Het Universitair Ziekenhuis Brussel (H.U.B.) organiseert voor het academiejaar 2025-2026 een reeks seminars over zeldzame ziekten. Deze bijeenkomsten staan open voor het grote publiek en brengen gerenommeerde deskundigen, patiënten en hun naasten samen om het bewustzijn te vergroten, de vorderingen in het onderzoek te delen en de samenwerking op Europees en internationaal niveau te versterken.
Wanneer?
Elke eerste dinsdag van de maand, 12.30-13.30 uur.
Waar?
Online via een videolink, deelname gratis, zonder reservering.
→ Via de link: Kinderen en zeldzame ziekten: kennis delen, zorg verbeteren | Het Academisch Ziekenhuis Brussel
Voor wie?
Gezondheidswerkers (alle disciplines)
Patiënten, families en naasten
Studenten, verenigingen en het grote publiek
Programma
- 2 december 2025 — Alec Aeby
Zeldzame epilepsie bij kinderen (EPICARE-netwerk)
Typologieën, diagnostische uitdagingen en innovaties die mogelijk zijn gemaakt door Europese samenwerking. - 3 februari 2026 — Catheline Vilain
Zeldzame genetische ziekten (ITHACA-netwerk)
Diagnostische hulpmiddelen in volle ontwikkeling (genoomsequencing, moleculaire analyses) en therapeutische perspectieven. - 27 februari 2026 — Werelddag voor zeldzame ziekten (13.00-17.00 uur)
-Vinciane Vlieghe (neonatologie): vroege diagnose vanaf de geboorte.
-Viola Weeda (pediatrische hepatologie): zeldzame leverziekten en nieuwe perspectieven.
-RDB (getuigenis van ouders): de dagelijkse realiteit van gezinnen.
-Christine Fonteyne (chronische zorg): zorg in het ziekenhuis en thuis, globale en gepersonaliseerde aanpak. - 7 april 2026 — Nicolas Deconinck
Zeldzame neuromusculaire aandoeningen (EURO-NMD)
Innovatieve therapieën (genetisch en medicamenteus) en multidisciplinaire opvolging. - 2 juni 2026 — Christine Devalck
Zeldzame vormen van kanker bij kinderen (PaedCan)
Bijzonderheden, vaak complexe diagnose en vooruitgang dankzij gedeelde protocollen.
