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Focus sur l’impact du Covid-19 sur la santé globale de l’enfant

Le 17 novembre, journée internationale de la prématurité, l’Association des infirmiers spécialisés en pédiatrie et néonatalogie (AISPN) a donné, en direct, une conférence en ligne ayant pour titre « L’impact du Covid-19 sur la santé de l’enfant ». Parmi les thèmes abordés : le testing chez les enfants, les conséquences du burn-out parental sur l’enfant, le vécu du confinement chez les enfants avec autisme, etc.

Six spécialistes d’horizons divers (pédiatres, pédopsychiatres, chercheurs…) sont intervenus pour permettre de mieux visualiser les conséquences de cette crise sur la santé des enfants.

L’enfant positif au Covid-19

Le Pr Marc Hainaut, Pédiatre et Chef de Clinique adjoint au CHU St-Pierre a abordé les aspects médicaux, la symptomatologie, le traitement, la prise en charge, le test… Il évoqua le fait que les enfants sont généralement asymptomatiques, qu’ils transmettent moins le virus, que les adolescents sont plus touchés que les enfants plus jeunes, que les risques – s’ils sont symptomatiques – sont les mêmes que pour la grippe (bien qu’il y ai eu des cas plus sévères, voire des décès) et finalement, que le port du masque n’est pas judicieux en dessous de 12 ans puisque ce dernier n’est efficace que s’il est correctement porté et non manipulé ; ce qui est compliqué à concevoir pour un jeune enfant.

Formation de testing Covid chez l’enfant

Lors de cette crise sanitaire, beaucoup de personnes ont dû, et doivent encore, subir un test naso-pharyngé. Pour venir en aide aux professionnels et étudiants en médecine, SimLabS, laboratoire d’apprentissage des métiers de la santé (ULB-HELB) a créé un simulateur de test afin de leur permettre de s’entraîner sur un « mannequin » plutôt que directement sur un patient. La formation, comme l’explique Marie Jacquet, infirmière pédiatrique et directrice du SimLabs, est aussi plus large puisqu’elle comprend la désinfection des mains, l’habillage, le déshabillage, le port du masque… En outre, une formation de testing du Covid chez l’enfant via des simulateurs adaptés est en cours de création. Bien que dans le cas des enfants, on le rappelle, le test ne doit pas être systématique.

Initiative Covid for kids

La professeur et docteur Alexandros Popotas, médecin en formation en pédiatrie à l’HUDERF a fait le point sur une récente initiative dont nous avions déjà parlé au sein d’un article et qui se nomme ‘Covid for Kids’. Ce projet éducatif qui explique le Covid aux enfants à l’aide de vidéos de type ‘C’est pas sorcier’, se développe et se renouvelle. Des doublages en néerlandais sont prévus pour bientôt, la section FAQ est mise à jour en fonction des questions qui parviennent aux pédiatres et enfin, l’idée de reprendre le même concept de site web pour vulgariser d’autres maladies est tout doucement en train de germer dans les esprits.

La parentalité en période de crise sanitaire

Dans la cadre de cette crise, il a également été question de confinement. Une étape compliquée autant pour les parents que pour les enfants et qui a eu des conséquences sur l’état psychologique de tous. Il y a notamment eu un boom du burn-out parental, qui a un impact direct sur l’enfant. Le Pr. Isabelle Roskam de l’UCL a expliqué que cela se déclare lorsque la balance entre les stresseurs et les ressources est déséquilibrée. Si le parent ressent trop de stress avec trop peu de joies ou d’apaisements et pendant trop longtemps, il atteint une forme d’épuisement parental qui crée une distanciation émotionnelle (parentalité froide) avec l’enfant. La mère ou le père fonctionne en pilote automatique et est au bout du rouleau. De ce fait là, l’enfant peut parfois subir de l’indifférence, de la négligence ou des violences. Le parent doit bien sûr se faire aider au plus vite afin qu’un professionnel l’aide à rééquilibrer sa balance et subir moins de stress (qui est doublé par rapport à un autre parent). En Belgique 200.000 parents, soit 7 à 8%, seraient concernés (l’un des plus haut taux du monde).

