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Handicap : un nouveau collectif sensibilise à la Communication Alternative et Améliorée (CAA)

La Communication Alternative et Améliorée (CAA), pratique destinée à toute personne ayant des besoins complexes de communication, serait encore trop méconnue, voire sous-estimée dans le secteur du handicap. Pour en parler et sensibiliser les acteurs concernés, un tout nouveau collectif francophone et international vient de voir le jour : le collectif « CAA – ma voix – mes droits ». 

Pour Amélie Kaisin, logopède et représentante du collectif en Belgique, interviewée par Hospichild : « Il faut sensibiliser à cette pratique parce que trop peu de professionnels y sont sensibilisés ; la CAA n’est pas proposée – voire refusée – à de nombreuses personnes qui en auraient besoin pour faire valoir leur droit universel qu’est la communication. » 

Création du collectif « CAA – ma voix – mes droits »

Depuis sa création en juin 2021, ce nouveau collectif francophone présent dans une dizaine de pays comme la Belgique, la France, l’Algérie, le Canada, la Suisse…, espère revaloriser et démystifier la communication alternative et améliorée. « Ce collectif est né d’un désir de diminuer les injustices et d’augmenter l’accès à la communication pour toutes ces personnes. Nous souhaitons rappeler que la communication est un besoin vital et qu’elle ne doit pas passer en second plan », insiste Amélie Kaisin. Grâce aux partenaires bénévoles dispersés aux quatre coins du monde – utilisateurs de CAA, parents, professionnels…-, des actions de sensibilisation à la CAA seront mises en place pour que les inégalités diminuent et que les droits des personnes soient défendus. Mais aussi que les professionnels soient mieux formés, que les lieux publics soient accessibles à tous en terme de CAA, que l’accompagnement et certains outils soient mieux remboursés…

Communication Alternative et Améliorée, quésaco ?

La CAA peut se mettre en place via plusieurs systèmes (application, logiciel, gestes, carnet, livre, tableau…), mais également par plusieurs accès (pointage, commande oculaire, contacteurs…)
A. Kaisin explique : « La CAA, en plus de soutenir la communication, permet de développer l’autonomie, les apprentissages en général et notamment l’accès à la lecture. Cela permet ainsi à chacun de devenir une personne à part entière – c’est trop souvent loin d’être une évidence pour les personnes ne parvenant pas à s’exprimer, cela provoque beaucoup de frustrations, d’injustices et d’isolement. » 

« Présomption du potentiel » dans l’accompagnement des personnes

Le collectif défend également l’importance de la ‘présomption du potentiel’ dans l’accompagnement des personnes. « Pour résumer, ajoute la représentante belge du collectif, quand on ne parvient pas à cerner les compétences d’un enfant, il est moins dangereux de présumer qu’elles sont présentes plutôt qu’absentes. De plus, il est impossible de prédire les capacités d’apprentissage d’une personne sans essayer et sans y croire. »  Pour (re)donner confiance aux enfants, les professionnels (logopèdes, ergothérapeutes…) qui les suivent doivent idéalement travailler main dans la main avec les familles pour avancer ensemble et faire en sorte que la CAA améliore leur capacité à communiquer.

Recueil de témoignages

L’un des moyens utilisés (à côté des kits de sensibilisation ou la création de vidéos) par le collectif pour sensibiliser les professionnels et les familles à la CAA, c’est de collecter un maximum de récits d’expériences positives. Un grand recueil de témoignages est en cours de conception et permettra à tout ceux qui doutent, de se lancer eux aussi dans l’aventure. Voici par exemple un extrait particulièrement touchant :  « Je suis la maman de Nolan, 4 ans et demi, atteint d’une maladie génétique rare qui le prive de la parole. Nous avons eu la chance de rencontrer des personnes exceptionnelles qui ont des enfants atteints de la même pathologie que notre fils. Nous nous sommes incrits sur differents groupes dont on nous a parlé, dont la CAA. (…) Plus nous donnons de moyens pour communiquer à notre enfant, plus il aura de cartes en mains et pourra se faire comprendre. Avec Nolan, c’est un long travail de répétitions. Il faut beaucoup de patience, de temps, mais nous savons que tout ce travail portera ses fruits. L’école de Nolan (IMP) s’implique également dans ce mode communication, ce qui est un plus. Car nous parlons tous le même langage maintenant. »

→ Pour témoigner, envoyez votre texte et une photo à macaamavoix@gmail.com

 

Sofia Douieb

 

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L’extra-scolaire des enfants gravement malades est passé à la trappe durant la crise

Depuis le début de la crise autour du Covid, de nombreuses associations actives dans l’extra-scolaire ont été contraintes de ralentir considérablement leurs activités. Lorsque des enfants gravement malades sont concernés, ce constat est encore plus vrai du fait des plus grands risques sanitaires encourus. L’asbl Exploits Sportifs (AEXS), qui offre du répit à ces enfants, a notamment été touchée de plein fouet et tente, tant bien que mal, de récolter des fonds. 

Extra-scolaire enfants malades
© Exploits Sportifs

 

« L’année écoulée fut très difficile, parce que beaucoup de nos événements de récolte de fonds ont dû être annulés. L’AEXS a donc reçu moins de dons ou d’aides que les années précédentes. À part quelques activités et un stage de voile organisés pour les enfants, l’offre de répit fut nettement amoindrie. Pour préserver leur santé surtout, mais aussi pour des questions de trésorerie. », a déploré Samia Krim, chargée de communication de l’asbl. 

Des activités quasiment de répit à l’arrêt

En temps normal, l’association Exploits Sportifs, qui existe depuis 1999, permet aux enfants (de 8 à 12 ans) avec des maladies chroniques ou neurologiques (ou aux enfants défavorisés depuis peu) de participer à des activités sportives et des camps de vacances. « On essaie de leur offrir des sourires et des moments de bonheur grâce à des sorties sportives ou récréatives et à des séjours d’une semaine pour faire de la voile ou autre (ce qui apporte beaucoup plus sur le plan du savoir-vivre et de la pédagogie). Quoi qu’il en soit, les enfants sont toujours encadrés par des animateurs et du personnel médical adapté. Ce sont à la fois des moments de répit pour eux, mais également pour les parents. » Durant cette période compliquée qui ne cesse de se rallonger, très peu d’activités ont lieu ; ce qui est réellement problématique pour les familles.

Courir pour la bonne cause

Malgré cette baisse de régime, l’AEXS a toujours besoin de dons. Mais comme les actions de récolte de fonds habituelles ont également été annulées, c’est difficile pour l’association d’en récolter assez. Heureusement, d’autres initiatives de soutien ont vu le jour comme, par exemple, des challenges sportifs. En cours en ce moment (et jusqu’au 30 avril), un challenge organisé par les étudiants de Louvain La Neuve (UESM) consiste à atteindre, à distance, un total de 4000 heures d’activités physiques. Une fois cet objectif atteint, tous les dons récoltés via la cagnotte Leetchi ou les sponsors seront reversés à l’AEXS.

Aides logistiques de la commune

En outre, la commune d’Auderghem, au sein de laquelle les locaux (communaux) de l’association sont basés, lui fournit, depuis des années, une aide logistique et financière. C’est-à-dire que lors des événements, la commune fournit gratuitement le matériel et met des lieux à disposition. Une petite prime leur est également accordée chaque année. D’ailleurs, l’échevine des Sports d’Auderghem, qui a participé au challenge sportif de l’UESM, accorde une importance toute particulière à aider ce genre d’association : « Si je peux les soutenir d’une manière ou d’une autre, ne fut-ce qu’en relayant leurs action sur nos canaux de communication, je le fais avec plaisir. Je leur viens également en aide logistiquement. Par exemple, l’association a prévu d’organiser un tournoi de football et la commune leur mettra gratuitement à disposition le terrain, mais aussi des tonnelles, des tables… Pour sa brocante annuelle également, on leur fournit tout ce dont ils ont besoin. » 

Pour soutenir Exploits Sportifs

Comme évoqué plus haut, l’association a besoin de soutien. Voici donc quelques moyens simple de les aider :

– En faisant un don
– En participant aux challenge sportif  
– En participant à leurs événements
– En les suivant sur les réseaux sociaux 

 

Sofia Douieb

 

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Même à distance, les Docteurs Zinzins n’ont jamais cessé leurs visites extra-ordinaires auprès des enfants hospitalisés

Rire, en ce moment, est devenu plus essentiel que jamais. Et d’autant plus pour les enfants hospitalisés qui ne peuvent plus recevoir autant de visites, ni interagir aussi librement qu’avant avec leur environnement aseptisé. Dans ce contexte, les Docteurs Zinzins, des clowns hospitaliers, n’ont rien voulu lâcher malgré l’interdiction de se rendre sur place. Ils ont rapidement apprivoisé l’outil numérique et en ont même tiré certains avantages. Tout cela pour continuer, coûte que coûte, à offrir une bulle d’oxygène et de rire aux enfants malades. Hospichild a eu l’honneur d’interviewer deux de ces clowns hors du commun : Thierry Boivin, dit Biscuit, et Sophie Bonhote, dite Aglagla. 

Crédit photo : Docteurs Zinzins

 

Depuis le mois de mars 2020, les métiers du spectacle sont à l’arrêt. Si certains ont trouvé des parades numériques pour continuer à pratiquer leur métier, c’est loin d’être une généralité. Pour les Docteurs Zinzins, ces clowns qui se relaient au chevet des enfants hospitalisés depuis 1992 à l’Hôpital des Enfants, la parade virtuelle a plus ou moins fonctionné. Mais, comme l’ont confié Biscuit et Aglagla à Hospichild, « il a fallu s’adapter et trouver de nouvelles façons de se donner en spectacle. Si certains avantages ont pu surprendre agréablement, le contact humain reste primordial et ne devra jamais être remplacé par une relation par écrans interposés. »

Maintenir coûte que coûte le contact avec les enfants

Ce qui était primordial également pour les Docteurs Zinzins, c’était de garder coûte que coûte le contact avec les petits patients hospitalisés. Il fallait absolument continuer à les faire rire. Si au début de la crise, seuls les appels vidéos étaient possibles, il leur est désormais accordé de voir certains enfants dans le jardin de l’hôpital. Mais, contrairement à Saint-Luc ou Erasme au sein desquels ‘Les Clowns à l’hôpital’ ont désormais le droit d’être présents dans les chambres, la plupart des rencontres avec les enfants hospitalisés à l’Huderf restent encore virtuelles pour le moment. « C’était très compliqué au début de s’organiser pour maintenir le contact », a souligné Sophie Bonhote. « Mais grâce aux éducateurs qui font le lien sur place et qui entrent dans la chambre de l’enfant avec la tablette, on a pu petit à petit mettre en place une routine qui fonctionne. »

L’implication indispensable du personnel soignant

L’implication des éducateurs ou des autres membres du personnel soignant est effectivement indispensable dans ce genre de situation, parce que l’enfant peut parfois se sentir mal à l’aise devant l’écran et avoir besoin d’être rassuré par une personne qu’il connaît. « Ce qui est magnifique, c’est que la plupart du temps, les éducateurs décident de rester avec l’enfant pendant l’appel. Ils s’impliquent et jouent avec nous pour rendre le moment encore plus réussi. On s’est rendu compte que, finalement, les professionnels aussi avaient besoin de décompresser et de rire. D’ailleurs, pour les remercier on a plusieurs fois organisé des sessions zoom rien que pour eux et, plus récemment, on s’est même donné rendez-vous à l’extérieur pour danser sur l’air de Jerusalema. C’était vraiment très gai. » 

« Il a fallu apprivoiser l’outil numérique »

Gérer et maîtriser les sessions Zoom et les contacts virtuels avec les enfants fut l’un des challenges les plus importants pour les Docteurs Zinzins. Et pour expliquer la façon dont l’outil numérique a été à la fois un frein et une aubaine pour eux, rien de tel que de laisser la parole, en vidéo, à nos deux interlocuteurs.

Rencontrer pour la première fois un enfant quand on est à distance

Une autre difficulté évoquée fut le moment délicat de la première rencontre virtuelle avec l’enfant hospitalisé. Thierry et Sophie ont par exemple expliqué : « Il y a eu ce contact un peu chaotique avec une adolescente qui ne nous trouvait pas drôles et qui semblait peu réceptive à notre démarche. On a néanmoins continué en jouant dans son sens, en lui donnant raison ; on a fait un peu de musique aussi. Finalement, on a eu un retour de la psychologue qui nous a dit à quel point elle avait apprécié notre rencontre et qu’elle avait fondu en larmes à la fin de l’appel tant c’était difficile de nous quitter. »  

Les deux clowns ont ensuite évoqué la manière dont ils ont interagi avec un petit garçon italien hospitalisé en oncologie qui les voyait également pour la première fois : « On a commencé très loin de l’écran et on jouait au ballon. Ensuite, on s’est rapproché doucement en l’impliquant petit à petit afin de lui laisser le temps d’entrer dans notre jeu. À un moment, la balle est tombée et on lui a demandé en italien si il savait où elle était partie… Ça l’a fait rire et là on a su que c’était gagné et qu’on pouvait continuer comme d’habitude. » 

Quid de la suite ?

Depuis quelques semaines, les clowns de l’association ont à nouveau la possibilité de se rendre à l’hôpital et de rencontrer des enfants en présentiel, mais seulement en extérieur. La dernière visite en date était assez inhabituelle puisque Biscuit et Aglagla ont eu la possibilité d’interagir, pour la deuxième ou troisième fois, avec des enfants autistes de l’ Unité A.P.P.I à l’Huderf. Âgés de 1 à 3 ans, ils étaient assez fascinés par la musique et plutôt réceptifs ; ce qui a agréablement surpris les éducateurs.

Évidemment, d’autres enfants hospitalisés peuvent également bénéficier de cette bulle d’oxygène au grand air s’ils le souhaitent ou s’ils en ont l’autorisation. Et si ce n’est pas le cas, les sessions Zoom continuent, et continueront, à prendre le relais. « L’expérience du virtuel est utile et souvent bénéfique pour les enfants, mais il ne faudrait quand même pas que ça remplace nos visites en présentiel sous prétexte que cela fonctionne bien. On a besoin et on a envie d’être physiquement présents pour les enfants », a finalement conclut Thierry Boivin.

 

Sofia Douieb

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De l’importance de « Prendre soin… des soignants » (compte-rendu de conférence)

Dans le cadre d’un cycle de conférences intitulé « prendre soin », les équipes de La Cité Miroir et de la Maison des Sciences de l’Homme de l’Université de Liège ont consacré leur dernière conférence en ligne aux soignants et à la façon dont leur bien-être et leurs conditions de travail ont pu être « soignés » durant ces derniers mois. 

Pour Hospichild, la thématique du vécu des soignants a toujours été essentielle et a même fait l’objet d’un colloque il y a quelques années de cela. À présent, le sujet est heureusement de plus en plus souvent abordé. C’est d’ailleurs le cas dans cette conférence passionnante organisée au début du mois et dont les intervenants étaient Nathalie Zaccaï-Reyners, chercheure qualifiée du Fonds de la Recherche Scientifique et professeure de « socio-anthropologie du quotidien » à l’ULB et Alexandre Ghuysen, urgentiste au CHU de Liège. En voici, pour vous, le compte-rendu.

« Être poussé dans ses retranchements a parfois du bon »

Le vécu des soignants a été lourdement mis à l’épreuve durant la pandémie. Alexandre Ghuysen, urgentiste au CHU de Liège, a souhaité mettre en lumière les aspects positifs de cette pression extrême ; sans pour autant nier les difficultés. Selon lui, être poussé dans ses retranchements a parfois du bon.« La crise du Covid est une expérience hors norme que personne n’a vécue auparavant. Sur le terrain, c’est un excellent révélateur de ce qu’il faut améliorer et adapter bien sûr, mais aussi de ce qui fonctionne bien. Des modalités doivent être trouvées en urgence et le travail d’équipe est primordial dans ce genre de situation. »

« Le relationnel du soin n’a pas pu être suffisamment mis en place »

De son côté, la chercheuse Nathalie Zaccaï-Reyners a confirmé et détaillé ces propos en trois points : « C’est en effet au moment des crises que les évidences qu’on ne voyait plus en temps normal ressurgissent. Ce que ça a mis en valeur premièrement, c’est que le soin médical en hôpital ne dépend pas que des soignants, mais bien de toute une structure plus large et complexe (pouvoirs publics pour les décisions, structures internationales pour le matériel…) D’un point de vue du ressenti des soignants, deuxièmement, il est ressorti que le relationnel du soin n’avait pas suffisamment pu être mis en place et que la technique a pris trop de place durant la crise. Et troisièmement, il y a ce point positif déjà évoqué qui est la dynamique positive du travail collectif et la solidarité intense entre les professionnels du soin. »

Ces métiers d’aide et de soin qui sont sortis de l’ombre

Toujours selon le docteur Zaccaï-Reyners, la notion du soin s’est élargie, dans la perception générale, à toutes les tâches qui soutiennent le maintien de notre monde et la reproduction de nos vies. Ce ne sont donc plus uniquement les soignants engagés dans les secteurs officiels du soin qui doivent être considérés, mais bien toutes celles et ceux qui effectuent un travail d’aide et de soin au sens très large (sans pour autant être valorisés). Par exemple, on s’est rendu compte que les éboueurs prenaient des risques, que les chauffeurs routiers étaient indispensables à notre approvisionnement, que les livreurs et les caissières de supermarchés étaient des héroïnes, etc.

Malgré les risques, l’engagement professionnel n’a pas failli

À l’hôpital, début mars, la responsabilité de tous les chefs de services qui ont dû choisir les équipes à envoyer au front était extrêmement compliquée à assumer. « On savait que certains tomberaient malades, parfois gravement, que certains allaient mourir, mais aucun membre du personnel soignant n’a refusé de remonter ses manches car les soignants se sentaient investis d’une mission importante, a expliqué Alexandre Ghuysen. Bien sûr, dans ce contexte, on était heureux d’être applaudis et soutenus par la population. Mais il y avait également un arrière goût amer à cela puisqu’on s’est rendu compte que, depuis le temps que notre métier n’est pas reconnu, les gens ont eu besoin d’une crise mondiale pour enfin comprendre notre importance. De plus, beaucoup de personnes ont confondu le message et le messager et nous ont reproché les mesures strictes. » 

De l’importance d’un soutien permanent des soignants

L’urgentiste a continué en évoquant le fait que le soutien permanent entre les soignants fut primordial pour préserver la santé mentale des équipes. « Lors des débriefings, nous nous réunissions pour évoquer les difficultés de chacun, ce qui manquait, ce que l’un ou l’autre avait besoin pour se sentir mieux… Grâce à ces moments quotidiens, des solutions pouvaient rapidement être proposées et appliquées dans la foulée. Parfois, ce furent des choses infimes comme par exemple cette infirmière qui demandait simplement à pouvoir écouter de la musique. » 

Quid de l’après pour ces héros de la crise ?

« J’ai beaucoup de crainte de ce qui va advenir pour ces héros qui se sont sacrifiés lors de cette crise », a avancé Nathalie Zaccaï-Reyners. Elle a peur que les gens préfèrent oublier et laisser cela derrière eux sans plus donner d’importance à ces « anciens combattants ». Alexandre Ghuysen, qui partage cette crainte, s’est empressé de confirmer : « Le syndrome de l’ancien combattant est effectivement à craindre. On nous dira qu’il faut tourner la page et qu’il ne faut plus en parler. On se retrouvera isolés entre nous pour s’en libérer un peu. Il y a aussi la culpabilité du syndrome du survivant qui pourra être ressentie par ceux qui sont passés entre les mailles du filet. Ensuite, les gens se souviendront peut-être négativement de la dictature sanitaire qui a été imposée et elle sera peut-être mise sur le dos des soignants qui auraient empêché la population de vivre normalement pendant 1 an et demi… Et la dernière question qu’on peut se poser pour la suite : « Est-ce qu’il y aura quelque chose de constructif qui va émerger pour faire en sorte que les dysfonctionnements de la crise ne se reproduisent pas ? » 

Sofia Douieb

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Focus sur les émotions des professionnels de l’enfance en temps de Covid-19

La File, Fédération des initiatives locales pour l’enfance, a récemment mis en ligne une série de trois conférences destinées aux professionnels de l’accueil de l’enfance, dont la première aborde la question des émotions des professionnels durant cette crise sanitaire. 

Partant des réponses aux questions posées à ces professionnels — « Qu’est-ce qui est difficile à gérer pour les professionnels de l’enfance ? Peur, colère, culpabilité… Quelle est la place laissée aux émotions ? Quelles sont les pistes qui peuvent aider pendant cette période ? … » —, Monique Meyfroet, psychologue clinicienne et formatrice, explique l’importance de mettre des mots sur les émotions, de les identifier, les comprendre, les partager mais aussi sur la place des rituels, de la continuité du travail en équipe… Hospichild vous propose ici un compte-rendu écrit et succinct de ce qui s’est dit en substance au sein de cette conférence de 45 minutes. 

La peur, émotion omniprésente

Des témoignages de professionnels de l’enfance en temps de pandémie indiquent que beaucoup de stress est ressenti à cause de la peur d’être contaminé et de contaminer ensuite. La question de la mort est sous-jacente et un sentiment de culpabilité apparaît constamment. La peur est épaisse et presque palpable tant elle est intense. Pourtant, la peur en général n’est pas toujours négative vu qu’elle permet d’éviter les dangers. Mais dans ce cas-ci, le danger est invisible, ce qui change clairement la donne. Quoi qu’il en soit, ressentir de la peur est normal et n’est pas un signe de faiblesse, surtout en ce moment. Ce qui est important, c’est de pouvoir vivre avec cette émotion et faire en sorte qu’elle ne nous submerge pas. 

De l’importance de laisser s’exprimer ses émotions

On dit parfois qu’il faudrait inhiber ses émotions quand on est professionnel, mais c’est faux. Surtout en présence d’enfants qui sont de véritables éponges émotionnelles. Il faut au contraire leur parler, leur expliquer ce qu’on ressent afin de leur permettre de ressentir à leur tour. Les enfants se sentiront alors plus légitimes d’être tristes, angoissés, énervés… s’ils sont compris et rassurés.

Gestion des émotions en équipe professionnelle

La dynamique d’équipe est précieuse dans les moments de tension comme on en vit beaucoup actuellement. Quand un membre de l’équipe est malade ou écarté, la charge de travail pèse sur les collègues et rend la situation compliquée pour tous. Pourtant, peu de réunions d’équipe sont organisées, soit par manque de temps, soit pour raisons sanitaires, alors que c’est justement en ce moment que le personnel a envie de s’exprimer, de relâcher la pression, d’expliquer clairement ce qui ne va pas. Le virus nous délie les uns des autres et on finit par penser que tous les liens deviennent toxiques et dangereux. Or, il est très important de continuer à vivre et à honorer tous ces rituels qui sacralisent par exemple un passage à la retraite ou le départ d’un enfant…

« On garde la technique, mais on perd le sens »

À cause des contacts déliés avec les enfants et avec les autres membres du personnel, le professionnel se retrouve à pratiquer son métier techniquement correctement, mais avec la dimension humaine en moins. Quelque part, on garde la technique, mais on perd le sens profond de ces métiers de contacts auprès des enfants. Même concernant la distance imposée entre collègues, le fait de ne plus pouvoir manger ensemble, de plus pouvoir échanger ou décharger ses tensions… tout cela nuit gravement à la construction quotidienne du métier. Il faut trouver des moyens simples de pouvoir continuer à communiquer par l’intermédiaire de tableaux, par des petits mots, par visioconférence aussi… afin de garder, encore une fois, du sens dans ce qu’on fait.

La solution du médiateur pour décharger les tensions

Il faudrait absolument que les équipes soient suivies, ou du moins qu’elles aient la possibilité de faire appel à un médiateur pour se décharger de ce qui ne va pas au travail. Quelqu’un d’extérieur à l’équipe tel qu’un psychologue devrait systématiquement être joignable afin d’entendre et de conseiller le professionnel. Ce maillon extérieur doit être à l’écoute des besoins et essayer de trouver, en concertation avec le soignant ou l’accompagnant, des petites choses concrètes et quotidiennes capables d’améliorer la situation. En résumé, le professionnel doit pouvoir bénéficier lui-même de soins psychologiques pour pouvoir accompagner les autres au mieux.

 

→ Visionner la vidéo sur la page Youtube de La File 

 

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