Een aangepast zorgtraject met de focus op de begeleiding van de gezinnen, zou de ouders meer ademruimte geven. Wanneer zij de minder verpleegtechnische aspecten zelf leren uitvoeren, kan de zorgprofessional op termijn een meer controlerende rol vervullen.
Om kinderzorgtrajecten in ons land uit te bouwen, is een investering nodig. Maar die wint zichzelf dubbel terug: in gewonnen levenskwaliteit voor chronisch zieke kinderen en hun ouders en in minder uitgaven voor dure residentiële gezondheidszorg. Daarom pleit Freya Saeys (Open VLD) ervoor om in de volgende legislatuur werk te maken van kinderzorgtrajecten in samenwerking met het werkveld en het onderwijs.
Behoefteonderzoek
KinderThuisZorg voerde in 2017 een behoefteonderzoek uit bij 154 gezinnen met acuut en chronisch zieke kinderen. Daaruit bleek dat die situatie een grote impact heeft, niet alleen op medisch maar ook op financieel, sociaal en huiselijk vlak. Het vergt veel energie van ouders, waardoor ze nauwelijks tijd hebben hun batterijen terug op te laden.
Ook chronisch zieke kinderen verdienen de juiste zorg op de juiste plaats: in het ziekenhuis als het moet, thuis als het kan. Het is belangrijk dat die zorg zoveel mogelijk in de vertrouwde thuisomgeving gebeurt. Vandaag gaat alle aandacht uit naar thuiszorg bij volwassenen, de kinderen blijven in de kou staan.
Twee residentiële respijthuizen
Vlaanderen telt vandaag twee residentiële respijthuizen: Limmerik en Villa Rozenrood. Daar nemen professionele zorgverleners de dagelijkse zorg voor een chronisch ziek kind tijdelijk over. Tot voor kort hadden gezinnen wettelijk recht op 30 terugbetaalde dagen residentiële respijtzorg. Dit werd recent verhoogd naar 60 dagen.
KinderThuisZorg organiseert momenteel een kleinschalig proefproject rond respijtzorg voor chronisch zieke kinderen met nood aan verpleegkundige begeleiding en zorg thuis. De focus ligt specifiek op kinderen die een respijthuis of revalidatiecentrum verlaten met een tracheacanule en/of gastrostomiesonde. Dankzij het project kunnen ouders de zorg voor hun kind één dag per week overlaten aan een thuisverpleegkundige.
