Initiatieven

Een pop met een visuele beperking zorgt voor meer inclusie

Een groot Amerikaanse bedrijf is al 65 jaar gespecialiseerd in de productie van spellen en speelgoed en schiet opnieuw in de roos! Na een pop in een rolstoel en een pop met het syndroom van Down besloot het bedrijf zijn nieuwe creatie aan een andere beperking te wijden. De volgende muze zal namelijk een visuele beperking hebben. De pop is tot in het kleinste detail ontworpen, van haar blik tot haar accessoires, om zo realistisch en inclusief mogelijk te zijn.

De recentste Barbiepop met een beperking had het syndroom van Down en werd voor in het voorjaar van 2023 op de markt gebracht. Ondertussen zitten we al aan de 228e pop, die als eerste een visuele beperking heeft. Ze is sinds 30 juli 2024 te koop voor 12,99 euro. Dat zou weerklank moeten vinden bij verenigingen die strijden voor de inclusie van mensen met een beperking, vooral visuele.

“We willen dat meer kinderen een pop vinden die hen vertegenwoordigt en hen inspireert om zichzelf meer verhalen te vertellen door te spelen. Want in werkelijkheid is Barbie veel meer dan een pop: ze staat voor zelfexpressie en geeft je het gevoel dat je erbij hoort”, zegt Krista Berger, vicevoorzitter van de speelgoedfabrikant.

Kenmerken van de pop

Om ervoor te zorgen dat de pop zo representatief mogelijk is voor slechtzienden en blinden, deed het bedrijf een beroep op de American Foundation for the Blind. Het bedrijf licht die keuze toe: “Door samen te werken met een organisatie die zich inzet voor meer inclusie van blinden en slechtzienden in de samenleving, konden we ervoor zorgen dat de details van de blinde Barbiepop echt representatief zijn voor blinde en slechtziende mensen. Allereerst is er de verpakking van de pop: haar naam staat er in braille op en de doos is opnieuw ontworpen om het openen te vergemakkelijken. Om zo waarheidsgetrouw een visueel beperkte persoon af te beelden, zijn Barbies ogen iets naar omhoog gericht. Ze heeft ook een zonnebril en een wit met rode stok met herkenbare speciale tip, om haar te helpen zich te verplaatsen. Tot slot besteedde het bedrijf bijzondere aandacht aan de materialen van de kleding, de texturen moesten de tastzin prikkelen. De pop kreeg uiteindelijk een roze satijnen T-shirt en een paarse tule rok met een elastische tailleband die het aan- en uitkleden vergemakkelijkt.

Aandacht voor inclusie via spel

Kinderen spelenderwijze waarden doorgeven klinkt heel logisch. Dankzij initiatieven als deze leren nieuwe generaties over inclusie. Hospichild heeft overigens al andere, meer lokale projecten gedeeld, zoals Handipeople, een platform van de vzw Parthages om kinderen bewust te maken van verschillen via empathie en tolerantie. Er is ook Le monde d’Ayden (de wereld van Ayden), een inclusieve binnenspeeltuin in Ukkel voor kinderen van 0 tot 12 jaar met of zonder beperking. En we vertelden al hoe de Deense producent van de kleurrijke bouwblokken in 2022 zijn LEGO Braille Bricks lanceerde. Daarmee kunnen slechtziende of blinde mensen spelenderwijs braille leren. Later maakte LEGO zijn bouwblokken breed toegankelijk zodat ook het grote publiek braille kan leren.

De dove poppen

Een laatste initiatief, 100% Belgisch, heet “Les Poupées Sourdes”. Dit project werd opgezet door Anne Vandebosch, een assistente in een hoorcentrum in Aarlen, en loopt sinds 2020. Na haar dood in 2024 hebben haar collega’s de fakkel overgenomen om haar nagedachtenis te eren en haar engagement voort te zetten. Hun missie? Speelgoed en poppen voor slechthorende kinderen gratis uitrusten met hoortoestellen, zodat ze speelgoed hebben dat hun eigen persoonlijkheid weerspiegelt, zodat ze zich begrepen en geaccepteerd voelen in hun dagelijkse leven met hun hoortoestel.

 

Samuel Walheer

 

LEES OOK:

Zeldzame ziekten: internationale enquête die ook families betrekt

EURORDIS – Rare Diseases Europe, een non-profit samenwerkingsverband, heeft zojuist een nieuw wereldwijd onderzoek gelanceerd: de “Rare Barometer”. Het doel is om de moeilijkheden te identificeren waarmee mensen met een zeldzame ziekte worden geconfronteerd, om vervolgens hun deelname aan de maatschappij en toegang tot sociale rechten te verbeteren. De enquête is beschikbaar in vijfentwintig talen en duurt slechts twintig minuten. Ze blijft tot en met 8 september 2024 toegankelijk voor iedereen die aan een zeldzame ziekte lijdt en hun familieleden. Daarna worden de resultaten aan de deelnemers bekendgemaakt en op de website van EURORDIS geplaatst.

EURORDIS verenigt maar liefst duizend patiëntenorganisaties en verdedigt actief de belangen van mensen met een zeldzame ziekte. Het Hospichild-team heeft overigens verschillende artikels over dit onderwerp gedeeld, onder andere op Zeldzameziektendag. Via haar EURORDIS Open Academy biedt de organisatie ook educatieve en opleidingsprogramma’s om het bewustzijn rond zeldzame ziekten te vergroten. Sinds 2020 richt ze zich rechtstreeks tot mensen met een zeldzame ziekte, door middel van enquêtes zoals de “Rare Barometer”. Zo wil de organisatie de moeilijkheden en obstakels waarmee ze te maken hebben onder de aandacht brengen. De resultaten worden uiteindelijk gedeeld met overheidsinstanties.

“Via onze nieuwe enquête willen we dieper ingaan op de dagelijkse aspecten van het leven met een zeldzame ziekte, zoals deelname aan school en werk, de soorten beperkingen waarmee mensen met een zeldzame ziekte te maken krijgen en hun toegang tot sociale rechten. Door mensen met een zeldzame ziekte en hun omgeving rechtstreeks te bevragen, hopen we een duidelijker beeld te krijgen van de obstakels die ze ondervinden. Hun ervaringen en standpunten zijn cruciaal voor ons om de belangen van mensen met een zeldzame ziekte te verdedigen en ervoor te zorgen dat ze hun leven ten volle kunnen leven”, zegt Jessie Dubief, die het maatschappelijk onderzoek bij EURORDIS leidt.

Een enquête voor meer participatie

Volgens een van de onderzoeken die de organisatie in 2021 heeft uitgevoerd, namelijk “The future of rare diseases: Leaving no one behind!”, lijden 30 miljoen mensen in Europa aan een zeldzame ziekte. Wereldwijd gaat het om 300 miljoen mensen. En in de meeste gevallen is er geen behandeling. Dat zeldzame ziekten het dagelijkse leven van wie ermee te kampen heeft bemoeilijken, is niets nieuws. Dit soort onderzoek door experts op dat gebied laat toe de situaties waarin die personen en hun families zich bevinden beter te begrijpen. Het is immers de bedoeling om ervoor te zorgen dat al die mensen beter kunnen deelnemen aan de maatschappij en meer toegang hebben tot sociale rechten.

→ Neem deel aan de enquête

“(H)erkennen om beter te behandelen”

“Het is cruciaal om te erkennen dat maatschappelijke obstakels een aanzienlijke impact hebben op mensen met een zeldzame ziekte en hun omgeving. We mogen ons niet blindstaren op gezondheidsproblemen, maar moeten ook de bredere maatschappelijke factoren die aan de basis liggen van beperkingen en uitdagingen voor die groep herkennen en aanpakken. Alleen dan kunnen we effectief pleiten voor de nodige veranderingen, zodat alle mensen met een zeldzame ziekte zich volledig kunnen ontplooien”, verduidelijkt Raquel Castro, verantwoordelijke Sociaal beleid en initiatieven bij EURORDIS.

De “Rare Barometer”

Dankzij de “Rare Barometer” krijgen mensen met een zeldzame ziekte en hun familie en vrienden een stem in kwesties die hen aanbelangen. Dat initiatief zonder winstoogmerk wordt onafhankelijk beheerd door EURORDIS en leidt tot drie onderzoeken per jaar. Zo wil de organisatie de diverse ervaringen van mensen met een zeldzame ziekte en hun naasten verzamelen om ze in statistieken te gieten. Die cijfers worden vervolgens bekendgemaakt aan de deelnemers, het grote publiek en zelfs overheidsinstanties.

→ Lees meer over EURORDIS – Rare Diseases Europe

 ↓ In deze (Engelstalige) webinar worden de enquête en de doelen ervan meer in detail besproken

 

Samuel Walheer

LEES OOK: 

Vroeggeboorte: de app NeoParent bevordert de communicatie tussen zorgverleners en ouders in het UZ Brussel

Sinds kort werkt het UZ Brussel met de mobiele applicatie NeoParent op de dienst Neonatologie. Het doel? De communicatie tussen zorgverleners en ouders van premature baby’s bevorderen. Via deze app kunnen ouders met het zorgteam communiceren over hun baby, gepersonaliseerde informatie ontvangen en foto’s van hun baby bekijken. Dankzij die mix van feitelijke informatie en emotionele momenten blijven ze verbonden met hun kindje in de couveuse.

Apps en andere technische innovaties zijn in opmars in de ziekenhuissector. Born in Brussels volgt deze vaak revolutionaire technologische ontwikkelingen op de voet. Een paar recente voorbeelden: “Cloudcare” pour un suivi permanent du diabète chez l’enfant (artikel in het Frans), RDK: online applicatie die zorgverleners helpt om zeldzame ziekten sneller te behandelen, ‘Keep contact’, een nieuwe app om een kind in het ziekenhuis te volgen, enz.

De app NeoParent is ontwikkeld door Odisee Hogeschool. “De ontwikkeling gebeurde door Odisee Hogeschool, in nauwe samenwerking met de ouders en zorgverleners,” vertelt Inge Tency van Odisee Hogeschool in een interview bij UZ Brussel. Zowel de inhoud als de lay-out van de app NeoParent is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek. Een pilootstudie toonde de meerwaarde van de app voor ouders aan. Inge Tency legt uit: “We gingen op zoek naar een partner om de app te verfijnen. Die vonden we bij MothChi (een samenvoeging van ‘Mother & Child’), een IT-bedrijf dat actief is in de sector van de gezondheidszorg. Zij staan in voor de verdere ontwikkeling van de app en voor de implementatie ervan.”

“De app maakt het gemakkelijker om bezoeken in te plannen”

Het neonatologieteam van het UZ Brussel is enthousiast over deze nieuwe app. Marianne Peelman, hoofdverpleegkundige, geeft meer uitleg in een artikel op de website van het ziekenhuis: “Ouders willen alles weten over hun baby, en met NeoParent houden we hen constant op de hoogte, bijna alsof ze erbij zijn. Bezoek kan beter ingepland worden en we kunnen de ouders vragen dat ze iets meebrengen voor hun kindje. Als ze via de app laten weten dat ze hun kind een badje willen geven, zorgen we dat dat kan. Kunnen ouders niet aanwezig zijn, dan blijven ze op een andere manier verbonden met hun baby, visueel via webcam en nu ook via de NeoParent-app.” Op logistiek vlak kunnen de ouders bovendien gerust zijn, want de opslag en het gebruik van de app zijn beveiligd en voldoen aan de vertrouwelijkheidsnormen. Een link naar Primuz, het elektronische patiëntendossier van het UZ Brussel, verzekert dat.

Ondersteuning voor ouders tijdens een ziekenhuisopname

Etienne Maeriën van het bedrijf MothChi, het bedrijf dat de app heeft ontwikkeld, legt uit: “Een opname op de neonatale afdeling brengt angst en onzekerheid met zich mee. NeoParent biedt de ouders meer houvast in deze periode. De app biedt antwoorden op hun vragen en geeft hen de mogelijkheid om rechtstreeks met het zorgteam te communiceren over hun baby. Die nabijheid stelt hen gerust.” Verder is er ook een ingebouwd medisch woordenboek dat uitlegt wat het betekent als het kind bijvoorbeeld een vorm van ademhalingsondersteuning krijgt of gevoed wordt via een maagsonde. Dat kan een aantal onzekerheden wegnemen. Etienne Maeriën voegt eraan toe: “De verpleegkundigen en andere medewerkers nemen notities en foto’s, zodat de ouder in real time op de hoogte blijft. Om te weten hoe de nacht was, hoef je niet meer te bellen, je vindt het in de NeoParent-app.”

Prijs voor beste innovatie in de neonatologie

De app viel al een paar keer in de prijzen. Coalition Next Belgium selecteerde de toepassing als ‘digital health solutions’-finalist in de categorie ‘zorg op afstand’. Op het Nederlandse symposium Zorg rond de pasgeborene ontving Odisee Hogeschool met de NeoParent-app de Truus van Lier-prijs voor beste innovatie binnen de neonatologie.

 

Sofia Douieb

 

LEES OOK:

LEGO-therapie: een therapeutisch hulpmiddel dat kan helpen bij autisme

De betoverende blokjes van LEGO zijn bekend over de hele wereld, bij elke generatie. Het is in de eerste plaats bouwspeelgoed, maar er werd ook een therapie mee ontwikkeld. LEGO-therapie is bedacht voor kinderen en jongeren met autismespectrumstoornissen (ASS). Dit therapeutische hulpmiddel is bedoeld om de vaardigheden van de gebruikers te verbeteren, zoals de fijne motoriek, cognitieve vaardigheden en sociale interacties.

Foto : Sofia Douieb

 

LEGO is altijd op zoek naar innovaties en hecht veel belang aan een inclusieve benadering. Zo ontstonden een aantal jaren geleden de LEGO Braille Bricks, die blinden en slechtzienden op een andere manier helpen om braille te leren. Het team van Hospichild schreef er twee artikels over: De “Lego Braille Bricks” beschikbaar in België en Iedereen kan braille leren met LEGO! LEGO-therapie is een therapeutische benadering, ontwikkeld door doctor Dan Legoff in 2004. Ze is specifiek gericht is op personen met autismespectrumstoornissen, maar lijkt geschikt voor alle fans van LEGO.

Hoe werkt LEGO-therapie?

Een sessie LEGO-therapie wordt geleid door een vriendelijke referentiepersoon, die een programma opstelt dat aangepast is aan de deelnemers. Die professional kan een psycholoog, logopedist, ergotherapeut, orthopedagoog, pedagoog of opvoeder zijn. Bij een sessie zijn er meestal drie deelnemers: de ingenieur (die de handleiding heeft en uitlegt wat er moet gebeuren), de leverancier (die naar de instructies luistert en de juiste blokken zoekt) en de bouwer (die bouwt op basis van de stukken van de leverancier en de uitleg van de ingenieur). De therapie kan ook in individuele sessies georganiseerd worden afhankelijk van de doelstellingen en vormt eerder een educatieve aanvulling op andere sessies. Een sessie duurt meestal dertig minuten tot een uur, zodat er resultaat geboekt wordt zonder dat de deelnemers zich vervelen.

Duidelijke voordelen

LEGO is in de eerste plaats speelgoed, maar het is ook speelgoed dat gebruikt kan worden om te leren. Dat is het doel van LEGO-therapie. Daarbij is het belangrijk dat de deelnemers weten dat het om een oefening gaat en niet gewoon om een spel. Op de website van Ideereka, die gewijd is aan gespecialiseerde leermiddelen voor leerstoornissen, ADHD en ASS, staat het volgende (vrij vertaald): “Sommigen hopen inderdaad dat ze mogen spelen wanneer ze de kleurrijke blokjes zien. Maar het is vooral de bedoeling om verschillende vaardigheden te ontwikkelen. Deze therapie gebruikt weliswaar speelgoed om vaardigheden te ontwikkelen, maar heeft een therapeutisch kader nodig om het leren te bevorderen. Zo kan er aan de volgende thema’s gewerkt worden: groepscohesie, beurtrol in discussies, delen, probleemoplossing (individueel en collectief), onthouden, aandacht, beschrijvend woordveld (kleuren, vormen, grootte, enz. ) en dus zowel expressieve taal (wat we zeggen) als receptieve taal (wat we begrijpen), fijne motoriek en theory of mind (cognitieve vaardigheid om de mentale toestand van anderen te begrijpen).”

Opleiding LEGO-therapie

De Franse organisatie Ideereka (een combinatie van de woorden idee en eureka), die opgericht werd in 2015, ontwikkelt hulpmiddelen voor kinderen, tieners en volwassenen met speciale behoeften. De site biedt gratis materiaal en allerlei artikelen over dit onderwerp, en ook online opleidingen tegen betaling.

→ Meer informatie over de opleiding LEGO-therapie van Ideereka (in het Frans)

→ Meer informatie over LEGO-therapie ↓

 

 

Samuel Walheer

LEES OOK :

Wereld Autisme Dag: zinvolle initiatieven!

Goed nieuws voor de autismesector in Brussel: Dynam’Autes kan haar activiteiten voortzetten!

Iedereen kan braille leren met LEGO!

 

ADHD bij jongeren behandelen met videogames: het kan!

Tijdens zijn jaarlijkse conferentie in New York presenteerde de APA (American Psychiatric Association) onlangs de resultaten van zijn laatste onderzoek. Daaruit blijkt dat bepaalde videogames positieve effecten kunnen hebben op de symptomen van aandachtstekortstoornis met of zonder hyperactiviteit (ADHD) bij kinderen en adolescenten. Dat is veelbelovend voor alle ouders die zich zorgen maken over de geestelijke gezondheid van hun kinderen.

Volgens de WHO lijdt een op de zeven jongeren tussen tien en negentien jaar aan een geestelijke gezondheidsstoornis. In België gaat het om zestien procent van de jongeren en in de Verenigde Staten om twintig procent. Die cijfers stemmen overeen met dertien procent van de wereldwijde ziektelast in die leeftijdsgroep. Videogames worden niet door iedereen even enthousiast ontvangen en zelfs vaak in een kwaad daglicht gesteld. Ze worden gezien als ongepast, gewelddadig of geassocieerd met een subcultuur. Nochtans toont recent onderzoek van de APA aan dat ze in bepaalde gevallen waarschijnlijk gezondheidsvoordelen bieden, als ze op de juiste manier worden gebruikt. Daarom pleitte de Hoge Gezondheidsraad recent om meer digitale hulpmiddelen te integreren in de geestelijke gezondheidszorg. De geestelijke gezondheid van jongeren verdient specifieke aandacht, zoveel is zeker. Videogames kunnen daartoe bijdragen, als onderdeel van een zorgtraject met gezondheidsprofessionals.

Wat zegt het onderzoek?

Jongeren die kampen met een geestelijke gezondheidsstoornis vinden het soms moeilijk om hulp te aanvaarden. Het onderzoek van de APA brengt een alternatief aan het licht: videogames kunnen een opstapje vormen voor jongeren naar een meer traditionele therapie. “Studies tonen aan dat videogames echt werken, tenminste voor ADHD en depressie, maar niet noodzakelijk voor angststoornissen. De resultaten kunnen artsen helpen om aanbevelingen te doen aan patiënten en ouders over de meerwaarde van videogames bij de behandeling van geestelijke gezondheidsproblemen.” Dat verklaarde dokter Barry Bryant in de Amerikaanse editie van Medscape Medical News.

EndeavorRx: de eerste videogame op doktersvoorschrift

EndeavorRx werd ontwikkeld en uitgebracht in juni 2020 door Akili Interactive en is de eerste videogame op doktersvoorschrift voor de behandeling van aandachtstekortstoornissen bij jongeren. De game werd in de Verenigde Staten goedgekeurd door de Food and Drug Administration en is bedoeld voor kinderen van acht tot zeventien jaar met ADHD. Hij focust op bepaalde hersengebieden met zintuiglijke prikkels en motorische uitdagingen. De kinderen worden op de proef gesteld om hun aandachtsfuncties te ontwikkelen. Ze moeten verschillende acties tegelijk uitvoeren: een traject afleggen, dingen verzamelen en obstakels ontwijken. Het wordt aanbevolen EndeavorRx 25 minuten per dag te spelen en niet meer dan vijf dagen per week. Ouders kunnen de voortgang van hun kind volgen via de app EndeavorRx Insight. Uit de eerste resultaten van 2022 bleek dat 73% van de kinderen die het spel speelden zich daarna beter konden concentreren.

→ Lees meer over EndeavorRx ↓

Opleidingscursus georganiseerd door Psyclimede.be

“Het doel van de cursus is om theoretisch en klinisch inzicht te verschaffen in het gebruik van videogames en digitale media in het therapeutisch proces met adolescenten. Deelnemers – klinisch psychologen, psychiaters, eerstelijnspsychologen, niet-psychotherapeutische clinici of mensen in opleiding op deze gebieden – worden ondergedompeld in een aantal videogames aan de hand van klinische situaties die gebaseerd zijn op de praktijkervaring van de trainer. Tijdens workshops in kleine groepen ontdekken de deelnemers het volledige therapeutische potentieel van deze games. De praktische integratie van digitale hulpmiddelen in verschillende therapeutische settings zal ook worden onderzocht.”

→ Naar opleiding

 

Samuel Walheer

LEES OOK :