Étude : vécu du confinement par la personne avec autisme et sa famille

Marielle Weyland, logopède à la Fondation SUSA et doctorante au Centre de recherche ACTE UBL, a quant à elle dévoilé les résultats d’une enquête réalisée en mai dernier à propos du vécu du confinement par les enfants autistes. Les résultats issus des réponses de 209 répondants belges étaient plus ou moins ceux attendus. L’impact fut plus ou moins négatif selon que les familles habitaient dans un appartement ou une maison avec jardin, que les enfants aient un trouble hyperactif plus ou moins conséquent ou encore que les parents aient plus ou moins bénéficié de moments de répit. Ainsi, la moitié a vécu le confinement de façon très négative et l’autre moitié a été plus ou moins épargnée. Reste à savoir maintenant ce qu’il faut mettre en place pour aider ces familles particulièrement vulnérables…

Hausse des troubles anxieux

Et pour finir, Jean-Baptiste Claessens, Infirmier en chef du service de pédopsychiatrie au CHR Citadelle Liège, a fait un retour d’expérience sur le travail en unité de pédo-psychiatrie durant la crise sanitaire. Il a notamment évoqué la hausse des hospitalisations et le taux plus élevé de troubles du comportement et des troubles dépressifs, voire psychotiques, chez les jeunes.

Sofia Douieb

 

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Enfants paralysés cérébraux : le manque d’accès aux aides technologiques persiste

Exosquelettes de revalidation ou de compensation/prévention, électrostimulations fonctionnelles, réalité virtuelle… L’efficacité de ces technologies capables d’améliorer significativement l’autonomie motrice des petits patients paralysés cérébraux n’est plus à démontrer. Mais il y a hic. Contrairement à ce qui se fait au Grand-Duché du Luxembourg, en Allemagne ou, depuis peu, dans les cantons de l’Est de la Belgique, ces aides technologiques, ainsi que les soins kinés et ergos, ne sont toujours pas suffisamment remboursés dans le reste de la Belgique. Sébastien Vanderlinden, kinésithérapeute pédiatrique et chercheur freelance en Neuro(Ré)Habilitation, attire l’attention face à cette situation persistante et problématique pour les patients et leurs proches.

L’an dernier, Hospichild avait déjà mis en avant les travaux de recherche du spécialiste. Ce dernier travaille en partie sur le contenu des soins prestés pour ces enfants, sur ce qui est enseigné dans les formations spécifiques à la neuropédiatrie, et sur les priorités en recherche clinique par rapport au budget des soins de santé partiellement remboursables. Cette fois-ci, il a tenu à nous parler du manque d’information autour des nouvelles technologies révolutionnaires tout juste évoquées.

Comme lui, de nombreux kinés (membres de l’AKBru notamment) revendiquent, depuis plusieurs années, le remboursement de ces aides parfois onéreuses et, pour l’instant, trop peu accessibles au grand-public. En cause selon les organismes officiels : le manque de sources d’argent publique…

Décalage entre solutions et moyens

Lors d’une conférence en ligne organisée en juillet dernier par l’AKBru (association de défense des kinés bruxellois), S. Vanderlinden a présenté devant une cinquantaine de kinés les nouvelles technologies disponibles pour, notamment, les enfants paralysés cérébraux. En réaction à ses propos, les spécialistes ont tous convenu qu’un réel décalage subsiste entre les solutions et les moyens offerts à ces enfants. Pourtant, ces outils de dernières générations permettent à de plus en plus de patients de récupérer plus rapidement, de conserver plus longtemps leurs acquis, et, pour les sévèrement atteints, de remarcher ou de prévenir leur dégradation.

« Il faut permettre l’acquisition permanente de ces outils »

Certains hôpitaux ou centres de réadaptation belges proposent déjà à leurs patients ces outils technologiques. Mais pour être efficaces à long terme, ces aides devraient s’utiliser au quotidien par les personnes atteintes de paralysie cérébrale. Comme l’exprime Sébastien Vanderlinden, « il faut permettre l’acquisition permanente de ces outils, car ils sont souvent d’une nécessité définitive. Ce n’est pas juste parce qu’on fait un peu d’électrostimulation en kiné que ça va changer la vie de ces enfants. Pour que leur vie change réellement, il faut, dans certains cas, qu’ils soient constamment équipés de cela plutôt que d’une simple atèle ou orthèse qui ne fait que mettre leur pied au repos plutôt que de stimuler la musculature. » 

Stop aux discriminations entre les personnes handicapées

Ce que revendiquent surtout les parents, c’est que les autorités règlent le problème de la discrimination entre les personnes handicapées. Si certains, plus fortunés, peuvent payer leurs soins, d’autres, moins nantis, ne le peuvent tout simplement pas. Ce qui n’est évidemment ni normal, ni logique. Pour une simple différence de portefeuille, deux enfants paralysés cérébraux n’auront pas les mêmes chances d’améliorer leur autonomie motrice. Même les médecins ou les kinés, s’ils connaissent ces technologies -ce qui est loin d’être toujours le cas- hésitent parfois à en parler aux patients, car ils savent que leurs moyens ne seraient pas suffisants. Ce qui fait que certains parents ne sont parfois même pas au courant de ce qui pourrait significativement aider leur enfant.

La Belgique à la traîne côté remboursement, sauf les cantons de l’Est

Malgré le fait que ces solutions technologiques soient mondialement connues et que leur efficacité soit reconnue de tous, les remboursements tardent à être accordés. En Belgique, seuls les cantons de l’Est, donc Eupen, Malmedy et Saint-Vith, permettent depuis peu aux personnes moins valides d’accéder aux appareillages ou exosquelettes en étant remboursés en partie via l’assurance hospitalisation. Ailleurs en Belgique, un débat permanent s’opère entre les différentes instances compétentes telles que l’Inami, le service Phare ou encore l’Aviq. Chacun rejette la responsabilité sur l’autre et, au final, personne ne prend en charge les patients concernés; certainement à cause du très lourd budget que cela représenterait (entre 2.000 et 150.000 euros).

Propos recueillis par Sofia Douieb

 

→ Pour aller plus loin sur le sujet, le colloque annuel de GERIMOC a lieu le 26 septembre à Libramont, Cette année, le thème est justement orienté sur la prise en charge précoce de la paralysie cérébrale. Une occasion pour les médecins et kinés de se mettre à jour sur les technologies existantes et sur les diverses avancées en la matière.

 

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Top départ pour la première plaine de jeux inclusive de Bruxelles !

Dans un précédent article, nous vous parlions de Lou Garagnani, maman du petit Ayden, porteur d’une maladie génétique rare, et de son projet de plaine de jeux inclusive unique à Bruxelles. Ce n’était alors qu’un projet en cours d’élaboration. Dès le 5 septembre, le Monde d’Ayden va bel et bien ouvrir ses portes, en avant-première, à un public restreint.
Crédit photo : Le Monde d’Ayden
« Venez découvrir le Monde d’Ayden en avant-première, la première plaine de jeux intérieure inclusive de Belgique !
Emerveillez-vous dans cet univers magique unique et inclusif aux espaces de jeux originaux et sensoriels pour petits et grands. Partez en voyage à bord de notre fiat 600 ou peut-être de notre bateau pirate ?! Marchez sur des nuages colorés ou relaxez-vous dans le Snoezelen, un espace multisensoriel ! Chacun y trouvera de quoi jouer, créer et partager ! »

