De kijk van experts op pediatrische palliatieve zorg in België en de wereld

13 oktober is de Werelddag voor kinderpalliatieve zorg. Voor de gelegenheid blikken we terug op een online webinar dat in 2021 werd gegeven als onderdeel van een proefschriftverdediging gericht op het meten van de kwaliteit van leven van kinderen met een levensbeperkende aandoening. Een reeks deskundigen op het gebied van pediatrische palliatieve zorg in België en de rest van de wereld nam het woord om dit meer dan ooit actuele onderwerp te belichten.

Dit symposium wou via verschillende sprekers een antwoord bieden op tal van vragen, zoals: Hoe kunnen we het nemen van moeilijke ethische beslissingen tussen kinderen, ouders en zorgteams bevorderen? Welke recente initiatieven nam men in het buitenland om de pediatrische palliatieve diensten te integreren in de gezondheidsstelsels? Hoe kunnen we bruggen slaan tussen gezinnen, ziekenhuisteams en onderzoeksteams? Hoe definieer je levenskwaliteit binnen een pediatrische palliatieve context? Kan je die levenskwaliteit meten? En met welke doelstellingen voor ogen? Dit zijn enkele van de antwoorden.

“We wilden een normaal gezin blijven”

De eerste spreker was Elise Seynaeve, de mama van Isaure, een meisje van 5 jaar dat ondertussen overleed aan een ongeneeslijke vorm van leukemie. Na een maandenlange behandeling traden er complicaties op, waardoor Isaures centrale zenuwstelsel uitviel en zij niet langer kon praten. Toen besloten de ouders om haar mee naar huis te nemen, waar ze palliatieve zorg kreeg door het pediatrische verbindingsteam Interface (St-Luc). Zo konden ze opnieuw volop samenzijn met hun dochter, met wie ze gedurende de laatste weken praatten ‘met de ogen’. Het meisje bleef lessen volgen, bijleren en contact onderhouden met haar schoolkameraadjes. “We wilden een normaal gezin blijven,” vertelt de moeder. Isaure had nog altijd dromen en de ouders deden er alles aan om die waar te maken: een trip naar Disney Land Parijs, zwemmen bij de grootouders thuis… Het werd allemaal mogelijk gemaakt dankzij de palliatieve zorg. Tot slot benadrukten de moeders van Isaure en ook van Alix hoe belangrijk het is om ook tijd te besteden aan de broers en zussen.

Het belang van de band tussen thuis en het ziekenhuis

Het is vooral dankzij de pediatrische verbindingsteams dat dit gezin de laatste momenten van samenzijn met hun dochter thuis kon meemaken. Nathalie Anderson (coördinator verpleegkundigen) maakt deel uit van het team van het Kinderziekenhuis (Globul’Home). Zij nam het woord in naam van alle Belgische pediatrische verbindingsteams om hun rol toe te lichten: “In 2010 konden we onze teams samenstellen dankzij een federale financiering. Wij verzekeren een ziekenhuisfunctie aan huis voor kinderen met een beperkte levensverwachting. Wij vormen de band tussen het ziekenhuis en thuis, zodat de nodige zorgen worden verstrekt. Onze missies zijn zowel curatief, palliatief als terminaal van aard en wij streven naar een optimale levenskwaliteit door de onafgebroken thuiszorg te verzekeren. De verpleegkundigen worden gesteund door het voltallige team en zijn 24/7 beschikbaar. Zij kregen een zeer volledige opleiding en verwierven expertise in pediatrische palliatieve zorg. Het team ondersteunt eveneens de gezinnen en onderhoudt bevoorrechte banden met de gezinsleden. Dat help vaak om problemen op te lossen en een gebrek aan respijt op te vangen.”

Aanwezigheid, luisterbereidheid en empathie aan het kinderbed

Vanzelfsprekend blijven er ook in het ziekenhuis teams permanent klaar staan om kinderen op te vangen. Dr. Marleen Renard (afdeling kinderoncologie – UZ Leuven) sprak over haar ervaring met pediatrische palliatieve zorg PPZ). Voor haar behoort die tot de ethische verantwoordelijkheid van de gezondheidsstelsels, omdat ze de levenskwaliteit van kinderen met een beperkte levensverwachting (en vaak in een terminale fase) verbeteren. De toepassing van PPZ is niet complex, want enkel de eenvoudigste methodes zijn mogelijk: aan het bed blijven en luisteren naar het patiëntje, niet tegen elke prijs iets willen doen, zich moedig en begrijpend opstellen tegenover het kind, de collega’s en de ouders… Hoe vroeger de PPZ aanvangt (begin van de aankondiging van een ernstige ziekte), hoe beter men alles kan opvolgen en hoe sneller men de levenskwaliteit van de zwaar getroffen gezinnen kan proberen herstellen. Ten slotte moet de eerstelijnszorg absoluut bewust gemaakt en opgeleid worden, zodat zoveel mogelijk patiënten tijdig PPZ kunnen inroepen.

Ouders en professionals werken samen voor het welzijn van het kind

De volgende spreker, Dr. Richard Hain (kinderarts gespecialiseerd in PPZ en verantwoordelijke van het PPZ-netwerk in Wales), besprak de verhouding tussen het zorgpersoneel en de ouders van een ernstig ziek kind. Doorgaans verloopt alles goed, maar soms kunnen ze het niet met elkaar vinden. Sommige vorsers zijn van mening dat de ouders zich niet moeten moeien met alle medische beslissingen, vooral wanneer ze religieuze bezwaren formuleren. De ouders kunnen voor zichzelf beslissen, maar niet voor hun kind, want dat is niet hun bezit. Men moet altijd uitgaan van wat in het belang is van het kind. Zijn/haar behoeften en voorkeuren geven de doorslag. En dus moeten ouders en artsen samenwerken en elkaar aanvullen.

Internationale perspectieven

Hoe zit het met PPZ op internationale schaal? Het antwoord kwam uit de mond van Prof. Julia Downing, hoofdverantwoordelijke van het internationale PPZ-netwerk (International Children’s Palliative Care Network). De WGO, die PPZ wereldwijd wil uitbouwen, formuleert een vierledige definitie: continu, vanaf het begin van de ziekte, overal te verstrekken (waar het kind zich bevindt) en met een holistische dimensie. Wereldwijd hebben 21 miljoen kinderen nood aan PPZ, terwijl slechts enkelen er een beroep op kunnen doen (bijv. minder dan 5% in Afrika). Het ontbreekt vooral aan technische vaardigheden en expertise bij het zorgpersoneel, toegang tot geneesmiddelen, een echt PPZ-beleid en onderwijs. Voor dit laatste punt moet men absoluut middelen vrijmaken voor de globale of specifieke opleiding van de eerstelijnszorg. De bewustwording krijgt vorm, maar er is nog een lange weg te gaan en het onderzoek moet snel focussen op dit vakgebied.

Blijven verbeteren door samenwerking en onderzoek

Voor een verbeterde research kunnen we terecht bij het gespecialiseerde PPZ-onderzoekcentrum Martin House (UK). Directrice Lorna Fraser beschreef kort de lopende werven (in samenwerking met ouders en kinderen), die allemaal het beste voor de patiënt nastreven en de beperkte middelen willen tegengaan. De voornaamste bestudeerde onderwerpen zijn: de psychologische en emotionele ondersteuning van zowel de kinderen, de ouders als de brussen, het verbeteren van het welzijn en de levenskwaliteit (het onderwerp van het proefschrift van Marie Friedel), de gevolgen van Covid-19, het optimaliseren van de oncologische diensten, meer ruimte voor spirituele zorg…

‘Spice of life’ – Verdediging proefschrift Marie Friedel

Na een webinar van 3 uur, verdedigde Marie Friedel uiteindelijk haar doctoraatsproefschrift, getiteld ‘Spice of life. How can we explore and measure the quality of life of children facing life-limiting conditions? Results and challenges of the MOSAIK study in Belgium’. Vanuit haar onderzoek in samenwerking met alle pediatrische verbindingsteams in België, formuleerde ze enkele doelstellingen: de wil om het profiel en het aantal opgevolgde kinderen in België te documenteren, het ontwikkelen van een instrument voor het meten van de levenskwaliteit van kinderen met een beperkte levensverwachting of een levensbedreigende ziekte en de levenskwaliteit van hun ouders. Ze steunde op vroeger onderzoek door Prof. J. Downing en E. Namisango rond de ‘children’s palliative outcome scale’ (CPOS), waarbij ze de methode aanpaste aan de context van de Belgische gezondheidszorg. Die is nu beschikbaar in het Nederlands en het Frans, en omvat 20 vragen aan het kind en de ouders. De Belgische pediatrische verbindingsteams beschouwen deze tool als een richtsnoer om de behoeften van de kinderen en hun gezinnen beter te bepalen, om gevoelige onderwerpen aan te snijden en om de verhouding met hen te versterken.

Dit MOSAIK-onderzoek werd uitgebreid volgens hetzelfde protocol naar 8 regionale PPZ-teams in Frankrijk en men blijft ook samenwerken met het Ciceley Saunders Institute (Kings College London, UK) dat eveneens gebruik maakt van CPOS.