« Soins transmuraux chez les enfants souffrant de maladies chroniques » est l’appellation qui englobe une série de projets pilotes portés par des hôpitaux belges et plusieurs professionnel.le.s de santé de première ligne. L’objectif : améliorer le quotidien à la maison et à l’école des enfants avec une maladie chronique, en réduisant notamment le stress lié aux hospitalisations régulières. Les projets sont actuellement évalués et devraient être mis sur pieds dans le courant de l’automne 2024.

Pour rappel, les maladies chroniques concernent actuellement près de 19.000 enfants en Belgique. D’après les chiffres, elles sont en constante augmentation et le risque d’hospitalisation liée à l’une de ces maladies serait cinq fois supérieur à la norme. Leurs effets sont conséquents et impactent la qualité de vie des enfants ainsi que celle de leur famille.  Pour tenter d’apporter des solutions à cela, plusieurs hôpitaux ont proposés leurs projets pilotes en lien avec le rapport réalisé fin de l’année 2022 par le KCE (centre fédéral d’expertise des soins de santé).

Ce rapport recommande d’explorer de nouvelles formes d’organisation des soins pédiatriques, notamment pour réduire ou éviter les hospitalisations. Bien qu’il existe des aides aux maladies chroniques pédiatriques, les projets pilotes semblent plus que bienvenus ! En effet, ils visent d’une part à diminuer le temps passé au sein des hôpitaux et dans les consultations ambulatoires pour les enfants souffrant d’une maladie chronique pédiatrique ; à savoir ces jeunes qui présentent des douleurs fréquentes, des troubles de la croissance ou du développement, des handicaps qui nécessitent une prise en charge et des traitements médicaux. Et d’autre part, grâce à une prise en charge globale et multidisciplinaire, les projets pilotes visent à offrir des traitements thérapeutiques comme des transfusions sanguines au domicile des petits patients, des soins de néonatologie (prématurité) ou encore de la respiration artificielle (assistance respiratoire).

{Communiqué repris sur le site du SPF Santé publique}

Transfusion sanguine à domicile (CHR Citadelle)

Dans le cadre de ce projet, des transfusions sanguines (globules rouges concentrés) seront administrées à domicile chez des patients âgés jusque 18 ans en tant que partie du traitement pour maladie hématologique ou onco-hématologique grave. En premier lieu, ces soins seront administrés depuis l’hôpital par un.e infirmier.ère de liaison, en deuxième lieu interviendront des infirmiers à domicile formés à cet effet. Ces soins sont innovants étant donné qu’à ce jour, une transfusion sanguine se déroule à l’hôpital et n’a lieu à domicile que dans des cas exceptionnels. Dans les pays limitrophes (France, Pays-Bas, Grande-Bretagne), des transfusions sanguines à domicile sont effectuées depuis plus longtemps déjà.

Néonatologie (CHC Montlégia)

Les enfants prématurés (âgés d’au moins 34 semaines) médicalement stables, mais qui ont encore des difficultés pour boire seuls, bénéficient d’une sortie anticipée de l’hôpital après au moins une semaine d’hospitalisation. L’alimentation par sonde et l’apprentissage de l’autonomie alimentaire se font à domicile. Le suivi est assuré par un.e infirmier.ère de liaison de l’hôpital et une sage-femme est éventuellement appelée à domicile. Actuellement, le fait de pouvoir boire de manière autonome est souvent l’un des critères de sortie pour les enfants prématurés en Belgique. Dans de nombreux cas, ces enfants peuvent rentrer chez eux au plus tôt lorsque l’âge gestationnel de 36 semaines est atteint et qu’ils boivent de manière autonome. Dans certains hôpitaux belges et dans les pays voisins (France, Pays-Bas), ces enfants peuvent rentrer chez eux plus tôt, à condition qu’il y ait un suivi adéquat à domicile.

Ventilation à domicile (CHU Helora – site de Jolimont)

Sortie anticipée des enfants ayant des affections chroniques des voies respiratoires supérieures ou inférieures nécessitant une ventilation ou une assistance respiratoire (ventilation non invasive, ventilation invasive par trachéotomie, trachéotomie ou oxygénothérapie). Dans le cadre du projet, des visites à domicile sont effectuées par un.e infirmier.ère de liaison de l’hôpital, de même que des soins sont dispensés par un.e infirmier.ère à domicile ayant reçu une formation complémentaire. Ce projet innovant prévoit une éducation ainsi qu’un soutien pour les parents et l’entourage de ces enfants en plus des soins nécessaires.

Traitement enzymatique substitutif (UZA)

Ce projet prévoit l’administration d’un traitement enzymatique substitutif (ETS), administré par voie intraveineuse à domicile à des patients âgés de 18 ans au maximum, en cas de la maladie lysosomale héréditaire de surcharge. Ces soins seront dispensés par des infirmiers.ères à domicile. À l’heure actuelle en Belgique, l’administration intraveineuse de l’ETS est réalisée à l’hôpital. Lors de la crise de la COVID-19, cette thérapie a été administrée à domicile. Dans les pays voisins (France, Pays-Bas), l’ETS est administré à domicile depuis un certain temps déjà.

Néonatologie (UZ Leuven)

Les enfants prématurés (âgés d’au moins 36 semaines) dont l’état de santé est stable mais qui ont encore trop de mal à boire de manière autonome sont autorisés à quitter l’hôpital de façon anticipée. L’alimentation par sonde et l’apprentissage de l’autonomie alimentaire se font à domicile. Ces soins sont administrés par une sage-femme de première ligne, en collaboration avec un.e infirmier.ère à domicile. Actuellement, le fait de pouvoir boire de manière autonome est souvent l’un des critères de sortie pour les enfants prématurés en Belgique. Dans certains hôpitaux belges et dans les pays voisins (France, Pays-Bas), ces enfants peuvent rentrer chez eux plus tôt, à condition qu’il y ait un suivi adéquat à domicile.

Samuel Walheer

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Une lettre ouverte vient d’être adressée par l’asbl Eqla aux futurs gouvernements. Cette association belge qui agit au quotidien avec et pour les personnes aveugles et malvoyantes n’a de cesse de vouloir favoriser leur inclusion dans la société en construisant avec elles des solutions d’autonomie et d’épanouissement. Par cette lettre, Eqla souhaite taper sur le clou et faire enfin bouger les lignes. 

Le tant attendu Vice Versa 2 est sorti le mercredi 19 juin sur les écrans. L’équipe d’Hospichild s’est empressée d’aller le voir, accompagnée par un petit gars de 9 ans. Jeunes et moins jeunes en sont ressortis ravis. Car le sujet des émotions touche tout le monde et il faut parfois de nombreuses années pour réussir à les accepter sans en être constamment submergé. On vous recommande ce beau film d’animation signé Disney-Pixar, tout aussi réussi que le numéro 1 !

Les émotions chez les enfants, voici un sujet qui anime les parents du monde entier et qui fait couler pas mal d’encre dans le milieu professionnel. Il semblerait qu’on y prête bien plus d’attention qu’auparavant et que ces fameuses humeurs sont enfin prises en considération pour assurer un bon développement à nos petits bouts. Il y a peu, Hospichild testait un jeu vidéo nommé Asfalia, spécifiquement dédié à l’appréhension des émotions. De nombreuses initiatives en ce sens se propagent de plus en plus ; preuve que le sujet interpelle et fait réagir. Vice Versa 1 & 2 sont des films d’utilité publique qui vulgarisent et diffusent les bons messages pour les enfants et leurs parents. Et c’est bien pour cette raison que le succès est mondial.

Le pitch

Riley est une petite fille gentille, posée, aimée par ses parents et ses amis. Elle est souvent joyeuse, parfois triste ou en colère. Elle peut aussi avoir peur ou être dégoûtée par moment. Mais depuis ses 13 ans, la puberté est venue chambouler pas mal de choses chez Riley. De toutes nouvelles émotions ont fait leur apparition : anxiété, envie, embarras, ennui et nostalgie. Elles sont représentées, dans le film, de manière symbolique, amusante et colorée. Anxiété, ce personnage orange, surexcité, aux cheveux déjantés, prend rapidement le contrôle et modifie quelque peu la personnalité de la jeune fille en reconfigurant son « système de croyances ». Cette nouvelle émotion dominante tente de chasser les émotions de base du quartier cérébral, persuadée d’agir au mieux pour Riley. Anxiété s’écrie : « Elle a besoin d’émotions plus complexes qu’avant. Vous n’êtes plus en mesure de répondre à ses besoins ! ». Mais les choses vont s’envenimer petit à petit, jusqu’à ce que la situation devienne incontrôlable. Joie est heureusement déterminée à remettre en place l’estime de soi de la jeune fille, sans se douter de faire également fausse route… 

Interview, à chaud, de Zaki, 9 ans

Présent lors de la projection du 19 juin (date de sortie), le petit Zaki, 9 ans, était surexcité et euphorique devant ces personnages haut en couleur. Il s’est exprimé sans filtre sur ce qu’il a compris du message véhiculé, sur ses émotions préférées, sur ses propres émotions qui le traversent au quotidien…

Les émotions : gestion ou acceptation ?

Au cours de l’histoire, on observe un basculement dans l’attitude de certaines émotions. Anxiété, qui envahit totalement le système cérébral de la jeune fille, se rend compte petit à petit de son erreur. Ce n’est pas à elle, ni à aucune autre émotion de décider de qui est Riley. Cette dernière est composée de toutes ces émotions à la fois, qui ont bien du mal à s’entendre et à vivre en harmonie. Mais si elles sont écoutées et acceptées telles qu’elles sont, les conflits internes diminueront et permettront à l’adolescente de ne plus être submergée à ce point. Et par dessus tout, le message à retenir, c’est qu’il ne sert à rien de s’angoisser de choses qu’on ne peut pas contrôler. Quoi qu’il se passe, on peut relativiser et trouver en nous le positif. Chaque facette de nos personnalités et de nos émotions fait de nous qui nous sommes ; avec nos défauts et nos qualités.

Un défi plus grand pour les enfants neuroatypiques ou atteints d’autisme

Chez certains enfants ou adolescents dits neuroatypiques ou ceux atteints d’autisme, la gestion des émotions est d’autant plus compliquée. Ils ont notamment des difficultés à comprendre leurs propres émotions ainsi que celles des autres. Ils ne parviennent pas à déchiffrer les expressions faciales ou les mimiques. Pour eux, un sourire ou des pleurs ne sont pas systématiquement associés à la joie ou à la tristesse. Ils ont aussi du mal à analyser et à comprendre le contexte émotionnel d’une situation. Cela peut entraîner des réactions inappropriées qui perturbent leurs interactions sociales. Les troubles de la communication chez les enfants autistes les amènent souvent à réagir de manière contraire aux normes sociales établies. Par exemple, ils peuvent rire lorsque quelqu’un se blesse. Pour aider l’enfant, en tant que parents ou professionnels, plusieurs moyens sont possibles : montrer à l’enfant les indices physiques et le contexte de l’émotion ; utiliser des supports visuels ; imiter les émotions devant un miroir ; favoriser les interactions avec les autres ; arriver progressivement aux émotions complexes…

↓ Une petite vidéo pour finir, sur l’autisme et les émotions :

Sofia Douieb

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La Fondation Roi Baudouin souhaite mieux soutenir les jeunes fragilisés en Fédération Wallonie-Bruxelles. C’est pourquoi un appel à projets vient d’être lancé, à destination des secteurs de l’Aide à la jeunesse, de la Santé Mentale et du Handicap. 

Cet appel à projets entend répondre aux problématiques vécues par certains jeunes (16-23 ans) en Fédération Wallonie-Bruxelles : ruptures familiales, institutionnelles et décrochages scolaires. En effet, ces jeunes peinent à trouver de l’aide répondant à l’ensemble de leurs difficultés, passent au travers des mailles du filet ou encore passent d’une institution à l’autre.

Renforcer l’aide existante

L’idée n’est pas de créer de nouveaux services, mais bien de renforcer les services existants en développant une pratique intersectorielle efficace. Cependant, installer une collaboration active, organisée et pérenne prend du temps et demande des moyens de coordination qui sont rarement disponibles. Une aide au secteur est donc plus que bienvenue !  

Coup de pouce financier

Pour cet appel, la Fondation Roi Baudouin s’entoure de trois de ses Fonds : Fonds Julie Renson, Fonds Reine Fabiola, Fonds d’aide aux personnes atteintes de maladie mentale et leur entourage. Les organisations sélectionnées recevront un soutien financier direct, pouvant se situer dans une fourchette allant de 0 à 40 000€, afin soit d’aider à la formalisation de collaborations visant à mettre en place de nouveaux « tiers actifs », soit de renforcer les collaborations déjà mises en œuvre dans des « tiers actifs » déjà existants.

Participer à l’appel à projets

Les associations ou organisations candidates peuvent adresser leur dossier jusqu’au 17 septembre 2024.

→ Informations et conditions de l’appel à projets

→ Accéder au dossier de candidature sur le site de la Fondation Roi Baudouin

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En cette journée mondiale de la course à pieds, impossible de ne pas parler du plus grand événement sportif de Belgique : les 20 km de Bruxelles. Ce défi annuel et inclusif rassemble des coureurs de tous âges et de tous niveaux. L’objectif : courir pour soi – pour sa santé et son bien être – ou pour une bonne cause. Pour certain.e.s, c’est aussi l’occasion d’entaîner avec soi des personnes qui ne pourraient pas le faire seul. C’est le cas de l’asbl Cap’s qui, comme d’autres associations, a décidé de monter un groupe de coureurs pour mettre en avant le handisport.

Votre médecin vous le dira, faire du sport est bon pour la santé ! Selon ses capacités et tout en écoutant son corps, la course et la marche à pieds sont des activités qui requièrent peu de matériel, si ce n’est une tenue adéquate et un élément primordial : la motivation. Car il est vrai que parcourir 20 km, cela ne s’improvise pas et demande de l’entraînement ! Il suffit de se promener dans un parc de Bruxelles pour se rendre compte de l’engouement autour du « Running ». Car pratiquer ce sport peut se faire à tout âge et à tout moment de la journée. Le dimanche 26 mai 2024, pour sa 44e édition, l’événement a rassemblé un nombre record de participants. En effet, un peu plus de 45.000 personnes ont foulé le bitume bruxellois. Et parmi elles, 809 équipes se sont formées pour représenter fièrement une association ou une entreprise, pour relever des fonds ou pour tout simplement mettre en avant une cause.

Ensemble, on est plus fort !

Parmi les nombreuses associations œuvrant en faveur du handisport et présentes lors des 20 km de Bruxelles, il y avait l’asbl « Cap’s ». L’équipe d’Hospichild a rencontré Gaëlle Metens, Ornella Thys et Marine Jacmin, les trois fondatrices de l’association. Voici les motivations qui ont convaincu les trois logopèdes de formation à prendre part à cet événement sportif : « L’idée de participer aux 20 km de Bruxelles nous est venue en voyant d’autres associations y être chaque année, on s’est dit que nous aussi on pouvait le faire… Et les raisons qui nous ont poussé à nous inscrire sont multiples : inclure les enfants porteurs de handicap à un événement public, sensibiliser les coureurs au handicap ou encore donner de la visibilité à notre asbl. Les coureurs qui ont accompagnés les enfants avec un handicap durant la course nous ont par la suite exprimé tout le bonheur d’avoir pu interagir avec eux et que leur vision du handicap a totalement évoluée depuis ce jour. » L’expérience fut un réel succès aussi bien sur le plan professionnel, sportif et humain comme en témoignent les retours des participants : « Le moment le plus émouvant reste le passage de la ligne d’arrivée lorsque nous franchissons ensemble, main dans la main et avec les enfants hors de leurs poussettes, la ligne d’arrivée. Les retours des parents étaient chaleureux et ils étaient tellement fiers et heureux de voir leurs enfants participer à l’événement. » L’association prévoit de renouveler l’expérience l’année prochaine, pour une nouvelle fois offrir l’opportunité aux enfants de participer et bien entendu aussi pour mettre en avant le handisport.

→ Il suffit de contacter l’asbl Cap’s !

«Cap’s», une association investie !

Créé en septembre 2023, Cap’s, c’est d’une part une asbl qui favorise la santé, le développement, le loisir et l’inclusion des enfants et adolescents en situation de handicap (trouble neurologique acquis/développemental, syndrome génétique et/ou handicap intellectuel). D’autre part, c’est aussi un centre dédié aux thérapies et à l’accompagnement de ces mêmes jeunes. Pour Gaëlle Metens, Ornella Thys et Marine Jacmin, il était plus que nécessaire d’ouvrir la voie en développant un lieu multidisciplinaire :« Nous avons créé le centre Cap’s car il n’existait pas dans le paysage bruxellois un centre de ce genre. Il y a une réelle saturation au sein des services spécialisés et il faut dire que les soins thérapeutiques aux coûts importants sont à la charge des familles. Nous voulions donc offrir une aide à tous les parents qui ont un enfant à besoins complexes et qui peinent à trouver de l’aide dans les centres privés classiques. » Parmi les services proposés aux sein du centre, il y a par exemple une pédiatre, quatre kinésithérapeutes, six logopèdes, deux neuropsychologues, une diététicienne… afin d’offrir des consultations transdisciplinaires spécialisées au sein d’un même lieu. Concernant l’asbl, elle a été créée face au manque de lieux accessibles et inclusifs, mais aussi pour aller au-delà de l’aspect clinique en offrant des activités récréatives et adaptées. « Il y a une vie en dehors des soins et des thérapies. En organisant des stages récréatifs durant les congés scolaires avec des sorties culturelles et ludiques, nous souhaitons faire avec les enfants en situation de handicap des activités que les familles n’osent pas toujours faire car ils ne se sentent pas forcément acceptés et bien souvent jugés dans les lieux publics », nous confie les trois fondatrices du projet. C’est donc dans une démarche d’accessibilité, inclusive et transdisciplinaire que l’asbl et le centre ont logiquement ouverts leurs portes – et cela ne s’invente pas – à la Place de la Sainte-Famille 23 à 1200 Bruxelles.

Pour la petite histoire

La première édition des 20 km de Bruxelles date de 1980 lorsque le jogging prenait doucement son essor. Depuis sa création, c’est le Syndicat d’Initiative-Bruxelles Promotion (SIBP) qui est l’asbl en charge de la gestion de l’événement et qui, à l’époque, rassemblait pas moins de 4.179 coureurs.euses. Plus de quarante ans plus tard, ce chiffre à été multiplié par dix jusqu’au point où les inscriptions ont dû être clôturées. Au fil des éditions, une centaine de nationalités différentes affluent parmi les milliers de participant.e.s. De manière générale, le premier départ officiel se donne à 9h30 pour les 1.500 personnes en handisport, à 10h pour la première boxe de coureurs.euses et à 10h50 pour les premiers.ères marcheur.e.s. Concernant le parcours, ce dernier reste presque inchangé depuis plusieurs années, avec comme point de départ le mythique Cinquantenaire autour duquel se rassemblent tous les participant.e.s, les tentes des associations et celles des entreprises. Participer à cette course annuelle permet aussi de passer par certains lieux de notre belle capitale : la rue Belliard, le Palais Royal l’avenue Louise, le Bois de la Cambre, l’avenue Tervuren, le rond point Montgomery et pour terminer : le Cinquantenaire.

Samuel Walheer

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