Initiatieven

Rare Disease Day: “Deel je kleuren”, een campagne van RaDiOrg

De vereniging RaDiOrg lanceerde onlangs de campagne “Deel je kleuren” ter gelegenheid van Rare Disease Day (Zeldzameziektendag) op 29 februari. De Belgische vereniging voor mensen met een zeldzame ziekte streeft naar een gelijke toegang tot diagnose, behandeling, gezondheidszorg en sociale diensten. Met haar campagne wil ze het brede publiek aansporen om dit doel te steunen. Dat kan alleen of in groep, op de sociale netwerken, door een evenement te organiseren of door er simpelweg met anderen over te praten. Het enige verzoek van RaDiOrg: gebruik kleur !


Rare Disease Day speelt een cruciale rol om zeldzame ziekten onder de aandacht te brengen. Elk jaar wordt het brede publiek bewust gemaakt van de uitdagingen waar zo’n 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte wereldwijd mee te maken hebben. Het evenement biedt een invloedrijk platform om te pleiten voor rechtvaardige gezondheidszorgstelsels die tegemoetkomen aan de specifieke behoeften van mensen met een dergelijke ziekte en tegelijkertijd bij te dragen aan een inclusievere samenleving.

Deel je kleuren !

Dit jaar heeft RaDiOrg als thema voor de internationale Rare Disease Day op 29 februari voor kleur gekozen. Op haar website moedigt de vereniging mensen aan om gedurende de hele maand februari kleuren te delen.

“Wees creatief met kleuren, online en offline, groot- of kleinschalig, alles kan.

  • Gebruik vloeipapier om de vensters van je voorgevel te kleuren.
  • Versier je tuin, een standbeeld in de buurt, een bank … Je buren krijgen misschien wel zin om mee te doen!
  • Kleur je nagels in verschillende kleuren. Het is een insteek om met je vrienden, collega’s en buren te praten over Rare Disease Day.
  • Wees voluit creatief, gebruik overal kleur (in zelfgebakken cake, op je huisdieren, in je kunstwerken …).

Deel alles op sociale media met de hashtags #DEELJEKLEUREN #RAREDISEASEDAY”

Een unieke beweging

Sinds de lancering in 2008 heeft Rare Disease Day een belangrijke rol gespeeld bij het opbouwen van een internationale gemeenschap voor zeldzame ziekten. RaDiOrg bestaat momenteel namelijk uit 80 verenigingen voor specifieke zeldzame ziekten en honderden individuele leden die lijden aan een ziekte waarvoor geen vereniging bestaat. Iedereen wordt uitgenodigd om zijn steentje bij te dragen aan de bewustmaking: gezinnen, verzorgers, gezondheidswerkers, onderzoekers, clinici, beleidsmakers, vertegenwoordigers van de sector en het brede publiek. RaDiOrg helpt via haar website patiëntenorganisaties, activisten voor patiëntenrechten en andere geïnteresseerden om campagne te voeren door relevante hulpmiddelen (flyers, posters, enz.) in een honderdtal talen ter beschikking te stellen.

Zeldzame ziekten, een uitdaging op zich

De weg naar optimale zorg voor zeldzame ziekten is bezaaid met verschillende obstakels. Er is een schrijnend gebrek aan wetenschappelijke kennis en kwalitatieve informatie, wat vaak leidt tot vertragingen bij de diagnose, waardoor patiënten in de onzekerheid blijven. De situatie is zelfs zo erg dat het volgens de vereniging ongeveer vijf jaar duurt om een diagnose te krijgen. Daarnaast leidt de behoefte aan gepaste gezondheidszorg van hoge kwaliteit tot ongelijkheden die vaak het gevolg zijn van zware sociale en financiële lasten voor patiënten en hun families. Een ander obstakel is de verscheidenheid van de symptomen: soms gaat er achter een alledaags symptoom een zeldzame ziekte schuil. Dat leidt vaak tot verkeerde diagnoses, waardoor een correcte behandeling langer op zich laat wachten. Om deze obstakels te overwinnen is internationale samenwerking in onderzoek noodzakelijk, waarbij experts, onderzoekers en clinici van over de hele wereld met elkaar in contact staan.

Enkele cijfers …

De cijfers voor zeldzame ziekten zijn alarmerend en veelzeggend. In België lijden bijna 500.000 mensen aan een zeldzame ziekte. De term “zeldzaam” wordt gegeven aan ziekten die minder dan één op de tweeduizend mensen treffen. In de meeste gevallen (70%) begint de ziekte bij de geboorte en is ze genetisch bepaald. De complexiteit van zeldzame ziekten blijft verbazen. Ze zijn met meer dan 6.000 en omvatten een grote verscheidenheid aan aandoeningen en symptomen. Hiervan is 72% genetisch bepaald en bijna één op de vijf kankers wordt als een zeldzame ziekte beschouwd. Het chronische, progressieve, degeneratieve en vaak fatale verloop van deze ziekten zorgt ervoor dat de levenskwaliteit van de patiënten en hun familie verandert, onder meer door de zware pijn en het lijden, die verergeren omdat er vaak geen doeltreffende remedies zijn.

De vereniging RaDiOrg

RaDiOrg is de Belgische vereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Via zijn nationale alliantie met Eurordis, de Europese tegenhanger voor zeldzame ziekten, strijdt RaDiOrg zowel op nationaal als internationaal niveau voor de rechten en het welzijn van mensen met een zeldzame ziekte. Het hoofddoel is om de levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte te verbeteren, door te pleiten voor een snelle en accurate diagnose, aangepaste gezondheidszorg, optimale toegang tot weesgeneesmiddelen en aanpassingen om de maatschappelijke integratie te verbeteren. RaDiOrg speelt een essentiële rol via zijn platform voor de uitwisseling van informatie en expertise tussen mensen die leven met een zeldzame ziekte. Zo worden wederzijds begrip en essentiële ondersteuning bevorderd.

 

→ Bekijk de campagne “Deel je kleuren” – Rare Disease Day 2024

 

À LIRE AUSSI :

Goed nieuws voor de autismesector in Brussel: Dynam’Autes kan haar activiteiten voortzetten!

De vzw Dynam’Autes organiseert vrijetijdsactiviteiten voor kinderen met autisme en begeleidt hen. De vereniging gaf eind december aan dat ze met financiële problemen kampte die haar activiteiten dreigden stop te zetten. De toekomst van de vzw was toen erg onzeker. Eind januari volgde een andere e-mail, maar met veel beter nieuws: de activiteiten kunnen worden hervat dankzij fondsen die de regering uiteindelijk heeft vrijgegeven. Er stond veel op het spel, want Dynam’Autes is een van de weinige verenigingen (zo niet de enige) die buitenschoolse activiteiten organiseert voor kinderen met autisme in Brussel. 

Dit zijn de exacte woorden van de leden van Dynam’Autes: “We hebben bemoedigend nieuws over de financiering van onze activiteiten. We zijn blij te kunnen melden dat, na ons harde werk, de subsidiërende overheden hebben bevestigd dat de subsidie hernieuwd wordt. Dat betekent dat we onze vrijetijdsactiviteiten vanaf 17 februari 2024 kunnen hervatten. Die heropstart geldt ook voor zaterdagen en kampen tijdens de carnavals- en paasvakantie. We begrijpen hoe belangrijk onze diensten zijn voor u en uw dierbaren en zijn verheugd dat we u kwaliteitsvolle en verrijkende momenten kunnen blijven bieden.”

Is geld het zwaard van Damocles voor vzw’s?

“We hebben belangrijk nieuws over de werking van onze vrijetijdsactiviteiten. Dynam’Autes wordt momenteel geconfronteerd met financiële uitdagingen. De voortzetting van onze activiteiten hangt grotendeels af van een overheidssubsidie, maar op dit moment hebben we nog geen bevestiging gekregen dat die subsidie zal worden hernieuwd.” Dat schreef de vereniging eind december in een e-mail aan haar leden. Het is niet de eerste keer dat een vereniging in de pediatrische of perinatale sector met dat soort problemen te maken krijgt. Onlangs moest de vzw HAMAC, die kinderen uit Brusselse eenoudergezinnen op een originele manier ondersteunde, haar activiteiten stopzetten om financiële redenen. Het team van HAMAC schreef toen (in juni 2023) dat het “hoopt dat anderen het project geheel of gedeeltelijk zullen overnemen”. De vereniging is echter nog steeds gesloten.

Dynam’Autes in het kort

De vzw Dynam’Autes werd in juni 2018 opgericht op initiatief van onderwijsprofessionals die met een aangepaste pedagogie werken. Dynam’Autes wil als eerstelijnsvereniging de banden tussen de verschillende actoren in de autismesector bevorderen. Haar maatschappelijke doel is activiteiten organiseren die de levenskwaliteit verbeteren van kinderen van 3 tot 16 jaar met een autismespectrumstoornis en hun families. Dat doet ze door hen te begeleiden, vrijetijdsactiviteiten te organiseren, respijt te bieden, opleidingen te geven en aan bewustmaking te doen.

Dynam’Autes in de kantoren van Hospichild

Een paar jaar geleden, toen de vzw nog maar pas bestond maar toch al vele projecten in de pijplijn had, kreeg het team van Hospichild bezoek van de twee oprichters voor een persoonlijk gesprek. Samuel en Armonie, gespecialiseerde opvoeders en professioneel betrokken bij de vzw, spraken zonder filter en met veel passie over hun engagement voor die buitengewone kinderen. Toen Dynam’Autes vorig jaar haar vijfde verjaardag vierde, was de vzw nog vrij optimistisch en enthousiast over het succes dat ze met gezinnen behaalde. Hoewel financiële problemen daar een stokje dreigden voor te steken, lijkt de vzw nu uit de gevarenzone te zijn, tot grote vreugde van kinderen met autisme en hun naasten.

 

Lees ook :

‘Echo’ op Disney+: een Marvel-serie die inclusie van personen met een handicap herdefinieert

De nieuwe miniserie ‘Echo’ van Disney+, die op 10 januari is uitgekomen, werpt zich op als een symbool van inclusie door haar atypische superheld: Maya Lopez, een vrouw van Mohikaanse afkomst met gehoorproblemen en een geamputeerd been. Deze nieuwe heldin van het Marvel-universum, gespeeld door actrice Alaqua Cox, doorbreekt barrières en biedt een authentieke en revolutionaire representatie van personen met een handicap. Het is een geweldige manier om jongeren te inspireren en personen met een handicap uit de taboesfeer te halen.

In ‘Echo’ worden gedurende vijf afleveringen de persoonlijke en heroïsche uitdagingen gevolgd van Maya Lopez, in het licht van haar complexe identiteit als Native-American en dove vrouw met één been. De serie tast af hoe haar uitzonderlijke vaardigheden, gebaseerd op fotografische reflexen, een unieke kracht worden in haar strijd om gerechtigheid en benadrukt de inclusie van personen met een handicap in de superheldenwereld.

Een authentieke en inspirerende actrice

De keuze van Alaqua Cox voor de rol van Maya Lopez geeft de serie een authentieke dimensie, aangezien ze zelf doof is en een been heeft verloren. Haar atypische carrière benadrukt de noodzaak om personen met een handicap kansen te geven in de entertainmentindustrie. Alaqua Cox wil inspireren door te laten zien dat personen met een handicap ook kunnen uitblinken in hoofdrollen. Naast inclusie krijgt ‘Echo’ een bijzondere dimensie door het verhaal van Maya Lopez te vertellen vanuit het oogpunt van de Native-Americans, met een team dat volledig bestaat uit personen die diezelfde afkomst delen. Met deze authentieke benadering wil de serie stereotypen doorbreken en diversiteit vieren.

Marvel omarmt een nieuwe inclusieve visie

‘Echo’ komt op een cruciaal moment voor Marvel, dat zijn populariteit nieuw leven wil inblazen door een inclusievere visie aan te nemen. Door atypische personages in de kijker te zetten, gebarentaal te integreren en te werken met gemarginaliseerde gemeenschappen zet de serie in op authenticiteit en inclusie. ‘Echo’ vormt bovendien een belangrijk keerpunt in het Marvel-universum door meer diversiteit te brengen onder de personages. Tegenover de debatten over de “woke”-beweging (het bewustzijn over etnische, seksuele, sociale of religieuze discriminatie) staat het idee dat deze diversiteit de band met een gevarieerd publiek versterkt. De inclusie van personen met een handicap vormt zo een belangrijke stap voor het label.

De weg naar nog meer inclusieve series?

Door een authentiek en inspirerend beeld te schetsen, wil Marvel de norm veranderen en de weg vrijmaken voor andere film- en televisieproducties om personen met een handicap eerlijker en rechtvaardiger voor te stellen. En het is niet de enige serie of film in zijn soort, wat heel goed nieuws is (denk maar aan films zoals Wonder, Hors Normes, enz. of series zoals Breaking Bad, The OA, Speechless, enz.). Door maatschappelijke thema’s aan te snijden zoals racisme, diversiteit van families, LGBTQ+-kwesties en, in dit geval, personen met een handicap, zijn de producties voor jongeren tegelijkertijd educatief en ontspannend. Dit soort entertainment maakt jonge kijkers bewust van de rijkdom van diversiteit en stimuleert ze om empathisch te zijn tegenover personen die andere ervaringen hebben als hen.

