Nieuws

Syndroom van Down: betere behandeling vanaf de kindertijd is belangrijk

Ter gelegenheid van Werelddownsyndroomdag op 21 maart, blikken we terug op de initiatieven, hulpmiddelen en ideeën die tijdens het negende Down Syndrome Symposium aan bod kwamen. Dat vond vorige maand plaats en is een must voor gezinnen en professionals die betrokken zijn bij de begeleiding van mensen met Down. De bijeenkomst focuste op een betere begeleiding van mensen met Down, vanaf de kindertijd, om de basis te leggen voor een samenhangend en inclusief leven.

Hoewel de gesprekken alle levensfasen overspanden, van kindertijd tot volwassenheid, beperkt dit artikel zich tot de kinderen, aangezien Hospichild informatie geeft over kinderen die ernstig ziek zijn of een handicap hebben.

Nuttige verduidelijking voor 21 maart

De verschillende presentaties van het negende Down Syndrome Symposium herinnerden eraan dat de begeleiding van mensen met het Downsyndroom deel uitmaakt van een algemeen levenslang parcours. Dat maakt duidelijk hoe belangrijk een passende opvolging vanaf de kindertijd en tijdens de hele groei is, in nauwe samenwerking met het gezin en professionals. Ook op deze Werelddownsyndroomdag blijft de uitdaging hetzelfde: kinderen en jongeren beter begrijpen, beter begeleiden en hun een samenhangend zorgtraject garanderen dat rekening houdt met hun behoeften.

Gezondheidsproblemen vanaf de kindertijd

Een aantal sprekers op het symposium ging in op medische kwesties waar kinderen en tieners mee te maken krijgen. zo kwam gehoorscreening aan bod in het kader van de opvolging van mensen met een verstandelijke beperking. Er werd aan herinnerd hoe belangrijk het is om bijzondere aandacht te besteden aan het gehoor om communicatie en interactie te bevorderen. Ook de preventie van risicogedrag bij tieners werd besproken, vooral wat de longen betreft. Er werd benadrukt dat gezondheidskwesties die in de tienerjaren kunnen opduiken vanaf de kindertijd moeten worden voorbereid, aan de hand van begeleiding en bewustmaking.

Communicatie en zorgcontinuïteit

Een ander hoofdthema van het symposium was de communicatie tussen de diverse actoren van het zorgtraject. Die is immers cruciaal voor de zorgcontinuïteit, zoals in een presentatie werd toegelicht. Die kwestie is bijzonder relevant voor kinderen, want zij worden vaak door meerdere professionals opgevolgd. Een goede coördinatie tussen zorgverleners garandeert een consistente behandeling, voorkomt onderbrekingen en helpt rekening te houden met de specifieke behoeften van elk kind.

Emoties en relaties: thema vanaf de adolescentie

Kwamen ook aan bod tijdens het symposium: emoties, relaties en seksualiteit. Het ging vooral over anticonceptie voor jonge meisjes met Down en het relationele leven van de betrokkenen. Hoewel die thema’s vooral relevant lijken voor tieners, vormen ze in feite een continuüm met de kindertijd. Daarom is een stapsgewijze en aan de leeftijd aangepaste begeleiding belangrijk om die essentiële thema’s effectief te bespreken.

Anticiperen op transities

De transitie van pediatrie naar volwassenengeneeskunde was ook een belangrijk onderwerp op het symposium. Meerdere presentaties waren eraan gewijd. De tieners zelf én hun gezinsleden zijn betrokken bij de overgang naar volwassenheid. Die verandering vereist voorbereiding om zorgcontinuïteit te garanderen en onderbrekingen in de medische opvolging te voorkomen.

