Initiatives

Trisomie 21 : des enfants « avant tout ! »

« On a tous ce petit truc en plus ! » est le nom de la campagne récemment lancée par Inclusion Down pour soutenir les personnes trisomiques. Une manière de mettre en valeur le caractère unique de chaque personne « avant toute chose ». 

À l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars, Inclusion, asbl qui promeut la qualité de vie et la participation des personnes avec un handicap intellectuel et de leurs proches, a lancé une campagne d’affiche sur les réseaux sociaux. Le but : « partager ces petits trucs en plus qui nous rendent tous différents et qui enrichissent notre quotidien ». 

Pour participer

1/ Envoyez vos photos au format “.jpg” à Emeline Caron, à l’adresse eca@inclusion-asbl.be avec le nom de la personne qui figure dessus.

2/ Partagez, en un seul mot, le trait de caractère ou la qualité que vous voulez mettre en avant.

3/ Une fois la photo insérée dans le cadre, l’image vous est envoyée afin que vous poussiez la diffuser sur les réseaux sociaux !

Chaussettes dépareillées

Autre action à faire pour participer à cette journée et soutenir les personnes avec le syndrome de down : porter des chaussettes dépareillées.

Tous en pyjama en soutien aux enfants malades

Ce vendredi, c’est la journée nationale du pyjama; une journée de sensibilisation et de solidarité avec les enfants malades. Organisée par l’asbl Take Off en Fédération Wallonie Bruxelles et par l’asbl Bednet en Flandre, elle incite tous les élèves de l’enseignement fondamental et secondaire à venir en pyjama à l’école. Les enseignants, quant à eux, sont appelés, ce jour-là, à parler du sujet en classe.

Si la journée vise à soutenir tous les enfants malades ou victimes d’accidents graves, elle se focalise surtout sur la scolarité (à domicile ou à l’hôpital) de ces enfants. En effet, ces derniers sont généralement coupés, durant plusieurs mois ou régulièrement, de toute vie sociale ou scolaire. Il est important de rappeler aux écoles que ces enfants peuvent continuer à suivre virtuellement les cours.

Take off

Pour les aider à continuer à suivre les cours, soit dans leur école habituelle, soit via un enseignement de type 5, l’asbl Take Off met gratuitement à disposition des enfants le matériel informatique nécessaire. Ils peuvent ainsi communiquer avec la classe et suivre les cours en direct de l’hôpital ou du domicile. En 12 ans, l’asbl a pu aider plus de 700 enfants.

Concours

Afin d’impliquer et de motiver les écoles à participer à cette journée, OUFtivi, chaîne de télévision et partenaire de Take Off, organise, pour la 3e année consécutive, un concours photo avec de nombreux prix à gagner.

Nouveautés de cette année : pas besoin de se pré-inscrire. Le concours sera accessible à tous du vendredi 15 mars au 20 mars inclus. Et désormais, les classes de secondaire peuvent également participer.

→ Poster une photo de classe en pyjama : ici

Leçons de sensibilisation

Autre action à accomplir ce jour-là : parler de l’asbl Take Off et du but de la journée aux élèves. Pour ce faire, les professeurs du fondamental peuvent s’appuyer sur six leçons proposées gratuitement par les Éditions VAN IN. Une bonne base pour aborder un sujet qui fait souvent peur et qui engendre pas mal de questions chez les enfants.

Création du Fonds Aurélien : un appel public à investir dans la recherche pédiatrique

Geste autant indispensable que symbolique, la création du Fonds Aurélien, « Fonds nominatif » rattaché à l’UZ Brussel, est un appel fort à investir dans la recherche pédiatrique. L’initiative, lancée par les parents d’un jeune enfant décédé qui souffrait d’une maladie génétique rare, permettra, d’une part, de financer la recherche et, d’autre part, de briser l’isolement social des parents en parlant haut et fort de ce type de maladies. Ce qui aura également pour effet non-négligeable de sortir les familles de l’ignorance médicale.

« L’ignorance nous ronge. On nous a expliqué que la combinaison de nos gènes a entraîné des anomalies génétiques, mais nous ne savons pas comment ces anomalies se sont développées ni de quelle maladie il s’agit. Pour Aurélien, il est trop tard, mais nous aimerions éviter que d’autres parents aient à traverser la même épreuve que nous. C’est la raison pour laquelle nous avons contacté l’UZ Brussel Foundation afin de récolter des fonds et de résoudre ces énigmes médicales. Nous tenons aussi à briser l’isolement que nous avons nous-mêmes ressenti », a confié la maman d’Aurélien à l‘UZ Brussel. 

Initiative « fantastique »

En rattachant ce fonds nominatif à l’hôpital UZ, les parents envisagent de mener des initiatives communes afin de récolter de l’argent qui sera entièrement reversé à la recherche sur les maladies rares. « Les fonds de démarrage proviennent de l’argent que nous avons reçu à la naissance d’Aurélien, c’est son héritage. Nous espérons à l’avenir pouvoir compter sur le soutien de nombreuses personnes désireuses d’apporter leur contribution », explique encore la maman.

Pour le directeur de la communication de l’UZ Brussel, la démarche est « fantastique », car à l’heure où les parents sont sous-informés et très peu impliqués dans les décisions médicales, il est extrêmement encourageant que des parents prennent eux-mêmes une telle initiative. « Il s’agit d’une forme de résistance contre la perte d’autonomie et j’espère que leur exemple fera des émules. »

Appel public à investir dans la recherche pédiatrique

La démarche des parents d’Aurélien permet également de mettre le doigt sur une problématique de plus en plus visible dans les médias ces derniers temps : le sous-financement de la recherche pédiatrique. Le prof. Anna Jansen, neurologue pédiatrique à l’UZ, confirme : « En tant que chercheurs, nous ne pouvons que saluer l’initiative de parents comme ceux d’Aurélien car, compte tenu du sous-financement des hôpitaux universitaires, il reste peu de moyens pour des recherches offrant de nouvelles perspectives aux patients »

En effet, en décembre dernier, le docteur Nicolas Lefèvre, pneumologue et allergologue à l’Huderf, a également témoigné, sur le plateau télé de BX1, de la difficulté de recevoir du financement pour la recherche pédiatrique. Selon lui, le problème viendrait du fait que les investissements que les firmes pharmaceutiques doivent faire pour ce type de recherches ne seraient pas assez rentables…

L’intelligence artificielle et les pédiatres travailleront-ils bientôt de concert ?

Des chercheurs de l’Université de Californie (États-Unis) ont récemment développé un programme d’intelligence artificielle (IA) capable, en analysant les dossiers médicaux et les résultats des tests, de diagnostiquer des maladies infantiles. 

Les résultats de ces recherches furent publiés le 11 février dernier dans la revue Nature Medicine.  Cette innovation inédite pose clairement la question du futur de la médecine« C’est la première fois que l’intelligence artificielle parvient à imiter le raisonnement clinique d’un médecin (…) pour établir un diagnostic », a expliqué à l’AFP le Pr Kang Zhang, de l’université de Californie à San Diego.

L’IA aussi efficace que les pédiatres

Pour prouver l’efficacité de leur programme, les chercheurs l’ont testé sur les données de plus de 1,3 millions de consultations de jeunes patients dans un grand centre médical pédiatrique de Canton, dans le sud de la Chine.

Et l’expérience s’est avérée extrêmement pertinente; l’algorithme d’IA est parvenu à diagnostiquer des maladies communes comme la grippe (à 94%), la varicelle (93%) ou la maladie infectieuse pieds-mains-bouche (97%), mais s’est également montré efficace pour reconnaître des maladies potentiellement mortelles telles que la méningite bactérienne (93%).

« Elle ne remplacera pas les médecins »

Selon le Pr Kang Zhang, « Elle ne remplacera pas les médecins (…) mais elle pourra les aider à faire mieux leur travail, plus rapidement et avec des coûts réduits. » Les progrès rapides de ces technologies pourraient notamment « aider les médecins à analyser de grands volumes de données, renforcer l’évaluation des diagnostics et fournir une aide à la décision en cas d’incertitude diagnostic », explique Nature Medicine dans un communiqué.

La nouveauté : le traitement automatique du langage naturel

Ce qui est vraiment innovant dans ce programme, c’est que là où d’autres machines traitent des mots et des phrases pré-définis, celui-ci est en mesure d’analyser un discours spontané et ainsi, traiter automatiquement le langage naturel.

Et c’est justement cette avancée qui lui a permis de peaufiner ses diagnostics grâce à la synthèse de toutes sortes de données médicales: des résultats de tests sanguins, des radiographies, mais aussi la description des symptômes, l’historique médical du patient ou encore les notes écrites prises par le médecin. 

Pour l’instant, le langage naturel analysé est le chinois, mais le programme pourra bien évidemment traiter des données dans d’autres langues comme l’anglais ou le français.

Quand l’épilepsie s’invite dans le quotidien des enfants

Ce lundi 11 février, c’était la journée internationale de l’épilepsie. Pour l’occasion, la Ligue Francophone Belge contre l’Epilepsie (LFBE) a lancé sa campagne de sensibilisation 2019 visant à lutter contre la stigmatisation des personnes atteintes de cette maladie. Deux semaines plus tôt, elle dévoilait également une toute nouvelle brochure sur l’épilepsie à l’école. 

« L’épilepsie est une maladie neurologique chronique qui se définit par la survenue répétée de crises d’épilepsie (non provoquées). (…) Lors d’une de ces crises, un très grand nombre de neurones émettent en même temps une activité électrique anormale, excessive. La crise est un événement transitoire, qui ne dure habituellement pas plus de 3 minutes. (…) Cette maladie concerne 1 personne sur 150 en Belgique. »  Voilà ce qu’on peut lire d’entrée de jeu sur le site web de la LFBE. Concernant plus précisément les enfants, il est particulièrement difficile pour les parents de résoudre les questions concernant leur surveillance au quotidien. Du côté de la scolarité, les choses semblent encore plus compliquées et certains enfants sont contraints de fréquenter des écoles spécialisées.

Campagne de sensibilisation

Pour lutter contre les stigmatisations des personnes épileptiques et à l’occasion de la journée internationale de l’épilepsie, la LFBE a lancé une campagne de sensibilisation avec le slogan : « Aujourd’hui, nous osons parler de l’épilepsie ». Cette action vise à « favoriser l’intégration, le bien-être et la santé des personnes ayant une épilepsie dans les milieux de vie ». Plusieurs supports de campagne seront diffusés tout le mois de février, comme un spot radio, des affiches et surtout un spot publicitaire destiné aux réseaux sociaux.

Brochure épilepsie et scolarité

Le 20 janvier dernier, la Ligue annonçait la publication de sa toute nouvelle brochure : « Épilepsie et scolarité ». Cette dernière est destinée aux enseignants, éducateurs et autres professionnels de l’éducation amenés à côtoyer des enfants, adolescents et jeunes avec épilepsie. La brochure a pour but d’améliorer la communication autour de la maladie et de ses conséquences sur la scolarité, ainsi que de dédramatiser des situations parfois difficiles grâce à une meilleure information.

Commander une brochure 

Une autre brochure récente concernant l’enfant, l’épilepsie et les activités sportives est également disponible sur le site web de la LFBE.

→ À télécharger : ici 

Vie quotidienne des enfants

Afin d’aider les parents qui ont un enfant avec une épilepsie, La Ligue Francophone Belge contre l’Epilepsie leur donne quelques conseils ; des lignes de conduite qui peuvent s’appliquer au quotidien. Voici quelques exemples :

  • L’éducation : « Il ne faut pas permettre à l’enfant de se servir de son problème médical. Un enfant se sent sécurisé lorsqu’il sait qu’il y a des règles qu’il doit respecter. La discipline ne doit pas être relâchée par crainte de provoquer une crise. »
  • Éviter l’étiquette : « Il n’est pas bon de penser ou de parler d’un enfant en terme « d’épileptique ». Les crises sont épileptiques mais les enfants, eux, sont des individus. Il est important d’éviter les étiquettes car elles ont tendance à effacer l’individualité. »
  • La fratrie : « Les frères et sœurs d’un enfant ayant une épilepsie rencontrent parfois des difficultés. Ils peuvent souffrir des moqueries d’autres enfants. Si cet enfant est le centre de toute l’attention familiale, les frères et sœurs peuvent se sentir délaissés Ils peuvent ressentir les tensions ou l’anxiété régnant dans la famille. »
  • En classe : « La plupart des enfants avec épilepsie suivent un enseignement ordinaire. Parlez de l’épilepsie de votre enfant avec son professeur qui souhaitera peut-être l’expliquer à la classe. Informez l’école de tout changement concernant la santé de l’enfant. Parfois, une école spéciale sera plus appropriée notamment si l’enfant présente des difficultés d’apprentissage particulières. »
  • Etc.

→ En savoir plus sur la vie quotidienne des enfants avec épilepsie