Nieuws

Visuele beperking: een terugblik op een Bluetooth klimhelmproject

Een Bluetooth headset waarmee mensen met een visuele beperking kunnen klimmen: dat is het waanzinnige project dat werd ontwikkeld door de Maniak klimschool en gefinancierd door de Koning Boudewijnstichting. In het kader van een recente projectoproep werd de school geselecteerd samen met 20 andere projecten die visuele handicaps en inclusie promoten. Een nieuwe oproep voor gelijkaardige projecten zou eind maart 2025 gelanceerd moeten worden.

“Door slechtziende of blinde klimmers uit te rusten met een Bluetooth-hoofdtelefoon, overwint de klimschool Maniak obstakels die verband houden met visuele beperkingen. Ondersteund door de Koning Boudewijnstichting in het kader van de projectoproep ‘Visuele handicap en inclusie’, biedt dit initiatief iedereen de mogelijkheid om zichzelf te overtreffen in een inclusieve en veilige omgeving. Een klimzaal. Gekleurde muren. Verweven routes. Verschillende soorten reliëfs. Een omgeving die op het eerste gezicht niet geschikt lijkt voor een slechtziende persoon. Wanneer je dan de ervaring aandurft; hoe onderscheidt je dan de grepen? Hoe hoger je klimt, hoe moeilijker het wordt om de stem van de gids op de grond te horen. Om deze obstakels te overwinnen, heeft de klimschool Maniak een oplossing gevonden die inclusie mogelijk maakt: het gebruik van Bluetooth-hoofdtelefoons. Een eenvoudig technisch accessoire waarmee de gids vanop de grond tijdens de klimsessie veilig instructies kan geven aan de slechtziende of blinde persoon”, Je kunt dit lezen op de website van de Koning Boudewijnstichting

{ Persbericht van de Koning Boudewijnstichting }

Communicatie is de sleutel

“Tien jaar geleden was er niets voorzien om slechtziende of blinde mensen te introduceren in het klimmen. In het begin probeerden we een gsm en oortjes te gebruiken, maar dat was niet praktisch. Vervolgens probeerden we walkietalkies, maar dat was nog minder geschikt, omdat je ze in de hand moet houden”, legt Damien Dusart, hoofd van de klimschool Maniak, uit. Het idee van de Bluetooth-hoofdtelefoon, oorspronkelijk gemaakt om communicatie tussen meerdere motorrijders mogelijk te maken, kwam toen op.

De klimschool Maniak begon aan deze paradigmaverschuiving met Tristan. “Tristan kwam als kind eens een les bijwonen. Hij was sinds zijn geboorte slechthorend en slechtziend. Vandaag is hij volledig blind”, vertelt Damien. Al snel nam de school maatregelen om ervoor te zorgen dat Tristan zich welkom voelde en zich kon meten met een klimwand. “In het begin schreeuwden we onze adviezen door de zaal. Dat was voor niemand comfortabel, noch voor Tristan, noch voor zijn gids, maar ook niet voor de andere mensen in de zaal”, voegt de Damien toe. Samen vonden ze de oplossing van de Bluetooth-hoofdtelefoon. “Het is licht en perfect geschikt”, voegt hij eraan toe.

Hoe werkt dit ?

“De rechterarm op twaalf uur. Het linkerbeen op drie uur.” Met dit soort aanwijzingen helpt een gids de slechtziende of blinde persoon te klimmen. “Eerst herhalen we de posities op de grond. Wanneer ze goed begrepen en verworven zijn, testen we ze op de route”, legt Damien uit. Eenvoudige instructies, een onmiddellijke grip… Er is geen specifieke training vereist. Het vraagt alleen om precisie en constante aandacht. “We hebben momenteel twee broers die samen klimmen. Een van hen is slechtziend. We geven hen gewoon een hoofdtelefoon nadat we hen de werking en de ‘klok’ instructies de eerste keer hebben uitgelegd”, benadrukt de verantwoordelijke.

“Het zien van een slechtziende of blinde persoon die zijn route beklimt, zoals elke andere persoon, maakt indruk. Met een Bluetooth-hoofdtelefoon onderscheidt men hen niet meer van een andere klimmer”, Damien Dusart, hoofd van de Maniak klimschool

Inclusie uitbreiden

Vandaag, dankzij de steun van de Koning Boudewijnstichting, zijn er 10 hoofdtelefoons in gebruik in de 4 klimzalen van de school, in Brussel, Nijvel, Eigenbrakel en Charleroi. “Aanvankelijk waren ze bedoeld voor slechtzienden en blinden, maar we gebruiken ze nu ook voor kinderen met dyspraxie of aandachtstoornissen.” Dat is het geval bij Bastien, 8 jaar. “Het gebruik van de hoofdtelefoon stelt me in staat zijn aandacht te trekken, anders kijkt hij snel naar wat er elders gebeurt. Ik kan op elk moment met Bastien communiceren, zelfs als hij helemaal bovenaan de route is”, legt Camille, kinesitherapeut, uit.

Vanaf de leeftijd van 6 jaar

Tristan, die door zijn vastberadenheid zal deelnemen aan klimcompteties, heeft het pad geëffend naar een meer toegankelijke klimpraktijk. “We begeleiden kinderen vanaf 6 jaar en we zijn opgenomen in de handisportgidsen”, vertrouwt Damien Dusart toe. Het is deze wil om de klimpraktijk voor iedereen toegankelijk en comfortabel te maken, en om de mentaliteit binnen de Franstalige Klimfederatie op het gebied van handicap te veranderen, die de klimschool Maniak ertoe bracht te reageren op de oproep ‘Visuele handicap en inclusie’ van de Koning Boudewijnstichting. En de missie is geslaagd want “Het zien van een slechtziende of blinde persoon die zijn route beklimt, zoals elke andere persoon, maakt indruk. Met een Bluetooth-hoofdtelefoon onderscheidt men hen niet meer van een andere klimmer”, concludeert Damien Dusart.

 

Gedeeld door Samuel Walheer

 

LEES OOK : 

De KBS zet zich in voor ‘een betere ondersteuning van brussen van kinderen met een beperking’

Publicatie en Projectoproepen van KBS : « Respijtoplossingen voor ouders van kinderen met een beperking »

Handicap en inclusie: hoe ziet de toekomst op de arbeidsmarkt eruit?

#ZeldzaamMaarTalrijk: steun de campagne rond zeldzame ziekten, alle middelen zijn goed!

28 februari 2025 is de internationale zeldzameziektendag. Daarom lanceert de Belgische vereniging RaDiOrg een bewustmakingscampagne met de slogan “more than you can imagine”, of “zeldzaam maar talrijk”. Dit jaar draait de campagne rond het belang van veerkracht en verbinding.


Ter herinnering, RaDiOrg is de Belgische vereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Via haar nationale alliantie met Eurordis, de Europese tegenhanger voor zeldzame ziekten, werkt RaDiOrg zowel op nationaal als internationaal niveau om te vechten voor de rechten en het welzijn van mensen die lijden aan een zeldzame ziekte. Het hoofddoel is om de levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte te verbeteren, door te pleiten voor een snelle en accurate diagnose, aangepaste gezondheidszorg, optimale toegang tot weesgeneesmiddelen en aanpassingen om de maatschappelijke integratie te verbeteren. RaDiOrg speelt een essentiële rol via haar platform voor de uitwisseling van informatie en expertise tussen mensen die leven met een zeldzame ziekte. Zo worden wederzijds begrip en essentiële ondersteuning bevorderd.

Het idee achter de campagne

Om het thema van haar nieuwe campagne te illustreren, deelt RaDiOrg video’s met getuigenissen van vier gezinnen van over de hele wereld (Australië, Rwanda, Bulgarije en Argentinië). Allemaal worden ze geconfronteerd met een zeldzame ziekte: een zeldzame kanker, stofwisselingsziekte, genetische of neurologische aandoening. RaDiOrg roept iedereen op om de campagne te steunen en zeldzame ziekten onder de aandacht te brengen. Dat kan op allerlei manieren: versier je huis, lak je nagels in verschillende kleuren, maak een video of een foto, praat erover met vrienden en familie, en gebruik voor dit alles de sociale netwerken. Wij tellen al af naar 28 februari. Doe je mee?

Wat kan jij doen?

België lijden ongeveer 500.000 mensen aan een zeldzame ziekte. Dat heeft een impact op hun dagelijks leven en op de mensen in hun omgeving. De kennis over heel wat zeldzame ziekten is beperkt, waardoor het moeilijk is om de juiste begeleiding te bieden. Zeldzame ziekten zijn bovendien vaak onzichtbaar en vallen buiten de gangbare maatschappelijke normen, waardoor de mensen die eraan lijden zich eenzaam voelen. Om hen een hart onder de riem te steken, willen we met deze campagne een golf van solidariteit teweegbrengen. Zo kunnen we ook de mentaliteit rond zeldzame ziekten veranderen en onderzoek naar specifieke behandelingen stimuleren. RaDiOrg stelt verschillende manieren voor om mee te doen: deel je kleuren, betrek mensen om je heen, organiseer een actie, laat je stem horen of deel de campagne.

→ Ontdek de internationale campagne

Dagelijkse kost voor veel gezinnen

“Negentien jaar geleden kregen Manzi Ndamukunze en zijn vrouw Solange te horen dat hun zoon, Algas, aan Williams Syndroom (WS) leidt, een zeldzame genetische ziekte die kan leiden tot een verstandelijke beperking, specifieke persoonlijkheidskenmerken en hartproblemen. Toen Algas nog maar acht maanden oud was, onderging hij zijn eerste hartoperatie. Dat was het begin van een reis die het leven van het hele gezin zou veranderen. Sindsdien heeft hij nog drie hartoperaties ondergaan, die allemaal noodzakelijk waren om zijn leven zo comfortabel mogelijk te maken. In maart is hij 20 jaar geworden, een belangrijke mijlpaal voor hem en zijn familie. Hun ervaring heeft Manzi en Solange ertoe aangezet het Centre-Alliance in Kigali, Rwanda, op te richten om andere kinderen met zeldzame ziekten te ondersteunen. Het Centre-Alliance ging open op de zeldzameziektendag van 2020. Het sensibiliseert, leert belangrijke vaardigheden aan en biedt een inclusieve omgeving voor kinderen met een zeldzame ziekte. “ Het verhaal van Manzi en Algas uit Rwanda voor de campagne van Rare Disease Day

↓ Bekijk de campagnevideo van Rare Disease Day 2025 ↓

Een beetje achtergrond

Sinds de lancering in 2008 heeft de internationale zeldzameziektendag een belangrijke rol gespeeld bij het opbouwen van een internationale gemeenschap voor zeldzame ziekten. RaDiOrg bestaat momenteel namelijk uit 80 verenigingen voor specifieke zeldzame ziekten en honderden individuele leden die lijden aan een ziekte waarvoor geen vereniging bestaat. Iedereen wordt uitgenodigd om zijn steentje bij te dragen aan de bewustmaking: gezinnen, verzorgers, gezondheidswerkers, onderzoekers, clinici, beleidsmakers, vertegenwoordigers van de sector en het brede publiek. RaDiOrg helpt via haar website patiëntenorganisaties, activisten voor patiëntenrechten en andere geïnteresseerden om campagne te voeren door relevante hulpmiddelen (flyers, posters, enz.) in een honderdtal talen ter beschikking te stellen.

 

Samuel Walheer

 

LEES OOK : 

Rare Disease Day: “Deel je kleuren”, een campagne van RaDiOrg

Dag van de bewustwording van zeldzame ziekten met RaDiOrg

Zeldzame ziekte: neonatale screening omvat voortaan ook drepanocystose

Zeldzame ziekte 22q11: meer zichtbaarheid voor een betere behandeling

RDK: online applicatie die zorgverleners helpt om zeldzame ziekten sneller te behandelen

Zeldzame Ziektendag:#stopdewachttijd voor personen die de juiste zorg nodig hebben

 

 

Veelbelovende resultaten na de hervorming van de psychologische zorg in België

Sinds 1 september 2021 heeft België de toegang tot eerstelijns psychologische zorg grondig hervormd. Drie jaar later lijken de resultaten voor de bevolking veelbelovend. 410.022 mensen maakten al gebruik van dit aanbod, waaronder 145.533 kinderen en jongeren (tot en met 23 jaar) en 264.489 volwassenen, volgens de meest recente cijfers van het Intermutualistisch Agentschap. Deze cijfers werden onderstreept in een recent persbericht van Frank Vandenbroucke, minister van Volksgezondheid, die verklaarde: “Deze cijfers tonen aan dat de nieuwe conventie haar doel bereikt.”

{Pesbericht van Frank Vandenbroucke}

De hervorming van de geestelijke gezondheidszorg, gelanceerd door minister Frank Vandenbroucke tijdens deze legislatuur, betekent niet alleen een ongeziene investering om psychologische zorg veel toegankelijker en betaalbaarder te maken, maar ook een fundamentele systeemwijziging. Deze hervorming richt zich op het creëren van maximale mentale gezondheid en het waarborgen van kwaliteitsvolle, toegankelijke en laagdrempelige zorg.

Toegang voor iedereen

Dankzij de nieuwe conventie kunnen mensen met psychische problemen waarvoor professionele hulp nodig is, terecht bij een geconventioneerde psycholoog of orthopedagoog. Deze hulp wordt niet alleen aangeboden in een praktijk, maar ook daarbuiten: bijvoorbeeld bij de huisarts, op school, in een OverKophuis, bij het OCMW of zelfs in de gevangenis.

  • Eerste sessie: volledig gratis.
  • Vanaf de tweede sessie: volwassenen betalen 11 euro remgeld per individuele sessie ; 4 euro bij recht op een verhoogde tegemoetkoming.
  • Groepssessies: 2,5 euro.
  • Voor jongeren onder de 24 jaar: het aanbod blijft volledig gratis.

In totaal werden sinds de start van de hervorming 3.135.945 sessies gehouden bij 6524 geconventioneerde psychologen en orthopedagogen.

Toegankelijke zorg in de buurt

Frank Vandenbroucke toonde zich tevreden: “Het doel was om de toegang tot geestelijke gezondheidszorg zo laagdrempelig mogelijk te maken. We zien nu dat er belangrijke stappen worden gezet. Mensen vinden de weg naar hulpverlening, en andersom is de hulpverlening steeds meer lokaal en nabij de leefomgeving van zowel volwassenen als kinderen en jongeren.”

Preventie als sleutel

Om de nodige ondersteuning en hulp mogelijk te maken, is het essentieel om financiële drempels zo laag mogelijk te houden. “Precies daarom hebben we ervoor gezorgd dat het aanbod voor kinderen en jongeren tot en met 23 jaar gratis is,” legt Vandenbroucke uit.

“Door mentaal (on)welzijn bespreekbaar te maken en onrustwekkende signalen sneller op te sporen, kunnen we immers veel langdurige psychische problemen vermijden,” besluit hij.

Deze hervorming bewijst dat investeren in geestelijke gezondheidszorg rendeert en levens kan veranderen.

Gedeeld door Sofia Douieb

 

LEES OOK:

Maak deze feestdagen extra bijzonder en geef een cadeautje aan zieke kinderen!

De feestdagen komen er weer aan, en zo ook de zoektocht naar cadeautjes voor je geliefden. Misschien kan je dit jaar eens de vertrouwde winkelketens links laten liggen en het aanbod van liefdadigheidsinstellingen ontdekken. Bij sommige vind je immers wenskaarten, fairtradespeelgoed, chocolaatjes, enz. waarmee je zieke kinderen steunt. Zo koop je bewuster en geef je je geld  aan een goed doel. 

Elk jaar inspireert Hospichild je met ideeën en acties om de feestdagen een solidair tintje te geven. Lees bijvoorbeeld onze artikels Prettige feesten: denk aan (pediatrie)verenigingen voor een geschenk of Een magische Kerst in de pediatrie, ondanks alles!Ook dit jaar stelden geven we je allerlei mogelijkheden om delen met anderen centraal te stellen tijdens de feestperiode.

Een Magische Kerst in de pediatrie

Het solidaire initiatief ‘Een Magische Kerst in de pediatrie’ – dat bestaat in Frankrijk, Luxemburg en België – is vrij uniek. Daarmee kan je bij fairtrademerken speelgoed kopen, waarna ze je aankoopbedrag verdubbelen en daarmee speelgoed schenken aan kinderen in ziekenhuizen.

→ Koop speelgoed bij 20 solidaire merken (website in het Frans) 

Vanaf 1 december kan je ook terecht op de website van de Magische Kerst (website in het Frans) voor een actie waarbij de partners van de organisatie per gratis muisklik 1 euro doneren aan het kinderziekenhuis van jouw keuze. Die partners verdubbelen bovendien de schenkingen tot een maximum van 5.000 euro aan speelgoed, dat zal worden uitgedeeld aan kinderen in verschillende Belgische ziekenhuizen. In Brussel zijn dat het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola, het Universitair ziekenhuis Sint-Lukas en het .

Wenskaarten van de Mucovereniging

“Klaar om in onze brievenbussen te vallen en een moment van geluk te bezorgen in de eindejaarsdagen”, staat er te lezen op de website van de Mucovereniging. Je kan kiezen voor de klassieke wenskaarten (formaat US: 210 x 100 mm) of – de grote nieuwigheid dit jaar – exclusieve wenskaarten (formaat A6: 105 x 148 mm). Al deze kaarten geïllustreerd door de getalenteerde Jelle, die haar creaties met de vereniging heeft gedeeld. Alle kaarten worden standaard geleverd met een witte zelfklevende envelop. De kaarten worden per 15 verkocht. En jawel, voor elke verkochte kaart wordt 1 euro gedoneerd aan de strijd tegen mucoviscidose.

→ Ja, ik koop wenskaarten om de Mucovereniging te steunen

Chocolade en co

Nog zo’n cadeau waar je altijd mee scoort: chocolade of ander zoets. Een aantal verenigingen verkopen snoepgoed van uiteenlopende Belgische topmerken. Waarom ze dus niet eerder bij hen kopen dan elders?

De “Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones” (apedaf.be – website in het Frans) biedt je samen met chocolatier Galler een doos van 24 minirepen aan.

→ Ja, ik ga voor een doosje Galler-minirepen van 15 euro

Make-A-Wish Belgium South verkoopt ook snoepgoed om geld in te zamelen en de kerstdromen van een paar kinderen waar te maken. Zij kozen echter voor cuberdons in plaats van chocolade. Voor 5 euro kan je – tot 8 december – een zakje van de welbekende “neuzekes” bestellen:

  • Je kan kiezen voor traditie met een zakje van 10 klassieke cuberdons met frambozensmaak.
  • Voor avontuurlijke snoepers zijn er dan weer zakjes met 10 cuberdons in verrassende smaken: viooltjes, aardbei, speculaas, citroen en passievrucht.

→ Ik wil die cuberdons! (website in het Frans)

Speelgoedinzameling site St-Elisabeth

Naast de cadeaus die je aan je dierbaren geeft, kan je ook eens kansarme kinderen in de watten leggen. Het Reva Care Center van de site St-Elisabeth van de Europaziekenhuizen organiseert daartoe een speelgoed- en kledinginzameling voor kinderen tot en met 10 jaar. Je schenkingen zijn van onschatbare waarde en worden bezorgd aan een kinderdagverblijf en verscheidene tehuizen voor kansarme kinderen. Je kan speelgoed, knutselgerief, boeken of kleding doneren aan hun dienst Fysische Geneeskunde.

→ Ken je nog acties die we kunnen belichten? Laat het ons weten op het e-mailadres info@hospichild.be

 

Sofia Douieb

Internationale 22q11-syndroomdag: meer passende begeleiding van de ziekte is nodig

Op vrijdag 22 november is het internationale 22q11-syndroomdag. Hoewel weinig mensen die chromosomale aandoening kennen, treft ze 1 op de 2.200 mensen in België. Het syndroom kan samengaan met allerlei symptomen, zoals leer-, hart- of gehoorproblemen en eetstoornissen. Om 22q11 en wie eraan lijdt onder de aandacht te brengen, worden verschillende Belgische en Europese gebouwen op 22 november rood verlicht. Zo worden zowel het grote publiek als gezondheidsprofessionals meer bewust gemaakt van dat weinig bekende syndroom.

Zoals elk jaar draagt het Hospichild-team bij aan de bewustmaking met een artikel over de ziekte en het belang van vroegtijdige behandeling. Die actie wordt georganiseerd in samenwerking met de ngo 22q11 Europe, de Franstalige vzw Relais 22 en de Nederlandstalige vzw Vecarfa. De gebouwbeheerders in Brussel worden uitgenodigd om deel te nemen aan het evenement. Daarnaast loopt er een communicatiecampagne om het grote publiek en gezondheidsprofessionals te informeren.

Wat is 22q11?

22q11, ook wel bekend als het microdeletiesyndroom, is een chromosomale aandoening die de levenskwaliteit van de getroffenen en hun familie beïnvloedt. De ziekte komt bij iedereen op een andere manier tot uiting. Mogelijke symptomen zijn onder andere leer- of gedragsstoornissen, lichamelijke kenmerken (zoals misvormingen van de mond of neus) en cognitieve of psychiatrische stoornissen. Dit zijn de meest voorkomende symptomen:

  • abnormaal laag gewicht en korte lengte
  • leerachterstand
  • aangeboren hartafwijking
  • misvormingen van de oren of keel
  • misvormingen van de urinewegen
  • hormonale problemen
  • neurologische problemen
  • problemen met het immuunsysteem

Het belang van vroegtijdige diagnose

Eén ding hebben alle mensen met 22q11 gemeen: hoe eerder ze de diagnose krijgen, hoe meer hun dagelijks leven kan verbeteren. Het syndroom wordt vastgesteld aan de hand van een genetische test – door een centrum menselijke erfelijkheid – op basis van een DNA-test, en meer bepaald een FISH-test (fluorescentie-in-situhybridisatie). Dat onderzoek laat toe de diagnose te bevestigen of uit te sluiten. En zoals we op de website van de vzw Vecarfa kunnen lezen: “is er vaak een vermoeden die de diagnose voorafgaat. Dit vermoeden kan al optreden tijdens de zwangerschap, wanneer er bijvoorbeeld een hartafwijking wordt gezien op de echo’s, maar ook wanneer het kind al geboren is of zelfs pas op latere leeftijd.”

De vzw Relais 22 herinnert aan het belang van een onderzoek als je kind of tiener een ontwikkelingsachterstand heeft, hartproblemen die te maken hebben met hartafwijkingen, een hypernasale stem, KNO-problemen of vaak last heeft van infecties. Naast lichamelijke symptomen, problemen met het immuunsysteem of een ontwikkelingsachterstand, kampen mensen met het 22q11-syndroom ook vaak met geestelijke gezondheidsproblemen.

De getuigenis van Julie

Rond mijn zesde had ik het moeilijk met wiskunde en had ik begripsproblemen, zonder de ware toedracht te kennen. Tijdens mijn zwangerschap werden er hartproblemen vastgesteld bij mijn baby, waaronder tetralogie van Fallot. Ze moest tussen de leeftijd van drie en zes maanden een openhartoperatie ondergaan. Mijn dochter bleek het DiGeorgesyndroom (22q11) te hebben, en die diagnose gold ook voor mij. Pas dan begon ik meer over mezelf te weten te komen: ik heb als baby tien dagen in een couveuse gelegen en liep pas toen ik drie was. Mijn ouders hebben het syndroom 33 jaar lang voor me verzwegen. Toen mijn baby een maand was, herkende ik al een aantal symptomen die ik als kind ook had gehad. Ik ervaar veel angst, ben moe en vind het moeilijk om in groepen te integreren. Ik wil niet dat mijn dochter opgroeit zonder iets te weten over ons syndroom. Ik weet zeker dat het onze band in de toekomst alleen maar zal versterken. Ik word goed ondersteund door artsen, psychologen en psychiaters en maak langzaam vorderingen. Deze ervaring zal me uiteindelijk veel sterker maken.De getuigenis van Julie werd opgetekend door de vzw Relais 22.

→ Wil je ook aan bewustmaking doen? Neem contact op met communication@22q11europe.org

↓ Foto’s van eerdere edities van de participatieve campagne over 22q11 ↓

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Samuel Walheer

 

LEES OOK: