Initiatieven

Een nieuwe look voor de website van APEPA, een vereniging die zich inzet voor mensen met autisme

APEPA (Association de parents et de professionnels pour l’épanouissement des personnes autistes – vereniging van ouders en professionals voor de ontplooiing van mensen met autisme) kreeg een facelift. In haar werking met de ouders komt de vereniging op voor de rechten van 40.000 personen met een handicap in Franstalig België. Of het nu gaat om advies, ondersteuning of opleidingen, APEPA biedt op haar website informatie aan over onderwerpen zoals onderwijs, handicap, gezondheid, rechten en onderzoek. De vereniging vierde onlangs haar 50e verjaardag, wat wijst op een grote vraag naar haar diensten.

De lange wachttijden voor een ASS-diagnose en het gebrek aan oplossingen en plaatsen zijn helaas nog steeds brandend actueel en baren de sector grote zorgen. De diensten die de gespecialiseerde voorzieningen aanbieden, zijn nochtans van hoge kwaliteit, maar hebben hun beperkingen. Gelukkig zijn er verenigingen zoals APEPA die de gezinnen ondersteunen. De vereniging van ouders en vrijwillige professionals is actief op het vlak van autisme en profileert zich als de partner bij uitstek. Ze verklaart: “Samen met de gezinnen en beleidsmakers blijven we ons inzetten om iedereen met autisme een waardig levenstraject te bieden waar ruimte is voor ontplooiing”.

Wat is er nieuw?

De onlangs vernieuwde website bevat verschillende informatiebronnen. Onder de rubriek Informatie vind je thema’s zoals:

  • Onderwijs: adressenlijsten, documentatie, video’s, opleidingen, wetteksten, enz.
  • Handicap: ondersteunde communicatie, toegankelijkheid, vrijetijdsbesteding/sport/respijt, huisvesting, mantelzorgers, enz.
  • Gezondheid: een consultatie voorbereiden, spoedgevallen/eerste hulp, aanbevelingen voor ASS en ADD/ADHD, relaties en seksualiteit, enz.
  • Rechten: hulp en ondersteuning, documentatie, klachten, nuttige links, enz.
  • Opleidingen: gratis online opleidingen.
  • Onderzoek: informatie over autisme, artikels/studies en toegepast onderzoek.

Maar ook …

Er is ook een rubriek “Netwerk voor autisme en handicap” voor ouders en professionals uit de sector. Andere rubrieken worden regelmatig bijgewerkt, zoals:

→ Naar de nieuwe website: APEPA vzw

→ Het nieuwe e-mailadres: apepa@autisme-belgique.be

In 2025 vierde onze vereniging haar 50e jubileum. Deze mijlpaal staat symbool voor een halve eeuw van belangrijke ontwikkelingen: van onze beginjaren, toen autisme nog ten onrechte werd beschouwd als een vorm van psychose, tot de huidige erkenning van neurodiversiteit. De onderstaande tekst geeft een overzicht van 50 jaar engagement. Trouw aan haar historische missie heeft onze vereniging met succes de kijk op autisme veranderd en de begeleiding verder doen evolueren. Vandaag werken we op verschillende fronten: ondersteuning van gezinnen, politieke belangenbehartiging en de bevordering van oplossingen die in de praktijk werken. APEPA

Ter herinnering …

APEPA is een vereniging van ouders en vrijwillige professionals die werd opgericht in 1975. Aan de oorspronkelijke naam “APEP” (Association de Parents d’Enfants Psychotiques) werd de A van Autisme toegevoegd. Zo ontstond in 2002 de Association de Parents et de Professionnels pour l’Epanouissement des Personnes Autistes, erkend als representatieve organisatie voor personen met een handicap, gespecialiseerd in autisme. APEPA is lid van het branchecomité Handicap van AViQ

Ouders van APEPA hebben diverse diensten opgezet, waaronder “la 2e Base” in Gembloux, Des femmes des mères (nu Aidants proches), Inforautisme, Autisme Liège, Autiressources, la maison extraordinaire, le Chat Botté en andere. Ze speelden ook een rol in de oprichting van CRAN, CAPAL/Porte Bleue, CEAN, enz. en droegen bij aan de totstandkoming van Autisme Europe vzw en Participate Autisme vzw met de gelijknamige website.

LEES OOK: 

BabbelBoost helpt zorg- en socialehulpverleners bij hun consultaties

De tool BabbelBoost werd ontwikkeld door en voor zorgverleners en socialehulpverleners. De set van veertien kaarten bestaat zowel digitaal als op papier, in een mooie metalen doos. Ze vergemakkelijken vooral de gesprekken met de doelgroep en laten toe hun behoeften te bepalen. De gratis kaarten zijn verkrijgbaar op aanvraag via het platform Brusano.

Aanvankelijk werd de tool ontwikkeld als onderdeel van BOOST, een Brussels proefproject dat deel uitmaakte van het nationale plan voor geïntegreerde zorg voor chronisch zieken (Integreo). Het hulpmiddel werd ontwikkeld door zorgverleners en socialehulpverleners, met de hulp van onderzoekers, patiënten en hun naasten. Samen vormden ze een multidisciplinair team.

Brusano ©

BabbelBoost

De gesprekstool voor zorgverleners en socialehulpverleners kan gesprekken op gang brengen en de doelstellingen van begunstigden nauwkeuriger helpen formuleren. Het is een manier om af te stappen van het hulpmodel waarin alles vaak snel moet gebeuren. BabbelBoost nodigt uit om even de tijd te nemen en helpt de behoeften in kaart te brengen om op die manier het dagelijks leven van de doelgroep te verbeteren.

De gesprekstool bestaat uit:

  • een set van veertien kaarten met illustraties;
  • situaties, levensechte scènes, aspecten van het dagelijks leven;
  • een blanco kaart om samen over na te denken.

BabbelBoost is digitaal of op papier verkrijgbaar in een leuke metalen doos.

→ Meer over BabbelBoost

Praktisch

Dit hulpmiddel heeft als voordeel dat het breed inzetbaar is. BabbelBoost is immers altijd een handige gesprekstool, wat de dagelijkse praktijk, doelgroep of professionele context ook is. De website van Brusano vermeldt: “Als de professional rekening houdt met de visie waarbinnen de tool ontwikkeld werd en die wordt beschreven in de handleiding, kan hij de tool gebruiken op de wijze die het best is aangepast aan zijn praktijken en context.”

Of het nu gaat om een korte consultatie van een kwartier of een langere sessie van een uur bij de begunstigde thuis, BabbelBoost is een flexibele tool. Bovendien vereist hij geen opleiding. In de doos met de papieren kaarten of het digitale document zit een folder met verschillende toepassingen, zodat professionals snel vertrouwd kunnen raken met het hulpmiddel.

LEES OOK:

 

 

 

Trek je pyjama aan en steun kinderen die niet naar school kunnen!

Elk jaar waait in maart een wind van solidariteit door de Belgische scholen. Leerlingen, leerkrachten, directies, ouders (en zelfs bedrijven) trekken hun pyjama aan om op een krachtige en symbolische manier hun steun te betuigen aan kinderen die door ziekte of een ongeval niet naar school kunnen.

Screenshot van de promotieposter van Bednet

 

Die nationale campagne is een initiatief van twee verenigingen die elkaar aanvullen: ClassContact voor het Franstalige onderwijs en Bednet voor het Nederlandstalige onderwijs. Hetzelfde principe, dezelfde boodschap: zieke kinderen staan er niet alleen voor.

Eenvoudig symbool met krachtige boodschap

Het opzet is in beide landsdelen dezelfde: voor één dag komt iedereen in pyjama naar school, uit solidariteit met leerlingen die thuis of in het ziekenhuis les volgen.

Door hun pyjama te dragen, laten leerlingen hun zieke klasgenoot zien dat die nog steeds een volwaardig lid van de klas is”, aldus ClassContact op haar evenementpagina. “Dat simpele gebaar heeft een enorme impact op het saamhorigheidsgevoel.”

Aan Nederlandstalige kant draagt Bednet dezelfde boodschap uit: “Op de Bednet Pyjamadag trekken we een hele dag onze slaapkledij aan om zieke leerlingen te tonen dat ze niet alleen zijn.”  Voorbij de symboliek biedt die dag ook de kans om de gratis tools voor onderwijsbegeleiding van beide verenigingen in de verf te zetten.

Verbonden blijven met school en met elkaar

Wanneer een kind langdurig afwezig is door kanker, een handicap, een ongeval, psychologische problemen, een schoolfobie of andere ernstige aandoeningen, wordt niet alleen het leerproces verstoord. Ziekte zet immers alles op z’n kop, ondermijnt de motivatie van het kind en kan leiden tot:

  • een gevoel van uitsluiting;
  • verlies van routine;
  • een grote leerachterstand;
  • een moeilijke herstart na de genezing;
  • extra belasting voor de ouders;
  • ongelijke toegang tot digitale hulpmiddelen.

De kinderen worden dus dubbel gestraft (op gezondheids- én onderwijsvlak). Om dat te vermijden, installeren ClassContact en Bednet een videoverbinding tussen de thuisomgeving (of het ziekenhuis) en het klaslokaal. Het kind mag een laptop gebruiken, terwijl in de klas een kit met beweegbare camera wordt geplaatst. Zo kan het de lessen live volgen, interageren met zijn leerkrachten, zijn vrienden zien, vragen stellen en mee blijven met de leerstof. Die dienst is volledig gratis. De resultaten spreken voor zich: 90% van de kinderen die door ClassContact worden begeleid, slagen voor hun schooljaar.

Onze opdracht is om kinderen tijdens hun afwezigheid verbonden te houden met hun klas en hun vrienden, zodat de terugkeer naar de klas aanzienlijk vlotter verloopt”, benadrukt ClassContact.

Deelnemen betekent veel meer dan een pyjama dragen

Dit jaar vindt het initiatief plaats op 13 maart. Na hun gratis inschrijving kunnen scholen deelnemen door de hele dag een pyjama te dragen. ClassContact organiseert ook een fotowedstrijd, waarbij klassen een originele foto in pyjama moeten maken en die op het specifieke platform of sociale media posten.

→ Reglement van de ClassContact-fotowedstrijd

Voor wie geen pyjama wil dragen, heeft Bednet alternatieven bedacht: een Pyjamadagkaartje schrijven aan een afwezige leerling, aan de slag gaan met het gratis downloadbare materiaal, een steunactie organiseren of de campagne delen.

“Niet alleen scholen, maar ook bedrijven en organisaties kunnen deelnemen aan de Bednet Pyjamadag!” zegt de vereniging.

→ Pyjamadagkaartjes – Bednet

Solidariteit krijgt een bijzondere betekenis in Brussel

In Brussel, waar Franstalige en Nederlandstalige onderwijsnetwerken naast elkaar bestaan, neemt de Pyjamadag een bijzondere dimensie aan. De actie getuigt van een gedeeld engagement: wat de onderwijstaal ook is, een ziek kind mag nooit uit de boot vallen. Een pyjama aandoen lijkt misschien onbeduidend. Maar voor een leerling die in het ziekenhuis ligt of langdurig moet worden behandeld, maakt het een wereld van verschil als de hele school aan hem denkt. Via ClassContact en Bednet toont de samenleving dat ook zieke kinderen recht hebben op onderwijs.

 

LEES OOK:

Eclairs die onderzoek naar kinderkanker steunen?

Op zaterdag 14 maart 2026 staat de zoete zonde ten dienste van een belangrijk doel: de strijd tegen kinderkanker. De Dag van de Eclair, een initiatief van KickCancer, zorgt dit jaar opnieuw voor solidariteit in heel België.

De Dag van de Eclair is de zoetste manier om kinderen met kanker te steunen. Eén keer per jaar bereiden honderden getalenteerde bakkers hun beste eclairs om kinderen, tieners en jongvolwassenen met kanker een mooiere toekomst te geven”, zegt KickCancer op de evenementpagina.

Nationaal smullen

Het idee is simpel: op 14 maart verkopen de deelnemende Belgische bakkers hun éclairs ten bate van onderzoek naar kinderkanker. De klant betaalt een klein beetje extra per eclair (aanbevolen prijs: tussen 3 en 6 euro), terwijl de bakker de ingrediënten, zijn werk en dat van zijn team levert. Het bedrag gaat integraal naar KickCancer. “Of je nu een bakker bent die de handen uit de mouwen wil steken of gewoon een zoetekauw, zet 14 maart 2026 in je agenda! Er zijn meer dan vijfhonderd dozen met communicatiemateriaal naar bakkers gestuurd! Dat zijn dus duizenden stickers, posters… allemaal ten bate van onderzoek naar kinderkanker”, schrijft de vereniging in een Facebookbericht.

Elk jaar meer succes

Zes jaar geleden stelden Delphine Heenen, de oprichtster van KIckCancer, en chocolatier Pierre Marcolini, peter van de Dag van de Eclair, zichzelf een uitdaging: op één dag zoveel mogelijk eclairs verkopen om kinderkanker een flinke schop te geven. Sindsdien is het initiatief uitgegroeid tot een nationaal evenement, waarbij Pierre Marcolini en meer dan vijfhonderd solidaire bakkerijen hun tijd, vakmanschap en ingrediënten schenken voor dat goede doel. De vijfde editie was trouwens een enorm succes:

  • 70.000 eclairs opgepeuzeld
  • 543 verkooppunten
  • 600 Instagramstories met de hashtag #EclairDay
  • 51 artikels in de pers
  • 200.000 euro ingezameld
  • En duizenden positieve berichten

En ook voor deze zesde editie hebben bakkerijen in heel België zich ingeschreven.

Hoe kan je deelnemen?

“Doe mee aan deze actie om samen kinderkanker de wereld uit te helpen!” moedigt KickCancer ons aan.

Zie je op 14 maart reclame voor de Dag van de Eclair (op posters of stickers op de eta­la­ge van een bakker), tag dan zeker de KickCancer Foundation en gebruik de hashtag #EclairDay om de actie te ondersteunen. Eén eclair lijkt misschien klein, maar duizenden eclairs kunnen samen het onderzoek vooruithelpen en nieuwe vooruitzichten bieden aan kinderen met kanker, met name zij die in Brussel worden opgevolgd en in het ziekenhuis zijn opgenomen. Voor bakkers is de deadline om te kunnen deelnemen net verstreken, maar onthoud het zeker voor volgend jaar!

→ Je vindt alle informatie op de webpagina van de Dag van de Eclair.

KickCancer

KickCancer is een Belgische stichting die wetenschappelijk onderzoek financiert om kinderen met kanker betere behandelingen te kunnen bieden. De stichting zet zich ook in om de regelgeving en werkmethoden structureel te doen evolueren en om de samenwerking te bevorderen tussen de belangrijkste actoren (de farmaceutische industrie en de overheid, maar ook onderzoekers, artsen en patiëntenorganisaties), om de toekomst van zieke kinderen duurzaam te verbeteren.

→ Kom alles te weten over KickCancer of doe een donatie.

 

LEES OOK:

Open brief « Voor kwaliteitsvolle pediatrische palliatieve zorg in België »

Een dertigtal gezondheidswerkers die actief zijn in de pediatrische palliatieve zorg hebben onlangs een open brief aan de autoriteiten gestuurd om hen te informeren over hun realiteit in het veld. Het doel is om kwaliteitsvolle palliatieve zorg te garanderen voor alle kinderen en gezinnen die daar in België behoefte aan hebben.

« Wij, ondertekenaars van deze brief, willen u graag een beeld schetsen van onze dagelijkse realiteit op het terrein van de pediatrische palliatieve zorg. Ons doel is om kwaliteitsvolle palliatieve zorg te garanderen voor alle kinderen en gezinnen in België die deze zorg nodig hebben. In deze brief delen wij onze huidige vaststellingen en formuleren wij voorstellen tot verbetering.

De multidisciplinaire pediatrische liaisonteams

De multidisciplinaire pediatrische liaisonteams, waarvan de samenstelling en opdrachten werden vastgelegd bij het Koninklijk Besluit van 2010, worden erkend als de expertenteams in pediatrische palliatieve zorg. Zij verzekeren de continuïteit van zorg tussen ziekenhuis, thuissituatie en andere leefomgevingen van het kind. Hun werking werd sinds 2014 niet meer geëvalueerd en hun financiering werd sinds 2010 niet meer herzien. De huidige budgettaire enveloppe is ontoereikend gezien het toenemend aantal patiënten, de complexiteit van zorgtrajecten en de geografische spreiding.

De multidisciplinaire liaisonteams staan eveneens in voor het begeleiden en opleiden van eerstelijnspartners binnen en buiten het ziekenhuis (zoals thuiszorg, crèches, dagcentra …). Deze activiteiten, die essentieel zijn voor de kwaliteit van het zorgtraject, worden momenteel nauwelijks erkend. Het begeleiden van een kind in een palliatief traject heeft een grote emotionele impact; daarom moeten de liaisonteams ook na het overlijden van het kind beschikbaar blijven.

Advance Care Planning (ACP)

Het ACP-gesprek vindt plaats tussen de ouders (en het kind) en de behandelende ziekenhuispediater, ongeacht of het om een oncologische of een niet-oncologische aandoening gaat. Het is dan ook logisch dat de ziekenhuispediater een ACP-consultatie kan aanrekenen voor minderjarigen, net zoals de huisarts dat kan voor volwassenen.

Thuisverpleegkunde

Wij stellen een onderfinanciering vast van de thuisverpleegkunde voor kinderen in palliatieve zorg:

  • geen aanrekening mogelijk voor educatie en begeleiding van ouders,
  • geen aanrekening voor de verzorging van kinderen jonger dan 6 jaar.

Dit maakt het moeilijk om verpleegkundigen te vinden en schaadt de kwaliteit van de holistische zorg. Door optimale thuiszorg zouden ziekenhuisopnames kunnen worden vermeden, wat zowel de menselijke als de maatschappelijke kost vermindert. De huidige financiering houdt geen rekening met de specifieke noden van pediatrische zorg: langere zorgduur, technische expertise, evaluatie van comfort en pijn, begeleiding van ouders. Een specifieke nomenclatuur voor pediatrische patiënten is dringend nodig.

Palliatief statuut

Het huidige document voor het palliatieve statuut is niet aangepast aan de pediatrische populatie: de KATZ-schaal is niet geschikt, en de behandelende kinderarts kan het document niet ondertekenen. Er moeten evaluatie-instrumenten worden gebruikt die aangepast zijn aan de pediatrie.

Respijtzorg

De respijtzorg aan huis is quasi onbestaande. Sommige verpleegkundigen bieden nachtaanwezigheid aan, maar de hoge kostprijs maakt dit enkel haalbaar voor welgestelde gezinnen. Het is noodzakelijk om het aantal plaatsen in respijthuizen regelmatig te herevalueren en de regionale verschillen in terugbetaling weg te werken.

Besluit

Wij vragen:

  • een herziening van de financiering van de pediatrische palliatieve zorg,
  • erkenning van de specifieke noden van kinderen en hun gezinnen,
  • en harmonisatie tussen de regio’s.

Elk kind heeft recht op kwaliteitsvolle palliatieve zorg, ongeacht zijn woonplaats of de financiële situatie van het gezin. »

 

 

LEES OOK: