Nieuws

Geestelijke gezondheid van kinderen en jongeren: het ziekenhuis Parhélie wordt onderdeel van de ziekenhuisgroep Valisana

Het is officieel: het Parhélie-ziekenhuis wordt onderdeel van de Valisana-ziekenhuisgroep. Beide organisaties verzekeren dat deze overname geen gevolgen heeft voor de opvang en behandeling van kinderen en jongeren. Integendeel, door hun expertise te bundelen, hebben Parhélie en Valisana een gezamenlijke ambitie: de toegang tot gespecialiseerde geestelijke gezondheidszorg voor kinderen en jongeren versterken en tegemoetkomen aan de groeiende behoeften in het Brussels Gewest.


Ter herinnering: Parhélie is een kinderpsychiatrisch ziekenhuis dat autistische, psychotische of ernstig neurotische kinderen en jongeren van 3 tot 18 jaar opvangt. Valisana is op haar beurt het grootste centrum voor neurologisch-motorische en geriatrische revalidatie in Brussel. Deze recente fusie biedt Valisana de kans om de erkende expertise van Parhélie op het gebied van kinderpsychiatrie en de behandeling van autismespectrumstoornissen bij kinderen en jongeren volledig te integreren.

{Persbericht van het ziekenhuisconcern Valisana}

De geestelijke gezondheidszorg voor kinderen en jongeren versterken

Deze integratie maakt het mogelijk om:

  • het aanbod van kinderpsychiatrische zorg te consolideren en te waarborgen
  • de zorgtrajecten te versterken, van de vroege kinderjaren tot de adolescentie
  • innovatieve medische en therapeutische projecten te ontwikkelen

De medische, zorg-, educatieve en administratieve teams van Parhélie voegen zich bij die van Valisana, waardoor de continuïteit van de zorg en de lopende projecten wordt gewaarborgd.

Volledige continuïteit voor kinderen en hun gezinnen

Deze overname heeft geen gevolgen voor de opvang en begeleiding van kinderen en jongeren. Ziekenhuisopnames en begeleidingsprogramma’s blijven onder dezelfde kwaliteits- en veiligheidsvoorwaarden gehandhaafd.

De institutionele, medisch-sociale en educatieve partners zullen blijven samenwerken met de teams die nu deel uitmaken van Valisana.

Een gezamenlijke ambitie ten dienste van de regio

Door hun expertise te bundelen, geven Parhélie en Valisana uiting aan een gezamenlijke ambitie: de toegang tot gespecialiseerde geestelijke gezondheidszorg voor kinderen en jongeren verbeteren en tegemoetkomen aan de groeiende behoeften in de regio. Deze stap luidt een nieuw hoofdstuk in, gebaseerd op de complementariteit van expertise, het bundelen van middelen en de voortdurende verbetering van de kwaliteit van de zorg.

Het Parhélie-ziekenhuis

Door hun expertise te bundelen, geven Parhélie en Valisana uiting aan een gezamenlijke ambitie: de toegang tot gespecialiseerde geestelijke gezondheidszorg voor kinderen en jongeren verbeteren en tegemoetkomen aan de groeiende behoeften in de regio. Deze stap luidt een nieuw hoofdstuk in, gebaseerd op de complementariteit van expertise, het bundelen van middelen en de voortdurende verbetering van de kwaliteit van de zorg. Het Parhélie-ziekenhuis:

  • Opgericht in 1962 (onder de naam “Centre chez nous”)
  • 34 kinderpsychiatrische bedden: 24 dagbedden en 10 dag-nachtbedden
  • Op twee locaties: Sint-Lambrechts-Woluwe en Ukkel
  • Activiteit: behandeling van autismespectrumstoornissen bij kinderen en adolescenten, evenals pervasieve ontwikkelingsstoornissen ontwikkeling en oplossingen voor dubbele diagnoses.

Valisana in het kort

Valisana werd opgericht in 1976 (onder de naam „Clinique Sanatia“) en bestaat uit twee expertisecentra: revalidatie en psychiatrie. De ziekenhuisgroep is aanwezig op vier locaties:

  • Valida: 175 bedden voor neurologisch-motorische en geriatrische revalidatie in Sint-Agatha-Berchem (de grootste vestiging in Brussel), een centrum voor ambulante revalidatie en een polikliniek
  • Geïntegreerd Instituut voor Psychiatrie: 70 bedden voor acute psychiatrie voor volwassenen en adolescenten (psychose, overgang, opvang), in samenwerking met de psychiatrische diensten van de CUSL
  • Psychiatrisch verzorgingstehuis Sanatia: opvang van 95 bewoners, in Elsene
  • Psychiatrisch dagcentrum Le Canevas voor volwassenen, in Elsene

 

→ Info en contact: Valisana en info@valisana.be

LEES OOK: 

Een nieuwe look voor de website van APEPA, een vereniging die zich inzet voor mensen met autisme

APEPA (Association de parents et de professionnels pour l’épanouissement des personnes autistes – vereniging van ouders en professionals voor de ontplooiing van mensen met autisme) kreeg een facelift. In haar werking met de ouders komt de vereniging op voor de rechten van 40.000 personen met een handicap in Franstalig België. Of het nu gaat om advies, ondersteuning of opleidingen, APEPA biedt op haar website informatie aan over onderwerpen zoals onderwijs, handicap, gezondheid, rechten en onderzoek. De vereniging vierde onlangs haar 50e verjaardag, wat wijst op een grote vraag naar haar diensten.

De lange wachttijden voor een ASS-diagnose en het gebrek aan oplossingen en plaatsen zijn helaas nog steeds brandend actueel en baren de sector grote zorgen. De diensten die de gespecialiseerde voorzieningen aanbieden, zijn nochtans van hoge kwaliteit, maar hebben hun beperkingen. Gelukkig zijn er verenigingen zoals APEPA die de gezinnen ondersteunen. De vereniging van ouders en vrijwillige professionals is actief op het vlak van autisme en profileert zich als de partner bij uitstek. Ze verklaart: “Samen met de gezinnen en beleidsmakers blijven we ons inzetten om iedereen met autisme een waardig levenstraject te bieden waar ruimte is voor ontplooiing”.

Wat is er nieuw?

De onlangs vernieuwde website bevat verschillende informatiebronnen. Onder de rubriek Informatie vind je thema’s zoals:

  • Onderwijs: adressenlijsten, documentatie, video’s, opleidingen, wetteksten, enz.
  • Handicap: ondersteunde communicatie, toegankelijkheid, vrijetijdsbesteding/sport/respijt, huisvesting, mantelzorgers, enz.
  • Gezondheid: een consultatie voorbereiden, spoedgevallen/eerste hulp, aanbevelingen voor ASS en ADD/ADHD, relaties en seksualiteit, enz.
  • Rechten: hulp en ondersteuning, documentatie, klachten, nuttige links, enz.
  • Opleidingen: gratis online opleidingen.
  • Onderzoek: informatie over autisme, artikels/studies en toegepast onderzoek.

Maar ook …

Er is ook een rubriek “Netwerk voor autisme en handicap” voor ouders en professionals uit de sector. Andere rubrieken worden regelmatig bijgewerkt, zoals:

→ Naar de nieuwe website: APEPA vzw

→ Het nieuwe e-mailadres: apepa@autisme-belgique.be

In 2025 vierde onze vereniging haar 50e jubileum. Deze mijlpaal staat symbool voor een halve eeuw van belangrijke ontwikkelingen: van onze beginjaren, toen autisme nog ten onrechte werd beschouwd als een vorm van psychose, tot de huidige erkenning van neurodiversiteit. De onderstaande tekst geeft een overzicht van 50 jaar engagement. Trouw aan haar historische missie heeft onze vereniging met succes de kijk op autisme veranderd en de begeleiding verder doen evolueren. Vandaag werken we op verschillende fronten: ondersteuning van gezinnen, politieke belangenbehartiging en de bevordering van oplossingen die in de praktijk werken. APEPA

Ter herinnering …

APEPA is een vereniging van ouders en vrijwillige professionals die werd opgericht in 1975. Aan de oorspronkelijke naam “APEP” (Association de Parents d’Enfants Psychotiques) werd de A van Autisme toegevoegd. Zo ontstond in 2002 de Association de Parents et de Professionnels pour l’Epanouissement des Personnes Autistes, erkend als representatieve organisatie voor personen met een handicap, gespecialiseerd in autisme. APEPA is lid van het branchecomité Handicap van AViQ

Ouders van APEPA hebben diverse diensten opgezet, waaronder “la 2e Base” in Gembloux, Des femmes des mères (nu Aidants proches), Inforautisme, Autisme Liège, Autiressources, la maison extraordinaire, le Chat Botté en andere. Ze speelden ook een rol in de oprichting van CRAN, CAPAL/Porte Bleue, CEAN, enz. en droegen bij aan de totstandkoming van Autisme Europe vzw en Participate Autisme vzw met de gelijknamige website.

LEES OOK: 

De Koning Boudewijnstichting doorbreekt de taboes rond palliatieve zorg voor kinderen

In België is pediatrische palliatieve zorg nog steeds weinig bekend en gaan er veel vooroordelen over rond. Toch biedt deze zorg een grote verlichting en een belangrijke steun voor ernstig zieke kinderen en hun families. De Koning Boudewijnstichting zet zich in voor prioriteiten die zijn gebaseerd op steeds groeiende behoeften, maar waarvoor de toegang nog te beperkt is.

Palliatieve zorg is een multidisciplinaire aanpak die tot doel heeft de levenskwaliteit te verbeteren – en die zich niet beperkt tot het levenseinde – van patiënten met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten. Deze zorg gaat meestal gepaard met een multidisciplinaire en gepersonaliseerde aanpak die gericht is op behandelingen op maat; deze behandelingen zijn bedoeld om het fysieke, psychologische, sociale en zelfs spirituele welzijn van de patiënten te verbeteren. Ook de naasten krijgen ondersteuning om hen te helpen bij het rouwproces.

{Persbericht van de Koning Boudewijnstichting}

Geen enkel kind achterlaten 

Elk kind dat wordt geconfronteerd met een levensbedreigende of levensbeperkende ziekte verdient vanaf de diagnose een continue, menselijke en hoogwaardige begeleiding – ongeacht het verdere verloop. Dat is de ambitie die de Koning Boudewijnstichting centraal stelt.

In 2024 bracht de Stichting de situatie van pediatrische palliatieve zorg in België in kaart. Het rapport toont aan dat ons land over waardevolle expertise beschikt, onder meer dankzij acht pediatrische liaisonteams die ernstig zieke kinderen thuis ondersteunen en onnodig lange ziekenhuisopnames helpen vermijden. Deze teams spelen een sleutelrol: ze coördineren de zorg, zorgen voor een vlotte overgang tussen ziekenhuis en thuis, begeleiden families, bieden rouwondersteuning en leiden zorgprofessionals op.

Maar het systeem kraakt in zijn voegen. Het wettelijke kader en de financiering van deze teams steunen nog altijd op een koninklijk besluit uit 2010 – een regeling die vandaag onvoldoende tegemoetkomt aan de reële personeels- en werkingsbehoeften.

Groeiende noden, maar de toegang blijft achter 

Dankzij de vooruitgang in de geneeskunde leven steeds meer kinderen langer met complexe en chronische aandoeningen. Waar palliatieve zorg vroeger vooral gelinkt werd aan pediatrische kankers, gaat de begeleiding vandaag veel vaker naar kinderen met neurologische, genetische, metabole of cardiale aandoeningen, of met aangeboren afwijkingen.

Maar ondanks deze groeiende groep kinderen die baat heeft bij palliatieve zorg, blijft de toegang ertoe beperkt en vaak te laat. Hardnekkige taboes rond het woord ‘palliatief’, een gebrek aan opleiding en een financiering die al sinds 2010 onveranderd is, remmen de ontwikkeling af. Een Brusselse studie* spreekt boekdelen: tussen 2010 en 2014 werden van de 22.533 kinderen die opgenomen waren met complexe chronische aandoeningen, slechts 1,7% doorverwezen naar een pediatrisch liaisonteam.

Het rapport legt bovendien twee urgente noden bloot: families hebben meer mogelijkheden tot respijt nodig om uitputting te voorkomen, en brussen verdienen betere en meer structurele ondersteuning – zij blijven vandaag te vaak onzichtbaar, ondanks hun grote emotionele kwetsbaarheid.

Vijf prioriteiten voor structurele verandering 

Uit de analyse van de Koning Boudewijnstichting komen vijf duidelijke prioriteiten naar voren om de pediatrische palliatieve zorg duurzaam te versterken:

• Doorbreek de taboes: verbeter de communicatie rond het woord ‘palliatief’ zodat gezinnen sneller en beter hun weg vinden naar ondersteuning.
• Investeer in opleiding: geef zorgprofessionals de kennis en vaardigheden die nodig zijn om kinderen en families kwaliteitsvol te begeleiden.
• Vergroot de toegankelijkheid: voorzie voldoende personele en financiële middelen om pediatrische palliatieve zorg op elk moment beschikbaar te maken.
• Stimuleer onderzoek: verzamel betrouwbare data en inzichten om noden objectief in kaart te brengen en beleid te onderbouwen.
• Ondersteun brussen en gezinnen: erken hun kwetsbaarheid en breid respijt- en ondersteuningsmogelijkheden uit.

Een symposium om de actoren te mobiliseren 

Op 27 maart brengt het symposium ‘Als het kind verbindt: palliatieve zorg voor kinderen en volwassenen in dialoog’ zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers en vertegenwoordigers van verenigingen samen om vaststellingen te delen, ervaringen te kruisen en concrete pistes voor actie te bepalen. Doel: een structurele verandering stimuleren zodat elk betrokken kind kan rekenen op een continue, menselijke en kwalitatieve begeleiding, vanaf de aankondiging van de diagnose en gedurende het hele traject.

Meer info 

→ Cathy Verbyst : verbyst.c@kbs-frb.be ou +3225490278

À LIRE AUSSI :

 

BabbelBoost helpt zorg- en socialehulpverleners bij hun consultaties

De tool BabbelBoost werd ontwikkeld door en voor zorgverleners en socialehulpverleners. De set van veertien kaarten bestaat zowel digitaal als op papier, in een mooie metalen doos. Ze vergemakkelijken vooral de gesprekken met de doelgroep en laten toe hun behoeften te bepalen. De gratis kaarten zijn verkrijgbaar op aanvraag via het platform Brusano.

Aanvankelijk werd de tool ontwikkeld als onderdeel van BOOST, een Brussels proefproject dat deel uitmaakte van het nationale plan voor geïntegreerde zorg voor chronisch zieken (Integreo). Het hulpmiddel werd ontwikkeld door zorgverleners en socialehulpverleners, met de hulp van onderzoekers, patiënten en hun naasten. Samen vormden ze een multidisciplinair team.

Brusano ©

BabbelBoost

De gesprekstool voor zorgverleners en socialehulpverleners kan gesprekken op gang brengen en de doelstellingen van begunstigden nauwkeuriger helpen formuleren. Het is een manier om af te stappen van het hulpmodel waarin alles vaak snel moet gebeuren. BabbelBoost nodigt uit om even de tijd te nemen en helpt de behoeften in kaart te brengen om op die manier het dagelijks leven van de doelgroep te verbeteren.

De gesprekstool bestaat uit:

  • een set van veertien kaarten met illustraties;
  • situaties, levensechte scènes, aspecten van het dagelijks leven;
  • een blanco kaart om samen over na te denken.

BabbelBoost is digitaal of op papier verkrijgbaar in een leuke metalen doos.

→ Meer over BabbelBoost

Praktisch

Dit hulpmiddel heeft als voordeel dat het breed inzetbaar is. BabbelBoost is immers altijd een handige gesprekstool, wat de dagelijkse praktijk, doelgroep of professionele context ook is. De website van Brusano vermeldt: “Als de professional rekening houdt met de visie waarbinnen de tool ontwikkeld werd en die wordt beschreven in de handleiding, kan hij de tool gebruiken op de wijze die het best is aangepast aan zijn praktijken en context.”

Of het nu gaat om een korte consultatie van een kwartier of een langere sessie van een uur bij de begunstigde thuis, BabbelBoost is een flexibele tool. Bovendien vereist hij geen opleiding. In de doos met de papieren kaarten of het digitale document zit een folder met verschillende toepassingen, zodat professionals snel vertrouwd kunnen raken met het hulpmiddel.

LEES OOK:

 

 

 

ASS-stoornissen: een proefproject voor een beter afgestemde opvang en zorg in het Kinderziekenhuis

Om nog meer aandacht te vragen voor de Wereldautismedag op 2 april – die in België 1 op de 66 kinderen betreft – zet het Kinderziekenhuis een proefproject op met de naam “LORD M”. Het idee is om een opvang te bieden die beter is afgestemd op de behoeften van kinderen en jongeren met een autismespectrumstoornis (ASS). Maar ook om hun zorgtraject te vergemakkelijken en tegelijkertijd hun families te ondersteunen. Een blik op dit mooie initiatief.

{Persbericht van Het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF)}

Wanneer het ziekenhuis een uitdaging wordt

Voor een kind met een autismespectrumstoornis kan een ziekenhuisbezoek al snel een moeilijke ervaring worden. Geluid in de wachtzaal, felle verlichting, onvoorspelbare wachttijden en wisselende zorgverleners kunnen voor veel stress zorgen.

Deze situaties bemoeilijken de zorgverlening, zowel voor de kinderen en hun ouders als voor de zorgteams, die niet altijd specifiek opgeleid zijn in het begeleiden van patiënten met ASS.

“LORD M”-sticker ©

Beter begrijpen om beter te zorgen

Met het project LORD M willen we zorgverleners concrete handvatten en praktische tools aanreiken om patiënten met ASS beter te begeleiden tijdens hun zorgtraject. Het doel is niet om van elke zorgverlener een specialist in autisme te maken, maar om enkele eenvoudige principes aan te reiken: zorgmomenten beter voorbereiden, handelingen duidelijk uitleggen, prikkels beperken en rekening houden met de sensorische gevoeligheden van het kind.

Daarnaast wordt een programma rond sensibilisering en opleiding voorzien, om teams te ondersteunen in het aanpassen van hun aanpak.

In verschillende diensten werden ASS-referentiepersonen aangeduid. Zij zijn herkenbaar aan een “LORD M”-sticker op hun badge en kunnen betrokken worden wanneer een patiënt met ASS wordt opgenomen.

Fast Pass et passeport de communication pour faciliter le parcours hospitaliers des enfants avec TSA

Concrete aanpassingen in het zorgtraject

Concreet voorziet het project onder meer:

  • een vlottere toegang via een Fast Pass-systeem, om wachttijden te beperken
  • de mogelijkheid om patiënten te laten wachten in rustigere, aangepaste ruimtes
  • video’s en virtuele rondleidingen om kinderen voor te bereiden op hun ziekenhuisbezoek
  • een communicatiepaspoort, ingevuld door de ouders, om de noden van het kind beter te begrijpen
  • sensorisch en ondersteunend materiaal om zorgmomenten te begeleiden
  • een geleidelijke uitrol van hulpmiddelenkits in verschillende diensten

Dit materiaal wordt vandaag al gebruikt binnen de dienst kinder- en jeugdpsychiatrie en zal stapsgewijs ook in andere eenheden beschikbaar worden gemaakt.

In een eerste fase wordt het project uitgerold in enkele pilootdiensten, waaronder medische beeldvorming en staalafname, in nauwe samenwerking met de kinder- en jeugdpsychiatrie.Op termijn is het de bedoeling om deze aanpak verder uit te breiden binnen het Kinderziekenhuis en vervolgens binnen het Academisch Ziekenhuis van Brussel (H.U.B).

→ Meer info op Het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF)

De bijdrage van filosoof en schrijver Josef Schovanec

Binnen dit project kan het UZKF rekenen op de expertise van Josef Schovanec, filosoof, schrijver en spreker, die zelf autistisch is. Hij is onder meer auteur van Je suis à l’Est! (2012) en Comprendre l’autisme pour les nuls, en begeleidt de reflectie binnen de werkgroep “LORD M”.

“Als kind kon een ziekenhuisbezoek voor mij erg beangstigend zijn, omdat alles onvoorspelbaar was. Als ik vooraf video’s had kunnen bekijken die tonen hoe een consultatie verloopt, had ik die waarschijnlijk tientallen keren bekeken om mij voor te bereiden”, legt hij uit.

Een initiatief geïnspireerd door het verhaal van Florimond-Martial

De naam LORD M verwijst naar het verhaal van Florimond-Martial Hoebrechts, een jongere met een autismespectrumstoornis die intussen overleden is. Florimond bedacht een fictief personage, Lord M, dat hem hielp om moeilijke momenten in het dagelijks leven te doorstaan.

Zijn moeder, Dominique Dufour, meter van het project, heeft de tekeningen van haar zoon toevertrouwd aan de initiatiefnemers. Vandaag vormt dit personage het symbool van het project.

“Lord M was het personage dat Florimond had gecreëerd om zichzelf kracht te geven. Waar Florimond zich soms kwetsbaar voelde, gaf Lord M – de ‘M’ van Martial – hem de mogelijkheid om vooruit te gaan. Dat dit personage vandaag een project wordt dat andere jongeren met ASS helpt, is een manier om zijn kracht en moed door te geven”, vertelt zij.

LIRE AUSSI :