Initiatieven

De Infuuts maakt bewegen met een infuus gemakkelijker voor kinderen in het UZ Brussel

In het kinderziekenhuis van het UZ Brussel kunnen jonge patiënten met een infuus voortaan gebruikmaken van aangepaste fietsen om zich te verplaatsen. Om de ziekenhuisopname minder beperkend te maken en bij te dragen aan het welzijn van kinderen en hun ouders werd onlangs het project “Infuuts” opgestart. Het kwam tot stand dankzij de Jan Vertonghen Foundation en Appie vzw.

“Met de Infuuts geven we de kinderen hun bewegingsvrijheid en een gevoel van controle terug. Ze kunnen zich zelfstandig verplaatsen en spelen, terwijl hun behandeling gewoon verdergaat. Dat heeft een duidelijke positieve impact op hun welzijn.” Professor Inge Gies, diensthoofd Pediatrie in het UZ Brussel

Een kind en zijn familie met de Infuuts ©UZ Brussel

De Infuuts in het kort

De Infuuts is een driewieler die verschillende voordelen biedt: zelfstandigheid, stabiliteit en aanpassingsvermogen. Kinderen die een infuus dragen, krijgen zo de mogelijkheid om zich te verplaatsen. Een haak zorgt ervoor dat de infuuslijnen niet in de knoop raken of in de weg zitten. Zo krijgen de jongste patiënten een zekere mate van vrijheid op de afdeling. Ze hoeven niet langer te worden voortgeduwd door een familielid of zorgpersoneel en hun infuus niet meer vast te houden of achter zich aan te laten slepen.

 

 “Met de Foundation willen we initiatieven steunen die een echte, tastbare impact hebben op het leven van kinderen. De Infuuts is daar een prachtig voorbeeld van. Je ziet meteen wat het doet met een kind: meer vrijheid, meer plezier, even weg uit de ziekenhuisrealiteit. Dat is geen theorie, dat voel en zie je ter plaatse. Net daarom zijn we trots om dit project mee mogelijk te maken”, aldus Jan Vertonghen, ex-Rode Duivel en oprichter van de Jan Vertonghen Foundation voor het UZ Brussel.

“Een welkome en dankbare afleiding”

De Infuuts werd oorspronkelijk ontworpen bij onze noorderburen (een samenwerking tussen het Prinses Máxima Centrum, het UMC Utrecht en TechniCare) en naar België gehaald door een samenwerking tussen de Jan Vertonghen Foundation en Appie vzw (opgericht door Sven Vandamme en Ellen Smolders, de ouders van Lowie, die anderhalf jaar lang tegen kanker vocht). In de toekomst zouden ook andere Belgische ziekenhuizen van het project kunnen profiteren zodat een ziekenhuisopname draaglijker wordt voor kinderen. Dat is alvast de wens van beide organisaties.

↓ Video van het project, dat al enkele jaren loopt in het Prinses Máxima Centrum in Nederland, het grootste kinderkankercentrum van Europa↓

LEES OOK: 

 

APEDAF lanceert een nieuwe bewustmakingscampagne: “Patient sourd, patient invisible”

“Patient sourd, patient invisible”, letterlijk vertaald “dove patiënt, onzichtbare patiënt”, is de slagzin van deze nieuwe campagne van de Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones (APEDAF). Dit jaar staat de toegang tot zorg in ziekenhuizen centraal. Met de campagne wil de vereniging aandacht vestigen op de veiligheid, autonomie en toegang tot informatie voor een doelgroep die nog te vaak over het hoofd wordt gezien. De vereniging wijst er ook op dat “gezondheid een fundamenteel recht is voor iedereen, zonder uitzonderingen”.

APEDAF werd in 1978 opgericht om dove en slechthorende kinderen en hun ouders te helpen door ouders te ondersteunen, pedagogische begeleiding te bieden en door bewustmakingsacties voor het brede publiek te organiseren. Ze promoot inclusie en begrip voor doofheid om te bouwen aan een eerlijkere wereld die meer openstaat voor diversiteit. Zoals de vereniging zelf stelt: “We hebben de plicht om het brede publiek te informeren en bewust te maken van doofheid en dovencultuur”.

Uit een onderzoek van APEDAF blijkt dat er een duidelijk gebrek is aan kennis over de verschillende profielen van dove mensen. De daaruit voortvloeiende misvattingen leiden tot uitsluiting of miscommunicatie met mogelijke directe gevolgen op de gezondheid. APEDAF

Officiële affiche van de campagne van APEDAF in 2025 ©

Doelstellingen van de campagne

Communicatieproblemen, een gebrek aan aangepaste diensten en onvoldoende kennis van hun specifieke noden, bemoeilijken de toegang tot zorg voor doven en slechthorenden. Met deze campagne wil de vereniging die drempels zichtbaar maken door:

  • het brede publiek en zorgprofessionals bewust te maken van de ervaringen van dove en slechthorende patiënten in ziekenhuizen;
  • beleidsmakers en ziekenhuisdirecties aan te moedigen om zich concreet in te zetten voor betere toegankelijkheid;
  • hulpmiddelen en concrete acties voor te stellen aan ziekenhuizen, medisch personeel en patiënten om de communicatie en het onthaal te verbeteren. → Ontdek de campagne (Franstalige website)

Als onderdeel van de campagne zal de vereniging in november en december 2025 via haar sociale netwerken en website allerlei hulpmiddelen en publicaties delen over de toegankelijkheid van ziekenhuizen. Die hebben tot doel patiënten, ziekenhuispersoneel, directies en beleidsmakers te informeren, bewust te maken en toe te rusten.

Tools van APEDAF

Hiertoe stelt de vereniging hun een actuele situatieanalyse en enkele vrij toegankelijke hulpmiddelen ter beschikking:

  • analyse van APEDAF: een uitgebreide analyse van de huidige situatie van de toegankelijkheid van ziekenhuizen in Franstalig België over de vastgestelde obstakels, de behoeften van patiënten en ouders en met concrete aanbevelingen om de praktijken te verbeteren;
  • hulpmiddel voor ziekenhuisdirecties: een samenvattend document met mogelijke institutionele acties, goede organisatorische praktijken en sleutelelementen voor een duurzaam toegankelijkheidsbeleid;
  • hulpmiddel voor ziekenhuispersoneel: een praktische gids voor verpleegkundigen, artsen, onthaalmedewerkers en andere zorgprofessionals om de communicatie met en het onthaal en de behandeling van dove en slechthorende patiënten te bevorderen;
  • hulpmiddel voor dove of slechthorende patiënten: duidelijke en toegankelijke ondersteuning om patiënten te helpen zich voor te bereiden op afspraken of ziekenhuisopnames, hun specifieke behoeften kenbaar te maken en meer te weten te komen over hun rechten op het gebied van toegang tot zorg.
Badge van APEDAF ©

Naar écht toegankelijke zorg voor iedereen

Met deze campagne wil APEDAF een vaak vergeten vanzelfsprekendheid benadrukken: gezondheid is een fundamenteel recht voor iedereen, zonder uitzonderingen. Inclusie van dove en slechthorende personen in ziekenhuizen vereist een beter begrip, aangepaste communicatie en een gezamenlijke wil om te veranderen. Zo wordt zorg écht toegankelijk voor iedereen. Daartoe heeft de vereniging zelfs gedacht aan een badge met de tekst “Ik ben doof”. De vereniging verduidelijkt dat idee: “Het is niet de bedoeling om dove of slechthorende patiënten te stigmatiseren, maar om hen frustratie en irritatie te besparen door te proberen hun communicatiehandicap uit te leggen en de inspanningen te verschuiven naar de horende personen, die zo meteen zien dat de patiënt specifieke behoeften heeft.”

→ Voor meer informatie: education.permanente@apedaf.be of 0472 58 82 13.

LEES OOK: 

 

 

“Les Rêveurs” van Isabelle Carré: een gevoelige film over tieners en mentale gezondheid

Half november verscheen Les Rêveurs, het regiedebuut van Isabelle Carré. De film is geïnspireerd op haar eigen roman en persoonlijke verhaal en behandelt op een delicate manier een onderwerp dat nog vaak taboe is: het psychisch lijden van adolescenten en hun weg naar veerkracht.

Angstaanvallen, depressie, eetstoornissen, schoolfobie, suïcidale gedachten, enz. De cijfers spreken voor zich: de mentale gezondheid van jongeren blijft kwetsbaar en de vraag naar hulp stijgt explosief. Door deze realiteit zichtbaar te maken, belicht de regisseuse de complexiteit van het adolescentenwelzijn en nodigt ze uit om zonder schaamte te praten over wat niet goed gaat.

Een film van binnenuit

In de film speelt Isabelle Carré zelf de rol van Élisabeth, actrice en begeleidster van schrijfworkshops in het Neckerziekenhuis, waar ze werkt met jongeren in psychische nood. Het contact met deze adolescenten brengt haar terug naar haar eigen verleden: op veertienjarige leeftijd werd ze zelf opgenomen in een psychiatrische instelling. Tussen fictie en getuigenis geeft Les Rêveurs een stem aan wie we zelden horen: jongeren die innerlijke stormen doormaken, balancerend tussen isolement, schaamte en het verlangen om anders te leven.

“Ik wilde laten zien dat er een uitweg is, dat er plaatsen en mensen bestaan die een helpende hand bieden,” vertelt de regisseuse in een interview met CNEWS.

Kunst als ruimte voor herstel

Centraal in de film staan de schrijfworkshops, die een toevluchtsoord worden. Woorden, theater en creatie dienen als hefboom om het onzegbare uit te drukken, emoties te begrijpen en opnieuw vertrouwen te vinden. Een krachtige boodschap die aansluit bij meerdere initiatieven die we op Hospichild belichten, zoals Pont des Arts en Docteurs Zinzins.
Door de scènes in het ziekenhuis herinnert Les Rêveurs ons eraan hoe kunst – of het nu gaat om schrijven, muziek of tekenen – een waardevol therapeutisch hulpmiddel kan zijn, complementair aan medische begeleiding.

Adolescentie en mentale gezondheid: een maatschappelijke uitdaging

Op Hospichild delen we de vaststellingen die de film schetst:

  • Tieners hebben nood aan houvast en plekken waar ze met vertrouwen kunnen praten.
  • Ouders moeten ondersteund worden om te begrijpen wat hun kinderen doormaken.
  • Instellingen moeten blijven innoveren om jongeren een stem te geven.

In die zin is Les Rêveurs niet alleen een ontroerende film: hij kan ook dienen als gespreksstarter op school, in het ziekenhuis of thuis. De film stelt vragen over de plaats van het woord, de zorg en de blik waarmee de samenleving naar jongeren in nood kijkt.

 

 

LEES OOK:

Geef (jezelf) een nuttig eindejaarsgeschenk en steun zieke kinderen

December staat synoniem met feest en cadeautjes! Er zijn vele manieren om anderen gelukkig te maken: met lieve woorden, een mooi gebaar, een stille wens, een vredige gedachte of zelfs een gift. Deze eindejaarsperiode kan je bij vele vzw’s het nuttige met het aangename verenigen door een goed doel te steunen als je kleurrijke sokken, fair trade speelgoed, gezelschapsspellen of ander leuks koopt. Of wat dacht je van een gift om de droom van een ernstig ziek kind waar te maken?

Zoals elk jaar moedigt het Hospichildteam zijn lezers aan om solidair te zijn, naargelang van ieders voorkeur en middelen. Elke bijdrage, hoe klein ook, brengt wat geluk in het leven van een kind en biedt zijn of haar familie een beetje troost. Is dat niet waar het tijdens de feestdagen uiteindelijk om draait?

#Mucosocks

Bij de Mucovereniging kan je leuke sokken kopen waarmee je wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose of taaislijmziekte ondersteunt. De vereniging van patiënten en professionals ondersteunt sinds 1966 mensen met de ziekte en hun familie. De kleurrijke mucosocks met oceaanmotief zijn niet alleen een origineel cadeau voor de feestdagen, ze geven hoop aan de 1.379 mensen in België die aan de ernstige genetische aandoening lijden. Een paar mucosocks kost 15 euro. Je kan kiezen uit vijf maten: 27/30, 31/34, 35/38, 39/42 en 43/46.

→ Steun het goede doel en bestel een paar mucosocks

Mucoviscidose is een ongeneeslijke ziekte die de longen aantast, de spijsvertering verstoort en het voortplantingssysteem ontregelt. Alsof dat nog niet genoeg is, lijden mensen met taaislijmziekte vaak ook aan andere gerelateerde aandoeningen zoals diabetes, osteoporose of kanker. Daarom zijn nieuwe, meer doeltreffende behandelingen nodig, schrijft de Mucovereniging op haar website.

17e magische Kerst in de pediatrie

De vzw Noël MAGIQUE à l’hôpital geeft kinderen die de feestdagen in het ziekenhuis moeten doorbrengen al zeventien jaar pretlichtjes in de ogen. De organisatie is actief in Frankrijk, Luxemburg en België, waar ze fair trade speelgoed uitdeelt van de in 2008 opgerichte coöperatieve vereniging La Pachamama. Isabelle Steenebruggen, de oprichtster van de coöperatieve, verduidelijkt dat “het niet ons doel is om geld te verdienen of onze aandeelhouders rijk te maken, maar om eerlijke handel te verdedigen en te bevorderen.” Om dit goede doel te steunen, moet je een deelnemend ziekenhuis kiezen waarvan de dienst pediatrie voor elke gift 1 euro aan speelgoed krijgt. In Brussel gaat het om deze ziekenhuizen: het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola, de Cliniques universitaires Saint Luc en CHIREC. Je kan ook een ziekenhuis kiezen in Luik (CHC MontLégia, CHU de Liège, CHR Citadelle), La Louvière (CHU HELORA-site Jolimont), Charleroi (CHU de Charleroi, Grand Hôpital de Charleroi), Namen (CHU UCL) en Bergen (CHU HELORA-site Kennedy).

→ Een magisch geschenk of een gift geven

“We hebben de naam Pachamama overigens niet zomaar gekozen: die verwijst naar de moedergodin van de Inca’s. Bovendien vonden we het een mooi symbool van de ouder-kindrelatie, de link met de aarde omdat we met natuurlijke materialen werken en de eerlijke handel die we voeren tussen Noord en Zuid“, voegt Isabelle Steenebruggen toe.

↓ Video over de fair trade coöperatieve vereniging La Pachamama ↓

Stars for Wishes: schenk een ster en laat een wens uitkomen

Make-A-Wish Belgium South is een afdeling van Make-A-Wish® International en doet de wensen van ernstig zieke kinderen sinds 1990 in vervulling gaan. Tijdens de feestdagen organiseert de vereniging haar solidariteitscampagne Stars for Wishes. Van 1 tot en met 22 december 2025 kan je een ster kopen die is gesigneerd door de beroemdheden Eden Hazard, Vincent Vanasch of Colt om te helpen de dromen van ernstig zieke kinderen waar te maken. Een ster kost 20 euro (verzendkosten inbegrepen).

Momenteel wachten ongeveer honderd wensen op een weldoener. Elke verkochte ster helpt de vereniging moed, vreugde en hoop te geven aan ernstig zieke kinderen. Make-A-Wish Belgium South

LEES OOK: 

 

 

 

Oncologie en transitie: het Jules Bordet Instituut biedt jongeren een “verademing”

Begin november heeft het Jules Bordet Instituut een nieuwe ruimte ingehuldigd voor jongeren tussen 16 en 35 jaar die aan kanker lijden. Zij beschikken nu over een ruimte die volledig aan hen is gewijd – de AYA-ruimte (Adolescents and Young Adults) – die hen een plek biedt om op adem te komen in het hart van het ziekenhuis: “een pauze in de drukte van de zorg, een ruimte om elkaar te ontmoeten en gewoon weer jezelf te worden”.

De overgangszorg tussen kindertijd en volwassenheid is essentieel om te voorkomen dat jongeren zich plotseling buitengesloten voelen, omdat ze zich in een tussenfase bevinden. De ziekte van deze jongeren moet uiteraard even serieus worden genomen als die van jonge kinderen. Dankzij deze nieuwe ruimte die nu speciaal voor hen is ingericht in het Jules Bordet Instituut, staan jongeren met kanker weer centraal, zodat ze er hun plek kunnen vinden en rustig kunnen uitrusten.

EEN ADEMPAUZE IN HET ZIEKENHUISLEVEN

De AYA-ruimte is opgevat als een cocon buiten het medische kader, waar men even kan loskomen van de ziekenhuisomgeving. Jongeren kunnen er spelen, praten, lachen, maar ook gewoon ontspannen, muziek luisteren of een boek lezen. Tafelvoetbal, biljart, pingpongtafel, gezelschapsspellen, een PlayStation 5, zachte zetels, kleurrijke poefs, een koffiemachine, microgolfoven en radio — alles is er op voorzien om een stukje normaal leven te hercreëren in een uitzonderlijke context.

Een kleine bibliotheek, muziek en een participatief bord waarop iedereen een bericht of gedachte kan achterlaten: de ruimte leeft dankzij wat de jongeren er zelf inbrengen. De patiënten namen bovendien actief deel aan de inrichting. Samen kozen ze het meubilair en een Japans geïnspireerd behangpapier met een rustgevend landschap — een collectieve keuze die symbool staat voor hun wens om de plek zich eigen te maken en er hun energie in te leggen.

“EEN FRISSE ADEMHALING” – GETUIGENIS VAN KATHERINI, GRAFISCH ONTWERPSTER

“Zelf ben ik meerdere keren opgenomen geweest, soms voor lange periodes, en ik weet hoe snel je je geïsoleerd kunt voelen van je vrienden, familie of collega’s. De interacties beperken zich vaak tot de bezoeken van verpleegkundigen voor de behandelingen of de medische consultaties. Iedereen blijft op zijn kamer, zonder echte kans om ervaringen te delen of gewoon even plezier te maken — anders dan voor Netflix te zitten. De oprichting van deze ruimte voelt als een frisse ademhaling. Ik had het geluk dat ik mijn mening mocht geven en kon meewerken aan de inrichting — van de keuze van het behangpapier tot de spelletjes en zelfs de kleur van de zetels. Het is een ruimte voor ons, bedacht door ons. Ze helpt niet alleen om opnieuw verbinding te maken tussen jonge patiënten, maar ook om het ijs te breken tussen ons en het medisch team — dat uiteindelijk ook gewoon mensen zijn zoals wij.”

EEN ZACHTERE OVERGANG TUSSEN KINDER- EN VOLWASSENENZORG

Volgens Lucie Dufresne, coördinerend verpleegkundige van het AYA-team, weerspiegelt deze ruimte een zorgfilosofie die verder gaat dan het puur medische:

“Wij werken nauw samen met het Kinderziekenhuis. Voor sommige jongeren kan de overgang van een pediatrische omgeving naar een dienst voor volwassenen echt moeilijk zijn. Deze ruimte biedt hen een zachtere overgang, een plek waar ze zichzelf kunnen blijven, tussen twee behandelingen in.”

ZORG IS OOK BEGELEIDEN

Met de steun van de directie van het  Jules Bordet Instituut  rust dit initiatief op een sterke overtuiging: zorgen betekent ook begeleiden.

“Vandaag beperkt zorg zich niet langer tot het bestrijden van de ziekte. Het gaat erom de patiënt te helpen zijn ziekenhuisverblijf zo goed mogelijk te beleven, zijn evenwicht te behouden en zich voor te bereiden op het leven na kanker,” benadrukt dr. Sarah Buntinx, referentiearts van het AYA-team.

Elk jaar krijgen in België ongeveer 1.700 jongeren tussen 16 en 35 jaar te horen dat ze kanker hebben. Volgens het Belgian Cancer Registry overleeft vandaag bijna negen op tien van hen — een enorme vooruitgang. Maar de strijd stopt niet bij remissie: chronische vermoeidheid, angst, en moeilijkheden op school of op het werk maken het vaak lastig om terug te keren naar het gewone leven. De laatste Policy Brief van Sciensano (2024) benadrukt dat de nazorg na kanker nog te gefragmenteerd is, terwijl ze grotendeels de levenskwaliteit van overlevenden bepaalt. Een studie gepubliceerd in het International Journal of Cancer (Wiley, 2025) toont ook de blijvende impact van kanker op werk en financiële situatie bij adolescenten en jongvolwassenen, en onderstreept de nood aan een globale, sociale en professionele begeleiding.

EEN BEGELEIDING OP HET GEHELE LEVENSPAD

In het Jules Bordet Instituut (H.U.B) vormt deze realiteit de leidraad voor het werk van het AYA-team. Hun aanpak is holistisch en geïntegreerd, met aandacht voor alle dimensies van het leven van de patiënt: medisch, psychologisch, sociaal en menselijk. Vanaf de diagnose tot aan het herstel na de behandeling is hun missie om elke jongere te begeleiden op weg naar genezing — maar ook op weg terug naar zichzelf en naar het leven.

 

LEES OOK: