Definitie palliatieve zorg voor kinderen (WHO):
Palliatieve zorg voor kinderen is de actieve totaalzorg van het lichaam, de ziel en geest van het kind, met inbegrip van ondersteuning van de familie. Deze zorg start wanneer de aandoening wordt gediagnosticeerd, en loopt door ongeacht of een kind al dan niet behandeld wordt voor deze aandoening. Professionele zorgverleners moeten de fysieke, psychologische en sociale ongemakken van het kind evalueren en ze verlichten. Effectieve palliatieve zorg vereist een brede multidisciplinaire benadering die zich ook richt naar de familie en die gebruik maakt van beschikbare bronnen in de maatschappij. Palliatieve zorg kan succesvol ingezet worden, ook al zijn de middelen beperkt. Palliatieve zorg kan aangeboden worden in gespecialiseerde zorginstellingen, in gezondheidsvoorzieningen in de eerstelijn, en bij de kinderen thuis.
Palliatieve pediatrische zorgen
Palliatief forfait
Het ‘palliatief forfait’ is een bijkomende tegemoetkoming voor geneesmiddelen, verzorgingsmateriaal en hulpmiddelen die palliatieve thuispatiënten zelf (gedeeltelijk) moeten bekostigen.
Om recht te hebben op het ‘palliatief forfait’ moet een patiënt het ‘palliatief statuut’ hebben. Als huisarts kunt u nagaan of dat het geval is via het formulier ‘Medische kennisgeving’. De arts die het forfait aanvraagt stuurt dit document naar de adviserend arts van uw ziekenfonds. Het forfait wordt toegekend voor een maand en is hernieuwbaar voor een nieuwe periode van een maand, na ontvangst door het ziekenfonds van een nieuwe ‘Medische kennisgeving’.
Palliatieve patiënten hebben recht op de integrale vergoeding van bezoeken van huisartsen, voor sommige bepaalde verstrekkingen in de sector thuisverpleging en voor sommige verstrekkingen kinesitherapie bij de palliatieve patiënt thuis.
Het forfait bedraagt nu € 801,23 (jaarlijks geïndexeerd).
→ Meer info op de RIZIV-website
Pediatrische palliatieve thuiszorg
Pediatrische palliatieve zorg is zeer specifiek en vereist ervaring. De ouders kunnen zich richten tot de liaisonteams. Die vormen de ideale adviseurs, zodat het kind kan genieten van aangepaste zorg. Lees de lijst met de pediatrische liaisonteams.
Pediatrische liaison
De pediatrische liaisonteams verzekeren de continuïteit van de zorg in het ziekenhuis aan huis en de globale opvang van het zieke kind en het gezin thuis.
Ze verzekeren:
– begeleiding van zorgverstrekkingen
– begeleiding van de ouders en hun kinderen in de curatieve, palliatieve en post-palliatieve fase
– coördinatie en supervisie van de thuiszorg (verpleegkundige thuiszorg, gezinshulp, huisarts)
– overdracht tussen de verschillende zorgverstrekkers (thuiszorg, ziekenhuisteam)
Deze teams zijn 24/7 bereikbaar. Hun diensten zijn volstrekt gratis voor de ouders en worden georganiseerd in samenwerking met de zorgverstrekkers op het terrein. De dienstverlening richt zich tot jongeren van 0 tot 18 jaar.
→ Hun taken worden beschreven in het KB van 15 november 2010
Mobiele palliatieve zorgteams in het ziekenhuis
Brussels Gewest : In Brussel zijn er twee erkende mobiele palliatieve zorgteams die de thuishulp voor kinderen met een ernstige en/of chronische ziekte willen verbeteren en ondersteunen. Deze teams zijn verbonden aan het UZKKF en het C.U. Saint-Luc en kunnen 24 uur per dag gecontacteerd worden.
Nuttige adressen
Brusselse Gewest
- Interface pédiatrique Saint-Luc
organiseert en volgt ernstig zieke kinderen van 0 tot 18 jaar thuis
0475/82 40 03 – 24u/24
Interface-ped-saintluc@uclouvain.be - Globul’Home (UZKF)
transversaal multidisciplinair team van het Kinderziekenhuis coördinatie en de briefing van alle zorgverleners nade ziekenhuisverblijf)
0495/64 51 73
Av. J.J. Crocq 15 – 1090 Jette
globulhome.huderf@hubruxelles.be
Wallonïe
- Luik
Centre Hospitalier Régional de la Citadelle
04/321 75 27
soins.palliatifs.enfants@chrcitadelle.be
Vlaanderen (Vlaams-Brabant)
- Kites – Team – (kinderen in Thuis- en Supportieve Zorg Kinderziekenhuis UZ Leuven)
Herestraat 49 – 3000 Leuven (T: 016/34 33 42)
thuiszorgkinderen@uzleuven.be - Casa Sabba vzw
kinderverpleegkundige zorg buiten het ziekenhuis
Geraardsbergsestraat 17
1570 Galmaarden
info@casa-sabba.be
Oost-Vlaanderen
- Koester – liaisonequipe – Kinderziekenhuis Prinses Elisabeth UZ Gent
Het Corneel Heymanslaan 10 9000 Gent (T: 09/332.24.39)
koester@uzgent.be