % ont été orientés vers une équipe de liaison pédiatrique.

Le rapport souligne également deux besoins majeurs : l’importance du répit pour les familles, indispensable pour éviter l’épuisement, et la nécessité de mieux accompagner les frères et sœurs, souvent invisibilisés malgré leur grande vulnérabilité émotionnelle.

Cinq priorités pour un changement structurel

Cinq actions prioritaires émergent de l’état des lieux de la Fondation Roi Baudouin pour améliorer les soins palliatifs pédiatriques :

• Améliorer la communication afin de lever les tabous autour du terme « palliatif »
• Renforcer la formation des professionnels de santé
• Augmenter l’accès aux soins palliatifs pédiatriques, en prévoyant davantage de moyens humains et financiers
• Investir dans la recherche pour mieux comprendre les besoins et objectiver les données
• Mieux accompagner les fratries et soutenir les dispositifs de répit familial.

Un colloque pour mobiliser les acteurs

Le colloque ‘Quand l’enfant rassemble – regards croisés sur les soins palliatifs pédiatriques et adultes’ organisé ce 27 mars dernier a rassemblé des professionnels de santé, chercheurs, décideurs politiques et représentants d’associations afin de partager les constats, croiser les expériences et identifier des pistes d’action concrètes. L’objectif était de stimuler un changement structurel pour que chaque enfant concerné puisse bénéficier d’un accompagnement continu, humain et de qualité, dès l’annonce du diagnostic et tout au long de son parcours.

Plus d’infos

• Publication ‘Les soins palliatifs en Belgique : une esquisse de la situation’
• Colloque ‘Quand l’enfant rassemble – Regards croisés sur les soins palliatifs pédiatriques et adultes’
• Lettre ouverte ‘Pour des soins palliatifs pédiatriques de qualité en Belgique’
• Vidéo

→ Contact : Cathy Verbyst : verbyst.c@kbs-frb.be ou +3225490278

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Le film Hamnet, réalisé par Chloé Zhao, s’inspire du roman éponyme de Maggie O’Farrell pour raconter une histoire profondément humaine : la perte d’un fils et ses effets dévastateurs sur une famille. Le récit se concentre sur la douleur d’Agnes et William Shakespeare après la mort de leur fils Hamnet, jeune garçon emporté par la maladie, et explore avec une sensibilité rare le paysage intérieur du deuil parental.

Cette perte, au centre du film, est plus qu’un événement dramatique : elle devient une épreuve existentielle qui bouleverse l’identité, les projets et les relations des personnages ; car  chacun a sa propre façon de réagir à l’indicible. La tragédie est, en outre, accentuée par la beauté de la photographie d' »Hamnet » et ses brillant.e.s commédien.ne.s. Ce qui en fait un long métrage d’une beauté époustouflante sur le choc que vivent tant de familles face à la disparition d’un enfant.

Une douleur qui défie la logique

La mort d’un enfant s’inscrit, dans toutes les cultures et psychologies, comme l’épreuve la plus injuste et la plus destructrice qu’un parent puisse affronter. Sur le site d’Hospichild, cette réalité est décrite sans détour : perdre son enfant, c’est voir s’effondrer une partie de soi‑même, une source de sens et de projets futurs, et être confronté à une souffrance profondément violente qui provoque des questions existentielles comme « Pourquoi nous ? Pourquoi lui ? ». Cette douleur ne se limite pas à une tristesse passagère : elle bouscule les repères, modifie le rapport au monde et entraîne un tourbillon de sentiments contradictoires qui semblent irréconciliables : incompréhension, colère, culpabilité et solitude.

C’est comme demander au cœur de vivre sans les poumons, comme arracher la lune du ciel. » – Citation issue du film Hamnet

Le deuil comme un chemin, pas une destination

Le portrait du deuil familial dans Hamnet résonne précisément avec la réalité décrite sur Hospichild : il ne s’agit pas de « surmonter » la perte comme on passerait un cap, mais plutôt d’accompagner une transformation intérieure. Au début, la douleur peut sembler insurmontable, comme si chaque instant rappelait l’absence de l’enfant (chagrin infini d’Agnes et fuite de William). Avec le temps, et grâce à diverses formes d’accompagnement, les parents peuvent apprendre à vivre avec cette absence, à intégrer la perte dans leur histoire sans renier l’amour qu’ils continuent de porter à l’enfant disparu.

→ Ressources d’entraide, associations de soutien aux parents endeuillés et lectures spécifiques.

Quand l’art aide à raconter l’indicible

Le film Hamnet devient ainsi plus qu’une œuvre historique ou littéraire : il devient un miroir de la violence du deuil parental, une illustration poignante de ce que vivent des milliers de familles. Lorsque Shakespeare donne une forme artistique à une douleur presque taboue (par l’écriture de sa pièce « Hamlet »), il contribue, à sa manière, à lever le silence autour du deuil de son enfant. Il rappelle aux spectateurs et aussi à sa femme Agnes que, même si cette souffrance ne disparaît jamais complètement, elle peut être traversée par des formes d’expression comme le théâtre (ou le cinéma !).

Un film en ce moment dans les salles, que l’équipe d’Hospichild recommande chaleureusement, bien qu’il soit, par moment, insoutenable émotionnellement !

 Sofia Douieb

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À l’occasion de la Journée mondiale de l’obésité du 4 mars 2026, plusieurs hôpitaux bruxellois rappellent qu’au-delà des chiffres, l’obésité est une maladie complexe, chronique, aux répercussions physiques et psychiques importantes. Plusieurs centres spécialisés misent sur une approche pluridisciplinaire et personnalisée pour accompagner durablement les patient.e.s.

Les initiatives des Cliniques de l’Europe et des Hôpitaux Iris Sud en cette journée mondiale illustrent une volonté commune : informer, déstigmatiser et proposer des parcours de soins personnalisés pour permettre à chaque patient.e d’avancer vers un meilleur équilibre de santé.

Une prise en charge globale aux Cliniques de l’Europe

Aux Cliniques de l’Europe, la Clinique de l’obésité a récemment été réorganisée sur ses deux sites. L’équipe travaille en étroite collaboration avec des endocrinologues, des diététicien·ne·s, des nutritionnistes, des psychologues ou encore des spécialistes du sommeil.

« Chaque cas est différent et nécessite une autre approche. C’est précisément cette prise en charge pluridisciplinaire qui nous permet d’apporter des solutions sur mesure à nos patient.e.s », souligne le Dr Nijs, membre de l’équipe, sur la page web de la Clinique.

Il précise aussi que tous les patient.e.s ne relèvent pas d’une chirurgie : certains bénéficieront d’un accompagnement diététique intensif, d’un traitement médicamenteux, d’un suivi psychologique ou d’un programme d’activité physique adapté. La clé ? Une évaluation individualisée et un suivi régulier. Avant toute chirurgie appelée « bariatrique » (accessible à partir de 15 ans minimum et en cas d’obésité sévère), une période de réflexion – généralement de trois mois – est prévue par la loi. Après l’intervention, les patient.e.s sont revus deux à trois fois par an, en complément du suivi nutritionnel et psychologique.

« L’opération n’est qu’une étape. Ensuite, le maintien du poids reste un combat à vie, qui repose sur la discipline et la volonté. D’où l’importance du suivi en collaboration avec le médecin généraliste », rappelle le Dr Philippron sur le site de l’hôpital.

Aujourd’hui, la chirurgie bariatrique est considérée comme sûre, avec moins de 1 % de complications. Les Cliniques de l’Europe, déjà équipées d’un robot chirurgical, attendent en 2026 le nouveau robot Da Vinci V, qui devrait permettre une récupération plus rapide et moins de douleurs post-opératoires.

Sensibilisation et accompagnement le 4 mars

De leur côté, les Hôpitaux Iris Sud se mobilisent également à l’occasion du 4 mars. Un stand d’information sera organisé de 9h à 16h sur le site d’Etterbeek-Ixelles, afin de sensibiliser le public aux enjeux de l’obésité et de présenter les solutions existantes. Ce stand s’adresse aux patient.e.s, aux proches et à toute personne désireuse d’en apprendre davantage sur l’obésité et les solutions adaptées pour la prévenir ou la prendre en charge. Des conseils personnalisés y seront prodigués et un échange avec des professionnels spécialisés sera possible, afin d’adopter les meilleures pratiques. L’objectif est de favoriser une meilleure compréhension de cette problématique et d’accompagner chacun vers une prise en charge adaptée et efficace. Finalement, une visite de leur Centre Poids et Santé est prévue.

Quid, plus spécifiquement, des enfants ?

En Belgique des trajets de soins adaptés en fonction des besoins sont depuis peu proposés aux enfants. Sur le site de l’INAMI, on peut lire que « ces trajets de soins s’appuient sur une approche multidisciplinaire et sur des soins intégrés : chaque patient.e ayant besoin de soins en matière d’alimentation saine et de diététique peut compter sur une équipe de professionnel.le.s spécialisé.e.s dans différentes disciplines (médecins, diététicien.ne.s, psychologues, etc.) ». Les petit.e.s patient.e.s sont alors pris.es en charge de manière individuelle et les soins sont personnalisés en concertation avec d’autres spécialistes.

→ Vers les différents trajets de soins pour les enfants avec obésité 

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La Ligue des familles appelle les responsables politiques à faut trouver des solutions concrètes ou viables pour toutes celles et ceux qui s’occupent jours et nuits d’un enfant en situation de handicap ou d’un enfant malade. Des mesures et solutions transitoires sont en cours, laissant toutefois certains aidants proches sous la menace d’exclusions du chômage et ce, dès la fin du mois de mars. Une situation très urgente qui requiert l’attention de tous.tes dans l’espoir que personne ne soit mis sur le banc de touche !

Dans un précédent article intitulé « Aidants proches : quand prendre soin d’un enfant mène à l’exclusion du chômage», l’équipe d’Hospichild invitait le grand public à réagir en signant la pétition lancée initialement par la Ligue des Familles, Aidants Proches et le SUSA Bruxelles. Pour éviter que tous ces parents ne tombent dans la grande précarité, ces associations tentent, comme elles le peuvent, de faire bouger les lignes et de défendre les droits pour toutes celles et ceux qui aident leurs proches au quotidien.

{Communiqué de presse de la Ligue des Familles}

Ce vendredi le kern (comité ministériel restreint en Belgique) se penche sur la situation des aidants-proches. La Ligue des familles espère une solution rapide face à l’urgence : des aidants-proches qui sont, dès à présent, exclus du chômage. Ils ne peuvent plus attendre. Mais également une solution pour tous les aidants proches. Or certaines solutions sur la table en laissent certains de côté.

Il y a toujours urgence !

La Ligue des Familles explique qu’il a deux mesures au moins qui sont sur la table :

• Le Ministre Vandenbroucke, en charge des Affaires sociales, et le Ministre Beenders, en charge des Personnes en situation de handicap, proposent un maintien temporaire dans leurs droits au chômage des aidants-proches qui activeraient le statut aidant-proche ouvrant des droits sociaux à leur mutuelle.
• Le Ministre Clarinval, en charge de l’Emploi, propose que les parents d’enfants en situation de handicap de moins de 21 ans, les aidants proches de personnes gravement malades et les aidants proches de personnes en soins palliatifs qui demanderaient une dispense de recherche d’emploi puissent maintenir durant un an de plus leurs allocations de chômage, à des revenus identiques à ceux qu’ils ont aujourd’hui.

Enfin !, les lignes bougent donc au gouvernement fédéral. Mais rappelons que certains aidants-proches ont perdu leurs allocations de chômage au 1er janvier. Il y a urgence ! Les jours sont comptés avant la prochaine vague d’exclusions : fin de ce mois, d’autres aidants-proches perdront leurs allocations de chômage.

Pour que personne ne soit au bord du chemin…

Quelle que soit la solution transitoire trouvée, la Ligue des familles appelle à :

• Assurer que tous les aidants-proches, qui assument des charges de soins lourdes, conservent au moins leur revenu actuel. Or, la dispense de recherche d’emploi mise sur la table par le ministre Clarinval ne s’applique pas aux aidants-proches d’enfants de plus de 21 ans, ou de parents, conjoints, frères ou sœurs en situation de handicap lourd : ils resteraient donc exclus du chômage. De même, les aidants-proches qui auraient déjà épuisé des dispenses de recherche d’emploi dans le passé ne pourraient pas les activer.
• S’assurer que les démarches demandées aux aidants-proches ne soient pas trop lourdes et que le délai de traitement des dossiers soit suffisamment rapide pour leur éviter de perdre des revenus dont ils ont radicalement besoin.
• Assurer que les revenus des aidants-proches soient garantis jusqu’à ce qu’un statut pérenne, décent et adapté soit construit et accessible.

Le 15 janvier passé, le Ministre Clarinval a déclaré au Parlement : « Je serai avec conviction un allié de toutes les initiatives visant à renforcer de manière concrète et ciblée le soutien aux aidants-proches qui assument des charges de soins lourdes ». La Ligue des familles appelle à s’inscrire dans cette annonce, agir dans la conscience de l’urgence, et assurer qu’aucun aidant-proche qui assume des charges de soins lourdes ne soit laissé au bord du chemin

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