Week van de Erfelijke Kanker: voor de eerste keer in België

Van 29 september tot 5 oktober – net tussen de maand voor eierstokkanker en die voor borstkanker – vindt de eerste editie van de Week van de Erfelijke Kanker plaats. Het is een initiatief van de vzw BRCA+ Network en het farmaceutisch bedrijf AstraZeneca om het grote publiek bewust te maken, families met een verhoogd risico te informeren over gepersonaliseerde preventiemaatregelen en de volgende generatie te wijzen op de risico’s.

Erfelijke kankers vertegenwoordigen tussen 5 en 15% van alle kankers en houden verband met een genetische mutatie die binnen een familie wordt doorgegeven. Iedereen bezit namelijk BRCA-genen, dat zijn suppressoren van tumoren en bepaalde kankers. Die genen houden ons gezond, maar wanneer ze muteren, kan dit leiden tot de ontwikkeling van bepaalde kankers zoals borst-, eierstok- of prostaatkanker. De vereniging benadrukt dat als een kind of jongere een genetische mutatie erft, dit niet betekent dat hij of zij sowieso kanker zal krijgen, maar dat er een verhoogd risico is om kanker te ontwikkelen. Naar het voorbeeld van andere landen zoals het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten organiseert de Belgische vereniging BRCA+ Network nu ook een week in het teken van erfelijke kanker.

“Kanker is niet erfelijk. Wél erfelijk is een verhoogd risico om een kanker te ontwikkelen. In België kunnen we nu een pre-implantatie genetische test uitvoeren, waarbij een embryo wordt geselecteerd dat de mutatie niet draagt. Het blijft een vorm van medisch begeleide voortplanting, maar het is geruststellend om te weten dat dit alternatief bestaat“, dokter t’Kint, hoofd van de Kliniek voor oncogenetica van het Jules Bordet Instituut en medeoprichtster van de vzw BRCA+ Network.

Over BRCA+ Network

BRCA+ Network (BReast CAncer – of borstkanker) is een ngo die in 2024 is opgericht door patiënten en professionals. De vzw informeert burgers over de erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker, verdedigt de rechten van dragers van het BRCA+-gen en biedt praktische en psychosociale ondersteuning (maar geen klinische of medische). De acties van de vereniging zijn gebaseerd op belangrijke waarden zoals de recht­vaar­dig­heid en toegankelijkheid van de gezondheidszorg, diversiteit en inclusiviteit, en samenwerking en empowerment (personen in staat stellen een meer actieve rol te spelen in hun sociale, economische of politieke context).

“Ik had het gevoel dat mijn verhaal en dat van mijn familie voor velen herkenbaar was. Ik woon al vijf jaar in België en sinds mijn aankomst heb ik geworsteld met het vinden van ondersteuningen een platform voor BRCA-mensen op nationaal niveau. Er is in België (en daarbuiten) dringend behoefte aan bewustmaking. We moeten praten over genetische tests, preventie, nieuwe behandelingen en het creëren van een ondersteuningsplatform voor iedereen met een BRCA- of soortgelijke mutatie. De uitwisseling van informatie en ervaringen kan levens redden”, Martina Fraioli, voorzitster en oprichtster.

Krijg ondersteuning

Naast een waaier aan informatie in het Frans, Nederlands en Engels, heeft de vzw een tabblad “Krijg ondersteuning” toegevoegd. Voor mensen die drager zijn van BRCA1, BRCA2 of andere genen biedt de vereniging verschillende vormen van ondersteuning:

  • Een hulplijn: voor praktische en administratieve informatie over genetische testen, de stappen na het testen, screening, operaties, enz.;
  • Praat met een buddy: een BRCA-ervaringsdeskundige biedt vriendschappelijke hulp, steun en aanmoediging, want: “Het delen van tips, advies, ervaringen en hun persoonlijke verhalen is essentieel om om te gaan met zo’n aanleg“;
  • Een online community: een forum om informatie, ervaringen en kennis uit te wisselen voor iedereen in België met een erfelijk risico op borst- en/of eierstokkanker;
  • Getuigenissen: verhalen van vrouwen en mannen in België met een erfelijke aanleg voor borst- en/of eierstokkanker .

Een vereniging is niets zonder haar leden! ” Hoe meer leden we hebben, hoe sterker we staan om onze rechten te verdedigen en onze noden en zorgen kenbaar te maken. Lid worden betekent dat je deel uitmaakt van een gemeenschap, een groep mensen met dezelfde uitdagingen, dezelfde hoop en dezelfde motivatie om vooruitgang te boeken en elkaar te steunen”, aldus BRCA+ Network vzw

Word lid en help anderen

Iedereen kan helpen door lid te worden van de vereniging. Hier zijn vijf goede redenen om lid te worden van de vzw: “Maak deel uit van een betrokken en ondersteunende gemeenschap, neem deel aan exclusieve activiteiten en evenementen voor leden, laat je stem horen bij beleidsmakers, kom in contact met andere leden en bouw mee aan een sterk netwerk en draag bij aan meer bewustwording en help onze missie vooruit.” Als je eenmaal lid bent, heb je verschillende opties: word ambassadeur, buddy, vrijwilliger in een andere rol of deel je eigen verhaal.

→ Meer informatie: Doe mee – BRCA+ Network

→ Kom meer te weten over de Week van de Erfelijke Kanker: BRCA+ Network

LEES OOK: