Een dertigtal gezondheidswerkers die actief zijn in de pediatrische palliatieve zorg hebben onlangs een open brief aan de autoriteiten gestuurd om hen te informeren over hun realiteit in het veld. Het doel is om kwaliteitsvolle palliatieve zorg te garanderen voor alle kinderen en gezinnen die daar in België behoefte aan hebben.
« Wij, ondertekenaars van deze brief, willen u graag een beeld schetsen van onze dagelijkse realiteit op het terrein van de pediatrische palliatieve zorg. Ons doel is om kwaliteitsvolle palliatieve zorg te garanderen voor alle kinderen en gezinnen in België die deze zorg nodig hebben. In deze brief delen wij onze huidige vaststellingen en formuleren wij voorstellen tot verbetering.
De multidisciplinaire pediatrische liaisonteams
De multidisciplinaire pediatrische liaisonteams, waarvan de samenstelling en opdrachten werden vastgelegd bij het Koninklijk Besluit van 2010, worden erkend als de expertenteams in pediatrische palliatieve zorg. Zij verzekeren de continuïteit van zorg tussen ziekenhuis, thuissituatie en andere leefomgevingen van het kind. Hun werking werd sinds 2014 niet meer geëvalueerd en hun financiering werd sinds 2010 niet meer herzien. De huidige budgettaire enveloppe is ontoereikend gezien het toenemend aantal patiënten, de complexiteit van zorgtrajecten en de geografische spreiding.
De multidisciplinaire liaisonteams staan eveneens in voor het begeleiden en opleiden van eerstelijnspartners binnen en buiten het ziekenhuis (zoals thuiszorg, crèches, dagcentra …). Deze activiteiten, die essentieel zijn voor de kwaliteit van het zorgtraject, worden momenteel nauwelijks erkend. Het begeleiden van een kind in een palliatief traject heeft een grote emotionele impact; daarom moeten de liaisonteams ook na het overlijden van het kind beschikbaar blijven.
Advance Care Planning (ACP)
Het ACP-gesprek vindt plaats tussen de ouders (en het kind) en de behandelende ziekenhuispediater, ongeacht of het om een oncologische of een niet-oncologische aandoening gaat. Het is dan ook logisch dat de ziekenhuispediater een ACP-consultatie kan aanrekenen voor minderjarigen, net zoals de huisarts dat kan voor volwassenen.
Thuisverpleegkunde
Wij stellen een onderfinanciering vast van de thuisverpleegkunde voor kinderen in palliatieve zorg:
- geen aanrekening mogelijk voor educatie en begeleiding van ouders,
- geen aanrekening voor de verzorging van kinderen jonger dan 6 jaar.
Dit maakt het moeilijk om verpleegkundigen te vinden en schaadt de kwaliteit van de holistische zorg. Door optimale thuiszorg zouden ziekenhuisopnames kunnen worden vermeden, wat zowel de menselijke als de maatschappelijke kost vermindert. De huidige financiering houdt geen rekening met de specifieke noden van pediatrische zorg: langere zorgduur, technische expertise, evaluatie van comfort en pijn, begeleiding van ouders. Een specifieke nomenclatuur voor pediatrische patiënten is dringend nodig.
Palliatief statuut
Het huidige document voor het palliatieve statuut is niet aangepast aan de pediatrische populatie: de KATZ-schaal is niet geschikt, en de behandelende kinderarts kan het document niet ondertekenen. Er moeten evaluatie-instrumenten worden gebruikt die aangepast zijn aan de pediatrie.
Respijtzorg
De respijtzorg aan huis is quasi onbestaande. Sommige verpleegkundigen bieden nachtaanwezigheid aan, maar de hoge kostprijs maakt dit enkel haalbaar voor welgestelde gezinnen. Het is noodzakelijk om het aantal plaatsen in respijthuizen regelmatig te herevalueren en de regionale verschillen in terugbetaling weg te werken.
Besluit
Wij vragen:
- een herziening van de financiering van de pediatrische palliatieve zorg,
- erkenning van de specifieke noden van kinderen en hun gezinnen,
- en harmonisatie tussen de regio’s.
Elk kind heeft recht op kwaliteitsvolle palliatieve zorg, ongeacht zijn woonplaats of de financiële situatie van het gezin. »
LEES OOK:
