Een Bluetooth headset waarmee mensen met een visuele beperking kunnen klimmen: dat is het waanzinnige project dat werd ontwikkeld door de Maniak klimschool en gefinancierd door de Koning Boudewijnstichting. In het kader van een recente projectoproep werd de school geselecteerd samen met 20 andere projecten die visuele handicaps en inclusie promoten. Een nieuwe oproep voor gelijkaardige projecten zou eind maart 2025 gelanceerd moeten worden.

“Door slechtziende of blinde klimmers uit te rusten met een Bluetooth-hoofdtelefoon, overwint de klimschool Maniak obstakels die verband houden met visuele beperkingen. Ondersteund door de Koning Boudewijnstichting in het kader van de projectoproep ‘Visuele handicap en inclusie’, biedt dit initiatief iedereen de mogelijkheid om zichzelf te overtreffen in een inclusieve en veilige omgeving. Een klimzaal. Gekleurde muren. Verweven routes. Verschillende soorten reliëfs. Een omgeving die op het eerste gezicht niet geschikt lijkt voor een slechtziende persoon. Wanneer je dan de ervaring aandurft; hoe onderscheidt je dan de grepen? Hoe hoger je klimt, hoe moeilijker het wordt om de stem van de gids op de grond te horen. Om deze obstakels te overwinnen, heeft de klimschool Maniak een oplossing gevonden die inclusie mogelijk maakt: het gebruik van Bluetooth-hoofdtelefoons. Een eenvoudig technisch accessoire waarmee de gids vanop de grond tijdens de klimsessie veilig instructies kan geven aan de slechtziende of blinde persoon”, Je kunt dit lezen op de website van de Koning Boudewijnstichting

{ Persbericht van de Koning Boudewijnstichting }

Communicatie is de sleutel

“Tien jaar geleden was er niets voorzien om slechtziende of blinde mensen te introduceren in het klimmen. In het begin probeerden we een gsm en oortjes te gebruiken, maar dat was niet praktisch. Vervolgens probeerden we walkietalkies, maar dat was nog minder geschikt, omdat je ze in de hand moet houden”, legt Damien Dusart, hoofd van de klimschool Maniak, uit. Het idee van de Bluetooth-hoofdtelefoon, oorspronkelijk gemaakt om communicatie tussen meerdere motorrijders mogelijk te maken, kwam toen op.

De klimschool Maniak begon aan deze paradigmaverschuiving met Tristan. “Tristan kwam als kind eens een les bijwonen. Hij was sinds zijn geboorte slechthorend en slechtziend. Vandaag is hij volledig blind”, vertelt Damien. Al snel nam de school maatregelen om ervoor te zorgen dat Tristan zich welkom voelde en zich kon meten met een klimwand. “In het begin schreeuwden we onze adviezen door de zaal. Dat was voor niemand comfortabel, noch voor Tristan, noch voor zijn gids, maar ook niet voor de andere mensen in de zaal”, voegt de Damien toe. Samen vonden ze de oplossing van de Bluetooth-hoofdtelefoon. “Het is licht en perfect geschikt”, voegt hij eraan toe.

Hoe werkt dit ?

“De rechterarm op twaalf uur. Het linkerbeen op drie uur.” Met dit soort aanwijzingen helpt een gids de slechtziende of blinde persoon te klimmen. “Eerst herhalen we de posities op de grond. Wanneer ze goed begrepen en verworven zijn, testen we ze op de route”, legt Damien uit. Eenvoudige instructies, een onmiddellijke grip… Er is geen specifieke training vereist. Het vraagt alleen om precisie en constante aandacht. “We hebben momenteel twee broers die samen klimmen. Een van hen is slechtziend. We geven hen gewoon een hoofdtelefoon nadat we hen de werking en de ‘klok’ instructies de eerste keer hebben uitgelegd”, benadrukt de verantwoordelijke.

“Het zien van een slechtziende of blinde persoon die zijn route beklimt, zoals elke andere persoon, maakt indruk. Met een Bluetooth-hoofdtelefoon onderscheidt men hen niet meer van een andere klimmer”, Damien Dusart, hoofd van de Maniak klimschool

Inclusie uitbreiden

Vandaag, dankzij de steun van de Koning Boudewijnstichting, zijn er 10 hoofdtelefoons in gebruik in de 4 klimzalen van de school, in Brussel, Nijvel, Eigenbrakel en Charleroi. “Aanvankelijk waren ze bedoeld voor slechtzienden en blinden, maar we gebruiken ze nu ook voor kinderen met dyspraxie of aandachtstoornissen.” Dat is het geval bij Bastien, 8 jaar. “Het gebruik van de hoofdtelefoon stelt me in staat zijn aandacht te trekken, anders kijkt hij snel naar wat er elders gebeurt. Ik kan op elk moment met Bastien communiceren, zelfs als hij helemaal bovenaan de route is”, legt Camille, kinesitherapeut, uit.

Vanaf de leeftijd van 6 jaar

Tristan, die door zijn vastberadenheid zal deelnemen aan klimcompteties, heeft het pad geëffend naar een meer toegankelijke klimpraktijk. “We begeleiden kinderen vanaf 6 jaar en we zijn opgenomen in de handisportgidsen”, vertrouwt Damien Dusart toe. Het is deze wil om de klimpraktijk voor iedereen toegankelijk en comfortabel te maken, en om de mentaliteit binnen de Franstalige Klimfederatie op het gebied van handicap te veranderen, die de klimschool Maniak ertoe bracht te reageren op de oproep ‘Visuele handicap en inclusie’ van de Koning Boudewijnstichting. En de missie is geslaagd want “Het zien van een slechtziende of blinde persoon die zijn route beklimt, zoals elke andere persoon, maakt indruk. Met een Bluetooth-hoofdtelefoon onderscheidt men hen niet meer van een andere klimmer”, concludeert Damien Dusart.

Gedeeld door Samuel Walheer

LEES OOK : 

De KBS zet zich in voor ‘een betere ondersteuning van brussen van kinderen met een beperking’

Publicatie en Projectoproepen van KBS : « Respijtoplossingen voor ouders van kinderen met een beperking »

Handicap en inclusie: hoe ziet de toekomst op de arbeidsmarkt eruit?

“Magische massages” is een initiatief rechtstreeks uit Frankrijk, dat begin 2023 naar België komt. Deze speciale massages worden gegeven aan kinderen die opgenomen zijn in de oncologieafdelingen van het Cliniques universitaires Saint-Luc en het Universitaire Ziekenhuis voor Kinderen Reine Fabiola. De Kankerstichting kondigde onlangs aan dat ze trots is om dit initiatief te steunen: “Dit waardevolle project maakt deel uit van onze missie om kinderen met kanker en hun ouders en verzorgers te steunen”.

Spelenderwijs en op het ritme van rijmpjes willen “geëngageerde en gepassioneerde” deskundigen (onder leiding van de Stichting La Roche-Posay en Childhood Cancer International) zieke kinderen en hun ouders, broers en zussen een “bubbel van intimiteit, medeplichtigheid en welzijn” bieden. 

24 massagekaarten om uit te kiezen

De massage workshop wordt op een speelse en leuke manier georganiseerd voor kinderen, waarbij wordt ingespeeld op hun ziekte. “Deze massages, ontworpen volgens het principe van kinderrijmpjes: “Het Wortelveld”, “De Schaatser”, “Het Hart op de Hand” krijgen een speels karakter door teder en ondeugend kietelen en knuffelen, met als bijzonderheid dat ze aangepast zijn aan kinderen met kanker”, zo staat te lezen op de presentatiesite van de magische massages. Allereerst wordt het kind uitgenodigd om uit 24 andere een kaart te kiezen waarop een illustratie is afgedrukt. Op de achterkant wordt de uitvoering van de massage stap voor stap vermeld. De verpleegster kent deze stappen al, maar soms nodigt zij de vader en/of moeder uit om ook mee te doen. Deze magische tekstjes kunnen trouwens ook aan de ouders, broers en zussen of zelfs het verplegend personeel worden gegeven. 

Een app waarmee ouders leren masseren

Als de verpleegster er niet is, maar de ouders willen doorgaan met masseren, kunnen ze terecht op een leuke en gebruiksvriendelijke app. Er zijn 24 video’s beschikbaar, die de 24 massages stap voor stap laten zien. Voor elk van hen kan een foto en een speelse naam worden gekozen. Bijvoorbeeld: de drie harten, de locomotief, de pootjes van het beertje, de sok… Maar je moet erop letten bij het masseren van een ernstig ziek kind om vrij strikte regels op te volgen en enkele gebaren te vermijden. Tumoren, het gebied van de centrale katheter, van operaties of recente littekens mogen niet worden gemasseerd. Massage moet ook worden vermeden in geval van koorts. Sinds kort is er naast de app ook een boek “Massages magiques” te koop. 

Wie zit er achter het initiatief?

Een groep van zeven gepassioneerde en toegewijde deskundigen heeft de Stichting La Roche-Posay geholpen bij het opzetten van dit project.
Ze ontwierpen deze massages volgens het principe van kinderrijmpjes: “Het wortelveld”, “De mierenkolonie”, “De grote veer”, “Het hart op de hand”…  In Cliniques Saint-Luc en het Kinderziekenhuis zorgen Catherine Bauraind, verpleegster van opleiding, en haar team van massagetherapeuten voor de magische massages. “Op een dag ontdekte ik op internet dit fantastische hulpmiddel, Massages magiques, ontwikkeld door de La Roche-Posay stichting, die voor dit project een partnerschap is aangegaan met Childhood Cancer International. Het wil de levenskwaliteit van kinderen met kanker en hun familie verbeteren door hen te begeleiden door de ziekte”, vertelde ze aan La Libre Belgique. 

De voordelen van massages

“Vermindering van misselijkheid, stress, verbetering van hartslag en ademhalingsfrequentie… Talrijke studies tonen aan dat massages de levenskwaliteit en de fysieke en emotionele toestand van kinderen die een behandeling ondergaan, verbeteren. Ze bevorderen het delen en de communicatie, en op het moment versterkt het ook de banden en geeft het de kans om een moment van welzijn te beleven met zijn kind, buiten de zorg om. Ouders kunnen het ook gebruiken om de aandacht van hun kind tijdens de verzorging af te leiden en het te helpen ontspannen. Kortom, er zijn veel goede redenen om van dit mooie moment met je kind te genieten”, aldus de pagina met uitleg over de magische massages. 

Catherine Bauraind voegt daar volgens La Libre aan toe: “In het begin is er de angst om aan te raken, om te kwetsen. Dus we raken elkaar niet meer aan. Het hulpmiddel helpt de band tussen ouder en kind te herstellen. Alleen al het aanraken van de huid heeft effect, met name het vrijkomen van oxytocine (noot van de redactie: het hormoon van liefde, vertrouwen, binding en gehechtheid genoemd). Aanraken en aangeraakt worden: dit hormoon werkt in beide richtingen. Er zijn dus erkende fysiologische effecten. We raken ook alle zintuiglijke cellen aan die endorfine vrijmaken, in dit geval de gelukshormonen. Dit vermindert stress en angst. Het brengt ontspanning in het lichaam. Als je het lichaam als geheel aanraakt, heroriënteer je het. Het is niet langer alleen een ziekte. Het lichaam is dan in staat de zorg beter te ontvangen, om de behandelingen beter te ondersteunen. Het is ook bewezen dat het cortisol vermindert, het hormoon van fysieke en/of emotionele stress.” 

→ Lees meer over Magische Massages
→ Lees de brochure over Magische Massages 

Sofia Douieb

LEES OOK:

• RUN TO KICK: liefdadigheidsloop voor onderzoek naar kinderkanker

• Pediatrische kanker: vanaf 2027 zal België drie referentiecentra hebben in plaats van zeven

• Kinderkanker : de vzw Samen, stap voor stap bestaat 20 jaar

• Nieuwe overeenkomst biedt zorg op maat aan jongeren met kanker

De feestdagen komen er weer aan, en zo ook de zoektocht naar cadeautjes voor je geliefden. Misschien kan je dit jaar eens de vertrouwde winkelketens links laten liggen en het aanbod van liefdadigheidsinstellingen ontdekken. Bij sommige vind je immers wenskaarten, fairtradespeelgoed, chocolaatjes, enz. waarmee je zieke kinderen steunt. Zo koop je bewuster en geef je je geld  aan een goed doel. 

Elk jaar inspireert Hospichild je met ideeën en acties om de feestdagen een solidair tintje te geven. Lees bijvoorbeeld onze artikels Prettige feesten: denk aan (pediatrie)verenigingen voor een geschenk of Een magische Kerst in de pediatrie, ondanks alles!Ook dit jaar stelden geven we je allerlei mogelijkheden om delen met anderen centraal te stellen tijdens de feestperiode.

Een Magische Kerst in de pediatrie

Het solidaire initiatief ‘Een Magische Kerst in de pediatrie’ – dat bestaat in Frankrijk, Luxemburg en België – is vrij uniek. Daarmee kan je bij fairtrademerken speelgoed kopen, waarna ze je aankoopbedrag verdubbelen en daarmee speelgoed schenken aan kinderen in ziekenhuizen.

→ Koop speelgoed bij 20 solidaire merken (website in het Frans) 

Vanaf 1 december kan je ook terecht op de website van de Magische Kerst (website in het Frans) voor een actie waarbij de partners van de organisatie per gratis muisklik 1 euro doneren aan het kinderziekenhuis van jouw keuze. Die partners verdubbelen bovendien de schenkingen tot een maximum van 5.000 euro aan speelgoed, dat zal worden uitgedeeld aan kinderen in verschillende Belgische ziekenhuizen. In Brussel zijn dat het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola, het Universitair ziekenhuis Sint-Lukas en het .

Wenskaarten van de Mucovereniging

“Klaar om in onze brievenbussen te vallen en een moment van geluk te bezorgen in de eindejaarsdagen”, staat er te lezen op de website van de Mucovereniging. Je kan kiezen voor de klassieke wenskaarten (formaat US: 210 x 100 mm) of – de grote nieuwigheid dit jaar – exclusieve wenskaarten (formaat A6: 105 x 148 mm). Al deze kaarten geïllustreerd door de getalenteerde Jelle, die haar creaties met de vereniging heeft gedeeld. Alle kaarten worden standaard geleverd met een witte zelfklevende envelop. De kaarten worden per 15 verkocht. En jawel, voor elke verkochte kaart wordt 1 euro gedoneerd aan de strijd tegen mucoviscidose.

→ Ja, ik koop wenskaarten om de Mucovereniging te steunen

Chocolade en co

Nog zo’n cadeau waar je altijd mee scoort: chocolade of ander zoets. Een aantal verenigingen verkopen snoepgoed van uiteenlopende Belgische topmerken. Waarom ze dus niet eerder bij hen kopen dan elders?

De “Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones” (apedaf.be – website in het Frans) biedt je samen met chocolatier Galler een doos van 24 minirepen aan.

→ Ja, ik ga voor een doosje Galler-minirepen van 15 euro

Make-A-Wish Belgium South verkoopt ook snoepgoed om geld in te zamelen en de kerstdromen van een paar kinderen waar te maken. Zij kozen echter voor cuberdons in plaats van chocolade. Voor 5 euro kan je – tot 8 december – een zakje van de welbekende “neuzekes” bestellen:

• Je kan kiezen voor traditie met een zakje van 10 klassieke cuberdons met frambozensmaak.
• Voor avontuurlijke snoepers zijn er dan weer zakjes met 10 cuberdons in verrassende smaken: viooltjes, aardbei, speculaas, citroen en passievrucht.

→ Ik wil die cuberdons! (website in het Frans)

Speelgoedinzameling site St-Elisabeth

Naast de cadeaus die je aan je dierbaren geeft, kan je ook eens kansarme kinderen in de watten leggen. Het Reva Care Center van de site St-Elisabeth van de Europaziekenhuizen organiseert daartoe een speelgoed- en kledinginzameling voor kinderen tot en met 10 jaar. Je schenkingen zijn van onschatbare waarde en worden bezorgd aan een kinderdagverblijf en verscheidene tehuizen voor kansarme kinderen. Je kan speelgoed, knutselgerief, boeken of kleding doneren aan hun dienst Fysische Geneeskunde.

→ Ken je nog acties die we kunnen belichten? Laat het ons weten op het e-mailadres info@hospichild.be

Sofia Douieb

Op vrijdag 22 november is het internationale 22q11-syndroomdag. Hoewel weinig mensen die chromosomale aandoening kennen, treft ze 1 op de 2.200 mensen in België. Het syndroom kan samengaan met allerlei symptomen, zoals leer-, hart- of gehoorproblemen en eetstoornissen. Om 22q11 en wie eraan lijdt onder de aandacht te brengen, worden verschillende Belgische en Europese gebouwen op 22 november rood verlicht. Zo worden zowel het grote publiek als gezondheidsprofessionals meer bewust gemaakt van dat weinig bekende syndroom.

Zoals elk jaar draagt het Hospichild-team bij aan de bewustmaking met een artikel over de ziekte en het belang van vroegtijdige behandeling. Die actie wordt georganiseerd in samenwerking met de ngo 22q11 Europe, de Franstalige vzw Relais 22 en de Nederlandstalige vzw Vecarfa. De gebouwbeheerders in Brussel worden uitgenodigd om deel te nemen aan het evenement. Daarnaast loopt er een communicatiecampagne om het grote publiek en gezondheidsprofessionals te informeren.

Wat is 22q11?

22q11, ook wel bekend als het microdeletiesyndroom, is een chromosomale aandoening die de levenskwaliteit van de getroffenen en hun familie beïnvloedt. De ziekte komt bij iedereen op een andere manier tot uiting. Mogelijke symptomen zijn onder andere leer- of gedragsstoornissen, lichamelijke kenmerken (zoals misvormingen van de mond of neus) en cognitieve of psychiatrische stoornissen. Dit zijn de meest voorkomende symptomen:

• abnormaal laag gewicht en korte lengte
• leerachterstand
• aangeboren hartafwijking
• misvormingen van de oren of keel
• misvormingen van de urinewegen
• hormonale problemen
• neurologische problemen
• problemen met het immuunsysteem

Het belang van vroegtijdige diagnose

Eén ding hebben alle mensen met 22q11 gemeen: hoe eerder ze de diagnose krijgen, hoe meer hun dagelijks leven kan verbeteren. Het syndroom wordt vastgesteld aan de hand van een genetische test – door een centrum menselijke erfelijkheid – op basis van een DNA-test, en meer bepaald een FISH-test (fluorescentie-in-situhybridisatie). Dat onderzoek laat toe de diagnose te bevestigen of uit te sluiten. En zoals we op de website van de vzw Vecarfa kunnen lezen: “is er vaak een vermoeden die de diagnose voorafgaat. Dit vermoeden kan al optreden tijdens de zwangerschap, wanneer er bijvoorbeeld een hartafwijking wordt gezien op de echo’s, maar ook wanneer het kind al geboren is of zelfs pas op latere leeftijd.”

De vzw Relais 22 herinnert aan het belang van een onderzoek als je kind of tiener een ontwikkelingsachterstand heeft, hartproblemen die te maken hebben met hartafwijkingen, een hypernasale stem, KNO-problemen of vaak last heeft van infecties. Naast lichamelijke symptomen, problemen met het immuunsysteem of een ontwikkelingsachterstand, kampen mensen met het 22q11-syndroom ook vaak met geestelijke gezondheidsproblemen.

De getuigenis van Julie

Rond mijn zesde had ik het moeilijk met wiskunde en had ik begripsproblemen, zonder de ware toedracht te kennen. Tijdens mijn zwangerschap werden er hartproblemen vastgesteld bij mijn baby, waaronder tetralogie van Fallot. Ze moest tussen de leeftijd van drie en zes maanden een openhartoperatie ondergaan. Mijn dochter bleek het DiGeorgesyndroom (22q11) te hebben, en die diagnose gold ook voor mij. Pas dan begon ik meer over mezelf te weten te komen: ik heb als baby tien dagen in een couveuse gelegen en liep pas toen ik drie was. Mijn ouders hebben het syndroom 33 jaar lang voor me verzwegen. Toen mijn baby een maand was, herkende ik al een aantal symptomen die ik als kind ook had gehad. Ik ervaar veel angst, ben moe en vind het moeilijk om in groepen te integreren. Ik wil niet dat mijn dochter opgroeit zonder iets te weten over ons syndroom. Ik weet zeker dat het onze band in de toekomst alleen maar zal versterken. Ik word goed ondersteund door artsen, psychologen en psychiaters en maak langzaam vorderingen. Deze ervaring zal me uiteindelijk veel sterker maken.De getuigenis van Julie werd opgetekend door de vzw Relais 22.

→ Wil je ook aan bewustmaking doen? Neem contact op met communication@22q11europe.org

↓ Foto’s van eerdere edities van de participatieve campagne over 22q11 ↓

Samuel Walheer

LEES OOK:

• 22q11-syndroom: internationaal onderzoek om de behoeften van de gezinnen beter te begrijpen
• Zeldzame ziekte 22q11: meer zichtbaarheid voor een betere behandeling
• Zeldzame ziekten: internationale enquête die ook families betrekt
• Rare Disease Day:“Deel je kleuren”, een campagne van RaDiOrg