Nieuws

Pediatrische palliatieve zorg (PPZ): aanbevelingen van de Koning Boudewijnstichting

Palliatieve zorg is een van de meest belangrijkste thema’s voor de Koning Boudewijnstichting. Daartoe heeft ze onlangs, in samenwerking met het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) en het Kankercentrum van Sciensano, een rapport gepubliceerd met als titel “Palliatieve zorg voor kinderen in België – Een situatieschets om prioriteiten te bepalen”. Daarin schetst ze de situatie en geeft ze aanbevelingen, waaronder vijf prioriteiten om de toegang tot en de zorgkwaliteit te verbeteren van de pediatrische palliatieve zorg (PPZ) voor kinderen en adolescenten in België.

Ondanks de groeiende behoeften is pediatrische palliatieve zorg nog steeds weinig bekend. Palliatieve zorg – die het mogelijk maakt om de levenskwaliteit te behouden ondanks een levensbedreigende ziekte – wordt namelijk nog steeds verward met zorg aan het levenseinde. Met dit laatste rapport wil de KBS deze zorg zichtbaar maken en onder de aandacht brengen van professionals in de gezondheidszorg, beleidsmakers en iedereen die het aanbelangt, ten gunste van de jonge patiënten. In januari 2025 deelde het team van Hospichild van het KCE over hoe er rekening moet worden gehouden met de wensen van patiënten en welke inspanningen hiervoor moeten worden geleverd. Naar aanleiding van de aanbevelingen van de KBS en op verzoek van het RIZIV zal het KCE – dat als opdracht heeft om de organisatie van de PPZ in België te evalueren – binnen enkele maanden een nieuwe studie publiceren.

De Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) definieert palliatieve zorg als de actieve en volledige zorg die wordt gegeven aan patiënten met ongeneeslijke ziekten met als doel hun levenskwaliteit en die van hun familie te verbeteren door het lijden te voorkomen en te verlichten.

Wat staat er in het rapport van het KCE?

Cover van het rapport van het KCE

Door documentatie door te nemen en gesprekken te voeren in Vlaanderen en in de Franse Gemeenschap heeft de Koning Boudewijnstichting zicht kunnen krijgen op de huidige stand van zaken van de pediatrische palliatieve zorg in België. Er werd ook een panel van professionals uit de gezondheidszorg geraadpleegd, waardoor de KBS concrete acties kan aanbevelen om de kwaliteit en toegankelijkheid van de pediatrische palliatieve zorg in België te verbeteren. Het rapport heeft voornamelijk betrekking op kinderen en adolescenten. Eerdere studies hebben aangetoond dat het aantal jongeren dat wordt doorverwezen naar een liaisonteam voor palliatieve zorg in het verleden erg laag was: slechts 384 van de 22.533 kinderen en adolescenten die werden opgenomen in het ziekenhuis. In dit rapport behandelt de KBS verschillende thema’s: de organisatie van PPZ, respijtzorg en bronnen van ondersteuning, zorg aan het levenseinde en vijf prioritaire acties.

“Palliatieve zorg is niet grijs of zwart, zoals mensen vaak denken. Integendeel, het betekent het leven wat pit geven, elk moment kleur geven.” - Citaat van een pediatrisch onco-hematoloog in het rapport.

Levenskwaliteit behouden

De belangrijkste doelstelling van PPZ in België is de levenskwaliteit en het welzijn van het kind of de jongere en zijn of haar gezin behouden. Al het werk dat wordt uitgevoerd door de zorgprofessionals helpt het fysieke, mentale, sociale en spirituele lijden van de jongeren onder hun hoede te verlichten, en waar mogelijk worden de jonge patiënten en hun naasten erbij betrokken. De acties van de liaisonteams werpen vruchten af, maar lijken op hun limieten te botsen door een gebrek aan middelen. In haar rapport stelde de Koning Boudewijnstichting prioriteiten aan de hand van vijf acties die de kwaliteit van de PPZ zouden verbeteren:

  • communicatie: het taboe rond PPZ wegnemen en helder communiceren, in het belang van de patiënten en het grote publiek;
  • opleiding: de behoeften van jonge patiënten en het belang van de interventies en de uitwisseling van goede praktijken beter begrijpen.;
  • betere toegang: meer financiële middelen om de dekking te verbeteren en alle kinderen die aan een ziekte lijden toegang te geven tot PPZ;
  • onderzoek: om de behoeften en verwachtingen van kinderen, jongeren en hun gezinnen beter te begrijpen;
  • betere begeleiding van broers en zussen: plekken creëren in de buurt van ziekenhuizen om rekening te houden met de broers en zussen van een kind of jongere met een chronische ziekte.

→ Lees hier het volledige rapport van de Koning Boudewijnstichting over pediatrische palliatieve zorg

“Samen rond tafel gaan zitten met al die andere specialismen, dat vergt veel tijd en energie (…) maar die verbinding brengen tussen al die mensen, ik denk dat dat een van onze sterktes is, die gesprekken opentrekken.” - Citaat van een pediatrisch liaisonteam uit het rapport van het KCE.

Pediatrische palliatieve zorg (PPZ)

In vergelijking met medische verblijfscentra voor volwassenen is het aanbod aan PPZ beperkter, met name vanwege de middelen die aan dit soort interventies worden toegekend. In België zijn er momenteel zeven pediatrische liaisonteams. In het rapport van het KCE staat het volgende: “De term ‘liaison’ slaat op het feit dat deze teams zich voornamelijk bezighouden met de coördinatie en continuïteit van de zorgen in trajecten van chronische zorg voor een kind met een levensbeperkende of levensbedreigende aandoening, waarbij het kind door de ziekte ernstig verzwakt is.” Bovendien zijn de jonge patiënten waarop PPZ gericht is – namelijk elk kind met een zware chronische pathologie die optrad voor de leeftijd van 18 jaar – kinderen met kanker, degeneratieve neurologische of metabolische ziekten, ernstig zieke pasgeborenen of adolescenten aan het levenseinde. Zoals eerder vermeld, werden slechts 384 kinderen (1,7%) van de meer dan 22.500 kinderen die tussen 2010 en 2014 in een ziekenhuis in Brussel werden opgenomen, verzorgd door een liaisonteam. Elk team is verbonden aan een ziekenhuiscentrum met een gespecialiseerde hemato-oncologische afdeling. Dit zijn de zeven erkende en actieve pediatrische liaisonteams in België: KOESTER  (UZ Gent), KITES (UZ Leuven), Globul’Home (HUDERF/), Interface Pédiatrique (Cliniques Universitaires Saint Luc), ComfortKIDZ (UZ Brussel), Équipe de liaison pédiatrique – soins continus et palliatifs (CHR-CHU Citadelle) en Soins continus pédiatriques (CHC MontLégia).

LEES OOK:

Logopedie en neurologische ontwikkelingsstoornissen: KCE roept op tot dringende hervorming van zorgaanbod

Het Federaal Expertisecentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) heeft zich gemengd in het debat over logopedie voor kinderen met neurologische ontwikkelingsstoornissen. Het bevestigt de waarde van een multidisciplinaire aanpak, maar waarschuwt voor de tekortkomingen van het huidige systeem.

In een tijd waarin individuele logopediesessies niet langer vergoed worden voor sommige kinderen met neurologische ontwikkelingsstoornissen, neemt het KCE een standpunt in. In een onlangs gepubliceerd rapport bevestigt de federale instelling dat een multidisciplinaire aanpak het meest geschikt is voor kinderen met stoornissen in de intellectuele ontwikkeling of autismespectrumstoornissen. Maar het wijst ook op de beperkingen van het huidige aanbod: te lange wachttijden, territoriale ongelijkheden en een gebrek aan zorg in scholen. Het KCE beveelt daarom aan dat de gefedereerde entiteiten dringend de gespecialiseerde structuren versterken, terwijl de terugbetaling voor individuele logopedie tijdelijk behouden blijft, om gezinnen niet nog meer te benadelen.

(Persbericht KCE)

Logopedie: verschillende vormen en bevoegdheden

Kinderen die problemen hebben met spraak-en taalontwikkeling kunnen gebaat zijn met logopedie, en die bestaat momenteel in verschillende vormen. Sommige logopedisten werken individueel, dus monodisciplinair. Anderen maken deel uit van een multidisciplinair team met o.a. artsen, psychologen, kinesitherapeuten, enz., en dat team staat in voor de diagnose, therapieplanning en/of behandeling van kinderen. Voorbeelden hiervan zijn de Centra voor ambulante revalidatie (CAR). Op school kunnen logopedisten via de Centra voor Leerlingenbegeleiding (CLB) ingeschakeld worden om leerkrachten te ondersteunen en te coachen bij de begeleiding van hun leerlingen. Ook kan een kind zelf logopedie krijgen op school, dat is vooral het geval in het buitengewoon onderwijs.

Of en door wie logopedie terugbetaald wordt, kan variëren. Het federale niveau neemt monodisciplinaire, individuele logopedie voor zijn rekening. De deelstaten financieren logopedie in de multidisciplinaire revalidatiecentra en op school.

Monodisciplinair versus multidisciplinair

Tot vrij recent werd monodisciplinaire logopedie niet terugbetaald bij kinderen met een IQ beneden de 86 en kinderen met een psychische aandoening zoals een autismespectrumstoornis (ASS) of ADHD. Reden was dat de federale beleidsmakers oordeelden dat een multidisciplinaire aanpak voor hen wellicht meer geschikt zou ziin. Sinds 1 september 2024 wordt monodisciplinaire logopedie aan kinderen met een IQ van 86 wel terugbetaald, maar de kinderen met een IQ van IQ van 70 of lager zullen wel vanaf 1 juli vooraf de bevestiging van een erkend CAR moeten krijgen dat ze gebaat zouden zijn met monodisciplinaire logopedie.

De wachttijden voor de multidisciplinaire centra zijn echter lang, en ze vragen soms lange verplaatsingen, omdat ze ongelijkmatig gespreid zijn over het land, vooral dan in het zuiden. Het aanbod op de scholen zou evenmin volstaan. Daarom pleiten stakeholders (o.a. ouders, belangenverenigingen, zorgverleners) voor de terugbetaling van monodisciplinaire logopedie in de plaats van of aanvullend op multidisciplinaire revalidatie of begeleiding op school.

Aan het KCE werd de vraag gesteld naar de wetenschappelijke onderbouw voor het behandelen van spraak-en taalproblemen bij kinderen met een verstandelijke beperking, of andere neurologische ontwikkelingsstoornissen zoals ASS of ADHD.

Multidisciplinaire aanpak meestal te verkiezen, maar….

Het KCE stelde vast dat een multidisciplinaire aanpak duidelijk te verkiezen is bij kinderen met een verstandelijke beperking en ASS. Slechts in een beperkt aantal gevallen kan hen, na een multidisciplinaire evaluatie, monodisciplinaire logopedie voorgesteld worden. Kinderen met een IQ boven 70, en kinderen met ADHD, moeten tot beide soorten logopedie toegang kunnen hebben afhankelijk van hun noden. Voor alle kinderen geldt hetzelfde: alle logopedisten moeten goed opgeleid zijn en ervaring hebben bij het behandelen van deze doelgroep. Ze moeten ook samenwerken met andere ervaren zorgverleners.

De wetenschappelijke literatuur spreekt zich niet uit over de effectiviteit en kosteneffectiviteit van gelijktijdige monodisciplinaire en multidisciplinaire logopedie (of niet). Het KCE kan daar dan ook geen uitspraken over doen. Wel benadrukt de literatuur dat het kind therapie in een zo vertrouwd mogelijke omgeving moet volgen, en dat ouders en leerkrachten hierbij betrokken moeten worden.

…uitbreiding van capaciteit broodnodig

Primordiaal is dat de deelstaten het grote tekort aan ambulante multidisciplinaire centra aanpakken door de capaciteit uit te breiden en de centra goed te spreiden. Daarbij zou men ook zorgteams kunnen erkennen met zelfstandig werkende therapeuten die niet onder één dak werken, mits zij samen aan gemeenschappelijke doelstellingen werken voor het kind, en goed gecoördineerde, kwaliteitsvolle zorg aanbieden. Ook het aanbod in de onderwijssector moet worden uitgebreid. Teleconsultatie en online therapie kunnen overwogen worden om de schaarste aan centra in dunbevolkte regio’s op te vangen, vooral in Wallonië.

In afwachting van voldoende multidisciplinaire capaciteit kan de terugbetaling van monodisciplinaire logopedie bij kinderen met een IQ van 70 of lager tijdelijk worden verlengd. Deze tijdelijke oplossing mag er wel niet toe leiden dat de uitbreiding van de multidisciplinaire capaciteit verder vertraging oploopt. Voor kinderen met ASS is een voorafgaande multidisciplinaire evaluatie steeds aangewezen.

Kwaliteitscontrole

Daarnaast is een structurele kwaliteitscontrole van de logopedie, mono- of multidisciplinair, belangrijk. Als eerste stap ontwikkelt men best kwaliteitscriteria, op basis van wetenschappelijk onderbouwde richtlijnen en in overleg met experts.

 

LEES OOK:

Samen verslaan we meningitis tegen 2030

Elk jaar op 24 april maakt Wereld Meningitis Dag ons bewust van de gevaren van deze ziekte en hoe we ons ertegen kunnen beschermen. De ideale gelegenheid om gezinnen in België te herinneren aan het belang van preventie en vroegtijdige screening.

Meningitis is een erg gevaarlijke ziekte, en dan vooral voor kinderen. Om tragedies te voorkomen zijn preventie door vaccinatie en verhoogde waakzaamheid bij de eerste symptomen essentieel. Wereld Meningitis Dag en het initiatief “Defeating meningitis by 2030” van de Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) benadrukken dat er dringend actie moet worden ondernomen om onze kinderen te beschermen en deze bedreiging eens en voor al­tijd uit te bannen. Dit initiatief van de WGO bestaat nu al enkele jaren en beoogt het aantal gevallen van bacteriële meningitis met 50% te verminderen en het aantal doden en de gevolgen van de ziekte drastisch terug te dringen.

Bijzonder gevaarlijk voor jonge kinderen

Meningitis of hersenvliesontsteking is een ernstige ziekte die vooral kinderen treft. Die ontsteking van het vlies rond de hersenen en het ruggenmerg kan worden veroorzaakt door een virus of een bacterie. Bacteriële meningitis is zeldzamer maar ernstiger. Die vorm kan onomkeerbare complicaties veroorzaken zoals doofheid en neurologische stoornissen. In de meest ernstige gevallen kan een bacteriële hersenvliesontsteking zelfs tot de dood leiden in amper 24 uur. Vooral kinderen jonger dan vijf jaar zijn bijzonder kwetsbaar voor deze ziekte. Hun immuunsysteem is namelijk nog niet volledig ontwikkeld, waardoor ze vatbaarder zijn voor ernstige ontstekingen. Bovendien hebben zuigelingen soms atypische symptomen, zoals extreme prikkelbaarheid, minder eetlust of een uitpuilende fontanel, wat de diagnose kan bemoeilijken.

Meningitis in België

Elk jaar lopen tientallen kinderen in België een hersenvliesontsteking op. Grootschalige epidemieën zijn gelukkig zeldzaam. Toch blijven ontstekingen veroorzaakt door Neisseria meningitidis (een meningokok), Streptococcus pneumoniae (een pneumokok) en Haemophilus influenzae een groot probleem. In collectieve voorzieningen zoals crèches en scholen is er meer kans op besmetting, waardoor het risico voor de allerkleinsten groter is.

Symptomen en medische noodgevallen

De eerste symptomen van hersenvliesontsteking kunnen lijken op griep: hoge koorts, vermoeidheid, hoofdpijn en braken. Ouders moeten waakzaam blijven voor deze meer specifieke symptomen:

  • een stijve nek
  • hoge gevoeligheid voor licht
  • stuiptrekkingen
  • een bleke of gevlekte huidskleur
  • overmatige slaperigheid of zelfs bewustzijnsverlies

Bij zuigelingen kunnen die symptomen minder opvallend zijn. Daarom is het cruciaal om bij twijfel snel een arts te raadplegen.

Vaccinatie biedt noodzakelijke bescherming

Vaccinatie is de beste manier om bacteriële meningitis te voorkomen. Ondanks de effectiviteit ervan is de vaccinatiegraad soms nog onvoldoende. Het blijft dus nodig om ouders te informeren. In België worden verschillende vaccins tegen hersenvliesontsteking aanbevolen vanaf de eerste levensjaren. Ze maken dan ook deel uit van het basisvaccinatieschema:

  • het meningokokken-C-vaccin
  • het pneumokokkenvaccin
  • het vaccin tegen Haemophilus influenza type b
  • het vaccin tegen meningokokken van serogroep ACWY

 

Sofia Douieb

 

LEES OOK:

 

Wereld Autisme Dag: draag niet langer blauw om je steun te betuigen

In 2007 heeft de Algemene Vergadering van de Verenigde Naties 2 april uitgeroepen tot Wereld Autisme Dag. Op deze dag worden de volledige verwezenlijking van alle mensenrechten en fundamentele vrijheden van mensen met autisme bevestigd en bevorderd. Het is ook een gelegenheid om het grote publiek hierover bewust te maken. Hoewel werd opgeroepen om op die dag blauw te dragen en zo steun te betuigen, zijn sommige verenigingen het daar niet mee eens en willen ze liever dat mensen rood, goud of alle kleuren van de regenboog draagt. 

Gemiddeld 62 op 10.000 mensen hebben een autismespectrumstoornis (ASS), wat neerkomt op 1 op 161 geboorten wereldwijd. In België zijn dat ongeveer 75.000 mensen. In ons gewest zijn er verschillende initiatieven, die gaan van het organiseren van activiteiten tot het bieden van hulp. Vorig jaar zette Hospichild een aantal van die zinvolle initiatieven in de kijker.

Waarom zijn sommige verenigingen tegen de kleur blauw?

Volgens het Collectif Autiste de Belgique werd blauw gekozen “om aan te geven dat meer jongens dan meisjes autistisch zijn. Het heeft niet alleen totaal geen zin om een kleur te associëren met een geslacht, maar we weten nu ook dat autisme bij alle geslachten en genders voorkomt. Blauw werd oorspronkelijk ook gekozen omdat het een koude kleur is: het herinnert aan de veronderstelde emotionele kilte en het gebrek aan empathie van mensen met autisme … Dat is toch niet het beeld dat we willen uitdragen? Dat betekent natuurlijk niet dat je niet van blauw mag houden. Het is een zachte, rustgevende tint en de lievelingskleur  van veel mensen in onze moderne westerse samenleving.

Blauw naar voren dragen als enige kleur om autisme voor te stellen, geeft blijk van seksistische en validistische veronderstellingen.”

Draag rood, goud of alle kleuren van de regenboog

In reactie hierop hebben sommige verenigingen van en voor mensen met autisme de kleuren rood en/of goud voorgesteld, om de flamboyante kant en intrinsieke waarde van mensen met autisme te weerspiegelen. Het is ook een knipoog naar de chemische afkorting voor het element goud (“Au”, zoals de eerste lettergreep van het woord ‘autisme’). Volgens de Franse vereniging CLE tes wordt rood “in veel Aziatische culturen geassocieerd met geluk, vreugde en feest. Dit past in de filosofie van neurodiversiteit, in die zin dat neurodivergenties zoals autisme gevierd moeten worden als natuurlijke variaties in de menselijke neurologie.” De verenigingen stellen ook voor om de kleuren van de regenboog te gebruiken, die zowel de verscheidenheid van neurodiversiteit en de LGBT+-gemeenschap als de vredesvlag vertegenwoordigen. Natuurlijk worden mensen die van blauw houden en het toch willen dragen niet aan de schandpaal genageld: “Als blauw jou als autist aanspreekt, mag dat natuurlijk ook!”, voegt het Collectif Autiste de Belgique toe.

Autisme aanvaarden zonder afkeer

Voor CLE Autistes is het doel van dit alles niet om een afkeer te krijgen voor autisme. Autisme is namelijk een integraal onderdeel van kinderen en volwassenen met deze aandoening: “Helaas is april voor veel autistische mensen een maand van angst geworden door de donkere kanten van de bewustmaking, die vaak wordt opgedrongen. Daarom wil ik april uitroepen tot Autisme Aanvaardingsmaand. Autisme aanvaarden betekent van je kind houdt met zijn of haar autisme. Niet ‘Ik hou van mijn kind, maar niet van zijn of haar autisme’, want dat is onmogelijk. Autisme vormt een integraal onderdeel van autistische mensen: als je niet houdt van iemands autisme, hou je niet van een van de meest fundamentele delen van die persoon. Het aanvaarden van autisme betekent dat je luistert naar mensen met autisme in het gesprek over autisme en waarde hecht aan wat ze zeggen, in plaats van hun meningen als louter symbolisch te beschouwen.

Dat is hoe we het gesprek over autisme proberen te veranderen van een van angst naar een van liefde en aanvaarding.” 

Sofia Douieb

 

 

LEES OOK:

 

Tuberculose: WGO lanceert wereldwijde campagne om de meest kwetsbaren te beschermen

Vorige week, op 24 maart, was het Wereldtuberculosedag. Die infectieziekte is een van de dodelijkste ter wereld en veroorzaakt meer dan een miljoen doden per jaar. In België is de situatie dankzij preventieve maatregelen stabiel en is er zelfs een dalende trend in het aantal gevallen. Om het bewustzijn van het grote publiek te vergroten, heeft de Wereldgeondheidorganisatie (WHO) haar preventiecampagne gedeeld met de slogan: “Yes! We Can End TB: Commit, Invest, Deliver”. De slogan roept op tot dringende investeringen om de diensten voor de behandeling van tbc overal ter wereld te beschermen en te behouden voor wie ze nodig heeft.

Zoals Vivalis uitlegt in een recente waarschuwing, kunnen bepaalde acties het verschil maken om de besmetting en verspreiding van tuberculose te voorkomen. Raadpleeg een arts als je symptomen hebt zoals langdurige hoest, koorts en onverklaarbaar gewichtsverlies en laat je testen als je een verhoogd risico loopt. Voltooi de behandeling als je tuberculose hebt en bedek je mond en neus als je hoest of niest, gooi gebruikte zakdoekjes in de vuilnisbak, pas een goede handhygiëne toe en ventileer of draag een masker als dat nodig is. In het tweetalige gebied Brussel-Hoofdstad geldt voor tuberculose (of tbc) een meldingsplicht. Gelukkig zetten in Brussel de vzw’s In haar persbericht roept de WGO op tot dringende maatregelen tegen de wereldwijde verstoring van tbc-bestrijdingsdiensten, die het leven van miljoenen mensen bedreigt.

{Persbericht van de WGO}

Volgens onze schattingen hebben de wereldwijde inspanningen om tuberculose te bestrijden sinds 2000 de levens gered van 79 miljoen mensen. De huidige drastische en abrupte daling van de financiering voor wereldwijde gezondheidsacties dreigt die vooruitgang echter teniet te doen. De toenemende resistentie tegen medicijnen, vooral in Europa, en de aanhoudende conflicten in het Midden-Oosten, Afrika en Oost-Europa verergeren de situatie van de meest kwetsbaren nog meer. 

De slogan voor Wereldtuberculosedag 2025 luidt dan ook “Yes! We Can End TB: Commit, Invest, Deliver”. Het is een oproep die de urgentie van de situatie benadrukt, de verantwoordelijkheidszin aanwakkert en hoop geeft. “De enorme wereldwijde vooruitgang van de afgelopen twintig jaar in de strijd tegen tuberculose wordt vandaag bedreigd, nu bezuinigingen de toegang tot preventie-, test- en behandelingsdiensten voor mensen met tuberculose beginnen te verstoren”, zegt dokter Tedros Adhanom Ghebreyesus, directeur-generaal van de WGO. “Maar we mogen niet afzien van de concrete verbintenissen die de wereldleiders nog maar anderhalf jaar geleden tijdens de Algemene Vergadering van de Verenigde Naties zijn aangegaan en die tot doel hebben sneller een einde te maken aan tuberculose. De WGO is vastbesloten om samen met alle donoren, partners en getroffen landen de impact te verminderen van de teruglopende financiering en innovatieve oplossingen te vinden”, gaat hij verder.

Teruglopende financiering bedreigt overal ter wereld de inspanningen om tuberculose te bestrijden

Volgens gegevens van de WGO wordt de strijd tegen tuberculose ernstig verstoord in verschillende landen die het zwaarst getroffen worden door bezuinigingen. Het gaat in de eerste plaats om landen in de Afrikaanse regio van de WGO, gevolgd door landen in Zuidoost-Azië en het westelijke deel van de Stille Oceaan. Concreet worden zevenentwintig landen geconfronteerd met catastrofale tekortkomingen in de aanpak van tuberculose, wat vreselijke gevolgen heeft:

  • personeelstekorten brengen de dienstverlening in gevaar;
  • diagnostische diensten zijn ernstig verstoord, waardoor de diagnose en behandeling vertraging oplopen;
  • de vernietiging van gegevens- en bewakingssystemen brengen het toezicht en de zorgverlening in gevaar;
  • de mobilisatie van gemeenschappen neemt af, ook voor het actief opsporen van gevallen, het testen en de contactopsporing, wat leidt tot vertragingen in de diagnose en een toename van het besmettingsrisico.

Negen landen melden problemen bij de aankoop en levering van tuberculosemedicijnen, waardoor de behandelingscontinuïteit en de genezing van patiënten in gevaar komen.

Het tekort aan financiering voor de wereldwijde bestrijding van tuberculose zal in 2025 nog vergroten door bezuinigingen. In 2023 was slechts 26% van de 22 miljard dollar die jaarlijks nodig is voor de preventie en behandeling van tuberculose beschikbaar, wat een zeer aanzienlijk tekort betekende. Ook het onderzoek naar tuberculose maakt een crisis door: in 2022 ging er slechts 20% van de jaarlijkse doelstelling van 5 miljard dollar naartoe, wat een aanzienlijke rem zet op de vooruitgang op het gebied van diagnostische middelen, behandelingen en vaccins. Via een specifieke raad, de TB Vaccine Accelerator Council, leidt de WGO de inspanningen om sneller een vaccin tegen tuberculose te ontwikkelen, maar zonder dringende financiële toezeggingen blijft de vooruitgang in gevaar.

Gezamenlijke verklaring met het maatschappelijk middenveld

In het licht van de urgente problemen die de tbc-bestrijdingsdiensten overal ter wereld bedreigen, hebben de directeur-generaal van de WGO en de Civil Society Task Force on Tuberculosis, een uitwisselingsplatform van de WGO met het maatschappelijk middenveld, een duidelijke gezamenlijke verklaring gegeven. Daarin roepen ze regeringen, wereldgezondheidsleiders, donoren en beleidsmakers op tot onmiddellijke gecoördineerde inspanningen om verdere verstoring te voorkomen. De verklaring noemt vijf hoofdprioriteiten:

  • de verstoring van tbc-bestrijdingsdiensten dringend aanpakken en ervoor zorgen dat de genomen maatregelen toereikend zijn voor de omvang van de crisis;
  • zorgen voor duurzame nationale financiering om doorlopende en rechtvaardige toegang tot tuberculosepreventie en -zorg te garanderen;
  • essentiële tbc-bestrijdingsdiensten behouden, waaronder de toegang tot levensreddende medicijnen, diagnostische hulpmiddelen, behandelingen en sociale bescherming en de intersectorale samenwerking voortzetten;
  • nationale samenwerkingsplatforms oprichten of opnieuw opstarten door samenwerkingen te bevorderen tussen het maatschappelijk middenveld, ngo’s, donoren en beroepsverenigingen om de uitdagingen het hoofd te bieden;
  • systemen voor het toezicht en vroegtijdige waarschuwingen verbeteren om de impact in realtime te beoordelen en snel verstoringen te detecteren.

“Deze dringende oproep komt op het juiste moment en benadrukt de noodzaak van snelle en doortastende actie om de vooruitgang in de strijd tegen tuberculose wereldwijd te ondersteunen en een terugval te voorkomen die tot sterfte kan leiden”, aldus dokter Tereza Kasaeva, directeur van het wereldprogramma van de WGO voor tbc-bestrijding en respiratoire gezondheid. “Investeren in de uitroeiing van tuberculose is niet alleen een morele plicht, maar ook een economische noodzaak: elke dollar die wordt uitgegeven aan preventie en behandeling levert ongeveer 43 dollar op”, voegt ze eraan toe.

Nieuwe richtlijnen voor tuberculose en respiratoire gezondheid

De WGO werkt vooral aan de duurzame integratie van tuberculose en respiratoire gezondheid in de eerstelijnsgezondheidszorg. De nieuwe technische richtlijnen van de WGO beschrijven de essentiële acties voor het hele zorgcontinuüm, waarbij de nadruk zowel ligt op de preventie en vroegtijdige opsporing van tuberculose en comorbiditeiten als op de optimalisering van de zorgverlening van bij het eerste contact en de verbetering van de opvolging. In die richtlijnen pleit de organisatie ervoor de bestaande gezondheidszorgsystemen beter te benutten door te focussen op veelvoorkomende risicofactoren zoals overbevolking, roken, ondervoeding en milieuvervuiling.

Door de determinanten van tuberculose aan te pakken én door (niet-)overdraagbare ziekten en ademhalingsaandoeningen te bestrijden en rekening te houden met handicaps als onderdeel van een uniforme strategie wil de WGO de mondiale respons versterken en de gezondheidsresultaten duurzaam verbeteren.

Op Wereldtuberculosedag roept de WGO gemeenschappen, samenlevingen, donoren, regeringen en gewone mensen zoals jij en ik op om hun steentje bij te dragen om tuberculose voorgoed uit te roeien. Zonder gezamenlijke actie van alle belanghebbende partijen zullen de middelen om tuberculose te bestrijden opraken, waardoor tientallen jaren van vooruitgang teniet zullen worden gedaan, miljoenen levens in gevaar zullen komen en de volksgezondheid zal worden bedreigd.

→ Ontdek de campagne van de WGO ter bestrijding van tuberculose (in het Engels)

Gedeeld door Samuel Walheer

 

LEES OOK: