Nieuws

RUN TO KICK: liefdadigheidsloop voor onderzoek naar kinderkanker

Op zondag 29 september 2024 organiseerde de vereniging KickCancer haar jaarlijkse liefdadigheidsloop “RUN TO KICK- Family Race”. Met 3200 lopers en wandelaars aan de start was het een recordeditie. Dankzij dit symbolische en hoopgevende loopevenement kon 2 miljoen euro ingezameld worden! Het doel is om onderzoek naar kinderkanker te ondersteunen, nieuwe behandelingen te ontdekken en te proberen alle kinderkankers te genezen. Het team van Hospichild was erbij en werkte zich in het zweet voor het goede doel!

Aan de start van de liefdadigheidsloop. Foto: Samuel Walheer

 

De zevende editie van RUN TO KICK vond plaats in het prachtige Terkamerenbos, waar de kickers (deelnemers) enthousiast verzamelden. Het team van Hospichild zag met eigen ogen de geestdrift en de toewijding van de deelnemers. Er waren mensen van alle leeftijden en achtergronden, families, vrienden en collega’s. Allemaal samen maakten ze er een prachtig en magisch evenement van, dat mooi was om te zien en om te beleven.

Het is echt fantastisch dat RUN TO KICK 2 miljoen euro heeft opgehaald. Vandaag zijn hersentumors de meest dodelijke vorm van kanker bij kinderen. De ontdekking van nieuwe behandelingen verloopt te langzaam en vaak hebben jonge patiënten te weinig opties. Dankzij dit ongelooflijke bedrag kunnen we resoluut investeren in cruciale onderzoeksprojecten naar hersentumors bij kinderen”, verklaarde Delphine Heenen, oprichtster van KickCancer.

Langs het parcours van RUN TO KICK. Foto: Samuel Walheer

Samen staan we sterker!

Lopen of wandelen is een meer symbolische actie naast de inzameling van fondsen die elke kicker  uitvoert. Maar het is ook een gelegenheid voor iedereen die met kinderkanker te maken heeft om samen te komen voor een gezamenlijk doel. Want, zoals de vereniging op haar website zegt: “Onderzoek gaat te langzaam! Bovendien beantwoorden de nieuwe medicijnen niet aan de medische noden voor de behandeling van hersentumoren en sarcomen – die verantwoordelijk zijn voor de meest dodelijke vormen van kinderkanker – en moet er dringend innovatie komen. Zo is de hersenstamtumor DIPG vandaag bijvoorbeeld een 100% ongeneeslijke ziekte.” Elk jaar wordt bij bijna 35.000 kinderen en jongeren van 0 tot 23 jaar een kankerdiagnose gesteld. Onderzoek voor volwassenen krijgt voorrang op onderzoek voor kinderen. Daarom is het essentieel om actie te ondernemen om vooruitgang te bereiken in het onderzoek naar kinderkankers, die nog steeds als een zeldzame ziekte beschouwd worden. Naast RUN TO KICK zamelt de vereniging het hele jaar door geld in via haar website → KickCancer

Hoe kan je deelnemen?

Het belangrijkste doel van de liefdadigheidsloop is om geld in te zamelen voor onderzoek naar kinderkanker (minimaal 200 euro en 100 euro voor minderjarigen en studenten onder de 25 jaar). Eén ding staat vast: 100% van het ingezamelde geld wordt gebruikt voor onderzoeksprojecten naar kinderkanker. Als je volgend jaar ook een kicker wil zijn, kan je een pagina aanmaken op de website van KickCancer. Die pagina kan dan gekoppeld worden aan een team of een groep. Daarna deel je jouw pagina. En alle middelen zijn goed! Bereid je voor op de volgende editie in 2025!

→ Bekijk de onderzoeksprojecten die KickCancer financiert

↓ Hoe je geld inzamelt, ontdek je hier ↓

Fight Kids Cancer!

Fight Kids Cancer is een Europees project dat ontwikkeld is in samenwerking met de European Science Foundation. Het bestaat sinds 2020, het eerste jaar waarin 100% van het door de deelnemers van RUN TO KICK ingezamelde geld werd toegewezen aan onderzoeksprojecten die geselecteerd werden in het kader van een Europese projectoproep. Het is ook een gezamenlijk initiatief van verschillende verenigingen: KickCancer, de Franse vereniging Imagine for Margo, Fondatioun Kriibskrank Kanner in Luxemburg, CRIS Cancer Foundation in Spanje en KiKa in Nederland. Het doel? De ontwikkeling van innovatieve behandelingen stimuleren door op Europees niveau samen te werken en onderzoek naar kinderkanker te financieren.

→ Lees meer over Fight Kids Cancer

Samuel Walheer

 

LEES OOK : 

Zorgwekkende stijging van het gebruik van antidepressiva bij jongeren in België

Een van de meest opvallende gegevens uit het onderzoek “Geneesmiddelengebruik bij jongeren”, uitgevoerd door de Onafhankelijke Ziekenfondsen, is de sterke toename van het gebruik van antidepressiva bij jongeren in België. Tussen 2013 en 2022 is het gebruik van deze geneesmiddelen met 60 % gestegen, wat zorgwekkend is voor gezondheidsprofessionals. Hoewel slechts 1,6 % van de jongeren in 2022 antidepressiva gebruikte, roept deze stijgende trend vragen op over de geestelijke gezondheid van jongeren en de manier waarop psychische problemen worden aangepakt.

De Onafhankelijke Ziekenfondsen geven aan dat deze stijging niet geleidelijk is verlopen. Het piekgebruik van antidepressiva vond plaats na de Covid-19-pandemie, een periode die gekenmerkt werd door een sterke toename van angststoornissen, depressies en andere psychische problemen bij jongeren. De gezondheidscrisis, met de lockdowns, sociale beperkingen en de druk van schoolprestaties, had een aanzienlijke impact op het mentale welzijn van jongeren.

“Covid-19 fungeerde als een versneller van reeds bestaande trends, en legde de psychologische pijn van veel jongeren bloot en versterkte deze”, merkt een geestelijke gezondheidsdeskundige op.

Waarom antidepressiva?

De toename van het gebruik van antidepressiva bij jongeren roept ook vragen op over de alternatieve oplossingen die hen worden aangeboden om hun geestelijke gezondheid te beheren. Volgens sommige specialisten kan deze stijging verband houden met een gebrek aan toegang tot psychologische zorg of met een onderbenutting van niet-medicamenteuze benaderingen, zoals psychotherapie of psycho-educatie. “We zien een trend naar medicalisering van situaties die in sommige gevallen beter kunnen worden beheerd door middel van psychologische begeleiding”, zegt een psycholoog gespecialiseerd in adolescentie tegen de Onafhankelijke Ziekenfondsen. Het onderzoek benadrukt dat niet-medicamenteuze methoden, zoals cognitieve gedragstherapie (CGT), vaak onderbenut blijven, ondanks dat ze hun doeltreffendheid hebben bewezen bij de behandeling van angststoornissen en depressies.

Verlenging van de behandelingsduur

Het onderzoek toont ook een ander belangrijk gegeven aan: de gemiddelde duur van behandelingen met antidepressiva is in dezelfde periode met 60 % gestegen. Dit betekent dat niet alleen meer jongeren deze geneesmiddelen voorgeschreven krijgen, maar dat ze deze ook voor langere periodes innemen. “Dit is een van de belangrijkste zorgen”, benadrukken de Onafhankelijke Ziekenfondsen. Hoewel antidepressiva effectief kunnen zijn bij de behandeling van ernstige depressie, is het cruciaal om ze niet als een langetermijnoplossing te zien, vooral niet bij jongeren die nog in volle psychologische ontwikkeling zijn. Een verlenging van de behandeling kan leiden tot afhankelijkheid en langdurige bijwerkingen.

De geestelijke gezondheid van jongeren: een dringend vraagstuk

Gezien deze zorgwekkende vaststellingen roepen de Onafhankelijke Ziekenfondsen op tot een collectief bewustzijn over de manier waarop de geestelijke gezondheid van jongeren wordt behandeld. “Het systematisch voorschrijven van antidepressiva moet in vraag worden gesteld”, staat er in de conclusies van het onderzoek. Hoewel deze geneesmiddelen noodzakelijk kunnen zijn in gevallen van ernstige depressie, loopt een te snelle of langdurige toediening het risico om onderliggende problemen te maskeren die psychologische begeleiding vereisen. Het bevorderen van niet-medicamenteuze benaderingen staat daarom centraal in de aanbevelingen. Jongeren, die zich in een fase van emotionele en mentale ontwikkeling bevinden, zijn immers bijzonder gevoelig voor de effecten van antidepressiva.

“Het is essentieel om alternatieve oplossingen te promoten en de toegang tot psychologische zorg te verbeteren”, benadrukt het rapport.

Wat zijn de risico’s op lange termijn?

Antidepressiva zijn weliswaar effectief in het behandelen van depressiesymptomen, maar ze brengen ook risico’s met zich mee, vooral bij jongeren. “De bijwerkingen kunnen onder meer bestaan uit slaapproblemen, stemmingswisselingen, of zelfs afhankelijkheid bij langdurig gebruik”, legt een psychiater uit. Daarom pleiten de Onafhankelijke Ziekenfondsen voor een striktere waakzaamheid bij het voorschrijven van deze medicijnen en voor een nauwgezette opvolging van jongeren die ze gebruiken. Hoewel het gebruik van antidepressiva onder jongeren toeneemt, mag deze trend niet afleiden van de noodzaak om duurzamere en minder invasieve oplossingen te bevorderen voor de behandeling van geestelijke gezondheidsproblemen. Gezondheidsprofessionals, ouders en opvoeders moeten samenwerken om jongeren beter te begeleiden en hen een ruimere toegang te bieden tot psychologische zorg, terwijl de afhankelijkheid van medicijnen zoveel mogelijk wordt verminderd.

→ Download de volledige studie

 

LEES OOK:

Het Autismehuis lanceert een nieuw online platform!

Enkele dagen geleden werd de gloednieuwe website van het Autismehuis gelanceerd. Het doel? De hele sector informeren en verbinden dankzij een collaboratieve aanpak. Het platform is bedoeld voor gezinnen, professionals en andere betrokkenen en biedt een ruimte om ideeën uit te wisselen en activiteiten, projecten en initiatieven rond autisme te delen. Ga zeker een kijkje nemen!

Het Hospichild-team heeft de ontwikkeling van het project van het Autismehuis van nabij gevolgd, van de beginfase tot de lancering van het platform. In mei 2023 deelden we bovendien de laatste informatie over dit onderwerp: “het toekomstige Autismehuis Brussel heeft zijn architect”. In dat verband loopt er nog een oproep: “oproep aan projectontwerpers voor het architecturale ontwerp van het Huis van het Autisme in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest”. De opstart van de werken is gepland voor 2027. Maar laten we eens kijken naar wat deze nieuwe website te bieden heeft.

Een evoluerend, participatief platform

Het online platform is gemaakt met participatie in het achterhoofd. Met andere woorden, iedereen met interesse in of een band met autisme kan een account aanmaken en bijdragen aan de inhoud en ontwikkeling van de website. De diverse bijdragers die informatie, ideeën, verschillende bronnen en zelfs eigen ervaringen delen, zullen dus het platform verrijken. Hiertoe moedigt het Autismehuis zijn gebruikers aan om inhoud te creëren, evenementen te posten via de gratis toegankelijke agenda, informatie op te zoeken via de praktische fiches en de contactgids, samen te werken met andere leden via het tabblad rond de gemeenschap of nieuwe dingen te ontdekken via de nieuwspagina.

→ Ontdek hier de website van het Autismehuis

Een woordje uitleg over het Autismehuis

Het Autismehuis richt zich tot alle mensen met autisme, ongeacht hun leeftijd, maar ook hun families, professionals in de sector en mantelzorgers. De opdrachten van het huis zijn gericht op mensen met autisme, maar het speelt ook een leidende rol in de ontwikkeling van externe projecten en initiatieven. Het moedigt ook samenwerken en netwerken aan en ondersteunt tegelijkertijd diensten die werken rond autisme. Ten slotte baseert het Autismehuis zich voor zijn toekomstige acties en opdrachten op vier pijlers: luisteren, informatie & oriëntatie; opleiding & bewustmaking; vrije tijd, respijt & ontmoeting; toezicht, opvolging & innovatie.

Het toekomstige gebouw van het Autismehuis

Het project werd in eerste instantie ontwikkeld rond het Kasteel Dry Borren, gelegen in het Zoniënwoud in Oudergem. Het gebouw werd door het Brussels Hoofdstedelijk Gewest toegekend aan het project van het Autismehuis. Door de instelling een groene plek in het hart van de stad te geven, werden informele ontmoetingen, uitwisseling tussen collega’s, creatieve workshops, bewustmakings- en opleidingssessies en vrijetijdsactiviteiten aangemoedigd. Het project werd vervolgens uitgebreid en in juni schreef de Maatschappij voor Stedelijke Inrichting van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest een aanbesteding uit. Het doel is om de bestaande ruimten van Usquare, de voormalige kazerne van de Koninklijke Rijkswachtschool in Elsene, om te vormen tot een Autismehuis.

Het ontwerp van het project moet rekening houden met de specifieke kenmerken van het doelpubliek, met name door veel aandacht te schenken aan de akoestiek en toegankelijkheid van de ruimten alsook de sensorische aanpak. Hiervoor moet de projectontwerper in dialoog gaan met experten ter zake en personen met ASS, die volledig zullen worden betrokken bij het project, en, vanaf het ontwerp, de aanpassing aan de behoeften van alle gebruikers vooropstellen”, staat op de LinkedIn-pagina van de Maatschappij voor Stedelijke Inrichting van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest (sau-msi.brussels), die verantwoordelijk is voor de ontwikkeling van het project.

 

Samuel Walheer

LEES OOK:

De Paralympische Spelen: toonbeeld van inclusie voor kinderen met een handicap

Na de Olympische Spelen in Parijs stonden van 28 augustus tot en met 8 september 2024 de Paralympische Spelen in de schijnwerpers. Dat evenement is een toonbeeld van inclusie en dus de perfecte gelegenheid voor de algemeen afgevaardigde voor de rechten van het kind om het woord te nemen. In zijn boodschap herhaalt hij hoe belangrijk het is om diversiteit en gelijke kansen in onze samenleving te bevorderen. Hij benadrukt ook dat “Iedereen, ongeacht zijn of haar capaciteiten, het verdient om gezien, gehoord en gerespecteerd te worden. Of het nu gaat om volwassenen of kinderen, inclusie is geen privilege maar een fundamenteel recht, vooral om deel te nemen.” Die krachtige boodschap zal hopelijk permanent worden toegepast, ook door onze overheidsinstanties.

Voor de eerste Paralympische Spelen moeten we even terug in de geschiedenis. Die werden in 1960 in Rome gehouden. Toen namen 400 deelnemers uit 23 landen deel aan acht sportevenementen. Voor deze editie in Parijs, 65 jaar later, waren er maar liefst 4.400 atleten om 169 landen te vertegenwoordigen. Wie had dat gedacht? De algemeen afgevaardigde voor de rechten van het kind grijpt dat sportieve en zeer positieve initiatief voor mensen met een handicap aan om een persbericht uit te sturen. Daarin herhaalt hij dat we ook dagelijks actie moeten ondernemen.

{Persbericht van de algemeen afgevaardigde voor de rechten van het kind}

Blijf je inzetten!

De algemeen afgevaardigde voor de rechten van het kind maakt gebruik van de Paralympische Spelen om ons engagement voor inclusie aan te moedigen. Naast de sportieve dimensie is dit evenement een toonbeeld van wat we kunnen bereiken als we diversiteit en gelijke kansen hoog op de agenda zetten. Het herinnert ons eraan dat iedereen, ongeacht zijn of haar capaciteiten, het verdient om gezien, gehoord en gerespecteerd te worden. Of het nu gaat om volwassenen of kinderen, inclusie is geen privilege maar een fundamenteel recht, vooral om deel te nemen.

Vier aandachtspunten

Helaas wordt onze instelling nog te vaak geconfronteerd met allerlei vormen van discriminatie. Daarom moeten we dringend actie ondernemen:

  1. De toegang tot gespecialiseerde diensten verbeteren voor personen met een handicap: de versnippering van de bevoegdheden tussen verschillende instellingen, zoals het AVIQ, jeugdhulp, Phare en ONE, bemoeilijkt de coördinatie en dwingt kinderen en hun families om tussen verschillende dienstverleners te schipperen. Die versnippering leidt vaak tot buitensporige wachttijden, vooral voor kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS). Bovendien blijft het moeilijk om geschikte zorg te vinden door het gebrek aan evenwicht tussen vraag en aanbod en door territoriale verschillen die doorwerken op de beschikbaarheid van diensten.
  2. Het systeem van schoolvervoer naar gespecialiseerde instellingen herzien om de trajecten te verkorten: ondanks bussen op maat van leerlingen met een handicap, moeten sommige kinderen bijzonder lastige trajecten afleggen, wat rechtstreekse gevolgen heeft voor hun aanwezigheid op school. Er zijn meer vervoersmiddelen nodig en trajecten die door personeelstekorten niet meer worden afgelegd, moeten weer gebruikt worden. Er moet ook absoluut bijzondere aandacht gaan naar de meest kwetsbare groepen, die vaak geen andere optie hebben om hun kinderen naar school te sturen.
  3. Personen met minder zichtbare (verstandelijke of mentale) handicaps meer zichtbaarheid en erkenning geven: sinds 1 september is de terugbetaling van logopediesessies tijdelijk uitgebreid naar alle kinderen met een verstandelijke beperking, ongeacht hun IQ, maar dat geldt niet voor kinderen met autisme of kinderen die naar het buitengewoon onderwijs gaan. De algemeen afgevaardigde voor de rechten van het kind vindt dat alle kinderen, ongeacht hun IQ of onderwijstype, die tegemoetkoming moeten kunnen krijgen.
  4. Ouders ondersteunen en meer rekening houden met de mening van kinderen met een handicap: ouders moeten beter worden geïnformeerd over de diagnose van hun kind en naar de meest geschikte voorzieningen worden geleid. Het is ook essentieel dat kinderen worden gehoord in alle procedures die hen aangaan. Op dit moment worden minderjarigen met een handicap bijvoorbeeld niet uitgenodigd voor overleg over redelijke aanpassingen op school, hoewel de wet dat wel bepaalt.

Kinderrechten respecteren

In het licht van die tekortkomingen herhaalt onze instelling dat inclusie ervoor moet zorgen dat kinderen met een handicap zich niet moeten aanpassen aan de maatschappij, maar dat de maatschappij er alles aan moet doen om hen te verwelkomen als volwaardige burgers met dito rechten. De algemeen afgevaardigde voor de rechten van het kind hoopt dat tijdens deze legislatuur de inclusie van kinderen met een handicap niet louter een goed voornemen zal blijven, maar dat er echt respect komt voor de rechten van die kinderen.

 

 Samuel Walheer

LEES OOK: 

 

Campagne “Zorg en zoveel meer” maakt komaf met misverstanden rond palliatieve zorg

Op 12 oktober is het de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg. Voor die gelegenheid bundelen de drie Belgische federaties opnieuw hun krachten voor een volgende editie van hun nationale campagne “Zorg en zoveel meer”. Het is de bedoeling om de perceptie van het grote publiek te veranderen en vooral duidelijk te maken dat palliatieve zorg niet synoniem is met overlijden, maar met levenskwaliteit. Daartoe is er een platform opgezet met een schat aan informatie over het onderwerp, naast posters, radiospots en video’s van gezondheidsprofessionals en zelfs een mantelzorger.

Een van de posters voor de campagne “Zorg en zoveel meer”

Zoals elk jaar voeren de drie federaties – de BFPZ in Brussel, de FWSP in Wallonië en de – een opvallende campagne met positieve boodschappen. De sector organiseert ook activiteiten zoals wellnessdagen, conferenties en bezoeken aan ziekenhuizen en verblijfscentra om het bewustzijn over dat maatschappelijke thema te vergroten. Het Hospichild-team deelde overigens al de eerste campagne, die in 2020 werd gelanceerd met de boodschap “palliatieve zorg verbetert de levenskwaliteit van ongeneeslijk zieke mensen en hun naasten, zeker wanneer men er tijdig een beroep op doet”.

Waarom een campagne?

Palliatieve zorg heeft vaak een negatieve bijklank en gaat samen met heel wat clichés bij het grote publiek. De campagne wil die perceptie veranderen door broodnodige opheldering te verschaffen. Palliatieve zorg stelt patiënten centraal, houdt rekening met hun behoeften en stelt hen in staat te genieten van de kleine geneugten van het leven, ondanks hun gezondheidstoestand of ongeneeslijke ziekte.

Palliatieve zorg heeft als doel om de levenskwaliteit te verbeteren van iedereen die met een ongeneeslijke of progressieve ziekte te maken krijgt. Het omvat alle zorg en behandelingen die bedoeld zijn om bij te dragen aan het lichamelijke, psychologische, sociale en spirituele welzijn van patiënten via een multidisciplinaire en gepersonaliseerde aanpak zodat ze zo actief mogelijk kunnen blijven ondanks hun fragiele gezondheid. Palliatieve zorg houdt ook de ondersteuning van naasten in tijdens de verschillende fasen van de ziekte en het rouwproces. Dat wil de campagne duidelijk maken.

Pediatrische palliatieve zorg

Hospichild biedt informatie aan ouders van ernstig zieke kinderen en is dus een logische partner voor deze campagne rond palliatieve zorg. Pediatrische palliatieve zorg is gericht op alle kinderen, van bij de geboorte tot de leeftijd van achttien jaar. Kinderen krijgen niet dezelfde palliatieve zorg als volwassenen. Pediatrische palliatieve zorgteams houden immers rekening met de groei, verlangens en toekomstdromen van kinderen.

“We weten niet hoeveel tijd we nog hebben, maar in elk geval proberen we om de tijd die ons nog rest zo creatief en aangenaam mogelijk door te brengen. Je moet vindingrijk zijn als palliatief verpleegkundige om de kleine gelukjes van het leven waar te maken. Zo wil de ene jongere bijvoorbeeld heel graag zijn rijbewijs halen, de andere wil graag nog eens met zijn grootouders op restaurant en nog iemand anders wil dolgraag de zee zien … Dat zijn uiterst belangrijke momenten voor die kinderen en hun familie.” Dat getuigt Brigitte de Terwangne, pediatrisch verpleegkundige.

Palliatieve zorg belangt de hele samenleving aan

Omgaan met de ziekte van een naaste is niet eenvoudig. Zeker voor ouders is dat een zware opgave. Ze worden er diep door geraakt en hebben soms moeite om hun emoties een plaats te geven. Gelukkig zijn er zorgverleners (zorgkundigen die aan huis komen, vrijwilligers, enz.). Het is namelijk ook belangrijk om de omgeving, de familie en de mantelzorgers van patiënten te ondersteunen. Respijtzorg voorkomt fysieke en geestelijke uitputting. Wanneer iemand te horen krijgt dat hij of zij aan een ongeneeslijke of chronische ziekte lijdt, volgt uiteraard een zeer zware periode. Palliatieve zorg biedt patiënten en hun mantelzorgers ook de mogelijkheid om gehoord en ondersteund te worden. Dat is een zeer welkome steun voor familieleden.

“Als je mensen rond je hebt, ook al gaat het slecht, krijg je een beetje energie terug doordat anderen er voor jou zijn. Dat maakt het wat draaglijker. Er was een heel team om ons te ondersteunen. Wanneer onze eigen familie ons niet kon helpen, waren zij een beetje onze familie”, vertelt Fatima, een mantelzorger die werd geïnterviewd voor de campagne.

→ Ontdek de campagne“Zorg en zoveel meer”

→ Neem contact op met een van de drie federaties achter de campagne:

 

 

Samuel Walheer

 

LEES OOK: