Initiatives

Une journée (mondiale) dans l’univers des sourds

La Journée Mondiale des Sourds (JMS) est un événement international fêté à travers le monde entier. Cette année, la 27ème édition eut lieu le samedi 25 septembre à Bruxelles et avait pour thème « Culture et Arts Sourds ». Hospichild y était pour vous. Reportage. 

©Sofia Douieb

 

Sur la Place du Marché aux Poissons, en plein centre ville, sur laquelle se tenaient les festivités de la journée mondiale des sourds, le silence était particulièrement frappant. Le turquoise, couleur associée aux personnes sourdes, s’observait partout ; sur les vêtements, les ballons, les affiches…  Du côté droit de l’entrée, étaient installées une multitude de tonnelles blanches se faisant face et abritant les membres d’associations diverses. La plupart agitaient leurs mains avec entrain et enthousiasme. De l’autre côté, une grande scène surmontée d’une banderole se tenait fièrement devant une assemblée de chaises encore vides. C’est là qu’aura lieu, un peu plus tard, les discours (bilingues français-langue des signes de Belgique francophone) de la ministre Karine Lalieux, de l’échevine en charge de l’égalité des chances de la Ville de Bruxelles, de membres de l’association organisatrice de la journée, la Fédération francophone des sourds de Belgique (FFBS)…

Une des journées culturelles les plus importantes pour la communauté sourde

Chaque année, le 25 septembre est l’une des journées culturelles les plus importantes pour la communauté sourde. À la fois parce qu’elle lui permet de se retrouver, mais aussi parce qu’elle met ses actions en avant en faisant découvrir sa culture, sa langue des signes et ses richesses au grand-public. L’après-midi était ouvert à tous : sourds, malentendants, entendants, en lien avec la surdité ou non, sourd/malentendant depuis toujours ou depuis peu seulement. Et cette joyeuse assemblée était bel et bien au rendez-vous ; en inclusion. Seule difficulté : s’adresser, en tant qu’entendant, à une personne qui peut effectivement vous entendre…

©Sofia Douieb

Associations spécifiquement dédiées aux enfants sourds

Pour rappel, Hospichild est un site web dédié aux enfants malades, hospitalisés ou handicapés en Région bruxelloise. Forcément, lors de cette journée, le focus était orienté vers les stands ou associations spécifiquement dédiées à l’aide et au soutien des enfants sourds : CREE, Apedaf, Comprendre et Parler. La première asbl, CREE (pour Collectif Recherche Et Expression), qui a récemment fêté ses 40 ans d’existence, est une organisation de jeunesse spécialisée pour les enfants et jeunes sourds et malentendants ; elle leur permet d’accéder, entre autres, à une multitude de loisirs. La seconde, l’Apedaf (pour Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones) se focalise sur l’épanouissement des enfants sourds et malentendants ; elle a par exemple lancé la campagne « Tu écoutes de la musique, attention aux risques ! » et est sur le point d’en lancer une autre, en novembre, qui sensibilisera sur la communication entre jeunes sourds et entendants. Enfin, la troisième, Comprendre et Parler tente « d’assurer la mise en place d’un projet individualisé pour l’enfant sourd visant à développer au maximum ses potentialités et ses compétences linguistiques et à favoriser son épanouissement personnel et son autonomie. »

Karine Lalieux, ministre des personnes handicapées – ©Sofia Douieb

« C’est à la société de s’adapter aux personnes handicapées, pas l’inverse »

Sur la scène, les discours ont débuté par un rappel prononcé par la FFSB : « La convention de l’ONU concernant les personnes handicapées n’est toujours pas en application et la situation n’évolue pas ; il faut une réforme dans les 2 ans maximum ! »  Suivante sur le podium, Karine Lalieux, ministre en charge, notamment, des personnes handicapées, n’est pas contraire à cette idée. Pour elle, « c’est à la société de s’adapter aux personnes handicapées, pas l’inverse ». Concernant plus particulièrement les personnes sourdes, madame Lalieux a déjà proposé certaines mesures concrètes au fédéral : mettre en place un pool d’interprètes en langue des signes pour rendre les services publics plus inclusifs et généraliser l’utilisation de la langue des signes lors des communications fédérales. Enfin, Lydia Mutyebele Ngoi, échevine en charge de l’égalité des chances à la Ville de Bruxelles, a avancé quelques chiffres clés (100.000 sourds à Bruxelles et 1 million en Belgique), tout en rappelant que « la volonté du collège est d’inclure de manière plus globale et systématique les personnes handicapées et en particulier les personnes sourdes. » Et d’ajouter : « Un aménagement des lieux communs est nécessaire pour sortir de l’entre-soi ; cette journée est un petit pas de plus dans cette direction ! »  Allocution grandement ‘applaudie’ par des dizaines de mains levées, tournoyant sur elles-mêmes.

Sofia Douieb

 

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L’impact de l’épuisement parental pour les enfants : participez à l’étude !

Vous êtes parent d’un ou plusieurs enfants, en bonne santé ou en situation de maladie ou de de handicap ? Vous vous sentez particulièrement épuisés et présentez des signes de burnout ? Une recherche est actuellement en cours pour comprendre comment les enfants vivent cet épuisement et comment ils tentent de s’adapter à la situation. Si vous vous sentez concernés, n’hésitez pas à participer à l’étude pour que des ‘solutions’ puissent émerger. 

 

« Il s’agit d’une étude au sujet des conséquences du burnout parental pour les enfants, que ceux-ci soient en bonne santé ou en situation de maladie ou de handicap », précise, à Hospichild, Anne-Catherine Dubois, infirmière pédiatrique et doctorante en Santé Publique; à la base de cette recherche réalisée dans le cadre de sa thèse de doctorat.

« Comprendre ce que les enfants vivent quand leurs parents sont épuisés »

« Mon objectif est de comprendre ce que les enfants vivent quand leurs parents sont épuisés en leur donnant la possibilité de s’exprimer au cours de trois ateliers créatifs », continue A-C Dubois. « Je rencontrerai préalablement les parents pour discuter avec eux de leur état d’épuisement et obtenir leur accord avant de proposer cette étude aux enfants. Au terme de l’étude, j’organiserai un atelier qui regroupera les familles pour un feedback collectif aux parents de ce qui a été vécu par les enfants durant les ateliers. Pour garantir la sécurité psychologique de tous les participants, je serai toujours accompagnée d’une psychologue et j’aurai le souci d’impliquer les parents en tant que partenaires de la recherche afin de préserver l’équilibre personnel et familial de chacun. »

Étude de septembre 2021 à septembre 2022

En ce début du mois de septembre, la recherche débute par une phase de recrutement des participants. Dès qu’assez de candidats se seront présentés (une trentaine de familles au total), l’infirmière pédiatrique réalisera des entretiens avec les parents et puis des ateliers avec les enfants qui auront lieu à 15 jours d’intervalle. Pour une famille, on peut donc dire que la durée de leur participation active à cette étude sera d’environ 2 mois. Les enfants seront organisées en 4 groupes de 6 (2 groupes 10-12 ans et 12-14 ans avec maladie/handicap et 2 groupes en bonne santé). Les ateliers devraient être clôturés, dans l’idéal, en septembre 2022. L’étude se déroulera donc de septembre 2021 à septembre 2022.

Risque de violence et de négligence de la part du parent en burnout

« Concernant les hypothèses, la littérature et les différentes recherches réalisées sur le sujet, principalement par les Professeures Moïra Mikolajczak et Isabelle Roskam (Faculté de psychologie, UCLouvain), montrent qu’il y aurait un risque de violence et de négligence de la part du parent en burnout envers son/ses enfant(s). Mais les enfants n’ont pas encore été interrogés en profondeur sur le sujet, d’où le sens de ma démarche », avertit A-C Dubois. « Je souhaite que les résultats de cette recherche nous permettent de mieux comprendre le vécu des enfants afin d’informer les parents, les professionnels de la santé, de l’éducation et les adultes en contact avec des enfants, des conséquences de l’épuisement parental. »

Comment participer à l’étude ?

Pour vous porter candidat à cette recherche et contribuer à minimiser l’impact du burnout parental sur les enfants, envoyez un e-mail à anne-catherine.dubois@uclouvain.be ou contactez-la par téléphone au 0477 39 30 52.

Sofia Douieb

 

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Fresques en 3D à l’UZ Brussel, pour apaiser les enfants hospitalisés

Début août, l’asbl Beyond the Moon, connue habituellement pour offrir des vacances aux enfants malades, a concrétisé son tout premier projet artistique nommé ‘Paint a Smile’. Des fresques « ludiques et interactives » décorent désormais sept chambres du Kids Health Castel ; le service pédiatrique de l’UZ Brussel. 

©UZ Brussel

 

Ces fresques en 3D, offertes gratuitement par Beyond the Moon, ont pour but « d’offrir aux enfants un moment d’évasion et de détente pendant leur séjour à l’hôpital, souvent synonyme de stress, de soucis et de solitude ». 

‘Instrument créatif de soutien thérapeutique’

Pascale Somers, directrice et fondatrice de Beyond the Moon a expliqué à l’UZ Brussel : « Notre projet artistique est un instrument créatif de soutien thérapeutique, destiné à soulager la douleur et à alléger les souffrances. L’interaction déclenchée par chacune des fresques en 3D apporte du plaisir et fait apparaître un sourire sur le visage des jeunes patients, ce qui rend un peu plus agréable leur séjour à l’hôpital. En bref, nous proposons aux enfants malades et à leurs familles quelque chose de beau à regarder tout en luttant ensemble contre la maladie. Cela leur fait oublier un environnement médical parfois traumatisant. »

Des familles d’animaux dans les bois pour rendre hommage aux vraies familles

Le professeur Inge Gies, responsable du KidZ Health Castle, hôpital pédiatrique de l’UZ Brussel, a quant à elle ajouté : « Sur les fresques, le château à l’arrière-plan fait référence au Ridderfonds, qui est un projet de l’UZ Brussel Foundation. Avec Beyond the Moon, nous avons pensé que ce serait une bonne idée de faire vivre une histoire à des familles d’animaux dans les bois qui entourent le château. Le Ridderfonds garantit la continuité des soins pour tous les enfants malades, y compris ceux qui sont issus de groupes vulnérables, sans perdre de vue la famille et/ou les aidants. Notre objectif est d’apporter un soutien financier et psychosocial, de soutenir la recherche scientifique et de créer un environnement thérapeutique chaleureux adapté aux enfants. Cela a toujours été le souci premier de notre hôpital pédiatrique. Je trouve que c’est une très belle initiative, elle me fait chaud au cœur. »

 

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Un nouveau jardin sensoriel vient de voir le jour à l’Hôpital des Enfants

Depuis le début du mois de juillet 2021, l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola s’est paré d’un tout nouveau jardin sensoriel. À la fois dépaysant et tout proche de l’hôpital, cet espace initié par l’asbl Kids’Care permet à présent aux enfants malades et à leurs proches d’ « échapper au confinement de leur chambre ». 

©Huderf

Au sein d’un récent focus sur l’association Kids’ Care, le président de l’asbl, Philippe Goyens, parlait à Hospichild d’un nouveau projet de jardin sensoriel qui devait voir le jour à l’Hôpital des Enfants. Nous apprenons à présent que ce même projet vient tout juste de se concrétiser.

Un jardin capable de stimuler les sens

Voici ce que nous confiait Kids’Care en 2019 : « L’idée de ce jardin est d’apporter un espace apaisant et verdoyant en extérieur pour les enfants malades et leur famille, ainsi que pour le personnel qui a aussi besoin d’air. Il sera sensoriel puisqu’il y aura de jolies fleurs odorantes, un sentier avec différents revêtements (galets, sable…), un carillon animé par le vent… Tous les sens pourront ainsi être stimulés. »

Véritable bulle d’oxygène

Véritable bulle d’oxygène, ce jardin vient se greffer entre la plaine de jeux Lydia’s Ludo, l’Ecole Robert Dubois et la Maison des Parents et l’Hôpital des Enfants. Il jouxte le « jardin à l’hôpital », verger/potager des enfants qui fréquentent l’école Robert Dubois, et a pour principal objectif d’améliorer la qualité du séjour des enfants malades et de leurs proches.

Inauguration en juillet 2021

Si le projet est porté et financé (à hauteur de 100.000 euros) par l’asbl Kids’Care, l’initiative provient, à la base, d’une maman de l’hôpital. Cette dernière a perdu sa fille de 10 mois à l’Huderf et a voulu contribuer à sa manière au bien-être des autres enfants malades. Son projet a enfin vu le jour au tout début de l’été.

 

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Mise sur pied de la première Maison bruxelloise de l’Autisme : votre avis compte !

Le projet de création de la Maison bruxelloise de l’Autisme est en bonne voie de concrétisation. Mais par souci de contenter tous les acteurs impliqués (familles, aidant.e.s-proches des personnes autistes, adultes autistes, secteur associatif, Centres de Référence Autisme, professionnel.le.s du terrain et pouvoirs organisateurs), une étude que la COCOF a commanditée est actuellement en cours pour permettre à tous de donner son avis. 

Effectuée par le Centre ACTE (Autisme en Contexte : Théorie et Expérience) de l’Université Libre de Bruxelles, cette étude se veut la plus transparente possible ; autant du point vue des méthodes que de son déroulement. Et son objectif est clair : faire le point sur les besoins et les attentes du secteur de l’autisme à Bruxelles, et proposer des scénarios de Maison de l’autisme qui répondront à ces besoins.

Une étude en plusieurs phases

Cette grande étude se déroulera en plusieurs phases ou volets successifs :

  • Une phase d’exploration, déjà lancée, au cours de laquelle les chercheurs entendent récolter un maximum d’informations sur les projets de Maisons de l’Autisme qui ont été concrétisés ailleurs, en Belgique ou à l’étranger. Quels sont les facteurs de succès ou d’échec de ces projets ? Quels sont les points d’attention à tenir à l’œil quand il s’agira de concrétiser le projet bruxellois ? Quelles sont les attentes qu’un tel projet pourrait combler ?
  • Une phase de consultation du secteur de l’autisme bruxellois, également en cours, afin d’entendre et de comprendre, via un questionnaire, les besoins des acteurs bruxellois. Les associations en lien avec la thématique sont d’ores et déjà consultées à travers des enquêtes, des entretiens et/ou des tables rondes. L’objectif est d’avoir une vue la plus objective et la plus complète possible afin de dessiner un projet de Maison de l’Autisme « sur mesure ».
  • Une phase de propositions, prévue pour la fin 2021, où les chercheurs travailleront sur l’élaboration de différents scénarios afin de répondre au mieux aux besoins exprimés. En fin de compte, l’étude permettra d’ici à la fin de cette année 2021 de prendre une décision sur le meilleur projet de Maison bruxelloise de l’Autisme.

Autisme en contexte : Théorie et Expérience

ACTE, comme on peut le lire sur son site internet, est un centre de recherche inter-facultaire de l’Université libre de Bruxelles, qui a été créé en 2015, réunit une équipe de recherche interdisciplinaire entièrement dédiée à l’Autisme en Belgique francophone. ACTE fait partie de l’Institut des Neurosciences de l’ULB. L’équipe comprend aujourd’hui une douzaine de chercheur.e.s. Ses membres sont des linguistes, psychologues clinicien.ne.s, neuropsychologues, neuro-pédiatres et pédo-psychiatres. Avec l’objectif principal de contribuer à mieux comprendre la nature et l’origine des difficultés de développement linguistique, de communication et d’intégration sociale qui caractérisent l’autisme, le groupe combine les techniques d’investigation de la psychologie cognitive et clinique et de la linguistique.

Sachez que tout au long de l’étude, cette cellule ACTE rendra ses travaux publics via la plateforme ‘OpenScience Framework’. Cela permettra à n’importe quelle personne concernée par l’autisme de prendre connaissance de l’état d’avancement du projet, et surtout d’émettre ses propositions, suggestions, et autres observations.

→ Lien vers le questionnaire : « Pensons ensemble la future Maison bruxelloise de l’Autisme »

 

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