RDK staat voor Rare Disease Knowledge en is een nieuwe applicatie die is ontsproten aan een samenwerking tussen de privésector en de overheid. De app steunt op de expertise van Orphanet-Inserm en de ondersteuning van sponsors zoals Amylyx en Pfizer. De app is ontworpen om zorgverleners te helpen voorkomen dat patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte een verkeerde diagnose krijgen.

300 miljoen patiënten en meer dan 6.200 zeldzame ziekten wereldwijd

Wereldwijd lijden ongeveer 300 miljoen mensen aan meer dan 6.200 zeldzame ziekten. Tussen de eerste symptomen tot de uiteindelijke diagnose zit er soms meer dan vijf jaar tijd. Deze vernieuwende app zal voortaan zorgverleners kunnen helpen hun patiënten beter te behandelen.

Sneller behandelen bij zeldzame ziekten: een uitdaging voor de volksgezondheid

Verkeerde diagnoses voor mensen die lijden aan een zeldzame ziekte vormen een uitdaging voor de volksgezondheid. Dat zegt dokter Ana Rath, directrice van de afdeling Inserm US14 en coördinatrice van het internationale netwerk Orphanet: “Omdat het artsen zal helpen patiënten te begeleiden en te behandelen die mogelijk lijden aan zeldzame ziekten, is RDK een toepassing met een hoge maatschappelijke waarde die de kennis optimaliseert die Orphanet de afgelopen 25 jaar heeft opgebouwd dankzij overheidssteun”.

RDK: resultaat van samenwerking van expertises

RDK is het resultaat van een samenwerking van meer dan twee en een half jaar onderzoek waarin de expertise van Orphanet, Tekkare® en As We Know® is samengebracht. De app heeft drie functionaliteiten:

• zoeken op teken of symptoom om de zorgverlener zeer snel te leiden naar een eerste mogelijke identificatie van de zeldzame ziekte;
• expertisecentra aanbieden die de precieze diagnose kunnen stellen en de geschikte behandeling van de zeldzame ziekte kunnen aanduiden;
• toegang bieden tot actuele kennis over zeldzame ziekten.

→ De app is beschikbaar in de App Store en op Google Play.

Bron: Buzz E Santé

Na de goedkeuring van het wetsvoorstel “bekwame helper” in maart, heeft de plenaire Kamer nu (bijna unaniem) de tekst van de wet gelegaliseerd. Dankzij dit nieuwe statuut zullen bepaalde personen vanaf september in het kader van hun beroep of vrijwillige activiteit verpleegkundige handelingen kunnen verrichten buiten een zorginstelling.

“Dit is een doorbraak in de eerste plaats voor de kwaliteit van leven van patiënten, niet het minst van chronisch zieken. Maar ook voor de kwaliteit van leven van wie zorg geeft, denk aan mantelzorgers: zo kunnen ze zorg delen en af en toe eens tijd nemen voor zichzelf. Ten derde zullen mensen die zorg willen en kunnen geven, dat met een gerust hart kunnen doen, wat door de huidige wet niet kon. Tot slot verlichten we zo ook de druk op onze verpleegkundigen en artsen”, zegt Frank Vandenbroucke, minister van Volksgezondheid en Sociale Zaken.

Afwijking van de illegale uitoefening van de verpleegkunde…

Het wordt nu mogelijk om welomschreven verpleegkundige handelingen, waarvoor een voorafgaande opleiding is vereist, te verrichten in bijvoorbeeld scholen, kinderdagverblijven, kindervakantiekampen en instellingen voor gehandicapten. Onder de huidige wetgeving riskeren mensen die geen verpleegkundige zijn, maar wel verpleegkundige handelingen willen verrichten, vervolging. Deze mensen hebben slechts goede bedoelingen om anderen te helpen. Dit wetsvoorstel voorziet in een vrijstelling van de illegale uitoefening van de verpleegkunde. De ministerraad heeft daarom een nauwkeurige lijst goedgekeurd van handelingen die bekwame helper mag verrichten, waarbij een onderscheid wordt gemaakt tussen handelingen waarvoor een opleiding is vereist en de eenvoudigste handelingen waarvoor in plaats van een opleiding een instructie volstaat.

…onder twee voorwaarden: opleiding en toestemming van een arts

Concreet kan de bekwame helper bijvoorbeeld een leerkracht op school zijn, een kinderverzorgster in een kinderdagverblijf of een scoutsleider op een kamp. In deze gevallen kunnen zij bijvoorbeeld kinderen met diabetes helpen met injecties of zorgen voor de toediening van medicijnen. Het systeem zal ook gelden voor volwassenen, bijvoorbeeld via gezinsassistenten. De bekwame helper zal echter alleen kunnen werken met toestemming van een arts of verpleegkundige, die in een zorgplan precies bepaalt wat de verzorger mag doen en hoe lang.

Verlichting voor mantelzorgers en ouders die voor een ziek kind zorgen

Voor mantelzorgers of ouders die thuis voor hun kind zorgen, wordt het straks een stuk eenvoudiger. Momenteel kunnen veel ouders niet gaan werken of moeten ze veel verlof nemen omdat hun kinderen niet kunnen worden opgevangen in naschoolse opvang of naar zomerkampen gaan. Met dit wetsvoorstel zullen de begeleiders van deze cursussen bepaalde verpleegkundige handelingen kunnen verrichten en zo de kinderen die deze zorg nodig hebben, ook kunnen laten deelnemen.

Officieel statuut vanaf september 2023, vergezeld van een informatieve website

De ambitie is om tegen eind september nog het statuut van bekwame helper helemaal wettelijk én in de praktijk mogelijk te maken via het aangenomen wetsontwerp en het bijhorende Koninklijk Besluit. Eens zo ver zal ook de website bekwamehelper.be operationeel zijn. Daar zal je alle nodige informatie vinden: wat je moet doen om bekwame helper te worden, de voorwaarden waar je aan moet voldoen, net als de precieze omstandigheden waarin je kunt optreden als bekwame helper.

LEES OOK:

• Mantelzorgers, deze lichtstrijders die onlangs uit de schaduw zijn gekomen

• Het is officieel: Mantelzorgersverlof wordt verlengd

• Casa Clara: respijt voor de naasten van kinderen met een ziekte of handicap