Tous les deux ans, l’association belge RaDiOrg décerne ses Edelweiss Awards 2025. Il s’agit de prix, parmi cinq catégories, qui récompensent toutes les personnes et les initiatives remarquables ayant agi en faveur des personnes atteintes de maladies rares en Belgique. Les nominations sont officiellement ouvertes jusqu’au 15 juin 2025. Petite nouveauté cette année : le prix de la photo.
Faisant référence à la rareté de la magnifique fleur du même nom, les Edelweiss Awards 2025 existent depuis 2010. C’est suite au lancement de RaDiOrg (en 2008) qui joue un rôle essentiel en fournissant une plateforme d’échange d’informations et d’expertise entre les personnes atteintes de maladies rares, que cette cérémonie a pris tout son sens. L’heure est donc au vote et les résultats seront dévoilés lors de la cérémonie de remise des Edelweiss Awards, le 20 novembre 2025.
Les nominations sont ouvertes !
L’idée est donc de remercier toutes celles et ceux qui ont participé, par leurs actions et leur engagement, à l’édition 2025 : des médecins, des paramédicaux, des patients, des associations, des parents, ou encore des membres d’une famille qui ont été actifs, à l’écoute et qui ont fait la différence. Le moment est venu de leur donner de la reconnaissance. Qui plus est quand on sait que cela a permis d’améliorer la vie de nombreuses personnes qui vivent avec une maladie rare Belgique.
Les Edelweiss Awards 2025 récompensent des initiatives dans trois catégories habituelles et introduisent deux nouvelles catégories. Découvrez-les ici :
Catégorie 1 : Le prix pour l’initiative d’une association de patients belge
Catégorie 2 : Le prix pour un patient remarquable
Catégorie 3 : Le prix pour un ou des médecin.s
Catégorie 4 Le prix pour un ou des prestataire.s de soins
Nouvelle Catégorie 5 : Le prix de la photo
Comment s’y prendre ?
L’association RaDiOrg précise que pour les quatre premières catégories, les participants ont jusqu’au 15 juin 2025. Un jury, composé d’acteurs du secteur des maladies rares, sélectionneront les finalistes durant l’été. Les nominés seront, au plus tard, choisis en septembre. Ensuite, les trois finalistes de chaque catégorie seront invités, entre septembre et octobre, à réaliser une courte vidéo présentant leur travail ou leur projet. La cérémonie de remise des Edelweiss Awards aura lieu le 20 novembre 2025 et dévoilera les lauréats. Nouveauté cette année : les Edelweiss Photo Awards. Pour cette catégorie, les participants ont jusqu’au 1er septembre, avant minuit, pour soumettre leur photo. Un jury professionnel sélectionnera les six finalistes. Et ce sera le public qui pourra voter pour trois lauréats via les réseaux sociaux, le site web ou lors de la cérémonie du 20 novembre. Chaque lauréat recevra son prix par la poste après l’événement.
En Belgique, un enfant sur 66 souffre d’un trouble du spectre autistique et les délais d’attente pour un diagnostic sont très long. Pour renforcer la prise en charge et aider les familles, il existe notamment CAP48. Envie de participer à une bonne cause et, par la même occasion, relever un défi sportif personnel ? Les 100 km de CAP48 sont fait pour vous ! L’objectif ? Parcourir 100 km au profit de la recherche médicale sur l’autisme des enfants et des adolescents, via deux formules : à Durbuy en 30h ou de manière connectée, à son rythme, en 21 jours. Les inscriptions sont ouvertes jusqu’au 31 août 2025.
CAP48, que l’on ne présente presque plus, existe depuis 70 ans. Elle a comme objectif principal de permettre – en Fédération Wallonie-Bruxelles et en communauté germanophone – aux personnes en situation de handicap, aux jeunes en difficulté et aux familles précarisées d’améliorer leur quotidien ainsi que leur avenir. L’organisation belge dirige ses actions autour de quatre valeurs : la solidarité, l’inclusion, la transparence et l’innovation.
Un mot sur les 100km de CAP48
L’initiative a été lancée il y a trois ans. Le projet de recherche a attiré un grand nombre de participant.e.s, parmi elles des personnalités publiques belges, ainsi que des partenaires toujours plus nombreux : Région Wallonne, La Fondation Roi Baudouin et Fonds de soutien Marguerite-Marie Delacroix. Jusqu’à présent, les 100km CAP48 ont permis plusieurs choses :
Renforcer 5 centres de diagnostics ainsi que des équipes médicales visant à diminuer les temps d’attente.
Créer un registre de données pour mieux comprendre l’autisme chez les enfants et adolescents.
Améliorer la qualité du suivi de l’enfant et de sa famille et en déterminant les conséquences du trouble du spectre autistique.
En améliorant la qualité et l’accessibilité des soins car un accompagnement précoce et adéquat peut limiter les retards dans le développement de l’enfant et éviter des handicaps supplémentaires.
Pour soutenir les familles
« Aujourd’hui, à Bruxelles et en Wallonie, la situation est grave. Les 5 Centres de Référence pour l’Autisme assurant un diagnostic sont surchargés et le temps d’attente est estimé entre 12 et 24 mois. Ce délai retarde la prise en charge précoce, au détriment du développement, du bien-être et du moral de l’enfant. Plus la mise en place d’un accompagnement adéquat est tardive, plus les retards dans le développement de l’enfant vont entraîner des handicaps supplémentaires et des difficultés d’inclusion dans la société.Il est crucial de mieux connaître l’autisme, d’améliorer sa prise en charge et de faciliter ainsi l’inclusion dans la société des enfants et adolescents qui sont concernés. De nombreuses familles doivent être soutenues dans leur quotidien« , peut-on lire sur le site de CAP48.
En pratique
Pour participer à cet événement solidaire, deux formules sont proposées afin de permettre à tout un chacun d’y prendre part, selon ses disponibilités. La première propose aux participant.e.s un rendez-vous à l’événement qui se déroulera le week-end du 20 et 21 septembre 2025 à l’Adventure Valley Durbuy, en Province de Luxembourg. L’objectif est de relever, seul.e, en équipe ou même en relais, le challenge des 100 km en maximum 30 heures. Pour ce faire, les participant.e.s peuvent courir ou marcher sur un parcours de Trail balisé. La deuxième formule propose une offre connectée. Entre le 1er et le 21 septembre 2025, les participant.e.s parcourront 100 km à leur rythme en 21 jours. Disponible seul.e ou en équipe via l’application mobile des 100 km de CAP48.
Infos et inscriptions
Pour prendre part à l’événement des 100 km de CAP48, voici les informations clés :
S’inscrire sur 100kmcap48.be. Les frais d’inscription s’élèvent à 20€.
« Jungle : une traversée de l’autisme au féminin » est le fruit d’une collaboration entre trois bouts de femmes : Adélaïde Barat Magan et Justine Langlois (scénaristes, autrices et autistes) et Fanny Modena, la dessinatrice du projet. Un roman graphique paru aux éditions La Ville Brûle qui aborde avec finesse un sujet très, voire trop peu abordé : l’autisme au féminin. L’histoire permet aussi de mettre en avant, loin des clichés, le validisme, le regard porté sur la différence ou encore les difficultés d’insertion des personnes autistes au sein de la société.
Le parcours d’un diagnostic pour suspicion d’autisme chez une personne en Belgique francophone reste très long. De plus, un déséquilibre existe bel et bien entre les diagnostics autour des troubles du spectre autistique chez les hommes et les femmes. En effet, actuellement, le ratio en Belgique est de quatre hommes diagnostiqués autistes pour seulement une femme. Pour faire entendre ces difficultés et cette différence, les autrices signent un ouvrage lumineux et revendicateur sur le parcours de leur alter ego prénommée Gabi.
Gabi a 26 ans. Elle achète ses paquets de nouilles instantanées par trois, écoute Dancing Queen en boucle et a une relation fusionnelle avec son chat. En fermant Jungle, je me suis dit que je n’avais jamais rencontré de personnage comme celui de Gabi. Parce que Gabi est aussi une femme autiste, une rareté dans le paysage culturel. Il suffit d’une requête sur un moteur de recherche pour constater que les personnes concernées – et particulièrement les femmes – manquent cruellement de représentations. » Tiré de l‘édito de Pauline Le Gall
Le résumé
L’histoire de Gabi a tout d’un coming of age. On suit ses relations avec ses ami·es et sa sœur, on compatit quand elle trouve difficilement sa place au travail, on souffre de la voir affronter tant d’obstacles invisibles à nos yeux, et notre cœur s’emballe quand elle tombe amoureuse. Ce récit initiatique est particulier car il se fait en parallèle de la lecture d’un diagnostic posé tardivement qui permet à Gabi de repenser tous les éléments de sa vie et de poser un regard différent sur elle-même. En voyageant dans son passé, elle comprend enfin ses difficultés pendant sa scolarité, ses relations passées et le fonctionnement de son cerveau qu’elle imagine souvent « en pleine gymnastique ». L’autisme est une jungle parfois inquiétante, parfois merveilleuse, avec laquelle Gabi apprend à composer au fil des pages. Le dessin de Fanny Modena, tendre et enveloppant, nous plonge dans les méandres de l’esprit de l’héroïne et nous permet de comprendre ses états intérieurs à l’aide de couleurs changeantes et de symboles.
J’ai toujours l’impression d’être à côté de la plaque. Je ne comprends rien à ce qui se passe autour de moi, comme si tout le monde avait reçu un mode d’emploi à la naissance, mais pas moi. J’ai toujours un train de retard ou d’avance. Alors je rate tout, je suis toujours un peu décalée »,Gabi, alter ego des deux scénaristes autistes.
L’allégorie de la Jungle
Couverture de la BD « Jungle : une traversée de l’autisme au féminin »
C’est avec une grande subtilité que le sujet de l’autisme au féminin est abordé tout en évitant les clichés. Un savant mélange de créativité tiré à la fois de leurs inspirations mais également de leurs propres regards et expériences sur le sujet. Gabi n’est ni plus ni moins l’alter ego des autrices qui, durant son parcours de jeune femme, est confrontée à certaines difficultés. De par sa différence invisible, difficile pour elle de se faire comprendre, par ses parents, sa sœur qui la juge ou encore de se plier aux normes sociétales.
La jungle nous a permis de montrer ce qu’il y a de beau. Elle est colorée, vaste, parfois terrifiante, elle représente toute cette activité intérieure incessante. Mais la jungle peut aussi être très belle. L’autisme ne se limite pas aux crises de colère ou à l’angoisse. C’est une autre façon de voir le monde, une autre façon de penser, un rapport particulier à nos corps et au corps des autres. Notre regard est différent et on voulait rendre sensible cette différence. On représente souvent ce qu’il y a de difficile ou douloureux, mais on ne montre jamais qu’il s’agit simplement d’une autre façon de vivre qui est aussi belle, qui a de la valeur. Aujourd’hui, je n’aimerais pas être autrement. » Adélaïde Barat Magan, interviewée par Pauline Le Gall
Fanny Modena est l’illustatrice et à l’initiative du projet. Intéressée par le sujet, elle fut intriguée par ce diagnostic très tardif chez les femmes. C’est en faisant un appel sur les réseaux sociaux qu’elle a rencontré Adélaïde et Justine pour cette belle collaboration. Les deux scénaristes, Adélaïde Barat Magan et Justine Langlois, ont toutes les deux été diagnostiquées autistes de manière tardive. Un petit mot, tiré par l’Édition La Ville Brûle, sur la personnalité de chacune d’entre elles :
Adélaïde Barat Magan (scénariste) est une autrice et militante autiste engagée dans les luttes pour la justice sociale. Par ses livres, son travail et sa présence en ligne, elle milite pour les droits des personnes marginalisées et sensibilise aux enjeux sociaux, politiques et féministes.
Justine Langlois (scénariste) est une jeune autrice autiste. Elle explore différents domaines, à la croisée des droits humains et de la culture, et a choisi de s’engager à travers les mots : ceux qui dénoncent, ceux qui transportent, ceux qui apaisent.
Fanny Modena (dessinatrice) est illustratrice et autrice de bande dessinée. Elle privilégie dans son travail les thématiques sociales et engagées, et crée des univers colorés où abstraction poétique et réflexion se mêlent, représentant émotions et idées de manière symbolique.
RAAVI – qui signifie Repenser l’Autodétermination Agir pour une Vie inclusive – est un projet européen transfrontalier, entre la France et la Belgique, prônant l’autodétermination et le respect des droits comme un principe fondamental de l’accompagnement médico-social. L’objectif : permettre aux personnes en situation de handicap de prendre le contrôle de leur vie, quel que soit leur âge, leur situation de handicap et leur parcours de vie. Le projet a débuté en octobre 2024 et se déroulera en plusieurs étapes jusqu’en 2027.
RAAVI est un projet participatif financé par Interreg VI France-Wallonie-Vlaanderen. Il rassemble des personnes en situation de handicap, des professionnels de l’accompagnement, des équipes de direction de structures médico-sociales ainsi que des chercheurs. L’idée de l’initiative est de développer une culture commune transfrontalière visant à concevoir des outils à destination des professionnel.le.s du secteur médico-social et à ancrer l’autodétermination dans leurs pratiques.
L’origine du projet
Le projet démarre d’un constat : les professionnel.le.s et les équipes de directions manquent encore d’outils pour adapter leurs pratiques et soutenir l’autodétermination des personnes en situation de handicap. Se situant au cœur des politiques publiques françaises, wallonnes et flamandes, l’autodétermination des personnes en situation de handicap requiert deux éléments : d’une part des pratiques d’accompagnement qui permettent aux personnes concernées de définir et de contrôler ce qui est important ou non pour elles. D’autre part, des pratiques d’intervention qui favorisent le développement d’environnements qui soutiennent l’autodétermination et le respect des droits des personnes en situation de handicap. L’un des principes fondamentaux du projet RAAVI est la participation des personnes visées. En effet, il semble essentiel de construire des outils qui répondent aux attentes tout en prenant en compte leurs vécus. Ces savoirs feront échos à ceux des professionnel.le.s du terrain et des scientifiques pour co-construire ce projet et développer des outils adaptés.
Les objectifs de RAAVI
Pour développer des environnements permettant aux personnes en situation de handicap de prendre le contrôle de leur vie, RAAVI s’est fixé plusieurs objectifs :
Produire une revue de littérature scientifique rendant compte des recherches menées sur le sujet et des pistes à explorer.
Mener une recherche participative pour repérer les freins et les leviers à l’autodétermination.
Réaliser un recensement des outils de promotion et de pratique de l’autodétermination existants.
Concevoir deux boîtes à outils à destination des professionnels de l’accompagnement et des équipes de direction des établissements et services.
Concevoir et animer des formations et proposer un accompagnement pour soutenir le déploiement de ces nouvelles ressources.
L’autodétermination, c’est quoi ?
Selon Coralie Sarrazin, docteure en psychoéducation et membre du comité de pilotage du projet, l’autodétermination est « un ensemble de valeurs individuelles et sociétales dont la visée est de reconnaître le droit de toute personne à construire la vie qu’elle souhaite avoir, à la hauteur de ses aspirations ».
Un comportement est qualifié d’autodéterminé lorsqu’il permet à son auteur d’agir comme le principal agent causal de sa vie afin de maintenir et d’améliorer sa qualité de vie. Dans le modèle fonctionnel de l’autodétermination, l’autodétermination est composée de quatre caractéristiques interdépendantes : l’autonomie, l’empowerment psychologique, l’autorégulation et l’autoréalisation. […] Le développement des capacités d’autodétermination dépend de trois facteurs : les capacités individuelles qui sont liées au développement et aux apprentissages de la personne, les occasions offertes par l’environnement et le soutien offert aux personnes », peut-on lire sur le site de RAAVI
Après le succès de l’édition précédente, les Nounours sont de retour à l’Hôpital des Enfants (Huderf) ! Accompagnés de leurs parents, les enfants âgés de 4 à 11 ans pourront ainsi évoluer dans un milieu hospitalier souvent méconnu. En amenant leurs doudous malades ou blessés, l’objectif est de sensibiliser les enfants de manière ludique et adaptée au monde médical. Cette nouvelle édition aura lieu le samedi 24 mai 2025, les pré-inscriptions sont ouvertes !
Plongés une après-midi dans un hôpital (Huderf), les enfants deviendront de petits soignants et auront l’occasion de découvrir les services et les différentes prises en charge : ambulance, pédiatre, pansements, hygiène des mains, laboratoire, prise de sang, anesthésie, chirurgie, dialyse, neurologie, « comment prendre soin de bébé », dermatologie, diététique ou encore psychologie. D’ailleurs, pour l’édition 2023, l’équipe d’Hospichild s’était rendue sur place, immergée elle-aussi dans ce monde hors du commun. Un article à (re)découvrir → Reportage au cœur d’un hôpital éphémère pour nounours
On les appelle les « nounoursologues»
Comme aux Cliniques Saint-Luc et leur « Clinique des Nounours« , à l’ « Hôpital des Nounours » l’Hôpital universitaire des Enfants Reine Fabiola,« l’enfant est invité à parcourir les différents services sous forme de stands, selon les soins nécessaires à sa peluche, et rencontrer les différents professionnels de la santé : on les appelle les « nounoursologues » ! Vaccins, plâtres, radio, diététique, dentisterie, réanimation…. tout y est pour assurer une prise en charge optimale au petit patient en peluche. À chaque étape du parcours, l’enfant comprend l’importance et les enjeux du service ».
Sensibilisation et de prévention à la santé
Édition 2023 – Photo: Sofia Douieb
Ce concept vise à réduire l’appréhension liée à l’hôpital et à familiariser les enfants avec les professionnel.le.s de santé. » Huderf
Organisée sous forme de parcours ludique et pédagogique, l’initiative permet donc de jouer un rôle de prévention à la santé et de sensibilisation à l’univers hospitalier qui peut parfois être une source de stress. En rendant l’enfant acteur du trajet de soins de son doudou, il s’imprègne de ce monde encore méconnu et agrandit sa réflexion « Pourquoi faut-il bien identifier son nounours ? Je crois que mon doudou s’est cassé une patte : a-t-il besoin d’un plâtre ? Est-ce grave ?… »
Comment participer ?
La nouvelle édition aura lieu le 24 mai 2025 de 13h à 17h à l’HUDERF (réservation préalable)
Le projet démarre d’un constat : les professionnel.le.s et les équipes de directions manquent encore d’outils pour adapter leurs pratiques et soutenir l’autodétermination des personnes en situation de handicap. Se situant au cœur des politiques publiques françaises, wallonnes et flamandes, l’autodétermination des personnes en situation de handicap requiert deux éléments : d’une part des pratiques d’accompagnement qui permettent aux personnes concernées de définir et de contrôler ce qui est important ou non pour elles. D’autre part, des pratiques d’intervention qui favorisent le développement d’environnements qui soutiennent l’autodétermination et le respect des droits des personnes en situation de handicap. L’un des principes fondamentaux du projet RAAVI est la participation des personnes visées. En effet, il semble essentiel de construire des outils qui répondent aux attentes tout en prenant en compte leurs vécus. Ces savoirs feront échos à ceux des professionnel.le.s du terrain et des scientifiques pour co-construire ce projet et développer des outils adaptés.
