La situation semble bel et bien urgente au vu du mal être généralisé des pédiatres situés en première ligne. Au point que certains d’entre eux penseraient même à quitter leur poste alors qu’ils sont pourtant indispensables en tant que professionnels de la médecine préventive et hospitalière. Pour éviter un tel drame, la « Belgian Academy of Paediatrics » prend les devants et appelle les généralistes à un travail collaboratif.
Face à une pénurie de généralistes et une demande croissante dans les soins pédiatriques d’urgence, les pédiatres de la « Belgian Academy of Paediatrics » ont invité le CMG (Collège de Médecine Générale) à se rassembler afin de décanter, ensemble, une situation qui va a priori de mal en pire. Une réflexion basée principalement sur un modèle de collaboration vivable pour chacun de ces professionnels de la santé étroitement liés par leurs compétences et au service d’une même cause : la santé individuelle et collective des enfants et des adolescents.
L’urgence hospitalière pédiatrique souffre…
Les discussions entre les deux instances médicales ont amené à de nombreux questionnements et l’une des priorités semble être stopper l’hémorragie qui se propage petit à petit autour d’une souffrance, voire une frustration commune, vécue par des pédiatres exerçant aux urgences hospitalières. La réduction prévue des quotas pour les pédiatres n’aidant en rien, sur le terrain la charge de travail fait partie du quotidien pour ces travailleurs de première ligne. L’une des questions qui ressort de ces discussions est la suivante : pourquoi ne pas positionner l’urgence hospitalière pédiatrique en deuxième ligne ?
Une étroite collaboration
Bien que les pédiatres se définissent comme des internistes ainsi que des généralistes de l’enfant, les différentes réunions les ont amenés ainsi que les médecins généralistes, à se questionner sur leur métier. En effet, il semble important de marquer une attention sur la façon d’identifier les besoins individuels et collectifs des enfants et, par la même occasion, de développer leurs propres compétences en fonction de leur profession. Parallèlement à cela, il est indispensable de répondre aux besoins de base de la population et d’inclure dans son calcul les ressources nécessaires et surtout disponibles.
Vers un consensus ?
Sur sa feuille de route intitulée « Débats sur les collaborations entre pédiatres et médecins généralistes », le CMG conclut de la manière suivante : « Le défi est d’articuler les deux professions de façon complémentaire, sans concurrence, en reconnaissant l’apport de chacun, en tenant compte de leurs ressources et de leur formation, au service de la santé individuelle et collective des enfants et adolescents, dans un système structuré des soins de santé. » Le débat reste donc ouvert et nul doute que nous aurons rapidement des nouvelles dans les mois à venir.
Hospinews, c’est la newsletter bilingue d’Hospichild envoyée en fin de mois à tous ses abonnés. L’équipe, actuellement composée de trois membres, est active au quotidien dans la rédaction d’articles et dans la mise à jour de son site web. Mais c’est aussi un groupe de travail qui se diversifie et projette d’intégrer dans sa newsletter quelques nouveautés.
Parmi les innovations prévues : des interviews ciblées avec l’usage d’un outil pertinent et très en vogue, le podcast, ou encore des articles d’actualités pédiatriques provenant de l’international.
Des nouveautés en devenir…
Fort de ses 17 ans d’existence, le site Hospichild s’est construit au fil des années jusqu’à devenir une référence dans son domaine. La newsletter Hospinews, quant à elle, a été développée en parallèle aux avancées d’internet. À présent, l’équipe souhaite diversifier ses compétences en se formant à l’outil Podcast. Cela viendra ajouter une plus-value complémentaire aux interviews déjà réalisées sur le terrain ou au sein des bureaux d’Hospichild, fraîchement intégré à Vivalis.brussels. De plus, la rédaction des articles était jusqu’alors principalement axée sur des sujets se déroulant dans la région bruxelloise et ses environs. Après réflexion, l’équipe envisage dans les mois à venir d’aborder des actualités pédiatriques hors de nos frontières. Ceci dans l’idée de faire des ponts entre les nombreux sujets et les avancées dans le domaine.
Une newsletter abondante
C’est non sans un réel engagement que l’équipe d’Hospichild travaille pour informer son public, à savoir des parents d’enfants touchés par une maladie ou en situation de handicap ainsi que les professionnels du domaine pédiatrique. Chaque jour, l’actualité est passée au peigne fin et discutée en équipe. Nos articles sont ensuite rédigés et publiés sur notre site internet dans la rubrique « ACTU » → Actualités Archives – Hospichild, ainsi que sur les réseaux sociaux. Les actualités marquantes sont reprises sur « Hospinews » ainsi que certains événements, au préalable postés par nos soins, des associations ou des professionnels du domaine. En fin de mois, la newsletter est envoyée à nos abonnés par e-mail.
Hospichild est avant tout un site web – et non pas un hôpital comme beaucoup pourraient le croire par sa dénomination – délivrant des informations non médicales autour de l’hospitalisation de l’enfant, qui aborde les aspects administratifs, économiques, scolaires, l’emploi des parents, les services pédiatriques bruxellois ou encore les associations d’aide. Hospichild c’est aussi une multitude de professionnels du monde pédiatrique qui nous apportent leur savoir, leur expérience et leurs idées. Grâce à ce travail en réseau, des échanges, des rencontres, des discussions, le site se renouvelle sans cesse avec toujours cette même intention : apporter du soutien aux parents et aux professionnels du secteur pédiatrique.
L’offre de remboursement des soins psychologiques de première ligne s’est vu être renforcée et une plateforme appelée PsyBru a été créée en 2022. Cela permet de trouver facilement un psychologue ou un orthopédagogue proche du patient. En 2024, le projet se poursuit avec une nouveauté importante : la suppression du ticket modérateur pour les moins de 24 ans.
Les soins psychologiques de première ligne proposent des interventions de courte durée et/ou de faible intensité qui permettent de maintenir ou de retrouver un bien-être psychologique satisfaisant, de réaliser une mise au point, une orientation ou de débuter une prise en charge. La plateforme PsyBru contribue à rendre ces soins plus accessibles à la population, tant au niveau des démarches qu’au niveau du coût.
Accès plus aisé aux soins psychologiques
Le patient s’adresse directement à un psychologue ou un orthopédagogue conventionné avec un des réseaux, que ce soit Bru-Stars pour les enfants et adolescents ou Brumenta pour les adultes. Une prescription médicale n’est désormais plus nécessaire. Une liste reprenant les psychologues et orthopédagogues est disponible et accessible à tous sur la plateforme PsyBru.
Où et comment ?
Les patients peuvent accéder aux soins psychologiques en séances individuelles ou de groupe ; au sein même du cabinet du psychologue/orthopédagogue clinicien, en « outreaching » (dans l’environnement direct du patient) ou par vidéo.
Plus de ticket modérateur pour les moins de 24 ans
Depuis le 1er février 2024, la grande nouveauté est que le ticket modérateur n’est plus exigé pour les patients en dessous de 24 ans. Et ce, autant pour les séances individuelles que collectives (via Bru-Stars et Brumenta). Pour les adultes, par période de 12 mois, ils ont droit au remboursement de 8 séances individuelles ou 5 séances de groupe.
Concernant les plus jeunes, PsyBru est intimement lié à Bru-Stars, le réseau bruxellois en santé mentale pour enfants et adolescents créé en 2015 dans le cadre de la nouvelle politique en santé mentale. L’objectif ? Permettre des prises en charges globales et intégrées, ainsi qu’une continuité dans les soins pour des enfants et des adolescents présentant des problèmes psychiques et leur entourage. Les équipes mobiles est l’offre la mieux connue. Elles proposent des interventions auprès des enfants et des adolescents, ainsi qu’auprès des (futurs) parents et travaillent en réseau. Les équipes mobiles pluridisciplinaires se déplacent partout dans Bruxelles et prennent en charge des situations allant de la grossesse à l’âge de 23 ans ; en cas de situations de crise nécessitant un suivi plus intensif sur une courte période (maximum 3 mois) mais aussi pour un suivi thérapeutique plus long et moins intensif (maximum 2 ans).
Fin décembre, l’asbl Dynam’Autes, service d’accompagnement et de loisirs pour les enfants autistes, annonçait devoir faire face à des problèmes financiers, paralysant quelque peu ses activités. Son avenir était à ce moment-là fort incertain. Mais un autre e-mail a été envoyé fin janvier pour annoncer, cette fois-ci, une bien meilleure nouvelle : les activités pourront bel et bien reprendre grâce au fonds finalement débloqués par le gouvernement. Et l’enjeu était réellement crucial, car Dynam’Autes est l’une des seules (si pas la seule) associations dédiée à l’extrascolaire des enfants autistes à Bruxelles.
Voici les mots exacts exprimés par les membres de Dynam’Autes : « Nous tenons à vous informer que nous avons des nouvelles encourageantes concernant le financement de nos activités. Après des démarches intensives, nous sommes heureux de vous annoncer que nous avons reçu la confirmation du renouvellement de la subvention de la part des pouvoirs subsidiants. Cette nouvelle nous permet de reprendre nos services de loisirs dès le 17/02/2024. Cette réouverture des services comprend les samedis ainsi que les stages pendant les vacances de carnaval et Pâques. Nous comprenons à quel point nos services sont importants pour vous et vos proches, et nous sommes ravis de pouvoir continuer à vous offrir des moments enrichissants et de qualité. »
L’argent, l’épée de Damoclès des asbl ?
« Nous devons vous faire part d’une mise à jour importante concernant le fonctionnement de nos activités de loisirs. Actuellement, notre asbl Dynam’Autes fait face à des défis financiers, et le maintien de nos activités dépend en grande partie du subventionnement que nous recevons des pouvoirs publics ; à l’heure actuelle, nous n’avons pas encore reçu de confirmation concernant le renouvellement de cette subvention« , écrivait l’association, fin décembre, dans un e-mail adressé à ses membres. Et ce n’est pas la première fois qu’une association du secteur pédiatrique ou périnatal doit faire face à ce genre de problématique… Dernièrement, l’asbl Hamac, une association offrant un encadrement original aux enfants de familles monoparentales à Bruxelles a été contrainte d’arrêter ses activités pour raisons financières… L’équipe de Hamac écrivait à ce moment-là (juin 2023) qu’elle “espère que le projet sera repris, totalement ou partiellement, par d’autres”. Depuis, l’asbl affiche toujours portes closes…
Quelques mots sur l’association
Dynam’Autes asbl a été créée en juin 2018 à l’initiative de professionnels exerçant au sein de classes à pédagogie adaptée. L’asbl se veut être un agent de première ligne afin de favoriser le lien entre les différents acteurs dans le domaine de l’autisme. Son objet social est l’organisation d’activités de service ayant pour objet d’améliorer la qualité de vie d’enfants porteurs de troubles du spectre de l’autisme âgés de 3 à 16 ans et de leur famille. La poursuite de cet objet tend à se réaliser par l’accompagnement, les loisirs, le répit, la formation et la sensibilisation.
Dynam’Autes dans les bureaux d’Hospichild
Il y a quelques années, lorsque l’asbl était à ses balbutiements, avec de nombreux projets en préparation, l’équipe d’Hospichild a accueilli ses deux fondateurs pour une interview intimiste. Samuel et Armonie, éducateurs spécialisés de formation et engagés professionnellement dans l’asbl, se sont livrés sans filtre et avec passion sur leur implication auprès de ces enfants hors du commun. L’année dernière, Dynam’Autes a fêté ses cinq ans d’existence et était encore assez optimiste et enjouée par le succès rencontré auprès des familles. Les problèmes financiers ont failli l’arrêter dans ce bel élan, mais elle est apparemment désormais sortie d’affaires, au grand bonheur des enfants autistes et de leurs proches.
En vue des élections de juin prochain, Inclusion asbl, association de défense des droits des personnes en situation de handicap intellectuel, veut inciter les décideurs politiques à prendre les bonnes décisions en la matière. L’association a ainsi compilé toutes ses recommandations dans un mémorandum intitulé : ‘Non à la ségrégation, oui à l’inclusion ! »
« Malgré les évolutions importantes du secteur ces dernières décennies, la route est encore longue pour construire une société plus inclusive. Vivre ensemble, en 2023, ne va toujours pas de soi ! Si le mot « inclusion » est pourtant souvent utilisé, est-il réellement compris ? Le temps est donc venu de dépasser les incantations sémantiques et de passer à l’action ! », s’exprime Jean-Marie Elsen, Président d’Inclusion asbl, en préambule du mémorandum de l’association. Ainsi, après avoir rencontré les différents partis politiques (DéFI, PTB, Ecolo, Les Engagés, MR, PS) en vue des élections de 2024, Inclusion asbl présente publiquement ce mémorandum pour 2024-2029. Voici une synthèse de leurs dix recommandations.
1. Participation : « Rien sur nous sans nous ! »
Selon Inclusion, il est impératif de prendre en compte les besoins des personnes en situation de handicap dans l’élaboration des politiques publiques, en mettant en avant le principe « Rien sur nous sans nous ». L’association reconnaît l’avancée réalisée par la création de conseils consultatifs, tels que les ARPSH, tout en insistant sur la nécessité de reconnaître et soutenir financièrement leur expertise. Les recommandations incluent le recours systématique à l’expertise des ARPSH, la reconnaissance financière de ces organismes, ainsi que le soutien aux organisations d’autoreprésentants. Enfin, Inclusion encourage la création d’une fédération des ARPSH pour renforcer leur impact collectif.
2. Handistreaming : le handicap dans toutes les politiques
Le concept d’Handistreaming met en lumière l’impact significatif du handicap sur tous les aspects de la vie, exigeant une intégration transversale dans toutes les politiques publiques. Cela englobe divers domaines tels que la fiscalité, le budget, l’éducation, l’emploi, la justice, la culture et le tourisme. Chaque ministre est appelé à jouer un rôle crucial dans la création d’une société inclusive. La recommandation clé est de développer un plan handistreaming en collaboration avec les ARPSH dans chaque entité, garantissant ainsi la prise en compte des publics concernés dans chaque domaine de compétence.
3. Accessibilité de l’information en FALC
Logo S3A représentant l’accessibilité, l’accueil et l’accompagnement, spécialement pour les personnes avec un handicap intellectuel.
L’environnement accessible signifie rendre possible pour tout le monde l’accès à des endroits, à l’information et aux services comme les transports, la santé, l’éducation, le travail, les loisirs, et la police. Le logo S3A représente l’accessibilité, l’accueil et l’accompagnement, spécialement pour les personnes avec un handicap intellectuel. Il a été créé en 1998 par l’UNAPEI pour indiquer que certains endroits ou services sont adaptés aux personnes avec un handicap intellectuel. Une recommandation importante est de promouvoir et réglementer l’utilisation du logo S3A en Belgique pour s’assurer que les règles d’accueil soient respectées. D’autres suggestions incluent la rendre des processus électoraux accessibles aux personnes avec un handicap intellectuel, le financement d’un service de formation et de sensibilisation, et l’inclusion d’informations faciles à comprendre dans les médias subventionnés et les services publics.
4. Éducation : un système scolaire inclusif et une éducation spécialisée décloisonnée et de qualité
L’éducation est cruciale pour les enfants en situation de handicap intellectuel, mais durant la législature 2019-2024, le droit à une éducation inclusive a été négligé, entraînant deux condamnations de la FWB. Les recommandations comprennent l’inclusion d’engagements en faveur de l’éducation inclusive dans les programmes électoraux, des modifications du décret « pôles territoriaux », et des soutiens concrets aux enseignants. Pour un enseignement spécialisé de qualité, il est recommandé de procéder à une évaluation, de promouvoir une approche basée sur les besoins, et de garantir un accès équitable à l’éducation. D’autres recommandations visent à développer des filières professionnelles variées, à éviter l’errance après l’école, et à créer des certificats de compétences en fin de parcours scolaire.
5. Désinstitutionalisation : des parcours de vie choisis et des lieux de vie de qualité
Inclusion asbl aborde la désinstitutionnalisation comme une évolution des pratiques plutôt que la fermeture stricte des lieux de vie collectifs. Leur approche privilégie des choix et une meilleure qualité de vie, impliquant la transformation des lieux existants, le développement de solutions adaptées, et la garantie d’un libre choix de projet de vie. Pour promouvoir ces choix, il est essentiel de lutter contre les logiques d’exclusion. Les recommandations incluent l’adoption de plans opérationnels, l’évaluation régulière de la satisfaction des usagers, des financements flexibles, la révision des réglementations conformément à la Convention relative aux droits des personnes handicapées, le soutien aux projets inclusifs et novateurs, et l’instauration de comités de parents pour reconnaître leur rôle dans le projet de vie des enfants en situation de handicap.
6. Soins de santé accessibles
L’accès aux soins de santé reste un défi majeur pour les personnes en situation de handicap intellectuel, représentant 3% de la population. Inclusion asbl recommande des actions telles que la mise en œuvre des recommandations du KCE, le remboursement de la logopédie sans condition de QI, la conditionnalité des subventions aux critères d’accessibilité, la création de services d’accueil dans les hôpitaux, le soutien à la formation du personnel soignant, et une meilleure communication sur l’accessibilité des prestataires de soins.
7. Niveau de vie adéquat
Le risque accru de pauvreté pour les personnes en situation de handicap, notamment les familles, conduit à des interruptions de projets professionnels, en particulier chez les familles monoparentales, accentuant les difficultés financières. Les recommandations incluent l’augmentation des revenus de remplacement au-dessus du seuil de pauvreté, la restauration de délais de traitement raisonnables des dossiers, une révision de l’évaluation pour un calcul plus réaliste des allocations, la suppression du statut de cohabitant dans le calcul des revenus de remplacement, et la lutte contre le non-recours aux droits et la fracture numérique.
8. Emploi et activités valorisantes
L’intégration professionnelle des personnes en situation de handicap intellectuel est un défi, mais des opportunités d’inclusion existent, telles que le travail en ETA ou le volontariat. Les recommandations incluent le renforcement de la formation, l’accompagnement en fin de parcours scolaire, la suppression des obstacles à l’emploi, des incitants pour les employeurs, la promotion de pratiques inclusives en entreprise, des procédures d’embauche alternatives dans la fonction publique, et des critères d’accessibilité pour les emplois publics.
9. Vieillissement
Le vieillissement des personnes en situation de handicap intellectuel nécessite des mesures urgentes, notamment le renforcement de la formation des professionnels, le développement de partenariats avec les maisons de repos, la mise en place d’initiatives de partage des bonnes pratiques, l’adaptation des infrastructures institutionnelles, l’agrément de nouveaux services spécifiques, et le déploiement de l’aide à domicile.
10. Protection judiciaire sur-mesure et administration de qualité
La loi de 2013 sur les régimes d’incapacité a amélioré la protection, mais des défis subsistent, tels que la difficulté d’assurer une protection personnalisée, le recours excessif aux administrateurs professionnels, les lacunes dans l’encadrement, et l’inaccessibilité des démarches numériques. Les recommandations incluent la promotion d’une protection sur mesure, la garantie d’une administration professionnelle de qualité, et l’accessibilité des procédures.
