Nieuws

Plan Zorg voor het Kind wacht al een jaar op antwoord van politici

Ondanks hun duidelijke oproep aan de regering in maart 2024 om de pediatrische zorg in België beter te structureren, hebben de kinderartsen nog geen enkele verandering gezien. Ze zijn boos en willen eindelijk gehoord worden!

In 2024 verspreidde de website van Hospichild de oproep van kinderartsen om een minister van het Kind aan te stellen, om de bevoegdheden samen te brengen die vandaag versnipperd zijn over verschillende beleidsniveaus. Hun vraag bleef onbeantwoord. Het schrijnende gebrek aan gegevens over de gezondheid van jonge kinderen maakt de planning van zorg nog moeilijker. “Ik hoop dat er naar ons wordt geluisterd”, verzuchtte Ann De Guchtenaere, voorzitter van de Belgian Academy of Paediatrics (BAoP), in een interview met het magazine De Specialist. “Anders voorspel ik een grote uitstroom van pediaters uit de ziekenhuizen.”

Belgian Academy of Paediatrics geweerd uit de onderhandelingen

Meer dan een jaar geleden stelde de BAoP haar “Plan Zorg voor het Kind” voor, een referentiedocument met tien concrete aanbevelingen. Tot op vandaag heeft de politiek er geen enkel gevolg aan gegeven. De Belgische kinderartsen, die nochtans op de eerste rij zitten om de gezondheid van kinderen op te volgen, voelen zich in de steek gelaten. Professor De Guchtenaere spreekt in De Specialist ook over een groot gebrek aan erkenning. “Ooit werden we zelfs de kinderacademie genoemd”, vertelt ze. Volgens haar symboliseert die opmerking het gebrek aan waardering van kindergeneeskunde in politieke beslissingen. Dat er niet geluisterd wordt, blijkt ook uit het gebrek aan overleg. In het kader van de huidige ziekenhuishervormingen werd de BAoP niet uitgenodigd voor de onderhandelingen.

Versnipperde pediatrische zorg

In de praktijk worden kinderartsen geconfronteerd met een versnipperd systeem. De zorg voor kinderen blijft verdeeld over verschillende diensten en is onvoldoende gecoördineerd. “We krijgen voortdurend te horen: ‘dat is niet onze bevoegdheid’, betreurt De Guchtenaere. Die administratieve onduidelijkheid ondermijnt de zorgcontinuïteit en versterkt ongelijkheden.

Pediatrie wordt ondergewaardeerd

Kindergeneeskunde is veel meer dan raadplegingen voor onschuldige ziektes. Het vak omvat een ruime waaier aan subdisciplines, zoals neonatologie, cardiologie en endocrinologie, waarvan er verschillende nog steeds niet officieel erkend zijn. Dat gebrek aan erkenning schaadt de aantrekkelijkheid van het beroep, die al erg op de proef wordt gesteld door de moeilijke werkuren, lage bezoldiging en hoge emotionele belasting. “We ijveren al 25 jaar voor de erkenning van onze subdisciplines,” besluit Ann De Guchtenaere.

→ Aanbevelingen van kinderartsen

 

 

Lees ook:

 

“BeHeroes”: een campagne om de helden en heldinnen van het dagelijks leven in de schijnwerpers te zetten!

De nieuwe editie van de campagne “BeHeroes” werd gelanceerd door het Prins Filipfonds (Koning Boudewijnstichting) en het Koninklijk Paleis. Het idee is om alle alledaagse helden en heldinnen te eren die door hun acties gehandicapten, ouderen of iedereen in moeilijkheden helpen. Deze toegewijde mensen werken vaak achter de schermen en hebben een onmiskenbare impact op onze samenleving. Het is tijd om de schijnwerpers op hen te richten! De selectie van al deze inspirerende mensen en degenen die hen hebben genomineerd, worden vervolgens ontvangen in het Koninklijk Paleis.

{ Persbericht van de Koning Boudewijnstichting }

Stel je voor: klasgenoten bezoeken wekenlang een vriendje in het ziekenhuis. Zijn glimlach spreekt boekdelen. Of die bejaarde vrouw die uitkijkt naar die buurman die dagelijks komt vragen hoe het met haar is, of die nieuwkomer die opgehaald wordt om samen naar de sportclub te trekken … Overal in België zetten mensen, vaak bescheiden maar altijd met een groot hart, zich in om anderen te helpen en onze samenleving te verbeteren. Zonder iets terug te verwachten, geven ze het beste van zichzelf en belichamen ze een solidariteit die onmisbaar is voor onze samenleving. Het zijn precies deze geëngageerde personen die de BeHeroes-campagne zoekt en wil eren.

Dit inspirerende burgerinitiatief werd in 2020, midden in de Covid-19-pandemie, gelanceerd door een groep geëngageerde vrijwilligers. Ondersteund van bij het begin door Z.M. de Koning, was het oorspronkelijke doel om de helden en heldinnen uit de gezondheidszorg in de schijnwerpers te zetten. Sindsdien is het concept geëvolueerd waardoor een breder scala van mensen, afkomstig uit alle lagen van de bevolking kunnen genomineerd worden.

Na vijf succesvolle edities wordt het burgerinitiatief BeHeroes nu ondergebracht binnen het Prins Filipfonds, beheerd door de Koning Boudewijnstichting. Dit Fonds wil de banden tussen de Gemeenschappen in België versterken en de actieve burgerzin in ons land aanmoedigen. Dit laatste spoort met de ambities van BeHeroes. Het initiatief geniet ook de steun van de minister van Veiligheid en Binnenlandse Zaken, de heer Bernard Quintin.

Unieke erkenning 

Burgers worden van harte uitgenodigd om hun helden of heldinnen te nomineren op www.beheroes.be. De mooiste verhalen zullen online worden gepubliceerd. Vijftig van deze helden en heldinnen krijgen bovendien de unieke kans om samen met de personen die hen hebben genomineerd, het défilé van21 juli bij te wonen vanaf de eretribune.

Daarnaast zullen tien onder hen een uitzonderlijke erkenning ontvangen: een persoonlijke ontmoeting met Z.M. de Koning tijdens een audiëntie in het Koninklijk Paleis, begin september. Dit belooft een onvergetelijk moment te worden, zoals blijkt uit de hartverwarmende getuigenissen van helden en heldinnen uit eerdere edities.

“Door de Koning ontvangen worden was een onvergetelijke ervaring. Het raakte me diep dat hij de tijd nam om te luisteren naar wat we doen. Hij stelde veel vragen, het was een zeer hartelijke ontmoeting” – Lilith, heldin uitgenodigd door de Koning in 2023. Lilith heeft de website smogjemee.be opgericht om gebarentaal te leren en zo een betere communicatie tussen mensen met een handicap en hun naasten mogelijk te maken.

“Dankzij de zichtbaarheid die BeHeroes biedt, hebben we het netwerk van de vzw Homie kunnen uitbreiden naar dakloze jongeren. Zo’n erkenning raakt je diep en opent deuren. Ik ben er erg trots op!” Musti, held uitgenodigd door de Koning in 2024. Musti is jarenlang vrijwilliger geweest en heeft de vzw Homie opgericht om dakloze jongeren op te vangen.

In de praktijk 

Kent u iemand die dagelijks het verschil maakt? Raadpleeg de selectiecriteria en nomineer uw held of heldin op www.beheroes.be tussen 13 mei en 23 juni. Laten we samen de mensen vieren die onze samenleving elke dag een beetje beter maken!

LEES OOK : 

Zeldzame ziekte: voor het eerst krijgt een baby gepersonaliseerde gentherapie in de VS

De Verenigde Staten waren onlangs het toneel van een wereldprimeur. KJ Muldoon was amper twee dagen oud toen een zeldzame ziekte bij hem werd vastgesteld. Hij kreeg een nooit eerder geteste behandeling. De gepersonaliseerde gentherapie is met succes uitgevoerd en maakte een levertransplantatie overbodig. 

De ziekte van de kleine KJ wordt veroorzaakt door een genmutatie in de lever waardoor bepaalde normale maar giftige afvalstoffen van de stofwisseling ophopen in zijn lichaam. Bij de zeldzame stofwisselingsziekte CPS1-deficiëntie is er weinig of geen kans op overleven. Maar deze baby is het levende bewijs van het tegendeel. Een team wetenschappers van het Hospital of Philadelphia (CHOP) en de universiteit van Pennsylvania gaven KJ Muldoon en zijn familie weer hoop. Het verantwoordelijke medische team heeft een studie over gentherapie gepubliceerd in het vakblad New England Journal of Medicine.

“Onze baby was ziek. We stonden voor een moeilijke keuze: hem een levertransplantatie doen ondergaan of een nooit eerder geteste behandeling geven. Dat was een onmogelijk dilemma”, vertelt Kyle, de papa van KJ, in een filmpje van het CHOP.

Beeld uit het filmpje van het CHOP: KJ lacht naar zijn mama en houdt de vinger van de arts vast

Een gepersonaliseerde en baanbrekende behandeling

Geen enkele ouder verwacht zo’n uitzichtloze diagnose. Toch werden KJ’s ouders ermee geconfronteerd. Een medisch team bood hun een alternatief voor een levertransplantatie aan. De gepersonaliseerde en radicaal vernieuwende behandeling is gebaseerd op de CRISPR-base editortechnologie. In 2020 werd de revolutionaire voorloper ervan, CRISPR-Cas9, dat als een moleculaire schaar werkt, al bekroond met de Nobelprijs voor Chemie. De ouders stemden in met de behandeling en hun baby kreeg drie opeenvolgende infusen. De toegediende oplossing drong tot in de levercellen van de baby om het gemuteerde gen te wijzigen.

De behandeling is echt speciaal ontworpen voor KJ, om zijn specifieke genmutatie aan te passen. Het is een geneesmiddel op maat,” zegt Rebecca Ahrens-Nicklas, arts-specialist in de kindergenetica.

Eind goed, al goed?

KJ is nu uit de problemen. De experts stellen vast dat KJ steeds beter eiwitten verteert, maar willen hem langdurig blijven opvolgen om te observeren hoe KJ’s lichaam verder reageert op de nieuwe behandeling. Het is een hele opluchting voor zijn ouders dat hij geen zware medicatie hoeft te nemen. “We hopen dat KJ een normaal leven zal kunnen leiden zonder al te veel of zelfs helemaal geen medicatie. We hopen ook dat nog velen na hem geholpen zullen worden door deze therapie die aangepast kan worden aan elke individuele patiënt”, besluit Rebecca Ahrens-Nicklas.

↓ Filmpje van het Hospital of Philadelphia (CHOP) over het succes van deze nieuwe behandeling ↓

 

 

LEES OOK: 

 

Sociale robot stelt kinderen en hun ouders gerust op de spoeddienst van UZ Brussel

Sinds 7 mei staat er op de spoeddienst van het UZ Brussel een sociale robot. Deze robot biedt ondersteuning bij de communicatie en zorgt tegelijk voor afleiding voor kinderen en hun ouders. Daarnaast helpt hij de zorgverleners zich beter te concentreren tijdens hun medische handelingen. In afwachting van zijn toekomst en een evaluatie van zijn nut binnen een medische omgeving, blijft het pilootproject met de robot tot 1 juni aanwezig op de spoeddienst.

Robot kinderen ziekenhuis
Foto: UZ Brussel

 

UZ Brussel deelt regelmatig zijn nieuwe initiatieven om jonge patiënten, hun ouders en zorgverleners zo goed mogelijk te ondersteunen. Dat gebeurde eerder al bij initiatieven rond vroeggeboorte, zoals de app NeoParent, die de communicatie tussen zorgverleners en ouders bevordert, of bij projecten als ALBaT®OS, dat als doel heeft de wachtlijsten in de logopedie te verkorten. Ook bij het ontwikkelen van digitale hulpmiddelen die levens kunnen redden, betrekt het ziekenhuis ouders en zorgverleners actief. Met dit nieuwe pilootproject wil het ziekenhuis ouders op een laagdrempelige manier informeren over het verloop van medische onderzoeken, hen helpen om medische informatie aan hun kinderen uit te leggen, én kinderen op een speelse manier geruststellen tijdens vaak stresserende momenten.

Voor kinderen is een bezoek aan de spoedafdeling vaak spannend en beangstigend.  Met deze robot willen we hen op een speelse manier geruststellen en onze zorgverleners ondersteunen in de communicatie met kinderen en hun ouders,” aldus Katia Van Vaerenbergh, kinderarts en spoedarts in het UZ Brussel.

Eén robot, twee functies

De robot werd oorspronkelijk in België ontwikkeld door het bedrijf Deduco. Gedurende een maand zal hij getest worden bij kinderen en hun ouders. De technologie achter de robot heeft twee functies: informatie verschaffen aan ouders en ‘de clown uithangen’ voor de kinderen. Dankzij zijn twee schermen kan hij zowel nuttige en duidelijke info tonen aan volwassenen als vrolijke en geruststellende beelden afspelen voor kinderen.

Uitbreiding mogelijk?

UZ Brussel geeft aan dat de sociale robot momenteel wordt getest op de spoeddienst, maar dat hij op termijn ook nuttig zou kunnen zijn op andere afdelingen, zoals de kinderafdeling of intensieve zorgen. Tijdens deze testmaand zal het digitale hulpmiddel geëvalueerd worden op zijn informatieve functie én zijn rol als entertainer, tijdens zijn interacties met kinderen en hun ouders.  Ook zorgverleners worden betrokken bij de evaluatie, om te bepalen of deze technologie daadwerkelijk een meerwaarde is op de spoeddienst en mogelijk ook in andere afdelingen.

 

LEES OOK: 

 

Pediatrische palliatieve zorg (PPZ): aanbevelingen van de Koning Boudewijnstichting

Palliatieve zorg is een van de meest belangrijkste thema’s voor de Koning Boudewijnstichting. Daartoe heeft ze onlangs, in samenwerking met het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) en het Kankercentrum van Sciensano, een rapport gepubliceerd met als titel “Palliatieve zorg voor kinderen in België – Een situatieschets om prioriteiten te bepalen”. Daarin schetst ze de situatie en geeft ze aanbevelingen, waaronder vijf prioriteiten om de toegang tot en de zorgkwaliteit te verbeteren van de pediatrische palliatieve zorg (PPZ) voor kinderen en adolescenten in België.

Ondanks de groeiende behoeften is pediatrische palliatieve zorg nog steeds weinig bekend. Palliatieve zorg – die het mogelijk maakt om de levenskwaliteit te behouden ondanks een levensbedreigende ziekte – wordt namelijk nog steeds verward met zorg aan het levenseinde. Met dit laatste rapport wil de KBS deze zorg zichtbaar maken en onder de aandacht brengen van professionals in de gezondheidszorg, beleidsmakers en iedereen die het aanbelangt, ten gunste van de jonge patiënten. In januari 2025 deelde het team van Hospichild van het KCE over hoe er rekening moet worden gehouden met de wensen van patiënten en welke inspanningen hiervoor moeten worden geleverd. Naar aanleiding van de aanbevelingen van de KBS en op verzoek van het RIZIV zal het KCE – dat als opdracht heeft om de organisatie van de PPZ in België te evalueren – binnen enkele maanden een nieuwe studie publiceren.

De Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) definieert palliatieve zorg als de actieve en volledige zorg die wordt gegeven aan patiënten met ongeneeslijke ziekten met als doel hun levenskwaliteit en die van hun familie te verbeteren door het lijden te voorkomen en te verlichten.

Wat staat er in het rapport van het KCE?

Cover van het rapport van het KCE

Door documentatie door te nemen en gesprekken te voeren in Vlaanderen en in de Franse Gemeenschap heeft de Koning Boudewijnstichting zicht kunnen krijgen op de huidige stand van zaken van de pediatrische palliatieve zorg in België. Er werd ook een panel van professionals uit de gezondheidszorg geraadpleegd, waardoor de KBS concrete acties kan aanbevelen om de kwaliteit en toegankelijkheid van de pediatrische palliatieve zorg in België te verbeteren. Het rapport heeft voornamelijk betrekking op kinderen en adolescenten. Eerdere studies hebben aangetoond dat het aantal jongeren dat wordt doorverwezen naar een liaisonteam voor palliatieve zorg in het verleden erg laag was: slechts 384 van de 22.533 kinderen en adolescenten die werden opgenomen in het ziekenhuis. In dit rapport behandelt de KBS verschillende thema’s: de organisatie van PPZ, respijtzorg en bronnen van ondersteuning, zorg aan het levenseinde en vijf prioritaire acties.

“Palliatieve zorg is niet grijs of zwart, zoals mensen vaak denken. Integendeel, het betekent het leven wat pit geven, elk moment kleur geven.” - Citaat van een pediatrisch onco-hematoloog in het rapport.

Levenskwaliteit behouden

De belangrijkste doelstelling van PPZ in België is de levenskwaliteit en het welzijn van het kind of de jongere en zijn of haar gezin behouden. Al het werk dat wordt uitgevoerd door de zorgprofessionals helpt het fysieke, mentale, sociale en spirituele lijden van de jongeren onder hun hoede te verlichten, en waar mogelijk worden de jonge patiënten en hun naasten erbij betrokken. De acties van de liaisonteams werpen vruchten af, maar lijken op hun limieten te botsen door een gebrek aan middelen. In haar rapport stelde de Koning Boudewijnstichting prioriteiten aan de hand van vijf acties die de kwaliteit van de PPZ zouden verbeteren:

  • communicatie: het taboe rond PPZ wegnemen en helder communiceren, in het belang van de patiënten en het grote publiek;
  • opleiding: de behoeften van jonge patiënten en het belang van de interventies en de uitwisseling van goede praktijken beter begrijpen.;
  • betere toegang: meer financiële middelen om de dekking te verbeteren en alle kinderen die aan een ziekte lijden toegang te geven tot PPZ;
  • onderzoek: om de behoeften en verwachtingen van kinderen, jongeren en hun gezinnen beter te begrijpen;
  • betere begeleiding van broers en zussen: plekken creëren in de buurt van ziekenhuizen om rekening te houden met de broers en zussen van een kind of jongere met een chronische ziekte.

→ Lees hier het volledige rapport van de Koning Boudewijnstichting over pediatrische palliatieve zorg

“Samen rond tafel gaan zitten met al die andere specialismen, dat vergt veel tijd en energie (…) maar die verbinding brengen tussen al die mensen, ik denk dat dat een van onze sterktes is, die gesprekken opentrekken.” - Citaat van een pediatrisch liaisonteam uit het rapport van het KCE.

Pediatrische palliatieve zorg (PPZ)

In vergelijking met medische verblijfscentra voor volwassenen is het aanbod aan PPZ beperkter, met name vanwege de middelen die aan dit soort interventies worden toegekend. In België zijn er momenteel zeven pediatrische liaisonteams. In het rapport van het KCE staat het volgende: “De term ‘liaison’ slaat op het feit dat deze teams zich voornamelijk bezighouden met de coördinatie en continuïteit van de zorgen in trajecten van chronische zorg voor een kind met een levensbeperkende of levensbedreigende aandoening, waarbij het kind door de ziekte ernstig verzwakt is.” Bovendien zijn de jonge patiënten waarop PPZ gericht is – namelijk elk kind met een zware chronische pathologie die optrad voor de leeftijd van 18 jaar – kinderen met kanker, degeneratieve neurologische of metabolische ziekten, ernstig zieke pasgeborenen of adolescenten aan het levenseinde. Zoals eerder vermeld, werden slechts 384 kinderen (1,7%) van de meer dan 22.500 kinderen die tussen 2010 en 2014 in een ziekenhuis in Brussel werden opgenomen, verzorgd door een liaisonteam. Elk team is verbonden aan een ziekenhuiscentrum met een gespecialiseerde hemato-oncologische afdeling. Dit zijn de zeven erkende en actieve pediatrische liaisonteams in België: KOESTER  (UZ Gent), KITES (UZ Leuven), Globul’Home (HUDERF/), Interface Pédiatrique (Cliniques Universitaires Saint Luc), ComfortKIDZ (UZ Brussel), Équipe de liaison pédiatrique – soins continus et palliatifs (CHR-CHU Citadelle) en Soins continus pédiatriques (CHC MontLégia).

LEES OOK: