Waarom krijgen sommige premature baby’s hersenbeschadiging, terwijl andere dat niet krijgen? Een studie onder leiding van dr. Fleur Camfferman aan de VUB/UZ Brussel biedt een nieuw antwoord op deze vraag. Door de bloedstroom in de aderen van de hersenen te analyseren in plaats van alleen de bloedtoevoer, kunnen artsen de meest kwetsbare baby’s sneller opsporen.
Deze doorbraak zou bepaalde hersenbeschadigingen kunnen voorkomen en meer gepersonaliseerde zorg voor premature baby’s mogelijk maken.
{Persbericht van VUB}
Al bijna een halve eeuw focussen artsen wereldwijd op de slagaders om de gezondheid van babyhersenen te controleren. Maar uit het promotieonderzoek van Dr. Camfferman blijkt dat die cijfers de belangrijkste gevaren vaak over het hoofd zien. De echte sleutel lijkt bij de aders te liggen: de bloedvaten die het bloed weer uit de hersenen afvoeren.
Een ‘vroeg waarschuwingssysteem’
Wanneer een baby te vroeg geboren wordt (vóór 32 weken), zijn de hersenen nog volop in aanbouw. De bloedvaten zijn zo dun en kwetsbaar dat een kleine schommeling in de druk al tot een bloeding kan leiden.
Het is als een afvoerpijp die de druk niet aankan,” legt Dr. Camfferman uit. “Onze studie toont aan dat we aan de stroomsnelheid in de aders kunnen zien of het brein in de problemen komt. Als het bloed niet vlot weg kan, stijgt de druk en kunnen de vaatjes knappen. Dankzij deze nieuwe kijk kunnen we die risicokinderen mogelijk veel sneller herkennen.”
Zorg op maat in plaats van ‘één maat voor iedereen’
Tot nu toe kregen bijna alle premature baby’s dezelfde standaardbehandeling op basis van hun gewicht of geboortedatum. De resultaten van Camfferman pleiten voor een persoonlijkere aanpak. Als de arts via een echo ziet dat de doorbloeding stabiel is, kan samen met andere parameters besloten worden dat een behandeling, die ook altijd nadelen kan hebben, misschien niet nodig is. Bij baby’s waar de metingen een risico tonen, kan de arts juist besluiten om juist wel te starten met medicatie en extra rust in te bouwen, door bijvoorbeeld een isolatiebox te gebruiken of meer ‘kangoeroeën’ (huid-op-huidcontact met de ouders) te stimuleren. Dit laatste is niet alleen essentieel is voor de hechting tussen ouders en kind, maar de ouder fungeert ook als een belangrijke co-regulator die de hersenen van het kind beschermen.
De toekomst: AI als digitale assistent
Het onderzoek kijkt ook vooruit naar het gebruik van kunstmatige intelligentie (AI). Omdat baby’s op de intensive care enorme hoeveelheden data genereren, kunnen centrale registratie van deze data met behulp van AI-modellen in de toekomst helpen om patronen te zien die voor het menselijk oog onzichtbaar zijn.
Zo zou een computerprogramma een arts een seintje kunnen geven: “Pas op, deze baby heeft nu extra ondersteuning nodig.”
Veiligheid voorop
Dr. Camfferman benadrukt tot slot dat deze precisiemetingen alleen werken als ze met de grootste zorg worden uitgevoerd. Ze pleit daarom voor een betere technische opleiding voor kinderartsen die zelf echo’s maken aan het bed. Alleen met de juiste instellingen van de apparatuur kunnen we deze kwetsbare baby’s de veiligheid bieden die ze verdienen.
Elk jaar vieren we op 12 mei de Internationale Dag van de Verpleegkundigen. Naast de feestelijkheden is dit ook een moment om het centrale belang van verpleegkundigen binnen ons gezondheidszorgsysteem te benadrukken. In België vindt de editie van 2026 plaats in de bijzondere context van een recente hervorming van de opleiding verpleegkunde in de Federatie Wallonië-Brussel en van aanhoudende uitdagingen op het terrein.
Voor Hospichild is het ook essentieel om bijzondere aandacht te besteden aan kinderverpleegkundigen, die een sleutelrol spelen in de begeleiding van kinderen die in het ziekenhuis zijn opgenomen en hun gezinnen.
Verpleegkunde is een kunst, en om er een kunst van te maken, vereist ze een totale toewijding en een even grondige voorbereiding als die van een schilder of beeldhouwer.” – Florence Nightingale, beschouwd als de grondlegster van de moderne verpleegkunde.
Een hervorming van de opleiding die vragen oproept
Midden april 2026 keurde het parlement van de Federatie Wallonië-Brussel een belangrijke hervorming van de opleiding in de verpleegkunde goed. Die hervorming wil de opleidingstrajecten moderniseren en beter laten aansluiten bij de behoeften in de praktijk.
Onder de veranderingen vallen:
de geleidelijke uitdoving van het brevet van verpleegkundige;
de ontwikkeling van een nieuw profiel van assistent in verpleegkundige zorg;
de invoering van overstapmogelijkheden om loopbaanontwikkeling aan te moedigen;
de bijwerking van de verwachte vaardigheden.
Hoewel deze hervorming de ambitie heeft de zorgkwaliteit te verbeteren, roept ze ook vragen op, vooral voor gespecialiseerde sectoren zoals de pediatrie. Professionals in de sector stellen zich daarbij onder meer de volgende vragen: hoe kunnen we garanderen dat de opleiding voldoende diepgaand is om in te spelen op de specifieke behoeften van kinderen? hoe kunnen we deze diensten, die emotioneel vaak zwaar wegen, aantrekkelijk blijven maken?
Sleutelrol voor kinderen en hun familie
Kinderverpleegkundigen nemen een unieke plaats in binnen de zorg, met een holistische benadering die het kind en zijn of haar gezin centraal stelt. Deze expertise wordt in België verdedigd door de Association des Infirmiers Spécialisés en Pédiatrie et Néonatologie, de vereniging van gespecialiseerde verpleegkundigen in pediatrie en neonatologie, die het belang van gespecialiseerde opleidingen onderstreept, informeert over de uitdagingen binnen de sector en professionele ontwikkeling ondersteunt. Zo lezen we op hun site het volgende: “Of het nu in de pediatrie, de neonatologie, op de spoeddienst of thuiszorg is: deze professionals tonen een groot aanpassingsvermogen, veel luisterbereidheid en creativiteit. In de praktijk is hun rol tegelijk technisch en uitgesproken menselijk: de communicatie afstemmen op het kind, geruststellen, begeleiden bij pijn en gezinnen ondersteunen. “
Specifieke expertise die nog onvoldoende wordt erkend
De specialisatie in pediatrie bestaat wel degelijk in België, maar krijgt niet altijd de waardering die ze verdient. Toch zijn de vereiste competenties heel specifiek: kennis van de ontwikkeling van het kind, pediatrische aandoeningen, leeftijdsgerichte communicatie en samenwerking met gezinnen. In een context van schaarste aan verpleegkundig personeel blijven ook pediatrische diensten niet gespaard. Om kwaliteitsvolle zorg voor kinderen te blijven garanderen, is het dan ook cruciaal om professionals die op deze realiteit zijn voorbereid aan te trekken én te behouden.
En morgen?
Op deze Internationale Dag van de Verpleegkundigen is het essentieel om te benadrukken dat achter elke zorgverlening in de eerste plaats een menselijke relatie schuilgaat. In de pediatrie krijgt die realiteit een bijzondere intensiteit: het gaat niet alleen om de zorgverlening, maar ook de begeleiding van een kind in volle ontwikkeling, met zijn of haar angsten en houvast, en van een familie die op zoek is naar begrip en geruststelling.
Verpleegkunde is meer dan technische handelingen: ze steunt op een vertrouwensrelatie met de patiënt en diens familie.” – FOD Volksgezondheid
In die context zijn de lopende veranderingen, zoals de hervorming van de opleiding en de evoluerende arbeidsomstandigheden en erkenning van het beroep, allerminst abstracte kwesties. Ze zullen een rechtstreekse impact hebben op de kwaliteit van de zorgrelatie en op het vermogen van professionals om aanwezig en beschikbaar te zijn en te beantwoorden aan de behoeften van kinderen. Daarom is het zo belangrijk om het brede publiek hier vandaag al bewust van te maken.
De eerste editie van de TRAIL60, een hardloopwedstrijd die vorige maand niet ver van Brussel werd georganiseerd, heeft 139.453 € opgebracht ten voordele van de strijd tegen mucoviscidose. Een aanzienlijk bedrag, dat mogelijk werd gemaakt dankzij de gezamenlijke inzet van de deelnemers, donateurs en bedrijven die zich inzetten voor Association Muco.
Met deze uitdaging wilde Association Muco haar verjaardag op een actieve en verbindende manier vieren en tegelijkertijd het grote publiek bewust maken. Het doel was tweeledig: essentiële fondsen werven en de dagelijkse realiteit van mensen met mucoviscidose onder de aandacht brengen.
Dankzij de TRAIL60 hebben we een prachtig bedrag opgehaald, waardoor we ons engagement ten aanzien van de 1.397 mensen met mucoviscidose in ons land kunnen voortzetten en het wetenschappelijk onderzoek kunnen blijven ondersteunen”, zegt de Association Muco op haar website.
Een sportieve uitdaging in het teken van solidariteit
De TRAIL60 werd gelanceerd ter gelegenheid van het 60-jarig bestaan van de Association Muco, met het idee om een evenement te organiseren dat zowel sportief als toegankelijk is. Het principe: 10, 20, 42 of 60 kilometer afleggen, al rennend of wandelend, alleen of in groep, en tegelijkertijd donaties inzamelen bij je omgeving.
Op 29 maart gingen 1.157 deelnemers – waaronder 20 mensen met mucoviscidose – van start in een gezellige en betrokken sfeer. Naast de sportieve prestatie stond het evenement vooral in het teken van solidariteit en de collectieve wil om de strijd tegen de ziekte vooruit te helpen.
Mucoviscidose, een ernstige genetische ziekte
Mucoviscidose (of cystische fibrose) is de meest voorkomende ernstige genetische ziekte in België. Ze tast vooral de luchtwegen en het spijsverteringsstelsel aan. Om de ziekte te krijgen, moet een kind het defecte gen van beide ouders erven. Tot op heden bestaat er geen genezende behandeling. Patiënten moeten dagelijks zware en veeleisende behandelingen ondergaan (ademhalingsfysiotherapie, medicijnen, antibiotica…), vaak meerdere uren per dag. De symptomen en de ernst ervan variëren van persoon tot persoon, maar de ziekte heeft een blijvende invloed op de levenskwaliteit.
Elke eerste zondag van mei vindt de internationale dag van de rouwende moeder plaats om vrouwen die een kind hebben verloren – ongeacht hun leeftijd – te steunen. Carly Marie Dudley riep deze dag in het leven in Australië. Deze dag heeft als doel de stilte te doorbreken, een plaats te geven aan de pijn van rouwende moeders en de nagedachtenis van hun kinderen te eren.
Onlangs vertelden we jullie over de aangrijpende film Hamnet, die de aandacht van de kijker richt op de moeder en haar enorme leed wanneer haar zoontje sterft. Het is een hartverscheurende pijn die sommige andere moeders, in België of elders, ook moeten ondergaan. Naar schatting laten in België elk jaar duizend kinderen of jongeren onder de twintig jaar vroegtijdig het leven. Op 4 mei brengt deze werelddag hun werkelijkheid onder de aandacht, om hen wat meer ademruimte te geven en ze te tonen bij welke verenigingen ze terechtkunnen.
Hoe overleef je het verlies van je kind?
Het overlijden van je kind is ongetwijfeld het meest pijnlijke dat je kan overkomen. Ouders verliezen een deel van zichzelf, een drijvende kracht in hun leven. Ze zijn diep gekwetst en gaan door een vreselijk lijden. “Waarom wij? Waarom hij?” De dood van een kind gaat in tegen de natuurlijke gang van zaken en we ervaren dit als een vreselijk onrecht. Om met deze wervelwind aan gemoedstoestanden en emoties om te gaan, wenden we ons tot hen die het dichtst bij ons staan, zij die van ons houden. Ook ziekenhuisteams kunnen hun hulp aanbieden bij dit pijnlijke proces, omdat ze zelf het kind en zijn naasten soms meerdere weken lang hebben leren kennen. Daarnaast zijn er nog groepen voor lotgenoten die ouders in een gelijkaardige situatie willen helpen. Die verenigingen noemt men zelfhulpgroepen.
Als een kind sterft tijdens de bevalling of zwangerschap, volgt er een rouwproces dat meer bepaald bekendstaat als “perinatale rouw”. Verschillende ziekenhuizen hebben praatgroepen of andere maatregelen in het leven geroepen om moeders, en ouders in het algemeen, door deze zware beproeving te loodsen. In het Delta Ziekenhuis zijn er bijvoorbeeld Franstalige praatgroepen voor rouwende ouders. Op hun website luidt het als volgt: “De praatgroepen zijn er voor ouders die tijdens de zwangerschap of kort na de geboorte een foetus of baby hebben verloren. Dit gedeelde forum biedt ouders begeleiding en psychologische ondersteuning. Ze kunnen er hun verlies delen met andere ouders die een vergelijkbare situatie hebben ervaren. In het Kinderziekenhuis wordt soortgelijke ondersteuning aangeboden: “Na het overlijden van het kind krijgen de gezinnen (ouders en broers/zussen) die dat wensen rouwbegeleiding aangeboden. Eén keer per jaar wordt er voor de naasten en zorgverleners een herdenkingsdienst georganiseerd.” Tot slot stellen de Europa Ziekenhuizen een boekje ter ondersteuning van perinatale rouw ter beschikking.
Het Hospichild-team ging naar de Onthaalwoning van het UKZKF voor het tweede portret van dit jaar. We maakten er kennis met Michèle, een van de twintig (vooral vrouwelijke) vrijwilligers. Dat was een mooie kans om de woning te (her)ontdekken en vooral te begrijpen waarom die zo belangrijk is voor gezinnen.
Michèle Gyselings, vrijwilliger, in de woonkamer van de Onthaalwoning van het UKZKF.
Na het portret van de directeur van de ziekenhuisschool Robert Dubois was het niet meer dan logisch om het over de Onthaalwoning van het UKZKF te hebben. Die woning bevindt zich immers in hetzelfde gebouw als de Robert Duboisschool, amper een verdieping hoger. Kinderen die in het ziekenhuis zijn opgenomen en van wie het gezin in de Onthaalwoning verblijft, gaan dan ook vaak naar de Robert Duboisschool. Dominique Vanden Broeck, sinds kort hoofd van de Onthaalwoning, heeft dit gesprek mogelijk gemaakt.
“In het begin had ik geen idee wat vrijwilligerswerk in de Onthaalwoning zou inhouden. Maar ik vond het vrijwel meteen leuk. Ik raakte er snel aan gehecht en vind het fijn om er voor de gezinnen te kunnen zijn.” Dat vertelt Michèle, een van de vrijwilligers.
Wie is Michèle?
Michèle heeft altijd met gezinnen gewerkt. Na haar lange en mooie carrière als lerares is ze secretariaatsmedewerker van haar school geworden. Kort na haar pensioen vroeg een bevriende buurvrouw waarom ze geen vrijwilliger zou worden in de Onthaalwoning. Met haar eeuwige aanstekelijke energie voelde Michèle immers al snel de behoefte om anderen te helpen. Michèle: “Ik meldde me aan bij de Onthaalwoning en ben die goede gewoonte nooit meer kwijtgeraakt. Intussen ben ik hier al twaalf jaar vrijwilliger. Als je met pensioen bent, heb je veel meer vrijheid. Maar ook veel minder sociale contacten. Hier heb ik contact met mensen. Aan de andere kant geeft mijn vrijwilligerswerk me het gevoel nuttig te zijn.
“Er zijn er niet veel die hier al twaalf jaar zijn zoals ik. Vrijwilligers vinden is niet gemakkelijk. Sommige mensen willen naast hun job nog vrijwilligerswerk doen, maar de planning is ingewikkeld. Soms doen ze de avondwachtdienst.”Michèle
Mevrouw Vanden Broeck, hoofd van de Onthaalwoning, en Michèle, al 12 jaar vrijwilliger.
Dagelijks leven van een vrijwilliger
Het werk van een vrijwilliger is tweeledig. Allereerst is er het menselijke aspect. Dat houdt in dat je de gezinnen verwelkomt en naar ze luistert. Je legt ze de werking van de Onthaalwoning uit en laat ze de privékamers en gemeenschappelijke ruimtes zien. De gezinnen hebben vaak behoefte om hun verhaal te vertellen. “Wij, de vrijwilligers, stellen ze gerust. De gezinnen die bij ons aankloppen, hebben min of meer ernstige problemen met hun kinderen. Ze vertrouwen ons en vertellen over hun problemen en moeilijke situaties.”
Elke bewoner heeft zijn eigen parcours en samen leggen we een stukje van de weg af. Hier kunnen de bewoners hun hart openen en de druk van een vaak zware dag, die ze soms in het ziekenhuis hebben doorgebracht, van zich afzetten. Met sommigen van hen ontstaan er sterke, diepmenselijke banden. De vrijwilligers zijn echte steunpilaren: ze luisteren, praten, delen blijdschap en momenten van vreugde, maar laten ook verdriet toe, soms in stilte. Dominique Vanden Broeck, hoofd van de Onthaalwoning.
Het werk van een vrijwilliger heeft daarnaast ook een praktische kant: het administratieve aspect. Denk aan inschrijvingen, dossierbeheer, facturen, linnengoed van de kamers naar een extern bedrijf sturen, eten bestellen voor het ontbijt, enz. Want ook dat maakt deel uit van onze diensten: ervoor zorgen dat de bewoners de dag goed beginnen met een gezond ontbijt. Dat is weer een taak minder voor de gezinnen, en geeft hun de kans om samen rond de tafel te zitten om te praten. Hoewel elk gezin verschillend is, ervaren ze vaak dezelfde moeilijkheden.
“Ik denk dat ouders de praktische hulp en het comfort van de Onthaalwoning waarderen. We bevinden ons vlak bij het Universitair Ziekenhuis Koningin Fabiola, maar wel in een apart gebouw. Elk gezin heeft zijn eigen sleutel en kan dus echt autonoom zijn. En als ze hulp nodig hebben, zijn wij er om ze te helpen.”Michèle
Zorgzaam team
Een team van twintig vrijwilligers, voornamelijk vrouwen, houdt het collectieve project draaiende. Ze lossen elkaar af in drie diensten: ’s ochtends van 10 tot 12, ’s middags van 14 tot 16 en ’s avonds van 18 tot 20 uur. De gezinnen kunnen dus elke dag op de vrijwilligers rekenen. Sommigen onderhouden de ruimtes, anderen doen het onthaal en bouwen sociale relaties op. Ze smeden spontaan banden met de gezinnen tijdens hun verblijf. Sommige gezinnen brengen slechts één nacht in de Onthaalwoning door, andere meerdere weken of zelfs maanden, maar altijd met de toestemming van de verantwoordelijke vrijwilliger.
“Vrijwilligers zijn echter dungezaaid, wat een echte uitdaging vormt voor de Onthaalwoning. Het valt meteen op wanneer een van hen afwezig is, want zonder hun onschatbare hulp wordt de dagelijkse werking ingewikkelder. De aanwezigheid van de vrijwilligers, hun luisterend oor en vriendelijkheid zorgt ervoor dat iedereen het kwaliteitsvolle onthaal en de begeleiding krijgt die hij verdient.”Dominique Vanden Broeck, hoofd van de Onthaalwoning
De woonkamer van de Onthaalwoning van het UKZKF.
Broodnodig comfort
De Onthaalwoning bestaat uit een inkomhal, gemeenschappelijke ruimtes met een open keuken – met twee kookplaten zodat meerdere gezinnen er tegelijk kunnen koken – een eetkamer met hoge tafels en stoelen, een woonkamer, een wasruimte (wasmachine, droogtrommel en strijkijzer). Daarnaast zijn er nog privékamers: tien slaapkamers met elk twee eenpersoonsbedden en een eigen badkamer (douche, wastafel, wc). Een van die kamers is geschikt voor personen met een beperkte mobiliteit. Er is gratis wifi en een tuin waar de gezinnen kunnen vertoeven. Kortom: de Onthaalwoning biedt haar bewoners alle comfort dat ze nodig hebben. Dominique Vanden Broeck, hoofd van de Onthaalwoning: “In de gemeenschappelijke ruimte komen verschillende culturen samen. Daar kunnen de bewoners hun gedachten verzetten na een dag in het ziekenhuis. Ieder drukt zich uit op zijn manier, en dat werkt. We eten samen, lachen en geven advies. Heel even kunnen de gezinnen vergeten waarom ze hier überhaupt zijn. Sommigen blijven maar één nacht, anderen maanden of meer dan een jaar. Elk moment van samenzijn is kostbaar en doet waardevolle relaties groeien tussen bewoners en vrijwilligers. Verder beschikt de Onthaalwoning ook over een kleine speelkamer voor kinderen die het ziekenhuis mogen verlaten of er binnenkort moeten worden opgenomen.”
“Er worden niet alleen relaties opgebouwd tussen de gezinnen en ons, de vrijwilligers, maar ook tussen de gezinnen onderling. Ze maken immers allemaal ongeveer hetzelfde door en delen die focus op de gezondheid van hun kinderen.” Michèle, vrijwilliger
Het hoofd van de Onthaalwoning voegt toe: “Helaas hebben we maar tien kamers en moeten we door ruimtegebrek soms mensen weigeren, wat uiteraard moeilijk is. Voor ons is de hulpvraag van het ene gezin niet dringender of belangrijker dan die van een ander: elke bewoner is belangrijk en verdient dezelfde opvang.”
De Onthaalwoning van het UKZKF.
Evolutie en vooruitzichten
Michèle houdt nog steeds van haar vrijwilligerswerk en wil de handen uit de mouwen blijven steken zolang haar gezondheid het toelaat. Ze ziet het niet als werken, maar als een manier om actief te blijven en zich nuttig te voelen. Bovendien heeft ze daarnaast nog veel vrije tijd om bijvoorbeeld voor haar kleinkinderen te zorgen. Ze vertelt hoe de rol van de vrijwilligers in de Onthaalwoning is veranderd sinds ze er zelf is begonnen:
De kamers in de Onthaalwoning waren alleen bedoeld voor de ouders, de kinderen bleven in het ziekenhuis.
Er kwam een partnerschap met Algerije. Als gevolg daarvan worden veel Algerijnse gezinnen opgevangen.
De financiële beperkingen die door bepaalde gezondheidsorganisaties worden opgelegd, voegen een zekere administratieve en beheerslast toe aan de Onthaalwoning.
Door de informatisering gebeuren inschrijvingen, formulieren en facturen niet meer op papier.
“Er zijn heel wat gezinnen die me altijd zullen bijblijven. We krijgen hier echte levenslessen. De gezinnen worden geconfronteerd met moeilijke, soms hartverscheurende gebeurtenissen. Soms komt een kind te overlijden, dat is de realiteit. Dat blijft gelukkig een uitzondering, maar het gebeurt wel. Dat plaatst ons eigen leven in perspectief.”Michèle
