Initiatives

Sortie cinéma : coup de projecteur sur les enfants hospitalisés avec Le Grand Cirque

Le Grand Cirque est une co-production belge sortie sur les écrans le 15 février dernier. L’acteur principal et co-auteur est l’humoriste Booder qui fut lui même un enfant hospitalisé. Ayant gardé un souvenir impérissable des clowns qui venaient à son chevet, il se rend lui-même régulièrement dans divers hôpitaux pour faire sourire les enfants. Et c’est naturellement qu’il a eu envie d’en faire un film pour plonger ces petits patients et ces clowns hospitaliers dans la lumière. 

« À l’occasion d’une visite à un ami à l’hôpital pédiatrique Robert Debré à Paris (Ndlr : tourné en réalité au sein d’une aile désaffectée de l’hôpital Brugmann à Bruxelles), Momo, un comédien en manque de rôles, fait la rencontre de Michel, le directeur d’une association de clowns bénévoles, qui rend visite aux enfants hospitalisés. Grace aux encouragements et à la confiance de Michel, Momo se laisse convaincre de jouer un rôle dans la vie de ces enfants. Son défi : les faire rire malgré la maladie. Très rapidement, les enfants tombent sous son charme cartoonesque et Momo fait partie intégrante du service pédiatrique. Avec la complicité de Michel son mentor et de Bénédicte, une infirmière de l’hôpital, Momo va avoir l’idée de mettre en scène un spectacle de cirque au sein de l’hôpital dans lequel chaque enfant aura un rôle déterminant… », peut-on lire sur AlloCiné.

Booder, un enfant miraculé

Lorsque l’humoriste Booder est né, en 1978 au Maroc, le médecin a dit à sa mère qu’« il ne passera pas l’hiver » en raison d’une complication respiratoire, d’un asthme prononcé et d’une bronchiolite aiguë. Le réalisateur/acteur/scénariste se rappelle, pour Allociné : « J’ai donc eu un début de vie assez tragique, mais mon père, qui travaillait en France à ce moment-là, ne s’est pas résigné : il s’est débrouillé pour nous faire venir à Paris et j’ai ainsi passé mes trois premières années à l’hôpital Necker pour enfants malades. C’est à cette occasion que j’ai découvert le métier de clown dans les hôpitaux. Trente ans plus tard, quand je suis devenu comédien et que j’ai commencé à rendre visite à mon tour aux enfants malades dans les hôpitaux, j’ai redécouvert ces clowns et j’ai eu envie d’écrire un film pour leur rendre hommage. »

Scènes de sa vie corédigées avec une scénariste

Au départ, Booder avait écrit des scènes qu’il avait lui-même vécues, mais il éprouvait des difficultés à les scénariser. Il fit donc appel à une professionnelle de l’écriture scénaristique. Il précise : « J’ai rencontré Gaëlle qui a été touchée par cette histoire et grâce au Covid, on a eu le temps d’échanger des idées et de confronter nos points de vue, et elle m’a apporté la force scénaristique de l’histoire qui me manquait. Ensuite, il m’a paru logique et naturel qu’elle soit coréalisatrice à mes côtés. »
Il s’est également fait aider par un clown hospitalier professionnel qui lui a en quelque sorte appris le métier pour que le film soit le plus réaliste possible.

Acteurs non-professionnels

Booder n’a pas engagé d’enfants comédiens car il tenait à ce que les personnages du film dégagent quelque chose de « frais » : « Après un casting traditionnel, on a organisé des lectures et des ateliers pour qu’ils répètent les scènes une par une et pour que chacun sache précisément ce qu’il avait à faire sur le plateau. J’ai expliqué à chacun quel était son rôle et le contexte particulier du film : je leur ai parlé de ces enfants malades qui rêvent seulement de se tenir debout. Il fallait vraiment les accompagner et faire de la pédagogie et il était fondamental d’instaurer une complicité et un climat de rigolade avec eux », a confié le cinéaste à Allociné.

Les Clowns à l’hôpital aussi en Belgique

Inspirés par le Rire Médecin à Paris et par les Docteurs Zinzins à Bruxelles, Les Clowns à l’hôpital sont nés en 1995 et sont soutenus par la Commission Communautaire française. Depuis plus de 20 ans, les clowns de l’association tentent d’ « apporter de la tendresse, de la fantaisie et du rêve dans les services de pédiatrie sans pour autant vouloir décrocher le rire à tout prix. » Ils tentent aussi, depuis toutes ces années, de légitimer au maximum leur pratique. Et ils ont en partie réussi grâce, notamment, à leur code de déontologie, à la charte des clowns à l’hôpital qu’ils ont rédigés et enfin, au travers des différents écrits publiés par le réseau Art et Santé ; « un canal fiable » qui leur permet de faire passer leurs idées, leurs réflexions et leurs questionnements.

 

 

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Kids’traction : pour de meilleurs soins d’oncologie pédiatrique à domicile

Depuis plus d’un an, l’asbl Arémis, assurant la prise en charge globale et continue à domicile de patients atteints d’une pathologie lourde, s’emploie à redéployer sa filière pédiatrique et renforce ses compétences dans ce domaine. Dans cette optique, l’association a postulé aux Social Grants 2022 de la Fondation Contre le Cancer avec leur projet « Kids’traction : une équipe formée et des outils adaptés pour les soins d’oncologie pédiatrique à domicile ». Ce dossier a été sélectionné parmi les 23 lauréats.

Cette bourse accordée par la Fondation contre le cancer leur permettra, en 2023, de former leur équipe aux soins palliatifs pédiatriques, à l’hypnoanalgésie et aux techniques de distraction pédiatriques afin de mieux gérer la douleur de l’enfant durant le soin. Arémis complétera cette approche par l’achat de matériel de soin adapté et une mallette de distraction ludique remplie, entre autres, d’un casque de réalité virtuelle adapté aux soins.

« Cette approche permettra à plus d’enfants atteints d’un cancer de rentrer à la maison avec un suivi spécialisé »

L’objectif du projet est d’apporter les compétences et les outils nécessaires au personnel soignant afin d’augmenter leur expertise face aux parents et aux enfants, de diminuer la douleur lors des soins et de procurer des soins de meilleure qualité. L’intention est également de créer une relation de confiance avec les services hospitaliers d’oncopédiatrie et de répondre spécifiquement à leurs attentes. Cette approche permettra à plus d’enfants atteints d’un cancer et nécessitant des soins complexes de rentrer à la maison avec un suivi spécialisé.

Formations, achat de matériel, amélioration des outils disponibles

Concrètement, ce qui est prévu dans un premier temps dans le cadre du projet « Kids’traction » :

  • Formation d’une infirmière référente pédiatrique à l’hypnoanalgésie et transmission des connaissances.
  • Formation d’une infirmière aux soins palliatifs pédiatriques et transmission des connaissances.
  • Formation sur mesure, « Approche et techniques de distraction en pédiatrie », pour tous les membres de l’équipe infirmière : gestion non médicamenteuse de la douleur, contact avec l’enfant et son parent et distraction pendant les soins.
  • Création et composition d’une mallette de distraction (avec casque de réalité virtuelle notamment).
  • Achat de matériel de soin adapté aux enfants afin d’augmenter la précision des observations et des paramètres.

Quelques mots sur Arémis

Créée en 1988, l’asbl Arémis est une association agréée par la Cocof, assurant la prise en charge globale et continue à domicile de patients, adultes ou enfants, atteints d’une pathologie lourde. Structure d’hospitalisation à domicile destinée au patient adulte et enfant, Arémis prend en charge le patient dans sa globalité. L’équipe mobile dispense également des soins alternatifs aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et soutient les aidants dans le cadre du projet ASAPP.

 

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Appel à bénévoles pour l’action « Épilepsie, lavons les préjugés ! »

À l’occasion de la journée internationale de l’épilepsie, La Ligue francophone belge contre l’épilepsie lance la 3e édition de son « opération savons » pour soutenir les personnes souffrant d’épilepsie. Elle veut « laver les préjugés » et recherche pour ce faire des bénévoles en charge de vendre des savons couleur « violette » (symbolisant l’épilepsie) au profit de la Ligue. 

« Grâce cette opération, nous voulons sensibiliser le public et récolter des fonds pour renforcer nos actions visant à améliorer la qualité de vie des patients. REJOIGNEZ-NOUS ! », écrit la Ligue francophone belge contre l’épilepsie. 

Cinq euros le savon

Les savons censés laver les préjugés contre l’épilepsie seront vendus au prix de 5€. Ils sont artisanaux, au lait d’ânesse et produits en Belgique. Leur couleur – et parfum – violette n’est pas choisie au hasard puisqu’elle symbolise internationalement l’épilepsie.

Appel aux volontaires

Pour participer à l’action de la Ligue, deux options sont possibles : acheter des savons et vendre des savons. Pour cette deuxième option, l’asbl recherche des volontaires qui écouleraient plusieurs produits, soit autour d’eux, auprès de l’entourage, au travail, à l’école… soit en proposant un dépôt-vente dans les commerces de quartier (pharmacies, librairies, coiffeurs…)

En pratique

Pour proposer votre aide en achetant ou en devenant vendeur bénévole, vous pouvez contacter directement la Ligue au 02.344.32.63 ou par e-mail à info@ligueepilepsie.be. Vous pouvez également :

C’est quoi au juste l’épilepsie ?

Pour rappel, « L’épilepsie est une maladie neurologique chronique qui se définit par la survenue répétée de crises d’épilepsie (non provoquées). (…) Lors d’une de ces crises, un très grand nombre de neurones émettent en même temps une activité électrique anormale, excessive. La crise est un événement transitoire, qui ne dure habituellement pas plus de 3 minutes. (…) Cette maladie concerne 1 personne sur 150 en Belgique. » Concernant plus précisément les enfants, il est particulièrement difficile pour les parents de résoudre les questions concernant leur surveillance au quotidien. Du côté de la scolarité, les choses semblent encore plus compliquées et certains enfants sont contraints de fréquenter des écoles spécialisées.

 

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Noël magique en pédiatrie, malgré tout ! – 14e édition

La 14e édition du Noël magique à l’hôpital a débuté et vous permet de gâter les petits patients hospitalisés au sein des unités pédiatriques d’hôpitaux situés en France, au Luxembourg et, bien sûr, en Belgique.

 

À Bruxelles, seuls trois hôpitaux participent à l’aventure : l’Hôpital des Enfants, l’Hôpital Delta et les Cliniques Universitaires Saint-Luc.

Comment offrir un Noël magique aux enfants hospitalisés ?

Pour émerveiller ces enfants lors des fêtes de fin d’année, plusieurs options sont possibles (et cumulables) :

  • Simplement cliquer et donner son avis sur les autres initiatives de l’agence Good-4you. Soit vous validez l’idée, soit vous les aidez à l’améliorer. Grâce à ce vote, l’unité pédiatrique de votre choix recevra alors 1 euro en jouet lors de la nuit de Noël. (Vous avez jusqu’au 24 décembre pour rassembler vos clics solidaires).
  • Faire un don financier allant jusqu’à 5.000 euros et qui sera doublé par les partenaires de Noël magique !
  • Relever le Défi Câlin pour devenir le super Père Noël de l’année ! 1.000 euros de jouets peuvent ainsi être remportés pour les enfants.

Chaque don se transforme en jouet équitable

En fonction de ses besoins, chaque hôpital pourra choisir parmi une gamme de plus de 1.500 jouets équitables créés par la coopérative Pachamama. Cette dernière crée des jouets, des jeux de société ou des peluches éthiques, parfois personnalisés pour des marques ou des musées (Pairi Daiza, Le Louvre…) L’objectif n’est pas de faire du profit, mais bien de promouvoir le commerce équitable. Une raison de plus pour participer à l’action solidaire « Noël magique » qui a permis, l’an passé d’offrir aux enfants hospitalisés plus de 68.000 euros de jouets.

→ Toute les infos sur le site de Noël magique

 

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Des cartes de vœux pour soutenir les enfants atteints de mucoviscidose

Envie d’envoyer de belles cartes de vœux à votre famille ou à vos amis ? Pensez à joindre l’utile à l’agréable en passant commande sur le site web de l’association MUCO. De cette façon, vous aurez la possibilité d’aider les enfants atteints de mucoviscidose ; une maladie rare encore incurable.

Voici l’appel lancé par l’association MUCO : « La mucoviscidose est la plus courante des maladies génétiques graves dans notre pays. Tous les 10 jours, un enfant atteint de mucoviscidose naît en Belgique. Le mucus épais entrave la respiration et la digestion. La muco est toujours une maladie incurable, c’est pourquoi nous fondons tous nos espoirs sur la recherche scientifique. Pour chaque carte vendue, l’Association Muco investit 1 euro dans des projets destinés à aider les 1.362 patients atteints de mucoviscidose à mieux se battre contre leur maladie. De tout cœur, merci ! »

C’est quoi au juste la mucoviscidose ?

Selon la définition de l’association, la mucoviscidose ou muco (cystic fibrosis en anglais) est la plus courante des maladies génétiques graves en Belgique. Elle touche actuellement quelque 1.360 enfants, jeunes et adultes dans notre pays. La mucoviscidose est une maladie grave et complexe qui se traduit par la formation d’un mucus épais et collant dans tout l’organisme. Ce mucus épais, difficile  expectorer, engendre des problèmes respiratoires et digestifs. La maladie provoque des infections respiratoires récurrentes, des pneumonies, des douleurs abdominales et autres problèmes digestifs. La mucoviscidose ne touche donc pas uniquement les poumons, mais d’autres organes également.

Soutenir les enfants atteints de la maladie

En plus des cartes de voeux, il vous est possible d’acheter d’autres petites choses disponible sur le site de l’association MUCO : chaussettes rigolotes, pralines, singes en peluche, sonnettes de vélo, etc. N’hésitez plus et faites des achats utiles pour les fêtes !

 

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