Nieuws

Zeldzame ziekten: internationale enquête die ook families betrekt

EURORDIS – Rare Diseases Europe, een non-profit samenwerkingsverband, heeft zojuist een nieuw wereldwijd onderzoek gelanceerd: de “Rare Barometer”. Het doel is om de moeilijkheden te identificeren waarmee mensen met een zeldzame ziekte worden geconfronteerd, om vervolgens hun deelname aan de maatschappij en toegang tot sociale rechten te verbeteren. De enquête is beschikbaar in vijfentwintig talen en duurt slechts twintig minuten. Ze blijft tot en met 8 september 2024 toegankelijk voor iedereen die aan een zeldzame ziekte lijdt en hun familieleden. Daarna worden de resultaten aan de deelnemers bekendgemaakt en op de website van EURORDIS geplaatst.

EURORDIS verenigt maar liefst duizend patiëntenorganisaties en verdedigt actief de belangen van mensen met een zeldzame ziekte. Het Hospichild-team heeft overigens verschillende artikels over dit onderwerp gedeeld, onder andere op Zeldzameziektendag. Via haar EURORDIS Open Academy biedt de organisatie ook educatieve en opleidingsprogramma’s om het bewustzijn rond zeldzame ziekten te vergroten. Sinds 2020 richt ze zich rechtstreeks tot mensen met een zeldzame ziekte, door middel van enquêtes zoals de “Rare Barometer”. Zo wil de organisatie de moeilijkheden en obstakels waarmee ze te maken hebben onder de aandacht brengen. De resultaten worden uiteindelijk gedeeld met overheidsinstanties.

“Via onze nieuwe enquête willen we dieper ingaan op de dagelijkse aspecten van het leven met een zeldzame ziekte, zoals deelname aan school en werk, de soorten beperkingen waarmee mensen met een zeldzame ziekte te maken krijgen en hun toegang tot sociale rechten. Door mensen met een zeldzame ziekte en hun omgeving rechtstreeks te bevragen, hopen we een duidelijker beeld te krijgen van de obstakels die ze ondervinden. Hun ervaringen en standpunten zijn cruciaal voor ons om de belangen van mensen met een zeldzame ziekte te verdedigen en ervoor te zorgen dat ze hun leven ten volle kunnen leven”, zegt Jessie Dubief, die het maatschappelijk onderzoek bij EURORDIS leidt.

Een enquête voor meer participatie

Volgens een van de onderzoeken die de organisatie in 2021 heeft uitgevoerd, namelijk “The future of rare diseases: Leaving no one behind!”, lijden 30 miljoen mensen in Europa aan een zeldzame ziekte. Wereldwijd gaat het om 300 miljoen mensen. En in de meeste gevallen is er geen behandeling. Dat zeldzame ziekten het dagelijkse leven van wie ermee te kampen heeft bemoeilijken, is niets nieuws. Dit soort onderzoek door experts op dat gebied laat toe de situaties waarin die personen en hun families zich bevinden beter te begrijpen. Het is immers de bedoeling om ervoor te zorgen dat al die mensen beter kunnen deelnemen aan de maatschappij en meer toegang hebben tot sociale rechten.

→ Neem deel aan de enquête

“(H)erkennen om beter te behandelen”

“Het is cruciaal om te erkennen dat maatschappelijke obstakels een aanzienlijke impact hebben op mensen met een zeldzame ziekte en hun omgeving. We mogen ons niet blindstaren op gezondheidsproblemen, maar moeten ook de bredere maatschappelijke factoren die aan de basis liggen van beperkingen en uitdagingen voor die groep herkennen en aanpakken. Alleen dan kunnen we effectief pleiten voor de nodige veranderingen, zodat alle mensen met een zeldzame ziekte zich volledig kunnen ontplooien”, verduidelijkt Raquel Castro, verantwoordelijke Sociaal beleid en initiatieven bij EURORDIS.

De “Rare Barometer”

Dankzij de “Rare Barometer” krijgen mensen met een zeldzame ziekte en hun familie en vrienden een stem in kwesties die hen aanbelangen. Dat initiatief zonder winstoogmerk wordt onafhankelijk beheerd door EURORDIS en leidt tot drie onderzoeken per jaar. Zo wil de organisatie de diverse ervaringen van mensen met een zeldzame ziekte en hun naasten verzamelen om ze in statistieken te gieten. Die cijfers worden vervolgens bekendgemaakt aan de deelnemers, het grote publiek en zelfs overheidsinstanties.

→ Lees meer over EURORDIS – Rare Diseases Europe

 ↓ In deze (Engelstalige) webinar worden de enquête en de doelen ervan meer in detail besproken

 

Samuel Walheer

LEES OOK: 

Rosie, een twaalfjarig Belgisch meisje met een beperking en drager van de olympische vlam

Over een paar dagen begint hét sportevenement van de zomer: de moderne Olympische Spelen. Dit jaar organiseert de stad Parijs de sportwedstrijden van 26 juli tot en met 11 augustus 2024. Traditiegetrouw werd de olympische vlam al ontstoken. Momenteel reist ze heel Frankrijk door, gedragen door een groot aantal publieke figuren. De twaalfjarige Rosie is een van hen. Ze werd uitgekozen om de olympische fakkel op een van de laatste etappes naar Parijs te dragen. Onder de begeleiding van haar coach-opvoeder is de tiener uit Braine-le-Comte ongetwijfeld de beste vertegenwoordiger van mensen met een beperking: een ware ambassadeur voor inclusie!

Zoals bij elke editie is de olympische vlam een krachtig symbool van eenheid, vrijheid, vrede, sportiviteit en inclusie. Aan de olympische fakkel is heel wat magie en geschiedenis verbonden. De uitverkorenen die mogen deelnemen aan het evenement helpen dat symbool te moderniseren door een boodschap over te brengen. Rosie is bij de gelukkigen. Ze heeft het syndroom van Schartz-Jampel, een motorische beperking. Dat syndroom veroorzaakt een pijnlijke spanning in haar benen, waardoor ze een rolstoel nodig heeft.

G-sport en inclusie

Voor deze gelegenheid wilt de jonge Belgische echter zelf stappen, met de hulp van haar coach Eric Bauwens. Tien jaar eerder heeft ook hij de olympische fakkel gedragen. Hij vertelde aan de RTBF hoe hij en Rosie door de organisatie werden uitgekozen: “De persoon die verantwoordelijk is voor inclusie bij de Spelen in Parijs belde me op. Ze vertelde me dat ze Rosie hadden uitgekozen om deel te nemen dankzij mijn brief. Ze vroeg me om Rosie bij te staan tijdens de estafette, zodat zowel de oude als de nieuwe generaties van G-sport vertegenwoordigd zijn  Dat is een grote eer.” Deze activist voor de inclusie van mensen met een beperking en sport heeft 35 jaar ervaring en weet dus waar hij het over heeft. Hij heeft zich goed voorbereid om Rosie klaar te stomen: “Ik zal haar onder haar armen ondersteunen, achter haar stappen en haar helpen door de vlam met een hand vast te houden.”

Ode aan de vrijheid

Voor jonge mensen met een beperking, hun families en het grote publiek is Rosie een waar voorbeeld van vastberadenheid en vrijheid. Ze kijkt verder dan haar beperking en doet mee aan allerlei sportactiviteiten, waaronder hardlopen, dansen, turnen en zwemmen. “Als ik dans, voel ik me vrij. Ik heb dan het gevoel dat ik net als de anderen ben, dat ik alles kan, of toch bijna alles, zoals andere meisjes van mijn leeftijd. Door te dansen kan ik van alles uiten … Geloof in je dromen. Als er een obstakel is in je leven, dan moet je gewoon blijven volharden tot het lukt. Misschien helpt iemand of iets je en kom je er wel”, zei ze aan de RTBF.

Waarom een olympische vlam?

Het spreekt voor zich dat er geen moderne Olympische Spelen zijn zonder olympische vlam. De fakkel was voor het eerst te zien in 1928 en bestond niet in de oude Olympische Spelen. Een paar jaar later deed ook de estafette haar intrede en net als de vlam maakt ze nu deel uit van de ceremonie. Sinds het begin wordt de olympische vlam ontstoken in Olympia, Griekenland. Dit jaar doet de olympische estafette met bijna 10.000 fakkeldragers niet minder dan 66 steden in Frankrijk, om te eindigen in het stadion voor de openingsceremonie in Parijs. Dat symbolische spektakelwaar vele publieke figuren aan deelnemen is een baken van positieve en hoopvolle boodschappen.

Video door de organisatie van de Olympische Spelen: route van de olympische fakkel tijdens de Olympische Spelen van 2024 in Parijs ↓

Samuel Walheer

À LIRE AUSSI :

 

Oproep aan de ziekenhuizen: nationaal onderzoek naar de morbiditeit van RSV bij kinderen in België

Sciensano en de Belgische Vereniging voor Kindergeneeskunde (BVK/SBP) hebben een nationaal onderzoek bij ziekenhuizen opgestart om de morbiditeit te onderzoeken van het respiratoir syncytieel virus (RSV) bij kinderen die in het ziekenhuis worden opgenomen. Dit initiatief is bedoeld om cruciale gegevens te verzamelen om de impact van deze ziekte op jonge patiënten beter te begrijpen en de preventiestrategieën te verbeteren.

Deze retrospectieve studie is gericht op kinderen jonger dan 5 jaar die omwille van RSV in het ziekenhuis worden opgenomen. Ze verzamelt informatie over alle bevestigde en waarschijnlijke gevallen van deze ziekte in de loop van drie RSV-seizoenen. Het onderzoek loopt in samenwerking met Sciensano en met de steun van de Belgische Vereniging voor Kindergeneeskunde (BVK/SBP) – Belgian Academy of Pediatrics (BAoP). Met de resultaten kan de impact van nieuwe preventietools geëvalueerd worden en kunnen beslissingen over toekomstige preventiestrategieën gestuurd worden.

Belang van de betrokkenheid van ziekenhuizen

Het succes van dit onderzoek is afhankelijk van de actieve deelname van ziekenhuizen over het hele land. Alle verzamelde gegevens zijn essentieel om een volledig beeld te krijgen van de epidemiologische situatie van RSV in België. Alle ziekenhuizen worden uitgenodigd om deel te nemen aan dit initiatief. Ziekenhuizen die willen deelnemen, kunnen contact opnemen met het team dat het onderzoek leidt. Mevrouw Danielle Strens, gegevensbeheerder bij Realidad, zal alle benodigde details over het studieprotocol bezorgen en de gegevensverzameling organiseren om de werklast van de deelnemende ziekenhuizen zo veel mogelijk te beperken.

Wat is RSV?

RSV is een virus dat infecties van de bovenste luchtwegen veroorzaakt, met name van de neus en keel. De symptomen verschijnen meestal twee tot acht dagen na de blootstelling aan het virus en doen eerst denken aan een gewone verkoudheid: verstopte neus of loopneus, droge hoest, lichte koorts. Na een eerste infectie zijn nog het hele leven lang herinfecties mogelijk. Bij volwassenen uit RSV zich meestal als een milde infectie van de bovenste luchtwegen. In de helft van de gevallen kan de infectie echter verergeren en de lagere luchtwegen aantasten, waardoor een ziekenhuisopname soms noodzakelijk is, vooral bij jonge kinderen. Bij kinderen jonger dan twee jaar, ouderen en personen met een longaandoening, een cardiovasculaire aandoening of een verminderde immuniteit kan de infectie evolueren tot een longontsteking. Bij kinderen kan RSV ook leiden tot een acute middenoorontsteking of bronchitis.

Deelname aan het onderzoek

Als u wil deelnemen aan het onderzoek of vragen hebt, kan u contact opnemen met:

– mevr. Danielle Strens – dstrens@realidad.be
– dr. Sophie Blumental – sophie.blumental@ulb.be
– dr. Marc Raes – raesm044@gmail.be

Op de website van de Belgische Vereniging voor Kindergeneeskunde bedanken de organisatoren alle ziekenhuizen en zorgverleners bij voorbaat voor hun medewerking. Ze kijken ernaar uit om de eerste resultaten van dit onderzoek te delen, die belangrijke informatie zullen bevatten om de gezondheid van Belgische kinderen te verbeteren.

→ Ik ben lid van een Belgisch ziekenhuis en wil deelnemen aan het onderzoek

 

Sofia Douieb

 

LEES OOK:

 

Het KidZ Health Castle van het UZ Brussel is eindelijk erkend als palliatief pediatrisch liaisonteam

Het zijn mooie dagen voor het KidZ Health Castle, het kinderziekenhuis van het UZ Brussel. Het eerste Nederlandstalige pediatrische liaisonteam in Brussel werd namelijk onlangs erkend door het Vlaamse Departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. De dienst heet ComfortKIDZ en helpt kinderen die lijden aan ernstige chronische ziekten die zelfs hun levensduur kunnen beperken. Die steun is bemoedigend voor de uitbreiding van de dagelijkse begeleiding van kinderen en hun familie.

De erkenning is het resultaat van de jarenlange inzet van een team dat alles op alles zet om jonge patiënten te helpen. Vooral de financiële steun van UZ Brussel Foundation heeft de erkenning van de dienst mogelijk gemaakt, waardoor die zijn activiteiten kan voortzetten en ontwikkelen. Het team van specialisten met diverse profielen gaat in op verzoeken, behandelt zeldzame, chronische of neurologische ziekten en ondersteunt kinderen aan het einde van hun leven.

Grote inspanningen voor kleine patiënten

“ComfortKIDZ wil de levenskwaliteit van jonge patiënten en hun omgeving verbeteren en hun zorg zoveel mogelijk bevorderen, zowel binnen als buiten het ziekenhuis. We ondersteunen de bestaande zorgteams in ons kinderziekenhuis en bieden, op maat van de patiënten en hun omgeving, onze multidisciplinaire expertise aan. Om de continuïteit te optimaliseren en te bewaken, werken we ook nauw samen met externe zorgverstrekkers zoals huisartsen en thuisverpleegkundigen. Zo kunnen patiënten en hun familie overal de beste zorg krijgen”, zegt Willem Beets, coördinator van ComfortKIDZ, op de website van het UZ Brussel.

KidZ Health Castle

De website van Kidz Health Castle is zo bedacht om toegankelijk te zijn voor kinderen en hun familie. Op de startpagina wijzen kleurrijke figuren je in een paar klikken de weg. De informatie is heel toegankelijk en je begrijpt al snel wat dit “kasteel” te bieden heeft, zonder medisch jargon. Het grootste Nederlandstalige kinderziekenhuis in Brussel verwelkomt al meer dan dertig jaar jonge patiënten ongeacht hun taal. De naam is in het Engels, omdat de meesten die taal begrijpen, en kreeg een grappige bijklank: KidZ Health Castle (kasteel voor kindergezondheid).

Bezoek de website → KidZ Health

 

Andere zinvolle initiatieven

In zijn aanpak focust KidZ Health Castle op het verwelkomen van jonge patiënten en het vervullen van hun behoeften. Maar daar stopt het niet, want naast zijn zorgaanbod heeft de dienst initiatieven opgezet zoals De Appeltuin en het Ronald McDonald Huis. In de cocon van De Appeltuin vinden kinderen en jongeren een warme en uitnodigende plek, al naargelang hun gezondheidstoestand. De Appeltuin is in twee zones ingedeeld: de eerste is gewijd aan kankerpatiënten en biedt ontspanning en spelletjes, en de tweede is een leer- en ontspanningsruimte voor kinderen die aan andere ziekten lijden. Het Ronald McDonald Huis ligt op een steenworp van het UZ Brussel en biedt tien gastenkamers met privébadkamer, een gedeelde keuken en eetkamer en een spelletjeshoek. Gezinnen van zieke kinderen kunnen er logeren zolang hun kind in het ziekenhuis verblijft. Ouders van kinderen op Intensieve Zorgen of Neonatologie krijgen hierbij voorrang. Bovendien heeft het Ronald McDonald Kinderfonds onlangs een vakantiehuis geopend in Wallonië, waar gezinnen van zieke kinderen kunnen herbronnen. → Lees meer over het vakantiehuis

 

Samuel Walheer

 

LEES OOK:

Inside out 2: beleef de overweldigende emoties tijdens de puberteit op de eerste rij

De langverwachte sequel van Inside out (Binnenstebuiten) verscheen op woensdag 19 juni in de bioscoop. Het team van Hospichild repte zich ernaartoe, vergezeld door een jongen van negen jaar. Zowel het jonge als het iets minder jonge publiek was enthousiast. Iedereen moet omgaan met emoties en soms duurt het jaren voordat je ze kan aanvaarden zonder dat je er voortdurend door overweldigd wordt. Wij vonden deze mooie animatiefilm van Disney-Pixar alvast een aanrader, even geslaagd als zijn voorganger!

Zaal Eldorado bij UGC De Brouckère – De basisemoties maken kennis met de nieuwe emoties die verbonden zijn aan de puberteit van Riley, het meisje waarover de film gaat.

 

De emoties van kinderen, dat is een onderwerp waar ouders over de hele wereld mee bezig zijn en waar al heel wat over geschreven werd door professionals ter zake. We hebben de indruk dat dit onderwerp meer aandacht krijgt dan vroeger en dat er eindelijk rekening wordt gehouden met de stemmingswisselingen van kinderen. Dat komt hun ontwikkeling alleen maar ten goede. Onlangs kon Hospichild het videospel Asfalia testen, dat specifiek bedoeld is om kinderen te helpen hun emoties te begrijpen. Er zijn steeds meer initiatieven in die richting, wat aantoont dat veel mensen ermee bezig zijn en er iets aan willen doen. Inside out 1 en 2 zijn films die nuttig zijn voor het grote publiek. Ze bevatten een boodschap voor kinderen en ouders. Dat verklaart hun wereldwijde succes.

Het verhaal

Riley is een lief, rustig meisje dat geliefd is door haar ouders en vrienden. Ze is vaak blij, soms verdrietig of boos. Het gebeurt ook dat ze bang is of afkeer heeft van iets. Maar sinds ze dertien jaar is, heeft de puberteit heel wat zaken overhoop gehaald voor Riley. Er zijn nieuwe emoties ontstaan: onzekerheid, jaloezie, verlegenheid, ennui (verveling) en nostalgie. In de film worden ze symbolisch, grappig en kleurrijk weergegeven. Onzekerheid, een oranje, overprikkeld personage met een excentriek kapsel, neemt al snel de controle over en verandert de persoonlijkheid van het meisje enigszins door haar “geloofsysteem” te herconfigureren. Deze nieuwe dominante emotie probeert de basisemoties uit het hoofdkwartier te verjagen, vanuit de overtuiging dat ze doet wat het best is voor Riley. Onzekerheid zegt: “Rileys leven is complexer nu, het vereist meer gesofisticeerde emoties.” Maar de situatie wordt geleidelijk aan erger, tot het helemaal uit de hand loopt. Gelukkig is Plezier vastbesloten om het zelfvertrouwen van Riley te herstellen. Maar ze beseft niet dat ook zij op het verkeerde spoor zit.

Interview met Zaki (in het Frans)

De negenjarige Zaki vergezelde het team van Hospichild voor de voorstelling op 19 juni (de releasedatum). Hij was dolenthousiast over deze film met zijn kleurrijke personages. Hij vertelde zonder filter over hoe hij de film begrepen heeft, over zijn favoriete emoties en over de emoties waarmee hij zelf geconfronteerd wordt in zijn dagelijkse leven.

Emoties beheersen of accepteren?

In de loop van de film zien we dat bepaalde emoties zich anders gaan gedragen. Onzekerheid, die de hersenen van het meisje volledig heeft ingepalmd, beseft beetje bij beetje dat ze fout zit. Het is niet aan haar, of aan eender welke emotie, om te beslissen wie Riley is. Riley bezit al die emoties tegelijk, en het is moeilijk om ze harmonieus te laten samenleven. Maar als er naar hen geluisterd wordt en ze aanvaard worden zoals ze zijn, kunnen de interne conflicten verminderen en voelt een tiener zich minder overweldigd. De belangrijkste boodschap is dat het geen zin heeft om bang te zijn van dingen waar je geen controle over hebt. Je moet altijd kunnen relativeren en het positieve vinden in jezelf. Elk aspect van onze persoonlijkheid en onze emoties maakt ons tot wie we zijn, met onze sterke en zwakke punten.

Grote uitdaging voor neuroatypische of autistische kinderen

Voor neuroatypische kinderen en kinderen met autisme is het vaak nog moeilijker om hun emoties te beheersen. Het is moeilijk voor hen om hun eigen emoties en die van anderen te begrijpen. Ze begrijpen gezichtsuitdrukkingen en mimiek niet. Lachen of huilen associëren ze niet automatisch met vreugde of verdriet. Ze hebben ook moeite om de emotionele context van een situatie te begrijpen. Daardoor is het mogelijk dat ze ongepast reageren, wat hun sociale interacties schaadt. Door communicatieproblemen reageren autistische kinderen vaak op een manier die in strijd is met de gevestigde sociale normen. Ze kunnen bijvoorbeeld lachen wanneer iemand zich pijn doet. Er zijn verschillende manieren waarop ouders en professionals deze kinderen kunnen helpen. Je kan tonen hoe de emotie zich fysiek uit en wat de context is van de emotie, je kan visuele hulpmiddelen gebruiken, emoties nadoen voor de spiegel, interactie met anderen stimuleren, complexe emoties stap voor stap aanpakken, enz.

 

Sofia Douieb