Zeldzame Ziektendag : #stopdewachttijd voor personen die de juiste zorg nodig hebben

28 februari is de Zeldzame Ziektendag. In dit kader heeft RaDiOrg (Rare Diseases Belgium), een koepelorganisatie van 85 specifieke verenigingen, in samenwerking met het communicatiebureau Bonka Circus, een originele en impactvolle sensibiliseringscampagne ontwikkeld onder de naam “Stop de wachttijd”. Het doel? De beleidsmakers triggeren zo spoedig mogelijk de slogan in praktijk te brengen: “de juiste zorg voor elke patiënt, ongeacht de zeldzaamheid van zijn ziekte”.

De ziekte is niet zo zeldzaam want een half miljoen Belgen, waaronder veel kinderen, worden erdoor getroffen. Velen van hen wachten om eindelijk toegang te krijgen tot optimale zorg. Ook al verandert er het een en ander op maatschappelijk en politiek niveau, toch moet erop worden gehamerd dat zij bestaan en dat zij er recht op hebben zo goed mogelijk te worden verzorgd. Na de campagne “I m not a Unicorn” van vorig jaar is de campagne van dit jaar nog opvallender en hopelijk net zo nuttig: “Stop de wachttijd”.

Een echte wachtkamer in het hartje van Brussel…

RaDiOrg heeft alles uit de kast gehaald met deze nieuwe overtuigende en ludieke campagne. Om het wachten op zorg concreet en zichtbaar te maken, wordt drie dagen lang in het centrum van Brussel een echte wachtkamer ingericht. Vanaf 28 februari, de Zeldzame Ziektendag, zullen patiënten met een zeldzame ziekte, zorgverleners, familieleden en supporters om de beurt de aandacht vestigen op deze kwestie. In de wachtkamer zullen vergaderingen met beleidsmakers en politici worden georganiseerd, om oplossingen te vinden om de zaken sneller te laten verlopen. De mensen die op de stoelen wachten zullen ook debatteren met verschillende gasten (journalisten, farmaceutische vertegenwoordigers, influencers…) en met voorbijgangers die dat wensen.

… voor maximale impact

De tijdelijke wachtkamer zal lijken op een echte wachtkamer met een paar kleine details: affiches met politieke thema’s zullen de muren bedekken, de beschikbare tijdschriften zullen persmappen zijn en een doorzichtige muur zal een maximale zichtbaarheid en impact mogelijk maken. Het zal op maandag 28 februari van 14.00 tot 17.00 uur – in aanwezigheid van de pers – worden opgesteld op de Carrefour de l’Europe (naast het station Brussel-Centraal) en zal daar ook blijven op dinsdag 1 maart van 10.00 tot 17.00 uur en op woensdag 2 maart van 10.00 tot 16.00 uur.

Neem deel aan de campagne!

Naast het concept van een wachtkamer in het hart van de stad is een hele reeks campagnemateriaal ontwikkeld dat reeds wordt verspreid. Er zijn campagneposters en posters met slogans die beginnen met “Wij wachten op”: “Wij wachten op erkende expertise”, “Wij wachten op overleg tussen alle zorgverleners”, “Wij wachten op optimale toegang tot therapie en medicatie”… Bovendien is er een officiële video beschikbaar op Youtube die opnieuw kan worden gedeeld. Vanaf 28 februari zal het ook mogelijk zijn om de campagne te steunen met een specifiek sjabloon die op je profielfoto wordt toegevoegd, of gewoon om de posters in digitaal formaat te verspreiden. En vergeet niet de petitie te tekenen!

→ Download het campagnemateriaal
↓Bekijk de officiële video van Zeldzame Ziektendag

Wat is een zeldzame ziekte?

Ter herinnering: een ziekte is zeldzaam als er minder dan 5 op de 10.000 mensen aan lijden. Er zijn meer dan 6.100 geregistreerde zeldzame ziekten en de patiënten worden met dezelfde moeilijkheden geconfronteerd: de tijd die nodig is om een diagnose te stellen, het gebrek aan doeltreffende behandelingen, een invaliderende impact en/of een vermindering van de levensverwachting, het ontbreken van of ontoereikende registers, grote uitdagingen bij het onderzoek en de ontwikkeling van relevante klinische proeven, het belang van de concentratie van deskundigheid wegens de lage prevalentie en de grote complexiteit van de ziekten, de behoefte aan therapieën die in België niet beschikbaar zijn… Ondanks de publicatie van het ambitieuze Belgische Plan voor Zeldzame Ziekten (2013) is er nog steeds geen expertisecentrum, zijn er nog steeds geen multidisciplinaire consultaties voor de meeste zeldzame ziekten en worden patiënten nog steeds niet begeleid door zorgcoördinatoren in hun complexe traject. Veel patiënten ondervinden ook moeilijkheden bij de toegang tot een optimale behandeling en medicatie.

Wat RaDiOrg doet

Dankzij RaDiOrg en de 85 vertegenwoordigde verenigingen kunnen 500.000 Belgen die aan een zeldzame ziekte lijden, hun stem laten horen op regionaal, nationaal en internationaal niveau. RaDiOrg, Rare Diseases Belgium, is ook de nationale alliantie van EURORDIS, de Europese Federatie van Zeldzame Ziekten. Bovendien telt de vereniging honderden individuele leden, voor wie geen specifieke vereniging bestaat. Om de belangen van haar leden te verdedigen, onderhoudt RaDiOrg contacten met hen, alsook met EURORDIS. RaDiOrg is de drijvende kracht achter de nationale campagne “Zeldzame Ziektendag”, die gericht is op bewustmaking en solidariteit. Door jaar na jaar campagne te voeren, wil zij in de eerste plaats de beleidsmakers tot actie aanzetten.

LEES OOK :