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Journée internationale du handicap : un badge comme symbole du secteur

En cette journée internationale du handicap, l’asbl Belgian Disability Forum, qui regroupe 18 organisations belges représentatives des personnes handicapées au niveau européen et supranational, rappelle l’existence d’un badge à porter le 3 décembre en soutien au secteur. 

Graver le 03/12 dans les esprits

Ce badge a pour but de graver la date du 3 décembre dans les esprits. Il rappelle que :

  • La personne handicapée est une personne à part entière, avant d’être handicapée.
  • «Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits».
  • La personne handicapée fait partie intégrante de la société.
  • La société doit supprimer les barrières et veiller à rencontrer les droits et besoins des personnes handicapées dans tous les domaines de la vie.
  • L’action politique doit se faire à tous les niveaux et 365 jours par an !

Montrez-le!

Grâce à ce badge, le 3 décembre a son symbole, le 3 décembre a son visuel. « Aidez-nous à le faire connaître. Participez à la sensibilisation. Contribuez au changement des mentalités ! » écrit la BDF sur son site.  « Portez-le, donnez-le à votre voisin, créez-le vôtre… Mais quoi qu’il arrive, retenez la date, faites la connaître, qu’elle sorte de l’ombre. Le 3 décembre, c’est la journée internationale des personnes handicapées… tous les ans. »

Où se procurer le badge?

Vous pouvez soit créer vous même votre badge 03/12 en imprimant le logo, soit vous en procurer un auprès de l’organisation partenaire de votre choix dont voici la liste partielle : Inclusion asbl, AP3, GAMP, Solidaris, ASPH, Ligue Braille, Oeuvre Fédérale les Amis des Aveugles et Malvoyants asbl…

 

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Maladie rare 22q11 : davantage de visibilité pour un meilleur traitement

Le 22 novembre, c’est la Journée Internationale de la Microdélétion 22q11, un trouble chromosomique méconnu mais pourtant très répandu, qui touche environ 1 personne sur 2.200. Ce syndrome touche également le quotidien de leurs familles et leurs proches.

 

Les symptômes sont très divers, et chaque personne atteinte du syndrome est affectée différemment, ce qui explique le manque de connaissance du public à propos de cette maladie. Les symptômes les plus fréquents sont des troubles d’apprentissage et de comportement, des faiblesses cardiaques et des problèmes d’audition ou d’alimentation dus à une malformation de la bouche et du nez. 

Sensibiliser pour mieux traiter

Sensibiliser le public contribue à la meilleure identification de la maladie et de ses symptômes, et donc à son meilleur traitement ! C’est pourquoi ce 22/11, nous rejoignons le mouvement de sensibilisation qui vise à communiquer et relayer les informations sur la maladie. À cette occasion, vous verrez également l’illumination en rouge de nombreux bâtiments, à travers toute l’Europe. Une action organisée et coordonnée par l’ONG 22q11 Europe, l’asbl francophone Relais22 et l’asbl néerlandophone Vecarfa. N’hésitez pas à contacter ces associations pour plus d’informations. 

Maladies rares en Belgique

À Bruxelles, faute de centres d’expertise reconnus pour les maladies rares, des centres de référence sont accessibles dans trois hôpitaux universitaires disposant d’une « fonction maladies rares ». Cette sorte de label créé en 2014 suite à l’adoption du Plan belge pour les maladies rares, atteste que l’Hôpital universitaire UZ Brussel, le CHU ULB Erasme et les Cliniques universitaires UCL Saint- Luc disposent d’une expertise avérée pour ce type de maladies. À côté de ces trois structures, l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola offre également un suivi pédiatrique de qualité dans le domaine.

Les associations telles que RaDiOrg ou Rare Disorders Belgium (RDB) chapeautent, quant à elles, l’ensemble des associations de patients atteints d’une maladie rare et font en sorte que leurs voix soient entendues aussi bien auprès du politique que du grand public. Quant à la recherche dans le domaine, elle manque encore cruellement de moyens et de soutien de la part des firmes pharmaceutiques ; forçant des organismes tels que Belgian Kid’s Funds à se démener pour récolter des fonds. Pour les ressources, enfin, la plateforme Orphanet est incontournable.

 

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De l’importance de sensibiliser au respect des sensations des bébés prématurés

(Article publié en 2019)

Le 17 novembre, c’est la journée mondiale de la prématurité. Pour l’occasion, l’Hôpital des Enfants Reine Fabiola a organisé une journée de sensibilisation sur la thématique. Au programme : visite guidée du Service de Soins Intensifs Néonataux, session d’immersion sensorielle à la découverte des sensations des bébés prématurés et stands de mise en valeur des nombreuses initiatives de bénévoles en néonatologie (Les Câlineurs de bébés, Petite Pieuvre Sensation Cocon…)

10h du matin. Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola. La journée de la prématurité débute par une immersion au cœur du Service de Soins Intensifs Néonataux (ou NIC). Ce dernier admet 300 à 350 bébés prématurés par an (nés avant 37 semaines) pour une durée de 16 jours en moyenne. 20 « lits » y sont disponibles et répartis entre la salle commune, les salles de soins et l’unité mère-enfant (Koala) ; accessibles 24h sur 24 aux parents.

Premier arrêt devant une couveuse (ou plutôt un incubateur comme préfère l’appeler les soignants) entourée d’une série d’appareillages complexe, d’un bip sonore continu, d’une lumière tamisée… Un tout petit de 27 semaines est pris en charge par deux infirmières et semble perdu au milieu de tout ça.

« 7 à 8 % des enfants naissent trop tôt »

À voix basse, le docteur Anne-Britt Johansson, chef du service de néonatologie, évoque quelques rudiments liés à la prématuré : « En Belgique, 7 à 8% des bébés naissent trop tôt. Dans 80% des cas, on le sait en avance et les parents peuvent s’y préparer. Il y a trois degrés de prématurités : extrême (avant 28 semaines), grande (entre 28 et 32 semaines) et modérée (entre 32 et 36 semaines). Si les grands prématurés ne sont pas plus nombreux qu’avant, les prématurés modérés ont réellement augmenté du fait que les femmes font des enfants de plus en plus tard. »

Prise en charge multidisciplinaire

« Le bébé prématuré est immature à tous les points de vue : cardiaque, digestif, neurologique… » , continue le docteur Johansson. « Il faut donc une prise en charge multidisciplinaire et une vigilance extrême. Par exemple, le bébé doit être maintenu à une température de 37°-37,5°; s’il descend à 35°, ça peut être très dangereux. Comme il ne mange pas encore, il faut le nourrir et lui donner des médicaments par de mini cathéters (appelés nouilles). Pour les cas extrêmes, comme celui du bébé évoqué plus haut, il est sous oxygène à 100%. D’un point de vue neurologique, les sens ne sont pas encore développés et il faut donc les préserver au maximum. »

Immaturité des sens

Préserver les sens du prématuré est en effet essentiel, car ils sont extrêmement sensibles du fait de leur immaturité et en hypervigilance permanente. Grâce à « l’atelier d’immersion sensorielle à la découverte des sensations des bébés prématurés » donné au rez de chaussée de l’hôpital par le docteur Annick Le Brun (chef de clinique adjointe en néonatologie), les participants ont pu se rendre compte de ce que les bébés subissent au quotidien. Bandeaux sur les yeux, musique douce, lumière tamisée, odeurs d’alcool, bruits assourdissants, plumes sur le visage, eau sur les mains… Tous les sens sont hyperstimulés et le ressenti est finalement désagréable. « Imaginez-vous alors ce que peuvent ressentir des bébés prématurés ! », s’exclame le docteur Le Brun lorsque tout le monde enlève son masque.

 

Préservation sensorielle

Plusieurs dispositifs sont mis en place dans le service de néonatologie intensive pour éviter cette hyperstimulation des sens. Pour la vue par exemple, en plus de  tamiser la lumière dans tout le service, des couvertures bleu foncé ou bleu clair (selon le degré de prématurité) sont placées sur les couveuses.

Pour le bruit, un détecteur en forme d’oreille s’allume en rouge si les décibels tolérés sont dépassés; « Et c’est souvent le cas ! », déplore le docteur Le Brun. C’est pourquoi elle a décidé d’organiser des journées silencieuses au cours desquelles le personnel et les parents sont invités à être encore plus vigilants. 

Pour le toucher, « seul sens qui ne peut jamais être bloqué », il faut y aller précautionneusement, sans gestes brusques et faire en sorte que le bébé soit toujours en position fœtale. Il y a toujours deux infirmières autour de lui au moment des soins; une pour le rassurer et une autre pour l’aspect purement technique. 

L’odorat est également sous contrôle. Les odeurs désagréables d’alcool sont au maximum évitées au profit de l’odeur maternelle via un t-shirt introduit dans la couveuse par exemple. Mais le peau à peau avec les parents est évidemment privilégié aussi bien pour l’odorat que pour le toucher.

Les bénévoles de la néonatologie intensive

Plus loin dans le couloir du rez de chaussée de l’hôpital, des stands ont été installés pour évoquer plusieurs initiatives bénévoles au sein du NIC. L’asbl Petite Pieuvre Sensation Cocon est représentée par des tricoteuses de petites pieuvres qui apaiseraient les prématurés. Ces derniers chipotent aux tentacules et ont ainsi moins tendance à tirer sur les cathéters. De plus, leurs petites mains sont également stimulées. Les Câlineurs de bébés, quant à eux, apaisent également les sens des bébés en s’occupant d’eux durant quelques heures lorsque les parents ne peuvent pas être là. (Bientôt des nouvelles sur cette asbl dans les lignes d’Hospichild).

Unité Koala

Retour finalement au service de néonatologie intensive pour visiter l’unité mère-enfant Koala avec le docteur Johansson. 5 chambres à la décoration non connotée (ni positivement, ni négativement) permettent aux parents de dormir avec leur enfant et de rester constamment avec lui dans une relative intimité. L’aménagement au sens médical y est optimal (air, oxygène, CPAP, cathéter central).

« Des petits jumeaux sont attendus dans le service et deux infirmières sont absentes… Il me faut retourner à mes obligations »  , conclut la chef de service qui a exceptionnellement donné accès aux soins intensifs néonataux en cette journée mondiale de la prématurité.

 

 

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Une journée (mondiale) dans l’univers des sourds

La Journée Mondiale des Sourds (JMS) est un événement international fêté à travers le monde entier. Cette année, la 27ème édition eut lieu le samedi 25 septembre à Bruxelles et avait pour thème « Culture et Arts Sourds ». Hospichild y était pour vous. Reportage. 

©Sofia Douieb

 

Sur la Place du Marché aux Poissons, en plein centre ville, sur laquelle se tenaient les festivités de la journée mondiale des sourds, le silence était particulièrement frappant. Le turquoise, couleur associée aux personnes sourdes, s’observait partout ; sur les vêtements, les ballons, les affiches…  Du côté droit de l’entrée, étaient installées une multitude de tonnelles blanches se faisant face et abritant les membres d’associations diverses. La plupart agitaient leurs mains avec entrain et enthousiasme. De l’autre côté, une grande scène surmontée d’une banderole se tenait fièrement devant une assemblée de chaises encore vides. C’est là qu’aura lieu, un peu plus tard, les discours (bilingues français-langue des signes de Belgique francophonede la ministre Karine Lalieux, de l’échevine en charge de l’égalité des chances de la Ville de Bruxelles, de membres de l’association organisatrice de la journée, la Fédération francophone des sourds de Belgique (FFBS)

Une des journées culturelles les plus importantes pour la communauté sourde

Chaque année, le 25 septembre est l’une des journées culturelles les plus importantes pour la communauté sourde. À la fois parce qu’elle lui permet de se retrouver, mais aussi parce qu’elle met ses actions en avant en faisant découvrir sa culture, sa langue des signes et ses richesses au grand-public. L’après-midi était ouvert à tous : sourds, malentendants, entendants, en lien avec la surdité ou non, sourd/malentendant depuis toujours ou depuis peu seulement. Et cette joyeuse assemblée était bel et bien au rendez-vous ; en inclusion. Seule difficulté : s’adresser, en tant qu’entendant, à une personne qui peut effectivement vous entendre…

©Sofia Douieb

Associations spécifiquement dédiées aux enfants sourds

Pour rappel, Hospichild est un site web dédié aux enfants malades, hospitalisés ou handicapés en Région bruxelloise. Forcément, lors de cette journée, le focus était orienté vers les stands ou associations spécifiquement dédiées à l’aide et au soutien des enfants sourds : CREE, Apedaf, Comprendre et Parler. La première asbl, CREE (pour Collectif Recherche Et Expression), qui a récemment fêté ses 40 ans d’existence, est une organisation de jeunesse spécialisée pour les enfants et jeunes sourds et malentendants ; elle leur permet d’accéder, entre autres, à une multitude de loisirs. La seconde, l’Apedaf (pour Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones) se focalise sur l’épanouissement des enfants sourds et malentendants ; elle a par exemple lancé la campagne « Tu écoutes de la musique, attention aux risques ! » et est sur le point d’en lancer une autre, en novembre, qui sensibilisera sur la communication entre jeunes sourds et entendants. Enfin, la troisième, Comprendre et Parler tente « d’assurer la mise en place d’un projet individualisé pour l’enfant sourd visant à développer au maximum ses potentialités et ses compétences linguistiques et à favoriser son épanouissement personnel et son autonomie. »

Karine Lalieux, ministre des personnes handicapées – ©Sofia Douieb

« C’est à la société de s’adapter aux personnes handicapées, pas l’inverse »

Sur la scène, les discours ont débuté par un rappel prononcé par la FFSB : « La convention de l’ONU concernant les personnes handicapées n’est toujours pas en application et la situation n’évolue pas ; il faut une réforme dans les 2 ans maximum ! »  Suivante sur le podium, Karine Lalieux, ministre en charge, notamment, des personnes handicapées, n’est pas contraire à cette idée. Pour elle, « c’est à la société de s’adapter aux personnes handicapées, pas l’inverse ». Concernant plus particulièrement les personnes sourdes, madame Lalieux a déjà proposé certaines mesures concrètes au fédéral : mettre en place un pool d’interprètes en langue des signes pour rendre les services publics plus inclusifs et généraliser l’utilisation de la langue des signes lors des communications fédérales. Enfin, Lydia Mutyebele Ngoi, échevine en charge de l’égalité des chances à la Ville de Bruxelles, a avancé quelques chiffres clés (100.000 sourds à Bruxelles et 1 million en Belgique), tout en rappelant que « la volonté du collège est d’inclure de manière plus globale et systématique les personnes handicapées et en particulier les personnes sourdes. » Et d’ajouter : « Un aménagement des lieux communs est nécessaire pour sortir de l’entre-soi ; cette journée est un petit pas de plus dans cette direction ! »  Allocution grandement ‘applaudie’ par des dizaines de mains levées, tournoyant sur elles-mêmes.

Sofia Douieb

 

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Journée mondiale des personnes handicapées : quel est votre voeu pour le secteur ?

{Communiqué du GAMP, Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Places pour les personnes handicapées de grande dépendance}

À l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées – le 3 décembre – le GAMP lance la campagne « Un vœu pour le handicap » dont les acteurs principaux sont les personnes en situation de handicap et leurs parents ou aidants proches.

Nous leur avons demandé d’exprimer, dans une courte vidéo, un souhait, un vœu particulier, un rêve de changement pour le secteur du handicap ou pour elles-mêmes. Plusieurs vidéos nous sont parvenues et sont postées sur notre page Facebook depuis le 1er décembre et jusqu’à la fin de cette semaine.

« Un monde post-Covid inclusif, accessible et durable »

Depuis 1992 – à l’initiative de l’ONU – la Journée Internationale des Personnes Handicapées a lieu le 3 décembre dans le monde entier. Cette journée particulière est l’occasion de revendiquer les droits ainsi que le bien-être des personnes handicapées dans toutes les sphères de la société et du développement. Cette année, l’ONU insiste sur un monde post-COVID inclusif, accessible et durable.

L’Organisation Mondiale de la Santé, quant à elle, met l’accent sur le handicap faisant partie de la condition humaine, cette journée étant donc « une journée pour tous ».

Sensibiliser au handicap de grande dépendance

Chaque année, le GAMP célèbre cette journée par une campagne sur les réseaux sociaux. En 2018, nous avions réalisé une série de vidéos de sensibilisation au handicap de grande dépendance dans le cadre des Dossiers du GAMP 1 à 5, à retrouver sur notre chaîne Youtube. L’année dernière, nous avons proposé aux familles confrontées aux handicaps moins visibles la «handicarte», sur notre site Internet, un outil concret pour expliquer aux inconnus les difficultés du quotidien à l’extérieur de la maison.

→ Découvrez la campagne « Un vœu pour le handicap » et ses nombreuses vidéos!

→ Contribuez à faire de cette journée « une journée pour tous » !

 

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