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Journée des Maladies Rares : #mettezfinàlattente de ceux qui ont besoin de soins adaptés

Le 28 février, c’est la Journée des Maladies Rares. Pour l’occasion RaDiOrg (Rare Diseases Belgium), coupole regroupant 85 associations spécifiques, a développé – en collaboration avec l’agence de communication Bonka Circus – une campagne de sensibilisation originale et impactante nommée « Mettez fin à l’attente ». L’objectif ? Faire en sorte que les dirigeants politiques mettent en pratique le plus rapidement possible le slogan : “les bons soins pour chaque patient, quelle que soit la rareté de sa maladie”.

La maladie rare n’est pas si rare que cela, puisqu’elle concerne un demi-million de Belges, dont beaucoup d’enfants. Nombre d’entre eux attendent d’avoir enfin accès à des soins optimaux. Même si les choses évoluent au niveau sociétal et politique, il faut néanmoins encore taper sur le clou et toujours rappeler qu’ils existent et qu’ils ont le droit d’être soignés de la meilleure façon possible. Après la campagne de l’an passé « I m not a Unicorn », voici celle de cette année, encore plus frappante et, on l’espère, aussi utile : « Mettez fin à l’attente ».

Une vraie salle d’attente installée au coeur de Bruxelles…

RaDiOrg a sorti le grand jeu avec cette nouvelle campagne ludique et convaincante. Pour rendre l’attente de soins concrète et visible, une vraie salle d’attente sera installée pendant trois jours en plein centre de Bruxelles. À partir du 28 février, Journée des Maladies Rares, les patients atteints d’une maladie rare, les prestataires de soins, les proches et les sympathisants se relayeront pour attirer l’attention. Des rencontres avec des décideurs et des politiciens seront organisées dans la salle d’attente, afin de trouver des solutions pour que les choses bougent plus rapidement. Les personnes qui patientent sur les chaises échangeront également avec divers visiteurs (journalistes, représentants des pharmas, influenceurs…) et avec les passants qui le souhaitent.

… pour un impact maximum

La salle d’attente éphémère sera la copie conforme d’une véritable salle d’attente à quelques détails près : des affiches illustrant les questions politiques habilleront les parois, les magazines à disposition seront des dossiers de presse et un mur transparent permettra une visibilité et un impact maximum. Elle sera installée sur le Carrefour de l’Europe (place à côté de la gare de Bruxelles-Central) dès le lundi 28 février de 14h à 17h – en présence de la presse – et restera ensuite le mardi 1er mars de  10h à 17h et le mercredi 2 mars de 10h à 16h.

Participez à la campagne !

Outre ce concept de salle d’attente au coeur de la ville, tout un matériel de campagne a été développé et a déjà commencé à être distribué. Il y a des affiches sur la campagne en général, mais aussi avec des slogans commençant tous par « Nous attendons » : « Nous attendons une expertise reconnue », « Nous attendons une meilleure concertation entre les soignants », « Nous attendons un accès optimal aux soins et aux médicaments »… Par ailleurs, une vidéo officielle est disponible sur Youtube et peut être repartagée. Il sera aussi possible, dès le 28 février, de soutenir la campagne grâce à un décor spécifique à ajouter sur votre photo de profil, ou encore simplement de diffuser les affiches au format numérique. Et n’oublie pas de signer la pétition !

Télécharger le matériel de campagne 

↓Voir la vidéo officielle de la Journée des Maladies Rares

Qu’entend-on par maladie rare ?

Pour rappel, une maladie est rare si elle touche moins de 5 personnes sur 10 000. Il existe plus de 6.100 maladies rares recensées et les patients se heurtent tous aux mêmes difficultés : le temps nécessaire à l’établissement du diagnostic, le manque de traitements efficaces, un impact invalidant et/ou une réduction de la durée de vie, des registres inexistants ou insuffisants, des défis majeurs dans la recherche et le développement d’essais cliniques pertinents, l’importance de concentrer l’expertise en raison de la faible prévalence et de la grande complexité des maladies, le besoin de thérapies non disponibles en Belgique… Malgré la publication de l’ambitieux Plan belge pour les Maladies Rares (2013), il n’y a toujours pas de centre d’expertise, il n’y a toujours pas de consultations multidisciplinaires pour la majorité des maladies rares et les patients ne sont toujours pas accompagnés par des coordinateurs de soins dans leur parcours complexe. De nombreux patients éprouvent également des difficultés à accéder à un traitement et à des médicaments optimaux.

Ce que RaDiOrg met en place

Grâce à RaDiOrg et les quelque 85 associations qu’elle représente, 500.000 Belges atteints d’une maladie rare peuvent se faire entendre aux niveaux régional, national et international. RaDiOrg, Rare Diseases Belgium, est également l’alliance nationale d’EURORDIS, la Fédération européenne des maladies rares. En outre, l’association compte des centaines de membres individuels, pour lesquels il n’existe aucune association spécifique. Pour défendre les intérêts de ses membres, RaDiOrg interagit avec ceux-ci, ainsi qu’avec EURORDIS. RaDiOrg est le moteur de la campagne nationale de la Journée des Maladies Rares, qui vise à sensibiliser le public et à renforcer la solidarité. En faisant campagne année après année, elle veut, avant tout et surtout, inciter les dirigeants politiques à agir.

 

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Appel à bénévoles pour l’action « Épilepsie, lavons les préjugés ! »

La Ligue francophone belge contre l’épilepsie lance, début février, la 2e édition de son « opération savons » pour soutenir les personnes souffrant d’épilepsie. Elle veut « laver les préjugés » et recherche pour ce faire des bénévoles en charge de vendre des savons couleur « violette » (celle symbolisant l’épilepsie) au profit de la Ligue. 

« Grâce cette opération, nous voulons sensibiliser le public et récolter des fonds pour renforcer nos actions visant à améliorer la qualité de vie des patients. REJOIGNEZ-NOUS ! », écrit la Ligue francophone belge contre l’épilepsie. 

Cinq euros le savon

Les savons censés laver les préjugés contre l’épilepsie seront vendus au prix de 5€. Ils sont artisanaux, au lait d’ânesse et produits en Belgique. Leur couleur – et parfum – violette n’est pas choisie au hasard puisqu’elle symbolise internationalement l’épilepsie.

Appel aux volontaires

Pour participer à l’action de la Ligue, deux options sont possibles : acheter des savons et vendre des savons. Pour cette deuxième option, l’asbl recherche des volontaires qui écouleraient plusieurs produits, soit autour d’eux, auprès de l’entourage, au travail, à l’école… soit en proposant un dépôt-vente dans les commerces de quartier (pharmacies, librairies, coiffeurs…)

En pratique

Pour proposer votre aide en achetant ou en devenant vendeur bénévole, vous pouvez contacter directement la Ligue au 02.344.32.63 ou par e-mail à info@ligueepilepsie.be. Vous pouvez également :

Et finalement, si vous souhaitez imprimer ou diffuser l’affiche 2022, c’est ici que ça se passe.

C’est quoi au juste l’épilepsie ?

Pour rappel, « L’épilepsie est une maladie neurologique chronique qui se définit par la survenue répétée de crises d’épilepsie (non provoquées). (…) Lors d’une de ces crises, un très grand nombre de neurones émettent en même temps une activité électrique anormale, excessive. La crise est un événement transitoire, qui ne dure habituellement pas plus de 3 minutes. (…) Cette maladie concerne 1 personne sur 150 en Belgique. » Concernant plus précisément les enfants, il est particulièrement difficile pour les parents de résoudre les questions concernant leur surveillance au quotidien. Du côté de la scolarité, les choses semblent encore plus compliquées et certains enfants sont contraints de fréquenter des écoles spécialisées.

 

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Enfants et surdité : lancement de la campagne « Pas besoin de s’entendre pour se comprendre »

L’APEDAF, qui lutte pour l’épanouissement des enfants sourds et malentendants, lance sa nouvelle campagne « Pas besoin de s’entendre pour se comprendre ». Le but : mettre en avant les réalités vécues par les personnes sourdes dans l’espace public, ainsi que les solutions et aménagements faciles à appliquer pour que la communication soit plus facile.

Lors de la Journée Mondiale des Sourds en septembre dernier, Hospichild avait eu l’occasion de rencontrer les membres de l’APEDAF. Ils nous avaient confié le lancement, en novembre, de leur toute nouvelle campagne qui mettrait l’accent sur la communication entre les personnes sourdes et les personnes entendantes. Et la promesse est bien tenue puisque la campagne vient d’être révélée. Elle succède donc à la précédente sensibilisation dont Hospichild avait également parlé et qui se nommait : « Tu écoutes de la musique, attention aux risques ! » 

Communication, inclusion et autonomie 

Par cette campagne, l’APEDAF espère :

  • Faciliter la communication pour les personnes sourdes ou malentendantes dans l’espace public;
  • Permettre une meilleure inclusion des personnes sourdes dans la vie quotidienne;
  • Déconstruire les idées reçues liées à la communication sourds-entendants;
  • Rendre les personnes sourdes plus autonomes pour pouvoir entrer en communication avec les personnes entendantes.

Favoriser « l’entente » sourds-entendants

Aujourd’hui, 10% de la population est reconnue avec une déficience auditive plus ou moins importante. La communication est un besoin essentiel, pourtant les défis inhérents s’accentuent, notamment avec le port du masque lié à la crise sanitaire actuelle. L’APEDAF souhaite donc, grâce à leur campagne, accorder à la communauté sourde la visibilité qu’elle mérite dans l’espace public et montrer à la communauté entendante que de petits aménagements, très simples, peuvent être mis en place afin de faciliter la communication et, ainsi, favoriser l’inclusion des personnes sourdes et malentendantes dans la société.

Participer à la campagne

Pour permettre une belle visibilité de leur campagne, l’association a prévu toute une série d’outils et de supports à partager.  Notamment : • Des cartes reprenant l’arrêté ministériel concernant le port du masque lors d’une communication avec une personne sourde, à toutes les personnes sourdes et malentendantes de la Fédération Wallonie-Bruxelles, désireuses d’acquérir cette carte. • Des badges et des stickers aux couleurs de la campagne et porteur de leur message pour rendre visibles les personnes et les établissements sensibilisés. • Une brochure d’information pour sensibiliser le grand public et toutes personnes intéressées ; cette dernière reprend des informations essentielles sur les modes de communication, mais également sur les aménagements pouvant être mis en place. • Des témoignages de parents, de jeunes, d’adultes sourds montrant que les bonnes pratiques existent afin de donner de l’élan aux personnes qui pourraient être réticentes. En bref, pour l’APEDAF, « Il est primordial de déconstruire les préjugés et de favoriser l’inclusion des personnes sourdes dans l’espace public, au même titre que les personnes entendantes. »

 

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Journée mondiale des personnes handicapées : quel est votre voeu pour le secteur ?

{Communiqué du GAMP, Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Places pour les personnes handicapées de grande dépendance}

À l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées – le 3 décembre – le GAMP lance la campagne « Un vœu pour le handicap » dont les acteurs principaux sont les personnes en situation de handicap et leurs parents ou aidants proches.

Nous leur avons demandé d’exprimer, dans une courte vidéo, un souhait, un vœu particulier, un rêve de changement pour le secteur du handicap ou pour elles-mêmes. Plusieurs vidéos nous sont parvenues et sont postées sur notre page Facebook depuis le 1er décembre et jusqu’à la fin de cette semaine.

« Un monde post-Covid inclusif, accessible et durable »

Depuis 1992 – à l’initiative de l’ONU – la Journée Internationale des Personnes Handicapées a lieu le 3 décembre dans le monde entier. Cette journée particulière est l’occasion de revendiquer les droits ainsi que le bien-être des personnes handicapées dans toutes les sphères de la société et du développement. Cette année, l’ONU insiste sur un monde post-COVID inclusif, accessible et durable.

L’Organisation Mondiale de la Santé, quant à elle, met l’accent sur le handicap faisant partie de la condition humaine, cette journée étant donc « une journée pour tous ».

Sensibiliser au handicap de grande dépendance

Chaque année, le GAMP célèbre cette journée par une campagne sur les réseaux sociaux. En 2018, nous avions réalisé une série de vidéos de sensibilisation au handicap de grande dépendance dans le cadre des Dossiers du GAMP 1 à 5, à retrouver sur notre chaîne Youtube. L’année dernière, nous avons proposé aux familles confrontées aux handicaps moins visibles la «handicarte», sur notre site Internet, un outil concret pour expliquer aux inconnus les difficultés du quotidien à l’extérieur de la maison.

→ Découvrez la campagne « Un vœu pour le handicap » et ses nombreuses vidéos!

→ Contribuez à faire de cette journée « une journée pour tous » !

 

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Hausse des accidents domestiques liés aux désinfectants ; les enfants en première ligne

Pour mettre en garde la population, et surtout les parents, contre l’utilisation excessive des désinfectants de type gels hydroalcooliques, javel et autres, le SPF Santé Publique et le Centre Antipoisons viennent de lancer une campagne de sensibilisation : « Lire avant utilisation ». Par le biais de différents médias, les deux organismes veulent freiner la hausse significative des accidents domestiques liés à ces produits chimiques.

Capture d’écran d’un des spots vidéo de la campagne « Lire avant utilisation »

 

Le constat du SPF Santé Publique et du Centre Antipoisons est sans appel ; depuis mars, il y a eu en moyenne :

  • 5 x plus d’accidents avec du gel hydroalcoolique (un total de 1003 accidents)
  • 3 x plus d’accidents avec d’autres désinfectants (un total de 565 accidents)
  • 2 x plus d’accidents avec de l’eau de javel (1024 accidents au total)
  • un quart de plus d’accidents avec des huiles essentielles (un total de 595 accidents)

Même avec une petite quantité d’absorption

Les gels désinfectants pullulent depuis le début de la pandémie, et souvent à raison. Mais il faut se rendre compte que les enfants n’en font pas toujours un usage mesuré ou réfléchi. Ils peuvent être tentés, pour jouer, d’en mettre énormément dans leurs mains et ensuite, sans le faire exprès, dans leurs yeux ou leurs bouches. Quand on sait qu’avec même une petite quantité d’absorption le danger d’intoxication est bien réel, il faut être d’autant plus vigilant et attentif. C’est d’ailleurs l’une des raisons qui a poussé le SPF Santé Publique et le Centre Antipoisons à lancer cette campagne de sensibilisation au sein de laquelle ils recommandent de bien « lire l’étiquette avant utilisation ». D’autres mises en garde sont également exprimées : « Gardez toujours les produits chimiques ménagers hors de portée des enfants » et « Fermez-les hermétiquement et immédiatement après chaque utilisation ».

Spots radio et vidéo, site web, brochure…

Cette campagne lancée le 16 octobre est très complète puisque la sensibilisation s’opère au travers de spots radio et d’une campagne médiatique. Sur le site www.lireavantutilisation.be, vous trouverez des mesures de précaution, les symboles de danger et leur signification ainsi qu’une série de films d’animation décrivant des situations domestiques courantes. La brochure “LIRE AVANT UTILISATION” est pleine de bons conseils pratiques pour éviter des accidents ! Commandez-la au 02 524 97 97 ou sur info@health.fgov.be.

↓Ci-dessous, un des cinq petits films d’animation diffusé dans le cadre de la campagne « Lire avant utilisation »

 

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