Une manière de soutenir financièrement le projet

L’idée de cette ouverture prématurée est d’une part de faire découvrir la plaine de jeux à quelques enfants (porteur d’un handicap ou non) et de recueillir leurs premières impressions, et d’autre part de faire rentrer un peu d’argent dans les caisses de l’asbl afin de pouvoir continuer à concrétiser l’initiative. Sur la page Facebook du Monde d’Ayden, on peut lire ceci : « Durant tout le mois de septembre et début octobre, Le Monde d’Ayden vous ouvre exceptionnellement ses portes avant son ouverture officielle. Faisant face à des retards administratifs dû à la crise sanitaire, Lou Garagnani, la créatrice du projet, a décidé de ne pas se laisser abattre par les évènements que nous traversons et organise des journées d’ouverture uniquement sous réservation et pour un petit nombre d’enfants afin de soutenir financièrement le projet. »

Ouverture en avant-première : les infos pratiques

Pour un prix de 9 euros par enfant, la plaine de jeu sera accessible, uniquement sur réservation, tous les mercredis après-midi (de 14h à 17h), ainsi que les samedis et dimanches (soit de 10h à 13h, soit de 14h à 17h) du 5 septembre 2020 au 18 octobre 2020. Ces créneaux horaires précis sont définis afin de respecter au mieux les mesures sanitaires actuelles et ne seront accessibles qu’à une quarantaine d’enfants à la fois. Une cantine saine et bio appelée « Chez Milo » sera ouverte pour l’occasion : « Au menu, soupe, salades ou bagels. Les amateurs de sucrés ne sont pas mis de côté : des cheesecakes, cakes au chocolat ou encore tiramisu spéculoos seront disponibles. Craquage assuré ! »

Mesures spéciales Covid-19

Bien sûr, des mesures particulières liées à la crise sanitaire sont, comme partout, d’application :
– Le port du masque est obligatoire pour les adultes qui se déplacent dans la plaine mais pas à table
– Des gels hydroalcooliques sont mis à votre disposition à différents points stratégiques de la plaine
– Tous les membres du personnel portent un masque ou une visière
– Réservation avec coordonnées obligatoires
– Nettoyage des espaces de jeux et des sanitaires entre les différents créneaux horaires
– Service à table pour les lunchs et goûters
– Respect des distanciations sociales entre les tables de la cantine
– Système de renouvellement d’air intérieur

Sofia Douieb

 

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Handicap : une plaine de jeux inclusive va ouvrir ses portes à Uccle

Le monde d’Ayden, c’est le nom d’une toute nouvelle plaine de jeu intérieure pour les enfants de 0 à 12 ans, avec ou sans handicap. Un lieu « unique » et inclusif autant pour les enfants accueillis que pour le personnel. Située à Uccle, cette belle initiative est portée par Lou Garagnani, maman du petit Ayden, porteur d’une maladie génétique rare.

Plaine de jeux inclusive pour enfants avec ou sans handicap à Uccle
Crédit photo : Le monde d’Ayden

 

« Si tu diffères de moi frère, loin de me léser, tu m’enrichis ». Ces mots d’Antoine De Saint-Exupéry sont écrits en grandes lettres sur la façade d’une toute nouvelle plaine de jeux inclusive dédiée aux enfants avec ou sans handicap. Le projet se dessine depuis un moment et est désormais sur le point d’aboutir. Hospichild s’est entretenu avec Lou Garagnani, l’initiatrice et fondatrice du monde d’Ayden.

Qu’est ce que Le monde d’Ayden exactement ?

Ayden, c’est le nom de mon deuxième petit garçon. J’ai nommé l’asbl ainsi pour lui faire un clin d’oeil. Il s’agit d’une grande plaine de jeux intérieure où tous les enfants de 0 à 12 ans, porteur d’un handicap ou non, pourront jouer et s’amuser en toute sécurité et, surtout, en inclusion. Grâce à une campagne de crowdfunding, on a pu mener à son terme ce projet que je mûris et construis depuis 1 an et demi.

Comment est née cette belle initiative ?

Tout est parti de mon histoire personnelle. J’ai très vite constaté que les loisirs tels que les musées, les plaines de jeux… sont peu ou pas accessibles aux personnes handicapées. Cela voulait dire que mes deux garçons allaient devoir grandir dans deux mondes séparés avec des activités distinctes alors qu’ils ont les mêmes centres d’intérêts et qu’ils s’enrichissent l’un l’autre… Je trouvais ça vraiment dommage pour eux et pour les autres enfants qui vivent dans une fratrie similaire. L’enfant différent est souvent obligé de fréquenter des lieux spécialisés, qui sont très bien, mais qui n’offrent pas de possibilité d’inclusion. Alors que l’inclusion doit justement intervenir très tôt chez les enfants pour que le handicap soit pleinement intégré à la société. Face à ce manque de loisirs inclusifs, j’ai donc voulu réagir en créant mon propre projet ouvert à tous.

Quelles activités y seront proposées ?

Dans une grande pièce ouverte et divisée en différents espaces, de nombreuses activités seront proposées aux enfants :

  • Grand écran au sol de 2,5 m sur 4 m qui diffusera des images d’eau, de nuages… et sur lequel les enfants pourront marcher.
  • Espace construction avec toutes sortes de blocs de différentes textures, des grands puzzles…
  • Grande balançoire en nid d’oiseau.
  • Bateau pirate au centre où on peut escalader, grimper, glisser sur un toboggan…
  • Ancienne voiture (Fiat 600) dans laquelle les enfants peuvent monter et des vraies pompes d’essence qu’on a récupérées pour simuler le plein d’essence.
  • Mur avec des tuyaux percés où il faut lancer des balles.
  • Circuit en bois à construire.
  • Espace psychomotricité avec des blocs en mousses, des ballons…
  • Espace bébé pour les moins de 3 ans avec, pour les mamans, un coin allaitement.
  • Espace déguisement et grimage.
  • Etc.

Outre ce grand espace ouvert muni de panneaux réducteur de bruit et où chaque activité est expliquée par écrit, en braille ou avec des pictogrammes, il y aura aussi une salle Snoezelen fermée où il fera sombre avec des petites loupiotes partout et où de la musique calme sera diffusée. Il y aura aussi une salle pour les anniversaires et un espace cantine pour boire un verre ou manger un petit encas. 

Les enfants seront-ils encadrés ? Accordant ainsi du répit aux parents.

En dehors des stages, les enfants devront être accompagnés par leurs parents. Ces derniers pourront ainsi veiller sur leurs bambins, mais aussi discuter entre eux devant une petite collation ou, le week-end, devant un brunch. Dans la salle, il y aura aussi des accompagnateurs, eux aussi porteurs, ou non, d’un handicap, pour expliquer le fonctionnement du lieu et jouer avec les enfants. Pendant les stages en revanche, qui ne pourront pas encore commencer cet été je pense, les enfants seront entièrement pris en charge par du personnel formé.

D’un point de vue pratique, comment cela se passera-il ?

Le lieu, d’une capacité de 160 personnes adultes compris, sera ouvert du mardi au dimanche hors vacances scolaires et tous les jours pendant les vacances. L’entrée sera payante — 12 euros — uniquement pour les enfants à partir d’1 an. Je ne sais pas encore exactement quand je recevrai l’autorisation de la commune pour ouvrir le local, mais dès qu’on aura le feu vert, tous les enfants et leurs parents seront les bienvenus au 164 de la rue de Boetendael à Uccle.

→ Plus d’infos : lemondedayden@gmail.com | www.lemondedayden.be

 

 

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« Tagad’Art Soin Soin ! », nouvelle plateforme de vidéos pour enfants hospitalisés

« Tagad’Art Soin Soin ! », nouvelle chaîne Youtube soutenue par le Cabinet de Delphine Houba, regroupe quatre associations d’artistes en milieu hospitalier : Lapsus Lazuli, Les clowns à l’hôpital, Le pont des arts et Une note pour chacun. En raison du confinement et de l’impossibilité pour elles de se rendre au chevet des enfants hospitalisés, les quatre asbl se sont réunies pour leur permettre d’avoir accès à leurs vidéos sur une seule et même plateforme. 

Chaîne youtube enfants hospitalisés
Crédit photo : Sofia Douieb

 

Dans un précédant article intitulé « De l’importance de continuer à faire rire et divertir virtuellement les enfants hospitalisés », nous vous informions de plusieurs initiatives mises en place par les artistes de trois associations habituellement actives en milieu hospitalier. « Tagad’Art Soin Soin ! » les regroupe toutes les trois. Mais il y a une quatrième asbl dont Hospichild n’a pas encore parlé : Une note pour chacun. Cette dernière a également mis en place, dès le début de la pandémie, des moyens lui permettant de continuer à chanter et à jouer de la musique pour les petits patients. Plus de détails avec Pascale de Laveleye, fondatrice et animatrice de l’association.

‘Une note pour chacun’, c’est quel type d’association au juste ?

Présents dans quatre hôpitaux bruxellois (Huderf, Erasme, Saint-Luc et Saint-Pierre), nous sommes des musiciens qui proposons des animations généralement collectives : initiation musicale, chant avec ou pour les enfants s’ils n’ont pas envie de participer activement, relaxation musicale, apprentissage d’un instrument pour ceux qui sont là depuis plus longtemps, et même, création de chansons en partenariat avec les hôpitaux.

Parlez-nous de cette nouvelle collaboration avec vos collègues artistes

Notre projet est une chaîne Youtube commune où nous publions des capsules vidéos artistiques, et dont nous diffuserons le lien dans les différents services hospitaliers. Ces derniers les relayeront ensuite jusqu’aux enfants par différents moyens (diffusion dans les télés via le système interne, petites cartes distribuées…)

L’idée est donc de faciliter l’accès à nos contenus respectifs via une seule et unique plateforme virtuelle.

Nous avons aussi un partenariat, pour ce projet, avec l’asbl Take Off qui nous aidera à rendre la chaîne accessible aux enfants hospitalisés qu’ils équipent de matériel informatique.

Qu’est ce que vous avez-mis en place de votre côté pour garder le contact avec les enfants hospitalisés ?

Nous avons mis en place deux initiatives majeures :
  • Deux « Live Youtube » les mardi et jeudi à 10h (les vidéos sont enregistrées et peuvent être visionnées par après sur https://www.unenotepourchacun.be/actualites)
  • Un système de vidéo-conférence sécurisé pour un face à face avec les enfants qui le souhaitent
Les vidéos sur notre site ne sont pas interactives ; pour les « live » à destination des enfants, il n’est pas possible d’avoir le « chat » en direct, ni des commentaires. Par contre, j’utilise Zoom, Face-time, whereby… pour les face à face virtuels.

Comment ces initiatives sont-elles reçues par les enfants, leurs parents et le personnel hospitalier ?

Les vidéos ont plus ou moins de succès suivant les thèmes. Les plus petits adorent les chansons que je chante, et pour les plus grands, Julien, mon acolyte, envisage d’enregistrer des tutoriels musicaux comme, par exemple, la marche à suivre pour réaliser un « loop ». Pour ce qui de l’apprentissage d’un instrument, un seul enfant est (très) demandeur pour des cours de guitare. Il est enchanté et ses parents aussi. J’ai encore d’autres idées à concrétiser pour les prochaines vidéos et je compte encore en développer certaines qui expliqueraient, par exemple, l’histoire des chansons que nous créons.

Savez-vous quand vous pourrez retourner au chevet des enfants ?

Nous n’avons pas la moindre idée de quand nous pourrons reprendre nos activités à l’hôpital, aucun des quatre hôpitaux où nous nous rendons habituellement n’ayant communiqué à ce sujet. Mais selon les bruits de couloir, ce ne sera certainement pas avant le mois de septembre.

 

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