Nieuws

De Paralympische Spelen: toonbeeld van inclusie voor kinderen met een handicap

Na de Olympische Spelen in Parijs stonden van 28 augustus tot en met 8 september 2024 de Paralympische Spelen in de schijnwerpers. Dat evenement is een toonbeeld van inclusie en dus de perfecte gelegenheid voor de algemeen afgevaardigde voor de rechten van het kind om het woord te nemen. In zijn boodschap herhaalt hij hoe belangrijk het is om diversiteit en gelijke kansen in onze samenleving te bevorderen. Hij benadrukt ook dat “Iedereen, ongeacht zijn of haar capaciteiten, het verdient om gezien, gehoord en gerespecteerd te worden. Of het nu gaat om volwassenen of kinderen, inclusie is geen privilege maar een fundamenteel recht, vooral om deel te nemen.” Die krachtige boodschap zal hopelijk permanent worden toegepast, ook door onze overheidsinstanties.

Voor de eerste Paralympische Spelen moeten we even terug in de geschiedenis. Die werden in 1960 in Rome gehouden. Toen namen 400 deelnemers uit 23 landen deel aan acht sportevenementen. Voor deze editie in Parijs, 65 jaar later, waren er maar liefst 4.400 atleten om 169 landen te vertegenwoordigen. Wie had dat gedacht? De algemeen afgevaardigde voor de rechten van het kind grijpt dat sportieve en zeer positieve initiatief voor mensen met een handicap aan om een persbericht uit te sturen. Daarin herhaalt hij dat we ook dagelijks actie moeten ondernemen.

{Persbericht van de algemeen afgevaardigde voor de rechten van het kind}

Blijf je inzetten!

De algemeen afgevaardigde voor de rechten van het kind maakt gebruik van de Paralympische Spelen om ons engagement voor inclusie aan te moedigen. Naast de sportieve dimensie is dit evenement een toonbeeld van wat we kunnen bereiken als we diversiteit en gelijke kansen hoog op de agenda zetten. Het herinnert ons eraan dat iedereen, ongeacht zijn of haar capaciteiten, het verdient om gezien, gehoord en gerespecteerd te worden. Of het nu gaat om volwassenen of kinderen, inclusie is geen privilege maar een fundamenteel recht, vooral om deel te nemen.

Vier aandachtspunten

Helaas wordt onze instelling nog te vaak geconfronteerd met allerlei vormen van discriminatie. Daarom moeten we dringend actie ondernemen:

  1. De toegang tot gespecialiseerde diensten verbeteren voor personen met een handicap: de versnippering van de bevoegdheden tussen verschillende instellingen, zoals het AVIQ, jeugdhulp, Phare en ONE, bemoeilijkt de coördinatie en dwingt kinderen en hun families om tussen verschillende dienstverleners te schipperen. Die versnippering leidt vaak tot buitensporige wachttijden, vooral voor kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS). Bovendien blijft het moeilijk om geschikte zorg te vinden door het gebrek aan evenwicht tussen vraag en aanbod en door territoriale verschillen die doorwerken op de beschikbaarheid van diensten.
  2. Het systeem van schoolvervoer naar gespecialiseerde instellingen herzien om de trajecten te verkorten: ondanks bussen op maat van leerlingen met een handicap, moeten sommige kinderen bijzonder lastige trajecten afleggen, wat rechtstreekse gevolgen heeft voor hun aanwezigheid op school. Er zijn meer vervoersmiddelen nodig en trajecten die door personeelstekorten niet meer worden afgelegd, moeten weer gebruikt worden. Er moet ook absoluut bijzondere aandacht gaan naar de meest kwetsbare groepen, die vaak geen andere optie hebben om hun kinderen naar school te sturen.
  3. Personen met minder zichtbare (verstandelijke of mentale) handicaps meer zichtbaarheid en erkenning geven: sinds 1 september is de terugbetaling van logopediesessies tijdelijk uitgebreid naar alle kinderen met een verstandelijke beperking, ongeacht hun IQ, maar dat geldt niet voor kinderen met autisme of kinderen die naar het buitengewoon onderwijs gaan. De algemeen afgevaardigde voor de rechten van het kind vindt dat alle kinderen, ongeacht hun IQ of onderwijstype, die tegemoetkoming moeten kunnen krijgen.
  4. Ouders ondersteunen en meer rekening houden met de mening van kinderen met een handicap: ouders moeten beter worden geïnformeerd over de diagnose van hun kind en naar de meest geschikte voorzieningen worden geleid. Het is ook essentieel dat kinderen worden gehoord in alle procedures die hen aangaan. Op dit moment worden minderjarigen met een handicap bijvoorbeeld niet uitgenodigd voor overleg over redelijke aanpassingen op school, hoewel de wet dat wel bepaalt.

Kinderrechten respecteren

In het licht van die tekortkomingen herhaalt onze instelling dat inclusie ervoor moet zorgen dat kinderen met een handicap zich niet moeten aanpassen aan de maatschappij, maar dat de maatschappij er alles aan moet doen om hen te verwelkomen als volwaardige burgers met dito rechten. De algemeen afgevaardigde voor de rechten van het kind hoopt dat tijdens deze legislatuur de inclusie van kinderen met een handicap niet louter een goed voornemen zal blijven, maar dat er echt respect komt voor de rechten van die kinderen.

 

 Samuel Walheer

LEES OOK: 

 

Campagne “Zorg en zoveel meer” maakt komaf met misverstanden rond palliatieve zorg

Op 12 oktober is het de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg. Voor die gelegenheid bundelen de drie Belgische federaties opnieuw hun krachten voor een volgende editie van hun nationale campagne “Zorg en zoveel meer”. Het is de bedoeling om de perceptie van het grote publiek te veranderen en vooral duidelijk te maken dat palliatieve zorg niet synoniem is met overlijden, maar met levenskwaliteit. Daartoe is er een platform opgezet met een schat aan informatie over het onderwerp, naast posters, radiospots en video’s van gezondheidsprofessionals en zelfs een mantelzorger.

Een van de posters voor de campagne “Zorg en zoveel meer”

Zoals elk jaar voeren de drie federaties – de BFPZ in Brussel, de FWSP in Wallonië en de – een opvallende campagne met positieve boodschappen. De sector organiseert ook activiteiten zoals wellnessdagen, conferenties en bezoeken aan ziekenhuizen en verblijfscentra om het bewustzijn over dat maatschappelijke thema te vergroten. Het Hospichild-team deelde overigens al de eerste campagne, die in 2020 werd gelanceerd met de boodschap “palliatieve zorg verbetert de levenskwaliteit van ongeneeslijk zieke mensen en hun naasten, zeker wanneer men er tijdig een beroep op doet”.

Waarom een campagne?

Palliatieve zorg heeft vaak een negatieve bijklank en gaat samen met heel wat clichés bij het grote publiek. De campagne wil die perceptie veranderen door broodnodige opheldering te verschaffen. Palliatieve zorg stelt patiënten centraal, houdt rekening met hun behoeften en stelt hen in staat te genieten van de kleine geneugten van het leven, ondanks hun gezondheidstoestand of ongeneeslijke ziekte.

Palliatieve zorg heeft als doel om de levenskwaliteit te verbeteren van iedereen die met een ongeneeslijke of progressieve ziekte te maken krijgt. Het omvat alle zorg en behandelingen die bedoeld zijn om bij te dragen aan het lichamelijke, psychologische, sociale en spirituele welzijn van patiënten via een multidisciplinaire en gepersonaliseerde aanpak zodat ze zo actief mogelijk kunnen blijven ondanks hun fragiele gezondheid. Palliatieve zorg houdt ook de ondersteuning van naasten in tijdens de verschillende fasen van de ziekte en het rouwproces. Dat wil de campagne duidelijk maken.

Pediatrische palliatieve zorg

Hospichild biedt informatie aan ouders van ernstig zieke kinderen en is dus een logische partner voor deze campagne rond palliatieve zorg. Pediatrische palliatieve zorg is gericht op alle kinderen, van bij de geboorte tot de leeftijd van achttien jaar. Kinderen krijgen niet dezelfde palliatieve zorg als volwassenen. Pediatrische palliatieve zorgteams houden immers rekening met de groei, verlangens en toekomstdromen van kinderen.

“We weten niet hoeveel tijd we nog hebben, maar in elk geval proberen we om de tijd die ons nog rest zo creatief en aangenaam mogelijk door te brengen. Je moet vindingrijk zijn als palliatief verpleegkundige om de kleine gelukjes van het leven waar te maken. Zo wil de ene jongere bijvoorbeeld heel graag zijn rijbewijs halen, de andere wil graag nog eens met zijn grootouders op restaurant en nog iemand anders wil dolgraag de zee zien … Dat zijn uiterst belangrijke momenten voor die kinderen en hun familie.” Dat getuigt Brigitte de Terwangne, pediatrisch verpleegkundige.

Palliatieve zorg belangt de hele samenleving aan

Omgaan met de ziekte van een naaste is niet eenvoudig. Zeker voor ouders is dat een zware opgave. Ze worden er diep door geraakt en hebben soms moeite om hun emoties een plaats te geven. Gelukkig zijn er zorgverleners (zorgkundigen die aan huis komen, vrijwilligers, enz.). Het is namelijk ook belangrijk om de omgeving, de familie en de mantelzorgers van patiënten te ondersteunen. Respijtzorg voorkomt fysieke en geestelijke uitputting. Wanneer iemand te horen krijgt dat hij of zij aan een ongeneeslijke of chronische ziekte lijdt, volgt uiteraard een zeer zware periode. Palliatieve zorg biedt patiënten en hun mantelzorgers ook de mogelijkheid om gehoord en ondersteund te worden. Dat is een zeer welkome steun voor familieleden.

“Als je mensen rond je hebt, ook al gaat het slecht, krijg je een beetje energie terug doordat anderen er voor jou zijn. Dat maakt het wat draaglijker. Er was een heel team om ons te ondersteunen. Wanneer onze eigen familie ons niet kon helpen, waren zij een beetje onze familie”, vertelt Fatima, een mantelzorger die werd geïnterviewd voor de campagne.

→ Ontdek de campagne“Zorg en zoveel meer”

→ Neem contact op met een van de drie federaties achter de campagne:

 

 

Samuel Walheer

 

LEES OOK: 

Famisol: een nieuwe pagina om personen met een beperking en gezinnen (nog) meer met elkaar te verbinden

De Facebookpagina van Famisol, die de voorbije zomer jammer genoeg werd gehackt, steekt in een nieuw kleedje. De vzw met 30 jaar ervaring blijft haar werk voortzetten met meer passie dan ooit. Haar doel blijft hetzelfde: kinderen met een beperking van 0-18 jaar en hun gezinnen helpen in het Brussels Gewest. Een community (her)opbouwen op sociale media lukt het best wanneer gelijkgestemde community’s solidair zijn en delen. Aarzel dus niet om over Famisol te praten!

De vzw, die in 1996 het licht zag, is een begeleidingsdienst voor alle kinderen, ongeacht hun beperking. Famisol ging al snel aan de slag met een peterschapssysteem waarbij een Brusselaar – die vooraf gescreend wordt door het team – in contact wordt gebracht met een kind met een beperking en zijn of haar gezin. De vzw begeleidt die meters en peters uiteraard en organiseert het hele jaar door gezellige bijeenkomsten en spelletjes. Daarbij is het idee vooral om het sociale isolement van de gezinnen te doorbreken en hun ontplooiing te stimuleren. Voor de volgende infosessie over het peterschap kan je trouwens

{Persbericht van Famisol}

De vereniging

Famisol is een plek waar naar de kinderen en hun ouders wordt geluisterd en waar ze persoonlijke ondersteuning krijgen, op hun eigen tempo en met hun eigen middelen. Met de ondersteuning die Famisol biedt, wil het de kinderen helpen zich te ontplooien op de plekken waar hun leven zich afspeelt en hun optimale inschakeling garanderen. Famisol biedt ook vrijetijds-/welzijnsactiviteiten in kleine groepen aan in het weekend, die geleid worden door de teamleden met de hulp van vrijwilligers.

Banden worden gesmeed … vriendschappen groeien

Het peterschap door burgers, de vrijetijdsuitstapjes in de stad, het oudercafé (maandelijkse bijeenkomsten en workshops binnen een gemeenschapsdynamiek), onze “auberge espagnole” elk voorjaar … Het zijn allemaal gelegenheden om mensen te ontmoeten en banden te smeden die het isolement van de gezinnen doorbreken. Die kampen immers niet alleen met de beperking van hun kind, maar verkeren vaak ook in situaties van grote sociale onzekerheid en/of mentale kwetsbaarheid, vooral als ze het slachtoffer zijn geweest van uitsluiting. Het zijn allemaal netwerkmogelijkheden om de banden aan te halen en onze grote menselijke gemeenschap warmer te maken.

De community (her)opbouwen

De nieuwe Facebookpagina zoekt volgers! Het Facebookaccount dat aan onze oude Facebookpagina is gekoppeld, werd de voorbije zomer gehackt en is sindsdien gedeactiveerd. Dikke pech! Sindsdien kunnen we onze oude Facebookpagina niet meer bewerken en werden we dus genoodzaakt een nieuwe aan te maken. Jullie weten als geen ander hoe belangrijk sociale media zijn om onze oproepen tot peterschap te verspreiden en de prachtige onderlinge hulp door burgers te promoten. Daarom vragen we jou ons vandaag nog te helpen bij de heropbouw van onze Facebookcommunity. Dat kan door onze nieuwe pagina leuk te vinden, opmerkingen te plaatsen en ze te delen:

→ nieuwe Facebookpagina van Famisol

→ website van Famisol

 

Samuel Walheer

LEES OOK:

“BEN LE KOALA”: een applicatie die kinderen met autisme helpt zelfstandiger te worden

“Ben le Koala” (Ben de Koala) is een leuke, educatieve applicatie die is ontworpen voor kinderen tussen de drie en zes jaar, en in het bijzonder voor kinderen met ASS (autismespectrumstoornissen). Het doel? Kinderen helpen zelfstandiger te worden door vaardigheden te ontwikkelen aan de hand van uitdagingen. Spelenderwijs leren is gemakkelijker en toegankelijker, zelfs voor kinderen met communicatieproblemen. Dit is een gratis en welgekomen alternatief om ouders te helpen in hun dagelijks leven, en hun kinderen progressieve en motiverende activiteiten te bieden. 

 

Logo van de communicatiekit van “Ben le Koala”

 

Ben de koala is het vertederende hoofdpersonage waar elk kind ongetwijfeld mee zou willen spelen. De applicatie is beschikbaar in het Frans en Engels, is zeer intuïtief en biedt ouders de keuze uit een groot aantal dagelijkse uitdagingen voor hun kinderen. Kinderen kunnen leren en vaardigheden ontwikkelen door Ben de koala na te doen: handen wassen, tanden poetsen, aankleden of handvaardigheden zoals knippen en een potlood gebruiken.

Hoe werkt de applicatie?

Om “Ben le Koala” te kunnen gebruiken, moet je de applicatie allereerst downloaden. Deze is gratis en toegankelijk vanaf alle apparaten. De app is ergonomisch, kleurrijk en gebruiksvriendelijk. Gebruikers krijgen een bibliotheek te zien met een ruime keuze aan thema’s, afhankelijk van de vaardigheden waaraan ze willen werken. Elke vaardigheid wordt vervolgens voorgesteld in een korte interactieve video. Kinderen krijgen Ben de koala te zien en een van hun eerste reflexen is zijn educatieve gebaren nadoen. De video’s zijn ontwikkeld voor alle kinderen, maar speciaal aangepast voor kinderen met autismespectrumstoornissen. Ten slotte duiken de sympathieke personages Sam de kat en Ben de koala’s tegenhanger uit het Wilde Westen op in andere video’s, zoals in “Brosse-toi les dents” (Poets je tanden).

Thema’s en hulpmiddelen

Het onderdeel “Pas à pas” (Stap voor stap) van de applicatie “Ben le Koala”

Met de applicatie “Ben le Koala” kunnen kinderen kiezen uit een heleboel uitdagingen, die elk een specifieke vaardigheid stimuleren. Zo’n vaardigheid ontwikkelen gaat zoals we weten niet altijd van de ene op de andere dag, vooral niet bij een kind met ASS. Om zelfstandigheid te stimuleren, bieden de thema’s kinderen de kans om uitdagingen aan te gaan op het gebied van hygiëne en motoriek, maar ook jongleren, evenwicht en muzikaal bewustzijn. Bovendien geeft de applicatie ouders tips om hun kinderen te helpen dagelijkse uitdagingen aan te gaan en hun vooruitgang bij te houden. Naast het basisgebruik zijn er ook hulpmiddelen zoals het onderdeel “Pas à pas” (Stap voor stap), een gids om kinderen te helpen de handelingen beter te begrijpen en vervolgens in verschillende stappen uit te voeren. Tot slot biedt de applicatie gebruikers ook de mogelijkheid om spellen uit te printen via “Print & Play” om het leren nog leuker te maken.

 

→ Download de applicatie: Apprendre avec Ben le Koala op Google Play of Apprendre avec Ben le Koala in de App Store (apple.com)

Videopresentatie van “Ben le Koala” ↓

 

Samuel Walheer

LEES OOK : 

LEGO-therapie: een therapeutisch hulpmiddel dat kan helpen bij autisme

Wereld Autisme Dag: zinvolle initiatieven!

Goed nieuws voor de autismesector in Brussel: Dynam’Autes kan haar activiteiten voortzetten!

 

 

Het BRIP wordt het eerste pediatrisch onderzoeksinstituut van België

België krijgt eindelijk een pediatrisch onderzoekscentrum dankzij het Brussels Research Institute for Pediatrics (BRIP). Het instituut is momenteel in opbouw en komt vlak naast het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola. Het belooft van Brussel dé plaats te maken voor onderzoek naar de gezondheid van kinderen.

België telt meer dan twee miljoen kinderen en toch is er maar één universitair ziekenhuis dat gespecialiseerd is in kindergeneeskunde, namelijk het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola. Natuurlijk hebben andere ziekenhuizen zoals het UZ Brussel en het Universitair ziekenhuis Sint-Lukas ook hoogstaande pediatrische diensten, maar er is geen onderzoeksruimte die volledig gewijd is aan pediatrie. Daarom is een instituut zoals het BRIP absoluut noodzakelijk. Het instituut bevindt zich vlakbij het kinderziekenhuis. Zo zouden wetenschappelijke ontdekkingen snel kunnen worden omgezet in praktische behandelingen voor kinderen. Onlangs heeft Beliris een oproep voor aannemers uitgeschreven.

Doelstellingen en ambities van het BRIP

Met dit project wordt er op meerdere doelstellingen gemikt:
– internationale onderzoeksteams aantrekken,
– toplaboratoria aanbieden die geschikt zijn voor pediatrisch onderzoek,
– een multidisciplinaire aanpak aanmoedigen,
– de interactie tussen de verschillende diensten en specialisaties bevorderen,
– de onderzoekssamenwerking tussen de universitaire pediatrische afdelingen versterken, enz.
Zo heeft het BRIP de ambitie om onderzoeksteams van wereldklasse samen te brengen in toplaboratoria. Het instituut zal bestaan uit zes afdelingen die verschillende gebieden van pediatrisch onderzoek zullen bestrijken:

  • oncologie en hematologie,
  • immunologie en ontstekingsziekten,
  • zeldzame, genetische en chronische ziekten,
  • neurologische ontwikkeling en pathologieën,
  • geneesmiddelenleer en ontwikkeling van innovatieve geneesmiddelen,
  • technologische innovaties in de verzorging van kinderen.

Oproep voor een multidisciplinair team

Voordat deze grote stap vooruit kan worden gezet, moet het instituut wel eerst worden gebouwd. Daarom is Beliris, de stedenbouwkundige instelling van Brussel, op zoek naar een multidisciplinair team dat het project tot een goed einde kan brengen. In de vacatures voor dat team worden architecten, stabiliteitsingenieurs en vaardigheden in speciale technieken gevraagd. Andere vaardigheden zoals EPC-keurders en experten in akoestiek en BIM (building information modeling) zullen nodig zijn in de aanbestedingsfase. Deadline voor kandidaatstelling: 18 september 2024 om 11 uur.

Pediatrisch onderzoek in België

Hoewel er op dit moment geen concrete plaats is, enkel voor pediatrisch onderzoek, proberen sommige organisaties toch vooruitgang te boeken op dit gebied, of in ieder geval zoveel mogelijk geld in te zamelen voor pediatrisch onderzoek. Zo is er het Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research, het wetenschappelijk fonds van het Universitair Kinderziekenhuis. Het fonds kent niet alleen beurzen toe aan pediatrische onderzoekers maar probeert ook iedereen bewust te maken van het belang van pediatrisch onderzoek voor de behandeling en soms zelfs genezing van ernstig zieke kinderen. Dan is er ook nog de vereniging KickCancer, die wordt gesteund door de Koning Boudewijnstichting en zich inzet voor onderzoek naar pediatrische oncologie. De vereniging financiert dat onderzoek (bijvoorbeeld via de befaamde kinderkankerloop Run to Kick ) zodat nieuwe medicijnen op kinderen kunnen worden getest, op voorwaarde dat dit onder veilige en ethische omstandigheden gebeurt.

Sofia Douieb

 

Lees ook: