Nieuws

Kinderartsen starten campagne voor terugbetaling vaccin tegen meningokokken

De Belgische Vereniging voor Kindergeneeskunde wil ouders beter informeren over meningokokken, een bacterie die hersenvliesontsteking kan veroorzaken. Ze vragen een terugbetaling van het vaccin, zodat meer ouders er gebruik van maken.

In België is al een tweetal jaar een vaccin voor meningokokken verkrijgbaar, maar de ouders zijn onvoldoende op de hoogte van de ziekte. Nochtans gaat die gepaard met vijf tot tien procent kans op overlijden en 40 procent kans op complicaties.

De vaccinatie kost zo’n 260 euro en de ziekte komt niet heel veer voor: we tellen 100 tot 120 gevallen per jaar. Toch ijvert de Belgische Vereniging voor terugbetaling. Ze wil om te beginnen de ouders informeren aan de hand van affiches en brochures. Dankzij het vaccin kunnen tot 85 procent van de gevallen voorkomen worden.

UZ Leuven opent nieuwe afdeling ‘Vrouw, kind en erfelijkheid’

De zeer moderne nieuwbouw van UZ Leuven met een oppervlakte van 38.000 m2 omvat het nieuwe kinderziekenhuis, dat jaarlijks 6.000 patiëntjes opvangt. Vijf medische diensten, kindergeneeskunde, verloskunde, menselijke erfelijkheid (genetica), urologie en neonatologie, maken er deel van uit. Dit bevordert de samenwerking tussen de disciplines.

Alles oogt modern, toekomstgericht en huiselijk: ruime kinderkamers, een loungeruimte voor de ouders, een snoezelruimte voor gestresseerde kinderen, een dakterras en een ziekenhuisschool. Ondanks de hoogtechnologische aanpak ging er veel aandacht uit naar rust, comfort en geborgenheid, weg van de traditionele ziekenhuissfeer.

Hi-tech ziekenhuis

Het geavanceerde bevallingskwartier is onderverdeeld in een zone voor bevallingen met een laag risico en bevallingen met een hoog risico. Daarnaast zijn er twee hi-tech operatiezalen voor keizersnedes en foetale chirurgie. De afdelingen materniteit, intensieve neonatologie en neonatologie liggen vlakbij. Op de neonatologie kunnen ouders bij hun baby overnachten en ook de materniteit telt drie moeder-kindkamers. In het bevallingskwartier geldt een uitdrukkelijke focus op de patiënt, zoals baden om te ontspannen tijdens de arbeid.

‘Generatie Rookvrij’ boekt mooie resultaten

Rookverbod in een auto met kinderen, minimumleeftijd om tabak te kopen opgetrokken van 16 tot 18 jaar, neutrale pakjes sigaretten… Het zijn enkele van de wetsvoorstellen die recent werden goedgekeurd om de jongeren te beschermen tegen de ‘rookplaag’. Toch zal de regering nog bijkomende maatregelen moeten nemen om de komende generaties echt rookvrij te maken.

Op 25 april stemde het parlement een wet om de verkoop van tabak aan minderjarigen te verbieden. Sinds die dag mag men in Brussel, net zoals in Vlaanderen en Wallonië, niet langer roken in een auto met passagiers jonger dan 16 jaar. Op 17 mei publiceerde het Staatsblad het Koninklijk Besluit dat neutrale verpakkingen verplicht maakt voor sigaretten en roltabak (maatregel gaat in op 1 januari 2020). Het zijn stuk voor stuk belangrijke stappen voor de organisaties (Kom op tegen Kanker, Stichting tegen Kanker, Belgische Cardiologische Liga), die begin 2019 de campagne ‘Generatie Rookvrij’ lanceerden.

“Een echte reclameaffiche in klein formaat”

“Neutrale verpakkingen zijn van groot belang om de kinderen te laten opgroeien in een rookvrije omgeving waar ze niet verslaafd raken aan tabak. (…) De aantrekkingskracht van de sigaret schuilt voor een deel in het merkimago. En dat wordt vandaag vooral gecommuniceerd via de verpakking, die eigenlijk een echte reclameaffiche is in klein formaat.” Dat vertellen de partners achter de campagne in een persbericht. Neutrale verpakkingen zijn geen blanco verpakkingen. Er komt nog steeds een duidelijke boodschap op over de gezondheidsrisico’s. Op lange termijn wil men het roken ‘denormaliseren’ en zorgen dat het niet langer trendy is.

Het risico op snelle afhankelijkheid beperken

Ook belangrijk: minderjarigen kunnen in België geen sigaretten meer kopen. En dat werd hoog tijd! Tot 25 april waren wij het enige land waar jongeren tussen 16 en 18 jaar nog tabak konden kopen in de winkels. Met alle mogelijke gevolgen voor hun gezondheid. Studies tonen aan dat hoe jonger minderjarigen beginnen roken, hoe sneller zij afhankelijk worden van nicotine. Blijkbaar ondervinden ze zelfs meer problemen om te stoppen. 90% van de rokers is er trouwens mee begonnen voor de leeftijd van 18 jaar.

Gedaan met passief roken in de auto

Wat passief roken in de auto voor de min 16-jarigen betreft, liep Brussel achter op de andere Gewesten. Vandaag mogen autobestuurders in de hoofdstad niet langer roken in de auto in het bijzijn van kinderen of tieners. In Vlaanderen en Wallonië was dat al het geval. In de auto zijn de concentraties aan schadelijke stoffen die worden ingeademd zeer hoog. Een raam openzetten volstaat niet.

De strijd gaat door

Stuk voor stuk waardevolle maatregelen, maar voor ‘Generatie Rookvrij’ volstaan ze niet. Om te beginnen zou tabak veel duurder moeten worden. Ook een totaal verbod op reclame en affiches is wenselijk en ten slotte moet het aantal verkooppunten verminderen. Alleen zo kan het roken drastisch beperkt worden om de gezondheid van de komende generaties te beschermen.

 

→ Meer lezen

The Belgian Kids’ Fund, een cruciale schakel voor de pediatrische research in België

Op 9 mei ontmoette Hospichild Laurence Bosteels en Vanessa Fauvarque, de twee coördinatoren van The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research (BKF). Die vzw werd bijna 25 jaar geleden opgericht als wetenschappelijk fonds van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF). Naast het toekennen van beurzen aan pediatrische vorsers, sensibiliseert de vereniging het brede publiek voor het belang van pediatrische research om ernstig zieke kinderen te verzorgen en soms ook te genezen.

Laurence en Vanessa vertellen werkelijk alles over dit Belgische fonds dat volledig gewijd is aan de kindergeneeskunde: de taken van de vereniging, het probleem van de onderfinanciering van de pediatrische research en de moeilijkheid om aangepaste behandelingen voor kinderen te vinden.

  • Wat zijn uw voornaamste taken?

BKF heeft drie doelstellingen:

*Bijdragen aan het updaten van de medische knowhow van alle actoren uit de kindergeneeskunde.
*Publieke campagnes opzetten die kunnen bijdragen tot betere mentale en fysieke gezondheid van de kinderen.
*Onderzoek financieren voor jonge pediaters of onderzoekers die werkzaam zijn op het gebied van kindergeneeskunde.

Dat laatste punt is onze voornaamste missie. Zo kunnen we de pediatrische research concreet ondersteunen. Jaarlijks kennen we 10 tot 15 beurzen toe. Dit jaar was een uitzondering met 21 goedgekeurde beurzen. Als u weet dat elke beurs een bedrag vertegenwoordigt van 41.000 euro, begrijpt u welke middelen wij moeten bijeenbrengen. Nog een cijfer om af te sluiten: sinds het begin van onze activiteiten werden 170 beurzen toegekend, waarvan een vijftigtal uitmondden in een doctoraatsthesis.

  • Hoe selecteert u de beursstudenten?

In het begin waren er alleen beurzen voor kinderartsen, maar voortaan komen ook andere universitaire richtingen in aanmerking (psychiaters, psychologen, geneticaspecialisten, bio-ingenieurs…), voor zover zij academisch pediatrisch onderzoek voeren.

Meer dan de helft van de beurzen gaat naar beursstudenten, die hun onderzoek van het vorige jaar verderzetten (een beurs kan tot tweemaal verlengd worden). Nieuwe aanvragen worden ingediend middels een zeer volledig document. Een selectiecomité van kinderartsen analyseert de aanvragen: wetenschappelijke kwaliteit van het project, belang voor de algemenen pediatrie…

⇒ Welke stappen omvat de selectie?

De dossiers worden bezorgd aan verschillende kinderartsen in Brussel en Parijs. Die quoteren de projecten en dan selecteren we de beste op basis van hun kwaliteit en… ons budget. Er wordt geen enkele invloed uitgeoefend wat de onderzoeksgebieden aangaat en elke student moet in alle vrijheid kunnen kiezen voor een onderwerp dat hem of haar boeit.

Tegen eind augustus ontvangen de geselecteerde studenten een bevestiging, waarna ze vanaf 1 oktober aan de slag gaan.

Na zes maanden moeten ze een tussentijds verslag inleveren. En na 1 jaar verwachten we een verslag van het afgelopen jaar. Over het algemeen ondersteunt BKF elk onderzoek gedurende maximum 3 jaar (mits men telkens een verlenging aanvraagt).

⇒ Tot wanneer kan men dit jaar nog aanvragen indienen?

Voor dit jaar verwachten we de aanvragen nog tot uiterlijk 4 juni om 15 u.

Wie te laat is kan altijd nog zijn kans wagen bij de FNRS (voor Franstalige kandidaten), de Koning Boudewijnstichting of het Fonds Erasme… (projectoproepen).

⇒ Kunt u een voorbeeld geven van een belangwekkend onderzoek dat met succes werd afgerond dankzij BKF ?

Pierre Smeesters is zo een vooraanstaande figuur in het UKZKF. Hij was ooit beursstudent en geldt nu als een belangrijke kinderarts en een wereldwijd bekende onderzoeker. Hij heeft bijna een nieuw vaccin klaar.

  • In welke zij is de research fundamenteel en ‘cruciaal voor het functioneren van een universitair ziekenhuis’, zoals het UKZKF?

Het kwaliteitslabel van een universitair ziekenhuis is precies het feit dat het aan academisch onderzoek doet. Daarin onderscheidt het zich van andere en kan het zijn niveau qua uitmuntendheid laten gelden.

  • Komt de ondersteunde research in de eerste plaats ten goede aan dat specifieke ziekenhuis?

Gelukkig niet! Natuurlijk zetten de vorsers in de verf dat ze hun onderzoek binnen het UKZKF voerden, maar de hele wereldgemeenschap plukt de vruchten van hun bevindingen inzake kindergeneeskunde.

  • De pediatrische research is duidelijk ondergefinancierd. Hoe verklaart u dit?

De reden? De kindergeneeskunde is weinig of niet rendabel voor de farmaceutische industrie. Er komen veel meer zeldzame ziekten voor bij kinderen en vaak gaat het slechts om enkele gevallen. Zelfs wanneer er een oplossing gevonden wordt zet de industrie de ontwikkeling van het geneesmiddel niet verder, omdat de afzetmarkt te beperkt is.

De financiering moet dus van de academische wereld komen, maar ook daar krijgen de universiteiten onvoldoende middelen van de staat om zelf te kunnen investeren in onderzoek.

Dus moet men een beroep doen op BKF of FNRS, maar de aanvragen zijn zo talrijk dat we ze nooit allemaal kunnen ondersteunen. Soms moeten we prima projecten afwijzen. Alleen de allerbesten die absolute uitmuntendheid nastreven krijgen een beurs.

  • In welke zin is de kindergeneeskunde complexer dan die voor volwassenen?

Er zijn minder gevallen, waardoor men minder vaak hetzelfde onderzoek kan voeren. Het is nu eenmaal gemakkelijker om stalen te nemen van een vaak voorkomende tumor dan van een tumor die zeer zeldzaam is.

En dan moet men elk geneesmiddel nog aanpassen in functie van de leeftijd van het kind. Zoals vroeger de dosis voor een volwassene delen door drie kan vandaag echt niet meer. Ook het testen van geneesmiddelen is moeilijker, want kinderen mogen niet optreden als controlepersonen.

  • Is België een goede leerling wat pediatrische research betreft?

Jazeker. Ons land heeft over het algemeen een goede reputatie inzake onderzoek. We hebben uitstekende artsen, vaak met internationale weerklank. Als klein land kunnen we ons meten met de grote jongens.

  • Hoe kunnen we BKF en de pediatrische research helpen?

Onze middelen volstaan niet om alle beurzen toe te kennen. Daarom moeten we via verschillende kanalen fondsen werven: fundraising events, giften, legaten, sponsors…

Zo zijn er verenigingen die fondsen inzamelen voor ons, waarmee we soms een volledige beurs kunnen financieren (zoals vzw Arthur Forever). Ook stichtingen en het brede publiek steunen ons. Wie dat wil kan kleinschalige acties opzetten en de opbrengst aan ons schenken. Legaten komen eveneens steeds meer voor, m.a.w. mensen die BKF in hun testament vermelden als begunstigde. Maar vooral onze grote organisaties (gefinancierd door sponsors) brengen veel op. Het volgende vindt plaats op 4 oktober 2019 : ‘Belgian Kids’ Fund Golf Trophy’. Alle liefhebbers daarheen!

 

→ Een gift voor de vzw (fiscaal aftrekbaar vanaf €40) kan op het nummer:
BE20 3101 2668 8756 met vermelding ‘gift voor onderzoek’

 

 

Leuvense software stelt genetische diagnose via artificiële intelligentie

Onderzoekers van het Rady kinderziekenhuis (San Diego – VS) zetten voor het eerst artificiële intelligentie in om in recordtijd zeldzame genetische aandoeningen vast te stellen bij kinderen. De resultaten verschenen in het vakblad Science Translational Medicine. De software werd in Leuven ontwikkeld.

Naar schatting vier procent van de pasgeborenen lijdt aan genetische ziekten, die de belangrijkste doodsoorzaak vormen bij zuigelingen. Zeldzame genetische ziekten vertegenwoordigen tevens ongeveer 15 procent van de opnames in kinderziekenhuizen. Het Leuvense bedrijf Diploid ontwikkelde als eerste software die gebruik maakt van AI voor de versnelde diagnose van zeldzame aandoeningen bij ernstig zieke kinderen. Deze technologie opent de deur voor genoomsequencing als een eerstelijns diagnostische test voor baby’s met onbekende aandoeningen.

Baanbrekend werk

Het Rady kinderziekenhuis integreerde verschillende tijdbesparende technologieën in een proces om de volledige genetische samenstelling van een kind te screenen op duizenden genetische afwijkingen. De Leuvense software automatiseert de interpretatie van de genetische data via artificiële intelligentie om ziekteverwekkende mutaties automatisch te filteren en te rangschikken. Zo kan men in amper een vijftal minuten de verantwoordelijke mutatie vinden onder de 4,5 miljoen mutaties in het menselijk genoom.

Dankzij deze technologie beschikken de artsen van de intensive care units snel over nauwkeurige informatie rond de oorzaak van genetische ziekten. Zij kunnen die vertalen naar gepersonaliseerde zorg voor de ernstig zieke baby’s. De verminderde nood aan arbeidsintensieve handmatige analyse van genomische gegevens levert aanzienlijke tijdswinst op.

Wereldprimeur

Voor de allereerste keer evenaart een algoritme de precisie van een geneticus bij het diagnosticeren van zeldzame aandoeningen. De software scoorde 99% precisie bij het vinden van de genetische oorzaak.