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Musique en pédiatrie : une matinée avec l’asbl « Une note pour chacun »

Depuis 1992, 30 ans ce mois d’avril, l’asbl Une note pour chacun organise des activités musicales pour les enfants malades dans quatre hôpitaux bruxellois. Grâce à leurs instruments, les musiciens introduisent une dimension créative et imaginaire au cœur des services pédiatriques. Le temps d’une matinée, Hospichild a accompagné Christian Merveille, président de l’association, musicien et poète, ainsi que Pascale de Laveleye, fondatrice et musicienne, au sein de la petite école de l’Hôpital des Enfants. Reportage.

Pascale de Laveleye, fondatrice et musicienne et Christian Merveille, président de l’association, musicien et poète – © Sofia Douieb

Dans la classe maternelle de l’école Robert Dubois ce matin-là, une ribambelle d’enfants, malades et/ou hospitalisés au sein du service pédiatrique de l’Huderf, s’étaient regroupés autour de la grande table où des jus, des biscuits et toute sortes de petits encas leur étaient proposé. Parmi eux, certains étaient sous oxygène, d’autres portaient des bandages ici ou là, d’autres encore étaient assis sur des chaises roulantes. Mais tous chantaient à tue-tête en riant de bon cœur. Leur chef d’orchestre : Pascale de Laveleye, fondatrice d’Une note pour chacun et musicienne. Ils entonnaient les paroles de « Marmiton », une chanson que les enfants ont eux-mêmes écrite et enregistrée (dans le cadre du projet « La culture a de la classe » subsidié par la Cocof).

Création de chansons avec les élèves de l’école Robert Dubois

Cette matinée avec les enfants était particulière, voire symbolique. Les deux membres de l’association sont venus remettre des CD aux enfants ; le fruit de leur travail. Mais seules les voix de certains d’entre eux figurent effectivement sur « Marmiton ». Forcément ils ne sont, pour la plupart, que de passage dans cette école et heureusement d’ailleurs, parce que ça veut dire qu’ils vont mieux, qu’ils sont peut-être même guéris. Ce projet d’enregistrement d’un disque est un des nombreux projets de l’association. Sur une durée de trois mois, une fois par an, deux musicien.ne.s proposent aux enfants d’écrire des paroles, de choisir la musique qui leur plait, d’enregistrer leur voix, de dessiner la pochette du disque…

Apprendre à s’exprimer par le chant et la musique

Cette année, il y a donc le CD « Marmiton » sur le thème de la cuisine et celui d’« Europa », enregistré avec les élèves de primaire, qui parle de la vision qu’ils ont de l’Europe. « En plus de s’amuser et de collaborer à un projet artistique, les enfants apprennent des choses. Le sujet est intégré au cours pour l’approfondir et ancrer la connaissance. C’est un réel enrichissement pour eux d’aborder des thématiques en musique », a expliqué l’une des maitresses, tout en rangeant les petits bols multicolores. Et puis le côté thérapeutique du chant et de la musique sont bel et présents. Ces instants permettent aux enfants de s’évader quelques heures, de s’exprimer, d’être des artistes et non pas juste des malades au sein d’un hôpital… Quand ils écoutent ensuite le résultat de cette collaboration, même s’ils ne sont plus malades, les enfants se rappellent de leur ancienne condition et gardent ce CD comme une trace ou un talisman.

Collaborations avec de grands artistes : « Nous faisons de la musique de qualité ! »

« En plus, nous faisons de la musique de qualité », intervint alors Christian Merveille. « Savez-vous que nous avons collaboré avec de très grands artistes comme Adamo, Marka et bien sûr José Van Dam, qui est notre parrain ? Quand les textes et les airs musicaux élaborés par les enfants sont chantés par de grandes voix, c’est forcément plus porteurs et ils en sont tous très fiers. » Bien que ces collaborations datent un peu, le symbole reste bien présent et donne une certaine prestance à l’association. Ces artistes sont venus rendre visite plusieurs fois aux enfants, en se mettant à leur hauteur. Christian Merveille a par exemple raconté : « Un jour, José Van Dam est arrivé avec une belle boite remplie de bonbons ; il en a proposé à un petit garçon ayant le diabète et ne pouvant donc pas en manger. Ni une ni deux, il a renversé les friandises sur la table et lui a dit qu’il aurait alors la boîte rien que pour lui… » Si, la plupart du temps, les chansons n’évoquent pas la maladie ou l’hospitalisation, il est arrivé que certaines en parle. C’est notamment le cas du CD « Attrape ma chanson » qui parle des maladies qui ne sont pas contagieuses ; qui ne s’attrapent pas, mais qui font quand même peur au grand public. À tel point que, bien souvent, les enfants sont discriminés ou rejetés de la société.

Cours de musique et chansons à la carte dans les services pédiatriques

Frédérique Fremaux, directrice de l’École Robert Dubois – © Sofia Douieb

Quand ils ne créent pas de chansons avec les petits élèves, les six musiciens d’Une note pour chacun se relaient au sein des services pédiatriques de quatre hôpitaux différents : Erasme, Saint-Luc, Saint-Pierre et l’Hôpital des Enfants. « Pendant le confinement, on n’a pas pu se rendre sur place, alors on utilisait Zoom via un robot qui roulait vers les lits des patients. Ce n’était pas l’idéal forcément, mais ça nous a permis de garder le contact », s’est exprimé Pascale de Laveleye. « À présent qu’on peut y retourner, les activités ont repris comme avant : chant dans les chambres, cours de musique… »

Quelques mots sur l’école Robert Dubois

L’initiative de création de chansons est donc initiée par l’asbl Une note pour chacun et a lieu à l’école Robert Dubois. Pour rappel, c’est un réseau d’écoles d’enseignement spécialisé de type 5. Les sept implantations réparties sur tout le territoire bruxellois sont destinées à accueillir des enfants et des adolescents hospitalisés ou qui suivent un traitement ambulatoire (hospitalisation de jour). Le site visité est le principal ; celui relié à l’Huderf. Les cours sont donnés soit en classe, soit au chevet de l’enfant au sein des différentes unités. Pour en parler brièvement, la directrice des lieux, Frédérique Fremaux : « Les enseignants suivent le programme de l’école de l’enfant et se calquent sur son niveau. Il est essentiel qu’il ne prenne pas de retard et maintienne ses capacités. Il y a néanmoins une dimension moins contraignante puisque c’est plus un droit qu’une obligation. Et un accent particulier est mis sur l’intervention d’artistes : des musiciens, des comédiens, des clowns, des acrobates… Des sorties au théâtre, au musée, à la bibliothèque sont également prévues quand la santé des enfants le permet. Il s’agit de créer pour eux un environnement positif, un genre de bulle bienveillante où ils ne sont rien d’autre que des enfants. »

Sofia Douieb

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Inclusion et extrascolaire : focus sur la nouvelle association Saola

L’extrascolaire pour les enfants porteurs d’un handicap est encore trop peu développé à Bruxelles ; surtout quand il s’agit d’un accueil dit inclusif (autant pour les enfants ordinaires qu’extraordinaires). La nouvelle association Saola, qui propose des activités artistiques ou sportives, vient donc pallier un manque criant dans le secteur. Camille Bernier, ergothérapeute et co-fondatrice de l’asbl, a répondu aux questions d’Hospichild.

L’asbl Saola est née en mai de l’an passé. Elle propose, en toute inclusion et en trois langues (français, anglais et espagnol) – bientôt quatre (néerlandais) -, des activités sportives ou artistiques destinées aux enfants (de 4 à 12 ans) en situation de handicap léger à modéré. L’accueil se passe le mercredi après-midi et durant une partie des vacances scolaires. À la base du projet : Ashley Hall, professeure et éducatrice spécialisée, et Camille Bernier, ergothérapeute. Toutes les deux travaillent à la ACE of Brussels school, une école en partie inclusive, privée et internationale à Auderghem ; lieu bien équipé qui héberge les activités de la nouvelle association. Interview avec Camille, une des co-fondatrices.

Comment avez-vous eu l’idée d’une telle asbl ?

« Dans le cadre de mon travail d’ergothérapeute à l’école inclusive ACE of Brussels school, je recevais souvent des demandes de parents souhaitant inscrire leur enfant en situation handicap dans une activité extrascolaire. Ne trouvant que peu de résultats, nous nous sommes dits, avec ma patronne Ashley, que nous avions les compétences nécessaires pour proposer nous-mêmes des activités en dehors des cours ; pour pallier un manque manifeste dans ce secteur. Mais l’idée n’était pas de proposer cela uniquement aux élèves de l’école, mais bien à tous ceux qui voudraient en profiter, autant les enfants avec un handicap que les autres (des frères et sœurs en général). »

Quelles sont concrètement les activités proposées et comment s’y inscrire ?

« Via notre tout récent site web, les parents peuvent trouver un résumé des activités proposées chaque mercredi après-midi : art, natation, football et d’autres sports. Si ça leur parle et qu’ils veulent inscrire leur enfant, un formulaire doit être rempli avec un certains nombre de demandes sur l’enfant. Car nous ne sommes pas équipés pour accueillir des enfants trop lourdement handicapés. Actuellement, le cours du mercredi accueille 12 enfants (handicapés ou non), encadrés par trois accueillantes spécialisées (dont moi) qui parlent toutes plusieurs langues. Ceux qui inscrivent leur enfant le mercredi pourront ensuite être prioritaires pour les stages organisés durant une partie des vacances scolaires. »

Quid des stages durant les vacances ?

« Cet aspect-là n’est pas encore très développé puisque nous avons juste organisé des stages en août passé ; toujours dans les locaux de l’école. Mais d’autres camps arrivent, notamment une semaine à Pâques et trois semaines en été. Chaque semaine contient un thème différent et les activités proposées quotidiennement sont toutes basées sur ce thème. Les thèmes déjà choisis l’an passé : la semaine olympique et la semaine des super-héros. Nous réfléchissons aussi à garder les enfants en résidence pour alléger encore un peu plus le poids pour les parents et leur accorder du répit. »

Propos recuillis par Sofia Douieb

→ L’extra-scolaire en inclusion à Bruxelles

Outre l’asbl Saola, voici d’autres possibilités d’activités extrascolaires destinées autant aux enfants en situation de handicap, qu’aux enfants ordinaires (fratries ou non) :

La septantième est une unité de scoutisme ouverte aux enfants présentant un retard de développement mental, qui mène avec eux diverses activités adaptées aussi bien aux enfants différents qu’aux autres.
LuAPE est une ludothèque adaptée aux enfants et adultes handicapés située à Woluwe-Saint-Pierre. L’idée d’un tel lieu, ouvert à tous, est de donner la possibilité à ces personnes d’avoir « un accès au rêve, à l’imaginaire et à la créativité ».
Hockey Together est une initiative en faveur des personnes moins valides (handicap léger), enfants à partir de 5 ans, jeunes et adultes. L’encadrement est spécifiquement adapté et dispensé par des joueurs confirmés.
A.M.A Jeunesse Gym propose des cours inclusifs d’art martial, notamment pour les enfants handicapés mentaux ou physique.
JJY-XTRA a pour but de permettre à des jeunes, de 6 à 14 ans, atteints d’un handicap d’intégrer certaines des activités proposées. Un encadrement individuel pourra même être prodigué si nécessaire.
Bruxelles-intégration, site internet développé par l’asbl Badje (favorise l’accessibilité des milieux d’accueil extrascolaire aux enfants en situation de handicap), propose une liste d’associations proposant des activités parascolaires pour les enfants ayant tout type de déficience.
Le Monde d’Ayden est une pleine de jeux inclusive couverte située à Uccle. Elle est ouverte autant pour les enfants handicapés que pour les enfants ordinaires.

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Le Pont des Arts : du chevet des enfants hospitalisés à la scène

Le dimanche 23 janvier dernier a eu lieu une représentation théâtrale toute particulière aux Riches Claires. L’asbl le Pont des Arts, dont les artistes se produisent généralement au chevet des enfants hospitalisés, était pour la première fois à l’affiche d’un théâtre. Deux spectacles – l’un de contes, l’autre de danse – qui ont enchanté petits et grands l’espace d’un après-midi.

Le mois dernier, le Pont des Arts sortait son tout premier livre intitulé « Le Cirque du Vent ». Ce mois-ci, c’est sur scène que les artistes de l’asbl montaient quasiment pour la première fois. Une représentation unique (quoique ?) pour récolter des fonds, mais surtout pour montrer à tous ce qui est habituellement réservé aux jeunes patients hospitalisés à Erasme, Saint-Luc, Saint-Jean, Saint-Pierre, Huderf…

« Le Cirque du Vent » : après le livre, le spectacle

Dans la belle salle aux sièges rouges du théâtre Les Riches-Claires, remplie de petits et grands spectateurs, la lumière s’est allumée sur les deux comédiens du jour : Gauvain Duffy et Véro Vandegh. À la base, le premier est auteur et conteur et la deuxième est artiste plasticienne. À deux, ils ont créé un court spectacle nommé « Le Cirque du Vent » qui devait normalement être joué « au pied du lit » des enfants hospitalisés. Faute de pouvoir concrétiser ces minis-représentations, crise sanitaire oblige, le spectacle s’est transformé en livre illustré de gravures. Et ce dimanche 23 janvier, il a à nouveau pu reprendre sa forme initiale ; sur une grande scène, qui plus est. Gauvain et Véro, au travers des différents personnages du bateau-cirque « La Tempérance », nous emportent dans un tourbillon d’histoires et de vécus pas toujours roses. Le conte est beau et fait voyager. Les gravures de Véro sont omniprésentes et permettent de rentrer encore un peu plus dans l’histoire. On rit, on s’émeut et on se met à la place de ces enfants hospitalisés qui doivent certainement ressentir les mêmes émotions en assistant au « Cirque du Vent ». On ne peut alors que remercier le Pont des Arts et ses artistes de leur donner un peu de joie dans leurs tourments.

→ Plus d’infos sur le « Cirque du Vent »

« Suksu Muksu », de la danse tout en poésie

Place ensuite au deuxième spectacle, de danse cette fois. Suksu Muksu, dans la langue grecque, indique les fragments d’un discours rapporté que l’on n’a pas bien écouté ou auquel on n’a pas prêté attention. Margarita Dakou et Maxime Loye, également artistes au sein de l’asbl Le Pont des Arts, ont dialogué en mouvement sur des chemins qui se croisent sans pour autant se rejoindre. On sent l’incompréhension mutuelle, l’agacement, le rapprochement… « Entre danse et cirque, ils courent, cherchent, lancent… pour découvrir un moyen de communiquer. » Ils nous emportent par le rythme tantôt doux, tantôt effréné de leur gestuelle. Pour leur première fois sur scène, la fébrilité des danseurs est palpable, mais attendrit plus qu’elle ne gène. La poésie des mouvements laisse le temps en suspens et permet aux émotions de se déployer, aux rires de s’élever… Encore une fois, et même si le contexte est tout a fait différent, les enfants sur leur lit d’hôpital doivent certainement ressentir, eux aussi, cette magie de l’instant.

Sofia Douieb

→ En savoir plus sur l’asbl Le Pont des Arts et, peut-être, sur ses prochaines représentations théâtrales

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Santé mentale : zoom des Mutualités Libres sur l’impact du Covid chez les jeunes

Déjà presque 2 ans que le Covid gère nos vies. Avec des conséquences plus néfastes sur la santé mentale de certaines catégories de personnes, dont les jeunes. Le symposium « J’avais 20 ans en 2020 » des Mutualités Libres, diffusé en ligne début décembre, a permis à de nombreux jeunes, experts ou acteurs du terrain de s’exprimer sur l’impact parfois désastreux de la pandémie. Compte-rendu.

Pour intervenir au sein de ce symposium 100% digital qui a rassemblé par moins de 350 personnes :

Dr. Hans Kluge, directeur de l’OMS Santé Europe
Frank Vandenbroucke, ministre des Affaires sociales et de la Santé
Xavier Brenez, directeur général des Mutualités Libres
Prof. Dr. Véronique Delvenne, psychiatre de l’enfant et de l’adolescent, Chef de service de Pédopsychiatrie à HUDERF, Professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’ULB
Prof. Dr. Ronny Bruffaerts, psychologue, Docteur en Sciences Médicales, Professeur de Psychiatrie au KULeuven
Eveline Couck, Public Affairs Officer UNICEF

« L’impact pourrait durer toute la vie si des solutions ne sont pas vite trouvées »

Première intervention par le Dr. Hans Kluge, directeur de l’OMS Santé pour l’Europe, qui a commencé par avancer quelques conséquences assez préoccupantes du Covid chez les jeunes : baisse de 17% du bien-être mental (déclaré), augmentation du chômage, hausse de la pauvreté et de la délinquance, risque plus élevé de décès prématurés… Un impact à multiples facteurs donc, qui, selon H. Kluge, pourrait durer toute la vie si des solutions ne sont pas vite trouvées. « Il faut changer la vision de la santé mentale pour une meilleure compréhension commune et unir les forces entre secteurs ! », insiste-t-il. Et en terme de solutions face à cette crise, l’OMS n’a pas chômé : engagement de jeunes pour créer une alliance, main tendue aux initiatives de solutions innovantes, création d’un nouveau cadre européen sur les questions de santé mentale, appel aux écoles et universités pour améliorer l’apprentissage socio-emotionnel, mise sur pied d’une coalition Santé Mentale pour l’échange de bonnes pratiques…

Un Ministre de la Santé préoccupé

Place ensuite au discours préenregistré par le Ministre Franck Vandenbroucke. Il a exprimé sa profonde inquiétude face à la situation et s’est prononcé sur les solutions et les moyens alloués depuis le début de la crise.

Quand les jeunes témoignent

Petit intermède émotion pour poursuivre, au sein duquel les jeunes eux-mêmes ont pris la parole. Quatre visions pour quatre vécus différents de la crise. Certains s’y sont résolus, d’autres ont failli se suicider. « J’ai fait une petite bêtise ; j’ai pris plein de médicaments d’un coup… », a avoué une jeune fille en ajoutant qu’il ne faut pas avoir peur de parler de ses problèmes à un professionnel. Un autre garçon ne s’est, par contre, pas vraiment senti affligé, mais entendait autour de lui des gens qui n’allaient vraiment pas bien. « J’ai vraiment ressenti un impact sur ma santé mentale, car je ne me sentais plus du tout à l’aise avec moi-même », a encore exprimé un jeune.

En fin de symposium, lors du débat, Loredana, membre du conseil des jeunes au gouvernement, a réagi à ces clips vidéos : « Je me suis vraiment reconnue et j’ai beaucoup d’empathie pour eux. Je suis passée par différentes humeurs moi aussi, mais la plupart du temps, je me sentais seule face à mes cours à distance ; j’ai ressenti des doutes, de l’incertitude, c’était réellement difficile. » Elle a ensuite rappelé qu’il faut prendre les jeunes au sérieux et ne pas les stigmatiser ; « ne pas minimiser le fait qu’on souffre nous aussi ».

Résultats de l’enquête des Mutualités Libres

Pour bien faire comprendre l’ampleur du problème, Xavier Brenez, directeur général des Mutualités Libres, a laissé les chiffres et les données parler à sa place. Voici donc quelques résultats de l’enquête effectuée en septembre par la mutualité sur l’impact du Covid sur la santé mentale des jeunes (1.000 jeunes entre 15 et 25 interrogés) : le taux de suicide a grandement augmenté (la Belgique est désormais 11e mondiale) ; 12% des jeunes prennent des médicaments pour mieux dormir ; 80.000 jeunes ont été admis à l’hôpital ou dans d’autres institutions pour des problèmes de santé mentale ; il y a eu 200.000 télécommunications avec des psys ; la consommation d’antidépresseurs a augmenté ; 80% des jeunes ont ressenti un impact sur leur vie sociale ; 58% sur leur santé mentale ; 48% sur leur santé physique ; 40% sur leurs finances ; les filles semblent être plus impactées que les garçons et prennent plus d’antidépresseurs ; plus d’1/3 ont hésité ou hésitent encore à demander de l’aide ; la plupart ressentent de l’incertitude et de l’insécurité ; ils souffrent de la privation de liberté et de la solitude… Ce qu’il faut dès lors, c’est protéger ces jeunes contre les préjugés et la stigmatisation. Il faudrait aussi des aides psychologiques plus accessibles aux jeunes (applications, suivi en ligne…), ainsi qu’une réduction drastique de l’attente lorsque la démarche d’aide est entamée.

Voici finalement ce que recommandent les Mutualités Libres :

Des urgences pédopsychiatriques complètement saturées

Pour la Prof. et Dr. Véronique Delvenne, psychiatre de l’enfant et de l’adolescent, chef de service de Pédopsychiatrie à l’HUDERF et Professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’ULB, le pic des problèmes de Santé Mentale chez les jeunes était prévisible, mais s’est accéléré à cause de la crise. Ces jeunes sont dans une période de transition entre l’enfance et l’âge adulte et cela les rend particulièrement vulnérables. Depuis la fin de l’année 2020 jusqu’à aujourd’hui, les urgences pédopsychiatriques sont totalement saturées. En février 2021, l’Hôpital des Enfants a littéralement crié à l’aide auprès du ministère de la Santé ; un cri heureusement entendu. Mais cela n’empêche pas les hospitalisations pour mutilations, pour violences pour dépressions… Comme le Dr. Hans Kluge, le Dr. V. Delvenne insiste : « Un traumatisme, même léger, pendant la période de transition de l’enfance à l’âge adulte, peut s’aggraver s’il n’est pas traité précocement. »

Santé psychique des adultes en devenir

Avant dernière intervention par Ronny Bruffaerts, psychologue, Docteur en Sciences Médicales, Professeur de Psychiatrie au KULeuven. Il a principalement parlé de l’importance d’offrir à ces jeunes en transition des soins psychologiques appropriés afin que les effets s’en ressentent à long terme. Généralement, ceux qui avaient déjà des troubles légers sont plus susceptibles de développer des pathologies plus lourdes après une période de crise comme celle-ci. Ceux qui n’avaient pas de troubles ont quand même été touchés au niveau émotionnel. Beaucoup ont peur de l’avenir et ressentent des sentiments contradictoires face à leur futur. Il faut donc rester attentif à ce qu’ils puissent accéder à l’aide proposée en la rendant la plus accessible possible.

UNICEF en action : « What do you think ? »

Finalement, Eveline Couck, Public Affairs Officer à l’UNICEF, est venue présenter le projet « What do you think ? » qui consiste à entendre les jeunes sur toute sorte de sujets qui les concernent. Bien sûr la pandémie était l’un des sujets abordé. Voici par exemple un témoignage recueilli : « Il faudrait que l’on parle plus ouvertement de la santé mentale, afin que les jeunes ne se sentent plus seuls, que ce ne soit pas un tabou et que l’on n’ait pas l’impression d’être le seul dans son entourage à avoir des difficultés. Il faut pouvoir en parler pour que les jeunes osent plus vite demander de l’aide. » Une phrase qui fait clairement écho avec celle prononcée par Loredana, l’une des représentantes des jeunes au gouvernement.

→ Visionner le replay de l’intégralité du symposium juste ici !

Sofia Douieb

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Reportage à la Cité Sérine : lieu d’hébergement thérapeutique « Middle Care »

En activité depuis 20 ans déjà, la Cité Sérine, hôtel de soins accueillant adultes et enfants en fin de vie, vient d’organiser ses portes ouvertes annuelles. Le but : permettre aux professionnels de la santé de (re)découvrir l’établissement et d’y orienter d’éventuels patients nécessitant des soins palliatifs ou techniques complexes et ne pouvant rester ni à l’hôpital, ni à leur domicile. Reportage.

Cité Sérine soins palliatifs — Cité Sérine ©Sofia Douieb

Derrière l’immense et lourde porte de la Cité Sérine, Caroline Henrioul, coordinatrice et infirmière responsable, apparaît pour accueillir tour à tour les visiteurs venus aux portes ouvertes de ce lieu qualifié d’Hôtel de Soins. Et le nom est bien choisi, parce que la hauteur sous plafond, les moulures, le charme de l’ancien rénové… tout cela fait réellement sensation. Au-delà de ces trois pièces en enfilade qui font office de salon commun, de salle de jeux ou encore d’espace de rencontre ou de formations, ce ne sont pas moins de 25 studios qui ont été aménagé dans ces trois maisons de maître réunies en une seule. Dans ces studios, tous les âges et les nationalités se côtoient. Un seul point commun : la nécessité d’un accompagnement thérapeutique entre l’hôpital et la maison.

La Cité Sérine, c’est…

Pour présenter la Cité Sérine, Caroline Henrioul est rejointe par Caroline de Suray, assistante sociale. Dos aux visiteurs, la porte menant au magnifique jardin de la maison est restée entrouverte. Sur l’écran en toile blanche, le diaporama commence. Fondé en 2000 et agréé par la Cocof, l’hébergement thérapeutique accueille des « patients adultes et enfants souffrant d’une pathologie lourde et/ou évolutive nécessitant des soins techniques complexes et palliatifs« . Ne pouvant ni rester à l’hôpital, ni rejoindre leur domicile, ils peuvent recevoir, à la Cité Sérine, tous les soins appropriés dans un environnement chaleureux. C’est ce qu’on peut appeler « un continuum des soins dans une perspective ‘Middle Care' ».

De l' »éducation thérapeutique » aux soins palliatifs

Si les patients sont accueillis à la Cité Sérine, c’est que l’hôpital, le médecin traitant ou la famille, en a fait la demande. Certains patients rejoignent l’établissement pour un court séjour seulement. Soit pour permettre aux proches d’avoir un peu de répit, soit pour transiter plus sereinement vers le domicile. La coordinatrice a donné l’exemple d’une maman qui avait très peur de se retrouver seule avec son enfant gravement malade à la sortie de l’hôpital ; elle doutait d’elle-même quant aux soins à lui prodiguer quotidiennement. La Cité Sérine les a accueillis afin de permettre une « éducation thérapeutique » avant le retour à domicile. Autre exemple avec une petite fille souffrant de mucoviscidose qui était régulièrement admise en urgence à l’hôpital. Les médecins ne comprenaient pas que le traitement ne soit pas assez efficace… Ils ont envoyé temporairement la mère et la fille à la Cité Sérine pour que la petite soit suivie de près. C’est à ce moment-là que l’équipe soignante s’est rendu compte que lorsque sa fille allait mieux, la maman prenait l’initiative d’arrêter le traitement. Il y a donc eu, dans ce cas également, une « éducation thérapeutique ». Parmi les autres patients, certains sont pris en charge pour des soins techniques complexes ; d’autres sont accompagnés dans le cadre de soins palliatifs.

Accompagnement interdisciplinaire

Studio pour adolescent – Cité Sérine – ©Sofia Douieb

Pour encadrer les patients, une équipe interdisciplinaire, interne et externe, collabore.. Pour se relayer au sein de l’établissement : des infirmièr•e•s présentes 24h/24, aides soignant•e•s, assistant•e•s sociales•aux, aides à la vie journalière, volontaires, entourage, médecins référent et traitant, partenaires externes… Ils s’accordent tous au respect du patient et du projet thérapeutique qui a été préalablement établi au cas par cas et réévalué tout au long du séjour. Chaque demande d’admission fait l’objet d’une approche personnalisée tant au point de vue de l’organisation que de la participation financière.Il n’y a donc pas de liste d’attente.

Des soins….dans un cadre adapté et chaleureux

Après la présentation, cap à l’étage pour visiter un studio et le reste de la maison. Caroline Henrioul précise que tous les logements sont différents dans leurs configurations et qu’ils sont attribués selon l’autonomie de la personne. Celui visité, un studio destiné à un adolescent, est dotée d’une salle de douche adaptée et de facilités tels que wifi, TV, frigo…. En fonction de chaque projet thérapeutique pédiatrique, la présence d’un proche est requise ou optionnelle. Les studios sont très jolis avec leur déco chaleureuse et leur vue sans vis à vis sur un paysage arboré.

Projets créatifs et partenariats

De retour dans le salon, les deux femmes parlent des projets en cours et ceux à venir. En vrac : la création et l’encadrement d’une équipe de volontaires, le projet Serre-In (serre et potager participatif pour renouer le lien social), des échanges et groupes de travail avec des partenaires (Brusano, Fédération bruxelloise des Soins Palliatifs…), la création de partenariats avec les commerçants ou entrepreneurs du quartier pour favoriser le circuit-court et l’économie locale… Tout cela bien sûr dans le but d’apporter du bien-être aux patients et de leur ouvrir des perspectives : faciliter le lien social, apprendre des langues, jardiner, jouer ensemble, s’entraider…

→ Vers le site web de la Cité Sérine

Sofia Douieb

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