Chaque année, la Journée mondiale de lutte contre la méningite, organisée le 24 avril, vise à sensibiliser le public aux dangers de cette maladie et aux moyens de s’en protéger. En Belgique, cet événement permet de rappeler aux familles l’importance de la prévention et du dépistage précoce.
La méningite est une maladie redoutable, en particulier chez les enfants. La prévention par la vaccination et une vigilance accrue face aux premiers symptômes sont essentielles pour éviter des drames. La Journée mondiale de lutte contre la méningite et l’initiative de l’Organisation mondiale de la Santé « Vaincre la méningite d’ici 2030 » nous rappellent l’urgence d’agir pour protéger nos enfants et, à terme, éliminer cette menace. Cette initiative de l’OMS, lancée depuis déjà plusieurs années, vise à réduire de 50 % les cas de méningite bactérienne et à diminuer drastiquement les décès et les séquelles liées à cette maladie.
Une menace pour les plus jeunes
La méningite est une infection grave qui touche particulièrement les enfants. Cette maladie inflammatoire des méninges, les membranes entourant le cerveau et la moelle épinière, peut être d’origine virale ou bactérienne. La méningite bactérienne, plus rare mais plus sévère, peut entraîner des complications irréversibles comme la surdité, des troubles neurologiques ou, dans les cas les plus graves, un décès en seulement 24 heures. Les jeunes enfants, notamment ceux de moins de cinq ans, sont parmi les plus vulnérables à cette maladie. Leur système immunitaire encore immature les expose davantage aux infections graves. Les nourrissons peuvent présenter des symptômes atypiques, comme une irritabilité extrême, une perte d’appétit ou une fontanelle bombée, rendant le diagnostic parfois difficile.
La situation en Belgique
Chaque année en Belgique, plusieurs dizaines d’enfants sont touchés par la méningite. Bien que les épidémies de grande ampleur soient rares, les infections causées par Neisseria meningitidis (méningocoque), Streptococcus pneumoniae (pneumocoque) et Haemophilus influenzae restent une préoccupation majeure. Les collectivités comme les crèches et les écoles favorisent la transmission de la maladie, augmentant ainsi le risque d’infections parmi les plus jeunes.
Symptômes et urgence médicale
Les premiers symptômes de la méningite peuvent ressembler à une grippe : fièvre élevée, fatigue, maux de tête et vomissements. Cependant, des signes plus spécifiques doivent alerter les parents :
Une raideur de la nuque,
Une forte sensibilité à la lumière,
Des convulsions,
Un teint pâle ou marbré,
Une somnolence excessive, voire une perte de conscience.
Chez les nourrissons, ces signes peuvent être plus discrets, d’où l’importance de consulter rapidement un médecin en cas de doute.
La vaccination : une protection essentielle
La vaccination est la meilleure prévention contre la méningite bactérienne. Malgré l’efficacité de ces vaccins, la couverture vaccinale reste parfois insuffisante. Il est ainsi crucial d’informer les parents. En Belgique, plusieurs vaccins sont recommandés dès le plus jeune âge :
Le vaccin contre le méningocoque C, administré aux nourrissons,
Le vaccin contre le pneumocoque, inclus dans le programme vaccinal,
Le vaccin contre Haemophilus influenzae type B (Hib), intégré aux premières injections,
Le vaccin contre les méningocoques A, C, W et Y, recommandé chez les adolescents.
L’INAMI vient de reconnaître le service de pédopsychiatrie du H.U.B comme centre de référence suprarégional pour la prise en charge des troubles du comportement alimentaire (TCA) auprès des jeunes âgés de 0 à 23 ans. Actif sur les sites d’Erasme et de l’Hôpital des Enfants, le service est multidisciplinaire ; assurant ainsi un accompagnement pour les jeunes qui souffrent d’anorexie, de boulimie ou d’hyperphalgie boulimique.
Pour rappel, un trouble du comportement alimentaire est une pathologie de santé mentale qui peut se résumer à la pratique d’un régime ou à un excès de prise alimentaire. Il ne s’agit pas d’une problématique somatique, mais plutôt liée à des troubles émotionnels. Pour les personnes souffrant d’un TCA, la prise alimentaire est une préoccupation centrale, jusqu’à devenir envahissante, et les conséquences sur leur santé peuvent être sérieuses : risque plus élevé de suicide, de comorbidité, de complications médicales, de mortalité… Pour l’heure, la responsable médicale du Centre ambulatoire TCA du H.U.B présente les spécificités de ce nouveau centre lors d’une interview réalisée par les équipes du H.U.B.
Notre centre prend en charge toutes les tranches d’âge, du bébé jusqu’à 23 ans, avec une approche multidisciplinaire, adaptée à chaque situation. » Judith Dereau, pédopsychiatre et responsable médicale du Centre ambulatoire TCA (H.U.B)
〈 Retranscription d’une Interview réalisée par l’H.U.B. 〉
En quoi le Centre TCA que vous dirigez se distingue-t-il dans la prise en charge des troubles du comportement alimentaire chez les jeunes ?
Notre centre a la spécificité de prendre en charge toutes les tranches d’âge, du bébé jusqu’à l’âge de transition (23 ans), avec une longue expérience, tant au niveau de la prise en charge somatique des cas graves que psychiatrique. Nous proposons des soins adaptés à chaque situation : consultations spécialisées multidisciplinaires (avec pluralisme des approches, dont la Family-Based Therapy (FBT) et la thérapie multifamilles), ambulatoire intensif, hospitalisations de jour pour les plus jeunes, hospitalisations complètes… y compris pour les formes atypiques comme l’ARFID, qui est un trouble de l’alimentation sélective sans préoccupation du poids ou de l’image corporelle.
Quelle est la plus-value du trajet de soins mis en place par l’INAMI pour les patients et leurs familles ?
La mise en place du « trajet de soins TCA » il y a un an a permis d’offrir aux patients et aux familles une prise en charge plus lisible, coordonnée et mieux soutenue. Cela a renforcé l’accès aux soins et valorisé le travail en réseau. L’INAMI, qui a aussi prévu un soutien régional avec l’extension de l’offre de soins (équipes ambulatoires de soutien de la première ligne et équipes de traitement à temps partiel), vient maintenant compléter ces dispositifs par des centres suprarégionaux, qui seront tant au service des patients et de leurs familles que des professionnels de 1ère et 2ème ligne pour les trajets de soins complexes.
Que signifie concrètement pour votre équipe d’être reconnue comme centre de référence suprarégional ?
C’est une reconnaissance précieuse de notre expertise. Cela va permettre de clarifier les niveaux d’intervention, de donner une visibilité accrue à notre travail et de développer encore notre offre, pour mieux répondre aux besoins des jeunes, de leurs familles et des professionnels qui le demandent. Avec la désignation du centre, nous allons pouvoir renforcer l’équipe avec l’engagement de collègues.
Quelles sont les prochaines étapes ou ambitions pour ce centre dans les années à venir ?
Nous voulons contribuer à améliorer le travail en réseau, la concertation indispensable et la formation des professionnels prenant en charge les troubles des conduites alimentaires, soutenir les collègues au-delà de Bruxelles, et étoffer l’offre de soins, entre autres en y intégrant des pair-aidants dans nos dispositifs.
Depuis 2007, l’Assemblée générale des Nations Unies a désigné le 2 avril comme Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Cette journée est un moyen d’affirmer et de promouvoir la pleine réalisation de tous les droits de l’homme et libertés fondamentales des personnes autistes et de sensibiliser le grand public. S’il était admis que le port du bleu était de rigueur en ce 2 avril, certaines associations ne sont pas de cet avis et insistent pour que le rouge, l’or ou les couleurs de l’arc-en-ciel soient arborées à la place.
Pour rappel, le TSA (Trouble du Spectre Autistique) touche en moyenne 62 personnes sur 10.000 (soit 1 naissance sur 161) dans le monde. En Belgique, cela correspond à environ 75.000 personnes. Pour leur venir en aide ou simplement leur proposer des activités, de nombreuses initiatives sont proposées sur notre territoire. Hospichild a justement rédigé, l’an dernier, un article reprenant des initiatives qui font sens !
Pourquoi certaines associations bannissent le bleu ?
Selon le Collectif Autiste Belgique, « le bleu a été choisi pour représenter le fait que plus de garçons que de filles sont autistes. Or, non seulement ça n’a aucun sens d’associer une couleur à un genre, mais on sait aujourd’hui que l’autisme touche tous les genres. Le bleu a aussi été avancé comme couleur de l’autisme parce que, couleur froide, il rappellerait la supposée froideur émotionnelle et le manque d’empathie des autistes… ça ne donne pas très envie de l’afficher, non ? Bien sûr, ça n’empêche pas d’aimer individuellement le bleu, couleur douce et apaisante préférée d’une majorité d’humains dans notre société occidentale moderne. »
Mais mettre en avant le bleu comme unique couleur de l’autisme, c’est renvoyer à la fois à des présupposés sexistes et validistes. »
Privilégiez le rouge, l’or ou les couleurs de l’arc-en-ciel
En réaction, certaines associations « auto-représentatives » de personnes autistes ont proposé le rouge, et/ou la couleur « or », à la fois pour représenter la flamboyance et la valeur intrinsèque des personnes autistes, et par jeu de mots sur l’abréviation en chimie de l’élément « or » (« Au », comme le début du mot Autisme). Selon l’association française CLÉ Autistes, « dans de nombreuses cultures asiatiques, le rouge est associé à la chance, à la joie et à la fête. Cela fait partie de la philosophie de la neurodiversité, en ce sens que les neurodivergences comme l’autisme doivent être célébrées comme des variations naturelles de la neurologie humaine. » Les associations proposent aussi de mettre en avant les couleurs de l’arc-en-ciel, à la fois utilisées pour représenter la diversité que représente la neurodiversité et adoptées par les luttes LGBT+ ainsi que pour le drapeau de la paix. Bien sûr, ceux qui aiment le bleu et qui veulent tout de même l’arborer ne seront pas fustigés ; « Si c’est le bleu qui vous plaît en tant que personne autiste, c’est très bien aussi ! », ajoute le Collectif Autiste Belgique.
Accepter l’autisme sans le haïr
Pour CLÉ Autistes, l’intérêt de tout cela est de ne pas en venir à haïr l’autisme, car il fait entièrement partie des enfants ou des adultes qui portent ce handicap : « Malheureusement, pour beaucoup d’autistes, le mois d’avril est devenu un mois d’anxiété en raison des côtés sombres de la ‘prise de conscience’, qui est souvent poussée. Je voudrais déclarer avril le “Mois de l’acceptation” de l’autisme. L’acceptation de l’autisme signifie aimer votre enfant en tant que personne autiste. Non pas ‘aimer votre enfant mais haïr son autisme’, car cela est impossible. L’autisme fait partie intégrante de l’essence-même des personnes autistes, et donc haïr son autisme, c’est haïr une partie de lui, parmi les plus fondamentales. L’acceptation de l’autisme signifie écouter et valoriser les voix des personnes autistes dans les discours sur l’autisme, et non uniquement comme des opinions à valeur symbolique. »
Cela représente la manière dont nous cherchons à transformer le discours sur l’autisme en allant d’un discours orienté vers la peur à un discours orienté vers l’amour et l’acceptation. »
Le terme « neuroatypique » fait son entrée dans le dictionnaire
Une bonne nouvelle, enfin, dans le monde des neuroatypies ; le terme « neuroatypique » fait enfin son entrée dans Le Petit Robert 2025. Cela reflète la reconnaissance croissante d’une diversité cognitive englobant l’autisme, les troubles « dys » (dyslexie, dysphasie, dyspraxie), le haut potentiel intellectuel et le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité. Ce concept regroupe différentes façons d’être au monde sans minimiser leurs spécificités et difficultés. Si l’ajout du mot avait été envisagé il y a quelques années, son usage trop restreint à l’époque ne le justifiait pas encore. Aujourd’hui largement diffusé, il est désormais consacré par le dictionnaire, aux côtés de « neurotypique », « neuroatypie » et « neurotypie ».
Le 10 mars dernier, Hospichild était invité par le Centre Pinocchio (maladies métaboliques rares) de la Clinique du Mont Légia (Groupe santé CHC), à Liège, pour intervenir lors d’un symposium dédié à la Journée mondiale des maladies rares. Plusieurs spécialistes, pédiatres, coordinateur.rice.s d’associations, bénévoles… étaient présent.e.s pour présenter leurs activités devant un public de professionnel.le.s du secteur pédiatrique. Compte-rendu de la matinée !
Photo : Sofia Douieb
Pour rappel, Hospichild est un site web bilingue d’informations et de ressources autour de l’hospitalisation, la maladie grave ou le handicap d’un enfant de 0 à 16 ans. Centré sur la Région bruxelloise, il apparaît que l’outil soit tout aussi utilisé en Wallonie, car un tel dispositif y fait clairement défaut. Dans la salle, les participant.e.s étaient nombreux.ses à entendre parler d’Hospichild pour la première fois et certain.e.s se sont montré très enthousiastes quant à son utilisation pour eux-mêmes ou pour mieux renseigner leurs patient.e.s. D’autres ont affirmé être ravi.e.s d’avoir pris connaissance d’un canal de communication inédit leur permettant de relayer leurs activités futures autour, principalement, des maladies rares.
Emmanuelle Vanbesien et Sofia Douieb présentent le dispositif Hospichild
Unir nos forces pour un meilleur diagnostic des maladies rares
Stefaan Fiers de Takeda Belgique a pris la parole en premier lieu pour présenter les différents accomplissements politiques en matières de maladies rares. L’objectif principal de la présentation : inciter les participant.e.s à « unir nos forces pour un meilleur diagnostic des maladies rares ». Il a ainsi évoqué le nouveau groupement RADDIAL – Rare disease diagnosis alliance. Sur leur site, on peut lire :
L’objectif de cette alliance est de lancer un vaste dialogue entre les parties prenantes afin d’optimiser et de raccourcir le parcours diagnostique des patients atteints de maladies rares. Cette initiative est menée en étroite collaboration avec l’association de patients RaDiOrg qui, en tant que partenaire indépendant, veillera à ce que le point de vue des patients reste au cœur du dialogue. »
Les principales recommandations de RADDIAL :
Améliorer la sensibilisation et les connaissances au sein de la formation des médecins.
Améliorer le dépistage et la détection précoce.
Améliorer le rôle des fonctions des maladies rares (centres d’expertise).
Mettre en œuvre le PSSI (Plan Social Santé intégré).
Grâce aux actions de RADDIAL et RaDiOrg, le nouveau gouvernement envisage de mettre en place un plan pour les maladies rares. Il s’agit ainsi de poser plus rapidement un diagnostic, de favoriser les essais clinique et d’améliorer la prise en charge de l’enfant et de l’adulte. Une sensibilisation du monde politique est également essentielle, notamment via les questions parlementaires.
Une Clinique dédiée à la Trisomie 21
Isabelle Loeckx, cardiopédiatre à la Clinique de trisomie 21 au CHC Group de Liège, s’est ensuite exprimée sur la question plus spécifique de la trisomie 21. Elle a précisé que le suivi multidisciplinaire au sein de cette clinique inédite est accessible autant aux enfants de Wallonie qu’à ceux de Bruxelles.
La spécialiste a d’abord avancé quelques éléments clés :
La trisomie 21 touche 1 grossesse sur 700 (1 sur 10.000 avec les interruptions de grossesse).
Ce handicap est identique dans toutes les populations et peut toucher autant les filles que les garçons.
En Belgique, 95% des femmes interrompent la grossesse quand on décèle la trisomie.
L’espérance de vie est de 30 ans.
Elle a ensuite précisé les trois grandes constantes de la trisomie 21 : la dysmorphie, l’hypotonie périphérique axiale et oro-faciale, ainsi que le retard mental et langagier. Le suivi multidisciplinaire est ainsi essentiel pour développer l’expertise, pour assurer la prévention primaire, pour informer, entourer, rassurer, pour faciliter la vie des parents en identifiant qui voir et quand, etc. Car la trisomie n’est pas une maladie, mais un continuum clinique. Il est impossible de prédire le développement d’un enfant. Il n’est pas évident de concilier le discours médical et l’envie des familles de se concentrer sur le positif. Un enfant trisomique peut tout à fait se faire aider et évoluer.
À ce jour, il n’existe, pour la trisomie 21, ni convention, ni de trajet de soins balisé prévu par l’Inami ! Cela me semble être une grande injustice et ça devrait absolument évoluer ! » Isabelle Loeckx
En ce qui concerne la scolarité, c’est également compliqué. Il y a peu de maintien dans l’enseignement ordinaire et donc moins de remboursement pour les soins logopédiques, par exemple. Or c’est essentiel à cause de l’hypotonie oro-faciale. « Il faut mettre en avant plutôt la communication que le langage en privilégiant les gestes ou les pictogrammes », ajoute la spécialiste.
Enfin, les défis de l’adolescence avec une trisomie sont nombreux :
Place, enfin, à la présentation de diverses associations d’aide dans le domaine des maladies rares ou du handicap chez les enfants.
La Villa Indigo : « La Villa Indigo est une maison de répit qui accueille des enfants gravement malades dans un cadre convivial et chaleureux, tout en assurant des soins de qualité. Elle a été créée afin de soutenir les familles d’enfants malades en leur offrant la possibilité de souffler et de se reposer pendant quelques jours. Un moment pour s’occuper de soi, vivre à un autre rythme ou pour offrir un peu plus d’espace à la fratrie », dit le prospectus de la Villa. Depuis 2025, un accueil de nuit est également possible.
L’Univers de Raph – C’est le Réseau d’Accompagnement des Parents de personnes en situation de Handicap. L’Univers de RAPH’ souhaite faciliter la vie quotidienne de ces parents, pour qu’ils soient dans les meilleures conditions pour aider leur enfant. La plateforme a été créée avec les parents de personnes en situation de handicap, afin d’apporter des solutions au quotidien. L’objectif est de remplir cette boîte à outils avec les solutions existantes en Belgique francophone : initiatives de parents, services pour la vie quotidienne, aides financières…
Projet EplaBoom à l’Hexaclinic : De ce qu’on peut lire sur leur site, « EplaBoom organise des stages et activités inclusives pour que les enfants ayant des besoins spécifiques puissent vivre les mêmes expériences ludiques et culturelles que tous les autres. Nous proposons des stages pendant les vacances scolaires ainsi que des événements comme la Saint-Nicolas, le Carnaval et la chasse aux œufs de Pâques. En intégrant naturellement les enfants « différents » dans des groupes tout-venant, nous favorisons une société plus ouverte, où l’acceptation des singularités devient une évidence dès le plus jeune âge. Nous collaborons actuellement avec la commune de Chaudfontaine et l’ASBL “La Ribambelle” pour organiser des stages inclusifs. Notre objectif est d’étendre cette offre à 3 autres communes cette année. À long terme, nous visons à labelliser des stages “inclusion” dans chaque commune en formant les équipes d’animation et en facilitant l’intervention d’éducateurs spécialisés ou de paramédicaux si nécessaire. »
Le site handicap.brussels est désormais entièrement accessible aux personnes sourdes et malentendantes : près de 500 capsules vidéos en langue des signes belge francophone (LSFB) sont disponibles. Elles sont activables dans chaque page du site et sont en lien direct avec le contenu écrit. Les interprétations en langue des signes ont été réalisées par des interprètes professionnels sourds, garantissant ainsi une qualité optimale des interprétations.
{Communiqué de presse de handicap.brussels}
Avec ces vidéos,handicap.brussels, un site qu’Hospichild a récemment évoqué, renforce encore son accessibilité pour les internautes en situation de handicap. Déjà détenteur du label AnySurfer, handicap.brussels respecte les normes légales d’accessibilité. Celles-ci permettent une navigation fluide et efficace pour un plus grand nombre de personnes, notamment celles présentant une déficience motrice, sensorielle ou intellectuelle. En proposant son contenu interprété en langue des signes,handicap.brussels va au-delà des normes légales.
Handicap.brussels : toute l’info sur le handicap à Bruxelles
Mis en ligne en mai 2025, handicap.brussels est le portail d’informations le plus complet sur l’offre d’aides et de services en Région bruxelloise pour les personnes en situation de handicap. Initié par le Service PHARE (COCOF) en partenariat avec Iriscare (Cocom), le site se positionne comme la première source d’information sur le handicap à Bruxelles.
En fonction de leurs besoins, les personnes en situation de handicap démarrent leur recherche sur handicap.brussels et sont ensuite orientées via des centaines de liens vers le bon interlocuteur », explique le directeur du Service PHARE, Nicolas MARY.
Tous les sujets rencontrés par le public au long de sa vie sont abordés : les allocations pour personnes en situation de handicap, la santé, les déplacements, le logement, l’école, la formation, le travail, l’accueil de jour, les loisirs, la sexualité, les aidants-proches, les droits fondamentaux… « L’approche est volontairement désinstitutionnalisée », poursuit Muriel QUINET, fonctionnaire dirigeante adjointe d’Iriscare.
Nous ne mettons pas l’accent sur l’organisateur des services : si une personne recherche un centre de jour, elle trouvera tous les centres de jour sur une même page. Car pour elle, peu importe que celui-ci soit agréé par le Service PHARE ou par Iriscare ».
Aujourd’hui la langue des signes, bientôt le FALC
En rendant tout son contenu disponible en langue des signes, handicap.brussels permet à une part importante de son public d’accéder à l’information.
Les personnes en situation de handicap sont notre premier public. Aujourd’hui, nous rendons nos contenus accessibles à celles présentant une déficience auditive. Bientôt, les personnes avec un handicap intellectuel auront également un accès adapté à tous les contenus, grâce aux traductions en FALC. » Nicolas MARY
Le langage facile à lire et à comprendre (FALC) est un langage qui peut être compris par tout le monde, notamment les personnes présentant des difficultés de compréhension ou de lecture (personnes en situation de handicap, moins alphabétisées, étrangères…). La mise en forme est adaptée, le texte est simplifié, et il est souvent doublé d’images ou de pictogrammes afin d’appuyer visuellement les idées transmises. Aujourd’hui, environ 10% du site handicap.brussels est déjà accessible en FALC, mais l’objectif est de traduire l’intégralité du contenu.
Quelques chiffres clés
Aujourd’hui, handicap.brussels, c’est :
Plus de 21.000 visiteurs depuis le début de la collecte de statistiques (15/07/2024) ;
Près de 55.000 pages visitées ;
Près de 9000 liens activés vers d’autres organismes et associations en lien avec le handicap ;
167 pages réparties dans 12 thématiques couvrant les principaux sujets de préoccupation du public ;
482 vidéos en langue des signes belge francophone (LSFB).
