Op donderdag 6 december interpelleerde de Brusselse Federatie voor Palliatieve en Continue Zorg (BFPZ) de parlementairen in het Parlement van de Franstalige Brusselaars over de pediatrische palliatieve zorgen (PPZ) in het Brussels Gewest. Na de presentaties en de waarschuwingen in verband met de schrijnende situatie, drukten André Du Bus (CDH), Serge de Patoul (Défi), Martine Payfa (Défi), Magali Plovie (Ecolo), David Weytsman (MR) en Jamal Ikazban (PS) hun verbazing uit, stelden ze vragen en boden ze hun hulp aan om de toestand aan te pakken.
« Het zijn zware en geëngageerde woorden van Julie De Groote, voorzitster van het Parlement van de Franstalige Brusselaars, die het thema van de pediatrische palliatieve zorgen in het Brussels Gewest die donderdag op de agenda van de vergadering plaatste. »
Vandaar de absolute nood aan een respijtaanbod voor de naasten. Dat moeten de parlementairen beseffen!
Het zijn zware en geëngageerde woorden van Julie De Groote, voorzitster van het Parlement van de Franstalige Brusselaars, die het thema van de pediatrische palliatieve zorgen in het Brussels Gewest die donderdag op de agenda van de vergadering plaatste.
Dan volgden de presentaties van enkele vooraanstaande spelers uit het werkveld, evenals het aangrijpende getuigenis van een rouwende moeder die kon rekenen op de bijstand en steun van het pediatrische verbindingsteam ‘Interface’ van de Cliniques universitaires Saint-Luc. Zij wou vooral haar dankbaarheid uiten tegenover het team voor zijn toewijding en de kans om enkel nog bezig te zijn met het doorbrengen van fijne momenten met haar kind.
UiteenzettingenS
Dr. Dominique Bouckenaere, voorzitster van de BFPZ zette meteen de toon:
Ons doel is dat alle kinderen met een complexe chronische ziekte in functie van hun behoeften een beroep kunnen doen op kwalitatieve zorg en begeleiding, verstrekt door een netwerk van bekwame professionals, en dat ze – indien zij en hun familie dat wensen – thuis verzorgd worden.
Deze duidelijke, rechtlijnige en doordachte visie van de werkgroep PPZ van de BFPZ vormt de rode draad van alle uiteenzettingen.
Met de voorstelling van de studie over het aantal kinderen met een complexe chronische ziekte in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest, legde Marie Friedel, onderzoekster aan het ‘Institut de recherche Santé et Société’, concrete cijfers voor, zodat de omvang van het probleem duidelijk werd. Slechts 1,7% (348 op 22.533) van de gehospitaliseerde kinderen/jongeren met een complexe chronische ziekte werden opgevolgd door één van beide pediatrische verbindingsteams in Brussel.
Er zijn een groot aantal kinderen met een complexe chronische ziekte in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest, die momenteel niet worden opgevolgd door een pediatrisch verbindingsteam..
De andere uiteenzettingen focusten op de mogelijkheden rond accommodatie, hulp, opvolging of begeleiding voor ernstig zieke kinderen in Brussel.
– Pediatrische verbindingsteams : Pr Bénédicte Brichard, hoofdarts hemato-oncologie (Cliniques universitaires Saint-Luc)
– Eerstelijnsverpleegkundigen: Marion Faingnaert, Arémis asbl
– Accommodatiestructuren voor pediatrische palliatieve zorg: Jordaan Pollet, coördinator-verpleegkundige van Villa Indigo vzw (Respijthuis van Brussel Hoofdstad) en Christine Collard, algemene coördinator van Cité Serine vzw (Zorghotel)
– Voorzieningen voor zieke en gehandicapte kinderen: Danielle Van Den Bossche, Directrice van Creb vzw (Woluwe)
Dr. Christine Fonteyne, hoofdarts Globul’Home (UKZKF) vatte samen wat alle sprekers verlangden vanwege de parlementairen:
- Erkenning van de eigenheid van pediatrische palliatieve zorg
-Valoriseren van de zorgen en begeleiding in de RIZIV-nomenclatuur
– Een specifiek statuut toekennen aan de pediatrie - Versterken van de pediatrische verbindingsteams
– De budgetenveloppe opnieuw bekijken (afgesloten in 2010)
– Meer FTE’s in de (multidisciplinaire) teams - Meer psychologische ondersteuning voor de kinderen en hun gezinnen
– Een palliatief statuut toekennen voor de psychologen
– Versterken van het psychologische aanbod binnen de verbindingsteams - Betere sociale begeleiding
-Uitbreiding van het netwerk
– Meer aangepaste accommodatie (strijd tegen de verarming) - Meer respijtmogelijkheden, vooral thuis
- Valoriseren van de alternatieven voor zorg thuis en in het ziekenhuis (Middle Care)
- Het publiek beter informeren via de bestaande tools (BFPZ, Palliabru, Hospichild, SAM, BPPC, Stichting tegen Kanker, ziekenfondsen…)
- Een initiële opleiding opleggen aan de toekomstige PPZ-professionals en valoriseren van vervolgopleidingen
Vragen/voorstellen van de parlementairen
De parlementairen in het halfrond voelden zich sterk aangesproken. Voor sommigen was het een eerste kennismaking met de problematiek, anderen konden hun reeds opgedane kennis verder verdiepen. Ze stelden hoe dan ook enkele concrete zaken voor of stelden vragen.
Martine Payfa (Défi) verklaarde: “Het getuigenis van de moeder raakte mij diep. En ik sta open voor de geformuleerde eisen. Ik heb alle pijnpunten gehoord en stel mij enkele vragen: ‘De budgettaire enveloope omvat alle palliatieve zorgen, hoe bepaal je welk deel naar PPZ gaat?’ ‘Ik las dat u 50.000 euro gaat besteden aan een sensibiliseringscampagne… Is dat nu een echte prioriteit?’ ‘Er zijn momenteel te weinig huisartsen en verpleegkundigen, hoe gaat u daarmee om?”
Serge de Patoul (Défi) stelde tot zijn verbazing : “U had het nauwelijks over de psychologische uitputting van de professionals, dat baart mij zorgen!”
“Natuurlijk hebben wij daaraan gedacht,” bevestigde C. Fonteyne. “Precies daarom creëerden wij een supervisie van de verbindingsteams. Die is broodnodig, anders steven je af op een catastrofe.”
Magalie Plovie (Ecolo) formuleerde een aantal concrete voorstellen voor de sprekers: “Ik sta versteld van de cijfers in de studie. Hoe kunnen we u daarbij helpen? Verder zullen we zeker bekijken wat we kunnen doen om de professionals te informeren en op te leiden.”
IHet is absoluut noodzakelijk dat het institutionele niveau zich eindelijk ten dienste stelt van de bevolking. Het overleg moet dringend beter en aan institutionele zijde is een vereenvoudiging nodig, zodat we de krachten van bestuursniveaus kunnen bundelen. Zo vermijden we in de toekomst misschien juridische en budgettaire tekorten!
André Dubus (CDH) betreurde de situatie: “Jammer genoeg kunnen we hier binnen de Franse Gemeenschapscommissie weinig doen om u te helpen. De erkenning van het pediatrisch palliatief statuut is bijvoorbeeld een federale bevoegdheid… Ik denk niet dat iemand hier zit te wachten op een 7de staatshervorming, dus we moeten het doen met wat we hebben. Ik adviseer u om naar de Senaat te gaan. Verslagen van de Senaat hebben doorgaans een vrij grote impact. Denk er ook aan om het thema op de agenda van IrisCare te plaatsen. Deze nieuwe overlegstructuur zal over enkele weken in Brussel opgestart worden.”
C. Fonteyne beseft dat er grenzen zijn aan de bevoegdheden van de Franse Gemeenschapscommissie, maar ze hoopt dat die alsnog de spreekbuis kan zijn van de ‘strijd’ en de PPZ-spelers kan wegwijs maken in de institutionele doolhof.
“Wij staan klaar om naar de Senaat te gaan als u ons daarbij helpt,” zei Bénédicte Brichard, hoofdarts van het pediatrische verbindingsteam van de Cliniques universitaires Saint-Luc.
Didier Vander Steichel, algemeen directeur van de Stichting tegen Kanker, kwam terug op de tussenkomst van A.Dubus:
“We moeten dit thema ook opnemen in de politieke programma’s voor de komende verkiezingen!”
David Weytsman (MR) nam het woord met de kanttekening dat hij helemaal geen specialist ter zake is. Hij wou vooral horen wat de Franse Gemeenschapscommissie concreet kan doen om te helpen: “Kunnen we een communicatiecampagne organiseren om de PPZ bekend en erkend te maken? Moeten we vaker overleggen om de PPZ te valoriseren? Moeten onze afgevaardigden uw voorzieningen bezoeken? Beschikken we over cijfermateriaal ivm de versterking van de teams? Ligt onderfinanciering aan de basis?…”
Jamal Ikazban (PS) sloot de debatten af met een persoonlijke getuigenis als vader van een kind dat behandeld werd voor kanker. “Je wereld stort in als het jouw vlees en bloed overkomt. Pas dan besef je het echt… Ik vind ook dat de zorg er tot de laatste dag moet zijn. Hoe lang je ook in het ziekenhuis verblijft, elke dag moet optimaal verlopen.”
« Kinderen hebben recht op waardig leven EN sterven »
Na enkele breedvoerige tussenkosten van leden van de vergadering, vooral over de vraag om het PPZ-thema op te nemen in de opleidingen genees- en verpleegkunde (volgens André Debus zal dit niet kunnen langs politieke weg, men zal de verantwoordelijken die de academische programma’s samenstellen rechtstreeks moeten aanspreken), sloot Julie De Groote de vergadering af: “Het was fantastisch, we hebben veel bijgeleerd en vooruitgang geboekt. Het was een zeer nuttige oefening.”
