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Journée mondiale de l’obésité : les enfants de plus en plus exposés

Le 4 mars est la journée mondiale de l’obésité, l’occasion de faire un focus sur cette pathologie de plus en plus fréquente chez les enfants. Pour rappel, il y a quelques mois, le Kidz Health Castle, l’hôpital pour enfants de l’UZ Brussel, a été reconnu par l’European Association for the Study of Obesity comme l’un des “EASO Collaborating Centres for Obesity Management (COMs) Paediatric Section”. Il s’agit du premier centre d’obésité pédiatrique en Belgique à recevoir cette accréditation, qui est valable pour une période de 3 ans. Elle reconnaît l’expertise acquise ces dernières années dans le domaine de l’obésité infantile.

(Communiqué de presse de l’UZ Brussel)

Selon l’Organisation mondiale de la santé, le nombre de personnes souffrant d’obésité dans le monde a triplé depuis 1975. L’obésité – considérée comme une maladie chronique par l’OMS – chez les enfants et les adolescents âgés de 5 à 19 ans est passée de 4% en 1975 à un peu plus de 18% en 2016.

« Un tiers des enfants obèses sont victimes de harcèlement »

Le professeur Inge Gies, chef de service au Kidz Health Castle et responsable de la clinique de l’obésité infantile explique : « Une fois qu’un enfant est obèse, les chances que l’obésité disparaisse spontanément sont très faibles et l’enfant a de très fortes chances de rester obèse à l’âge adulte. Un enfant ne s’en sort donc pas automatiquement en grandissant. Les 1000 premiers jours de la vie sont très déterminants pour la programmation des cellules adipeuses, et cela a un impact sur le reste de la vie. D’où la grande importance d’une approche précoce. Jusqu’à 20% des enfants obèses présentent déjà des complications liées à l’augmentation de leur poids à un âge précoce (telles qu’un taux de cholestérol élevé, une pression artérielle élevée, un foie trop gras…) La composante psychosociale ne doit pas non plus être négligée. Par exemple, un tiers des enfants obèses sont victimes de harcèlement.« 

L’Europe à la pointe de la recherche et du développement sur l’obésité infantile

La European Association for the Study of Obesity est une organisation européenne de premier plan qui met en commun son expertise en matière de recherche et de politique sur l’obésité. Désormais, en tant que seul centre belge de l’obésité pédiatrique, le Kidz Health Castle de l’UZ Brussel fait partie des « Collaborating Centres for Obesity Management » (COMs) de l’EASO, un réseau de centres de traitement multidisciplinaires accrédités de toute l’Europe. L’accréditation est une confirmation de l’expertise au niveau international et ouvre la porte à des recherches et des politiques innovantes pour le traitement de l’obésité au niveau européen.

« Nous prenons l’obésité au sérieux et nous collaborons pour trouver et mettre au point de bons traitements »

Le Prof. Inge Gies précise : « Cette accréditation nous place à l’avant-garde du développement de nouvelles recherches et de nouvelles modalités de traitement. Aujourd’hui, peu de prestataires de soins de santé considèrent l’obésité comme une maladie. Il arrive encore que les patients ne soient pas pris au sérieux lorsqu’ils disent qu’ils n’arrivent pas à perdre du poids. Grâce à cette accréditation, nous signalons non seulement à nos collègues médecins, mais aussi au secteur et aux patients, que nous prenons l’obésité au sérieux et que nous collaborons pour trouver et mettre au point de bons traitements. »

 

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Hospichild, un dispositif désormais inclus au sein de l’Observatoire de la Santé et du Social de Bruxelles

Vous ne le saviez peut-être pas, mais Hospichild, dispositif lancé en mars 2007 et fournissant de l’info sur l’hospitalisation des enfants, faisait partie du Centre de Documentation et Coordination asbl (CDCS-CMDC asbl). Depuis le 1er février 2023, après deux ans de processus, Hospichild appartient désormais à l’Observatoire de la Santé et du Social de Bruxelles-Capitale.  

L’Observatoire, service d’étude des Services du Collège réuni (SCR) de la Commission communautaire commune (Cocom), a en effet récemment intégré les missions de service public jusqu’alors réalisées par l’asbl CDCS-CMDC, dont les dispositifs Hospichild et Born in Brussels 

Qu’est-ce que cela va changer ? 

Cette intégration ne va pas changer grand-chose dans le fonctionnement d’Hospichild, si ce n’est d’apporter au dispositif un œil et un avis extérieurs, ainsi que de nouvelles possibilités de collaborations. Les recherches et études réalisées par l’Observatoire viendront sûrement ajouter une richesse et un appui supplémentaire au contenu permanent du site web. Au lieu de chercher nos données en externe, nous pourrons désormais collaborer directement avec nos nouveaux collègues.  

Hospichild, volet “Information” de l’Observatoire  

Hospichild et Born in Brussels constituent désormais l’un des quatre volets des missions tout juste élargies de l’Observatoire de la Santé et du Social de Bruxelles-Capitale. À savoir : “L’information aux bruxellois et aux professionnels au travers de projets scientifiques”.  

Bruxelles comptabilise historiquement un taux de natalité important (15.690 naissances en 2021) et c’est en ce sens que, par exemple, le projet Born in Brussels a été lancé fin 2022. Il permet aux parents, futurs parents et professionnels du secteur périnatal de se tenir informés sur les questions relevant de la grossesse, la naissance et la petite enfance. En cas de handicap ou de maladie grave d’un enfant, les parents ont la possibilité de se tourner vers le dispositif Hospichild, en place depuis 2007. 

L’Observatoire et ses trois autres missions 

À côté de ce volet informationnel pris en charge par Hospichild et Born in Brussels, l’Observatoire poursuit trois autres missions :  

La recherche et la prospective, en vue d’offrir une vision globale sur la situation socio-sanitaires des bruxellois, leurs besoins et les enjeux pour l’avenir. Bruxelles est une région urbaine, jeune, très hétérogène socialement, multiculturelle, avec de grandes inégalités de santé. L’Observatoire suit ces questions de près, notamment au travers de son Baromètre social publié chaque année. 

La carte des institutions sociales et de santé actives à Bruxelles, en vue de faciliter l’accès à ces services en les rendant plus visibles et compréhensibles pour les Bruxellois et les professionnels, via la plateforme Bruxelles Social. Ce travail est essentiel au vu du nombre très important d’institutions socio-sanitaires actives sur le terrain bruxellois (plus de 4.000). 

La documentation sur les questions d’ordre socio-sanitaires à Bruxelles, via la bibliothèque en ligne Brudoc. 

Ces connaissances consolidées au travers de ces quatre axes vont ainsi permettre de renforcer le travail de production de la connaissance, essentielle dans le développement des politiques sociales et de santé amenées à favoriser le bien-être et la santé de tous les bruxellois.  

Conséquences sur le plan des mentions légales (RGPD) sur nos sites web 

La fusion de l’Observatoire et de l’asbl CDCS-CMDC entraîne aussi des modifications à propos de la gestion de vos données. Les « conditions générales d’utilisation », la « déclaration relative à la protection de la vie privée » ou encore la « politique des cookies » ont été remises à jour conformément à notre nouveau statut.  

 

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Épilepsie : de belles avancées dans la recherche et les traitements selon le H.U.B

« Ne restez pas seuls avec vos crises ! », appelle l’Hôpital Universitaire de Bruxelles (dont font partie l’Hôpital des Enfants, l’Hôpital Erasme et l’Institut Jules Bordet) au sein d’un communiqué de presse. Trop de patients souffrant d’épilepsie sont encore en errance thérapeutique, soulignent les équipes expertes de neurologues, neuropédiatres et épileptologue du H.U.B. Pouvoir déterminer avec précision le type d’épilepsie que connaît un enfant ou un adulte est primordial pour choisir le traitement adéquat et donner un pronostic précis. Quels solutions pour ces patients ? Où en est la recherche ? Quid de la prise en charge multidisciplinaire de l’épilepsie ?

{Communiqué de presse du H.U.B}

Aujourd’hui, un panel de solutions permet d’influencer positivement la qualité de vie des patients, voire de guérir les épilepsies. Chez les enfants et adolescents, agir précocement sur les difficultés d’apprentissage, cognitives et comportementales induites par l’activité épileptique est primordial pour leur développement et leur autonomie. Ce volet de la prise en charge multidisciplinaire de l’épilepsie est également indispensable à l’âge adulte pour favoriser le bien-être et l’insertion sociale. 

35% des épilepsies sont dites réfractaires

L’épilepsie est la maladie neurologique chronique grave la plus fréquente après la migraine. Elle touche près de 1% de la population et 4 enfants pour 1.000. Les épilepsies, puisque le terme recouvre en réalité plusieurs maladies, se manifestent par des crises dont la fréquence et la nature peuvent varier fortement. Elles touchent des patients de tous âges et peuvent apparaître d’elles-mêmes ou être la conséquence d’une maladie ou d’un accident. Grâce à leur approche complémentaire au sein de l’H.U.B, les équipes spécialisées en épilepsies de l’Hôpital Erasme et de l’HUDERF proposent une prise en charge de pointe des épilepsies chez l’enfant et l’adulte. Les crises d’épilepsie  résultent d’une activité anormale et excessive d’un groupe plus ou moins important de neurones, ce qui peut entraîner une perturbation de certaines fonctions du cerveau comme la mémoire, la parole, la motricité, la vue et/ou la conscience. Un grand pourcentage des épilepsies de l’enfant disparait naturellement avec la maturation cérébrale et ne nécessite souvent pas de traitement. Il existe par ailleurs des médicaments efficaces dans une majorité des cas d’épilepsie. Cependant, chez 35% environ des patients enfants comme adultes, les traitements, même bien suivis, ne permettent pas d’éliminer complètement les crises. On parle alors d’épilepsie réfractaire.  Or, les équipes de terrain le constatent : beaucoup de patients touchés par ces épilepsies rebelles bénéficient trop tardivement d’une prise en charge approfondie, restant avec des crises impactant leur quotidien et des handicaps intellectuels, moteurs et comportementaux, vecteurs de stigmatisation.

L’épilepsie réfractaire : un panel de solutions au sein du centre de référence

Dans le cas d’une épilepsie réfractaire, identifier précisément le type de crise et leur localisation peut permettre de déterminer le traitement le plus adapté pour faire disparaître ces crises définitivement, agir sur leur fréquence, leur intensité ou leur impact sur le reste du corps avec pour objectif d’influencer positivement la qualité de vie des patients. Un éventail complet de traitements, depuis les médicaments les plus récents, le régime cétogène, jusqu’aux solutions chirurgicales (chirurgie cérébrale, Gamma Knife, stimulation du nerf vague, stimulation cérébrale profonde) sont envisagés en fonction de chaque patient. Dans le cas de la chirurgie, l’identification précise de la zone à extraire nécessite de nombreux outils de pointe (électroencéphalographie (EEG), magnétoencéphalographie (MEG), neuroimagerie structurelle et fonctionnelle, EEG intracrânien). Cette prise en charge adaptée aux besoins et à l’unicité de chaque patient implique des équipes pluridisciplinaires constituées de médecins, infirmiers, neuropsychologues, logopèdes, physiciens et ingénieurs hautement spécialisés.

Agir précocement sur les troubles associés aux épilepsies : un programme unique

Même dans les épilepsies bénignes de l’enfant, les troubles des apprentissages sont plus fréquents que dans la population générale et peuvent avoir des conséquences importantes sur l’autonomie à l’âge adulte. Afin de minimiser ses conséquences sur le long terme, les équipes de l’HUDERF ont développé un programme unique de dépistage et de prise en charge de ces troubles associés, aussi appelés comorbidités. Dyslexie, dyspraxie, dysphasie, troubles de l’attention ou troubles du comportement sont plus fréquemment rencontrés chez les patients épileptiques. Grâce à une équipe de neuropsychologues, logopèdes, kinésithérapeutes et ergothérapeutes hautement spécialisés, l’Hôpital est à même d’offrir un plan de soin adapté à chaque situation. Cette prise en charge globale et pluridisciplinaire du patient, enfant comme adulte, est un enjeu important pour agir sur les facteurs qui vont favoriser son intégration sociale.

Des avancées encore à venir au sein de l’H.U.B

De nombreux progrès sont à attendre de la recherche scientifique, afin de mieux caractériser les difficultés cognitives et comportementales des patients ainsi que leur prise en charge; mais aussi pour adapter les approches chirurgicales ou encore dans l’exploration de la cause génétique. La prise en charge d’excellence proposée au sein de l’H.U.B se nourrit de plusieurs projets de recherche développés en collaboration avec le Centre de Recherche en Cognition et Neurosciences (UR2NF) et le Laboratoire de Neuroanatomie et Neuroimagerie translationnelles (LN2T) de l’ULB. Ces dernières années, les collaborations entre centres experts se sont renforcées : au sein de l’H.U.B avec les équipes de l’Hôpital Erasme et de l’HUDERF, mais aussi avec d’autres centres universitaires nationaux et internationaux au sein du consortium francophone BRACE (Brussels Rare and Complex Epilepsies), reconnu lui-même comme membre à part entière de l’ERN EpiCARE (European Reference Network for Rare and Complex Epilepsies), permettant d’enrichir et de partager leurs pratiques en termes de recherches, de traitements et de services aux patients.

 

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Crédit-temps pour les parents : plus court et moins payé depuis le 1er février

Depuis le 1er février, les crédits-temps sont rabotés. La Ligue des familles s’était déjà opposée à la diminution de la durée du congé de 51 à 48 mois et à l’abaissement de l’âge de l’enfant donnant droit à ce congé de 8 à 5 ans (en cas de crédit-temps à temps plein). Ces mesures sont confirmées. Mais ce qu’on apprend maintenant, c’est que le gouvernement revoit à la baisse les allocations du crédit-temps pour les parents qui comptent 5 ans d’ancienneté ou plus, et que les économies toucheront également les parents ayant déjà un crédit-temps en cours !

{Communiqué de presse de La Ligue des familles}

Le gouvernement fédéral avait décidé en octobre de réaliser des économies sur certains congés familiaux mais les modalités d’application n’étaient pas encore connues. L’arrêté royal relatif aux crédits-temps, dispositif permettant aux parents de diminuer temporairement leur temps de travail pour s’occuper de leurs enfants, vient d’être publié. « Ces mesures portent gravement atteinte à la conciliation entre travail et vie de famille, alors que les dispositifs existants sont déjà insuffisants et que les besoins en la matière sont énormes : 70% des parents estiment que travailler à temps plein tout en ayant des enfants est difficile », commente Christophe Cocu, Directeur général de la Ligue des familles. 

Une perte de 90€ par mois

Jusqu’à présent, les parents qui comptaient 5 ans d’ancienneté chez le même employeur avaient droit à un crédit-temps (un peu) mieux rémunéré. Ce complément de rémunération lié à l’ancienneté ainsi que celui d’application pour les travailleurs de 50 ans et plus sont supprimés. Chaque parent en crédit-temps percevra désormais la faible allocation de base : « Un parent qui compte 5 ans d’ancienneté perçoit actuellement 627,08€ par mois pour un crédit-temps à temps plein. A partir du 1er janvier 2023, ce sera à peine 537,50€ », précise Christophe Cocu. « Une perte sèche de 90€ par mois ! »

Cette baisse de rémunération constitue un recul énorme pour les droits des parents, qui étaient déjà mis en difficulté par la rémunération actuelle extrêmement faible : « Quels parents peuvent se permettre un revenu si bas ? » déplore Christophe Cocu. « Cette mesure empêche encore davantage les parents les plus précaires, mais aussi de la classe moyenne, de recourir aux congés familiaux. » Elle constitue un aussi un coup de massue pour l’égalité entre les femmes et les hommes, puisque la faible rémunération des congés familiaux induit que ce sont les femmes, qui ont la plupart du temps le plus faible revenu du couple, qui les utilisent majoritairement.

Les parents qui sont déjà en crédit-temps également concernés

La durée du crédit-temps rémunéré est rabotée de 3 mois (elle passe de 51 à 48 mois). Ce qui est inattendu, c’est que le gouvernement applique également cette mesure aux parents qui sont déjà en crédit-temps actuellement ! En effet, le parent qui est déjà en crédit-temps et qui, au 1er février 2023, n’a pas encore épuisé au moins 30 mois de ce congé, perd 3 mois de crédit-temps rémunéré. Pour la Ligue des familles, il s’agit d’une rupture du contrat avec le parent

Le crédit-temps encore moins accessible aux travailleurs et travailleuses précaires

Pour pouvoir prendre un crédit-temps, désormais, les parents devront avoir travaillé chez le même employeur pendant au moins 3 ans (contre 2 ans actuellement).

« Cela revient à exclure les travailleurs – surtout des travailleuses, les femmes restant les premières concernées – en contrats précaires du droit au crédit-temps. Ça ne tient pas compte non plus de la mobilité professionnelle des parents qui ne passent plus toute leur vie dans la même entreprise. Désormais, à chaque changement d’emploi, les parents devront attendre trois longues années – c’est énorme dans la vie d’un enfant ! – pour recourir à ce dispositif de conciliation entre travail et vie de famille », conclut Christophe Cocu.

En synthèse, si les parents travaillent depuis moins de 3 ans chez le même employeur, ils n’ont plus droit du tout au crédit-temps. Mais s’ils travaillent depuis 5 ans ou plus chez cet employeur, leur crédit-temps sera moins payé. Cette réforme ne répond à une aucune logique : il s’agit de pures économies budgétaires sur le dos des parents.

 

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Mucoviscidose : le traitement Kaftrio aussi remboursé pour les enfants de 6 à 11 ans

À partir du 1er février 2023, le médicament Kaftrio, pour le traitement de la mucoviscidose, sera aussi remboursé intégralement pour les enfants de 6 à 11 ans atteints de mucoviscidose. Il en va de même pour Kalydeco en monothérapie pour les très jeunes patients à partir de 4 mois.

 « C’est un jour très important pour les jeunes enfants atteints de mucoviscidose et leurs familles », indique Frank Vandenbroucke, ministre de la Santé publique, au sein d’un communiqué de presse. Le ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, Frank Vandenbroucke, se réjouit d’avoir putrouver un accord, conjointement avec l’INAMI, avec la société pharmaceutique Vertex sur le remboursement de Kaftrio et Kalydeco. Il y avait déjà eu une avancée pendant l’été concernant le remboursement de Kaftrio pour toutes les personnes de plus de 12 ans qui entrent dans les conditions. Mais aujourd’hui, c’est une nouvelle avancée qui concerne les tout jeunes patients. « Nous avons tout fait pour trouver une solution. Et nos efforts sont récompensés. De cette manière, nous pouvons garantir les meilleurs soins possibles à plus de 140 enfants de moins de 12 ans atteints de mucoviscidose. C’est tout ce qui compte ».

Quel impact pour les patients ?

Kaftrio est un médicament destiné aux personnes atteintes de mucoviscidose. La mucoviscidose est une maladie extrêmement lourde qui a un impact majeur sur la charge de morbidité et sur la qualité de vie des patients atteints. Kaftrio améliore la fonction pulmonaire, réduit le nombre d’infections, diminue le besoin d’antibiotiques et offre aux patients une meilleure qualité de vie. Ce médicament a un impact positif majeur non seulement sur la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose, mais aussi sur la qualité de vie de leur famille et de leurs amis. Kalydeco, quant à lui, est un médicament qui permet de rétablir l’équilibre sel-eau dans les voies respiratoires afin de protéger au mieux les poumons.

Un remboursent intégral étendu et nécessaire

Depuis le 1er septembre 2022, Kaftrio est déjà intégralement remboursé pour les enfants à partir de 12 ans qui remplissent les conditions. Après un accord avec la société pharmaceutique Vertex, le médicament sera désormais aussi remboursé pour les enfants de moins de 12 ans éligibles. Il ne sera plus nécessaire d’introduire une demande auprès du Collège des médicaments orphelins, ce qui réduit la période d’incertitude pour le patient et le médecin en attendant que le remboursement soit approuvé. Le remboursement dépend évidemment d’un certain nombre de critères médicaux. À partir du 1er février 2023, Kalydeco en monothérapie sera également remboursé dès l’âge de 4 mois. Aujourd’hui, la thérapie est remboursée à partir de l’âge de 2 ans. Avec ces nouvelles modifications, les tout jeunes patients atteints de mucoviscidose pourront prétendre au remboursement dès l’âge de 4 mois. Étant donné que l’âge a été étendu pour le remboursement, on s’attend à ce qu’environ 140 petits patients par an soient désormais traités avec Kaftrio ou Kalydeco.

 

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