Initiatieven

Terugblik op de Pyjamadag, ter ondersteuning van langdurig zieke kinderen

Op vrijdag 14 maart bracht de Pyjamadag tal van scholen en bedrijven samen rond een essentiële zaak: de steun aan langdurig zieke kinderen. Dit jaarlijkse evenement, georganiseerd door de vzw ClassContact aan Franstalige kant en door Bednet vzw aan Nederlandstalige kant, heeft als doel het publiek bewust te maken van de moeilijkheden waarmee deze kinderen te maken hebben. Door hun gezondheidsproblemen kunnen zij niet fysiek naar school gaan.

De Pyjamadag werd gesteund door tal van scholen in het hele land, waar kinderen enthousiast in hun pyjama aankwamen. Hoewel plezier voorop stond, namen leerkrachten de tijd om de betekenis achter dit symbolische gebaar uit te leggen. Het is een mooie manier om het belang van solidariteit met zieke kinderen te benadrukken. Of het nu via ClassContact of Bednet is, deze jaarlijkse mobilisatie herinnert ons eraan dat iedereen op zijn of haar niveau kan bijdragen om het dagelijks leven van deze kinderen iets draaglijker te maken en hen toegang te geven tot onderwijs, ondanks de uitdagingen die ze doormaken.

De Pyjamadag van Bednet

Bednet vzw vierde op haar beurt de Pyjamadag met dezelfde ambitie: zieke leerlingen ondersteunen door hen te helpen verbonden te blijven met hun school en klasgenoten. Dit jaar lanceerde Bednet een bijzondere uitdaging: het record verbreken van het grootste aantal deelnemers in pyjama. Niet alleen scholen, maar ook bedrijven en particulieren werden uitgenodigd om deel te nemen aan deze actie om hun steun te tonen. Wie zich niet comfortabel voelde bij het dragen van een pyjama, kon op andere manieren bijdragen: promotiemateriaal delen, een tekening of kaartje sturen naar een ziek kind, of een solidaire actie organiseren. In tegenstelling tot voorgaande jaren organiseerde Bednet geen officiële fotowedstrijd, maar deelnemers werden aangemoedigd om hun foto’s te delen op sociale media met de hashtag #pyjamadag. Daarnaast bood kledingketen JBC een wedstrijd aan waarbij deelnemers in een JBC-pyjama cadeaubonnen konden winnen.

→ Alles weten over Bednet vzw

Een solidaire actie met ClassContact

Zoals elk jaar nodigde ClassContact leerlingen en leerkrachten uit om hun pyjama aan te trekken als teken van steun aan kinderen die hun onderwijs op afstand moeten volgen. Het doel was om eraan te herinneren dat, dankzij digitale hulpmiddelen, deze kinderen kunnen blijven leren en contact houden met hun klasgenoten.

Er werd ook een fotowedstrijd georganiseerd. Elke deelnemende klas kon een originele pyjamafoto indienen op het daarvoor bestemde platform. Vervolgens werden ouders, vrienden en familieleden uitgenodigd om te stemmen op hun favoriete foto’s. Het evenement bood ook de gelegenheid om het belang van financiële en media-ondersteuning voor ClassContact te benadrukken. Deelnemers werden aangemoedigd om hun engagement te delen op sociale media en om een donatie te doen aan de organisatie, zodat steeds meer kinderen toegang krijgen tot onderwijs ondanks hun ziekte.

→ Meer weten over ClassContact

Sofia Douieb

 

 

LEES OOK:

Kinderkanker: de acties van KickCancer geven onderzoek een boost

Op 15 februari is het Wereldkinderkankerdag. KickCancer is een van de voornaamste actoren in België die het hele jaar door een belangrijke boost geven aan onderzoek. De stichting van openbaar nut organiseert acties om geld in te zamelen, en jij kan eraan meedoen.

Delphine Heenen, de oprichtster van KickCancer, was een paar dagen geleden samen met twee gezinnen van kinderen met kanker in het Europees Parlement om op te roepen tot verandering.

In een persbericht op BX1 zei ze dat “geen enkele ouder, naast alle andere taken, ook nog een crowdfundingcampagne zou moeten starten. We dringen er bij de nieuwe regering op aan om grensoverschrijdende klinische studies en de terugbetaling van innovatieve therapieën structureel toegankelijk te maken, zodat kinderen in België even gemakkelijk een beroep kunnen doen op zorg als elk ander kind in Europa.”

Elders in de wereld verandert de situatie ook. Op dinsdag 11 februari lanceerde de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) een nieuw programma om duizenden kinderen met kanker gratis te behandelen in lage- en middeninkomenslanden, met als doel de overlevingskansen te vergroten. “Landen in de proeffase zullen gratis een ononderbroken stroom van kwaliteitsmedicijnen tegen kinderkanker ontvangen”, aldus de WHO in een verklaring.

Dag van de Eclair: zinvol zondigen

De volgende actie om fondsen te werven van KickCancer is de Dag van de Eclair op 15 maart 2025. Want: “Weet je wat verkoopt als zoete broodjes? Eclairs tegen kinderkanker!”, lezen we op de website van de stichting. “Eén keer per jaar is gulzigheid een goede zaak: eet een goed dessert en geef kinderkanker een koekje van eigen deeg! Hoe gek is dat?” Op de Dag van de Eclair verkopen deelnemende bakkers het heerlijke toetje ten voordele van KickCancer. De bakkers toveren met topingrediënten en de klanten betalen een klein beetje meer. De opbrengst van de verkoop gaat integraal naar KickCancer om onderzoek te financieren. “De Dag van de Eclair is een prachtig initiatief waarbij bakkers zich inzetten voor een betere wereld en iedereen zich solidair kan tonen met gezinnen van wie een van hun kinderen een kankerdiagnose heeft gehad”, voegt de stichting toe.

→ Ben je een bakker? Of wil je je lokale bakker overhalen om mee te doen? Hier vind je meer informatie.

RUN TO KICK, een solidaire loopwedstrijd die je niet mag missen

De solidaire loopwedstrijd RUN TO KICK is misschien wel de meest bekende jaarlijkse actie van KickCancer. De laatste editie vond plaats op 29 september 2024 en bracht maar liefst 3.200 lopers en wandelaars samen (onder andere onze collega Samuel Walheer!). Met dat symbolische en hoopgevende loopevenement werd ruim twee miljoen euro ingezameld! Het doel is om onderzoek naar kinderkanker te ondersteunen, nieuwe behandelingen te ontdekken en te proberen alle kinderkankers te genezen. De oprichtster van KickCancer uitte haar enthousiasme tijdens het event: “We hebben met RUN TO KICK ruim twee miljoen euro ingezameld en dat is echt fantastisch! Vandaag zijn hersentumors de meest dodelijke vorm van kanker bij kinderen. De ontdekking van nieuwe behandelingen verloopt te langzaam en vaak hebben jonge patiënten te weinig opties. Dankzij dit ongelooflijke bedrag kunnen we resoluut investeren in cruciale onderzoeksprojecten naar hersentumors bij kinderen.” De volgende editie is over een paar maanden. Wie gemotiveerd is om deel te nemen, kan dus in de tussentijd trainen.

→ Blijf op de hoogte van de volgende editie van RUN TO KICK.

Demain Selection verkoopt kleren voor KickCancer

Demain Selection wil tweedehands kinderkleren voor iedereen toegankelijk maken. Goed voor het milieu én je portemonnee. Op de webshop kan je daar nog een derde voordeel aan toevoegen door in de dressing van KickCancer te snuisteren. Zo steun je de stichting in haar opdracht om elk kind met kanker te genezen. Je kan twee dingen doen:

  • Leuke kleren voor je kinderen kopen bij Demain Selection. Je vindt er echte schatten tegen voordelige prijzen.
  • De kleerkast van je kinderen opruimen en wat nog mooi is doneren aan KickCancer.

→ Neem eens een kijkje op de website van Demain Selection.

Over KickCancer

Bij een van de kinderen van Delphine Heenen werd op een dag een tumor gevonden. Die ervaring deed haar besluiten om KickCancer op te richten. Ze breidde haar netwerk uit en werd bijgestaan door andere families die mee wilden strijden tegen kinderkanker. Vandaag is KickCancer uitgegroeid tot een stichting van openbaar nut die nauw samenwerkt met het Fonds Vrienden van de KickCancer Stichting, een Fonds voor onderzoek in pediatrische oncologie, beheerd door de Koning Boudewijnstichting. De stichting financiert onderzoek naar nieuwe medicijnen voor kinderen, op voorwaarde dat die veilig en ethisch getest worden.

→ Ontdek welke onderzoeksprojecten KickCancer financiert.

 

Sofia Douieb

 

LEES OOK:

Poppen op de dienst kindergeneeskunde

Vlak voor de feestdagen vestigde het Kinderziekenhuis de aandacht op een van zijn vele hulpmiddelen om kinderen gerust te stellen: de pedagogische Kiwanis-poppen. Die originele helpers worden op de afdeling zorg gebruikt om medische procedures toegankelijker en minder intimiderend te maken voor jonge patiënten. 

De voorbije jaren hebben Brusselse ziekenhuizen er alles aan gedaan om de pijn en angsten van jonge patiënten zo veel mogelijk te beperken. Er werden verschillende innovatieve oplossingen bedacht, zoals snoezelen bij bloedafnames, een MRI-simulator om angst te overwinnen, magische massages voor kinderen met kanker, Tiki, de nieuwe mascotte van Iris Ziekenuizen Zuid, dieren om zieke kinderen tot rust te brengen,3D-muurschilderingen, hondentherapie, enz.

“De poppen maken de zorg begrijpelijker en minder beangstigend voor kinderen.”

In een persbericht licht het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola deze vernieuwing toe, die wordt ondersteund door de vereniging Kids’ Care. Wat maakt de Kiwanis-poppen zo bijzonder? “Deze poppen zijn veel meer dan gewone objecten: ze vormen het middelpunt van een project waarin diverse zorgprofessionals samenwerken om psychologische en educatieve steun te bieden aan jonge patiënten. Door complexe procedures zoals tracheotomie, gastrostomie of intubatie visueel uit te leggen, maken de poppen de zorg begrijpelijker en minder beangstigend. Elk teamlid gebruikt deze poppen om het kind te betrekken bij zijn zorgtraject, waardoor de zorg persoonlijker en beter afgestemd wordt op de behoeften van het kind.”

↓ Video over de pedagogische poppen ↓

Identificatie is cruciaal

Kinderen worden, vooral als ze verzwakt zijn door ziekte, gerustgesteld door zaken die vertrouwd aanvoelen. De uitleg van een arts over een procedure kan voor hen vaag en abstract overkomen. Met de poppen kunnen verschillende zorgverleningen of operaties worden gesimuleerd. Doordat jonge patiënten zich met hen identificeren, zijn ze minder bang om dezelfde zorg te krijgen. De identificatie die op die manier tussen het kind en de pop ontstaat, is cruciaal.

De poppen maken de situatie begrijpelijker en geven kinderen een veilig gevoel, waardoor ze zich beter aan hun situatie kunnen aanpassen en vertrouwd kunnen raken met de ziekenhuisomgeving. » Eloise Boivent, intensieve zorgafdeling

Therapietrouw van kinderen

Nog een van de vele voordelen van de pedagogische poppen is dat ze de therapietrouw van kinderen bevorderen. Zowel zorgverleners als ouders kunnen betrokken worden bij het proces zodat het ziekenhuisverblijf zo goed mogelijk zou verlopen. Het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola vat de troeven van de poppen samen:

  • Voorbereiden op ziekenhuisbezoeken: broertjes en zusjes krijgen inzicht in de medische realiteit van hun familielid.
  • Werken aan het lichaamsbeeld: kinderen en ouders leren zorggerelateerde veranderingen in het lichaam beter aanvaarden.
  • Medische hulpmiddelen toelaten: de poppen helpen kinderen en ouders de functie van medische hulpmiddelen te begrijpen, waardoor ze minder beangstigend worden.
  • Inzicht krijgen in procedures: dankzij de poppen wordt de zorgverlening toegankelijker en kunnen jonge patiënten die gemakkelijker aanvaarden.
  • Identificatie en inleving: kinderen kunnen zich inleven in het spel dat hun situatie weerspiegelt, wat helpt om hun medische traject te begrijpen.

 

Sofia Douieb

 

LEES OOK:

Visuele beperking: een terugblik op een Bluetooth klimhelmproject

Een Bluetooth headset waarmee mensen met een visuele beperking kunnen klimmen: dat is het waanzinnige project dat werd ontwikkeld door de Maniak klimschool en gefinancierd door de Koning Boudewijnstichting. In het kader van een recente projectoproep werd de school geselecteerd samen met 20 andere projecten die visuele handicaps en inclusie promoten. Een nieuwe oproep voor gelijkaardige projecten zou eind maart 2025 gelanceerd moeten worden.

“Door slechtziende of blinde klimmers uit te rusten met een Bluetooth-hoofdtelefoon, overwint de klimschool Maniak obstakels die verband houden met visuele beperkingen. Ondersteund door de Koning Boudewijnstichting in het kader van de projectoproep ‘Visuele handicap en inclusie’, biedt dit initiatief iedereen de mogelijkheid om zichzelf te overtreffen in een inclusieve en veilige omgeving. Een klimzaal. Gekleurde muren. Verweven routes. Verschillende soorten reliëfs. Een omgeving die op het eerste gezicht niet geschikt lijkt voor een slechtziende persoon. Wanneer je dan de ervaring aandurft; hoe onderscheidt je dan de grepen? Hoe hoger je klimt, hoe moeilijker het wordt om de stem van de gids op de grond te horen. Om deze obstakels te overwinnen, heeft de klimschool Maniak een oplossing gevonden die inclusie mogelijk maakt: het gebruik van Bluetooth-hoofdtelefoons. Een eenvoudig technisch accessoire waarmee de gids vanop de grond tijdens de klimsessie veilig instructies kan geven aan de slechtziende of blinde persoon”, Je kunt dit lezen op de website van de Koning Boudewijnstichting

{ Persbericht van de Koning Boudewijnstichting }

Communicatie is de sleutel

“Tien jaar geleden was er niets voorzien om slechtziende of blinde mensen te introduceren in het klimmen. In het begin probeerden we een gsm en oortjes te gebruiken, maar dat was niet praktisch. Vervolgens probeerden we walkietalkies, maar dat was nog minder geschikt, omdat je ze in de hand moet houden”, legt Damien Dusart, hoofd van de klimschool Maniak, uit. Het idee van de Bluetooth-hoofdtelefoon, oorspronkelijk gemaakt om communicatie tussen meerdere motorrijders mogelijk te maken, kwam toen op.

De klimschool Maniak begon aan deze paradigmaverschuiving met Tristan. “Tristan kwam als kind eens een les bijwonen. Hij was sinds zijn geboorte slechthorend en slechtziend. Vandaag is hij volledig blind”, vertelt Damien. Al snel nam de school maatregelen om ervoor te zorgen dat Tristan zich welkom voelde en zich kon meten met een klimwand. “In het begin schreeuwden we onze adviezen door de zaal. Dat was voor niemand comfortabel, noch voor Tristan, noch voor zijn gids, maar ook niet voor de andere mensen in de zaal”, voegt de Damien toe. Samen vonden ze de oplossing van de Bluetooth-hoofdtelefoon. “Het is licht en perfect geschikt”, voegt hij eraan toe.

Hoe werkt dit ?

“De rechterarm op twaalf uur. Het linkerbeen op drie uur.” Met dit soort aanwijzingen helpt een gids de slechtziende of blinde persoon te klimmen. “Eerst herhalen we de posities op de grond. Wanneer ze goed begrepen en verworven zijn, testen we ze op de route”, legt Damien uit. Eenvoudige instructies, een onmiddellijke grip… Er is geen specifieke training vereist. Het vraagt alleen om precisie en constante aandacht. “We hebben momenteel twee broers die samen klimmen. Een van hen is slechtziend. We geven hen gewoon een hoofdtelefoon nadat we hen de werking en de ‘klok’ instructies de eerste keer hebben uitgelegd”, benadrukt de verantwoordelijke.

“Het zien van een slechtziende of blinde persoon die zijn route beklimt, zoals elke andere persoon, maakt indruk. Met een Bluetooth-hoofdtelefoon onderscheidt men hen niet meer van een andere klimmer”, Damien Dusart, hoofd van de Maniak klimschool

Inclusie uitbreiden

Vandaag, dankzij de steun van de Koning Boudewijnstichting, zijn er 10 hoofdtelefoons in gebruik in de 4 klimzalen van de school, in Brussel, Nijvel, Eigenbrakel en Charleroi. “Aanvankelijk waren ze bedoeld voor slechtzienden en blinden, maar we gebruiken ze nu ook voor kinderen met dyspraxie of aandachtstoornissen.” Dat is het geval bij Bastien, 8 jaar. “Het gebruik van de hoofdtelefoon stelt me in staat zijn aandacht te trekken, anders kijkt hij snel naar wat er elders gebeurt. Ik kan op elk moment met Bastien communiceren, zelfs als hij helemaal bovenaan de route is”, legt Camille, kinesitherapeut, uit.

Vanaf de leeftijd van 6 jaar

Tristan, die door zijn vastberadenheid zal deelnemen aan klimcompteties, heeft het pad geëffend naar een meer toegankelijke klimpraktijk. “We begeleiden kinderen vanaf 6 jaar en we zijn opgenomen in de handisportgidsen”, vertrouwt Damien Dusart toe. Het is deze wil om de klimpraktijk voor iedereen toegankelijk en comfortabel te maken, en om de mentaliteit binnen de Franstalige Klimfederatie op het gebied van handicap te veranderen, die de klimschool Maniak ertoe bracht te reageren op de oproep ‘Visuele handicap en inclusie’ van de Koning Boudewijnstichting. En de missie is geslaagd want “Het zien van een slechtziende of blinde persoon die zijn route beklimt, zoals elke andere persoon, maakt indruk. Met een Bluetooth-hoofdtelefoon onderscheidt men hen niet meer van een andere klimmer”, concludeert Damien Dusart.

 

Gedeeld door Samuel Walheer

 

LEES OOK : 

De KBS zet zich in voor ‘een betere ondersteuning van brussen van kinderen met een beperking’

Publicatie en Projectoproepen van KBS : « Respijtoplossingen voor ouders van kinderen met een beperking »

Handicap en inclusie: hoe ziet de toekomst op de arbeidsmarkt eruit?

Magische massages voor kinderen met kanker

“Magische massages” is een initiatief rechtstreeks uit Frankrijk, dat begin 2023 naar België komt. Deze speciale massages worden gegeven aan kinderen die opgenomen zijn in de oncologieafdelingen van het Cliniques universitaires Saint-Luc en het Universitaire Ziekenhuis voor Kinderen Reine Fabiola. De Kankerstichting kondigde onlangs aan dat ze trots is om dit initiatief te steunen: “Dit waardevolle project maakt deel uit van onze missie om kinderen met kanker en hun ouders en verzorgers te steunen”.

Illustratie : Massages Magiques

 

Spelenderwijs en op het ritme van rijmpjes willen “geëngageerde en gepassioneerde” deskundigen (onder leiding van de Stichting La Roche-Posay en Childhood Cancer International) zieke kinderen en hun ouders, broers en zussen een “bubbel van intimiteit, medeplichtigheid en welzijn” bieden. 

24 massagekaarten om uit te kiezen

De massage workshop wordt op een speelse en leuke manier georganiseerd voor kinderen, waarbij wordt ingespeeld op hun ziekte. “Deze massages, ontworpen volgens het principe van kinderrijmpjes: “Het Wortelveld”, “De Schaatser”, “Het Hart op de Hand” krijgen een speels karakter door teder en ondeugend kietelen en knuffelen, met als bijzonderheid dat ze aangepast zijn aan kinderen met kanker”, zo staat te lezen op de presentatiesite van de magische massages. Allereerst wordt het kind uitgenodigd om uit 24 andere een kaart te kiezen waarop een illustratie is afgedrukt. Op de achterkant wordt de uitvoering van de massage stap voor stap vermeld. De verpleegster kent deze stappen al, maar soms nodigt zij de vader en/of moeder uit om ook mee te doen. Deze magische tekstjes kunnen trouwens ook aan de ouders, broers en zussen of zelfs het verplegend personeel worden gegeven. 

Een app waarmee ouders leren masseren

Als de verpleegster er niet is, maar de ouders willen doorgaan met masseren, kunnen ze terecht op een leuke en gebruiksvriendelijke app. Er zijn 24 video’s beschikbaar, die de 24 massages stap voor stap laten zien. Voor elk van hen kan een foto en een speelse naam worden gekozen. Bijvoorbeeld: de drie harten, de locomotief, de pootjes van het beertje, de sok… Maar je moet erop letten bij het masseren van een ernstig ziek kind om vrij strikte regels op te volgen en enkele gebaren te vermijden. Tumoren, het gebied van de centrale katheter, van operaties of recente littekens mogen niet worden gemasseerd. Massage moet ook worden vermeden in geval van koorts. Sinds kort is er naast de app ook een boek “Massages magiques” te koop. 

Wie zit er achter het initiatief?

Een groep van zeven gepassioneerde en toegewijde deskundigen heeft de Stichting La Roche-Posay geholpen bij het opzetten van dit project.
Ze ontwierpen deze massages volgens het principe van kinderrijmpjes: “Het wortelveld”, “De mierenkolonie”, “De grote veer”, “Het hart op de hand”…  In Cliniques Saint-Luc en het Kinderziekenhuis zorgen Catherine Bauraind, verpleegster van opleiding, en haar team van massagetherapeuten voor de magische massages. “Op een dag ontdekte ik op internet dit fantastische hulpmiddel, Massages magiques, ontwikkeld door de La Roche-Posay stichting, die voor dit project een partnerschap is aangegaan met Childhood Cancer International. Het wil de levenskwaliteit van kinderen met kanker en hun familie verbeteren door hen te begeleiden door de ziekte”, vertelde ze aan La Libre Belgique. 

De voordelen van massages

“Vermindering van misselijkheid, stress, verbetering van hartslag en ademhalingsfrequentie… Talrijke studies tonen aan dat massages de levenskwaliteit en de fysieke en emotionele toestand van kinderen die een behandeling ondergaan, verbeteren. Ze bevorderen het delen en de communicatie, en op het moment versterkt het ook de banden en geeft het de kans om een moment van welzijn te beleven met zijn kind, buiten de zorg om. Ouders kunnen het ook gebruiken om de aandacht van hun kind tijdens de verzorging af te leiden en het te helpen ontspannen. Kortom, er zijn veel goede redenen om van dit mooie moment met je kind te genieten”, aldus de pagina met uitleg over de magische massages. 

Catherine Bauraind voegt daar volgens La Libre aan toe: “In het begin is er de angst om aan te raken, om te kwetsen. Dus we raken elkaar niet meer aan. Het hulpmiddel helpt de band tussen ouder en kind te herstellen. Alleen al het aanraken van de huid heeft effect, met name het vrijkomen van oxytocine (noot van de redactie: het hormoon van liefde, vertrouwen, binding en gehechtheid genoemd). Aanraken en aangeraakt worden: dit hormoon werkt in beide richtingen. Er zijn dus erkende fysiologische effecten. We raken ook alle zintuiglijke cellen aan die endorfine vrijmaken, in dit geval de gelukshormonen. Dit vermindert stress en angst. Het brengt ontspanning in het lichaam. Als je het lichaam als geheel aanraakt, heroriënteer je het. Het is niet langer alleen een ziekte. Het lichaam is dan in staat de zorg beter te ontvangen, om de behandelingen beter te ondersteunen. Het is ook bewezen dat het cortisol vermindert, het hormoon van fysieke en/of emotionele stress.” 

→ Lees meer over Magische Massages
→ Lees de brochure over Magische Massages 

 

Sofia Douieb

 

LEES OOK: