Elke eerste zondag van mei vindt de internationale dag van de rouwende moeder plaats om vrouwen die een kind hebben verloren – ongeacht hun leeftijd – te steunen. Carly Marie Dudley riep deze dag in het leven in Australië. Deze dag heeft als doel de stilte te doorbreken, een plaats te geven aan de pijn van rouwende moeders en de nagedachtenis van hun kinderen te eren.
Onlangs vertelden we jullie over de aangrijpende film Hamnet, die de aandacht van de kijker richt op de moeder en haar enorme leed wanneer haar zoontje sterft. Het is een hartverscheurende pijn die sommige andere moeders, in België of elders, ook moeten ondergaan. Naar schatting laten in België elk jaar duizend kinderen of jongeren onder de twintig jaar vroegtijdig het leven. Op 4 mei brengt deze werelddag hun werkelijkheid onder de aandacht, om hen wat meer ademruimte te geven en ze te tonen bij welke verenigingen ze terechtkunnen.
Hoe overleef je het verlies van je kind?
Het overlijden van je kind is ongetwijfeld het meest pijnlijke dat je kan overkomen. Ouders verliezen een deel van zichzelf, een drijvende kracht in hun leven. Ze zijn diep gekwetst en gaan door een vreselijk lijden. “Waarom wij? Waarom hij?” De dood van een kind gaat in tegen de natuurlijke gang van zaken en we ervaren dit als een vreselijk onrecht. Om met deze wervelwind aan gemoedstoestanden en emoties om te gaan, wenden we ons tot hen die het dichtst bij ons staan, zij die van ons houden. Ook ziekenhuisteams kunnen hun hulp aanbieden bij dit pijnlijke proces, omdat ze zelf het kind en zijn naasten soms meerdere weken lang hebben leren kennen. Daarnaast zijn er nog groepen voor lotgenoten die ouders in een gelijkaardige situatie willen helpen. Die verenigingen noemt men zelfhulpgroepen.
Als een kind sterft tijdens de bevalling of zwangerschap, volgt er een rouwproces dat meer bepaald bekendstaat als “perinatale rouw”. Verschillende ziekenhuizen hebben praatgroepen of andere maatregelen in het leven geroepen om moeders, en ouders in het algemeen, door deze zware beproeving te loodsen. In het Delta Ziekenhuis zijn er bijvoorbeeld Franstalige praatgroepen voor rouwende ouders. Op hun website luidt het als volgt: “De praatgroepen zijn er voor ouders die tijdens de zwangerschap of kort na de geboorte een foetus of baby hebben verloren. Dit gedeelde forum biedt ouders begeleiding en psychologische ondersteuning. Ze kunnen er hun verlies delen met andere ouders die een vergelijkbare situatie hebben ervaren. In het Kinderziekenhuis wordt soortgelijke ondersteuning aangeboden: “Na het overlijden van het kind krijgen de gezinnen (ouders en broers/zussen) die dat wensen rouwbegeleiding aangeboden. Eén keer per jaar wordt er voor de naasten en zorgverleners een herdenkingsdienst georganiseerd.” Tot slot stellen de Europa Ziekenhuizen een boekje ter ondersteuning van perinatale rouw ter beschikking.
Het Hospichild-team ging naar de Onthaalwoning van het UKZKF voor het tweede portret van dit jaar. We maakten er kennis met Michèle, een van de twintig (vooral vrouwelijke) vrijwilligers. Dat was een mooie kans om de woning te (her)ontdekken en vooral te begrijpen waarom die zo belangrijk is voor gezinnen.
Michèle Gyselings, vrijwilliger, in de woonkamer van de Onthaalwoning van het UKZKF.
Na het portret van de directeur van de ziekenhuisschool Robert Dubois was het niet meer dan logisch om het over de Onthaalwoning van het UKZKF te hebben. Die woning bevindt zich immers in hetzelfde gebouw als de Robert Duboisschool, amper een verdieping hoger. Kinderen die in het ziekenhuis zijn opgenomen en van wie het gezin in de Onthaalwoning verblijft, gaan dan ook vaak naar de Robert Duboisschool. Dominique Vanden Broeck, sinds kort hoofd van de Onthaalwoning, heeft dit gesprek mogelijk gemaakt.
“In het begin had ik geen idee wat vrijwilligerswerk in de Onthaalwoning zou inhouden. Maar ik vond het vrijwel meteen leuk. Ik raakte er snel aan gehecht en vind het fijn om er voor de gezinnen te kunnen zijn.” Dat vertelt Michèle, een van de vrijwilligers.
Wie is Michèle?
Michèle heeft altijd met gezinnen gewerkt. Na haar lange en mooie carrière als lerares is ze secretariaatsmedewerker van haar school geworden. Kort na haar pensioen vroeg een bevriende buurvrouw waarom ze geen vrijwilliger zou worden in de Onthaalwoning. Met haar eeuwige aanstekelijke energie voelde Michèle immers al snel de behoefte om anderen te helpen. Michèle: “Ik meldde me aan bij de Onthaalwoning en ben die goede gewoonte nooit meer kwijtgeraakt. Intussen ben ik hier al twaalf jaar vrijwilliger. Als je met pensioen bent, heb je veel meer vrijheid. Maar ook veel minder sociale contacten. Hier heb ik contact met mensen. Aan de andere kant geeft mijn vrijwilligerswerk me het gevoel nuttig te zijn.
“Er zijn er niet veel die hier al twaalf jaar zijn zoals ik. Vrijwilligers vinden is niet gemakkelijk. Sommige mensen willen naast hun job nog vrijwilligerswerk doen, maar de planning is ingewikkeld. Soms doen ze de avondwachtdienst.”Michèle
Mevrouw Vanden Broeck, hoofd van de Onthaalwoning, en Michèle, al 12 jaar vrijwilliger.
Dagelijks leven van een vrijwilliger
Het werk van een vrijwilliger is tweeledig. Allereerst is er het menselijke aspect. Dat houdt in dat je de gezinnen verwelkomt en naar ze luistert. Je legt ze de werking van de Onthaalwoning uit en laat ze de privékamers en gemeenschappelijke ruimtes zien. De gezinnen hebben vaak behoefte om hun verhaal te vertellen. “Wij, de vrijwilligers, stellen ze gerust. De gezinnen die bij ons aankloppen, hebben min of meer ernstige problemen met hun kinderen. Ze vertrouwen ons en vertellen over hun problemen en moeilijke situaties.”
Elke bewoner heeft zijn eigen parcours en samen leggen we een stukje van de weg af. Hier kunnen de bewoners hun hart openen en de druk van een vaak zware dag, die ze soms in het ziekenhuis hebben doorgebracht, van zich afzetten. Met sommigen van hen ontstaan er sterke, diepmenselijke banden. De vrijwilligers zijn echte steunpilaren: ze luisteren, praten, delen blijdschap en momenten van vreugde, maar laten ook verdriet toe, soms in stilte. Dominique Vanden Broeck, hoofd van de Onthaalwoning.
Het werk van een vrijwilliger heeft daarnaast ook een praktische kant: het administratieve aspect. Denk aan inschrijvingen, dossierbeheer, facturen, linnengoed van de kamers naar een extern bedrijf sturen, eten bestellen voor het ontbijt, enz. Want ook dat maakt deel uit van onze diensten: ervoor zorgen dat de bewoners de dag goed beginnen met een gezond ontbijt. Dat is weer een taak minder voor de gezinnen, en geeft hun de kans om samen rond de tafel te zitten om te praten. Hoewel elk gezin verschillend is, ervaren ze vaak dezelfde moeilijkheden.
“Ik denk dat ouders de praktische hulp en het comfort van de Onthaalwoning waarderen. We bevinden ons vlak bij het Universitair Ziekenhuis Koningin Fabiola, maar wel in een apart gebouw. Elk gezin heeft zijn eigen sleutel en kan dus echt autonoom zijn. En als ze hulp nodig hebben, zijn wij er om ze te helpen.”Michèle
Zorgzaam team
Een team van twintig vrijwilligers, voornamelijk vrouwen, houdt het collectieve project draaiende. Ze lossen elkaar af in drie diensten: ’s ochtends van 10 tot 12, ’s middags van 14 tot 16 en ’s avonds van 18 tot 20 uur. De gezinnen kunnen dus elke dag op de vrijwilligers rekenen. Sommigen onderhouden de ruimtes, anderen doen het onthaal en bouwen sociale relaties op. Ze smeden spontaan banden met de gezinnen tijdens hun verblijf. Sommige gezinnen brengen slechts één nacht in de Onthaalwoning door, andere meerdere weken of zelfs maanden, maar altijd met de toestemming van de verantwoordelijke vrijwilliger.
“Vrijwilligers zijn echter dungezaaid, wat een echte uitdaging vormt voor de Onthaalwoning. Het valt meteen op wanneer een van hen afwezig is, want zonder hun onschatbare hulp wordt de dagelijkse werking ingewikkelder. De aanwezigheid van de vrijwilligers, hun luisterend oor en vriendelijkheid zorgt ervoor dat iedereen het kwaliteitsvolle onthaal en de begeleiding krijgt die hij verdient.”Dominique Vanden Broeck, hoofd van de Onthaalwoning
De woonkamer van de Onthaalwoning van het UKZKF.
Broodnodig comfort
De Onthaalwoning bestaat uit een inkomhal, gemeenschappelijke ruimtes met een open keuken – met twee kookplaten zodat meerdere gezinnen er tegelijk kunnen koken – een eetkamer met hoge tafels en stoelen, een woonkamer, een wasruimte (wasmachine, droogtrommel en strijkijzer). Daarnaast zijn er nog privékamers: tien slaapkamers met elk twee eenpersoonsbedden en een eigen badkamer (douche, wastafel, wc). Een van die kamers is geschikt voor personen met een beperkte mobiliteit. Er is gratis wifi en een tuin waar de gezinnen kunnen vertoeven. Kortom: de Onthaalwoning biedt haar bewoners alle comfort dat ze nodig hebben. Dominique Vanden Broeck, hoofd van de Onthaalwoning: “In de gemeenschappelijke ruimte komen verschillende culturen samen. Daar kunnen de bewoners hun gedachten verzetten na een dag in het ziekenhuis. Ieder drukt zich uit op zijn manier, en dat werkt. We eten samen, lachen en geven advies. Heel even kunnen de gezinnen vergeten waarom ze hier überhaupt zijn. Sommigen blijven maar één nacht, anderen maanden of meer dan een jaar. Elk moment van samenzijn is kostbaar en doet waardevolle relaties groeien tussen bewoners en vrijwilligers. Verder beschikt de Onthaalwoning ook over een kleine speelkamer voor kinderen die het ziekenhuis mogen verlaten of er binnenkort moeten worden opgenomen.”
“Er worden niet alleen relaties opgebouwd tussen de gezinnen en ons, de vrijwilligers, maar ook tussen de gezinnen onderling. Ze maken immers allemaal ongeveer hetzelfde door en delen die focus op de gezondheid van hun kinderen.” Michèle, vrijwilliger
Het hoofd van de Onthaalwoning voegt toe: “Helaas hebben we maar tien kamers en moeten we door ruimtegebrek soms mensen weigeren, wat uiteraard moeilijk is. Voor ons is de hulpvraag van het ene gezin niet dringender of belangrijker dan die van een ander: elke bewoner is belangrijk en verdient dezelfde opvang.”
De Onthaalwoning van het UKZKF.
Evolutie en vooruitzichten
Michèle houdt nog steeds van haar vrijwilligerswerk en wil de handen uit de mouwen blijven steken zolang haar gezondheid het toelaat. Ze ziet het niet als werken, maar als een manier om actief te blijven en zich nuttig te voelen. Bovendien heeft ze daarnaast nog veel vrije tijd om bijvoorbeeld voor haar kleinkinderen te zorgen. Ze vertelt hoe de rol van de vrijwilligers in de Onthaalwoning is veranderd sinds ze er zelf is begonnen:
De kamers in de Onthaalwoning waren alleen bedoeld voor de ouders, de kinderen bleven in het ziekenhuis.
Er kwam een partnerschap met Algerije. Als gevolg daarvan worden veel Algerijnse gezinnen opgevangen.
De financiële beperkingen die door bepaalde gezondheidsorganisaties worden opgelegd, voegen een zekere administratieve en beheerslast toe aan de Onthaalwoning.
Door de informatisering gebeuren inschrijvingen, formulieren en facturen niet meer op papier.
“Er zijn heel wat gezinnen die me altijd zullen bijblijven. We krijgen hier echte levenslessen. De gezinnen worden geconfronteerd met moeilijke, soms hartverscheurende gebeurtenissen. Soms komt een kind te overlijden, dat is de realiteit. Dat blijft gelukkig een uitzondering, maar het gebeurt wel. Dat plaatst ons eigen leven in perspectief.”Michèle
Het is officieel: het Parhélie-ziekenhuis wordt onderdeel van de Valisana-ziekenhuisgroep. Beide organisaties verzekeren dat deze overname geen gevolgen heeft voor de opvang en behandeling van kinderen en jongeren. Integendeel, door hun expertise te bundelen, hebben Parhélie en Valisana een gezamenlijke ambitie: de toegang tot gespecialiseerde geestelijke gezondheidszorg voor kinderen en jongeren versterken en tegemoetkomen aan de groeiende behoeften in het Brussels Gewest.
Ter herinnering: Parhélie is een kinderpsychiatrisch ziekenhuis dat autistische, psychotische of ernstig neurotische kinderen en jongeren van 3 tot 18 jaar opvangt. Valisana is op haar beurt het grootste centrum voor neurologisch-motorische en geriatrische revalidatie in Brussel. Deze recente fusie biedt Valisana de kans om de erkende expertise van Parhélie op het gebied van kinderpsychiatrie en de behandeling van autismespectrumstoornissen bij kinderen en jongeren volledig te integreren.
{Persbericht van het ziekenhuisconcern Valisana}
De geestelijke gezondheidszorg voor kinderen en jongeren versterken
Deze integratie maakt het mogelijk om:
het aanbod van kinderpsychiatrische zorg te consolideren en te waarborgen
de zorgtrajecten te versterken, van de vroege kinderjaren tot de adolescentie
innovatieve medische en therapeutische projecten te ontwikkelen
De medische, zorg-, educatieve en administratieve teams van Parhélie voegen zich bij die van Valisana, waardoor de continuïteit van de zorg en de lopende projecten wordt gewaarborgd.
Volledige continuïteit voor kinderen en hun gezinnen
Deze overname heeft geen gevolgen voor de opvang en begeleiding van kinderen en jongeren. Ziekenhuisopnames en begeleidingsprogramma’s blijven onder dezelfde kwaliteits- en veiligheidsvoorwaarden gehandhaafd.
De institutionele, medisch-sociale en educatieve partners zullen blijven samenwerken met de teams die nu deel uitmaken van Valisana.
Een gezamenlijke ambitie ten dienste van de regio
Door hun expertise te bundelen, geven Parhélie en Valisana uiting aan een gezamenlijke ambitie: de toegang tot gespecialiseerde geestelijke gezondheidszorg voor kinderen en jongeren verbeteren en tegemoetkomen aan de groeiende behoeften in de regio. Deze stap luidt een nieuw hoofdstuk in, gebaseerd op de complementariteit van expertise, het bundelen van middelen en de voortdurende verbetering van de kwaliteit van de zorg.
Het Parhélie-ziekenhuis
Door hun expertise te bundelen, geven Parhélie en Valisana uiting aan een gezamenlijke ambitie: de toegang tot gespecialiseerde geestelijke gezondheidszorg voor kinderen en jongeren verbeteren en tegemoetkomen aan de groeiende behoeften in de regio. Deze stap luidt een nieuw hoofdstuk in, gebaseerd op de complementariteit van expertise, het bundelen van middelen en de voortdurende verbetering van de kwaliteit van de zorg. Het Parhélie-ziekenhuis:
Opgericht in 1962 (onder de naam “Centre chez nous”)
34 kinderpsychiatrische bedden: 24 dagbedden en 10 dag-nachtbedden
Op twee locaties: Sint-Lambrechts-Woluwe en Ukkel
Activiteit: behandeling van autismespectrumstoornissen bij kinderen en adolescenten, evenals pervasieve ontwikkelingsstoornissen ontwikkeling en oplossingen voor dubbele diagnoses.
Valisana in het kort
Valisana werd opgericht in 1976 (onder de naam „Clinique Sanatia“) en bestaat uit twee expertisecentra: revalidatie en psychiatrie. De ziekenhuisgroep is aanwezig op vier locaties:
Valida: 175 bedden voor neurologisch-motorische en geriatrische revalidatie in Sint-Agatha-Berchem (de grootste vestiging in Brussel), een centrum voor ambulante revalidatie en een polikliniek
Geïntegreerd Instituut voor Psychiatrie: 70 bedden voor acute psychiatrie voor volwassenen en adolescenten (psychose, overgang, opvang), in samenwerking met de psychiatrische diensten van de CUSL
Psychiatrisch verzorgingstehuis Sanatia: opvang van 95 bewoners, in Elsene
Psychiatrisch dagcentrum Le Canevas voor volwassenen, in Elsene
APEPA (Association de parents et de professionnels pour l’épanouissement des personnes autistes – vereniging van ouders en professionals voor de ontplooiing van mensen met autisme) kreeg een facelift. In haar werking met de ouders komt de vereniging op voor de rechten van 40.000 personen met een handicap in Franstalig België. Of het nu gaat om advies, ondersteuning of opleidingen, APEPA biedt op haar website informatie aan over onderwerpen zoals onderwijs, handicap, gezondheid, rechten en onderzoek. De vereniging vierde onlangs haar 50e verjaardag, wat wijst op een grote vraag naar haar diensten.
De lange wachttijden voor een ASS-diagnose en het gebrek aan oplossingen en plaatsen zijn helaas nog steeds brandend actueel en baren de sector grote zorgen. De diensten die de gespecialiseerde voorzieningen aanbieden, zijn nochtans van hoge kwaliteit, maar hebben hun beperkingen. Gelukkig zijn er verenigingen zoals APEPA die de gezinnen ondersteunen. De vereniging van ouders en vrijwillige professionals is actief op het vlak van autisme en profileert zich als de partner bij uitstek. Ze verklaart: “Samen met de gezinnen en beleidsmakers blijven we ons inzetten om iedereen met autisme een waardig levenstraject te bieden waar ruimte is voor ontplooiing”.
Wat is er nieuw?
De onlangs vernieuwde website bevat verschillende informatiebronnen. Onder de rubriek Informatie vind je thema’s zoals:
Onderzoek: informatie over autisme, artikels/studies en toegepast onderzoek.
Maar ook …
Er is ook een rubriek “Netwerk voor autisme en handicap” voor ouders en professionals uit de sector. Andere rubrieken worden regelmatig bijgewerkt, zoals:
In 2025 vierde onze vereniging haar 50e jubileum. Deze mijlpaal staat symbool voor een halve eeuw van belangrijke ontwikkelingen: van onze beginjaren, toen autisme nog ten onrechte werd beschouwd als een vorm van psychose, tot de huidige erkenning van neurodiversiteit. De onderstaande tekst geeft een overzicht van 50 jaar engagement. Trouw aan haar historische missie heeft onze vereniging met succes de kijk op autisme veranderd en de begeleiding verder doen evolueren. Vandaag werken we op verschillende fronten: ondersteuning van gezinnen, politieke belangenbehartiging en de bevordering van oplossingen die in de praktijk werken. APEPA
Ter herinnering …
APEPA is een vereniging van ouders en vrijwillige professionals die werd opgericht in 1975. Aan de oorspronkelijke naam “APEP” (Association de Parents d’Enfants Psychotiques) werd de A van Autisme toegevoegd. Zo ontstond in 2002 de Association de Parents et de Professionnels pour l’Epanouissement des Personnes Autistes, erkend als representatieve organisatie voor personen met een handicap, gespecialiseerd in autisme. APEPA is lid van het branchecomité Handicap van AViQ
Ouders van APEPA hebben diverse diensten opgezet, waaronder “la 2e Base” in Gembloux, Des femmes des mères (nu Aidants proches), Inforautisme, Autisme Liège, Autiressources, la maison extraordinaire, le Chat Botté en andere. Ze speelden ook een rol in de oprichting van CRAN, CAPAL/Porte Bleue, CEAN, enz. en droegen bij aan de totstandkoming van Autisme Europe vzw en Participate Autisme vzw met de gelijknamige website.
In België is pediatrische palliatieve zorg nog steeds weinig bekend en gaan er veel vooroordelen over rond. Toch biedt deze zorg een grote verlichting en een belangrijke steun voor ernstig zieke kinderen en hun families. De Koning Boudewijnstichting zet zich in voor prioriteiten die zijn gebaseerd op steeds groeiende behoeften, maar waarvoor de toegang nog te beperkt is.
Palliatieve zorg is een multidisciplinaire aanpak die tot doel heeft de levenskwaliteit te verbeteren – en die zich niet beperkt tot het levenseinde – van patiënten met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten. Deze zorg gaat meestal gepaard met een multidisciplinaire en gepersonaliseerde aanpak die gericht is op behandelingen op maat; deze behandelingen zijn bedoeld om het fysieke, psychologische, sociale en zelfs spirituele welzijn van de patiënten te verbeteren. Ook de naasten krijgen ondersteuning om hen te helpen bij het rouwproces.
{Persbericht van de Koning Boudewijnstichting}
Geen enkel kind achterlaten
Elk kind dat wordt geconfronteerd met een levensbedreigende of levensbeperkende ziekte verdient vanaf de diagnose een continue, menselijke en hoogwaardige begeleiding – ongeacht het verdere verloop. Dat is de ambitie die de Koning Boudewijnstichting centraal stelt.
In 2024 bracht de Stichting de situatie van pediatrische palliatieve zorg in België in kaart. Het rapport toont aan dat ons land over waardevolle expertise beschikt, onder meer dankzij acht pediatrische liaisonteams die ernstig zieke kinderen thuis ondersteunen en onnodig lange ziekenhuisopnames helpen vermijden. Deze teams spelen een sleutelrol: ze coördineren de zorg, zorgen voor een vlotte overgang tussen ziekenhuis en thuis, begeleiden families, bieden rouwondersteuning en leiden zorgprofessionals op.
Maar het systeem kraakt in zijn voegen. Het wettelijke kader en de financiering van deze teams steunen nog altijd op een koninklijk besluit uit 2010 – een regeling die vandaag onvoldoende tegemoetkomt aan de reële personeels- en werkingsbehoeften.
Groeiende noden, maar de toegang blijft achter
Dankzij de vooruitgang in de geneeskunde leven steeds meer kinderen langer met complexe en chronische aandoeningen. Waar palliatieve zorg vroeger vooral gelinkt werd aan pediatrische kankers, gaat de begeleiding vandaag veel vaker naar kinderen met neurologische, genetische, metabole of cardiale aandoeningen, of met aangeboren afwijkingen.
Maar ondanks deze groeiende groep kinderen die baat heeft bij palliatieve zorg, blijft de toegang ertoe beperkt en vaak te laat. Hardnekkige taboes rond het woord ‘palliatief’, een gebrek aan opleiding en een financiering die al sinds 2010 onveranderd is, remmen de ontwikkeling af. Een Brusselse studie* spreekt boekdelen: tussen 2010 en 2014 werden van de 22.533 kinderen die opgenomen waren met complexe chronische aandoeningen, slechts 1,7% doorverwezen naar een pediatrisch liaisonteam.
Het rapport legt bovendien twee urgente noden bloot: families hebben meer mogelijkheden tot respijt nodig om uitputting te voorkomen, en brussen verdienen betere en meer structurele ondersteuning – zij blijven vandaag te vaak onzichtbaar, ondanks hun grote emotionele kwetsbaarheid.
Vijf prioriteiten voor structurele verandering
Uit de analyse van de Koning Boudewijnstichting komen vijf duidelijke prioriteiten naar voren om de pediatrische palliatieve zorg duurzaam te versterken:
• Doorbreek de taboes: verbeter de communicatie rond het woord ‘palliatief’ zodat gezinnen sneller en beter hun weg vinden naar ondersteuning.
• Investeer in opleiding: geef zorgprofessionals de kennis en vaardigheden die nodig zijn om kinderen en families kwaliteitsvol te begeleiden.
• Vergroot de toegankelijkheid: voorzie voldoende personele en financiële middelen om pediatrische palliatieve zorg op elk moment beschikbaar te maken.
• Stimuleer onderzoek: verzamel betrouwbare data en inzichten om noden objectief in kaart te brengen en beleid te onderbouwen.
• Ondersteun brussen en gezinnen: erken hun kwetsbaarheid en breid respijt- en ondersteuningsmogelijkheden uit.
Een symposium om de actoren te mobiliseren
Op 27 maart brengt het symposium ‘Als het kind verbindt: palliatieve zorg voor kinderen en volwassenen in dialoog’ zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers en vertegenwoordigers van verenigingen samen om vaststellingen te delen, ervaringen te kruisen en concrete pistes voor actie te bepalen. Doel: een structurele verandering stimuleren zodat elk betrokken kind kan rekenen op een continue, menselijke en kwalitatieve begeleiding, vanaf de aankondiging van de diagnose en gedurende het hele traject.
Het Parhélie-ziekenhuis
