De feestdagen komen er weer aan, en zo ook de zoektocht naar cadeautjes voor je geliefden. Misschien kan je dit jaar eens de vertrouwde winkelketens links laten liggen en het aanbod van liefdadigheidsinstellingen ontdekken. Bij sommige vind je immers wenskaarten, fairtradespeelgoed, chocolaatjes, enz. waarmee je zieke kinderen steunt. Zo koop je bewuster en geef je je geld  aan een goed doel. 

Elk jaar inspireert Hospichild je met ideeën en acties om de feestdagen een solidair tintje te geven. Lees bijvoorbeeld onze artikels Prettige feesten: denk aan (pediatrie)verenigingen voor een geschenk of Een magische Kerst in de pediatrie, ondanks alles!Ook dit jaar stelden geven we je allerlei mogelijkheden om delen met anderen centraal te stellen tijdens de feestperiode.

Een Magische Kerst in de pediatrie

Het solidaire initiatief ‘Een Magische Kerst in de pediatrie’ – dat bestaat in Frankrijk, Luxemburg en België – is vrij uniek. Daarmee kan je bij fairtrademerken speelgoed kopen, waarna ze je aankoopbedrag verdubbelen en daarmee speelgoed schenken aan kinderen in ziekenhuizen.

→ Koop speelgoed bij 20 solidaire merken (website in het Frans) 

Vanaf 1 december kan je ook terecht op de website van de Magische Kerst (website in het Frans) voor een actie waarbij de partners van de organisatie per gratis muisklik 1 euro doneren aan het kinderziekenhuis van jouw keuze. Die partners verdubbelen bovendien de schenkingen tot een maximum van 5.000 euro aan speelgoed, dat zal worden uitgedeeld aan kinderen in verschillende Belgische ziekenhuizen. In Brussel zijn dat het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola, het Universitair ziekenhuis Sint-Lukas en het .

Wenskaarten van de Mucovereniging

“Klaar om in onze brievenbussen te vallen en een moment van geluk te bezorgen in de eindejaarsdagen”, staat er te lezen op de website van de Mucovereniging. Je kan kiezen voor de klassieke wenskaarten (formaat US: 210 x 100 mm) of – de grote nieuwigheid dit jaar – exclusieve wenskaarten (formaat A6: 105 x 148 mm). Al deze kaarten geïllustreerd door de getalenteerde Jelle, die haar creaties met de vereniging heeft gedeeld. Alle kaarten worden standaard geleverd met een witte zelfklevende envelop. De kaarten worden per 15 verkocht. En jawel, voor elke verkochte kaart wordt 1 euro gedoneerd aan de strijd tegen mucoviscidose.

→ Ja, ik koop wenskaarten om de Mucovereniging te steunen

Chocolade en co

Nog zo’n cadeau waar je altijd mee scoort: chocolade of ander zoets. Een aantal verenigingen verkopen snoepgoed van uiteenlopende Belgische topmerken. Waarom ze dus niet eerder bij hen kopen dan elders?

De “Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones” (apedaf.be – website in het Frans) biedt je samen met chocolatier Galler een doos van 24 minirepen aan.

→ Ja, ik ga voor een doosje Galler-minirepen van 15 euro

Make-A-Wish Belgium South verkoopt ook snoepgoed om geld in te zamelen en de kerstdromen van een paar kinderen waar te maken. Zij kozen echter voor cuberdons in plaats van chocolade. Voor 5 euro kan je – tot 8 december – een zakje van de welbekende “neuzekes” bestellen:

• Je kan kiezen voor traditie met een zakje van 10 klassieke cuberdons met frambozensmaak.
• Voor avontuurlijke snoepers zijn er dan weer zakjes met 10 cuberdons in verrassende smaken: viooltjes, aardbei, speculaas, citroen en passievrucht.

→ Ik wil die cuberdons! (website in het Frans)

Speelgoedinzameling site St-Elisabeth

Naast de cadeaus die je aan je dierbaren geeft, kan je ook eens kansarme kinderen in de watten leggen. Het Reva Care Center van de site St-Elisabeth van de Europaziekenhuizen organiseert daartoe een speelgoed- en kledinginzameling voor kinderen tot en met 10 jaar. Je schenkingen zijn van onschatbare waarde en worden bezorgd aan een kinderdagverblijf en verscheidene tehuizen voor kansarme kinderen. Je kan speelgoed, knutselgerief, boeken of kleding doneren aan hun dienst Fysische Geneeskunde.

→ Ken je nog acties die we kunnen belichten? Laat het ons weten op het e-mailadres info@hospichild.be

Sofia Douieb

Op vrijdag 22 november is het internationale 22q11-syndroomdag. Hoewel weinig mensen die chromosomale aandoening kennen, treft ze 1 op de 2.200 mensen in België. Het syndroom kan samengaan met allerlei symptomen, zoals leer-, hart- of gehoorproblemen en eetstoornissen. Om 22q11 en wie eraan lijdt onder de aandacht te brengen, worden verschillende Belgische en Europese gebouwen op 22 november rood verlicht. Zo worden zowel het grote publiek als gezondheidsprofessionals meer bewust gemaakt van dat weinig bekende syndroom.

Zoals elk jaar draagt het Hospichild-team bij aan de bewustmaking met een artikel over de ziekte en het belang van vroegtijdige behandeling. Die actie wordt georganiseerd in samenwerking met de ngo 22q11 Europe, de Franstalige vzw Relais 22 en de Nederlandstalige vzw Vecarfa. De gebouwbeheerders in Brussel worden uitgenodigd om deel te nemen aan het evenement. Daarnaast loopt er een communicatiecampagne om het grote publiek en gezondheidsprofessionals te informeren.

Wat is 22q11?

22q11, ook wel bekend als het microdeletiesyndroom, is een chromosomale aandoening die de levenskwaliteit van de getroffenen en hun familie beïnvloedt. De ziekte komt bij iedereen op een andere manier tot uiting. Mogelijke symptomen zijn onder andere leer- of gedragsstoornissen, lichamelijke kenmerken (zoals misvormingen van de mond of neus) en cognitieve of psychiatrische stoornissen. Dit zijn de meest voorkomende symptomen:

• abnormaal laag gewicht en korte lengte
• leerachterstand
• aangeboren hartafwijking
• misvormingen van de oren of keel
• misvormingen van de urinewegen
• hormonale problemen
• neurologische problemen
• problemen met het immuunsysteem

Het belang van vroegtijdige diagnose

Eén ding hebben alle mensen met 22q11 gemeen: hoe eerder ze de diagnose krijgen, hoe meer hun dagelijks leven kan verbeteren. Het syndroom wordt vastgesteld aan de hand van een genetische test – door een centrum menselijke erfelijkheid – op basis van een DNA-test, en meer bepaald een FISH-test (fluorescentie-in-situhybridisatie). Dat onderzoek laat toe de diagnose te bevestigen of uit te sluiten. En zoals we op de website van de vzw Vecarfa kunnen lezen: “is er vaak een vermoeden die de diagnose voorafgaat. Dit vermoeden kan al optreden tijdens de zwangerschap, wanneer er bijvoorbeeld een hartafwijking wordt gezien op de echo’s, maar ook wanneer het kind al geboren is of zelfs pas op latere leeftijd.”

De vzw Relais 22 herinnert aan het belang van een onderzoek als je kind of tiener een ontwikkelingsachterstand heeft, hartproblemen die te maken hebben met hartafwijkingen, een hypernasale stem, KNO-problemen of vaak last heeft van infecties. Naast lichamelijke symptomen, problemen met het immuunsysteem of een ontwikkelingsachterstand, kampen mensen met het 22q11-syndroom ook vaak met geestelijke gezondheidsproblemen.

De getuigenis van Julie

Rond mijn zesde had ik het moeilijk met wiskunde en had ik begripsproblemen, zonder de ware toedracht te kennen. Tijdens mijn zwangerschap werden er hartproblemen vastgesteld bij mijn baby, waaronder tetralogie van Fallot. Ze moest tussen de leeftijd van drie en zes maanden een openhartoperatie ondergaan. Mijn dochter bleek het DiGeorgesyndroom (22q11) te hebben, en die diagnose gold ook voor mij. Pas dan begon ik meer over mezelf te weten te komen: ik heb als baby tien dagen in een couveuse gelegen en liep pas toen ik drie was. Mijn ouders hebben het syndroom 33 jaar lang voor me verzwegen. Toen mijn baby een maand was, herkende ik al een aantal symptomen die ik als kind ook had gehad. Ik ervaar veel angst, ben moe en vind het moeilijk om in groepen te integreren. Ik wil niet dat mijn dochter opgroeit zonder iets te weten over ons syndroom. Ik weet zeker dat het onze band in de toekomst alleen maar zal versterken. Ik word goed ondersteund door artsen, psychologen en psychiaters en maak langzaam vorderingen. Deze ervaring zal me uiteindelijk veel sterker maken.De getuigenis van Julie werd opgetekend door de vzw Relais 22.

→ Wil je ook aan bewustmaking doen? Neem contact op met communication@22q11europe.org

↓ Foto’s van eerdere edities van de participatieve campagne over 22q11 ↓

Samuel Walheer

LEES OOK:

• 22q11-syndroom: internationaal onderzoek om de behoeften van de gezinnen beter te begrijpen
• Zeldzame ziekte 22q11: meer zichtbaarheid voor een betere behandeling
• Zeldzame ziekten: internationale enquête die ook families betrekt
• Rare Disease Day:“Deel je kleuren”, een campagne van RaDiOrg

Meer dan een miljoen Belgen hebben diabetes en een op de drie weet het zelfs niet. Onder hen lijden er 3.300 kinderen en adolescenten aan diabetes type 1. Om diabetes in een vroeg stadium te voorkomen of op te sporen, werd 14 november omgedoopt tot Werelddiabetesdag. Het doel? Concrete bewustmakingsacties aanbieden in verschillende zorgomgevingen – ziekenhuizen, gezondheidsnetwerken, verenigingen en apotheken – om de risico’s op de ziekte te beperken. De Association Belge du diabète biedt bijvoorbeeld verschillende activiteiten aan, waaronder een lezing met als titel: “Le sel : un peu, beaucoup ou… pas du tout ?”

Diabetes is een ziekte die wordt gekenmerkt door een regelmatig hoge bloedsuikerspiegel. Als de ziekte niet wordt behandeld, kan dit leiden tot soms onomkeerbare en gevaarlijke complicaties, zoals chronische of cardiovasculaire aandoeningen, oogletsels, enz. Om de ziekte onder controle te houden, zijn een specifiek dieet en lichaamsbeweging essentieel, als aanvulling op geneesmiddelen. Diabetes type 1, ook bekend als jeugddiabetes, is een auto-immuunziekte die wordt gekenmerkt door abnormale vermoeidheid, een droge mond, frequent urineren of gewichtsverlies. Diabetes type 2 komt daarentegen veel minder vaak voor bij jonge mensen en zien we voornamelijk bij personen ouder dan veertig jaar. Het is een gevolg van overgewicht of een gebrek aan lichaamsbeweging.

Voorkomen is beter dan genezen

Er zijn een aantal strategieën die je zelf kunt toepassen om je risico op diabetes te verminderen, zoals goed voor je lichaam zorgen door gezond te eten en regelmatig te sporten. In het kinderziekenhuis hebben de teams van de diabetologiekliniek, de sportafdeling en de Clinique Poids Junior hun krachten gebundeld om activiteiten en individuele begeleiding te bieden aan elke jonge patiënt. Hoofdarts Dr. Beghin zei hier het volgende over: “Bij diabetes type 2 bestaat onze gemeenschappelijke strategie eerder uit preventie dan uit genezing. We praten tijdens consultaties met kinderen ook over overgewicht en een gezonde levensstijl bij spoedgevallen of ziekenhuisopnames, zodat we kinderen die onze aandacht trekken kunnen identificeren en een evaluatie kunnen aanbieden. Ongeacht de pathologie besteden we ook aandacht aan de integratie van sport in de behandeling zodra de toestand van het kind dat toelaat.”

→ Diabetologie van het UKZKF

Initiatieven in Brussel

Elk jaar worden op nieuwe locaties initiatieven aangeboden zoals informatiesessies, activiteiten en praatgroepen. Een greep uit de initiatieven in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest:

• Ziekenhuis Etterbeek-Elsene  (Jean Paquotstraat 63, 1050 Brussel):  14 november van 9.00 tot 12.30 uur: informatiesessies over diabetes en de opsporing ervan (haartests) + informatie over gezonde en evenwichtige voeding;
• Ziekenhuis Molière (Marconistraat 142, 1190 Brussel), hoofdingang, kant van de cafetaria: 18 november van 09.00 tot 14.00 uur: informatiesessies over diabetes en de opsporing ervan (haartests) + informatie over gezonde en evenwichtige voeding;
• Ziekenhuis Bracops (Dokter Huetstraat 79, 1070 Brussel), hoofdingang: 18 november van 09.00 tot 12.00 uur: informatiesessies over diabetes en de opsporing ervan (haartests) + informatie over gezonde en evenwichtige voeding;
• Het Réseau Santé Diabète de Bruxelles organiseert verschillende activiteiten op 14 november: het netwerk en zijn leden zullen van deze gelegenheid gebruikmaken om mensen in de Marollenwijk bewust te maken van diabetes. Voorbijgangers zullen soep aangeboden krijgen die door het centrum De 8ste Dag werd bereid en zich kunnen wenden tot een van de informatiestands van onze leden.  Er zal ook een lezing plaatsvinden van 13.00 tot 15.00 uur in het ziekenhuis César de Paepe (Cellebroersstraat 11, 1000 Brussel) met als titel: “La santé bucco-dentaire, miroir du diabète ?”. Er zal een gebarentolk aanwezig zijn om de lezing te vertalen.
• Lancering van het Café Diabète: Café Diabète is een praatgroep voor mensen met diabetes type 2 en/of hun naasten. De lancering vindt plaats op 18 november 2024, van 9.30 tot 11.30 uur, in La Samaritaine (Samaritanessestraat 41, 1000 Brussel). Er is een WhatsApp-groep aangemaakt.

Programma voor zelfregulatie van diabetes bij kinderen

Als je kind diabetes heeft, kan je hem of haar een programma laten volgen om te leren de ziekte zelf te reguleren. Je kan hiervoor een financiële tegemoetkoming krijgen van je ziekenfonds, via de verzekering voor geneeskundige verzorging van het RIZIV. Dit programma wordt aangeboden door gespecialiseerde centra en leert je kind om zelfstandig te ziekte te reguleren. Om in aanmerking te komen voor deze begeleiding, moet je kind of adolescent aan een aantal voorwaarden voldoen: je kind mag niet ouder zijn dan zeventien jaar, hij of zij moet diabetes type 1 of type 2 hebben, je kind moet lijden aan hyperinsulinisme waardoor zich hypoglycemieën voordoen en aan organische hypoglycemieën. De centra bieden een programma aan met verschillende onderdelen: begeleiding van het kind en de ouders bij de zelfregulatie van zijn/haar diabetes, sociale en emotionele begeleiding van het kind en de ouders, geven van de nodige voorlichting over preventie aan de school en zo nodig zorgen voor een aangepaste behandeling, ter beschikking stellen van het materiaal dat noodzakelijk is voor de zelfcontrole van de bloedsuikerspiegel, instellen van een telefonische permanentie die op elk moment bereikbaar is, uitwerking van een netwerk voor dringende hulp voor het kind, de ouders en de behandelend arts om een gepaste en individuele opvolging te waarborgen.

→ Meer informatie over het programma

DiabHealth, een app om je diabetes te reguleren

Iets meer dan een jaar geleden werd in Waver de applicatie DiabHealth ontwikkeld om het leven van diabetici te vereenvoudigen. De applicatie kan onder andere gebruikt worden om gegevens over de patiënt te verzamelen (bloedsuikerspiegel, maaltijden, sportactiviteiten) die nuttig kunnen zijn bij de behandeling van de patiënt tijdens een consultatie in het ziekenhuis of bij een gezondheidsprofessional. De applicatie zelf is gratis, maar om bepaalde functies te gebruiken is een maandelijkse bijdrage vereist. Diabetici kunnen bijvoorbeeld een foto van hun bord naar de applicatie sturen, die het koolhydraatgehalte van het voedsel beoordeelt. Zo kan de patiënt zijn benodigde insulinedoses berekenen. “Het doel van onze app is om de mentale belasting van diabetici te verlichten. En als het lukt, kan ik op die manier iets met mijn diabetes doen, wat me heel blij maakt”, vertelt Gauthier Bohyn, medeoprichter van de applicatie, aan La Libre.

→ Naar de applicatie

Doe de online test

Voor diabetes type 2 organiseert Multipharma Group beoordelingen in haar 243 apotheken. Dit is een internationaal erkende screeningstest, Findrisc (Finnish Diabetes Risk Score), waarmee het risico op het ontwikkelen van diabetes in de komende tien jaar kan worden beoordeeld. Na die test krijgen mensen met een hoog risico op diabetes een brief van de apotheker en een boekje met tips voor een gezonde levensstijl om de risicofactoren te beperken. Ze worden vervolgens gevraagd om contact op te nemen met hun huisarts voor meer grondige tests.

→ Multipharma

Association du diabète

De vereniging bestaat sinds 1942 en heeft als doel diabetici van alle soorten en leeftijden te begeleiden, zodat ze met hun ziekte kunnen omgaan. Diabetici zelf en gezondheidsprofessionals werken samen met de volgende opdrachten:

• preventie en vroegtijdige opsporing van de ziekte aanmoedigen;
• diabetici, hun naasten en gezondheidsprofessionals bijgewerkte en wetenschappelijk goedgekeurde informatie aanbieden;
• de medische behandeling van patiënten verbeteren om het risico op complicaties zoveel mogelijk te beperken;
• diabetici vertegenwoordigen bij de gezondheidsautoriteiten;
• fundamenteel en klinisch onderzoek ondersteunen.

→ Neem contact op met de Association du Diabète

Samuel Walheer

LEES OOK: 

• Diabète chez l’enfant : “Cloudcare”, une application utilisée par l’UZ Brussel pour un suivi permanent de la maladie
• Overgewicht en puberteit: onderzoek duidt op oorzakelijk verband dankzij een “genetische score”
• ASSOCIATION BELGE DU DIABÈTE