Initiatives

Diabète chez l’enfant : « Cloudcare », une application utilisée par l’UZ Brussel pour un suivi permanent de la maladie

Le Kidz Health Castle, hôpital pour enfants de l’UZ Brussel, utilise « Cloudcare » , application basée sur un algorithme qui permet aux médecins de gérer les soins de leurs patients diabétiques à distance. Il s’agit du premier hôpital à recourir à ce genre de pratique dont le but est de simplifier la vie de toute la famille en assurant un suivi personnalisé des enfants ayant un diabète de type 1.

Développée par le centre de recherche Diabeter, l’application Cloudcare permet de collecter et d’analyser en permanence les données des patients diabétiques. Grâce à ce suivi constant, les soignants d’un enfant ayant un diabète de type 1 peuvent surveiller à distance son taux de glycémie. Cela permet de disposer d’un suivi plus précis et régulier de l’état de santé de l’enfant ainsi que de rassurer ses parents.

Comment bénéficier de ce suivi personnalisé ?

Pour bénéficier d’un suivi personnalisé via l’application « Cloudcare », l’enfant ayant du diabète de type 1 doit déjà disposer d’un capteur de glucose et il est indispensable d’obtenir l’accord préalable de ses parents. L’UZ Brussel dispose d’un encadrement nécessaire puisqu’actuellement le suivi d’une centaine de patients est réalisé grâce à l’utilisation de l’application. Il est important de savoir que pour le moment, cette technologie n’est pas encore remboursée par l’assurance-maladie.

Une prise en chargée adaptée et un gain de temps

Dans le cas d’un enfant ayant du diabète de type 1, les consultations mensuelles laissent désormais la place à un suivi à distance. Toutefois, cette prise en charge d’un genre nouveau ne veut pas forcément dire que les consultations ne sont plus utiles ou qu’elles n’auront plus lieu. Il s’agit plutôt d’adapter l’aide par rapport à la demande de l’enfant et surtout de lui offrir une meilleure qualité de vie.

Le Professeur Inge Gies, endocrinologue et chef de service à l’hôpital des enfants de l’UZ Brussel, explique : « Cette forme de télémonitoring nous permet de mieux suivre nos petits patients. Les données qui nous parviennent nous renseignent sur l’évolution de la glycémie à long terme et sur la façon dont elle est gérée. Ainsi, les soins peuvent être mieux adaptés aux patients. Si les choses se passent bien, nous pouvons assurer un suivi à distance et nous avons besoin de moins de rendez-vous que, par exemple, les contrôles habituels tous les deux ou trois mois. Cela nous libère du temps pour les patients qui en ont vraiment besoin. Si nous constatons tout de même des fluctuations, nous pouvons prévoir une consultation plus tôt pour voir si le traitement doit être ajusté. En même temps, nous gardons un contact à distance avec les enfants que nous voyons moins souvent ».

Journée mondiale du diabète

À l’occasion de la journée mondiale du diabète, le 14 novembre dernier, l’UZ Brussel, avec l’aide de onze autres hôpitaux et du Centre flamand du diabète, a lancé une autre initiative en faveur des enfants diabétiques. Au regard de ces êtres en devenir et de leurs parents qui veillent chaque jours au maintien de leur santé, une série de 16 vidéos éducatives va être mise à disposition sur le site de l’hôpital UZ Brussel. Se voulant éducatives et accessibles, ces vidéos sont conçues pour répondre aux questions que ces enfants et adolescents se posent sur la maladie.

 

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Bruxelles Social : de nouveaux outils en ligne pour faciliter la recherche en social-santé

Le portail bilingue Social.Brussels, site de référence qui répertorie l’offre sociale-santé en Région bruxelloise, permet désormais à tous les Bruxellois de créer leur propre carte sociale et leur guide-répertoire, ainsi que d’avoir accès à tout moment et (encore plus) facilement aux organismes d’aides et de soins de santé.

Fort de ses trente années d’expériences, Bruxelles Social met à disposition un large éventail de données en accès libre et gratuit développé pour faciliter la recherche en social-santé des habitants de Bruxelles. En plus d’une carte interactive, porte d’entrée virtuelle vers les organisations d’aide et services francophones et néerlandophone, de nouvelles fonctionnalités sont dorénavant disponibles sur le portail social-santé.

Quelles sont ces nouvelles fonctionnalités ?

À l’initiative du groupe de travail “Accès aux droits” créé par le cabinet d’Alain Maron (Ministre chargé de l’Action sociale et de la Santé), la création de nouvelles fonctionnalités du portail est également le fruit d’un travail d’acteurs de terrain.

Parmi les nouveautés disponibles via le compte “MY BRUSO” (répertoire personnel en ligne) :

  • La création sur mesure d’une carte sociale locale et/ou thématique.
  • L’élaboration d’un guide social personnalisé permettant la distribution de répertoires à jour.
  • L’impression de la fiche identificatrice d’une organisation ou d’une liste d’organisations.

L’ensemble est pensé pour faciliter un maximum l’orientation d’une personne vers les lieux d’aide et de soins.

→ Des vidéos et manuels ont été créés afin de permettre à chacun de s’approprier facilement les outils disponibles : https://social.brussels/page/a-propos-de-la-carte-sociale.

→ Ces vidéos sont également disponibles sur : Vidéos tutorielles de Bruxelles Social – YouTube

Accès direct aux secteurs liés à la pédiatrie

Il existe actuellement, sur le site de Bruxelles Social, plus de 630 catégories qui ont été créées afin de décrire et de répertorier l’offre des organisations et services sociaux-santé actifs en région bruxelloise. Ces dernières sont organisées sous forme d’arborescence et elles sont réparties au sein de vingt secteurs d’activités. Parmi ces secteurs, vous trouverez les personnes en situation de handicap, la petite enfance (0-3 ans), l’aide à la monoparentalité, la santé mentale, l’égalité et la diversité, ou encore la promotion de la santé.

Que fait concrètement Bruxelles Social ?

Bruxelles Social est un outil virtuel principalement au service des professionnels, réseaux et plateformes, institutions de recherches et mandataires politiques locaux et régionaux des secteurs sociaux-santé en région bruxelloise.

Il propose plus de 4.100 adresses sociales-santé en français et en néerlandais, des fiches informatives, une carte interactive, des outils d’exportation de données, ou encore la possibilité de créer un répertoire personnel. Désormais il est donc possible de réaliser une impression sur mesure de la fiche identificatrice d’une organisation ou d’une liste d’organisations.

Texte : Samuel Walheer

→ Vidéo de présentation : Bruxelles Social, votre accès à l’offre sociale-santé en Région bruxelloise – YouTube)

→ Pour accéder au site de Bruxelles Social : Bruxelles Social – Sociaal Brussel

 

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Santé mentale et surdité : « Entends-tu ma peine ? », la campagne lancée par l’asbl APEDAF

L’APEDAF, Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones, part du constat que depuis l’après Covid, notre société n’a plus les moyens d’assurer un suivi en matière de santé mentale, et encore moins pour les personnes avec une déficience auditive (sourd ou malentendant). Par sa campagne « Entends-tu ma peine? » , l’association cherche à sensibiliser le grand public, les professionnels du secteur de la santé sur la problématique d’accessibilité aux soins de santé mentale tout en valorisant les services d’aides pour ce public souvent marginalisé.

Reconnue association d’Éducation permanente par la Fédération Wallonie-Bruxelles depuis 1984, l’asbl a comme objectifs de créer des liens, des outils tout en contribuant à l’épanouissement des enfants sourds, des malentendants et leur(s) parent(s), défendre leurs droits au sein de la société ou encore sensibiliser le grand public, tout comme elle le fait par cette campagne.

Pourquoi une campagne ?

Toute personne, enfant comme adulte, peut un jour ou l’autre être confrontée à une situation qui engendre des troubles psychologiques. Il n’est pas facile de mettre des mots sur notre mal être, de l’accepter et encore moins de vouloir en parler. Parmi les alternatives, on peut faire appel à un tiers comme un centre d’aide, un psychologue, ou encore un thérapeute.
Depuis la période Covid, le nombre de personnes en souffrance a augmenté et les demandes d’aide liées à la problématique de santé mentale n’ont fait qu’affluer. Pour palier cette détresse, les professionnels de la santé mentale ont dû décupler leurs efforts, mais la société n’a pu offrir une aide en suffisance.

Pour les personnes souvent isolées ou avec un handicap, comme celui d’un trouble de l’audition, la démarche semble davantage complexe. « En tant que personnes sourdes, il y a souvent un problème de communication. Il y a des préjugés qui peuvent engendrer un mal-être, des frustrations. C’est pourquoi c’est vraiment important que ces personnes puissent avoir accès aux soins de santé mentale », confie Lauranne Wangen, psychologue spécialisée dans l’accompagnement des personnes sourdes et malentendantes.

Que renferme la campagne ?

Sur leur site internet et via les réseaux sociaux, l’APEDAF a partagé, depuis le mois d’octobre, une série d’outils sur la thématique de l’accessibilité aux soins de santé mentale pour les personnes sourdes et malentendantes. Parmi les outils proposés :

L’accès aux soins de santé mentale, un droit fondamental

Dans sa campagne, l’asbl présente une analyse permettant de mieux saisir les enjeux liés aux droits d’accessibilité aux soins de santé mentale pour les sourds et malentendant. Par cette analyse, l’APEDAF établi une mise en contexte  afin de rappeler que dans l’Article de la Constitution de l’Organisation Mondiale de la Santé : « La possession du meilleur état de santé qu’il est capable d’atteindre constitue l’un des droits fondamentaux de tout être humain ». Ainsi, tout être humain qui en a besoin devrait avoir accès aux soins de santé mentale. Le message lancé par l’association fait sens et a le mérite d’interpeller sur la nécessité de renforcer l’aide apportée aux personnes sourdes et malentendantes.

Texte : Samuel Walheer

 

Pour accéder à la campagne de l’APEDAF → Campagne 2023 : Entends-tu ma peine ? – L’Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones (apedaf.be)

 

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Tiki, nouvelle mascotte des Hôpitaux Iris Sud, apaise les enfants hospitalisés

Aux Hôpitaux Iris Sud, comme dans tous les hôpitaux dotés d’un service pédiatrique, le bien-être des enfants hospitalisés est une priorité. Plusieurs initiatives sont mises en place pour diminuer leur stress, leur peur, leur douleur… La dernière en date se prénomme Tiki, une petite mascotte virtuelle qui explique aux enfants les étapes de leur future hospitalisation. 

Capture d’écran de la vidéo Youtube des Hôpitaux Iris Sud

 

Une telle initiative n’est pas isolée et les hôpitaux bruxellois regorgent de petites attentions pour réduire le stress des enfants hospitalisés. Aux Hôpitaux Iris Sud également, il y a « Buzzy Bee » qui réduit significativement la douleur des piqûres ; à l’Hôpital UZ, l’application Zico est bien implantée ; à l’Hôpital des Enfants, le jardin sensoriel permet aux enfants de s’apaiser et l’ « hôpital des nounours » les familiarise aux soins hospitaliers ; même chose pour la  « clinique des nounours » aux Cliniques Universitaires Saint-Luc.

Une mascotte « pour rendre le parcours opératoire plus accessible et réconfortant »

« Nous sommes conscients que l’intervention chirurgicale peut être une source de stress importante pour les enfants », explique le groupe hospitalier au sein d’un petit article de présentation de l’initiative. « Dans le but de les aider à surmonter leurs inquiétudes, les Hôpitaux Iris Sud ont créé Tiki, une mascotte, ainsi qu’une vidéo explicative, tous deux conçues pour rendre le parcours opératoire plus accessible et réconfortant. Les enfants pourront ainsi visualiser une journée-type à l’hôpital, de leur admission à leur départ. Ils auront également l’opportunité de découvrir toutes les personnes impliquées dans leur prise en charge, notamment les infirmiers, l’anesthésiste et le chirurgien. La vidéo rappelle également l’importance des parents, qui jouent un rôle essentiel dans le parcours de soins. Le jour de leur opération, les enfants auront l’opportunité de retrouver Tiki au sein du quartier opératoire des Hôpitaux Iris Sud pour un réconfort supplémentaire. »

↓ Vidéo pour rassurer les enfants avant une hospitalisation (avec Tiki en vedette)

Buzzy Bee, une autre façon d’apaiser les enfants aux HIS

La mascotte Tiki est une nouvelle initiative de la part des Hôpitaux Iris Sud. Il y a quelques années, Hospichild écrivait un article sur un autre moyen d’apaiser les enfants hospitalisés : « Buzzy Bee ». Il s’agit d’un dispositif antalgique en forme d’abeille et composé d’un patch glacé et vibrant qui permet de réduire la douleur ressentie lors d’un vaccin ou d’une prise de sang. En plus de rendre les piqûres quasiment indolores, ces petites abeilles permettent également de distraire l’attention des enfants. Ce qui atténue leurs craintes face aux inévitables prises de sang et donne un vrai coup de pouce au personnel chargé de poser des actes médicaux impliquant des aiguilles. L’acquisition de ces dispositifs dans les quatre sites des Hôpitaux Iris Sud (hôpital Etterbeek-Ixelles notamment) a pu être possible grâce à l’association « Les Amis d’HIS », une asbl qui se focalise sur le bien-être des patients et qui a déjà financé de nombreuses autres initiatives telles que l’achat de jouets pour la salle de jeux des services de pédiatrie, l’organisation d’événements… Et tout dernièrement, la mascotte TIki.

 

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Devenir parrain/marraine d’un enfant en situation de handicap : Famisol vous accompagne !

 La campagne « Parrainage » vient d’être relancée par Famisol, service bruxellois d’accompagnement psycho-social pour enfants avec handicap. Devenir parrain ou marraine d’un enfant en situation de handicap, c’est pouvoir l’accueillir, réaliser une activité, nouer une complicité… à raison d’une fois par mois, en week-end et, si possible, sur une durée minimum un an. Si vous êtes disponible pour aider un enfant avec handicap et que vous êtes âgé d’au moins 25 ans, ce parrainage est fait pour vous ! 

Ce projet de rencontres entre citoyens solidaires est porté depuis près de 27 ans par l’association Famisol. D’un côté, il y a Arturo (prénom d’emprunt par Famisol), ce petit garçon porteur d’un handicap et sa maman. De l’autre, il y a un citoyen ou une famille désireuse de tisser un lien particulier, une amitié durable. À l’intersection, l’équipe de Famisol se charge de faire le lien et d’accompagner ces deux familles durant un an. 

Élément indispensable du parrainage, la disponibilité  

Aucune formation ou autre diplôme n’est nécessaire pour aspirer à devenir le parrain, la marraine du petit Arturo. Toutefois, s’il y a bien une qualité requise à laquelle Famisol marque une attention particulière, c’est la disponibilité du citoyen. Dans une interview accordée à BX1, Jean-Michel Marchal, porte-parole de Famisol précise : « Ce qui me semble hyper important, c’est une vraie disponibilité. Derrière cette disponibilité, il y a beaucoup de choses pour moi. » Pour ce dernier, la disponibilité se subdivise en trois parties : 

  • Une disponibilité en « temps », à savoir être réaliste et disposer d’un agenda ouvert pour recevoir Arturo de manière régulière. 
  • Une disponibilité au processus et à la co-construction des rencontres ; provenant à la fois d’Arturo et de sa famille, autant que du citoyen ou de la famille qui va l’accueillir, ou encore de l’équipe de Famisol qui prévoit un accompagnement avant, pendant et après les moments d’accueils.  
  • Une disponibilité à l’enfant, Arturo. Il y a sa face visible, son handicap. Mais il y a aussi un travail à faire en termes de centrage sur sa personnalité, ses besoins, ses envies, ses limites, etc. 

On n’aide pas les enfants sans aider les parents  

Être parent d’un enfant en situation de handicap, comme la maman d’Arturo, n’est pas tous les jours facile ; surtout en étant seule avec lui. La notion de temps prend toute son importance. Tiraillé entre son travail, ses tâches du quotidien et l’éducation de son enfant, avec toutes ses particularités qui le définisse, le parent solo n’a plus vraiment de temps pour lui. Le parrainage proposé par Famisol permet aussi d’offrir un moment de répit  pour ces parents d’enfants en situation de handicap. Comme le précise le porte-parole de l’asbl pour BX1 : « C’est un bienfait collatéral car cela permet une vraie bouffée d’air. On n’aide pas les enfants sans aider les parents. » 

Le bien-être de l’enfant, une priorité ! 

De son côté Arturo, lui, est bien occupé avec les déplacements entre son école spécialisée et son environnement familial. Ce futur adulte n’a pas la possibilité de se faire des amis ni de beaucoup s’amuser. Famisol répond aussi à cette problématique du bien-être, en permettant à l’enfant en situation de handicap de tisser des liens, des relations d’amitié et de participer à des activités qui le sortent de son train-train quotidien. Le parent se voit donc rassurer car son enfant se sociabilise davantage et, qui plus est, avec un encadrement approprié. 

À ce propos, dans une interview accordée à la RTBF, Jean-Michel Marchal ajoute : « Ces familles se retrouvent généralement isolées socialement avec des enfants peu souvent invités à des événements. Le parrainage est donc un soutien moral pour les parents, en leur montrant que leur enfant est attendu quelque part. Ici, les parrains/marraines viennent vraiment à la rencontre des enfants pour qui ils sont, nouent des relations authentiques sans s’arrêter à l’étiquette du handicap et en dehors d’une relation professionnelle, purement médicale ou thérapeutique. »  

Développer l’inclusion, mais pas à tout prix ! 

Parmi les objectifs de l’asbl Famisol, il y a celui de favoriser l’épanouissement de l’enfant et la meilleure inclusion possible en tenant compte des moyens dont chacun dispose. Nous le voyons désormais dans des écoles, dans les stages de vacances ou encore via des associations comme Famisol, l’inclusion des personnes avec handicap s’accroît et se généralise. D’ailleurs, depuis le 12 mars 2021, cette notion d’inclusion figure dans un article de la Constitution belge qui établit que « chaque personne en situation de handicap a le droit à une pleine inclusion dans la société, y compris le droit à des aménagements raisonnables ». Mais, à nouveau pour le média BX1, Jean-Michel déclare :  » L’inclusion à tout prix n’est pas forcément à privilégier, car il y a des enfants pour qui cela pourrait être compliqué. » Il conclut : « Parmi les familles que nous accompagnons à Famisol, le projet du parrainage n’est pas préconisé pour tous, loin de là. Je pense que l’inclusion peut être déclinée sous plein de formes différentes selon les personnes qui se présentent… D’ailleurs, les nouvelles générations marquent une attention particulière et ont cette sensibilité à aller à la rencontre de l’enfant avec toutes ses difficultés. » 

Texte : Samuel Walheer

Pour participer aux séances d’informations  

→ Du parrainage ? | famisol.be

 

 

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