Initiatives

Un jeu gratuit pour mieux comprendre la mucoviscidose

L’association Muco vient de sortir un tout nouveau kit éducatif destiné aux jeunes de 11 à 13 ans. Le Musico Tour, c’est son petit nom, a pour ambition d’expliquer la mucoviscidose aux enfants de manière ludique.

Les enfants atteints de mucoviscidose peuvent heureusement fréquenter l’école. Comme la plupart des traitements s’effectuent à la maison, il n’est pas utile de donner tous les détails à l’ensemble de la classe. Mais lorsque certains élèves posent des questions, que l’enfant atteint de mucoviscidose est absent pendant une longue période ou qu’il a besoin de plus de soins, cela s’avère nécessaire. Or, il n’est pas toujours facile de parler de la mucoviscidose en classe. La plupart des enfants atteints de muco n’ont pas envie de se faire remarquer.

Jeu interactif pour mieux comprendre la mucoviscidose

C’est parce qu’il n’est pas facile de parler de la maladie que l’association Muco, en collaboration avec Oetang Learning Designers, a mis sur pied un jeu interactif ayant pour objectif la découverte et une meilleure compréhension de la mucoviscidose. Ce jeu est destiné aux jeunes entre 11 et 13 ans. Il s’agit de former son propre groupe de musique, de choisir un minibus et de partir en tournée. Une série de missions sont alors confiées aux participants qui doivent être réalisées avec les membres du groupe afin de progresser. L’objectif ? Remporter la Note d’Or ! Bien sûr, l’un.e des membres du groupe est atteint.e de mucoviscidose et au fur et à mesure que le jeu avance, les autres joueurs découvrirons ce que cela signifie pour lui ou pour elle au quotidien de vivre avec la maladie.

Le jeu et ses objectifs

Sur le site de l’association, on peut lire que le jeu Musico Tour est « une histoire réaliste » autour de laquelle « une série de missions sont à mener à bien, toujours avec empathie ». Il s’agit d’un jeu qui laisse aussi place à l’imagination et à l’action ! Les élèves partent en tournée avec leur groupe de musique. Lors de cette tournée mondiale, le groupe rencontre plusieurs obstacles. Les élèves ont pour mission d’aider leur groupe à surmonter ces obstacles.

Comment se procurer le Musico Tour ?

La description détaillée des différentes missions à réaliser se trouve dans le manuel digital. Toutes les annexes sont reprises et peuvent facilement être téléchargées ou imprimées. Curieux.se ? N’hésitez pas à jeter un coup d’œil. L’utilisation du jeu est entièrement gratuite. N’oubliez pas de faire part de votre avis à l’adresse education@muco.be. L’association Muco espère « de tout cœur que vous le trouverez aussi passionnant que nous ».

→ PLUS D’INFOS SUR LE KIT ÉDUCATIF MUSICO TOUR

Donnez votre avis en tant que jeunes sur votre santé mentale !

La Chaire de Psychiatrie de transition ULB souhaite, dans sa mission d’information et de communication avec le public des jeunes âgés de 16 à 23 ans, proposer aux jeunes la possibilité de poser leurs questions concernant la santé mentale. L’idée est aussi de réfléchir avec eux à quel serait le meilleur média pour leur apporter ces réponses.

Pour rappel, il existe deux chaires psychiatriques de transition en Belgique. L’une est francophone (‘Psychiatrie de Transition dans un Monde en Transition’) et est portée par l’Hôpital Universitaire Des Enfants Reine Fabiola, en collaboration avec l’Hôpital Erasme, le CHU Brugmann et le Service de Santé Mentale de l’ULB. L’autre est néerlandophone (‘Youth in Transition : Mental Health in a Challenging Period’) et est gérée par la KULeuven.

Thématique sociétale clé

« Actuellement en Belgique, on estime que 10% de la population des jeunes présente une prévalence de développer des troubles sévères. On estime aussi que 5% auraient besoin d’une intervention. La transition est une thématique sociétale clé », indiquait le Pr. Delvenne, chef du service de pédopsychiatrie de l’HUDERF et porteuse de la chaire pour l’ULB, au moment du lancement de l’initiative en 2020.

Mieux comprendre les besoins, améliorer les soins, innover, informer…

La chaire de l’ULB poursuit trois objectifs clairs :

Mieux comprendre les besoins des jeunes durant la période de leur vie où ils sont les plus fragiles, à la fin de l’adolescence et au début de l’âge adulte ;
Pallier la rupture dans la continuité des soins et de l’accompagnement proposés par les départements cliniques de pédopsychiatrie et de psychiatrie de l’adulte;
Innover dans des soins pour les jeunes adultes, adaptés à leur phase de vie et à l’époque actuelle.

Au sein de la chaire de la KULeuven, ces objectifs divergent quelque peu, mais sont néanmoins intimement liés :

Accroître les connaissances relatives au développement de problèmes de santé mentale et à la résilience chez les jeunes ;
Améliorer les soins existants par une meilleure adéquation avec leur style de vie ;
Optimaliser l’organisation des soins chez les jeunes : quels obstacles rencontrent-ils lorsqu’ils cherchent de l’aide ? Quelles améliorations suggèrent-ils ?
Développer des supports d’information destinés aux jeunes, à leurs familles, aux organisations concernées et aux prestataires de soins.

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Droits du patient mineur : nouvelle rubrique proposée par l’asbl Droits Quotidiens

À l’occasion de la journée européenne des droits des patients, le 18 avril 2023, Droits Quotidiens asbl a décidé d’apporter sa contribution en proposant une nouvelle rubrique « Droits du patient mineur » en libre accès jusqu’au 15 mai 2023.

Droits quotidiens asbl et le langage juridique clair

Droits Quotidiens asbl est une association de juristes, spécialisés dans divers domaines, qui offrent une meilleure compréhension des questions juridiques qui peuvent se poser à tout un chacun, via différents services.

L’arborescence de leur site web propose huit gros dossiers : famille, logement, argent, travail, protection sociale, étrangers, justice et vie privée. C’est au sein de ce dernier dossier, « Vie privée » qu’une rubrique Droits du patient offre du contenu à propos des droits du patient mineur, ce qui a particulièrement retenu l’attention d’Hospichild.

Les droits du patient mineur, une question sensible

En effet, depuis le lancement du dispositif Hospichild en 2007, des questions nous ont été posées à différentes reprises par des parents d’enfants gravement malades, des professionnels pédiatriques ou même parfois par des adolescents concernés par une maladie grave. Refus de traitement, accord des parents, capacité juridique, frais médicaux… Ces questions sont sensibles et méritaient un décryptage.

Trois sujets concernant le patient mineur sont traités par l’asbl Droits quotidiens :

Ai-je des droits du patient ?
Qui décide si je suis capable d’exercer mes droits de patient ?
Qui paye mes frais médicaux ?

Les informations proposées comportent la date de mise à jour, les régions concernées et sont expliquées en langage juridique clair. En outre, en bas de page, des liens permettent de consulter les références légales et les documents type. Une « boite à outils » vous permet d’imprimer les contenus ou de les ajouter les contenus à vos favoris, de les télécharger en format pdf ou encore de les partager par mail. Profitez du libre accès à ces informations jusqu’au 15 mai 2023.

→ Accéder au dossier « Droits du patient mineur » sur le site de l’asbl Droits Quotidiens

Tous en pyjama pour favoriser la scolarité des enfants gravement malades

Vendredi 10 mars, c’est la journée nationale du pyjama; une action de sensibilisation et de solidarité avec les enfants gravement malades. Organisée par l’asbl ClassContact en Fédération Wallonie Bruxelles et par l’asbl Bednet en Flandre, elle incite tous les élèves de l’enseignement fondamental et secondaire à venir en pyjama à l’école. Les enseignants, quant à eux, sont appelés, ce jour-là, à parler du sujet en classe.

Si la journée vise à soutenir tous les enfants malades ou victimes d’accidents graves, elle se focalise surtout sur la scolarité (à domicile ou à l’hôpital) de ces enfants. En effet, ces derniers sont généralement coupés, durant plusieurs mois ou régulièrement, de toute vie sociale ou scolaire. Il est important de rappeler aux écoles qu’ils peuvent continuer à suivre virtuellement les cours.

ClassContact fait le lien entre l’enfant malade et sa classe

Pour les aider à continuer à suivre les cours, soit dans leur école habituelle, soit via un enseignement de type 5, ClassContact met gratuitement à disposition des enfants le matériel informatique nécessaire. Ils peuvent ainsi communiquer avec la classe et suivre les cours en direct de l’hôpital ou du domicile. « Près de 90 % des enfants malades ou blessés qui poursuivent leur scolarité grâce à ClassContact réussissent leur année scolaire », peut-on lire sur le site.

Concours photos pour la journée du pyjama

Afin d’impliquer et de motiver les écoles à participer à cette journée, ClassContact organise, pour la 6e année consécutive, un concours photo sur le thème des animaux, avec de nombreux prix à gagner.

Aucun besoin de se pré-inscrire; le concours sera accessible à tous les 9 et 10 mars.

→ Poster une photo de classe en pyjama : ici

Journée de sensibilisation aux maladies rares avec RaDiOrg

Cette année encore RaDiOrg a préparé une importante campagne nationale et attend que chacun attire l’attention sur cette problématique. Parce que les maladies rares doivent devenir visibles. Sur le plan social, parmi les prestataires de soins de santé et auprès des décideurs politiques. La visibilité et l’attention sont essentielles pour améliorer les soins et la qualité de vie. Rendez-vous le 28/02 !

Avec l’appel « Partage tes couleurs« , RaDiOrg se lance à fond dans cette visibilité ! L’association invite tous ceux qui sont concernés et qui se préoccupent des maladies rares à faire preuve de créativité avec les couleurs de la campagne sur les médias sociaux ou dans la rue.

Vague colorée de sensibilisation

Dans son communiqué, RaDIOrg écrit : « Colore tes ongles, accroche du papier de soie coloré à tes fenêtres, éclaire ta maison ou place des filtres de couleur sur tes photos… En ajoutant les hashtags #RareDiseaseDay et #RaresEnsemble, nous laisserons ensemble une vague colorée de sensibilisation déferler sur le pays. »

Une campagne, mais pour quoi faire ?

Dans la perception générale, l’idée persiste que les maladies rares touchent un petit nombre de personnes. C’est vrai pour toutes les maladies rares séparément. Mais pour toutes ces maladies réunies, cela concerne un très grand groupe de personnes. Rien qu’en Belgique, facilement plus d’un demi-million de personnes ! Les personnes atteintes d’une maladie rare elles-mêmes ont souvent le sentiment d’être seules face à leurs difficultés. RaDiOrg veut changer les choses avec la campagne de la Journée des maladies rares.« Partage tes couleurs et contribue à une meilleure compréhension et à de meilleurs soins pour les personnes atteintes de maladies dont la rareté les rend inconnues, incomprises et souvent incurables », termine l’association.

→ Plus de détails sur le site de campagne « Partage tes couleurs ».