Samenkomen voor internationale zeldzameziektendag

Tiktak, tiktak … Het is al bijna 28 februari! Die dag staan we overal ter wereld stil bij zeldzame ziekten. De ideale gelegenheid voor organisaties om het brede publiek daarvan bewuster te maken en een stem te geven aan de getroffenen en hun naasten. De Belgische vereniging RaDiOrg (Rare Diseases Belgium) organiseert twee gezellige evenementen om sympathisanten samen te brengen. 

RaDiOrg ©

Sinds zijn lancering in 2008 is de internationale zeldzameziektendag een belangrijke aanjager van de internationale gemeenschap voor zeldzame ziekten. RaDiOrg telt momenteel tachtig verenigingen voor specifieke zeldzame ziekten en honderden leden die lijden aan een ziekte waarvoor geen vereniging bestaat. De vereniging deelde haar laatste acties via sociale media. Meer dan 500.000 mensen in België namen eraan deel, waaronder verenigingen, artsen, apothekers, mensen met een zeldzame ziekte en sympathisanten.

RaDiOrg ©

Feestelijke en inclusieve namiddag in Autoworld

RaDiOrg organiseert op zaterdag 28 februari van 14.00 tot 17.00 uur een event voor groot en klein, om iedereen die (on)rechtstreeks te maken heeft met een zeldzame ziekte samen te brengen. De ideale gelegenheid om gezellig samen te komen, een speciaal moment te delen en gewoon te genieten. Niet alleen ledenverenigingen van RaDiOrg zijn welkom, maar ook individuele leden (ook wie nog geen patiëntenvereniging heeft door de zeldzaamheid van hun ziekte) én gezinsleden. Op het programma: Cliniclowns, kinderschminken, poëtische kappers, multicolor nagels lakken (het symbool van zeldzameziektendag), en zelfs een professionele fotograaf.

Je laten fotograferen is ook een manier om je verhaal te vertellen, jezelf te tonen en te laten zien dat je ondanks de zeldzaamheid van je ziekte toch deel uitmaakt van een talrijke gemeenschap. Die info vind je ook terug op de website van RaDiOrg.

Lid worden

  • Om deel te nemen moet je lid zijn van RaDiOrg. Wil je lid worden? Vul dan het online formulier in.
  • Voor het event wordt een symbolische bijdrage van drie euro per persoon gevraagd (kinderen jonger dan zes mogen gratis deelnemen).
  • Inschrijven kan van 19 januari tot en met 20 februari 2026. Zodra de organisatie je betaling heeft ontvangen, is je inschrijving bevestigd.

→ Ik schrijf me in!

Naast dat event in Brussel wordt iedereen uitgenodigd om zijn steentje bij te dragen aan de bewustmaking: gezinnen, verzorgers, gezondheidswerkers, onderzoekers, clinici, beleidsmakers, vertegenwoordigers van de sector en het brede publiek. RaDiOrg helpt patiëntenorganisaties, belangenbehartigers van patiënten en andere geïnteresseerden om campagne te voeren door hulpmiddelen (flyers, posters, enz.) in ongeveer honderd talen ter beschikking te stellen. Zo kan iedereen zijn gemeente aansporen om op zeldzameziektendag kleurrijke lichtjes aan te steken.

RaDiOrg ©

Kleurrijke solidariteitswandeling

Na al die leuke activiteiten kan je op zaterdag 28 februari om 17.00 uur nog deelnemen aan een kleurrijke solidariteitswandeling van drie kilometer in het Jubelpark. Doe zeker die kleurrijke hoed, sjaal en andere accessoires aan of breng een lampion mee. Praktische informatie (ook te lezen op de website van RaDiOrg):

  • Het parcours is geschikt voor mensen met beperkte mobiliteit.
  • Afspraak om 17 uur bij de fontein van het park.
  • RaDiOrg zorgt zelf voor lampionnen, maar moedigt iedereen aan om zijn (zelfgemaakte) exemplaar mee te brengen.
  • Iedereen mag meewandelen: familieleden, vrienden, naasten, sympathisanten, … Vertel het verder en kom in groten getale!
  • Deel het evenement op Facebook en laat weten of je komt. Zo kan de organisatie het aantal deelnemers inschatten.

LEES OOK: