Om nog meer aandacht te vragen voor de Wereldautismedag op 2 april – die in België 1 op de 66 kinderen betreft – zet het Kinderziekenhuis een proefproject op met de naam “LORD M”. Het idee is om een opvang te bieden die beter is afgestemd op de behoeften van kinderen en jongeren met een autismespectrumstoornis (ASS). Maar ook om hun zorgtraject te vergemakkelijken en tegelijkertijd hun families te ondersteunen. Een blik op dit mooie initiatief.

{Persbericht van Het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF)}

Wanneer het ziekenhuis een uitdaging wordt

Voor een kind met een autismespectrumstoornis kan een ziekenhuisbezoek al snel een moeilijke ervaring worden. Geluid in de wachtzaal, felle verlichting, onvoorspelbare wachttijden en wisselende zorgverleners kunnen voor veel stress zorgen.

Deze situaties bemoeilijken de zorgverlening, zowel voor de kinderen en hun ouders als voor de zorgteams, die niet altijd specifiek opgeleid zijn in het begeleiden van patiënten met ASS.

Beter begrijpen om beter te zorgen

Met het project LORD M willen we zorgverleners concrete handvatten en praktische tools aanreiken om patiënten met ASS beter te begeleiden tijdens hun zorgtraject. Het doel is niet om van elke zorgverlener een specialist in autisme te maken, maar om enkele eenvoudige principes aan te reiken: zorgmomenten beter voorbereiden, handelingen duidelijk uitleggen, prikkels beperken en rekening houden met de sensorische gevoeligheden van het kind.

Daarnaast wordt een programma rond sensibilisering en opleiding voorzien, om teams te ondersteunen in het aanpassen van hun aanpak.

In verschillende diensten werden ASS-referentiepersonen aangeduid. Zij zijn herkenbaar aan een “LORD M”-sticker op hun badge en kunnen betrokken worden wanneer een patiënt met ASS wordt opgenomen.

Concrete aanpassingen in het zorgtraject

Concreet voorziet het project onder meer:

Dit materiaal wordt vandaag al gebruikt binnen de dienst kinder- en jeugdpsychiatrie en zal stapsgewijs ook in andere eenheden beschikbaar worden gemaakt.

In een eerste fase wordt het project uitgerold in enkele pilootdiensten, waaronder medische beeldvorming en staalafname, in nauwe samenwerking met de kinder- en jeugdpsychiatrie.Op termijn is het de bedoeling om deze aanpak verder uit te breiden binnen het Kinderziekenhuis en vervolgens binnen het Academisch Ziekenhuis van Brussel (H.U.B).

→ Meer info op Het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF)

De bijdrage van filosoof en schrijver Josef Schovanec

Binnen dit project kan het UZKF rekenen op de expertise van Josef Schovanec, filosoof, schrijver en spreker, die zelf autistisch is. Hij is onder meer auteur van Je suis à l’Est! (2012) en Comprendre l’autisme pour les nuls, en begeleidt de reflectie binnen de werkgroep “LORD M”.

“Als kind kon een ziekenhuisbezoek voor mij erg beangstigend zijn, omdat alles onvoorspelbaar was. Als ik vooraf video’s had kunnen bekijken die tonen hoe een consultatie verloopt, had ik die waarschijnlijk tientallen keren bekeken om mij voor te bereiden”, legt hij uit.

Een initiatief geïnspireerd door het verhaal van Florimond-Martial

De naam LORD M verwijst naar het verhaal van Florimond-Martial Hoebrechts, een jongere met een autismespectrumstoornis die intussen overleden is. Florimond bedacht een fictief personage, Lord M, dat hem hielp om moeilijke momenten in het dagelijks leven te doorstaan.

Zijn moeder, Dominique Dufour, meter van het project, heeft de tekeningen van haar zoon toevertrouwd aan de initiatiefnemers. Vandaag vormt dit personage het symbool van het project.

“Lord M was het personage dat Florimond had gecreëerd om zichzelf kracht te geven. Waar Florimond zich soms kwetsbaar voelde, gaf Lord M – de ‘M’ van Martial – hem de mogelijkheid om vooruit te gaan. Dat dit personage vandaag een project wordt dat andere jongeren met ASS helpt, is een manier om zijn kracht en moed door te geven”, vertelt zij.