Initiatieven

Weg met vooroordelen op de Internationale Epilepsiedag!

Die vindt plaats op 9 februari 2026. Een aandoening die wereldwijd ongeveer 50 miljoen mensen en in België 80.000 patiënten treft. Om mensen met epilepsie beter te begrijpen en te ondersteunen, lanceert de Ligue Francophone Belge contre l’Épilepsie (Franstalige Belgische Liga tegen Epilepsie) de zesde editie van haar campagne “ÉPILEPSIE, LAVONS LES PRÉJUGÉS”(Vooroordelen, inzepen en weg ermee) met de verkoop van zeep in violetgeur- en kleur (de internationale kleur die symbool staat voor epilepsie).

De Franstalige Belgische Liga tegen Epilepsie heeft als opdracht de kennis over epilepsie bij het brede publiek te vergroten, patiënten en hun naasten te ondersteunen en wetenschappelijk onderzoek aan te moedigen om epilepsie beter te begrijpen en te behandelen
Daarnaast organiseert ze op zaterdag 14 maart 2026 in Namen haar 12e jaarlijkse epilepsiedag onder de titel “Épilepsies rares et complexes, le problème de tous?” (Zeldzame en complexe vormen van epilepsie, ieders probleem?) Aan Nederlandstalige kant is er de EPILEPSIE LIGA, die openbare instellingen oproept om hun gebouwen ‘s avonds op 9 februari in mauve te verlichten en de “10e Vlaamse Epilepsiedag” organiseert.

“De Internationale Epilepsiedag wordt in meer dan 140 landen gevierd. Het is een belangrijk moment om het brede publiek bewust te maken en wereldwijd miljoenen mensen met epilepsie te ondersteunen. Epilepsie wordt gekenmerkt door terugkerende plotse aanvallen die verschillende vormen aannemen. Het is een complexe aandoening die nog steeds gepaard gaat met hardnekkige vooroordelen die vaak zwaarder zijn om te dragen dan de ziekte zelf. Volgens de cijfers heeft 30% van de patiënten een refractaire epilepsie (resistent tegen behandeling). Een op de twintig mensen krijgt ooit een epileptische aanval” LFBE 

De risico’s die epilepsie met zich meebrengt

Epilepsie is de tweede meest voorkomende hersenaandoening en kan zware gevolgen hebben voor het dagelijkse leven van de getroffene: risico op (soms ernstige) ongevallen, verhoogde kans op sterven, verlies van zelfredzaamheid, leerstoornissen bij kinderen, rijongeschiktheid, angststoornissen of zelfs depressieve klachten en beperkte kansen op werk. Daar komen nog de vooroordelen en het stigma bij die nog steeds aan de ziekte kleven en voortkomen uit een gebrek aan kennis bij het brede publiek en die zwaar wegen in het dagelijkse leven.

De impact op het dagelijkse leven

Epilepsie is een complexe ziekte die wordt gekenmerkt door  herhaalde plotsklapse aanvallen die uiteenlopende vormen aannemen en traumatisch zijn voor de mensen die eronder lijden. De aandoening is onvoorspelbaar, kan op elke leeftijd optreden en heeft verschillende oorzaken: hersenletsel door een schedeltrauma, hersenafwijking, CVA, tumor, genetische oorzaak. Soms is er zelfs geen enkele aantoonbare oorzaak. De ziekte gooit alle levensaspecten van patiënten stevig overhoop: school, werk, sociale relaties en autonomie.

Officiële visuele voorstelling van LFBE ©

Hoe kan je deelnemen aan de Internationale Epilepsiedag?

Door zeep in violetkleur en -geur (de internationale kleur die symbool staat voor epilepsie) te kopen of een depotverkoop te organiseren waar de zeep voor 5 euro per stuk wordt aangeboden. De Liga roept opnieuw vrijwilligers op om de zeep te verkopen in hun omgeving, op school, op het werk of via een depotverkoop in een buurtwinkel (apotheek, kapper, boekhandel, ziekenhuis, enz.).
→Meer info hier of telefonisch op 02.344.32.63 – Mail: info@ligueepilepsie.be – www.ligueepilepsie.be

Evenement: 12e jaarlijkse epilepsiedag

De Franstalige Belgische Liga tegen Epilepsie organiseert ook haar 12e jaarlijkse dag “ÉPILEPSIES RARES ET COMPLEXES” (Zeldzame en complexe vormen van epilepsie), met conferenties, getuigenissen en uitwisselingsmomenten op het programma. Het evenement is gericht op patiënten, hun naasten en zorgverleners.

→ Praktisch:
– Het grote jaarlijkse evenement van de League zal plaatsvinden op zaterdag 14 maart 2026 aan de Université de Namur.
– Genodigden: Professor Alec AEBY, gespecialiseerd in epilepsie aan het H.U.B UKZKF, gezondheidsprofessionals en patiënten en familieleden die komen getuigen.
– Gratis inschrijving: info@ligueepilepsie.be – 02 344 32 63 of op de website van de Liga

Bewustmakingsaffiche van de EPILEPSIE LIGA ©

De 10e Vlaamse Epilepsiedag

De EPILEPSIE LIGA organiseert op 14 maart 2026 haar 10e Vlaamse Epilepsiedag in het Provinciehuis in Leuven. In samenwerking met IKAROS vzw koos de Vlaamse Epilepsie Liga voor het thema: “Epilepsie raakt alle leeftijden”. → Het programma vind je hier

Om het brede publiek bewust te maken en komaf te maken met de vooroordelen rond epilepsie, koppelt de Liga de volgende boodschap aan haar actie: “45.000 Vlamingen hebben epilepsie. Mensen zoals jij en ik. Vooroordelen bemoeilijken hun leven. Begrip en steun maken het gemakkelijker. Samen staan we sterker! Vandaag kleuren we alles in het paars.” #IED2026

 

 

Tekst : Samuel Walheer

LEES OOK:

Stijging van het aantal aanvragen: een blik op het Centrum voor Evaluatie van de Autonomie en de Handicap van Iriscare

Het Centrum voor Evaluatie van de Autonomie en de Handicap van Iriscare (CEAH) bestaat al vier jaar en speelt een belangrijke rol in het Brussels Gewest. In een recent persbericht meldt de bicommunautaire instelling van openbaar nut namelijk dat er voortdurend nieuwe aanvragen binnenkomen, maar liefst 9.406, en dat het aantal consultaties voor het jaar 2025 zal toenemen.

{Persbericht van Iriscaire}

In 2025 zette het Centrum voor Evaluatie van de Autonomie en de Handicap (CEAH) van Iriscare zijn opdracht voort die in 2022 werd opgestart. In vier jaar tijd registreerde het centrum bijna 38.000 aanvragen voor nieuwe dossiers, zowel voor de evaluatie van de verminderde zelfredzaamheid van ouderen als voor de beoordeling van aandoeningen bij kinderen.

Toename van het aantal consultaties

Van de bijna 38.000 aanvragen die sinds de oprichting van het CEAH van Iriscare werden geregistreerd, werden er 9.406 ingediend in de loop van 2025. Van alle dossiers die in deze periode werden behandeld, konden er 9.202 worden afgerond.

Naast de cijfers weerspiegelt de werking van het CEAH ook een uitgesproken menselijke dimensie. In 2025 werden 3.631 consultaties georganiseerd in de lokalen van Iriscare. “We stellen een stijging vast van 4,55% in het aantal consultaties ten opzichte van 2024, toen er 3.473 consultaties plaatsvonden”, benadrukt Tania Dekens, directeur-generaal van Iriscare. “Dit bevestigt de noodzaak van onze opdracht voor de Brusselaars en de inzet van onze teams.”

Het CEAH in een notendop

Het Centrum voor Evaluatie van de Autonomie en de Handicap heeft als doel om op basis van verschillende parameters de ernst van een aandoening of het verlies aan zelfredzaamheid van een persoon te bepalen, evenals de sociale, medische en psychologische gevolgen daarvan. Het resultaat van deze evaluatie wordt vervolgens overgemaakt aan de Brusselse kinderbijslagfondsen (in het kader van de verhoogde kinderbijslag) of aan de Iriscare-dienst die bevoegd is voor de tegemoetkoming voor hulp aan ouderen (THAB). Op basis van deze informatie kan de instantie die deze steun toekent het bedrag bepalen waarop de betrokkene recht heeft.

Over Iriscare

Iriscare is een bicommunautaire instelling van openbaar nut en het centrale aanspreekpunt voor alles wat te maken heeft met sociale bescherming in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. Samen met zijn partners waakt Iriscare erover dat alle Brusselaars krijgen waar ze recht op hebben: van kinderbijslag tot zorg- en begeleidingsdiensten voor ouderen en personen met een handicap. Toegankelijkheid, professionalisme en kwaliteit: elke dag, voor iedereen.

Meer info: pers@iriscare.brussels

LEES OOK: 

 

De Infuuts maakt bewegen met een infuus gemakkelijker voor kinderen in het UZ Brussel

In het kinderziekenhuis van het UZ Brussel kunnen jonge patiënten met een infuus voortaan gebruikmaken van aangepaste fietsen om zich te verplaatsen. Om de ziekenhuisopname minder beperkend te maken en bij te dragen aan het welzijn van kinderen en hun ouders werd onlangs het project “Infuuts” opgestart. Het kwam tot stand dankzij de Jan Vertonghen Foundation en Appie vzw.

“Met de Infuuts geven we de kinderen hun bewegingsvrijheid en een gevoel van controle terug. Ze kunnen zich zelfstandig verplaatsen en spelen, terwijl hun behandeling gewoon verdergaat. Dat heeft een duidelijke positieve impact op hun welzijn.” Professor Inge Gies, diensthoofd Pediatrie in het UZ Brussel

Een kind en zijn familie met de Infuuts ©UZ Brussel

De Infuuts in het kort

De Infuuts is een driewieler die verschillende voordelen biedt: zelfstandigheid, stabiliteit en aanpassingsvermogen. Kinderen die een infuus dragen, krijgen zo de mogelijkheid om zich te verplaatsen. Een haak zorgt ervoor dat de infuuslijnen niet in de knoop raken of in de weg zitten. Zo krijgen de jongste patiënten een zekere mate van vrijheid op de afdeling. Ze hoeven niet langer te worden voortgeduwd door een familielid of zorgpersoneel en hun infuus niet meer vast te houden of achter zich aan te laten slepen.

 

 “Met de Foundation willen we initiatieven steunen die een echte, tastbare impact hebben op het leven van kinderen. De Infuuts is daar een prachtig voorbeeld van. Je ziet meteen wat het doet met een kind: meer vrijheid, meer plezier, even weg uit de ziekenhuisrealiteit. Dat is geen theorie, dat voel en zie je ter plaatse. Net daarom zijn we trots om dit project mee mogelijk te maken”, aldus Jan Vertonghen, ex-Rode Duivel en oprichter van de Jan Vertonghen Foundation voor het UZ Brussel.

“Een welkome en dankbare afleiding”

De Infuuts werd oorspronkelijk ontworpen bij onze noorderburen (een samenwerking tussen het Prinses Máxima Centrum, het UMC Utrecht en TechniCare) en naar België gehaald door een samenwerking tussen de Jan Vertonghen Foundation en Appie vzw (opgericht door Sven Vandamme en Ellen Smolders, de ouders van Lowie, die anderhalf jaar lang tegen kanker vocht). In de toekomst zouden ook andere Belgische ziekenhuizen van het project kunnen profiteren zodat een ziekenhuisopname draaglijker wordt voor kinderen. Dat is alvast de wens van beide organisaties.

↓ Video van het project, dat al enkele jaren loopt in het Prinses Máxima Centrum in Nederland, het grootste kinderkankercentrum van Europa↓

LEES OOK: 

 

APEDAF lanceert een nieuwe bewustmakingscampagne: “Patient sourd, patient invisible”

“Patient sourd, patient invisible”, letterlijk vertaald “dove patiënt, onzichtbare patiënt”, is de slagzin van deze nieuwe campagne van de Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones (APEDAF). Dit jaar staat de toegang tot zorg in ziekenhuizen centraal. Met de campagne wil de vereniging aandacht vestigen op de veiligheid, autonomie en toegang tot informatie voor een doelgroep die nog te vaak over het hoofd wordt gezien. De vereniging wijst er ook op dat “gezondheid een fundamenteel recht is voor iedereen, zonder uitzonderingen”.

APEDAF werd in 1978 opgericht om dove en slechthorende kinderen en hun ouders te helpen door ouders te ondersteunen, pedagogische begeleiding te bieden en door bewustmakingsacties voor het brede publiek te organiseren. Ze promoot inclusie en begrip voor doofheid om te bouwen aan een eerlijkere wereld die meer openstaat voor diversiteit. Zoals de vereniging zelf stelt: “We hebben de plicht om het brede publiek te informeren en bewust te maken van doofheid en dovencultuur”.

Uit een onderzoek van APEDAF blijkt dat er een duidelijk gebrek is aan kennis over de verschillende profielen van dove mensen. De daaruit voortvloeiende misvattingen leiden tot uitsluiting of miscommunicatie met mogelijke directe gevolgen op de gezondheid. APEDAF

Officiële affiche van de campagne van APEDAF in 2025 ©

Doelstellingen van de campagne

Communicatieproblemen, een gebrek aan aangepaste diensten en onvoldoende kennis van hun specifieke noden, bemoeilijken de toegang tot zorg voor doven en slechthorenden. Met deze campagne wil de vereniging die drempels zichtbaar maken door:

  • het brede publiek en zorgprofessionals bewust te maken van de ervaringen van dove en slechthorende patiënten in ziekenhuizen;
  • beleidsmakers en ziekenhuisdirecties aan te moedigen om zich concreet in te zetten voor betere toegankelijkheid;
  • hulpmiddelen en concrete acties voor te stellen aan ziekenhuizen, medisch personeel en patiënten om de communicatie en het onthaal te verbeteren. → Ontdek de campagne (Franstalige website)

Als onderdeel van de campagne zal de vereniging in november en december 2025 via haar sociale netwerken en website allerlei hulpmiddelen en publicaties delen over de toegankelijkheid van ziekenhuizen. Die hebben tot doel patiënten, ziekenhuispersoneel, directies en beleidsmakers te informeren, bewust te maken en toe te rusten.

Tools van APEDAF

Hiertoe stelt de vereniging hun een actuele situatieanalyse en enkele vrij toegankelijke hulpmiddelen ter beschikking:

  • analyse van APEDAF: een uitgebreide analyse van de huidige situatie van de toegankelijkheid van ziekenhuizen in Franstalig België over de vastgestelde obstakels, de behoeften van patiënten en ouders en met concrete aanbevelingen om de praktijken te verbeteren;
  • hulpmiddel voor ziekenhuisdirecties: een samenvattend document met mogelijke institutionele acties, goede organisatorische praktijken en sleutelelementen voor een duurzaam toegankelijkheidsbeleid;
  • hulpmiddel voor ziekenhuispersoneel: een praktische gids voor verpleegkundigen, artsen, onthaalmedewerkers en andere zorgprofessionals om de communicatie met en het onthaal en de behandeling van dove en slechthorende patiënten te bevorderen;
  • hulpmiddel voor dove of slechthorende patiënten: duidelijke en toegankelijke ondersteuning om patiënten te helpen zich voor te bereiden op afspraken of ziekenhuisopnames, hun specifieke behoeften kenbaar te maken en meer te weten te komen over hun rechten op het gebied van toegang tot zorg.
Badge van APEDAF ©

Naar écht toegankelijke zorg voor iedereen

Met deze campagne wil APEDAF een vaak vergeten vanzelfsprekendheid benadrukken: gezondheid is een fundamenteel recht voor iedereen, zonder uitzonderingen. Inclusie van dove en slechthorende personen in ziekenhuizen vereist een beter begrip, aangepaste communicatie en een gezamenlijke wil om te veranderen. Zo wordt zorg écht toegankelijk voor iedereen. Daartoe heeft de vereniging zelfs gedacht aan een badge met de tekst “Ik ben doof”. De vereniging verduidelijkt dat idee: “Het is niet de bedoeling om dove of slechthorende patiënten te stigmatiseren, maar om hen frustratie en irritatie te besparen door te proberen hun communicatiehandicap uit te leggen en de inspanningen te verschuiven naar de horende personen, die zo meteen zien dat de patiënt specifieke behoeften heeft.”

→ Voor meer informatie: education.permanente@apedaf.be of 0472 58 82 13.

LEES OOK: 

 

 

“Les Rêveurs” van Isabelle Carré: een gevoelige film over tieners en mentale gezondheid

Half november verscheen Les Rêveurs, het regiedebuut van Isabelle Carré. De film is geïnspireerd op haar eigen roman en persoonlijke verhaal en behandelt op een delicate manier een onderwerp dat nog vaak taboe is: het psychisch lijden van adolescenten en hun weg naar veerkracht.

Angstaanvallen, depressie, eetstoornissen, schoolfobie, suïcidale gedachten, enz. De cijfers spreken voor zich: de mentale gezondheid van jongeren blijft kwetsbaar en de vraag naar hulp stijgt explosief. Door deze realiteit zichtbaar te maken, belicht de regisseuse de complexiteit van het adolescentenwelzijn en nodigt ze uit om zonder schaamte te praten over wat niet goed gaat.

Een film van binnenuit

In de film speelt Isabelle Carré zelf de rol van Élisabeth, actrice en begeleidster van schrijfworkshops in het Neckerziekenhuis, waar ze werkt met jongeren in psychische nood. Het contact met deze adolescenten brengt haar terug naar haar eigen verleden: op veertienjarige leeftijd werd ze zelf opgenomen in een psychiatrische instelling. Tussen fictie en getuigenis geeft Les Rêveurs een stem aan wie we zelden horen: jongeren die innerlijke stormen doormaken, balancerend tussen isolement, schaamte en het verlangen om anders te leven.

“Ik wilde laten zien dat er een uitweg is, dat er plaatsen en mensen bestaan die een helpende hand bieden,” vertelt de regisseuse in een interview met CNEWS.

Kunst als ruimte voor herstel

Centraal in de film staan de schrijfworkshops, die een toevluchtsoord worden. Woorden, theater en creatie dienen als hefboom om het onzegbare uit te drukken, emoties te begrijpen en opnieuw vertrouwen te vinden. Een krachtige boodschap die aansluit bij meerdere initiatieven die we op Hospichild belichten, zoals Pont des Arts en Docteurs Zinzins.
Door de scènes in het ziekenhuis herinnert Les Rêveurs ons eraan hoe kunst – of het nu gaat om schrijven, muziek of tekenen – een waardevol therapeutisch hulpmiddel kan zijn, complementair aan medische begeleiding.

Adolescentie en mentale gezondheid: een maatschappelijke uitdaging

Op Hospichild delen we de vaststellingen die de film schetst:

  • Tieners hebben nood aan houvast en plekken waar ze met vertrouwen kunnen praten.
  • Ouders moeten ondersteund worden om te begrijpen wat hun kinderen doormaken.
  • Instellingen moeten blijven innoveren om jongeren een stem te geven.

In die zin is Les Rêveurs niet alleen een ontroerende film: hij kan ook dienen als gespreksstarter op school, in het ziekenhuis of thuis. De film stelt vragen over de plaats van het woord, de zorg en de blik waarmee de samenleving naar jongeren in nood kijkt.

 

 

LEES OOK: