« Blessures » est un ouvrage poignant écrit par François-Xavier Perthuis et publié chez l’Harmattan, qui explore la douleur indicible de la perte d’un frère ou d’une sœur.Ce récit, à la fois intime et universel, invite à une réflexion sur le deuil, la mémoire et la reconstruction.
Dans ce livre, François-Xavier Perthuis partage son expérience personnelle de l’absence de son frère et de sa sœur, disparus alors qu’il était enfant.Il évoque avec pudeur et délicatesse la manière dont cette perte a marqué son enfance, son adolescence et sa vie d’adulte.Sa plume, empreinte de sensibilité, nous plonge dans les méandres de la souffrance et de la quête de sens. Le Professeur Bernard Golse, pédopsychiatre, souligne dans sa préface la « pudeur et la délicatesse de pensée » de l’auteur face à la problématique de la perte d’un frère et d’une sœur.Il précise que ce livre est le fruit d’une « longue élaboration », témoignage d’un « jeune enfant esseulé, endeuillé dans sa fratrie », devenu un adulte « réussissant à faire cohabiter une vie pleine et un deuil infaisable ».
Une démarche de compréhension et de partage
Pour mieux comprendre ce qu’il vivait depuis l’absence de sa fratrie, François-Xavier Perthuis s’est orienté vers des formations universitaires.Ces études l’ont conduit à l’écriture de « Blessures », un ouvrage qui va au-delà du simple témoignage personnel.Il s’agit également d’une réflexion sur le deuil, la manière dont il est vécu et la manière dont il peut être accompagné. L’auteur met ainsi son expérience au service des professionnel.le.s du soin et des familles confrontées à la perte d’un enfant.Son livre devient un outil de compréhension et de soutien, offrant des pistes pour apprivoiser l’absence et reconstruire sa vie après le drame.
Un livre accessible à tous
« Blessures » est disponible en version broché, au prix de 13,50 €, et en version numérique.Pour faciliter l’accès à ce témoignage, une édition en grands caractères a été publiée, notamment par Rue Laplace éditions, offrant un confort de lecture optimal grâce à une mise en page adaptée.À travers « Blessures », François-Xavier Perthuis nous offre un récit poignant et lumineux sur le deuil et la résilience.
Le Pont des Arts est une troupe d’artistes qui existe depuis près de 27 ans et se produit au chevet des enfants hospitalisés. Tout récemment, l’asbl a publié une nouvelle vidéo de présentation. L’occasion pour Hospichild de faire un petit retour en arrière des derniers articles sur ces artistes intervenant en pédiatrie et dans d’autres milieu de soins.
Depuis 1998, notre équipe d’artistes professionnels rencontre chaque semaine les enfants hospitalisés dans les services pédiatriques bruxellois. Chant, marionnette, danse, conte, cirque, arts plastiques… le spectacle ou l’atelier de leur choix vient à eux, au pied du lit ! Chaque enfant choisit, et crée dans la rencontre privilégiée avec un artiste un espace de liberté où se ressourcer. » – Le Pont des Arts asbl
« 25 balais pour Le Pont des Arts : Il fallait marquer le coup ! »
Julie Demeyer, présentatrice chez RTL, nouvelle marraine du Pont des Arts
Le Pont des Arts en quelques chiffres : 3.000 patients bénéficient des visites de six artistes chaque année ; cinq hôpitaux sont partenaires, ainsi que deux centres pour personnes de grande dépendance (ex : Villa Indigo) ; une nouvelle marraine qui a rejoint l’aventure depuis 2023. Elle s’appelle Julie Demeyer, présentatrice pour RTL, notamment de l’émission « Les petits patients » qui s’est immiscée plusieurs semaines au sein d’un service pédiatrique. Présente lors de l’événement du Pont des Arts, tout comme Hospichild, elle raconte sur scène son expérience personnelle de la grande prématurité et les bienfaits manifestes de la visite des artistes au chevet de ses propres enfants Gaspard et Achille. Durant l’événement, d’autres discours plus institutionnels ont eu lieu, comme ceux de deux membres de la COCOF ; conseillère aux affaires sociales d’une part et conseillère de la Culture d’autre part. Leurs services soutiennent financièrement les activités du Pont des Arts depuis de nombreuses années.
« Le Pont des Arts : du chevet des enfants hospitalisés à la scène »
Après avoir sorti leur tout premier livre intitulé « Le Cirque du Vent », c’est sur scène que les artistes de l’asbl montaient quasiment pour la première fois. Une représentation unique (quoique ?) pour récolter des fonds, mais surtout pour montrer à tous ce qui est habituellement réservé aux jeunes patients hospitalisés à Erasme, Saint-Luc, Saint-Jean, Saint-Pierre, Huderf… C’était le dimanche 23 janvier 2022 qu’a eu lieu une représentation théâtrale toute particulière aux Riches Claires. S’en était suivi un deuxième spectacle, de danse cette fois. « Suksu Muksu », dans la langue grecque, indique les fragments d’un discours rapporté que l’on n’a pas bien écouté ou auquel on n’a pas prêté attention.
« Le Cirque du Vent » : un livre du Pont des Arts pour ouvrir l’imaginaire des enfants hospitalisés »
En 2021, Le Pont des Arts auto-éditait son tout premier livre pour enfants. Écrit par Gauvain Duffy et illustré par Véro Vandegh, « Le Cirque du Vent » parle d’un voyage en mer ; d’un cirque sur un bateau ; d’un rêve avec un dragon qui touche le soleil… Cet ouvrage se base sur un spectacle habituellement joué au chevet des enfants hospitalisés et sera donc logiquement offert aux écoles et bibliothèques des services pédiatriques. Hospichild a rencontré virtuellement les deux artistes du Pont des Arts à la base de ce beau projet.
Mes deux garçons étaient pressés de voir le monde et j’ai passé de nombreuses semaines en néonatologie en 2018 et en 2022. Durant cette période rythmée par les angoisses mais aussi les moments de bonheur, il y a eu ces moments suspendus avec les équipes du Pont des Arts qui sont venues chanter pour mes bébés. C’est une évidence pour moi d’être la marraine de cette ASBL qui porte de si belles valeurs et qui offre de son temps pour les enfants. » – Julie Denayer, marraine de l’association
↓ Vidéo de présentation de l’asbl Le Pont des Arts ↓
Former et soigner, tel est le défi des formations et des ateliers thérapeutiques lancés à l’initiative du Dr. Baetens, psychiatre et fondatrice de l’asbl Atelier Tam-Tam. Le but ? Former les professionnel.le.s de la santé au Double Diagnostic – déficience intellectuelle et problème de santé mentale ou développementale – ainsi qu’améliorer la qualité de vie des patient.e.s et de leurs proches. Alternant théorie et pratique, les formations sont délivrées à Uccle, au sein du même environnement que celui des patient.e.s. L’équipe d’Hospichild s’est rendue sur place.
Le projet, pensé dans une visée éducative et thérapeutique, souhaite améliorer la qualité de vie des personnes fragilisées. L’idée est également d’alléger le réseau de santé mentale et soulager le travail des équipes mobiles. Il y a donc, d’une part, un souhait de rendre une certaine stabilité et un apaisement via des ateliers thérapeutiques à des personnes ayant un double diagnostic; des problématiques lourdes et complexes, souvent caractérisées par des débordements auto et/ou hétéro-agressifs. D’autre part, l’idée est de proposer une formation de qualité à des professionnels du secteur (cours théoriques, séminaires, workshops, participations aux ateliers thérapeutiques – comme la poterie, la cuisine ou le jardinage – à destination des patients au double diagnostic).
L’origine du projet
Le projet mijotait depuis plusieurs années dans l’esprit du Dr. Baetens. Forte de trente ans d’expérience dans le secteur psychiatrique, elle a voulu reproduire ce qu’elle a développé au fil du temps ; pérenniser des ateliers thérapeutiques pour soulager les patient.e.s et faire vivre le réseau. Pour cela, elle a souhaité mettre en place un cadre singulier et adapté, qui permet d’accueillir des patient.e.s envoyé.e.s par des intervenant.e.s du réseau. Le Dr. Baetens et son équipe ont également développé une formation sur mesure à destination des professionnel.le.s. Accrédité par l’INAMI, le centre de formation en santé mentale « Atelier Tam-Tam » a pu voir le jour en 2024 grâce à l’aide de différents partenaires publics comme Vivalis, Iriscare, la Fondation Roi Baudouin, ainsi que plusieurs associations.
L’idée de la formation est de former des professionnel.le.s de la santé, de leur donner les outils nécessaires pour développer, ou non, des arts thérapeutiques mais surtout d’être prêt à voir et rencontrer l’autre, dans toutes ses différences mais aussi ses ressemblances, et ne plus en avoir peur. » Godelieve Baetens, Médecin Psychiatre et Fondatrice de l’asbl Atelier Tam-Tam ainsi qu’experte du Conseil Supérieur de la Santé.
La formation Atelier Tam-Tam
Dr. Godelieve Baetens. Photo : Samuel Walheer
La formation s’adresse à tous.tes les professionnel.le.s de la santé qui souhaitent se former au double diagnostic. Une année académique peut accueillir jusqu’à douze étudiant.e.s. Ces dernier.ères entrent alors dans un environnement propice à l’apprentissage, ainsi qu’un lieu d’accueil pour des ateliers thérapeutiques à destination de patient.e.s qui viennent pour se soigner, voire se (re)construire. Entre théorie et pratique, la formation est délivrée par des professeur.e.s d’université et des travailleur.euse.s de terrain – trié.e.s sur le volet et rencontré.e.s durant le parcours du Dr. Baetens – traitant chacun.e une facette précise, liée au double diagnostic. La théorie étant un prérequis pour comprendre les enjeux tels que les passages à l’acte, les violences envers soi (auto-mutilation) ou envers l’autre. Par la suite, la théorie est travaillée lors de séminaires avec des cas proposés par l’équipe de formateurs.trices. Les professionnel.le.s-étudiant.e.s peuvent aussi venir avec des cas qu’ils vivent eux-mêmes sur le terrain. Pour finir, il est demandé aux étudiant.e.s de participer aux ateliers thérapeutiques, donnés sur le même site, en commençant par être observateur, ensuite superviseur – fonction soutenante du groupe – et, pour finir, animateur.rice référent.e de l’atelier.
Les ateliers thérapeutiques ont été pensé pour permettre aux patient.e.s de se sentir dans un état d’apaisement et de construction des savoirs. Avec leurs pathologies lourdes, il est essentiel de leur proposer un espace réservé uniquement à cinq participant.e.s afin de favoriser les interactions. Les ateliers durent environ 1h30 avec un rituel de commencement et un rituel de fin, ainsi qu’une adaptation au rythme de chaque participant.e. Maryam Nouri, coordinatrice Atelier Tam-Tam asbl.
Dans une visée démocratique, les ateliers thérapeutiques s’adressent à des personnes de tous horizons et qui présentent une déficience intellectuelle accompagnée d’un problème de santé mentale ou développemental. Pour aider les patient.e.s qui en ont le plus besoin, iels sont envoyé.e.s par le biais des professionnel.le.s du réseau du Dr. Baetens. Chaque atelier accueille cinq personnes au maximum qui sont prises en charge par deux professionnel.le.s ; pendant que l’un.e mène la danse et assure la construction des savoirs, l’autre le.la soutien et sécurise. Pour observer les bienfaits, la durée des ateliers est fixée à six mois.
Durant les ateliers, les formateur.rice.s commencent par des actions très simples pour s’assurer que chaque participant.e puisse suivre et capter ce qui se passe. « Après quelques séances, on ajoute quelques différences sans toutefois trop complexifier l’atelier. Car il faut savoir que notre public a du mal à capter les nuances, c’est souvent noir ou blanc. C’est tout un travail de différenciation que l’on propose dans nos ateliers. Godelieve Baetens, Médecin Psychiatre et Fondatrice de l’asbl Atelier Tam-Tam ainsi qu’experte du Conseil Supérieur de la Santé.
D’autres formations en ligne
D’autres formations sont proposées par La santé interactive asbl, dont fait partie le Dr.Baetens.« La santé interactive souhaite améliorer la santé et le bien-être des professionnel.le.s et des citoyen.ne.s en concevant, produisant et diffusant des connaissances, des outils d’apprentissage et des approches thérapeutiques, notamment dans les domaines de la santé mentale et de l’éthique », peut-on lire sur leur page web. « La prise de décision en équipe », « Introduction aux addictions », « La transidentité » ou encore « Eliot se coupe, de l’automutilation à l’apaisement », sont cette fois des formations délivrées sous un format différent. Elles sont disponibles en ligne avec des éléments interactifs (vidéos, tests, défis, intervisions, forums) pour rendre l’apprentissage dynamique, convivial et intuitif. À la fin de chaque formation, un certificat est délivré suite à la réussite des tests en ligne suivant les différents modules de formations.
En renforçant nos capacités d’interprétation, on se donne une chance d’améliorer en même temps nos relations avec nos semblables et notre propre bien-être. C’est dans ce but que nous vous proposons des formations dans les domaines fascinants de la santé mentale et de la réflexion éthique. La Santé interactive asbl
La Plateforme Annonce Handicap est, à ce jour, le seul centre de ressources en Europe qui traite de l’annonce du handicap. Elle rassemble à elle-seule un réseau, composé de pas moins de 39 associations, dans le secteur du handicap. Son objectif ? Développer et soutenir les outils et les actions liés à la problématique de l’annonce de la déficience, du handicap ou de la maladie grave. Elle organise également des conférences, des sensibilisations, des formations et a développé 5 livrets qu’elle distribue gratuitement dans toute l’Europe depuis le 1er janvier 2025 ; des outils précieux à destination des personnes en situation de handicap, leurs proches ainsi que des (futur.e.s) professionnel.le.s du secteur.
L’annonce du handicap d’un.e enfant est le plus souvent vécue par les parents comme un moment charnière particulièrement douloureux. Il y a un « avant » et un « après ». Lorsqu’un.e médecin annonce un handicap, il.elle annonce une mauvaise nouvelle qui va modifier profondément et de manière péjorative l’avenir d’une personne et d’une famille. Pour la PAH, soutenue par la Région wallone et la Cocof à Bruxelles, il est essentiel de multiplier et de faire évoluer les outils de formation afin de proposer un accompagnement de qualité aux patient.e.s et à leurs familles, à ce moment charnière de leur vie. Lu sur le site de la PAH
5 livrets disponibles
Depuis le 1er janvier 2025, la PAH distribue donc gratuitement dans toute l’Europe ses 5 livrets. Il s’agit d’outils de résilience qui offrent à chaque personne en situation de handicap, proches ou professionnel.le.s confronté.e.s à l’annonce d’une mauvaise nouvelle. Déclinés en fonction du public cible, les 5 livrets permettent d’appréhender le diagnostic et de mettre des mots sur les maux :
Accompagner l’annonce d’un diagnostic (Livret Professionnels) : Ce livret est destiné aux professionnel.le.s qui rencontrent et accompagnent des personnes en situation de handicap et leurs familles.
Des mots pour le dire (Livret Parents) : Ce livret est destiné aux parents d’enfants en situation de handicap, qui sont ou ont été confronté à l’annonce d’un handicap.
Des mots pour comprendre (Livret Frères et Soeurs) : Ce livret est destiné aux frères et soeurs qui souhaitent mieux comprendre ce qui leur arrive, trouver du soutien et mieux vivre leur vie.
Des mots pour se dire (Livret à l’attention des personnes en situation de handicap) : Ce livret s’adresse en premier lieu aux personnes en situation de handicap, aussi bien à l’adulte victime d’un accident ou d’un souci de santé, qu’à un enfant présentant une déficience intellectuelle, motrice ou sensorielle.
Des mots pour comprendre mon handicap (Livret à l’attention des personnes en situation de handicap) : Version en facile à lire et à comprendre.
Très active aussi sur le terrain, la PAH organise régulièrement des sensibilisations auprès des professionnel.le.s de santé et du secteur psycho-social, des services d’accompagnement, des universités de médecine, hautes écoles, établissements hospitaliers ; le but étant de préparer au mieux les professionnel.le.s en lien avec le handicap. Les formateur.rice.s – des médecins, des parents d’enfants en situation de handicap, des infirmier.ère.s ou des logopèdes – ont été eux-même formés par la PAH et ont jusqu’à ce jour réalisés plus de 300 sensibilisations. Pour répondre au mieux aux besoins des futurs professionnel.le.s de la santé, la PAH a développé un nouvel outil : il s’agit d’un jeu de cartes qui propose des exemples de situations réelles et la gestion des émotions. Pour élargir son public, la PAH propose également trois modules de formation en ligne et gratuits, disponible à l’international, sur l’annonce d’un diagnostic de déficience
« Quel dialogue parents-professionnels dans le cheminement vers un diagnostic de handicap chez l’enfant ? » Très peu abordée, cette question fait bel et bien partie du quotidien de beaucoup de professionnel.le.s et de (futurs) parents. Pour tenter d’y répondre, une conférence a été organisée par la Plateforme Annonce Handicap le 2 octobre 2024 dernier, à Mons. La conférence s’est centrée sur les interventions de trois experts : David Simon, médecin généraliste et modérateur du jour, Dr Pierre Defresne qui est neuropédiatre, médecin-directeur de la Fondation SUSA, à l’Université de Mons ainsi que Luc Roegiers, pédopsychiatre, clinicien et responsable de la liaison psycho-périnatale aux Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles. Pour clôturer la journée, David Simon a ressorti les idées principales de ce colloque, en ouvrant une porte à la réflexion :
Le dépistage et une intervention précoce est primordial.
Un développement atypique ou retardé doit éveiller notre
attention.
La pluridisciplinarité et la collaboration avec les intervenants de terrain sont cruciales.
Il est fondamental d’accueillir et de respecter les émotions du patient.
le parcours du/de la patient.e est imprévisible et qu’il faut respecter son rythme et les étapes qu’il.elle traverse.
Respecter les droits du/de la patient.e requiert de l’informer de manière adaptée (compréhension et littératie en santé)
Le.la médecin généraliste peut simplifier et traduire aux patient.e.s les termes médicaux complexes.
Le/la patient.e a le droit de refuser une intervention ou un soin (droit fondamental)
Le/la patient.e parent peut refuser un diagnostic mais accepter une intervention
Née en 2008 de l’initiative de plusieurs parents, dont Luc Boland (cinéaste et père de Lou), la Plateforme Annonce Handicap (PAH) est une asbl fondée en 2010 avec comme volonté de mutualiser les compétences provenant de plusieurs acteur.rice.s ; des parents, des professionnel.le.s, d’associations ou même de services des pouvoirs publics. Son objectif ? En apportant de l’humanité et en prenant en compte les émotions des différents acteur.rice.s, la PAH vise à améliorer les conditions face à l’annonce d’un handicap. Permettre un meilleur accompagnement des personnes en situation de handicap et leur famille ainsi qu’une aide aux professionnel.le.s et ce, malgré l’annonce difficile du handicap.
La « Maison d’accueil » de l’Hôpital Universitaire des Enfants (HUDERF) inaugurait tout récemment ses nouvelles installations. L’idée étant de proposer un lieu toujours plus chaleureux et adapté aux familles d’enfants hospitalisés. Située à deux pas de l’hôpital et à l’étage de l’école Robert Dubois, la maison d’accueil permet aux parents – ou d’un proche dans certains cas -, d’y passer une ou plusieurs nuits dans un espace fonctionnel et fraîchement rénové. L’équipe d’Hospichild est allé y jeter un œil pour vous !
Hall d’entrée de la Maison d’accueil. Photo : Samuel Walheer
Inaugurée en 2001, la Maison d’accueil est un lieu qui collabore régulièrement avec différents services de l’Hôpital des Enfants (HUDERF), et d’autres hôpitaux, tout en restant totalement indépendante. En effet, l’espace est autogéré par des bénévoles qui veillent au maintien du lieu et au bien-être des familles. Il ne s’agit pas d’un hôtel pour autant, mais bien d’un espace partagé qui favorise la participation de tous ses résidents à l’entretien des espaces communs. Avec la mise à disposition de dix belles chambres, la Maison d’accueil présente un taux de remplissage de 100% tout au long de l’année, car elle répond véritablement à une nécessité de beaucoup de familles.
À l’heure de l’individualisme effréné de notre société, ce projet extraordinaire permet aux familles de vivre ensemble, en communauté, dans un espace convivial. Elles se rencontrent et communiquent, ce qui ne se faisait plus depuis la période covid. Elles partagent bien plus que de simples moments au sein de la maison d’accueil. Ce qui les rapprochent au fond, c’est l’adversité de leur situation, des histoires communes, celles de leurs enfants hospitalisés. » Evelyn Sorel, responsable des bénévoles.
Qu’est-ce qui change ?
L’espace général de la Maison d’accueil a été revu et restauré grâce à un financement multiple. L’asbl « La Maison d’accueil » a participé à une grande partie des transformations, mais s’est largement faite aidée par diverses associations. Par exemple, la coopérative spécialisée dans l’architecture sociale appelée « Design with Sense » a revu toute la structure intérieure. De plus, les parents et les bénévoles ont été impliqués dans l’élaboration du projet afin d’y apporter leur « touche perso ». C’est ainsi qu’ont notamment été installés des casiers sans clés afin d’instaurer un climat de confiance et pour que les familles se sentent comme chez elles, même dans le cas d’un court séjour. La nouvelle cuisine a, quant à elle, été financée par l’asbl « Le Cœur de nos Enfants ». Un autre point important concernant la rénovation fût l’utilisation de matériaux durables. C’est pourquoi les radiateurs et certaines structures ont été récupérées de l’ancien bâtiment du World Trade Center de Bruxelles ; ce qui apporte un style rétro-futuriste aux différentes pièces de vie. À cet égard, Kimberly Hex, architecte du projet ajoute :« Nous voulions un environnement accueillant et respectueux de l’environnement, en privilégiant des matériaux ayant déjà une histoire ».
Evelyn et Marianne, deux bénévoles. Photo : Samuel Walheer
« On apporte vraiment quelque chose aux familles »
Il s’agit d’un projet collectif qui fonctionne grâce à une équipe de vingt bénévoles quotidiennement aux petits soins. En effet, certaines sont en charge de l’entretien des espaces mais cela arrive aussi qu’elles partagent un moment convivial, comme par exemple une recette culinaire avec les familles présentes. Des liens se créent aussi durant les séjours. D’autres bénévoles ont davantage un rôle d’accueil et de soutien, tout en gérant l’aspect administratif. C’est donc grâce aux rencontres entre toutes ces personnes que la Maison d’accueil réussi le pari d’être un lieu humainement riche et solidaire. « Les parents se portent l’un l’autre et il y a un réel esprit de solidarité, d’entraide. En tant que bénévole, je trouve ce projet magnifique. On se rend compte qu’on apporte vraiment quelque chose aux familles. Certains parents viennent nous voir en nous disant qu’on leur simplifie la vie et qu’ils ne doivent pas traverser la Belgique pour être proche de leur enfant malade. La maison d’accueil permet aussi de sortir de l’espace hospitalier et de prendre une bouffée d’air tout en restant totalement accessible », déclare Marianne, bénévole depuis dix ans au sein de la Maison d’accueil.
En pratique
La Maison d’accueil est un lieu de vie qui se trouve au premier étage du bâtiment de la rotonde. Au rez-de-chaussée se trouve l’École Robert Dubois, qui assure la continuité scolaire des enfants hospitalisés et offre aux jeunes patients un cadre éducatif stable. L’espace de la Maison d’accueil se compose d’un hall d’entrée, des espaces communs avec une cuisine ouverte – avec deux taques de cuisson nécessaire pour accueillir plusieurs familles –, une salle à manger avec des tables et des chaises hautes, un salon, une buanderie (lave-linge, sèche-linge, fer à repasser), ainsi que de dix chambres composées de deux lits simples et disposant chacune d’une salle de bain privative (douche, lavabo, w.c.). Une des chambres a été spécialement aménagée afin de pouvoir accueillir les personnes à mobilité réduite. Une connexion wi-fi est proposée gratuitement et un jardin extérieur est mis à disposition des familles. La Maison d’accueil offre donc aux résidents tout le confort nécessaire pour profiter d’un moment de détente tout en étant proche de leur enfant hospitalisé. Pour y séjourner, le prix est de 20 euros pour une personne et de 24 euros pour une chambre occupée par deux membres de la même famille, petit déjeuner compris. L’asbl propose également un tarif préférentiel dans certains cas. Les familles peuvent aussi bien y rester une nuit ou, au besoin, plusieurs semaines avec l’accord de la responsable bénévole de la Maison d’accueil.