→ Lees in dat verband ons artikel: Mentale gezondheid: naar een betere overgang van jongere naar volwassene

Iedereen heeft rechten, ook de allerjongsten

Tot slot ging het symposium ook in op de rechten van mensen met een verstandelijke beperking. Die kwestie raakt aan heel wat domeinen en belangt ook kinderen en gezinnen aan. Toegang tot geschikte informatie, kwaliteitsvolle zorg en respectvolle begeleiding zijn immers rechten. Daarnaast moeten de praktijken en het beleid blijven evolueren en inclusiever worden.

In België zetten verschillende organisaties zich actief in om mensen met Down en hun gezin te helpen. De Franstalige vzw brengt gezinnen, naasten en professionals samen en begeleidt ouders bij elke stap: van de diagnose tot het volwassen leven. De vereniging biedt praktische ondersteuning, bevordert uitwisselingen tussen gezinnen, geeft informatie over goede praktijken en verdedigt fundamentele rechten, vooral op het gebied van inclusie in het onderwijs en toegang tot de arbeidsmarkt. Daarnaast voert het tweetalige Collectief21, geleid door geëngageerde moeders, campagne om mensen met Down vaker als volwaardige burgers te erkennen. Tot slot helpen informele discussiefora, zoals de Franstalige Facebookgroep “Trisomie 21 au Quotidien – Belgique”, om verwanten te vinden, ervaringen te delen en het isolement te doorbreken.

 

LEES OOK:

De Brailleliga wil steeds meer blinde en slechtziende mensen begeleiden

De jaarlijkse campagne van de Brailleliga is bedoeld om de expertise van haar teams onder de aandacht te brengen. Door hun werk bekend te maken, vergroten we immers ook hun vermogen om steeds meer blinde of slechtziende mensen te begeleiden. Doe van 16 tot en met 29 maart 2026 mee aan deze bewustmakingscampagne en maak kennis met Joe, het uiteinde van de witte stok…

 

{Persbericht van Brailleliga}

“Voor veel mensen voelt zelfstandigheid als iets vanzelfsprekends. Maar voor de naar schatting 385.000 personen met een visuele handicap in België kan elke verplaatsing, elke administratieve taak en elke dagelijkse activiteit een uitdaging zijn. Tijdens de Week van de Brailleliga, van 16 tot 29 maart 2026, zet de Brailleliga de expertise van haar teams in de kijker. We tonen dat het dankzij de juiste begeleiding op maat mogelijk is om volop te leven met een visuele handicap. Een beetje anders, maar even waardevol. Zelfstandigheid bouw je immers stap voor stap op, in elke fase van het leven. En daarbij staan wij aan je zijde.

→ Een gift doen aan Brailleliga

Week van de Brailleliga

Van 16 tot en met 29 maart kan je, op de radio, tv en onze sociale media, ontdekken hoe wij bijdragen aan de zelfstandigheid van personen met een visuele handicap. Net als vorig jaar vroegen we één van onze cliënten om de hoofdrol te spelen in onze tv-spot. Mucyo is geen acteur, maar ging de uitdaging aan en kroop in de huid van Sam. De spot dompelt ons onder in zijn dagelijks leven. Dat van een doorsnee jongvolwassene, met één verschil: Mucyo verplaatst zich met een witte stok. In de spot komt de rollerbal onderaan zijn witte stok tot leven als een personage: Joe, de compagnon van Mucyo, die alle therapeuten van de Brailleliga en hun expertise belichaamt. 

Maak kennis met Joe

“Hallo, ik ben Joe. De rollerbal onderaan de witte stok en de buddy van Sam. Ik sta symbool voor de Brailleliga. Sam is blind en ik begeleid hem in zijn dagelijks leven.”

In onze tv-spot 2026 gaat Joe in dialoog met Sam, gespeeld door Mucyo, een van de cliënten van de Brailleliga. De witte stok komt tot leven: het ronde, witte uiteinde verandert in Joe, een innemend personage dat staat voor de deskundigheid van onze therapeuten en het maatwerk dat we elke dag bieden. Via Sam’s dagelijkse leven toont de spot hoe mobiliteit, technologie, opleiding, werk en vrije tijd echte hefbomen zijn voor meer zelfstandigheid.

Joe helpt Sam om zich te verplaatsen, om bij te leren, om te werken, om mee te zijn en om vlotter ervaringen uit te wisselen.

Samen gaan we vooruit.
Stap voor stap.
Naar meer zelfstandigheid.

Een enquête die essentiële noden blootlegt

In 2025 hield de Brailleliga een enquête bij 539 cliënten om hun leefwereld beter te begrijpen en haar diensten verder te verbeteren. 72 % geeft aan dat hun visuele handicap een grote impact heeft op hun dagelijks leven. Vooral verplaatsingen vormen een uitdaging (84 %), gevolgd door boodschappen doen (71 %), vrije tijd (68 %), administratie (63 %) en huishoudelijke taken (55 %). De meest gewaardeerde diensten zijn sociale begeleiding (63 %), technische ondersteuning (47 %) en digitale hulp (40 %). De enquête benadrukt ook het belang van steeds persoonlijkere opvolging. Deze inzichten versterken onze missie. Sinds 1920 biedt de Brailleliga globale, multidisciplinaire en gratis begeleiding: mobiliteitstraining (witte stok, blindengeleidehond), braille, digitale vaardigheden, professionele ondersteuning, culturele activiteiten op maat en psychologische begeleiding. Onze missie blijft ongewijzigd: elke persoon met een visuele handicap ondersteunen in het opbouwen van zijn of haar zelfstandigheid op elk moment in het leven.”

→ Meer weten over Brailleliga en de campagne

 

 

LEES OOK:

 

Inclusieve speeltuin Le Monde d’Ayden: binnenkort ook in Parijs!

In Ukkel, Nijvel en Waver kunnen kinderen met en zonder handicap al naar hartenlust spelen in het inclusieve Le Monde d’Ayden. Binnenkort opent een vierde speeltuin in de regio van Parijs. Het project moet in mei klaar zijn.

Hospichild kon de oprichter van Le Monde d’Ayden, Lou Garagnani, al meermaals ontmoeten. In een emotioneel bericht op sociale media kondigde ze de uitbreiding aan:

Er staat al maanden iets op stapel… En vandaag is het officieel: Le Monde d’Ayden breidt uit naar Parijs! Er begint een nieuw hoofdstuk dat onze visie weerspiegelt: een wereld waarin elk kind, met of zonder handicap, ruimte krijgt om samen te spelen, te lachen en te groeien.”

Le Monde d’Ayden in Parijs

Le Monde d’Ayden is een immersieve, inclusieve en ronduit vernieuwende speeltuin. Bij het ontwerp stonden kinderen centraal. De speeltuin nodigt jong en oud uit om te verkennen, te spelen en elkaar te ontmoeten in een zachte, kleurrijke en veilige omgeving. De eerste locatie opende in Ukkel, in 2020. Die en alle volgende zijn een klein universum waar alle barrières wegvallen, verschillen verrijkend zijn en elk kind, met of zonder handicap, zijn plek vindt, in zijn eigen tempo. Ook de toekomstige vierde binnenspeeltuin in de regio van Parijs zal een inclusieve plek zijn voor gezinnen met kinderen met een ernstige ziekte, een handicap of specifieke behoeften. “Zowel in Parijs als in de rest van de wereld mag inclusie nooit een optie zijn”, benadrukt de oprichter.

Inclusief tot in het kleinste detail

Le Monde d’Ayden is veel meer dan een traditionele speeltuin, want hij is niet alleen toegankelijk voor álle kinderen, ook meer dan 60% van het personeel heeft een handicap. Voor kinderen omvat die inclusieve omgeving:

  • tijdslots die het aantal bezoekers beperken om overprikkeling te voorkomen;
  • een aangepaste sfeer (zachte verlichting, ontspannende muziek);
  • zelfregulatiemateriaal (noisecancelling koptelefoons, Time Timers, pictogrammen die emoties verduidelijken);
  • ruimtes die toegankelijk zijn voor kinderen met een beperkte mobiliteit;
  • op aanvraag is een individueel onthaal beschikbaar;
  • er is geen medisch attest nodig om de voorzieningen te kunnen gebruiken.

We zijn geen klassieke onderneming: ons model is uniek en gebaseerd op sociale impact. Bij ons is inclusie geen modewoord, het is onze manier van leven, denken en creëren, van A tot Z.” Dat lezen we op de website van Le Monde d’Ayden.

Aanbod op maat van verschillende behoeften

Le Monde d’Ayden verwelkomt kinderen van nul tot zeven jaar met of zonder diagnose, en kinderen tot twaalf jaar met een handicap of speciale behoeften. De speeltuin biedt meerdere tijdslots aan voor verschillende zintuiglijke en emotionele profielen:

  • SLOOM: rustige, begeleide beleving voor kinderen van nul tot twaalf jaar met specifieke behoeften. Met minder bezoekers, een rustgevende omgeving en een geleide toegang tot zintuiglijke ruimtes.
  • BLURP: zintuiglijk verkenningsboxen voor nul- tot driejarigen, immersie op maat van de allerkleinsten waar zachtheid centraal staat.
  • BOEM: zintuiglijk stimulerende en dynamische spelletjes vanaf tweeënhalf jaar waarbij je je handen mag vuilmaken en naar hartenlust kan experimenteren met reuzenslijm, nepsneeuw, stoffen overschenken, enz. Voor kinderen die graag prutsen, aanraken en hands-on verkennen.

Er zijn ook twee therapeutische ruimtes. De SAM is een zintuiglijk immersieve kamer waar virtuele omgevingen rondom het kind worden geprojecteerd. Fysieke beperkingen vallen weg in die rolstoeltoegankelijke zone met bewezen effecten (SAM kent ook toepassingen in ziekenhuizen en de neurologie). De snoezelruimte is een multisensorieel toevluchtsoord om in evenwicht en tot rust te komen.

Ondersteuning voor gezinnen

Le Monde d’Ayden is niet alleen bedacht voor kinderen, maar ook voor hun familieleden en vrienden. Zij kunnen er terecht voor:

  • gespreksgroepen voor ouders van zorgbehoevende kinderen;
  • respijtzorg (één tot drie uur);
  • een persoonlijk onthaal dat kinderen voorbereidt op de verkenning van de speeltuin.

Na België strijkt de binnenspeeltuin binnenkort ook neer in Frankrijk. De toekomstige locatie in het buitenland bewijst dat er een lacune is op het gebied van inclusie van de allerkleinsten en ondersteuning van hun familieleden.

Een Monde d’Ayden openen in de regio van Parijs is een enorme uitdaging! Maar obstakels overwinnen, daar zijn we een kei in geworden. Dus hebben we onze mouwen opgestroopt en zijn we ervoor gegaan. Na het slopen kunnen we over een paar dagen beginnen met wat ik het leukste vind => bouwen. Opening in mei!” schijft Lou enthousiast op sociale media. 

 

LEES OOK:

Trek je pyjama aan en steun kinderen die niet naar school kunnen!

Elk jaar waait in maart een wind van solidariteit door de Belgische scholen. Leerlingen, leerkrachten, directies, ouders (en zelfs bedrijven) trekken hun pyjama aan om op een krachtige en symbolische manier hun steun te betuigen aan kinderen die door ziekte of een ongeval niet naar school kunnen.

Screenshot van de promotieposter van Bednet

 

Die nationale campagne is een initiatief van twee verenigingen die elkaar aanvullen: ClassContact voor het Franstalige onderwijs en Bednet voor het Nederlandstalige onderwijs. Hetzelfde principe, dezelfde boodschap: zieke kinderen staan er niet alleen voor.

Eenvoudig symbool met krachtige boodschap

Het opzet is in beide landsdelen dezelfde: voor één dag komt iedereen in pyjama naar school, uit solidariteit met leerlingen die thuis of in het ziekenhuis les volgen.

Door hun pyjama te dragen, laten leerlingen hun zieke klasgenoot zien dat die nog steeds een volwaardig lid van de klas is”, aldus ClassContact op haar evenementpagina. “Dat simpele gebaar heeft een enorme impact op het saamhorigheidsgevoel.”

Aan Nederlandstalige kant draagt Bednet dezelfde boodschap uit: “Op de Bednet Pyjamadag trekken we een hele dag onze slaapkledij aan om zieke leerlingen te tonen dat ze niet alleen zijn.”  Voorbij de symboliek biedt die dag ook de kans om de gratis tools voor onderwijsbegeleiding van beide verenigingen in de verf te zetten.

Verbonden blijven met school en met elkaar

Wanneer een kind langdurig afwezig is door kanker, een handicap, een ongeval, psychologische problemen, een schoolfobie of andere ernstige aandoeningen, wordt niet alleen het leerproces verstoord. Ziekte zet immers alles op z’n kop, ondermijnt de motivatie van het kind en kan leiden tot:

  • een gevoel van uitsluiting;
  • verlies van routine;
  • een grote leerachterstand;
  • een moeilijke herstart na de genezing;
  • extra belasting voor de ouders;
  • ongelijke toegang tot digitale hulpmiddelen.

De kinderen worden dus dubbel gestraft (op gezondheids- én onderwijsvlak). Om dat te vermijden, installeren ClassContact en Bednet een videoverbinding tussen de thuisomgeving (of het ziekenhuis) en het klaslokaal. Het kind mag een laptop gebruiken, terwijl in de klas een kit met beweegbare camera wordt geplaatst. Zo kan het de lessen live volgen, interageren met zijn leerkrachten, zijn vrienden zien, vragen stellen en mee blijven met de leerstof. Die dienst is volledig gratis. De resultaten spreken voor zich: 90% van de kinderen die door ClassContact worden begeleid, slagen voor hun schooljaar.

Onze opdracht is om kinderen tijdens hun afwezigheid verbonden te houden met hun klas en hun vrienden, zodat de terugkeer naar de klas aanzienlijk vlotter verloopt”, benadrukt ClassContact.

Deelnemen betekent veel meer dan een pyjama dragen

Dit jaar vindt het initiatief plaats op 13 maart. Na hun gratis inschrijving kunnen scholen deelnemen door de hele dag een pyjama te dragen. ClassContact organiseert ook een fotowedstrijd, waarbij klassen een originele foto in pyjama moeten maken en die op het specifieke platform of sociale media posten.

→ Reglement van de ClassContact-fotowedstrijd

Voor wie geen pyjama wil dragen, heeft Bednet alternatieven bedacht: een Pyjamadagkaartje schrijven aan een afwezige leerling, aan de slag gaan met het gratis downloadbare materiaal, een steunactie organiseren of de campagne delen.

“Niet alleen scholen, maar ook bedrijven en organisaties kunnen deelnemen aan de Bednet Pyjamadag!” zegt de vereniging.

→ Pyjamadagkaartjes – Bednet

Solidariteit krijgt een bijzondere betekenis in Brussel

In Brussel, waar Franstalige en Nederlandstalige onderwijsnetwerken naast elkaar bestaan, neemt de Pyjamadag een bijzondere dimensie aan. De actie getuigt van een gedeeld engagement: wat de onderwijstaal ook is, een ziek kind mag nooit uit de boot vallen. Een pyjama aandoen lijkt misschien onbeduidend. Maar voor een leerling die in het ziekenhuis ligt of langdurig moet worden behandeld, maakt het een wereld van verschil als de hele school aan hem denkt. Via ClassContact en Bednet toont de samenleving dat ook zieke kinderen recht hebben op onderwijs.

 

LEES OOK:

“Hamnet”, of hoe vreselijk een kind verliezen is

De film Hamnet van regisseur Chloé Zhao is gebaseerd op de gelijknamige roman van Maggie O’Farrell en vertelt een diepmenselijk verhaal: het verlies van een zoon en de verwoestende gevolgen daarvan op een gezin. De film focust op de pijn die Agnes en William Shakespeare ondergaan nadat hun jonge zoon Hamnet bezwijkt aan een ziekte. Met een zeldzame gevoeligheid schetsen de acteurs de interne gevoelswereld van ouders die rouwen.

Still uit de film Hamnet, geregisseerd door Chloé Zhao

 

Het verlies staat centraal in de film en is dan ook meer dan een dramatische gebeurtenis: het is een existentiële test die de identiteiten, projecten en relaties van de personages overhoopgooit. Iedereen gaat immers op zijn manier om met het onzegbare. De prachtige beelden en indrukwekkende acteerprestaties maken de tragedie bovendien nog scherper. Hamnet is een wondermooie film over de schok die zoveel families doormaken wanneer ze een kind verliezen.

Pijn die elke logica tart

In elke cultuur en in de psychologie wordt de dood van een kind beschouwd als de meest oneerlijke en destructieve gebeurtenis die een ouder kan overkomen. Op de website van Hospichild wordt die beproeving onomwonden beschreven: wie zijn kind verliest voelt onherroepelijk iets breken in zichzelf, nu een bron van zingeving en toekomstplannen verdwenen zijn, en verduurt een diep en intens lijden dat existentiële vragen oproept als “Waarom wij? Waarom hij?” Die pijn beperkt zich niet tot een tijdelijk verdriet, maar verstoort alle oriëntatiepunten, verandert je relatie tot de wereld en sleurt je mee in een wervelwind van tegenstrijdige gevoelens als onbegrip, woede, schuld en eenzaamheid.

Het is alsof je je hart vraagt om zonder je longen te leven, alsof je de maan uit de lucht plukt.” Citaat uit de film Hamnet.

Rouw is geen etappe, het is een pad

Het portret van de rouw van het gezin in Hamnet stemt overeen met wat je op Hospichild kan lezen: je kan het verlies niet “overwinnen” alsof het een bergetappe zou zijn, het is een interne transformatie die meer weg heeft van een eindeloos wandelpad. In het begin kan de pijn onoverkomelijk lijken en herinnert elk moment je aan de afwezigheid van je kind (het eindeloze verdriet van Agnes en de vlucht van William). Mettertijd en dankzij diverse vormen van begeleiding kunnen ouders echter leren leven met dat gemis, het een plaats geven in hun bestaan, zonder dat de liefde voor hun verloren kind verzwakt.

→ Hulpbronnen, rouwbegeleidingsverenigingen voor ouders en specifieke boeken

Kunst verhaalt het onzegbare

De film Hamnet overstijgt het historische genre of de boekverfilming: hij verbeeldt bijzonder aangrijpend de vreselijke beproeving van ouders die rouwen, iets waarin duizenden gezinnen zich zullen herkennen. Wanneer Shakespeare met zijn toneelstuk Hamlet artistiek vormgeeft aan een quasi onbespreekbaar lijden, helpt hij, op zijn manier, de stilte rond de dood van zijn kind te doorbreken. Hij herinnert de toeschouwers en ook zijn vrouw Agnes eraan dat, ook al zal die pijn nooit helemaal verdwijnen, hij wel kan worden doorkruist door uitdrukkingsvormen als theater (of film).

Ondanks de soms bijzonder emotionele scènes beveelt het Hospichild-team Hamnet warm aan. De film is momenteel in de bioscoop te zien.

 

LEES OOK: