Malgré un appel clair lancé au gouvernement en mars 2024 pour mieux structurer le secteur de la santé infantile en Belgique (par la création, notamment, d’un Plan de soins pour l’enfant), les pédiatres ne voient toujours aucun changement. Ils sont en colère et veulent enfin être entendus !  

Dès 2024, le site Hospichild relayait l’appel des pédiatres pour la nomination d’un Ministre de l’enfant, afin de regrouper les compétences aujourd’hui dispersées entre différents niveaux de pouvoir. Cette demande reste sans réponse. Le manque criant de données sur la santé infantile complique encore la planification des soins. « J’espère que l’on finira par nous écouter », s’exaspère Ann De Guchtenaere, la présidente de l’Académie Belge de pédiatrie (BAoP) au sein d’un entretien accordé au journal De Specialist. « À défaut, nous risquons de voir de nombreux pédiatres quitter l’hôpital. »

L’Académie Belge de pédiatrie évincée des négociations

Il y a plus d’un an, l’Académie avait présenté son Plan de soins pour l’enfant, un document de référence listant dix recommandations concrètes. À ce jour, toujours aucune suite politique n’a été donnée. Les pédiatres belges, pourtant en première ligne dans le suivi de la santé infantile, se sentent abandonnés. Toujours au journal De Specialist, la professeure évoque un profond manque de reconnaissance. « On nous a un jour qualifiés de kinderacademie », confie-t-elle. Une remarque qui symbolise, selon elle, le peu de considération accordé à la pédiatrie dans les décisions politiques. Ce manque d’écoute se traduit aussi par l’absence de concertation : malgré les réformes hospitalières en cours, la BAoP n’a pas été invitée aux négociations.

Des soins pédiatrique fragmentés

Sur le terrain, les pédiatres sont confrontés à un système morcelé. La prise en charge de l’enfant reste dispersée entre services, sans coordination suffisante. « Nous sommes constamment confrontés à des réponses du type : “ce n’est pas notre compétence” », regrette Ann De Guchtenaere. Ce flou administratif nuit à la continuité des soins et accentue les inégalités.

Une pédiatrie sous-valorisée

Les soins pédiatriques vont bien au-delà des consultations pour maladies bénignes. La profession couvre de nombreuses spécialités — néonatologie, cardiologie, endocrinologie — dont plusieurs ne sont toujours pas reconnues officiellement. Cette non-reconnaissance nuit à l’attractivité du métier, déjà mise à rude épreuve par des horaires lourds, une faible rémunération et une charge émotionnelle élevée. « Cela fait 25 ans que nous demandons la reconnaissance de nos sous-spécialités », conclut la Docteure Ann De Guchtenaere.

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La nouvelle édition de la campagne intitulée « BeHeroes » a été lancée par le Fonds Prince Philippe (Fondation Roi Baudouin) et le Palais royal. L’idée est de mettre à l’honneur tous les héros et les héroïnes du quotidien qui, par leurs actions, permettent d’aider une personne en situation de handicap, une personne âgée ou toutes personnes en difficulté. Ces engagés qui, bien souvent, agissent dans l’ombre avec des bienfaits certains sur notre société. Il est temps de les mettre en lumière ! La sélection de toutes ces personnes inspirantes ainsi que celles qui les auront nominées seront, par la suite, reçues au Palais Royal.

{ Communiqué de presse de la Fondation Roi Baudouin }

Des copains de classe qui rendent visite à un enfant hospitalisé et lui redonnent le sourire. Un voisin qui passe chaque jour prendre des nouvelles de sa voisine âgée. Un membre d’un club sportif qui n’hésite pas à accompagner un nouveau venu pour l’aider à s’intégrer. Ou encore, une habitante qui mobilise les jeunes de son quartier pour rendre les rues plus propres… Partout en Belgique, des femmes et des hommes, souvent discrets mais toujours généreux, s’engagent bénévolement pour venir en aide aux autres. Ils s’investissent sans rien attendre en retour pour créer une société plus chaleureuse et solidaire. Ce sont ces personnes engagées que l’initiative BeHeroes cherche à identifier et à mettre à l’honneur.

BeHeroes est une initiative citoyenne inspirante lancée en 2020, en pleine pandémie de Covid-19, par un groupe de bénévoles engagés. Soutenue dès le départ par S.M. le Roi, elle visait à l’origine à mettre en lumière les héros et héroïnes du secteur des soins de santé. Le concept a ensuite évolué pour célébrer plus largement des héros et héroïnes du quotidien, issus de tous  horizons.

BeHeroes en est aujourd’hui à sa 6e édition. L’initiative est désormais intégrée  au sein du Fonds Prince Philippe, géré par la Fondation Roi Baudouin. Un ancrage qui a tout son sens : le Fonds Prince Philippe a pour mission de renforcer les liens entre les Communautés et souhaite, à travers BeHeroes, encourager la citoyenneté active dans notre pays. Cette initiative bénéficie également du soutien du ministre de la Sécurité et de l’Intérieur, Monsieur Bernard Quintin.

Reconnaissance unique 

Concrètement, chacun est invité à nominer son héros ou son héroïne sur www.beheroes.be. Les plus belles histoires seront publiées en ligne. Cinquante héros et héroïnes seront ensuite invité.e.s à assister au défilé du 21 juillet depuis la tribune d’honneur, aux côtés des personnes qui les auront nominé.e.s.

Par ailleurs, dix héros et héroïnes auront la possibilité de rencontrer personnellement S.M. le Roi lors d’une audience au Palais royal, début septembre. Un moment inoubliable, comme en témoignent des héros et héroïnes des éditions précédentes.

“Être reçue par le Roi a été une expérience inoubliable. Cela m’a beaucoup touchée qu’il prenne le temps d’écouter ce que nous faisons. Il a posé beaucoup de questions, c’était une rencontre très chaleureuse”  – Lilith, héroïne invitée par le Roi en 2023. Lilith a créé le site internet smogjemee.be pour apprendre la langue des signes et permettre ainsi une meilleure communication entre les personnes avec un handicap et leurs proches.

“Grâce à la visibilité offerte par BeHeroes, nous avons pu élargir le réseau de l’asbl Homie aux jeunes sans-abri. Une telle reconnaissance vous touche profondément et ouvre des portes. J’en suis très fier !” – Musti, héros invité par le Roi en 2024. Bénévole durant de longues années, Musti a créé l’asbl Homie pour accueillir des jeunes sans-abri et sans chez-soi.

En pratique 

Vous connaissez quelqu’un qui fait la différence au quotidien ? Consultez les critères de sélection et nominez votre héros/héroïne sur www.beheroes.be entre le 13 mai et le 23 juin. Ensemble, célébrons celles et ceux qui rendent notre société un peu meilleure chaque jour !

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Cela s’est passé tout récemment aux États-Unis : KJ Muldoon, un nourrisson âgé d’à peine 2 jours, a été diagnostiqué d’une maladie rare. Il a pu ensuite bénéficier d’un traitement jusqu’alors jamais testé, lorsqu’il était âgé de 7 mois. La « thérapie génique », traitement sur-mesure qui permet d’éviter une greffe de foie, a été réalisé avec succès. 

La maladie du nourrisson en question a été causée par les mutations d’un gène, situé dans le foie, qui empêche d’évacuer certains déchets toxiques produits par leur métabolisme. C’est ce qu’on appelle le « déficit en carbamoyl-phosphate synthétase » ou CPS1, un trouble rare du métabolisme qui ne laisse vraisemblablement très peu, voire aucune chance de survie. Pourtant, ce bébé va prouver le contraire. C’est grâce à une équipe de scientifiques du Children Hospital of Philadelphia (CHOP) et de l’Université de Pennsylvanie, que ce traitement a été proposé au petit KJ Muldoon et sa famille. Suite au sujet de la « thérapie génique », l’équipe médicale en charge a publié une étude sur le sujet dans la revue New England Journal of Medicine.

« Notre enfant était malade. Nous devions soit faire une greffe de foie, soit lui donner ce traitement n’ayant jamais été donné à personne auparavant. C’était une décision impossible » – Kyle, papa du petit KJ, dans la vidéo du CHOP.

Un traitement personnalisé et inédit

Aucun parent ne s’attend à recevoir ce genre de diagnostic. Pourtant, c’est ce qui s’est passé. Une équipe médicale propose alors aux parents une alternative à la greffe du foie. Il s’agit d’un traitement personnalisé et inédit puisqu’il n’a jamais été réalisé jusqu’alors ; une intervention qui repose sur l’emploi de ciseaux moléculaires (Crispr-Cas9), une technologie révolutionnaire couronnée en 2020 par le Nobel de chimie. Les parents acceptent le traitement et leur bébé va alors recevoir consécutivement trois perfusions. La thérapie est alors entamée au niveau du foie du bébé ; les ciseaux microscopiques contenus dans la solution administrée pénètrent dans le noyau des cellules et cherchent à modifier le gène en cause.

Le traitement est vraiment conçu uniquement pour KJ, de sorte que les variantes génétiques qu’il possède lui soient adaptées. Il s’agit d’un médicament sur-mesure » – Rebecca Ahrens-Nicklas, médecin spécialiste en génétique pédiatrique.

Et la suite ?

KJ est désormais tiré d’affaire. Les experts parlent d’une alimentation spécifique, riche en protéines ainsi qu’un suivi à long terme afin d’observer les réactions du corps de KJ suite à ce nouveau traitement. Les parents sont soulagés puisque leur enfant n’aura pas à suivre une médication trop lourde. « Nous espérons que KJ pourra vivre normalement, sans devoir prendre trop médicaments, sinon aucun. Nous espérons également qu’il sera le premier d’une longue série à bénéficier d’une méthodologie pouvant être adaptée aux besoins de chaque patient », déclare la médecin Rebecca Ahrens-Nicklas.

↓ Vidéo reportage de la Children Hospital of Philadelphia (CHOP) suite à la réussite de ce nouveau traitement ↓

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Les soins palliatifs constituent l’un des sujets les plus préoccupants pour la Fondation Roi Baudouin. À cet égard, elle vient de publier un rapport intitulé « Une esquisse de la situation pour identifier les priorités », réalisé en concertation avec le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) et le Centre du cancer de Sciensano. On y trouve notamment un état des lieux et des recommandations, dont cinq priorités en vue d’améliorer l’accès et la qualité des soins palliatifs pédiatriques (SPP) des enfants et des adolescents en Belgique.

Malgré des besoins croissants, les soins palliatifs pédiatriques sont encore méconnus. En effet, une confusion persiste entre soins palliatifs – qui permettent de maintenir une qualité de vie malgré la maladie potentiellement mortelle – et soins de fin de vie. Par ce récent rapport, la FRB souhaite rendre visible ces soins, leur mise en lumière par des professionnel.le.s de santé, des décideur.euse.s politiques ainsi que toutes personnes sensibles à la cause, au bénéfice des jeunes patients. En janvier 2025, l’équipe d’Hospichild partageait un rapport du KCE sur la prise en compte du désir des patients et des efforts à faire dans le domaine. D’ici quelques mois, suite aux recommandations de la FRB et à la demande de l’INAMI, le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé – qui a pour mission d’évaluer l’organisation des SPP en Belgique – publiera une nouvelle étude.

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit les soins palliatifs comme des « soins actifs et complets donnés aux malades atteints de maladies incurables dont l’objectif est d’améliorer leur qualité de vie ainsi que celle de leurs familles par la prévention et le soulagement de la souffrance ».

Que contient le rapport de la FRB ?

Grâce à une recherche documentaire et des entretiens tant en Flandre qu’en communauté française, la Fondation Roi Baudouin est ainsi parvenue à établir un état des lieux des soins palliatifs pédiatriques en Belgique. Un panel de professionnel.le.s de la santé ont été consultés ; ce qui a permis à la FRB d’aboutir à des recommandations d’actions concrètes avec pour objectif de rendre les soins palliatifs pédiatriques davantage qualitatifs et accessibles en Belgique. Le rapport cible un public en particulier que sont les enfants et les adolescents. Car, d’après de précédentes études, il s’est avéré que la taux de jeunes ayant été orientés, dans le passé, vers une équipe de liaison en soins palliatifs est très bas : seulement 384 enfants et adolescents sur 22.533 admis dans un hôpital. Dans ledit rapport, la FRB aborde plusieurs thématiques : l’organisation des SPP, les soins de répits et sources de soutien, les soins de fin de vie ainsi que cnq actions prioritaires.

Les soins palliatifs, ce n’est pas quelque chose de gris ou de noir comme les gens ont tendance à le croire. Au contraire, c’est remettre du sel à la vie, c’est colorer tous les moments. » – Citation d’un onco-hématologue pédiatrique, reprise du rapport.

Maintenir une qualité de vie

L’objectif premier des SPP en Belgique est bel et bien de conserver une qualité de vie, le bien-être de l’enfant ou du.de la jeune, ainsi que de sa famille. Tout le travail réalisé par les professionnel.le.s de santé permet d’atténuer les souffrances physiques, mentales, sociales et spirituelles des jeunes pris en charge, ainsi que d’impliquer, quand cela est possible, le.la jeune patient.e. et ses proches. Les actions entreprises par les équipes de liaison portent leurs fruits mais semblent toutefois trouver leurs limites, par manque de moyens. Dans son rapport, la Fondation Roi Baudouin a établi des priorités au travers de cinq actions qui permettraient d’améliorer la qualité des SPP :

• La communication : lever le tabou autour des SPP et communiquer de manière claire ; dans l’intérêt des patient.e.s ainsi que du grand public.
• La formation : une meilleure connaissance des besoins des petits patients, l’importance de leurs interventions ainsi que l’importance des échanges de bonnes pratiques.
• L’accès : augmenter les ressources financières pour permettre une meilleure couverture de l’offre et ainsi permettre à tous les enfants atteints d’une maladie d’avoir accès aux SPP.
• La recherche : pour mieux saisir les besoins mais aussi les attentes des enfants, jeunes et leurs familles.
• Un meilleur accompagnement des fratries : ouvrir des lieux à proximité des hôpitaux pour prendre aussi en compte les frères et sœurs d’un.e enfant/jeune atteint.e d’une maladie chronique.

→ Pour découvrir le rapport de la Fondation Roi Baudouin sur les Soins palliatifs pédiatriques

S’asseoir autour d’une table avec tous les autres spécialistes, cela demande beaucoup de temps et d’énergie (…), mais établir ce lien entre toutes ces personnes, ouvrir ces discussions, je pense que c’est l’une de nos forces. » – Citation d’une équipe de liaison pédiatrique, lu dans le rapport de la FRB.

Les Soins Palliatifs Pédiatriques (SPP)

Comparé aux établissements d’accueil médicalisés (EAM) pour adultes, l’offre de SPP est plus restreinte, notamment à cause des moyens alloués à ce type d’intervention. En Belgique, il existe à ce jour sept équipes de liaison pédiatriques. Dans le rapport de la FRB, on peut lire : « Le terme « liaison » provient du fait que ces équipes s’occupent principalement (en termes de volume d’activité) de la coordination et de la continuité des soins dans des trajets de soins chroniques, entre hôpital et 1ère ligne, quand l’enfant est fragilisé par sa maladie, quelle qu’en soit l’issue. » De plus, les jeunes patient.e.s concerné.e.s par les SPP – qui s’adresse à tout enfant atteint d’une pathologie chronique lourde qui s’est déclarée avant l’âge de 18 ans – sont des enfants atteints de cancers, de maladies neurologiques dégénératives ou métaboliques, des nouveaux-nés gravement malades ou encore des adolescent.e.s en fin de vie. Comme dit précédemment, seuls 384 enfants (1,7 %) sur plus de 22.500 hospitalisés à Bruxelles entre 2010 et 2014 ont été pris en charge par une équipe de liaison. Chacune d’entre elles est rattachée à un centre hospitalier qui dispose d’une unité spécialisée en hémato-oncologie. Voici l’ensemble des sept équipes de liaison pédiatriques reconnues et actives en Belgique : Koester  (UZ Gent), Kites (UZ Leuven), Globul’home (HUDERF/UKZKF), Interface Pédiatrique (Cliniques Universitaires Saint Luc), ComfortKIDZ (UZ Brussel), Équipe de liaison pédiatrique – soins continus et palliatifs (CHR-CHU Citadelle) et finalement, les Soins continus pédiatriques (CHC MontLegia).

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Le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) entre dans le débat sur la logopédie pour les enfants avec troubles du neurodéveloppement. Il confirme l’intérêt d’une approche multidisciplinaire, mais alerte sur les lacunes du système actuel.

Alors que les séances de logopédie individuelle ne sont plus remboursées pour certains enfants atteints de troubles du neurodéveloppement, le KCE prend position. Dans un rapport publié récemment, l’institution fédérale confirme que l’approche multidisciplinaire est la plus adaptée pour les enfants présentant un trouble du développement intellectuel ou du spectre de l’autisme. Mais elle pointe aussi les limites de l’offre actuelle : délais d’attente trop longs, inégalités territoriales et manque de prise en charge en milieu scolaire. Le KCE recommande donc aux entités fédérées de renforcer urgemment les structures spécialisées, tout en maintenant temporairement le remboursement de la logopédie individuelle, afin de ne pas pénaliser davantage les familles.

(Communiqué du KCE)

Différentes formes de logopédie, différents niveaux de pouvoir

La logopédie peut être bénéfique chez les enfants confrontés à des troubles de la parole ou du langage. Elle est actuellement proposée sous différentes formes. Certains professionnels travaillent seuls, et proposent donc un accompagnement monodisciplinaire. D’autres font partie d’une équipe multidisciplinaire comprenant notamment des médecins, des psychologues, des kinésithérapeutes, etc., qui assure le diagnostic, la planification du traitement et/ou la prise en charge. C’est par exemple ainsi que fonctionnent les Centres de Réadaptation Ambulatoires (CRA). En milieu scolaire, les logopèdes peuvent être sollicités par le biais des centres psycho-médico-sociaux (centres PMS) pour soutenir et coacher le personnel enseignant dans l’accompagnement des élèves. Les enfants eux-mêmes peuvent également suivre des séances de logopédie à l’école, en particulier dans l’enseignement spécialisé.

Quant à savoir si la logopédie est remboursée et par qui, cela dépend. L’échelon fédéral rembourse la logopédie monodisciplinaire, individuelle, tandis que les entités fédérées financent la logopédie dans les centres de réadaptation multidisciplinaires et à l’école.

Monodisciplinaire vs multidisciplinaire

Jusqu’il y a peu, la logopédie monodisciplinaire n’était remboursée ni chez les enfants avec un QI inférieur à 86, ni chez les enfants avec un trouble de santé mentale tel qu’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ou un trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H). Les décideurs politiques fédéraux jugeaient en effet qu’une prise en charge multidisciplinaire serait vraisemblablement plus adaptée dans ce public. Depuis le 1er septembre 2024, la logopédie monodisciplinaire est remboursée chez les enfants avec un QI 86. Néanmoins, à partir du 1er juillet prochain, un CRA agréé devra confirmer que ce traitement est bien opportun chez les petits patients dont le QI est inférieur ou égal à 70.

Les centres multidisciplinaires sont toutefois confrontés à des délais d’attente considérables, et leur répartition inégale sur le territoire belge impose parfois de longs trajets aux patients, en particulier dans le sud du pays. L’offre en milieu scolaire serait également insuffisante. Les différentes parties prenantes (parents, lobbies, prestataires de soins…) plaident donc pour que la logopédie monodisciplinaire soit remboursée en complément ou en alternative à la réadaptation multidisciplinaire ou à l’accompagnement proposé à l’école.

Le KCE a été chargé de se pencher sur les fondements scientifiques du recours à la logopédie en traitement des troubles de la parole et du langage chez les enfants avec un trouble du développement intellectuel ou un autre trouble du neurodéveloppement tel qu’un TSA ou un TDA/H.

L’approche multidisciplinaire généralement à privilégier, mais…

Le KCE est parvenu à la conclusion qu’une approche multidisciplinaire est clairement préférable chez les enfants avec un trouble du développement intellectuel ou un TSA. Ce n’est que dans un nombre limité de cas que la logopédie monodisciplinaire peut leur être proposée, après une évaluation multidisciplinaire. Les enfants avec un QI supérieur à 70 et ceux qui présentent un TDA/H devraient avoir accès aux deux formes de logopédie, suivant leurs besoins. Par ailleurs, dans tous les cas de figure, il est capital que les logopèdes soient adéquatement formés et possèdent une expérience du traitement de ce groupe-cible. Ils doivent également collaborer avec d’autres prestataires de soins expérimentés.

La littérature scientifique ne se prononce pas sur l’efficacité ou le rapport coût-efficacité d’un recours concomitant (ou non) à la logopédie monodisciplinaire et multidisciplinaire. Le KCE ne peut donc pas s’exprimer à ce sujet. La littérature souligne toutefois que le traitement devrait être organisé dans un environnement le plus familier possible pour l’enfant, et que les parents et enseignants devraient y être impliqués.

… un élargissement de la capacité est indispensable

Il est capital que les entités fédérées s’attaquent au manque de centres multidisciplinaires ambulatoires en développant une capacité accrue, et en veillant à la bonne répartition géographique de ces structures. Il serait aussi envisageable de reconnaître des équipes de soins composées de thérapeutes indépendants qui ne travaillent pas sous un même toit, pour autant qu’ils œuvrent ensemble à la réalisation d’objectifs communs pour l’enfant et proposent des soins de qualité et bien coordonnés. L’offre en milieu scolaire aussi doit être développée. Les téléconsultations et traitements en ligne peuvent être envisagés pour compenser le manque de centres dans les régions peu peuplées, en particulier en Wallonie.
Dans l’attente d’une capacité multidisciplinaire suffisante, le remboursement de la logopédie monodisciplinaire chez les enfants avec un QI de 70 ou moins peut être temporairement prolongé. Cette solution temporaire ne peut toutefois pas retarder davantage l’élargissement de la capacité multidisciplinaire. Chez les enfants confrontés à un TSA, une évaluation multidisciplinaire préalable est indiquée dans tous les cas.

Contrôle de la qualité

Enfin, il est important que la logopédie, qu’elle soit monodisciplinaire ou multidisciplinaire, fasse l’objet d’un contrôle structurel de la qualité. Un premier pas en ce sens devrait être l’élaboration de critères de qualité, sur la base de directives scientifiquement étayées et en concertation avec des experts.

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