Exoskeletten voor revalidatie of compensatie/preventie, functionele elektrostimulatie, virtual reality… Het is reeds langer bekend dat deze technologieën op een efficiënte manier de autonome motoriek van kinderen met hersenverlamming aanzienlijk verbeteren. Maar… er is een maar. In tegenstelling tot wat er gebeurt in het Groothertogdom Luxemburg, in Duitsland of sinds kort ook in de Belgische Oostkantons, worden dergelijke technologische hulpmiddelen en ook de kine- en ergotherapie, onvoldoende vergoed in de rest van het land. Sébastien Vanderlinden, pediatrisch kinesitherapeut en freelance vorser in neurorevalidatie, vestigt de aandacht op deze situatie die de patiënten en hun naasten voor problemen blijft stellen.  

Vorig jaar wijdde Hospichild al een artikel aan deze specialist. Hij houdt zich deels bezig met de inhoud van het zorgaanbod voor kinderen met hersenverlamming, deels met het onderwijsaanbod in gespecialiseerde neuropediatrische opleidingen, en deels met de prioriteiten binnen de klinische research voor wat het vergoedbare budget voor gezondheidszorg betreft. Deze keer wou hij het met ons hebben over het gebrek aan informatie over de vernoemde nieuwe revolutionaire technologieën.

Samen met hem vragen tal van kinesisten (zoals de leden van AKBru) reeds vele jaren  om deze hulpmiddelen, die vaak duur en voorlopig onvoldoende toegankelijk zijn voor het grote publiek, te vergoeden. De reden volgens de officiële instanties: gebrek aan openbare financiering.

De klooftussen oplossingen en middelen

In juli organiseerde AKBru (een vereniging die de belangen van de Brusselse kinesisten verdedigt) een videoconferentie, die online werd bijgewoond door een vijftigtal kinesisten. Bij die gelegenheid presenteerde S. Vanderlinden de nieuwe technologieën, die vandaag bestaan voor kinderen met hersenverlamming. Naar aanleiding daarvan waren de specialisten het er roerend over eens, dat er een kloof gaapt tussen de bestaande oplossingen en de toegekende middelen aan deze kinderen. En dat terwijl deze nieuwste hulpmiddelen steeds meer bijdragen tot een snellere recuperatie, het langer behouden van verworvenheden en voor de zwaarst getroffen patiënten het opnieuw kunnen stappen of het voorkomen van verdere aftakeling.

“Deze hulpmiddelen moeten permanent beschikbaar zijn”

Sommige Belgische ziekenhuizen en revalidatiecentra stellen deze hulpmiddelen reeds ter beschikking van hun patiënten. Maar om doeltreffend te zijn, moeten mensen met hersenverlamming ze dagelijks kunnen gebruiken. Sébastien Vanderlinden: “Deze middelen moeten permanent beschikbaar zijn, want ze vormen vaak een blijvende noodzaak. Met alleen maar wat elektrostimulatie en een beetje kine gaan we het leven van deze kinderen niet ingrijpend veranderen. Om dat doel te bereiken moeten ze soms voortdurend gebruik kunnen maken van hulpmiddelen. En dat houdt echt wel meer in dan een eenvoudige brace of orthese, die de voet vooral in een ruststand brengt in plaats van de spieren te stimuleren.”   

Stop de discriminatie tussen mensen met een beperking

De ouders zijn vooral vragende partij tegenover de overheid om de onderlinge discriminatie tussen mensen met een beperking aan te pakken. Sommigen kunnen hun zorg betalen, anderen niet. Dat is noch logisch, noch normaal te noemen. Puur op basis van de financiële situatie thuis, zullen sommige kinderen met hersenverlamming niet dezelfde mogelijkheden krijgen om hun autonome motoriek te verbeteren. Lang niet alle artsen en kinesisten zijn op de hoogte van de nieuwste technologische ontwikkelingen terzake. Maar zelfs de ingewijden aarzelen om erover te praten met de ouders, omdat ze weten dat ze die middelen wellicht niet kunnen betalen. Zo komt het dat sommige ouders zelfs niet weten dat er middelen bestaan die hun kind aanzienlijk zouden kunnen helpen.

België loopt achter inzake vergoedingen, behalve de Oostkantons

Hoewel de technologische oplossingen wereldwijd bekend zijn en hun efficiëntie algemeen wordt erkend, bestaat er nog steeds geen terugbetalingsregeling in België. Behalve in de Oostkantons (Eupen, Malmedy en Saint-Vith) hebben de personen met een beperking geen toegang tot apparaten of exoskeletten, die deels door de hospitalisatieverzekering worden terugbetaald. In ons land wordt er voortdurend overlegd tussen de verschillende bevoegde instanties. Iedereen schuift de verantwoordelijkheid af op de andere en de patiënten blijven in de kou staan. Het gaat dan ook om aanzienlijke bedragen: 2.000 tot 150.000 euro.

→ In het kader van dit onderwerp vermelden we het jaarlijkse colloquium van GERIMOC op 26 september in Libramont. Het thema van dit jaar luidt: ‘vroegtijdige behandeling in hersenverlamming’. Artsen en kinesisten kunnen er kennismaken met de bestaande technologie en de geboekte vooruitgang.  

LEES OOK:

Het verzorgen van kinderen met hersenverlamming: grote meningsverschillen tussen kinesisten