Dankzij een fonkelnieuwe, duidelijke, kleurrijke en beknopte grafische vormgeving verkrijgt u in een oogopslag een overzicht van de missies, activiteiten, impact… van Hospichild binnen de Brusselse pediatrische sector.
Ter herinnering: Hospichild is een webplatform met informatie en hulpbronnen in verband met het zieke, gehospitaliseerde of gehandicapte kind in het Brussels Gewest.
Hospichild is in de eerste plaats een website met niet-medische informatie omtrent zieke en/of gehospitaliseerde kinderen van 0 tot 16 jaar. Een brede waaier onderwerpen die zowel praktisch als humaan van aard zijn, komen aan bod zoals de stappen die ondernomen moeten worden bij een ziekenhuisopname, hulp en zorg aan huis, de rechten van de minderjarige patiënten, de leerplicht, culturele en spirituele aspecten, handicap …
Hospichild is ook een uitgebreid netwerk van professionals in de pediatrische sector dat ervoor zorgt dat de content zo relevant en nuttig mogelijk is. In ruil publiceert Hospichild evenementen, actueel nieuws, initiatieven … in de maandelijkse nieuwsbrief (Hospinews).
En dit altijd met als hoofddoel zich te positioneren als faciliterend verbindingspunt tussen de verenigingen, ziekenfondsen,ziekenhuizen, professionals in de pediatrie … en de ouders van zieke of gehospitaliseerde kinderen.
Voor het derde opeenvolgende jaar organiseren de Artsenkrant en het Verbond der Belgische Beroepsverenigingen van Artsen-Specialisten (VBS) de Prijs ‘Specialist van het Jaar’. Een van de tien door de jury genomineerden is Michel Pletincx, reeds meer dan dertig jaar actief als geëngageerde kinderarts en voorzitter van de Belgische beroepsvereniging van Kinderartsen. Wie een RIZIV-numer heeft kan nog tot 22 november zijn stem uitbrengen.
Michel Pletincx – Mei 2018 – ‘Pediaters aan het woord’
In mei 2018 woonde Hospichild een persconferentie bij, georganiseerd door de Onafhankelijke Ziekenfondsen onder de noemer ‘Pediaters aan het woord’. Michel Pletincx was een van de sprekers en zei onder meer dat ‘De job van ziekenhuispediater is echt hard, vooral ’s nachts en in het weekend. Daarom moet je met velen (minstens 4) zijn om alles het hoofd te bieden. Het werk maximaal verdelen kan helpen om burn-out tegen te gaan. Het is ook essentieel dat het beroep beter verloond wordt en dat de work-lifebalance verbetert. Volgens hem: ‘houdt het onvoldoende lang kunnen opvolgen van het kind risico’s in. We moeten alles opnieuw bekijken en een betere opvolging verzekeren. We moeten het aantal ziekenhuisdagen ook tellen vanaf de bevalling, en niet vanaf de opname.’ De man heeft duidelijk sterke overtuigingen en verdedigt die dag in dag uit, onder meer als voorzitter van de beroepsvereniging.
Prijs ‘Specialist van het Jaar’
Vorig jaar ging de Prijs ‘Specialist van het Jaar’ naar professor Greta Dereymaeker (gespecialiseerd in orthopedie en voetchirurgie) aan Nederlandstalige kant, en naar anesthesist Gilbert Bejjani bij de Franstaligen. Dit jaar selecteerde de vakjury opnieuw vijf Nederlandstalige (Luc Colemont, Marc Moens, Chantal Mathieu, Geert Verleden en Geert Dom) en vijf Franstalige specialisten (Paul Colson, Caroline Depuydt, Jean-Paul Lechat, Jean-Michel Foidart en Michel Pletincx). De selectiecriteria omvatten de communicatieve, empathische en samenwerkingsvaardigheden van de specialist, de mate waarin zijn/haar (sociaal) engagement het beroep/vakgebied/gezondheidszorg vooruithelpt; de managementcapaciteiten en de mate van integratie/toepassing van innoverende medische technieken in de dagelijkse praktijkvoering.
‘Stem voor de Pediatrie’
De pediatrische wereld is opgezet met de nominatie van Michel Pletincx. Dat blijkt ook uit een bericht op de website van de Belgische Vereniging van Franstalige Pediaters: ‘Dit jaar verheugen we ons op de nominatie van Michel Pletincx. Hij was 25 jaar lang voorzitter van de Belgische beroepsvereniging van Kinderartsen. In die functie was hij de drijvende kracht achter tal van acties en verwezenlijkingen, waarvan we tot vandaag de vruchten plukken. Bovendien kan hij een solide wetenschappelijk curriculum voorleggen. Met zijn belangstelling voor diverse culturen toont hij zich als een tolerant iemand met een open geest. Hij is tevens een trouw lid van onze vereniging. Het zou fantastisch zijn voor de Belgische pediatrie mocht Michel deze erkenning krijgen’.
Prijsuitreiking tijdens een symposium
De Prijs ‘Specialist van het Jaar’ wordt uitgereikt tijdens een symposium, gewijd aan de toekomstvisie van de gespecialiseerde geneeskunde, georganiseerd door de VBS op 23 november 2019 in Living Tomorrow. Verschillende actuele thema’s komen dan aan bod: wat is de rol van de geneesheer-specialist in het kader van de hervormingen (Paul D’Otreppe), een goed evenwicht vinden tussen werk en privéleven (Ortwin Boone), de geneesheer-specialist van morgen (Pedro Facon), hoe zien de geneesheren-specialisten de gespecialiseerde geneeskunde van morgen (Jean-Luc Demeere) en de ziekenhuisnetwerken en de geneesheer-specialist (Margot Cloet).
De Artsenkrant en de VBS zullen de Prijs ‘Specialist van het Jaar’ overhandigen aan de laureaten in aanwezigheid van Maggie De Block, minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid.
→ Stem hier nog tot 22 november voor de ‘Specialist van het Jaar’
Dansen, tekenen, gezelschapsspelen, een conferentie, stands van verenigingen die werken rond de inclusie van mensen met een beperking… Dat waren enkele van de activiteiten, die de bezoekers aan het ‘Petit Salon du Soutien et du Répit’ op zaterdag 19 oktober kregen voorgeschoteld. Een verslag van dit evenement, georganiseerd door het handy-sitting platform Handyfriend.
Inclusieve dansles door ‘Feeling Dance’
“Het idee voor dit initiatief kwam er vanuit onze wens om inclusie in de kijker te plaatsen en alle mensen en verenigingen die werken rond beperking bijeen te brengen. Zo kunnen we het netwerk uitbouwen, mensen in contact brengen met elkaar. Gezinnen die met de beperking van een naaste te maken hebben krijgen dan weer een overzicht van de bestaande oplossingen voor ondersteuning en respijt”, vertelt Marine de Beaudignies, oprichter van Handyfriend, een vereniging ten dienste van iedereen met een zorgvragende naaste (ongeacht de beperking of de leeftijd) en die uitkijkt naar een vertrouwenspersoon die gedurende korte of lange termijn over hun (minder- of meerderjarige) naaste kan waken.
Diverse verenigingen actief in ondersteuning of respijtzorg en die werken met kinderen of jongeren met een beperking tekenden present: GAMP, AP³, Dynam’Autes, LuAPE, Casa Clara, FratriHa, Feeling Dance, SAM-Le réseau des aidants…
“We hebben allemaal een beperking”
De dag begint met een conferentie van Christine Coppin, levenscoach, spreker en auteur van het boek ‘Nos différence, nos richesses’. In een zaal met felrode muren luisteren naasten van kinderen met een beperking en mensen met een beperking naar deze buitengewone vrouw, die haar ziekte al meer dan 40 jaar aanvaardt. Volgens haar bestaat er “geen verschil tussen mensen met en zonder beperking. In zekere zin hebben we allemaal een beperking.” Ten gevolge van een ziekte, een ongeval, of omdat we bang zijn om op snelwegen te rijden, geen drukke plaatsen verdragen… Ieders vrijheid wordt ingeperkt door angsten.
C. Coppin richt zich tot de ouders van kinderen met een beperking en wijst op het belang van de juiste bejegening van het kind: “we moeten het welwillend benaderen: ik neem je zoals je bent en ik aanvaard je”.
“Het is van levensbelang dat het kind een goed leven leidt, gelukkig is en stap voor stap zijn lichaam en de blik van anderen aanvaardt. Waak erover niet mee te gaan in een al te ingrijpend medisch proces…”
Spotlight op autisme
Van het tiental stands waren er verschillende van verenigingen die de rechten van mensen met een beperking willen laten gelden op beleidsniveau. Dat geldt onder meer voor GAMP (een actiegroep die het tekort aan opvangplaatsen voor mensen met een mentale beperking en een grote zorgvraag aanklaagt). Deze burgerbeweging bestaat uit ouders en professionals en verzette zich onlangs nog tegen de ‘onaanvaardbare’ voorstellen uit de video’s van Yapaka (preventieprogramma tegen mishandeling van de Federatie Wallonië-Brussel). Recenter nog liet GAMP zijn stem horen om het op te nemen voor autisme en om het mogelijk te maken voor medisch-sociale hulpverleners om een opleiding te volgen in het vroegtijdig opsporen… (wordt vervolgd).
Dynam’Autes is een nieuwe vereniging (sinds 2018) die op initiatief van enkele leerkrachten van de bijzondere school As Trôn’Autes stages en buitenschoolse activiteiten wil aanbieden voor kinderen met autisme. Maar daarvoor moeten eerst ‘begeleiders voor mensen met autismespectrumstoornissen in een buitenschools milieu’ opgeleid worden. Die opleidingen zijn voorzien voor maart 2020. (wordt eveneens vervolgd).
Ondanks de niet te verwaarlozen verbeteringen in de sector van het autisme, vond de moeder van Assan Dady, een tiener met autisme (type 2), geen echte oplossing op dit Salon. Ze had meer keuzes verwacht, zeker wat het buitenschoolse betreft. “Momenteel heeft men het over projecten (nvdr: een nieuw inclusief zwembad door vzw AP³), maar nog niets concreets. Ik ben een beetje teleurgesteld.”
Het belang van kunst als therapie
Ondanks die teleurstelling namen Assan Daddy en haar moeder deel aan alle activiteiten van de dag. De workshop kunsttherapie door Annabelle focuste op ontspannen en ontstressen door tekenen en zachte muziek. Voor deze gepassioneerde jonge vrouw
“kan deze vorm van kunsttherapie mensen met een beperking helpen om hun emoties te uiten op een andere manier dan met woorden. Vaak – en zeker in de periode van felle weerstand (tussen 19 en 22 jaar) – kan dit het gevoel van woede temperen.”
Dan volgde een veel rustiger workshop door Feeling Dance, een vzw die de inclusie van alle mensen nastreeft door beweging. Kinderen, volwassen, gewoon en buitengewoon… Iedereen liet zich meeslepen door de dans en ging mee in de beweging. Met zichtbaar genot.
“Een belevenis zonder woorden”
Buitenschools spel
We vergeten nog de speel- en rusthoek achteraan de grote zaal. LuAPE-SILA, een gespecialiseerde speelotheek voor kinderen en volwassenen met een beperking (en sinds kort ook dienst voor begeleiding en opleiding) kwam niet met lege handen. Tientallen aangepaste gezelschapsspelen (grotere speelstukken, contrasterende kleuren, aanraakvlakken…) stonden ter beschikking. Alweer een nuttige manier om interactie tussen de bezoekers te verwezenlijken.
Kortom, een geslaagde dag in het teken van de inclusie!
Een symbolische bezinningsruimte voor ouders in perinatale rouw, maandelijkse praatgroepen, boekjes voor overleden baby’s. Deze drie initiatieven werden onlangs opgestart in de moeder-kindcluster van het Delta Ziekenhuis (Chirec-groep) om rouwende ouders op te vangen en te begeleiden.
Op dinsdag 15 oktober van dit jaar, niet toevallig de werelddag van de perinatale rouw, huldigden vroedvrouwen, psychologen en neonatologen van het Delta Ziekenhuis aan de achterkant van het gebouw de ‘Tuin van de Sterren’ in. Dat is een rouwtuin waar ouders of gezinnen van overleden kinderen kunnen bezinnen en tot rust komen. Een nieuw initiatief, dat net als andere initiatieven in het ziekenhuis erop gericht is om “ouders te helpen om deze moeilijke stap in de beste omstandigheden te zetten”, zoals de neonatologe Brigitte Sepulchre vertelde aan La Libre.
Tuin van de Sterren
In de rouwtuin, een unicum in ons land, staan vier urnen in terracotta. Elk draagt de naam van een sterrenstelsel, zoals Andromeda of Cassiopea. Daarin kunnen de ouders een medaillon achterlaten met een gravure van de naam, een datum of een herinnering aan hun overleden kindje. Het idee kwam van enkele zorgprofessionals van de moeder-kindcluster van het Delta Ziekenhuis. Zij erkenden de nood van dergelijke gezinnen aan een duidelijk afgelijnde en symbolische plaats om te bezinnen. Want sommige ouders “kampen met schuldgevoelens. In plaats van leven gaven zij dood. Perinatale rouw botst met de natuurlijke gang der dingen”, zo vertelt Caroline Grégoire, psychologe voor de Chirec-groep, aan La Libre.
Praatgroepen
Op de website van de groep staat een artikel dat de gegrondheid van praatgroepen voor ouders in perinatale rouw duidt: “In deze praatgroepen vinden de ouders een zekere begeleiding en psychologische ondersteuning. Ze kunnen hun verlieservaring delen met lotgenoten. Eenmaal per maand nemen Caroline Grégoire en Brigitte Sepulchre van 18u00 tot 19u30 de tijd om in het Delta Ziekenhuis te luisteren en te praten over “het rouwproces dat iedereen op zijn manier doormaakt, op zijn eigen tempo en in zijn eigen tijd.”
Boekje van het overleden kind
Ten slotte bedacht een verpleegkundige van het Ziekenhuis boekjes voor overleden baby’s. Daarin kunnen de ouders de voornaam van hun kind noteren, een haarlok kleven of een mutsje… Men stelt dit boekje – net als de andere initiatieven – voor als mogelijkheid (geen verplichting) voor de ouders om hen te helpen de moeilijke stap in de beste omstandigheden te zetten.
Een consortium van de KU Leuven en de Universiteit van Trento voert wetenschappelijk onderzoek uit naar mucoviscidose. In het laboratorium slaagden ze erin twee mutaties, die de ziekte veroorzaken, blijvend te herstellen via gencorrectie. De resultaten werden gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift ‘Nature Communications’.
Mucoviscidose of taaislijmziekte, de meest voorkomende erfelijke ziekte in ons land, wordt veroorzaakt door mutaties in het CFTR-gen. De patiënten ondervinden vooral problemen met de ademhaling en de spijsvertering.
Een van de pistes in de strijd tegen mucoviscidose is het corrigeren van het muco-gen. Een onderzoeksteam van de Universiteit van Trento (Italië) maakt gebruik van de CRISPR/Cas-techniek om in te grijpen in het DNA. Op die manier slaagden ze erin om het genetisch defect te herstellen in laboratoriumomstandigheden.
De resultaten zijn hoopgevend en bieden ook perspectieven voor andere genetische ziekten. Nu moet het onderzoek de stap zetten van een petrischaaltje naar een patiënt in de kliniek.
Dankzij een fonkelnieuwe, duidelijke, kleurrijke en beknopte grafische vormgeving verkrijgt u in een oogopslag een overzicht van de missies, activiteiten, impact… van Hospichild binnen de Brusselse pediatrische sector. 
Vorig jaar ging de Prijs ‘Specialist van het Jaar’ naar professor Greta Dereymaeker (gespecialiseerd in orthopedie en voetchirurgie) aan Nederlandstalige kant, en naar anesthesist Gilbert Bejjani bij de Franstaligen. Dit jaar selecteerde de vakjury opnieuw vijf Nederlandstalige (Luc Colemont, Marc Moens, Chantal Mathieu, Geert Verleden en Geert Dom) en vijf Franstalige specialisten (Paul Colson, Caroline Depuydt, Jean-Paul Lechat, Jean-Michel Foidart en Michel Pletincx). De selectiecriteria omvatten de communicatieve, empathische en samenwerkingsvaardigheden van de specialist, de mate waarin zijn/haar (sociaal) engagement het beroep/vakgebied/gezondheidszorg vooruithelpt; de managementcapaciteiten en de mate van integratie/toepassing van innoverende medische technieken in de dagelijkse praktijkvoering.
