Le 2 avril 2019, à l’accueil de l’hôpital Erasme, Hospichild avait rendez-vous avec trois personnalités hors du commun ; des clowns qui, de prime abord, n’en avaient pas l’air. Un petit détail les trahissait néanmoins : l’humour. Direction le service de pédiatrie hospitalière pour une entrevue décoiffante avec trois des huit membres de l’association Les Clowns à l’hôpital : Catherine Vanandruel (Zuzut), Thierry Boivin (Biscuit) et Carine Limbosch (Marie Bernique).

Inspirés par le Rire Médecin à Paris et par les Docteurs Zinzins à Bruxelles, Les Clowns à l’hôpital sont nés en 1995 et sont soutenus par la Commission Communautaire française. Depuis plus de 20 ans, les clowns de l’association tentent d’ « apporter de la tendresse, de la fantaisie et du rêve dans les services de pédiatrie sans pour autant vouloir décrocher le rire à tout prix. » Ils tentent aussi, depuis toutes ces années, de légitimer au maximum leur pratique. Et ils ont en partie réussi grâce, notamment, à leur code de déontologie, à la charte des clowns à l’hôpital qu’ils ont rédigé et enfin, au travers des différents écrits publiés par le réseau Art et Santé ; « un canal fiable » qui leur permet de faire passer leurs idées, leurs réflexions et leurs questionnements.

• Quel est l’objectif premier des Clowns à l’hôpital ?

T : J’ai lu un article il n’y a pas longtemps écrit par un membre du Rire Médecin, une association française qui existe depuis les années 90’, dans lequel il fait la différence entre ‘to care’ et ‘to cure’. On n’est pas là pour soigner les enfants, mais pour prendre soin d’eux. On fait en sorte de leur apporter un petit quelque chose qui leur permettra de ne plus se sentir juste malade, car ce sont avant tout des êtres humains ; des enfants avec qui on peut passer un bon moment. Il ne s’agit plus du tout de les nommer selon leur pathologie ou selon leur numéro de chambre.

CL : En plus de ça, il y a aussi le fait d’aller à la rencontre de l’enfant ; on va chez lui, dans sa chambre. Aller à sa rencontre, c’est ne plus se soucier de sa couleur de peau, de sa maladie ou de quoi que ce soit d’autre. On offre alors un espace pour que cette rencontre se passe le mieux possible ; on fait en sorte que l’enfant vive un moment ‘autre’. L’espace d’un petit moment, on ramène la vie à l’intérieur, on fait un pont avec l’extérieur ; de là où l’enfant vient et là où il va retourner… on l’espère. On lui demande « qui es-tu ? » et le clown permet de créer un lien et de faire cette découverte. Quand ça se passe, c’est magique ; c’est beau.

• Même si on sait que votre rôle s’assimile davantage à de l’accompagnement qu’à de la thérapie, et qu’il ne peut en aucun cas être associé à de l’art-thérapie, en quoi votre métier est-il néanmoins bénéfique sur la santé des enfants ?

T : En effet, un philosophe (ndlr : Jean-Michel Longneaux) expliquait justement qu’à partir du moment où on se dit qu’on va faire de la thérapie, c’est à ce moment-là que ça ne marche pas. Mais il faut quand même garder en tête qu’on guéri mieux un enfant qui est heureux. 

CL : Le clown va permettre à l’enfant de se libérer de certaines craintes, de peurs, de colères… Et retrouver une meilleure assurance en lui-même qui lui permettra alors de mieux affronter une maladie.

T : La semaine dernière par exemple, on est allé dans une chambre pour voir un enfant qui ne parlait pas. On nous avait prévenus, mais on essayait de ne pas montrer qu’on savait. Alors on a commencé à rigoler, à déconner, et de temps en temps on lui posait quand même des questions. Il y avait sa maman à côté de lui et on a demandé : « C’est qui elle, c’est ta sœur ? » Et à ce moment-là, il a essayé de parler, mais ça ne sortait pas. Au bout d’un temps, il a quand même réussi à dire maman. Là, on s’est senti un peu magicien.

CV : C’est ce qu’on appelle les as des moyens détournés… C’est sûr que quand il y a des retombées thérapeutiques, on ne va pas les refuser. Si c’est le cas, tant mieux. Comme on dit : « Avec prudence, de surcroît » ; c’est-à-dire que c’est inattendu pour nous, mais si ça arrive, on est très contents évidemment. Maintenant, c’est sûr que l’intention n’est pas là ; ce n’est pas notre objectif premier.

• Êtes-vous toujours bien reçus par les enfants ou les familles ?

T : Parfois, on nous dit non. C’est arrivé il n’y a pas longtemps, un enfant nous a vu arriver et il a dit qu’il ne voulait qu’on rentre. Alors on reste devant la porte et on a quand même insisté un peu, en rigolant, pour voir s’il ne changerait pas d’avis. Dans ce cas, la raison de son refus était de dire : « Tout le monde rentre chaque fois dans ma chambre et j’ai le droit de refuser ». Nous lui donnons donc le pouvoir en lui disant qu’il a tout à fait le droit et, même si on négocie un peu, on finit par s’en aller.

CV : C’est sûr qu’on est à l’écoute de l’enfant. S’il ne veut pas, on ne va pas lui imposer une visite ; ce serait antinomique. Mais souvent on joue un peu avec ce « non ». Et, pour les gens qui assistent à la scène, c’est souvent drôle. Parfois alors, un non se transforme en oui.

• Décrivez-moi une « intervention – type » auprès des enfants hospitalisés. Comment cela se passe-t-il concrètement ?

T : Souvent, on regarde d’abord le papier qu’on nous distribue à notre arrivée et qui reprend les âges, noms, prénoms et pathologies des enfants. On consulte cela avant nos visites pour savoir plus ou moins à qui on va s’adresser. Si l’enfant à 3 mois ou 17 ans, on ne se préparera pas forcément de la même manière. Ensuite : approche et tentative d’échange.

CL : Quand on est dans l’instant, il y a toujours quelque chose qui arrive. Si on est touché et qu’on s’empare de cette émotion pour la partager avec les autres (enfant, parents ou partenaire), alors c’est très souvent juste parce que c’est le vécu de ce moment-là. Quand on arrive vers ça, c’est magique. Et si je réussis à faire confiance à mon clown, à mon personnage ; si je le laisse vivre et s’exprimer à cet instant précis, l’autre va forcément entrer dans le jeu.

• Si je comprends bien, l’idée n’est donc pas de créer un canevas de jeu trop rigide qui ne ferait que brider les émotions…

T : Oui c’est ça, mais après on a quand même ce qu’on appelle des « lazzis » ; des thèmes qu’on peut réutiliser pour baser nos impros. Par exemple, quand un enfant a peur, on fait des bulles et ça détend un peu l’atmosphère.

CV : La scénarisation des clowns n’est pas figée et peut varier selon que l’enfant est à l’aise ou pas. Mais il faut quand même avoir des choses un peu préparées pour avoir toujours quelque chose à dire. Ensuite, l’impro prend le relais et c’est ça le propre de l’art clownesque. Il faut risquer des choses pour que ça devienne non conforme.

• Est-ce que les émotions n’ont pas tendance à aller trop souvent au-delà du nez rouge en touchant les êtres humains que vous êtes ?

T : Quand on joue devant des enfants qui sont dans des services de soins palliatifs, c’est souvent plus dur émotionnellement et ça m’aide énormément d’être en costume ; dans mon personnage. Je suis dans la relation et je ne pense plus à mes sentiments personnels. C’est plus simple.

CL : C’est tout le travail d’entrer dans le personnage. Et c’est sûr que le masque, ou plutôt le nez, aide beaucoup à y parvenir. Il faut aussi un temps de préparation avant de commencer nos visites. Une petite heure qui nous permet de quitter notre personnage social pour entrer dans celui de clown. Les deux partenaires doivent aussi se dire bonjour et se mettre en relation pour que ça se passe au mieux devant les enfants.

• Quels types de formations avez-vous dû suivre ? D’un côté pour être clown et de l’autre pour intervenir auprès des enfants malades ?

CL : Nous sommes constamment en recherche. On a régulièrement des journées de formations, toute l’équipe, pour travailler les duos, pour s’exercer à des petites pratiques qui rendent l’impro plus lisible pour le public ….

T : Nous avons tous les deux suivi une formation théâtrale à l’école internationale LASSAAD à Saint-Gilles. La pédagogie enseignée se base sur les préceptes décrits par Jacques Lecoq, un grand maître du geste. Ensuite, si on veut être clown à l’hôpital, il faut se mettre à la page des pratiques d’hygiène notamment ; il faut aussi comprendre comment fonctionne le milieu hospitalier, s’habituer à entrer en contact avec des enfants malades…

CV : Mais pour le moment, aucune formation de clown à l’hôpital n’est prévue en Belgique. La transformation d’un clown vers un clown hospitalier n’est pas encore officielle. La pratique s’apprend sur le terrain auprès d’un clown expérimenté. J’ai déjà pensé à mettre en place une formation digne de ce nom, comme il en existe déjà en France, mais la tâche est compliquée. D’abord d’un point de vue politique, et ensuite parce qu’il faudrait d’abord réussir à se mettre d’accord entre les différentes associations pour définir ce qui pourrait être mis en place.

On voudrait constituer une Fédération, mais c’est long et compliqué. Si ça se concrétise, ce sera alors la Fédération des clowns hospitaliers qui pourra mettre en place une formation. Une autre idée serait de faire intervenir des clowns dans le processus de formation des infirmiers par exemple. Ça rendrait les deux disciplines un peu plus poreuses.

• Justement, est-ce que vous entretenez de bonnes relations avec le personnel soignant ? Avez-vous parfois l’impression de déranger ?

T : Dans 90% des cas, cela se passe dans une belle dynamique.

CV : La plupart des lieux où nous travaillons ont donné leur accord il y a plus de 20 ans. Mais au jour le jour, il faut parfois retrouver la confiance de certains membres du personnel.

CL : Certains jours, on arrive dans des moments où il y a énormément de travail avec du personnel qui court dans tous les sens ; il arrive qu’on ait l’impression de déranger. Mais dans ces cas-là, on s’adapte ; on laisse la priorité aux soins et on évite certaines chambres.

• Est-ce que votre métier est à présent mieux reconnu qu’à l’époque ? Êtes-vous considérés comme plus légitimes aujourd’hui qu’avant ?

CV : C’est certain qu’en 95’ quand on a commencé on était parmi les premiers à faire ce métier et on sentait bien que les gens se disaient ‘C’est quoi ces zigotos ?’. Il y avait un engouement média aussi ; tout le monde était assez curieux de savoir ce que nous faisions. Ensuite on s’est fait accepter petit à petit. Car ce qu’on fait est quand même sérieux ; on est sérieusement drôles en fait. Mais on a quand même mis un peu de temps à trouver notre place et définir les moments les plus opportuns pour aller dans les chambres.

Avant, notre métier était considéré comme quelque chose d’un peu magique et mystérieux. Maintenant, on a une place plus établie ; on n’est pas glorifié, mais on n’est pas non plus sous-estimé. En tout cas, notre pratique est à présent tout à fait légitimée.

 

Sans crier gare, Thierry mit tout à coup ses cheveux en l’air. Une manière détournée et clownesque de dire que l’interview est finie ou tout simplement une irrésistible envie d’entamer sa transformation ; de passer de Thierry à Biscuit, son clown.

Il est donc temps de les laisser se préparer…

Quelques minutes plus tard, les voilà tout à fait déguisés : nez rouge au milieu du visage, coiffures déjantées, vêtements dépareillés et colorés… Leurs personnalités « civiles » sont restées en coulisse et les voilà rieurs, blagueurs et pleins de mimiques. De vrais clowns en somme.

Du fond de la salle de jeux, un enfant les aperçoit et sourit. La machine clownesque se met en marche et la relation est immédiate. Biscuit lui demande son prénom et l’impro s’enclenche immédiatement. Avec son ukulélé, il invente un air et des paroles. Puis, les clowns s’éclipsent en marche arrière tout en lui adressant un dernier signe de la main. Les visites « drôlement sérieuses » dans les chambres des enfants peuvent alors débuter.

 

Les Clowns à l’Hôpital en pédiatrie
Le lundi après-midi au CHU Saint-Pierre (Rue Haute, 322 – 1000 Bruxelles)
Le mardi après-midi à l’Hôpital Erasme (Route de Lennik, 808 – 1070 Anderlecht)
www.clowns-hopital.be
www.facebook.com/clowns.hopital
0476 24 74 58

 

 

 

Interviewé dans les locaux d’Hospichild, Sébastien Vanderlinden, kinésithérapeute pédiatrique et chercheur freelance en Neuro(Ré)Habilitation à l’ULB, s’est confié sur une des réalités de son métier : les désaccords entre professionnels sur les différents moyens et thérapies à prodiguer aux jeunes patients avec une paralysie cérébrale infantile (PCI). Des dissensions en recrudescence depuis quelques années, qui ne sont pas sans conséquence sur la confiance que les parents accordent tant aux praticiens, qu’aux thérapies disponibles.

« Les thérapies dispensées aux enfants avec PCI sont très variées. Si certaines restent légitimes au fil du temps, d’autres, pas forcément attendues, sont parfois mises en doute. D’autres encore se prétendent novatrices sans l’être… À ce propos, beaucoup de questionnements émergent chez les professionnels concernés et aboutissent parfois à des conflits plus ou moins virulents pour savoir qui détient la vérité. Récemment, ce contexte plutôt tendu a commencé à intéresser plusieurs instances régulatrices. Il n’est donc pas impossible que le dossier vienne à se politiser. » Les mots de Sébastien Vanderlinden, qui consacre actuellement une étude sur le sujet, sont sérieusement pesés et valent certainement la peine qu’on s’y attarde.

Dans cet article, l’accent sera particulièrement posé sur une des thérapies qui divise littéralement des professionnels : le Bobath-NDT (Neuro-Developpemental Treatment. Les pros et les antis se livreraient, surtout depuis 2013 (date de publication d’une étude qui pointe l’absence de preuve scientifique de son efficacité), à des débats mondiaux sur la question.

Au milieu de ces tiraillements, certains parents se demandent comment faire les bons choix pour leur enfant. Entre une perte de confiance envers certaines pratiques et des réactions plus extrêmes telles que l’exode/shopping thérapeutique, les familles ne savent plus toujours à qui (ou à quoi) se raccrocher pour venir en aide à leur enfant. Certaines restent cependant très confiantes de leurs choix.

Débats houleux sur le « Bobath-NDT »

Les désaccords à propos du concept Bobath-NDT sont présents à tous les niveaux : entre prestataires de soins, entre cliniciens, entre universités, entre professeurs… Des discussions qui durent depuis un bon bout de temps et au sein desquelles ils défendent leurs points de vue et savoirs en regard des recommandations d’origines diverses.

En 2013, le fossé s’est creusé encore un peu plus. Une étude importante (revue systématique) est parue et a, en quelques sorte, bousculé la légitimité de la technique. Le principal argument était de dire que l’efficacité des soins appliqués ne serait pas avérée et qu’il existerait des soins plus adéquats.

« Cela a été terrible », se rappelle S. Vanderlinden. « Certains praticiens continuent évidemment à pratiquer le Bobath-NDT et d’autres se sont mis à les montrer du doigt en disant : ‘Mais vous n’avez pas vu l’étude de Novak ? ça ne sert plus à rien ce que vous faites…’ Cette attitude est vraiment problématique, car les parents pourraient se mettre à douter et ne plus savoir ce qui est bon ou pas pour leur enfant. Le référentiel et la confiance envers les professionnels divers s’en trouvent brouillés. »

Des parents en perte de confiance

En réaction à ces dissensions (qui ne sont pas tout à fait nouvelles), certains parents, qui ne savent plus où donner de la tête pour offrir les meilleurs soins à leurs enfants, font appel à des pratiques de plus en plus diverses.

Par exemple, et c’est quelque chose de cyclique qui existe depuis 60 ans, les familles vont parfois à l’étranger (Hongrie, Barcelone, USA…) pour recourir à des techniques soi-disant révolutionnaires, mais souvent peu orthodoxes. Ou encore, ils emmènent leurs enfants dans des centres privés au sein desquels les séances sont extrêmement onéreuses et pas toujours aussi bénéfiques que prétendu.

Mais tout le monde ne sait pas se payer de tels soins. Alors, certains parents décident de constituer des asbl ou fondations pour rassembler des fonds et avoir recours, comme les plus riches, à tous les soins possibles pour leur enfant. « Il persiste cependant un décalage entre les besoins, (re)connaissances et les moyens ».

Pour remédier à cela, « les cliniciens devraient essayer de redonner confiance aux parents en les informant au mieux sur toutes les conséquences possibles, sur les techniques qui existent et, surtout, en leur avouant qu’ils ne savent pas toujours tout. »

Mieux définir la technique pour mieux l’étudier

Le kiné et chercheur voudrait, dans l’intérêt de tous, que la polémique autour du Bobath-NDT s’apaise. C’est pourquoi il a décidé de consacrer, sur les recommandations du KCE notamment, une étude universitaire sur le sujet.

Il procède actuellement à la validation scientifique des moyens de décortiquer tous les actes pratiqués dans les séances Bobath-NDT afin que de prochaines études puissent analyser plus précisément ce qui est efficace ou non.

« Pour certains, il manque des éléments pour bien défendre l’utilité de la technique. Ce qui est assez logique puisqu’on ne sait pas réellement ce que c’est ou les actes exacts qui y sont pratiqués. Sauf, bien sûr, ceux qui s’y sont formés et qui suivent les recyclages, ainsi que les enseignants qui protègent leurs acquis et qui ne partagent pas facilement l’information. Pour certains, c’est aussi une grosse partie de leurs revenus… Ils gagnent 2x mieux leur vie en enseignant le Bobath-NDT qu’en pratiquant la kiné pédiatrique. »

Le « Bobath-NDT », c’est quoi au juste ?

La technique « Bobath », appelée aussi N.D.T., est une thérapie neurodéveloppementale qui apporte à l’enfant, souvent avec un retard (permanent ou non) de développement neuromoteur plus ou moins important, des gains précieux pour une meilleure qualité de vie.

Ce mode d’évaluation et ce traitement (différent pour chaque enfant) cherche notamment à améliorer le tonus pour un meilleur mécanisme postural; ce qui lui permettrait d’avoir de nouveaux points de repère et par cela de se mouvoir plus harmonieusement ou d’avoir un meilleur équilibre. À condition toutefois de maintenir une régularité soutenue du suivi thérapeutique.

La technique est née en 1943 à Londres (définie par le couple Bobath) et est désormais (re)connue internationalement. En Belgique, l’ABBV, située à Bruxelles, est l’unique organisation reconnue par l’association Bobath internationale. Elle enseigne le concept Bobath-NDT, soutient les thérapeutes et dispose d’un centre de thérapie pluridisciplinaire.

« Neuroréhabilitation fonctionnelle et intensive »

La régularité et l’intensité des soins sont donc essentielles chez les enfants PCI. C’est pourquoi, il y a quelques années de cela, des camps intensifs de neuroréhabilitation fonctionnelle ont vu le jour sur notre territoire. Ces derniers s’inscrivent pour l’instant dans la recherche clinique et sont organisés par les universités (KUL, UGent, UCL…). De ce fait-là, ils ne sont pas coûteux. Et heureusement d’ailleurs, car, selon S. Vanderlinden, ils ne sont pas près d’être remboursés. Pour le politique, les séances quotidiennes (de 30 à 60 min) auxquelles ont droit ces enfants sont suffisantes…en fonction des budgets disponibles.

La technique de soins utilisée lors de ces camps est souvent le Bobath-NDT, mais le terme est de moins en moins employé depuis la polémique de 2013.

En un court temps donc (2/3 semaines), les enfants PCI gagnent objectivement en autonomie, mais la question qui reste en suspens, ce sont les besoins à long terme… Il faudrait augmenter et intensifier les séances quotidiennes ; et ce, même à l’âge adulte et en ajustant les modalités.

Séances remboursées

Actuellement, maximum 1 heure de kiné par jour est remboursée pour les soins aux enfants PCI, mais, pour S. Vanderlinden, il faudrait clairement plus. Il faut que l’intensité présente dans les camps devienne les soins généraux, car les conséquences sont réellement positives. Cela passe avant tout par un meilleur financement de la recherche, de la kinésithérapie et de son enseignement.

« Les nantis peuvent payer plus d’heures à leurs enfants et leur proposer plus de techniques non remboursées. D’autres parents, plus juste financièrement, n’emmènent leur enfant que 2-3x par semaine chez le kiné. On parle beaucoup, surtout en Wallonie, de discrimination entre personnes handicapées ET non handicapées et on oublie souvent de parler des inégalités ENTRE les personnes handicapées. Un constat qui a déjà été rapporté à CAP48. »

 

 

→ Pour toute question, renseignement ou contribution/collaboration :

Sébastien Vanderlinden
Research in PT & Neurorehabilitation
Sebastien.vanderlinden@ulb.ac.be
https://www.noldus.com/blog/effectiveness-physical-therapy-sessions 
Skype sur RDV : svdl1234

« Neuf essentiels sur l’art, le soin et les milieux de soins », c’est le titre du nouvel ouvrage collectif publié par Culture & Démocratie, plateforme de réflexion, d’observation, d’échange et de sensibilisation à ce qui lie la culture et la démocratie. Présenté le vendredi 1er mars au Pianocktail à Bruxelles, ce dernier dresse un panorama critique du paysage de l’art en milieu de soin (adulte et pédiatrique) en Belgique et soulève questionnements et attentes quant à ce «nouveau métier». Focus, dans cet article, sur les milieux de soin pédiatriques.

« Qu’est ce qui fait bel et bien soin ? » ; « L’art en milieu de soin peut-il être considéré comme de l’art-thérapie ? » ; « Qu’en est-il de la légitimité des artistes en milieu de soin ? » ; « L’implication des artistes avec les soignants est-elle effective ? » … Ce sont là quelques questions auxquelles les membres du groupe de travail Art et Santé de l’asbl Culture & Démocratie ont récemment tenté de répondre. D’abord au sein du Journal Culture & Démocratie n°47 en mai 2018 et ensuite de façon plus approfondie au fil des pages de leur nouvel ouvrage. Un « livre outil » qui s’emploie notamment à retracer l’histoire du groupe Art et Santé et à aborder des aspects philosophiques du métier, des perspectives et des pistes bibliographiques pour aller plus loin sur le sujet.

Art et Santé, du terrain à la réflexion

Le réseau ou groupe de travail Art et Santé existe, sous sa forme actuelle, depuis 2005. Il s’agit d’un « organisme vivant fait d’organes – les associations –, composés eux-mêmes de cellules – les travailleurs de ces associations –, elles-mêmes en interaction avec des tissus ou des corps externes à l’organisme – le tissu associatif ou le corps médical. »

Parmi les organes de l’organisme : Les Docteurs Zinzins, Le Pont des Arts, Les Clowns à l’hôpital, Anne Pardou… (pour ne reprendre que ceux qui s’adressent aux enfants hospitalisés). Ces derniers réfléchissent depuis 15 ans à leur légitimité, à leur place dans la société, au sens de leur métier, à ce qu’ils peuvent apporter aux patients… L’année dernière, ils ont décidé de rendre leur réflexion publique et d’ouvrir ainsi le débat sur le sujet.

« L’art en milieu de soin n’est pas de l’art-thérapie »

Notion importante abordée : la nuance (ô combien polémique) entre l’art en milieu de soin et l’art-thérapie. Si, pour les politiques, la pratique est financée sous l’enveloppe budgétaire « utilisation de l’art et la culture comme approches thérapeutiques », les artistes intervenants en milieux soin refusent de porter la casquette de thérapeute.

« Si les artistes et les art-thérapeutes ont en commun le souci de la relation à la personne bénéficiaire et le médium artistique, leurs objectifs divergent cependant. La proposition de l’artiste n’a pas de finalité thérapeutique. Elle est utilisée comme un moyen d’entrer en communication avec la personne souffrante pour lui proposer un espace de liberté. » (p.23 de l’ouvrage)

Lors d’une précédente rencontre organisée par l’asbl, Jean-Michel Longneaux (philosophe, professeur à l’UCL, conseiller en éthique, rédacteur en chef de la revue Ethica clinica) est allé encore plus loin sur la question : « Ce qui est espéré, c’est qu’en se remettant en mouvement dans une pratique artistique, le patient se remette en mouvement dans sa vie en général. Il ne faut pas parler d’«art-thérapie » car l’intérêt d’une pratique artistique organisée en milieu de soin est justement de faire exister la personne comme quelqu’un d’autre qu’un malade. (…) Et ce miracle que peut produire l’art de remettre la personne en mouvement par rapport à sa maladie et plus généralement par rapport à sa vie, ça ne peut fonctionner que si cette pratique n’a pas d’objectif thérapeutique. »

De la légitimité d’être artiste en milieu de soin

Cela fait environ 20 ans que les artistes (du groupe Art et Santé, mais aussi d’autres asbl comme Hopi’Conte, CliniClown, HôpiClown…) ont commencé à interagir avec les patients au sein des hôpitaux. À l’époque, ces derniers étaient extrêmement frileux à l’idée de donner de la place à ce genre de pratiques nouvelles. Aujourd’hui, les artistes sont bien mieux considérés et leur rôle positif sur la santé des patients n’est (presque) plus à prouver.

« Si aujourd’hui un clown est plus facilement accepté au sein d’une unité médicale, c’est non seulement parce que de nombreuses études prouvent scientifiquement les bienfaits de la présence du clown sur les patients et les soignants, mais surtout parce que les soignants eux-mêmes ont entrevu ce que l’art ouvre et crée comme espace de liberté et comment cela s’avère complémentaire avec leur pratique », lit-on à la 27e page de l’ouvrage.

À l’Huderf par exemple, les Docteurs Zinzins entrent dans les chambres, alors que les bénévoles sont cantonnés aux espaces publics de l’hôpital. Une vraie distinction est donc faite entre les deux pratiques.

Anne Pardou, néonatologiste à la retraite, s’est, quant à elle, fait accepter au sein de 11 services de néonatologie en Belgique en les persuadant des bienfaits de la voix parlée et chantée sur les prématurés. Et elle a été encore plus loin, car elle a convaincu les soignants de participer et de chanter à leur tour ; toujours en étant accompagnés d’artistes professionnels.

Revendications du secteur

Même si la pratique est à présent bien établie et généralement bien considérée, il reste, selon les membres du groupe Art et Santé, certaines actions à mener :

• Sensibiliser davantage le monde des soignants et particulièrement celui des responsables des milieux de soins afin qu’ils puissent mieux appréhender ce que favoriserait l’art dans leurs services, mais aussi qu’ils puissent mieux encadrer et coordonner les interventions artistiques.
• Un grand chantier d’évaluation qualitative des bienfaits neurologiques et scientifiques de l’art en milieu de soins devrait être mené.
• Un meilleur financement et une meilleure reconnaissance du métier par les pouvoirs publics devrait être accordé.

 

Pour les auteurs du livre, l’art en milieux de soins est encore trop souvent considéré comme une activité tâtonnante, peu rentable et proposant une notion de soin plus proche d’un pseudo bien-être que d’un soin efficace et technique.

Pourtant, les initiatives de ce type se multiplient ici et ailleurs (dernières en date en France : le beatbox, qui permettrait aux personnes handicapées de mieux s’exprimer, et la visite d’un cheval – le docteur Peyo – au chevet des personnes hospitalisées). Des initiatives qui apportent avec elles les bienfaits de ces arts, qui, on l’aura compris, ne font pas (toujours) office de thérapie.

Lire « Neuf essentiels sur l’art, le soins et les milieux de soins » (en PDF)

Le 26 septembre dernier, la Casa Clara, maison de répit proposant des moments de détente et de ressourcement aux proches d’enfants gravement malades ou en situation de handicap, inaugurait officiellement ses nouveaux locaux. En présence de Céline Frémault, ministre des familles, de l’aide aux personnes et des personnes handicapées et de Julie de Groote, présidente du Parlement francophone bruxellois, l’association a pu présenter ses missions et les diverses activités qu’elle propose tout au long de l’année.

 

La Casa Clara, qui était installée depuis 5 ans à Grimbergen, est à présent implantée dans le Nord de Bruxelles ; à Laeken. Les locaux de l’asbl côtoient ceux de deux associations dont la vocation est plus ou moins similaire, voire complémentaire : « Jeunes & Aidants Proches – Young Carers » et « Aidants Proches Bruxelles » (abrité dans une maison voisine). À trois, ils forment désormais la Maison de l’Aidance.

Au troisième étage de cette grande bâtisse, la maîtresse des lieux et fondatrice de l’asbl, Fanny Calcus, accueille chaleureusement ses visiteurs. L’appartement est tout à fait cosy et décoré avec goût. Il se compose comme suit : un espace commun avec une cuisine et une salle de bain, un coin lecture, un sauna, un espace détente, une pièce dédiée aux massages et un très grand salon. Un espace de rencontre est également aménagé au rez-de-chaussée afin d’accueillir les enfants à mobilité réduite.

C’est donc au 3e, près d’une grande fenêtre donnant sur une verdure foisonnante, que Fanny Calcus se confie.

 

Vous êtes la fondatrice de l’asbl Casa Clara, pouvez-vous nous dire ce qui vous a poussé à offrir un tel service à la population ?

C’est parti d’un manque que j’ai ressenti quand notre fille Clara était gravement malade. C’était du soin et de l’accompagnement 24h/24 et il devenait primordial de souffler un peu. J’ai donc cherché un endroit en dehors de l’hôpital où je puisse rencontrer d’autres parents, me sentir moins seule dans ce parcours du combattant et aussi un endroit où je pourrais me ressourcer. Mais un tel lieu n’existait pas… (et n’existe toujours pas en dehors de la Casa Clara).

À ce moment-là, j’ai quand même eu la chance d’être bien accompagnée et guidée vers une massothérapeute qui m’a prodigué beaucoup de soins. Et je me suis rendu compte à quel point c’était important de prendre du temps pour soi afin de reprendre des forces. Non seulement pour retourner au chevet de Clara, mais aussi pour m’occuper de mon autre enfant et pour maintenir mon couple.

J’ai donc décidé de créer la Casa Clara, un endroit où l’on peut se retrouver entre parents pour boire un café et plus si affinité ; se faire masser si on a envie, se détendre dans la salle de relaxation… C’est donc une combinaison entre la rencontre et le bien-être.

Quelles sont les missions de la Casa Clara et pour qui vos activités sont-elles destinées ? 

On s’est fixé deux missions principales. D’une part, offrir du répit, du soutien et du ressourcement aux aidants proches d’enfants gravement malades ou en situation de handicap. On entend par là l’organisation de journées détente pour les parents et les frères et sœurs ou de journées familles où la famille vient au grand complet. Et d’autre part, sensibiliser le grand public et les professionnels pour anticiper l’épuisement familial.

L’idée est donc de faire de la prévention afin d’intervenir plus tôt auprès de familles qui sont parfois désemparées.

Ce deuxième volet, auquel on rêve de s’attaquer pleinement, implique qu’on aille plus souvent à la rencontre de médecins de familles (les mieux placés pour communiquer avec les aidants) pour qu’ils soient de véritables relais et qu’ils communiquent sur des endroits comme le nôtre. Nous avons déjà des relais au sein des hôpitaux, des services d’accompagnement… mais je pense qu’il y a encore beaucoup à faire pour faire comprendre aux proches qu’ils ont le droit de reposer et de souffler.

Pouvez-vous expliquer brièvement le déroulé d’une journée de répit pour les parents ? Que faites-vous exactement ?

Ça commence vers 9h30 / 10h. Dans le cadre des journées parents, nous n’accueillons que 6 adultes à la fois. Pour l’instant, ce sont majoritairement des mamans, mais nous serions ravis de nous occuper aussi de papas. On s’installe à la table de la cuisine avec un café et on fait un peu connaissance. Certains parents se racontent, d’autres pas. Certains se connaissent, d’autres pas. En général, ils essaient de revenir ensemble pour continuer à partager et se sentir plus en confiance. C’est gai pour moi de me dire que j’ai créé une sorte de réseau de parents.

Après, on leur propose une séance de relaxation, de massage, de réflexologie… Je suis moi-même massothérapeute et je fais partie d’une petite équipe de cinq personnes qualifiées dans différentes disciplines de bien-être ; ou plutôt de mieux-être, car c’est difficile de parler de bien-être dans ces situations difficiles. On propose donc différentes activités personnalisées sans rien imposer. On a aussi un sauna, un coin bibliothèque…

Les gens peuvent vraiment souffler

À midi on mange ensemble et l’après-midi se poursuit selon les envies des participants. Régulièrement des ateliers spécifiques sont proposés comme du yoga, de la musicothérapie ou, projet futur, des ateliers cuisine.

Pourquoi avoir changé de lieu ?

L’objectif en changeant de lieu était de se rapprocher des parents et de nos partenaires relais qui sont quasiment tous basés à Bruxelles. On a ainsi gagné en accessibilité. C’était très important pour augmenter la fréquence de nos journées (désormais 1x/ semaine) et pour organiser des permanences. Ces dernières visent principalement les parents qui ne sont pas prêts à s’accorder une journée entière. Ils peuvent alors venir juste un petit moment pour discuter, boire un café et apprivoiser les lieux.

Collaborez-vous parfois avec vos voisins de palier « Jeunes & Aidants Proches » ? De quelle manière ?

Pour l’instant, le lien n’est pas encore établi. Mais comme on a en commun les fratries d’enfants gravement malades ou en situation de handicap, la collaboration avec Jeunes Aidants-Proches est bien-sûr un de nos objectifs. L’idée est de travailler avec eux et de se relayer à ce niveau-là selon les activités qu’ils ont prévu de mettre en place. Ils pourraient également intervenir dans nos ateliers lors des journées fratries que nous organisons. Je ne sais pas ce qu’ils ont envie de faire, mais je pense qu’ils ont plein d’idées et ça c’est vraiment gai.

La notion de Maison de l’Aidance, c’était de se dire qu’à Bruxelles, il y a enfin un endroit où tous les aidants proches peuvent se retrouver.

Contact

L’asbl est accessible à tous les parents ou proches (francophones ET néerlandophones) d’enfants atteints d’une pathologie lourde ou handicapés. Elle est située à :
Boulevard de Smet de Naeyer, 578
1020 Bruxelles

→ Contacter Fanny Calcus :
0473/ 20 56 32
info@casaclara.be
https://casaclara.be/fr/accueil/