Nieuws

Doe mee aan onze online tevredenheidsenquête!

We beginnen het nieuwe jaar in schoonheid met onze Tevredenheidsenquête bij de gebruikers van de website van Hospichild. Invullen duurt maar een paar minuten en helpt ons om nog beter in te spelen op de behoeften van gezinnen en gezondheidswerkers. Alvast bedankt!

Hospichild is een webplatform met informatie en hulpmiddelen voor kinderen die in het ziekenhuis worden opgenomen en kinderen met een handicap in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. Sinds twee jaar maakt het initiatief deel uit van het Observatorium voor Gezondheid en Welzijn van Brussel-Hoofdstad, dat op zijn beurt tot Vivalis.brussels behoort. Hospichild kadert in een van de vier opdrachten van het Observatorium: “de Brusselse burgers en professionals informeren via wetenschappelijke projecten”.

De tevredenheidsenquête

De enquête werd opgesteld naar aanleiding van een stage bij het team van Hospichild, in samenwerking met leden van het Observatorium voor Gezondheid en Welzijn van Brussel-Hoofdstad. Ze is bedoeld om positieve punten en verbeterpunten in kaart te brengen zodat we beter kunnen aansluiten op de behoeften van gezinnen en gezondheidswerkers.

De vragenlijst is beschikbaar in het Nederlands en het Frans. Hij is bedoeld voor ouders en naasten van zieke kinderen, professionals in de medische of psychosociale sector, maar ook voor het verenigingsnetwerk, leden van verenigingen of ngo’s en al wie geïnteresseerd is in het onderwerp en het platform af en toe of vaak bezoekt.

De thema’s die aan bod komen, zijn de toegankelijkheid van het platform, de relevantie van de informatie en hulpmiddelen, de duur van het bezoek en het nut van het vragenformulier. In de praktijk duurt het ongeveer vijf minuten om de enquête te beantwoorden. Jouw bijdrage is heel waardevol voor ons!

→ Neem deel aan de Tevredenheidsenquête bij de gebruikers van de website van Hospichild

Ontstaan van het project

Hospichild werd opgericht in maart 2007 en maakte aanvankelijk deel uit van de vzw Centrum voor Maatschappelijke Documentatie en Coördinatie (CMDC-CDCS). Oorspronkelijk ging het om een initiatief van de beleidsmakers van de Brusselse hoofdstedelijke regering dat in 2003 gestart is (de website is online sinds 2007). De subsidies worden toegekend door de ministers die bevoegd zijn voor de gezondheid in het Brusselse Gewest. Na een proces van twee jaar maakt Hospichild sinds 1 februari 2023 deel uit van het Observatorium voor Gezondheid en Welzijn van Brussel-Hoofdstad.

→ Lees meer over het Ontstaan van het Hospichild-project

Een specifiek initiatief

Zowel Hospichild als Born in Brussels (een webplatform met informatie en hulpmiddelen voor de perinatale periode in Brussel) maken deel uit van het Observatorium voor Gezondheid en Welzijn van Brussel-Hoofdstad, de studiedienst van de Diensten van het Verenigd College van de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie. Het is een tool voor al wie betrokken is bij de ontwikkeling en uitvoering van het beleid inzake gezondheid en armoedebestrijding in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest: beleidsmakers, actoren op het terrein en burgers.

→ Lees meer over het Observatorium voor Gezondheid en Welzijn van Brussel-Hoofdstad

Vivalis.brussels

Vivalis is de administratie van de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie (GGC). Samen met zijn partner Iriscare is Vivalis (vroeger de “Diensten van het Verenigd College – DVC” van de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie) verantwoordelijk voor de uitvoering van het beleid inzake gezondheid en bijstand aan personen in het tweetalige gebied Brussel-Hoofdstad. Sinds december 2023 wil Vivalis, waar Hospichild onder valt, zijn opdracht op het gebied van volksgezondheid en sociale preventie benadrukken. Een nieuwe, duidelijkere en meer sprekende identiteit voor de Brusselaars →

→ Vivalis.brussels

Mantelzorgers verliezen werkloosheidsuitkering door zorg voor kind

Duizenden mantelzorgers in België wijden hun leven aan hun kind dat met een ziekte of kampt of gehandicapt is. Ze bieden dag en nacht onmisbare hulp en spelen een essentiële rol. Toch dreigen ze nu hun enige inkomen te verliezen. De tweede fase van de uitsluiting van het recht op werkloosheidsuitkeringen gaat in maart van start. Door die blinde hervorming lopen veel gezinnen het risico daardoor in nog grotere bestaansonzekerheid terecht te komen.

In een reportage op RTL zagen we de aangrijpende getuigenis van de papa van Milan. Milan is 14 en geboren met een ernstige handicap die hem zelfs voor de eenvoudigste handelingen volledig afhankelijk maakt van zijn ouders: eten, zich verplaatsen, zijn medicijnen innemen, enz. ’s Nachts slaapt hij bij zijn vader, Dimitri, uit angst voor een epileptische aanval. “Toen hij vijf was, werd zijn epilepsie te ernstig. Ik heb toen besloten om niet meer te gaan werken zodat ik voltijds voor hem kan zorgen”, legt Dimitri uit aan de RTL-journalist. Intussen zijn we negen jaar verder en gaat Dimitri zijn werkloosheidsuitkering verliezen.

Iemand die werkloos is, is niet per definitie lui. Ik heb het altijd druk. De zorg voor een kind met een ernstige handicap valt niet te combineren met een job, noch lichamelijk, noch geestelijk.”

Twee miljoen mantelzorgers, vaak zonder vangnet

Zoals Milan zijn er nog vele andere kinderen. Volgens Sciensano zijn er bijna twee miljoen mantelzorgers in België. Bijna de helft van hen heeft zijn beroepsactiviteit moeten verminderen of stopzetten. Velen hebben geen duidelijk statuut, weinig sociale rechten en leven van een inkomen dat ver onder de armoedegrens ligt. “Ouders van een kind met een handicap torsen naast die financiële problemen bovendien een enorme mentale last en moeten onophoudelijk administratieve procedures doorlopen”, zegt Merlin Gevers, projectmanager bij de Ligue des familles, die ook geïnterviewd werd in de RTL-reportage. De werkloosheidshervorming die nu wordt toegepast, houdt dus geen rekening met de realiteit van ouders die niet beschikbaar zijn voor de arbeidsmarkt omdat ze elders nodig zijn.

Bestaand statuut schiet ruim tekort

Een in 2020 gestemde wet voerde een officieel statuut in voor mantelzorgers, wat een belangrijke symbolische stap vooruit was. In de praktijk is dat statuut echter zeer beperkt. Verlof voor mantelzorgers is vaak te kort, te beperkend en ontoegankelijk voor veel ouders van ernstig afhankelijke kinderen. De situatie zal nog dramatischer worden nu meer mensen hun recht op een werkloosheidsuitkering dreigen te verliezen. “We hadden gehoopt dat er vóór die uitsluitingen een echt statuut zou zijn”, verklaart Maxime Delaite, directeur van de vzw Aidants Proches, op RTL.

Mantelzorgers moeten dringend tegen deze oneerlijke hervorming worden beschermd. We vragen gewoon een beetje menselijkheid.”

→ Bekijk de reportage van RTL Info over dit onderwerp (in het Frans)

Concrete vooruitgang

Ondanks alles is er sinds enkele maanden dankzij bepaalde initiatieven toch vooruitgang. In het hoger onderwijs bijvoorbeeld erkent de ULB jonge mantelzorgers nu als studenten met specifieke behoeften en biedt hun pedagogische aanpassingen die rekening houden met hun gezinssituatie. Ook op lokaal niveau zijn er steunmaatregelen: zo kunnen mantelzorgers in Brussel en Luik goedkopere of gratis parkeerkaarten krijgen en bieden sommige gemeenten en ziekenfondsen bescheiden premies of voordelen aan. Al die kleinere initiatieven zijn stappen in de goede richting, maar onvoldoende gezien de omvang van de behoeften van mantelzorgers. Bovendien blijven er grote territoriale ongelijkheden bestaan.

 

LEES OOK:

Thuiszorgdiensten: Iriscare, steeds meer ondersteuning voor kwetsbare personen

De Brusselse thuiszorgdiensten, die financieel onder druk staan, zijn nochtans essentieel voor een deel van de bevolking. De betrokken personen, die door hun situatie kwetsbaar zijn, zullen begin 2026 nog steeds kunnen rekenen op versterkte hulp van Iriscare.

{ Persbericht van Iriscare }

De 16 door Iriscare erkende diensten voor thuishulp spelen een cruciale rol in de ondersteuning van ouderen, personen met een handicap, langdurig zieken en gezinnen in moeilijkheden. Zij worden echter geconfronteerd met financiële uitdagingen die deze essentiële opdracht onder druk zetten. Tegen deze achtergrond heeft Iriscare beslist een concrete oplossing voor te stellen: sinds 1 januari 2026 is een verbeterde financiering van alle door Iriscare erkende diensten voor thuishulp van kracht.

“De diensten voor thuishulp vormen het hart van de Brusselse solidariteit. Dankzij hun inzet kunnen mensen zo lang mogelijk in hun vertrouwde omgeving blijven wonen. Door hun financiering te versterken, geven we hen de middelen om elke dag opnieuw kwaliteitsvolle, respectvolle en waardige ondersteuning te bieden aan de meest kwetsbare mensen,” zegt directeur-generaal van Iriscare Tania Dekens.

Verhoging van de forfaitaire tarieven

De aanpassing van de financiering van de diensten voor thuishulp heeft geleid tot een verhoging van het forfaitaire uurtarief met 8,7 euro, een stijging van meer dan 25%. Het tarief stijgt van 33,5 euro naar 42,2 euro voor de prestaties van gezins- en seniorenhelpers, en van 31,39 euro naar 40,09 euro voor de prestaties van sociale huishoudhulpen. Deze verbetering werd gerealiseerd zonder bijkomend budget, dankzij een efficiënter gebruik van de bestaande enveloppe voor de sector en met behoud van de huidige opnamecapaciteit voor de begunstigden.

Steun aan de sector

Iriscare bevestigt hiermee opnieuw haar engagement om kwaliteitsvolle dienstverlening te garanderen voor de meest kwetsbare personen, door de actoren van de thuishulp duurzaam te ondersteunen. De instelling blijft nauw in contact met het werkveld en luistert naar de noden op het terrein, zodat de betrokken organisaties hun essentiële opdracht ten dienste van de Brusselse burgers kunnen blijven vervullen.

Over Iriscare

Iriscare is een bicommunautaire instelling van openbaar nut en het publieke aanspreekpunt voor sociale bescherming in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. Samen met zijn partners zorgt Iriscare ervoor dat alle Brusselaars krijgen waar ze recht op hebben — van kinderbijslag tot zorg en ondersteuning voor ouderen en personen met een handicap. Toegankelijk, professioneel en kwaliteitsvol: elke dag, voor iedereen.

LEES OOK: 

 

Rare Disease day 2026: doe ook mee aan de nieuwe campagne!

Wereldwijd leven bijna 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte. Om hun dagelijks leven te verbeteren, hun ziekten tot een prioriteit te maken, onderzoek te bevorderen en gemeenschappen en beleidsmakers te mobiliseren, lanceert EURORDIS-Rare Diseases Europe de 19e editie van zijn campagne Rare Disease Day 2026. De officiële dag van de zeldzame ziekten wordt gevierd op 28 februari 2026. Aan u om mee te doen!

{Persbericht: Dag van de Zeldzame Ziekten 2026}

Een wereldwijde oproep tot actie voor de 300 miljoen mensen die leven met een zeldzame ziekte

De 19e éditie van De reis van zeldzame ziekten Plus de 70 nationale partners in 100 landen betalen voor sensibilisator en promotie van politieke veranderingen voor 300 miljoen mensen die een zeldzame ziekte in de wereld leven. Porte de Coördinatie EURORDIS-Maladies Rares Europe , deze campagne garandeert dat zeldzame ziekten een mondiale prioriteit krijgen, mobiliseert de patiëntengemeenschap, de chercheurs, de politieke décideurs, de gezondheidszorgberoepen en de leiders van de sector.

Gidsen voor een mondiale coalitie

De reis van zeldzame ziekten wordt veroorzaakt door een Comitédirecteur Die de patiëntenorganisaties samenstelt met het eerste plan voor de transformatie van de ziekte en de minder zeldzame ziekten. Het comité werkt aan een groep van sensibilisatie , die de leden van bepaalde grote partners van de nationale reis van zeldzame ziektes hergroepeert, voor een campagne op regionaal en lokaal niveau.

Ziekten komen zelden voor : een groter probleem

Ziekten komen zelden voor, maar de meeste mensen zijn ziek en krijgen last van de pijn.5 % de la population mondialeis van invloed op een moment dat je leven niet meer doet. Deze omstandigheden raken het gezin, de arbeidsomstandigheden en de gemeenschapsgemeenschappen, die de grote medische, sociale en economische complexen binnendringen.

Les vragen zijn inclusief :

  • Diagnostiek verschilt : Les patiëntensouvent quatre ans ou plusVoor een diagnostische precisie kan de onzekerheid en de mogelijkheden van menselijke eigenschappen worden verminderd.
  • Beperkte traitementopties : En plusde 95 % des maladies raresAls er geen goedkeurende eigenschappen aanwezig zijn, kunt u patiënten helpen met medische oplossingen.
  • Sociale en economische barrières : Les familles rencontrentsouvent des difficultés éducatives, professionnelles et financières, zorg ervoor dat de verantwoordelijkheden van het dagelijks leven verstoord worden.
  • Ongeoorloofde toegang tot de gezondheidszorg : In de meeste regio’s worden patiënten met ziekten zelden geconfronteerd met obstakels voor de toegang tot specialistische zorg, en vooral in de slechte diensten van de gemeenschap.

Als illustrator van défis, ontmoette de campagne een lichtgevende ervaring van vier familles in de wereld. Onze geschiedenis – getuigenis van genegenheid vertelt wat er issarcome d’Ewing, la maladie urinaire du sirop d’érable, le syndrome de Syngap1 et le syndrome de Williams– Weerspiegeling van de enjeux communs : de emoties van onzekerheid, de moeilijkheid van toegang tot de dingen en de veerkracht die nodig is om een avontuur te verdedigen. We hebben ons bewust gemaakt van de urgentie van de sensibilisering, van het veranderen van de politiek en van de gemeenschap. Bekijk de video van de campagne

Commentaar impliceren

De reis van ziekten is zelden een appel à l’action. De individuen, organisaties en instellingen die deelnemen aan :

  • Sensibilisation : Deel de geschiedenis en de feiten die de campagne- en hashtags-ondersteuning ondersteunen.
  • Betrokkenheid bij de communicatie : Organiseer of assisteer bij sensibiliseringsmarsen, webinars en fondsinzamelingsevenementen.
  • Geef het publiek les : Zoek naar hulpbronnen uit de onderwijsinstellingen, uit de beroepsactiviteiten en uit de publieke instellingen.
  • Plaider pour un changement de politiek : Roep de beslissingen op om de zorg voor de gezondheidszorg en de kleine patiënten te verbeteren.
  • Zoek naar onderzoek en initiatieven op het gebied van de economie : Het gaat om zeldzame ziekte-organisaties en om het opbouwen van een financiering.
  • Montrer sa solidarité : Verlichting van de gebouwen met de kleuren van de zeldzame ziekten, het verspreiden van producten op het thema van de campagne of het deelnemen aan virtuele gebeurtenissen.

Zorg voor een inclusieve oplossing voor patiënten met zeldzame ziekten

De reis van de ziektes is zeldzaam en bovendien een ervaring van sensibilisatie – een beweging tegenover een leven van zeldzame ziekte-patiënten heeft baat bij een toegang tot goede gezondheidszorg, op het gebied van onderzoek en op veel sociale gebieden. Door de samenwerking, het plaid en de actie op de mondiale werkelijkheid kunnen er nu een betekenisvolle verandering ontstaan voor de miljoenen mensen die de wereld doorkruisen.

→ Meer info op RareDiseaseDay.org.

↓ Video van de campagne Rare Disease Day 2026↓

 

Gedeeld door Samuel Walheer

LEES OOK: 

Wie januari zegt, zegt voor sommige kinderen ook een (inclusieve) start in de kinderopvang

Met de start van januari komt ook de vraag naar inclusieve opvang voor jonge kinderen opnieuw centraal in de actualiteit te staan. In Zemst toont kinderdagverblijf Villa Clementina concreet hoe een opvang eruit kan zien waar kinderen met en zonder handicap samen worden opgevangen. Hoewel het initiatief niet nieuw is, werd het recent opnieuw onder de aandacht gebracht door de Koning Boudewijnstichting. Dat biedt meteen ook de gelegenheid om een bredere beweging te belichten: in Brussel en de omliggende regio’s bestaan verschillende kinderdagverblijven met een inclusief opvangproject, die verdere ondersteuning verdienen.

Van Villa Clementina tot de inclusieve kinderdagverblijven in Brussel: inclusieve opvang voor jonge kinderen bestaat vandaag al en steunt op lokale initiatieven, partnerschappen en gerichte ondersteuning. Naar aanleiding van de januaristart biedt Hospichild een ruimer overzicht van het Brusselse aanbod en dat van de omliggende gemeenten.

Villa Clementina: een inclusief opvangmodel dat werkt

Villa Clementina, gelegen in Zemst, vangt kinderen met en zonder handicap op in een kader dat vergelijkbaar is met dat van een klassiek kinderdagverblijf. De voorziening telt 40 plaatsen en vangt in totaal 57 kinderen op, waarvan één op de drie een handicap heeft, soms zwaar en meervoudig. Niet alle kinderen zijn elke dag aanwezig.

Volgens Katia Verhaeren, verantwoordelijke van Villa Clementina, vertrekt de aanpak vanuit een eenvoudig principe: elk kind in de eerste plaats als kind beschouwen, met zijn of haar eigen mogelijkheden, en tegelijk rekening houden met specifieke noden. Het team bestaat uit kinderbegeleiders, maar ook uit logopedisten en kinesitherapeuten. Het dagelijkse werk steunt sterk op de groepsdynamiek: kinderen spelen samen, imiteren elkaar en ontwikkelen zich samen.

Villa Clementina werd twaalf jaar geleden opgericht als antwoord op het tekort aan opvangmogelijkheden voor kinderen met een meervoudige handicap in Vlaams-Brabant. Het initiatief ontstond uit een samenwerking tussen zorgprofessionals, lokale actoren en partners uit het middenveld. De verdere uitbouw van het project werd onder meer mogelijk gemaakt dankzij de steun van filantropische fondsen beheerd door de Koning Boudewijnstichting, die hielpen het model te consolideren en bijkomende projecten te ontwikkelen, zoals een inclusieve babysitdienst.

Inclusieve opvang in Brussel: een bestaand kader, uiteenlopende praktijken

In Brussel worden de Franstalige kinderdagverblijven erkend, vergund en soms gesubsidieerd door de Franse Gemeenschap via het Office de la Naissance et de l’Enfance (ONE). Sommige voorzieningen krijgen bijkomende ondersteuning om een inclusieve opvang voor kinderen met een handicap te organiseren, terwijl andere zich specialiseren in de opvang van specifieke doelgroepen. Aan Nederlandstalige zijde vallen de opvangvoorzieningen onder Kind en Gezin, vandaag geïntegreerd in het agentschap Opgroeien. Ook daar bestaan ondersteuningsmechanismen voor de opvang van kinderen met specifieke zorgbehoeften, onder meer via aangepaste begeleiding, subsidies en samenwerkingen met gespecialiseerde diensten.

In beide systemen geldt een gelijkaardig uitgangspunt: het kind met een handicap wordt in de eerste plaats als kind onthaald, maar de opvang vereist vaak specifieke aanpassingen en netwerkwerking. Kinderopvanginitiatieven werken daarbij samen met externe professionals (kinesitherapeuten, verpleegkundigen, psychomotorische therapeuten en diensten voor handicapondersteuning), in overleg met de ouders.

Het aanbod van inclusieve kinderdagverblijven in Brussel

In Brussel bestaan momenteel zes inclusieve opvangprojecten voor jonge kinderen:

  • Les Piloux
    Het kinderdagverblijf vangt 21 kinderen op, waarvan 7 met een handicap of met een ouder met een handicap. Het project maakt deel uit van de initiatieven rond de vzw Nos Pilifs (Ferme Nos Pilifs, Ados Pilifs, enz.).
  • Le Coffre à bébés
    De neurologische crèche binnen het IRAHM (Institut Royal d’Accueil pour le Handicap Moteur) vangt 18 kinderen zonder handicap en 6 kinderen met een motorische beperking op.
  • La Court’Échelle
    Een inclusieve crèche die 21 kinderen tussen 3 maanden en 3 jaar opvangt, met of zonder intellectuele, fysieke of sociale beperking.
  • Crescendo
    Het kinderdagverblijf vangt 18 dove en horende kinderen op en werkt nauw samen met het centrum Comprendre et Parler.
  • Le Petit Prince
    Deze crèche vangt 18 kinderen op, waarvan 6 met een auditieve beperking, en maakt deel uit van het IRSA.
  • Zarafa
    Crèche Zarafa vangt 14 dove en horende kinderen op.

Gezien haar nabijheid tot de hoofdstad kan Villa Clementina worden beschouwd als een bijkomende optie voor gezinnen in en rond Brussel.

Een inclusieve opvangplaats vinden

Het ONE stelt het platform MyONE ter beschikking om een opvangplaats voor jonge kinderen te zoeken. Deze tool vermeldt echter niet altijd of een opvangvoorziening actief inclusieve opvang aanbiedt. Ouders wordt daarom aangeraden om:

  • het opvangproject van de voorziening te raadplegen;
  • rechtstreeks contact op te nemen met het kinderdagverblijf om de specifieke noden van hun kind te bespreken.

Opvangvoorzieningen kunnen daarnaast ondersteuning krijgen via het OCAPI-platform, dat verschillende gespecialiseerde diensten samenbrengt (Famisol, Réci-Bruxelles, SAPHAM, SAPHIR-Bruxelles, SUSA-Bruxelles, Triangle-Bruxelles). Deze diensten begeleiden opvangteams in hun inclusieve praktijken via advies, evaluaties en aangepaste samenwerkingen.

LEES OOK: