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Campagne inédite sur l’urgence de renforcer les soins palliatifs pédiatriques

« Un enfant malade est avant tout un enfant », c’est le slogan de la campagne inédite de la Fédération bruxelloise des soins palliatifs (FBSP), soutenue par Hospichild et lancée ce 20 novembre; journée internationale des droits de l’enfant. Son but : faire en sorte que les enfants gravement malades puissent davantage bénéficier de ces soins pédiatriques trop peu connus et mal perçus à l’heure actuelle.

En Région bruxelloise, seuls 1,7% des enfants gravement malades bénéficient de soins palliatifs. Un pourcentage dérisoire qu’il est urgent de renforcer, car cette prise en charge spécifique améliore considérablement la qualité de vie et le bien-être de ces petits patients et de leurs familles. De plus, comme l’OMS et le Conseil de l’Europe l’indique, « chaque enfant a le droit de recevoir des soins de qualité et adaptés à son état ».

Dans le communiqué de presse du FBSP repris ci-dessous, quelques clarifications sont avancées pour démonter les idées reçues et erronées sur les soins palliatifs pédiatriques.

Pourquoi des soins palliatifs spécifiques aux enfants ?

« S’ils répondent aux mêmes objectifs que les soins palliatifs adultes, de nombreux éléments complexifient cette prise en charge et en font sa spécificité.

Les soins palliatifs pédiatriques s’adressent à des enfants de tout âge, depuis la naissance jusqu’à 18 ans, et peuvent parfois durer plusieurs années. Les équipes s’adaptent dès lors aux différents stades de développement de l’enfant. C’est pourquoi tout ce qui constitue « le sel de la vie » est activement recherché au travers des activités scolaires, des loisirs, et projets qui donnent sens et plaisir.

Par ailleurs, les parents deviennent souvent des prestataires de soins pour leur enfant. Il faut veiller à leur offrir des moments de répit afin d’éviter un épuisement physique et psychique.

Le contexte émotionnel intense lié à une maladie potentiellement mortelle chez l’enfant a un impact sur l’ensemble de l’entourage familial (parents, grands-parents, fratrie, etc.), dont les besoins de soutien se prolongent jusqu’après le décès.

Seuls 1,7% des enfants gravement malades en Région bruxelloise bénéficient de soins palliatifs

Une étude récente (étude FBSP-IRSS UCLouvain, 2018) montre que sur une période de 5 ans, parmi les 4.500 enfants atteints d’une maladie chronique complexe et hospitalisés en Région bruxelloise, seuls 1.7 % d’entre eux ont été suivis par une équipe de liaison pédiatrique. Il ressort clairement de cette étude que de nombreux enfants relevant des soins palliatifs pédiatriques ne sont pas identifiés et que, dès lors, leurs besoins ne sont pas rencontrés.

Les soins palliatifs pédiatriques, ça coûte trop cher ?

Une étude démontre au contraire l’économie non négligeable que les soins palliatifs pédiatriques peuvent apporter au système de soins de santé, et ce en diminuant les retours aux urgences et les durées d’hospitalisation.

Des revendications laissées sans suite

Il est primordial de reconnaitre et faire connaitre la spécificité des soins palliatifs pédiatriques. Les trois fédérations belges de soins palliatifs demandent d’élargir l’offre en Belgique en renforçant les équipes existantes et en assurant la multidisciplinarité au sein de ces équipes.

Ces revendications ont déjà été portées à la Chambre en 2019 mais le débat a été finalement reporté. Les problèmes, eux, restent d’actualité.

Les soins palliatifs, c’est bien plus que des soins

En outre, les trois fédérations ont récemment unis leurs efforts en lançant une campagne nationale d’information et de sensibilisation pour changer notre regard sur les soins palliatifs, et ont notamment mis l’accent sur les soins pédiatriques.

Le site reprend, outre des vidéos de témoignages, bon nombre d’informations méconnues sur les soins palliatifs : www.bienplusquedessoins.be »

 

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Décès d’un enfant : vers un dispositif complet de soutien aux familles endeuillées ?

Par le biais d’une étude approfondie sur les difficultés rencontrées par les familles endeuillées (perte d’un enfant ou d’un conjoint), la Ligue des familles a voulu mettre ces situations difficiles en lumière et réussir, petit à petit, à obtenir des avancées leur permettant de se concentrer sur leur deuil, en laissant de côté les problèmes financiers, administratifs et autres.

La Ligue des familles appelle donc à un meilleur soutien des familles endeuillées et a expliqué l’ensemble de sa démarche au sein d’un récent communiqué de presse.

« En Belgique, près de 10.000 enfants ont perdu leur papa, leur maman ou leurs deux parents à la fois. Et chaque année, près de 1000 enfants (ou jeunes de 0 à 25 ans) perdent la vie prématurément. La Ligue des familles a longuement rencontré des familles concernées ainsi que de nombreux professionnels (notaires, pompes funèbres, associations de soutien aux familles, services hospitaliers…) pour mieux connaître les besoins, identifier les éléments sur lesquels il était possible d’agir et élaborer des propositions pour mieux soutenir les familles.

Les besoins exprimés par les familles

Très souvent, un décès plonge les familles dans des difficultés financières – y compris celles qui n’en connaissaient pas avant. C’est le cas lors de la perte d’un conjoint (et donc d’au moins un des deux revenus du ménage). Ça l’est aussi lors de la perte d’un enfant, vu le coût des funérailles, mais aussi des conséquences indirectes de ce décès : impossibilité, bien souvent, de continuer à travailler comme avant, séparation des parents confrontés à ce drame…

Le soutien psychologique fait aussi défaut : le nombre de séances thérapeutiques remboursées est beaucoup trop faible pour faire face à ces situations et la part personnelle à payer par le patient est, pour de nombreuses familles, trop élevée quand on additionne les séances nécessaires pour tous les membres du ménage. Résultat : certaines familles ne bénéficient d’aucun suivi, faute de moyens.

Le congé de deuil est en outre ridiculement court : trois jours à peine, et les dispositifs permettant de reprendre le travail petit à petit sont quasi inexistants.

Enfin, les familles concernées font face à une montagne de formalités administratives à accomplir suite à un décès et ne bénéficient d’aucun accompagnement pour y faire face.

Pour un dispositif complet de soutien

Il n’existe quasi aucun dispositif de soutien aux familles endeuillées en Belgique. Des associations effectuent un travail remarquable, mais elles ne couvrent pas tout le territoire et ne disposent pas de moyens suffisants pour faire face à toutes les demandes.

Pour la Ligue des familles, il est indispensable d’agir à plusieurs niveaux :

– Améliorer l’allocation de transition, destinée à combler en partie la perte de revenu du conjoint décédé, notamment en l’octroyant jusqu’à la fin des études des enfants (au lieu des deux ans actuels), et en l’ouvrant aux cohabitants légaux ;
– Mieux rembourser les consultations chez des psychologues dans ce cas spécifique ;
– Allonger le congé de deuil immédiatement à 10 jours puis ouvrir un débat visant à en déterminer la durée la plus adéquate ;
– Prévoir un financement public permettant aux parents endeuillés de reprendre le travail progressivement, avec des horaires et une charge de travail réduits mais sans perte de revenu ;
– Automatiser un maximum de démarches administratives ;
– Et mettre sur pied, comme c’est le cas en France, un dispositif global d’accompagnement des familles endeuillées (avec un interlocuteur formé de référence et, selon les besoins, une aide pour les démarches administratives, une aide-ménagère, un accompagnement social, etc.) »

 

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« Tu écoutes de la musique, attention aux risques ! » avertit l’APEDAF

« Tu écoutes de la musique, attention aux risques ! » C’est le nom de la nouvelle campagne annuelle de l’Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones (APEDAF). Le but : prévenir les déficiences auditives en sensibilisant le public, dès le plus jeune âge, aux risques liés aux bruits et à la musique forte. 

Dans un communiqué de presse, l’APEDAF écrit : « Grâce à cette campagne, nous espérons que le mouvement créé sera suffisamment important pour que chaque citoyen se préoccupe de sa santé auditive dès le plus jeune âge. La société toute entière a une responsabilité envers cette problématique de santé publique. Nous souhaitons que la prise de conscience se fasse à tous les différents niveaux afin amorcer un changement de comportements. »

Compte Instagram, distribution de bouchons d’oreilles, brochures, affiches…

L’APEDAF veut marquer le coup pour protéger les oreilles (#jeprotègemesoreilles) des jeunes et prévenir les problèmes auditifs. Pour ce faire, l’association a créé des affiches et brochures colorées et attractives avec un slogan marquant. Elle a aussi décidé de lancer un compte Instagram pour diffuser ses messages, car selon elle, c’est sur ce réseau social que se regroupent les jeunes pour communiquer. Enfin, l’APEDAF voudrait distribuer, quand elle en aura l’occasion, des bouchons d’oreilles à l’entrée des salles de concerts…

Objectifs de la campagne

Quatre objectifs principaux sont visés par l’APEDAF en lançant cette campagne :

  • Informer et sensibiliser aux différentes conséquences des nuisances sonores ;
  • Aider à développer de nouvelles habitudes d’écoute de musique plus saines et respectueuses des oreilles de chacun ;
  • Créer une prise de conscience afin de faire passer ce message de manière collaborative ;
  • Faire en sorte que les risques de pertes auditives des jeunes diminuent.

Quels sont au juste les risques liés aux nuisances sonores ?

Selon l’association, il est essentiel de sensibiliser la population car les prédictions de l’Organisation Mondiale pour la Santé (OMS) affirme « qu’environ 50% des jeunes de 12 à 35 ans, soit 1,1 milliard de personnes, risquent à terme de souffrir de pertes auditives ». Et d’après les données de l’Institut national de recherche et de sécurité (INRS), il faut 8 heures d’exposition à 80 décibels (dB) pour détériorer l’audition, mais seulement 1 heure à 89 dB et quelques minutes à 100 dB. Ce qu’il faut également savoir, c’est que la détérioration de l’audition peut prendre différentes formes : une surdité, bilatérale ou unilatérale, progressive, des gênes auditives chroniques ou permanentes… Par exemple, certains peuvent souffrir d’acouphènes (bruits « parasites » qu’une personne entend sans que ceux-ci existent réellement et qui peuvent entraîner de la gêne, des insomnies ou même de la dépression), d’autres d’hyperacousie (la personne entend tout trop fort)…

Prévention des risques et pistes de solutions

Le plus dangereux, ce sont les écouteurs et l’écoute trop prolongée et trop forte de la musique. Certains casques, plus onéreux, permettent de réguler le son afin qu’il nuise moins à l’audition. Mais de toute façon, pour 45 minutes d’écoute avec casque, il faut prévoir une pause de 10 minutes afin de donner du répit aux oreilles. Sur les smartphones, généralement, une application interne indique à l’utilisateur que le son de ses écouteurs est trop fort. Enfin, dans les salles de concert ou de spectacle, des mesures ont déjà été prises en 2017 pour prévenir les risques : afficheur permettant la lecture des niveaux sonores, mise à disposition de bouchons d’oreilles et « zones de repos » pour que le public puisse faire une pause auditive.

 

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Téléconsultations : bon complément aux contacts physiques, sauf pour les petits enfants

Les mutualités du pays, soutenues par l’INAMI, révèlent ce mercredi 7 octobre les résultats d’une enquête massive sur le ressenti des patients quant aux téléconsultations qu’ils ont eues durant le confinement. Peuvent-elles ou non se pérenniser ? La réponse est globalement oui, mais à condition d’y apporter quelques ajustements…

Ce 7 octobre également, des discussions sur l’avenir de ces consultations ont débuté à l’INAMI. Voilà ce qui devrait être convenu, en accord avec les réponses recueillies lors de l’enquête : « Les consultations à distance doivent rester complémentaires aux contacts physiques. Elles se prêtent plus particulièrement aux questions administratives ou au suivi d’affections préexistantes. Il faut aussi que les patients disposent d’informations suffisantes, d’un support technique et d’une plateforme sécurisée. »  On pourrait également ajouter à cela que ce système ne convient pas aux petits enfants puisque qu’ils ne savent pas ou peu exprimer leurs maux.

Principaux résultats

Ces consultations à distance ont été largement utilisées. Selon le rapport de monitoring Covid-19 de l’INAMI, plus de 3,8 millions de téléconsultations ont été facturées entre mars et mai 2020. 8.000 affiliés ont complété le questionnaire diffusés par les mutualités belges. Près de 5.500 questionnaires ont été retenus après l’application de filtres. La majorité des réponses concernaient une téléconsultation auprès d’un médecin généraliste (78 %), suivie par les médecins spécialistes (11 %), les psychiatres (4 %) et les psychologues (3 %). Plus des trois quarts des personnes interrogées se sont déclarées (très) satisfaites des téléconsultations qu’elles ont eues pendant le confinement. Mais lorsqu’on les interroge sur l’avenir des consultations à distance, elles se montrent plus réservées. 80 % affirment qu’une consultation physique reste la solution la plus souhaitable et 62 % estiment que les consultations à distance doivent rester l’exception plutôt que la règle.

Quid des consultations à distance avec les enfants ?

Parmi les personnes participant à l’enquête, 178 (3 %) ont répondu au nom de leur enfant. Ce qu’il en ressort, c’est que la téléconsultation est beaucoup plus compliquée pour eux. Un parent s’est d’ailleurs exprimé à ce sujet : « Pas évident avec un bébé malade. En tant qu’adulte, vous pouvez décrire ce que vous ressentez en termes de symptômes, etc., mais c’est très difficile avec un bébé qui ne peut pas s’exprimer. Heureusement, nous avons 3 enfants. L’expérience nous a appris à estimer les choses. Mais si ça avait été mon premier enfant, j’aurais été vraiment perdu avec une telle consultation téléphonique… Pour la logopédie, les choses se sont bien passées, dans le cadre du suivi d’un processus continu. Le logopède et l’enfant se connaissaient déjà. »

→ Lire le rapport complet de l’enquête 

 

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Accord Vivaldi : la Ligue des familles attribue un « peut mieux faire »

{Communiqué de presse de la Ligue des Familles}

« Les familles, précarisées par la crise, négligées pendant le confinement, et comme toujours aux prises avec des difficultés de conciliation, avaient des attentes importantes à l’égard du nouveau Gouvernement. À l’examen, la Ligue des familles attribue à l’accord de la Vivaldi un « peut mieux faire ».

« Nous attendions des avancées significatives en matière de conciliation entre travail et vie de famille et de soutien aux familles en difficulté », rappelle Christophe Cocu, Directeur général de la Ligue des familles. « Nous relevons une note très positive : l’allongement du congé de paternité de 10 à 20 jours se confirme, c’est un premier aboutissement de notre combat pour un congé de naissance de 15 semaines pour chaque parent et c’est une très bonne nouvelle. Le Gouvernement s’engage en outre en faveur d’un congé fermeture d’école, dans la lignée des travaux parlementaires de cette semaine, ce qui était une demande de la Ligue des familles. La fin, enfin, des enfants en centres fermés est également à saluer. Au-delà de ces trois points, si nous relevons des intentions très louables, nous constatons surtout un grand flou quant à la manière de la concrétiser. »

Ainsi, par exemple :

  • Le Gouvernement envisage « la simplification, l’harmonisation et l’optimisation des différents systèmes de congés » : dans quel but ? Avec quel impact sur le nombre de jours de congé ? L’accord ne répond pas à ces questions essentielles.
  • Via un plan de lutte contre la pauvreté, le Gouvernement entend porter une « attention particulière » à la pauvreté infantile et aux familles monoparentales : mais de quelle manière ? L’accord ne le précise pas.
  • Concernant la réforme de la fiscalité, le Gouvernement indique que cela « peut se faire en augmentant la réduction d’impôt pour la garde d’enfants » : cela peut donc se faire, mais a-t-il l’intention de le faire ? Mystère…
  • Le Gouvernement « examinera », en concertation avec les partenaires sociaux, « si des mesures supplémentaires peuvent être prises pour réaliser le plein potentiel social et économique du télétravail » : on en est donc au stade du questionnement.

« On sent une préoccupation, ou du moins un intérêt, pour certains publics et certaines situations qui nous tiennent à cœur : les familles monoparentales, les difficultés de conciliation entre travail et vie de famille, les nouvelles formes de familles… Toutefois, le simple fait de les citer dans un accord de gouvernement ne va pas résoudre leurs problèmes. Nous attendions des objectifs ambitieux et des mesures précises, ce n’est pas le cas ici mais nous suivrons évidemment le travail du Gouvernement au jour le jour pour veiller à ce qu’il avance concrètement sur ces questions dans les mois et années à venir », conclut Christophe Cocu. »

 

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