Pour bien commencer 2026, quoi de mieux que de lancer notre Enquête de satisfaction à destination des utilisateurs du site Hospichild ? Cela prend quelques minutes et nous permettra de répondre encore mieux aux besoins des familles et des professionnel.le.s de la santé. Merci à vous !

Pour rappel, Hospichild est une plateforme web d’informations et de ressources autour de l’enfant hospitalisé ou en situation de handicap en Région bruxelloise. Depuis deux ans, le dispositif est intégré à l’Observatoire de la Santé et du Social de Bruxelles-Capitale, faisant lui même partie de Vivalis.brussels. Hospichild constitue l’un des quatre volets des missions de l’Observatoire ; à savoir : “L’information aux bruxellois.e.s et aux professionnel.le.s au travers de projets scientifiques”.  

L’enquête de satisfaction

L’enquête a été réalisée suite à l’intégration d’une stagiaire au sein de l’équipe d’Hospichild, en collaboration avec des membres de l’Observatoire de la Santé et du Social de Bruxelles-Capitale, et vise à relever les éléments de satisfaction et les points d’amélioration pour davantage répondre aux besoins des familles et des professionnel.le.s de la santé.

Le questionnaire, en français et en néerlandais, s’adresse aux parents, proches d’un enfant malade, aux professionnel.le.s du secteur médical, psychosocial ou encore du réseau associatif, aux membres d’une association ou d’une ONG ainsi qu’à toute personne intéressée par le sujet et qui fréquente ponctuellement ou fréquemment la plateforme.

Les sujets abordent : l’accessibilité de la plateforme, la pertinence des informations et des ressources, la durée de fréquentation ou encore l’utilité du formulaire de questions. En pratique, répondre au questionnaire prend cinq minutes et nous sera d’une grande aide.

→ PARTICIPEZ À NOTRE ENQUÊTE DE SATISFACTION À DESTINATION DES UTILISATEURS DU SITE HOSPICHILD

Genèse du projet

Lancé en mars 2007, Hospichild faisait initialement partie du Centre de Documentation et Coordination asbl (CDCS-CMDC asbl). À l’origine, il s’agit d’une initiative portée par les hommes et femmes politiques du gouvernement de Bruxelles-Capitale depuis 2003 (le site est en ligne depuis 2007). Les subsides sont octroyés par les Ministres de la santé en Région bruxelloise. Depuis le 1er février 2023, après deux ans de processus, Hospichild appartient désormais à l’Observatoire de la Santé et du Social de Bruxelles-Capitale.

Pour en savoir plus → Genèse du dispositif Hospichild

Un dispositif spécifique

Le dispositif Hospichild, comme Born in Brussels – plateforme web d’informations et de ressources autour de la période périnatale en Région bruxelloise – font partie de l’Observatoire de la Santé et du Social de Bruxelles-Capitale (service d’étude des services du Collège réuni de la Commission communautaire commune de Bruxelles Capitale). C’est un outil au service de ceux qui participent à l’élaboration et la mise en place des politiques de santé et de lutte contre la pauvreté dans la région bruxelloise : décideurs politiques, acteurs de terrain et citoyens.

→ En savoir plus sur l’Observatoire de la Santé et du Social de Bruxelles-Capitale

Vivalis.brussels

Vivalis est l’Administration de la Commission communautaire commune (Cocom). Avec son partenaire Iriscare, elle est en charge de mettre en œuvre des politiques de santé et d’aide aux personnes dans la région bilingue de Bruxelles-Capitale. Depuis décembre 2023, Vivalis – anciennement appelée « les Services du Collège réuni (SCR) » de la Commission communautaire commune et dont Hospichild fait partie – ont mis en avant leur mission de santé publique et de prévention sociale. Une nouvelle identité plus claire et plus parlante pour les Bruxellois → Vivalis.brussels est le nouveau nom de l’administration de la Cocom ; Hospichild en fait partie

→ Vivalis.brussels

Ils et elles sont des milliers, en Belgique, à consacrer leur vie à leur enfant malade ou en situation de handicap. Présents jour et nuit, indispensables au quotidien, ces parents aidants proches remplissent un rôle essentiel… tout en risquant aujourd’hui de perdre leur seul revenu. Avec la deuxième phase des exclusions du chômage prévue dès le mois de mars, de nombreuses familles basculent dans une précarité encore plus grande, victimes d’une réforme aveugle à leur réalité. Une pétition vient d’être lancée ! 

Suite à cette mauvaise nouvelle, la Ligue des Familles, Aidants Proches et le SUSA Bruxelles alertent sur les conséquences de cette réforme, qui limite dans le temps les allocations sans prévoir de dispositif adapté pour ces parents. La prise en charge d’un enfant en situation de handicap implique une disponibilité constante — soins, rendez-vous médicaux, démarches administratives — rendant l’accès à un emploi compatible souvent irréaliste. Ces parents, qui ont pourtant cotisé pendant des années, risquent de se retrouver sans revenu, en particulier lorsque le ménage ne donne pas accès à une aide du CPAS.

→ Signer la pétition !

« Ce n’est pas parce qu’on est chômeurs qu’on est des glandeurs »

Au sein d’un reportage diffusé sur RTL, le témoignage du papa de Milan fait froid dans le droit. Depuis sa naissance, Milan, 14 ans, vit avec un lourd handicap et dépend entièrement de ses parents pour les gestes les plus simples : manger, se déplacer, prendre ses médicaments. La nuit, il dort encore avec son père, Dimitri, par crainte d’une crise d’épilepsie. « À ses cinq ans, l’épilepsie est devenue trop sévère. J’ai décidé de ne pas reprendre le travail pour m’occuper pleinement de lui », explique-t-il au micro du journaliste de RTL. Neuf ans plus tard, Dimitri va pourtant être radié du chômage :

Ce n’est pas parce qu’on est chômeurs qu’on est des glandeurs. J’ai une vie remplie, non-stop. Un enfant lourdement handicapé et un travail, ce n’est pas compatible, ni physiquement ni mentalement. »

Deux millions d’aidants proches, souvent sans filet

Le cas de Milan est loin d’être isolé. Selon Sciensano, près de deux millions de personnes sont aidants proches en Belgique. Près de la moitié ont dû réduire ou arrêter leur activité professionnelle. Beaucoup n’ont pas de statut clair, peu de droits sociaux, et vivent avec des revenus largement en dessous du seuil de pauvreté. « Quand on est parent d’un enfant en situation de handicap, les difficultés financières s’ajoutent à une charge mentale énorme et à des démarches administratives incessantes », rappelle Merlin Gevers, chargé de projet à la Ligue des familles, également interviewé dans le reportage de RTL. La réforme du chômage, telle qu’elle est appliquée aujourd’hui, ne tient donc pas compte de cette réalité : celle de parents qui ne sont pas disponibles pour le marché du travail parce qu’ils sont indispensables ailleurs.

Un statut qui existe… mais reste largement insuffisant

Une loi votée en 2020 a certes créé un statut officiel d’aidant proche, marquant une avancée symbolique importante. Mais dans les faits, ce statut reste très limité. Le congé pour aidants proches est souvent trop court, trop restrictif, et inaccessible pour de nombreux parents d’enfants lourdement dépendants. Alors que les exclusions du chômage se profilent, ce décalage devient dramatique. « On aurait espéré qu’un véritable statut arrive avant ces exclusions », alerte Maxime Delaite, directeur de l’ASBL Aidants Proches, toujours sur RTL.

Il est urgent d’immuniser les aidants contre cette réforme injuste. Ce que nous demandons, c’est un peu d’humanité. »

→ Visionner le reportage de RTL Info sur le sujet

Des avancées pourtant concrètes

Depuis quelques mois, certaines initiatives laissent néanmoins entrevoir des progrès. Dans l’enseignement supérieur, par exemple, l’ULB reconnaît désormais les jeunes aidants proches comme étudiants à besoins spécifiques, leur offrant des aménagements pédagogiques adaptés à leur réalité familiale. Au niveau local, des mesures de soutien apparaissent aussi : cartes de stationnement à tarif réduit ou gratuites à Bruxelles et Liège, petites primes communales ou avantages proposés par les mutuelles. Des pas dans la bonne direction, mais encore très inégaux selon les territoires, et insuffisants face à l’ampleur des besoins.

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Mis à mal financièrement, les services d’aide à domicile bruxellois sont pourtant essentiels pour une partie de la population. Fragilisées par leur situation, les personnes concernées pourront toujours compter sur une aide tout juste renforcée par Iriscare en ce début d’année 2026.

{ Communiqué de presse d’Iriscare }

Les 16 services d’aide à domicile agréés par Iriscare jouent un rôle crucial dans le soutien aux aînés, aux personnes en situation de handicap, aux malades de longue durée et aux familles en difficulté. Or, ceux-ci rencontrent des difficultés financières qui mettent en péril cette mission essentielle. Face à cette réalité, Iriscare a décidé de proposer une solution concrète : depuis le 1^er janvier 2026, une amélioration du financement de tous les services d’aide à domicile agréés par Iriscare est entrée en vigueur.

« Les services d’aide à domicile sont au cœur de la solidarité bruxelloise. Grâce à leur engagement, les personnes peuvent rester le plus longtemps possible dans leur environnement familial. En adaptant leur financement, nous leur donnons les moyens d’offrir chaque jour un accompagnement de qualité, respectueux et digne aux personnes les plus vulnérables », Tania Dekens, Directrice Générale d’Iriscare

Augmentation des forfaits

L’adaptation du financement des services d’aide à domicile a permis d’augmenter le forfait horaire de 8,7 €, soit de plus de 25%, passant de 33,5 € à 42,2 € pour les prestations des aides familiales et seniors et de  31,39  € à 40,09 € pour celles des aides ménagères sociales. Cette amélioration a été réalisée sans budget supplémentaire, grâce à une utilisation plus efficace de l’enveloppe existante pour le secteur, et en garantissant la capacité de prise en charge actuelle des bénéficiaires par les services.

Soutien au secteur

Iriscare réaffirme ainsi son engagement à garantir des services de qualité pour les personnes les plus fragiles, en soutenant durablement les acteurs de l’aide à domicile. Iriscare reste mobilisé et à l’écoute du terrain pour leur permettre de continuer leur mission essentielle auprès des citoyens bruxellois.

À propos d’Iriscare

Iriscare est un organisme d’intérêt public (OIP) bicommunautaire et le point de contact privilégié pour tout ce qui concerne la protection sociale en Région bruxelloise. Avec ses partenaires, Iriscare veille à ce que tous les Bruxellois obtiennent ce à quoi ils ont droit : des allocations familiales aux services de soins et d’accompagnement des aînés et personnes en situation de handicap. Accessibilité, professionnalisme et qualité : chaque jour, pour tous.

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Près de 300 millions de personnes dans le monde vivent avec une maladie rare. Pour voir leur quotidien s’améliorer, faire de leurs maladies une priorité, promouvoir la recherche, mobiliser les communautés et les décideurs politiques, EURORDIS-Rare Diseases Europe lance la 19e édition de sa campagne Rare Disease day 2026. La journée officielle des maladies rares sera quant à elle célébrée le 28 février 2026. À vous de jouer !

{Communiqué de presse : journée des maladies rares 2026}

Un appel mondial à l’action pour les 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare

La 19e édition de la Journée des maladies rares réunit plus de 70 partenaires nationaux dans 100 pays pour sensibiliser et promouvoir des changements de politique pour les quelque 300 millions de personnes vivant d’une maladie rare dans le monde. Coordonnée par EURORDIS-Rare Diseases Europe, cette campagne garantit que les maladies rares restent une priorité mondiale, mobilisant les communautés de patients, les chercheurs, les décideurs politiques, les professionnels de santé et les leaders du secteur.

Guidés par une coalition mondiale

La Journée des maladies rares est façonnée par un comité directeur composé d’organisations de patients de premier plan dédiées à la transformation du paysage des soins et du soutien aux maladies rares. Le comité travaille aux côtés d’un groupe de sensibilisation, qui regroupe des membres clés de certains des plus grands partenaires nationaux de la Journée des maladies rares, pour mettre en œuvre la campagne aux niveaux régional et local.

Maladies rares : un défi répandu mais négligé

Les maladies rares peuvent sembler lointaines, mais elles sont plus répandues qu’on ne le pense couramment. 5 % de la population mondiale est affectée à un moment donné de leur vie. Ces conditions touchent les familles, les lieux de travail et des communautés entières, entraînant des défis médicaux, sociaux et économiques complexes.

Les questions clés incluent :

• Diagnostics différés : Les patients attendent souvent quatre ans ou plus pour un diagnostic précis, subissant l’incertitude et les opportunités de traitement manquées.
• Options de traitement limitées : Plus de 95 % des maladies rares ne présentent pas de traitements approuvés, laissant aux patients peu de solutions médicales.
• Barrières sociales et économiques : Les familles rencontrent souvent des difficultés éducatives, professionnelles et financières, car les responsabilités de soins perturbent la vie quotidienne.
• Inégalités d’accès aux soins de santé : Dans de nombreuses régions, les patients atteints de maladies rares rencontrent des obstacles pour accéder à des soins spécialisés, en particulier dans les communautés mal desservies.

Expériences de quatre familles à travers le monde

Pour illustrer ces défis, la campagne met en lumière les expériences de quatre familles à travers le monde. Leurs histoires – couvrant des affections telles que le sarcome d’Ewing, la maladie urinaire du sirop d’érable, le syndrome de Syngap1 et le syndrome de Williams – reflètent des enjeux communs : le poids émotionnel de l’incertitude, la difficulté d’accès aux soins et la résilience nécessaire pour défendre un avenir meilleur. Leurs parcours soulignent l’urgence d’accroître la sensibilisation, de changer les politiques et de soutenir la communauté. Regardez la vidéo de la campagne 2026

Comment s’impliquer ?

La Journée des maladies rares est un appel à l’action. Les individus, organisations et institutions peuvent participer en :

• Sensibilisation : Partagez des histoires et des faits clés à l’aide de supports officiels de campagne et de hashtags.
• Engagement auprès des communautés : Organisez ou assistez à des marches de sensibilisation, des webinaires et des événements de collecte de fonds.
• Éduquer le public : Fournir des ressources aux écoles, aux lieux de travail et aux institutions publiques.
• Plaider pour un changement de politique : Exhorter les décideurs à améliorer l’accès aux soins de santé et le soutien aux patients.
• Soutenir la recherche et les initiatives de soins : Faites un don aux organisations de maladies rares et plaidez pour un financement accru.
• Montrer sa solidarité : Illuminez des bâtiments aux couleurs de la Journée des maladies rares, portez des produits dérivés sur le thème de la campagne ou participez à des événements virtuels.

Construire un avenir inclusif pour les patients atteints de maladies rares

La Journée des maladies rares est bien plus qu’un événement de sensibilisation – c’est un mouvement vers un avenir où les personnes atteintes de maladies rares bénéficient d’un accès équitable aux soins de santé, à la recherche et au soutien social. Par la collaboration, le plaidoyer et l’action à l’échelle mondiale, nous pouvons créer un changement significatif pour des millions de personnes à travers le monde.

→ Pour plus d’informations, rendez-vous sur RareDiseaseDay.org.

↓ Vidéo de la campagne Rare Disease Day 2026 ↓

Partagé par Samuel Walheer

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À l’occasion de la rentrée de janvier, la question de l’accueil inclusif des tout-petits revient au cœur de l’actualité. À Zemst, la crèche Villa Clementina illustre concrètement ce que peut être un accueil mêlant enfants avec et sans handicap. Bien qu’elle ne soit pas nouvelle, l’initiative vient d’être remise en valeur par la Fondation Roi Baudouin. Ce qui nous donne également l’opportunité de parler d’un mouvement plus large : à Bruxelles et dans les environs, plusieurs crèches proposent des projets d’accueil inclusif, à soutenir davantage.

De la Villa Clementina aux crèches inclusives bruxelloises, l’accueil inclusif des tout-petits existe déjà, porté par des initiatives de terrain, des partenariats et des soutiens ciblés. À l’occasion de la rentrée de janvier, Hospichild vous propose une vision plus globale de l’offre bruxelloise et ses alentours.

Villa Clementina : un modèle d’accueil inclusif qui fonctionne

Située à Zemst, la Villa Clementina accueille des enfants avec et sans handicap dans un cadre identique à celui d’une crèche classique. La structure compte 40 places et accueille au total 57 enfants, dont un enfant sur trois est en situation de handicap, parfois lourd et multiple. Tous ne fréquentent pas la crèche quotidiennement. Selon Katia Verhaeren, responsable de la Villa Clementina, l’approche repose sur un principe simple : considérer chaque enfant avant tout comme un enfant, avec ses capacités propres, tout en tenant compte de ses besoins spécifiques. L’équipe est composée de puéricultrices, mais aussi de logopèdes et de kinésithérapeutes. Le travail repose largement sur la dynamique de groupe : les enfants jouent ensemble, s’imitent et évoluent ensemble.

Créée il y a douze ans pour répondre au manque de solutions d’accueil pour les enfants présentant un handicap multiple dans le Brabant flamand, la Villa Clementina est née de la collaboration entre professionnels de la santé, acteurs locaux et partenaires associatifs. Le projet a pu se développer notamment grâce au soutien de fonds philanthropiques gérés par la Fondation Roi Baudouin, qui ont permis de consolider le modèle et de développer des projets complémentaires, comme un service de baby-sitting inclusif.

L’accueil inclusif à Bruxelles : un cadre existant, des pratiques variées

À Bruxelles, les crèches francophones sont autorisées, agréées et parfois subventionnées par la Communauté française via l’Office de la Naissance et de l’Enfance (ONE). Certaines structures bénéficient d’aides complémentaires pour organiser un accueil inclusif d’enfants en situation de handicap, tandis que d’autres sont spécialisées dans l’accueil de publics spécifiques. Du côté néerlandophone, les milieux d’accueil relèvent de Kind en Gezin (aujourd’hui intégrée à l’agence Opgroeien). Là aussi, des dispositifs existent pour soutenir l’accueil d’enfants ayant des besoins spécifiques, notamment via des accompagnements adaptés, des subsides et des collaborations avec des services spécialisés. Dans les deux systèmes, le principe est similaire : l’enfant en situation de handicap est accueilli avant tout comme un enfant, mais son accueil nécessite souvent des aménagements spécifiques et un travail en réseau. Les équipes de crèche collaborent alors avec des professionnels extérieurs (kinésithérapeutes, infirmier.ère.s, psychomotricien.ne.s, services d’accompagnement au handicap), en concertation avec les parents.

L’offre de crèches inclusives à Bruxelles

À Bruxelles, il existe six projets d’accueil inclusif des tout-petits :

• Les Piloux : la crèche accueille 21 enfants dont 7 en situation de handicap ou dont un parent est en situation de handicap. Elle est l’une des initiatives évoluant autour de l’ASBL Nos Pilifs (Ferme Nos Pilifs, Ados Pilifs, etc.).
• Le Coffre à bébés : la crèche neurologique intégrée de l’IRAHM (Institut Royal d’Accueil pour le Handicap Moteur), accueille 18 bébés valides et 6 bébés présentant une déficience motrice.
• La Court’Échelle : une crèche inclusive qui accueille 21 enfants entre 3 mois et 3 ans, valides ou qui présentent une déficience intellectuelle, physique ou sociale.
• Crescendo : la crèche accueille 18 enfants sourds et entendants, et travaille en étroite collaboration avec le Centre Comprendre et Parler.
• Le Petit Prince : la crèche accueille 18 enfants dont 6 présentent une déficience sensorielle auditive. Elle évolue au sein de l’IRSA.
• Zarafa : la crèche Zarafa accueille 14 enfants sourds et entendants.

La Villa Clementina peut être vue comme une option supplémentaire en raison de sa proximité avec la capitale.

Trouver un milieu d’accueil inclusif

L’ONE met à disposition l’outil MyONE pour rechercher un lieu d’accueil pour la petite enfance. Toutefois, cet outil ne précise pas toujours si la crèche pratique l’inclusion de manière active. Il est donc recommandé aux parents :

• de consulter le projet d’accueil de la structure ;
• de prendre contact directement avec la crèche pour exposer les besoins spécifiques de l’enfant.

Les milieux d’accueil peuvent également être soutenus par le dispositif OCAPI, qui regroupe plusieurs services spécialisés (Famisol, Réci-Bruxelles, SAPHAM, SAPHIR-Bruxelles, SUSA-Bruxelles, Triangle-Bruxelles). Ces services accompagnent les équipes dans leurs pratiques inclusives, à travers conseils, évaluations et collaborations adaptées.

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