Initiatives

Étude sur la prise en charge de la prématurité : le KCE appelle aux témoignages

Le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE), mène actuellement une étude sur l’organisation des soins centrés sur la famille (family-centred) pour les nouveau-nés prématurés dans les services de néonatologie (NICU et/ou N*). Dans ce contexte, l’institution publique de recherche scientifique appelle aux témoignages.

Crédit photo : Sofia Douieb

 

« Nous souhaiterions vous interviewer en ligne (au moyen de Zoom), éventuellement avec votre partenaire, pour discuter de l’organisation de la prise en charge de votre enfant et des visites à l’hôpital. En outre, nous aimerions savoir comment vous avez été informé(e) et soutenu(e) par les prestataires de soins, et comment vous avez été impliqué(e) dans la prise en charge de votre enfant. »

Vous êtes éligible pour notre enquête si :

  • Vous avez plus de 18 ans.
  • Vous parlez le français ou le néerlandais.
  • Vous êtes la mère ou le père d’un bébé né prématurément (avant 37 semaines de grossesse) et
  • Ce bébé  a séjourné en néonatologie ou en néonatologie intensive juste après sa naissance et
  • Votre enfant est sorti de l’hôpital depuis au moins 1 mois mais depuis moins d’un an.
  • Vous disposez d’un ordinateur ou d’un téléphone portable permettant de faire des appels vidéo.

Quand l’interview aura-t-elle lieu ?

Après votre inscription, le KCE vous contacterons par mail pour fixer une date d’interview.

Comment participer ?

Pour participer à cette étude, cliquez sur ce lien et complétez le questionnaire avant le 19 avril 2021. Vous pouvez aussi vous inscrire par téléphone au 02 287 33 88. Pour info, un document de ‘déclaration de consentement éclairé’ est également disponible via le même lien (en haut à droite sous le titre ‘Document’).

La prématurité en Belgique

En Belgique, les chiffres de la prématurité étaient fixes depuis très longtemps. Anne-Britt Johansson, chef du service de néonatologie à l’Hôpital des Enfants, confiait à Hospichild en 2019 : « 7 à 8% des bébés naissent trop tôt dans le pays. Dans 80% des cas, on le sait en avance et les parents peuvent s’y préparer. Il y a trois degrés de prématurités : extrême (avant 28 semaines), grande (entre 28 et 32 semaines) et modérée (entre 32 et 36 semaines). » Depuis les confinements successifs de 2020 pourtant, ce pourcentage s’est réduit de moitié. Une bonne nouvelle évidemment, mais qui met en lumière un dysfonctionnement manifeste de nos sociétés.

À LIRE AUSSI :

Covid-19, jeunesse et difficultés psychologiques : « fais aussi entendre ta voix »

Depuis ce lundi 1er mars, et jusqu’au 10, la campagne « Chaque vie compte, fais aussi entendre ta voix » permet aux jeunes bruxellois de s’exprimer sur les difficultés rencontrées en cette période de pandémie. L’initiative est portée par une série d’acteurs (Conseil de Prévention de l’arrondissement de Bruxelles, Cocof, Fédération Wallonie Bruxelles, Services d’Actions en Milieu Ouvert…) mués par un même objectif : améliorer la santé mentale de cette jeune population particulièrement éprouvée. 

Les jeunes bruxellois et les responsables des sept AMO bruxelloises (Promo jeunes, Samarcande, Atouts jeunes, SOS jeunes, Quartier libre, Dynamos et Sésame) ont décidé, au travers de cette campagne, d’agir face à la crise du Covid et de mettre en lumière ses effets sur les publics vulnérables et en particulier sur la jeunesse. Ces jeunes espèrent aussi que la réalité qu’ils vivent soit mieux prise en compte par les autorités compétentes.

Libérer la parole sur les réseaux sociaux

La campagne s’appelle « Chaque vie compte, fais aussi entendre ta voix« , car c’est en libérant la parole et en construisant ensemble que des solutions pourront être trouvées. Les initiateurs de la campagne et les jeunes qui se sont adressés aux AMO ont voulu la centrer sur le thème de la liberté, une priorité pour eux. Et s’ils ont choisi les réseaux sociaux, c’est pour mobiliser un maximum de personnes autour des différents enjeux liés au Covid-19.

Trois actions pour aider la jeunesse

La campagne se décline en plusieurs actions diffusées du 1er mars au 10 mars. 

  • Des vidéos conçues par les jeunes et diffusées sur Instagram, Facebook et d’autres « médias classiques » afin de créer des espaces d’expression. Ces vidéos ont été conçues pour susciter des réactions sur les réseaux sociaux.
  • Des micros-trottoirs également diffusés sur les réseaux et qui récoltent la parole de ceux qu’on n’entend pas. De la rue aux réseaux sociaux, la campagne va donc créer des échanges là où ils n’en existent pas ou peu.
  • En parallèle, une distribution de masques avec le slogan de la campagne sera organisée dans plusieurs communes bruxelloises de façon à contribuer concrètement à l’effort collectif, mais aussi à rendre visibles les autres enjeux essentiels souvent occultés par cette crise sanitaire.

↓ La première vidéo de la campagne

→ Le site web « Chaque vie compte »

→ Page Youtube

→ Groupe Facebook (espace de discussion sur la crise sanitaire)

→ Compte Instagram

 

 

À LIRE AUSSI :

Campagne nationale sur les maladies rares : « Rendons pleinement visibles ces invisibles »

La journée mondiale des maladies rares tombe, cette année, le dimanche 28 février. À cette occasion et durant toute la deuxième moitié du mois, RaDiOrg, association belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare, prévoit de « rendre pleinement visibles ces invisibles » par une campagne forte et entièrement digitale appelée : « I’m not a Unicorn ».

Plus d’un demi-million de personnes en Belgique souffrent d’une maladie rare, rappelle l’association dans son communiqué de presse. Et pourtant, ce groupe reste pratiquement invisible dans la société. RaDiOrg essaie de changer cette situation chaque jour, année après année, mais surtout pendant la période qui entoure le « Rare Disease Day ». Les 500.000 Belges atteints d’une maladie rare rencontrent souvent les mêmes obstacles. Pensez simplement au délai nécessaire pour obtenir un diagnostic correct (4,5 ans en moyenne!), au manque de connaissance de ces maladies chez les professionnels de la santé, au fait qu’il existe seulement des médicaments pour 5% d’entre elles ou encore à la difficulté de trouver d’autres patients atteints de la même maladie. 

Campagne coup de poing et collaborative

Cette campagne nationale, appelée « I’m not a unicorn », veut souligner la différence manifeste entre, d’une part, le côté fantastique et imaginaire des licornes et, d’autre part, l’existence effective et relativement courante des personnes avec une maladie rare. Pour insister sur le fait qu’elles existent réellement, RaDiOrg a créé des visuels mettant en évidence 5 visages de personnes atteintes de maladies rares, chacune représentant des âges et des maladies différentes. L’association les diffusera progressivement (pour garder le suspens), mais massivement sur les réseaux sociaux. D’autres supports de communication seront également partagés tels que des affiches avec un grand R rouge muni d’une corne ou des vidéos qui seront transmises via des influenceurs sur Tik Tok et Instagram. Bien sûr, tout le monde pourra les relayer et même créer de nouveaux supports selon la créativité de chacun (adapter son logo, mettre un autre visage sur les affiches, se prendre en photo avec une pancarte « I’m not a unicorn »…)

Objectif ultime d’une vie meilleure pour toutes ces personnes

RaDiOrg entend mener cette campagne avec et pour tous ceux qui sont concernés par les maladies rares, et ce afin qu’une plus grande attention leur soit accordée : « Nous sommes convaincus que générer de l’attention permettra d’engendrer un mouvement en faveur de personnes vivant avec ces maladies : de meilleurs soins, plus de recherches, un encadrement approprié, plus de compréhension, plus de soutien. Et tout cela pour atteindre l’objectif ultime d’une vie meilleure pour toutes ces personnes. » 

Comment participer ?

Plusieurs moyens sont possibles pour « rendre pleinement visibles ces invisibles » :

Tout au long de la campagne (à partir du 15 février) :

Lors du point d’orgue de la campagne (du 26 au 28 février) :

RaDiOrg suggère d’attendre le point culminant de la campagne (Rare Desease Day) pour partager vos photos en masse avec la bannière [nom] is #notaunicorn sur les réseaux sociaux. « Le temps d’un week-end, faites que les réseaux sociaux soient envahis de (non!) licornes, grâce à vous et à tous ceux qui sont concernés d’une manière ou d’une autre par les maladies rares! »

 

À LIRE AUSSI :

Avez-vous accouché durant la pandémie ? Cette enquête est pour vous !

Le projet IMAgiNE EURO est une enquête internationale sur la qualité des soins obstétriques, soins maternels et néonatals pendant la pandémie du Covid-19. Une enquête d’utilité publique soutenue par l’OMS et initiée par l’Hôpital Burlo Garofolo en Italie, qui coordonne un groupe de chercheurs en santé maternelle et infantile et de défenseurs de la santé de 10 pays européens.

accouchement covid
Crédit photo : www.incip.it

 

Destinée aux femmes ayant accouché à l’hôpital à partir du 1er mars 2020, cette enquête porte plus précisément sur la préparation, la qualité et la résilience des services de santé maternelle et néonatale dans les pays de la région européenne de l’OMS, à différentes phases de la pandémie du COVID-19.

Pour répondre à l’enquête – basée sur les normes de l’OMS pour améliorer la qualité des soins maternels et néonatals dans les établissements de santé – il ne vous faudra pas plus de 15 minutes.

Les questionnaires sont actuellement disponibles en 16 langues pour permettre une participation d’un maximum de femmes ayant accouché durant la pandémie.

→ Répondre à l’enquête IMAgiNe Euro

Un autre questionnaire destiné aux professionnels de la santé est également disponible.

 

À LIRE AUSSI :

‘Keep contact’, nouvelle application pour suivre son enfant hospitalisé

Suivre en direct les étapes de l’hospitalisation de son enfant via un smartphone, ce sera bientôt possible ! L’application « Keep contact », développée conjointement par l’asbl française ‘Les P’tits doudous’ et des étudiants de CentraleSupélec Paris, sera prochainement diffusée en France et en Belgique.

« Le principe est simple, explique à Ouest France la fondatrice de l’association ‘Les P’tits doudous’. Un même QR code de couleur voyante, sans données nominatives, est attribué à l’enfant, à sa famille, et un membre du personnel soignant s’occupe de scanner à chaque étape. Une fois l’application téléchargée, il n’y a plus qu’à attendre les petits messages. »

Des notifications en direct sur le téléphone des parents…

Et ces petits messages, ce sera par exemple : « Votre enfant est sorti de sa chambre, direction la salle d’attente », puis « votre enfant est entré au bloc opératoire pour son intervention », et plus tard « votre enfant se réveille ». Véritablement, il s’agit plus de notifications que de messages envoyés par une personne, puisque le parent les reçoit automatiquement une fois que le QR code scanné par un membre du personnel soignant.

…Pour réduire l’inquiétude et l’incertitude

L’objectif de la démarche, selon l’asbl, est d’offrir à l’entourage une certaine tranquillité d’esprit. En étant alertés en temps réel et où qu’ils soient – chez eux, dans le couloir de l’hôpital, quand ils font leurs courses…-, l’inquiétude des proches, qui règne habituellement tout au long d’une intervention, sera ici forcément réduite.

Initiative de ‘Les P’titis doudous’

L’application ‘Keep contact’ est une initiative française testée en ce moment uniquement au CHU de Rennes. Mais l’association à la base du projet, ‘Les P’tits doudous’ a annoncé que l’appli sera également disponible dans quelques hôpitaux belges au sein desquels des antennes de l’asbl sont implantées.

 

À LIRE AUSSI