 

LEES OOK:

HABIT-ILE : Een innovatieve behandelmethode voor hersenverlamming bij jonge kinderen

Hersenverlamming is de belangrijkste oorzaak van motorische handicaps bij kinderen en komt jaarlijks voor bij één op de 550 geboorten. Om deze aandoening te helpen behandelen, werken professor Yannick Bleyenheuft en haar team aan een innovatieve aanpak, die de naam HABIT-ILE heeft gekregen. Dat is een leuke therapie van korte duur voor kinderen, waarvan de hoge intensiteit doet denken aan een sporttraining – goed voor maar liefst vijftig uur gespreid over twee weken – en die bijzonder doeltreffend is onder de zes jaar.


HABIT-ILE werd oorspronkelijk ontwikkeld in 2011 aan de UCLouvain (de Engelse afkorting staat voor Hand-Arm Bimanual Intensive Therapy-Including Lower Extremities). De methode wordt met succes toegepast in Frankrijk, maar in België is dat nog niet het geval. De ontwikkeling van de techniek verloopt veeleer op experimentele basis, vooral omdat er geen terugbetaling is door de sociale zekerheid. Er wordt momenteel echter onderzoek gedaan om de financiering mogelijk te maken, zodat patiënten en hun families er baat bij kunnen hebben.

Wat maakt HABIT-ILE zo bijzonder ?

Een van de bijzondere kenmerken van de methode is de totaalbehandeling van het lichaam. Ze richt zich zowel op de bovenste ledematen, handen en tonus van het bovenlichaam, als op de onderste ledematen, benen en voeten. Om hun motorische vaardigheden te stimuleren, spelen de kinderen therapeutische spelletjes waarvan de doelen samen met hun ouders worden gekozen. Tijdens die leuke en zinvolle activiteiten worden de kinderen niet geholpen met hun taken. Zo wordt hun motorische ontwikkeling gestimuleerd en moeten ze zich cognitief inspannen. Yannick Bleyenheuft, professor aan het instituut voor Neurowetenschappen en de faculteit Motorische wetenschappen van de UCLouvain, gaf toelichting tijdens het RTBF-programma Tendances Première: “Het is vergelijkbaar met een muziekinstrument leren bespelen: de kinderen moeten nieuwe bewegingen leren die samenhangen met functionele doelen die de ouders en de kinderen hebben gekozen. We plaatsen de kinderen in een zeer motiverende context en bieden ze enorm veel stimulerende spelletjes aan gedurende vele uren per dag op een vrij korte periode.”

Een succesvolle methode voor jonge kinderen

HABIT-ILE werd in eerste instantie ontwikkeld om kinderen ouder dan zes jaar te helpen. Later richtte de methode zich ook op de allerjongsten. Aan de hand van twee weken intensieve training toont het onderzoek aan dat jongere kinderen, die minder uren therapie krijgen dan oudere kinderen (respectievelijk 50 uur en 90 uur per week), resultaten behalen die even goed of zelfs beter zijn. Yannick Bleyenheuft gaf meer details in Tendances Première: “De resultaten van ons onderzoek met tien kinderen waren veel relevanter dan alles wat tot dan toe in de literatuur was gepubliceerd. We konden een zeer belangrijke projectaanvraag indienen bij de Fondation Paralysie Cérébrale in Frankrijk en werden geselecteerd voor die projectoproep. Daardoor konden we een zeer uitgebreid onderzoek uitvoeren bij kinderen tussen anderhalf en vier jaar oud. We zagen dat kinderen veel meer motorische vaardigheden verwierven dan met eerder gebruikte methoden. Bovendien lijkt het essentieel om zowel belang te hechten aan de grondigheid als aan de spelletjes die de patiënten worden aangeboden, in samenwerking met de ouders. Dat is cruciaal als we willen dat de therapie nut heeft voor kinderen.”

Oorzaken van hersenverlamming

Hersenverlamming is het gevolg van hersenbeschadiging tijdens de zwangerschap of de eerste twee levensjaren. Mogelijke oorzaken zijn het shakenbabysyndroom, intra-uteriene infecties of zuurstofgebrek bij de baby. De gevolgen voor het kind zijn bijvoorbeeld problemen met houding, bewegingsmoeilijkheden of cognitieve of zintuiglijke stoornissen. “De motorische symptomen variëren naargelang welk gebied van de hersenen is aangetast, maar de spieren van de ledematen zijn altijd hypertonisch, wat onwillekeurige bewegingen veroorzaakt. Verder worden ook cognitieve symptomen, zintuiglijke stoornissen en epilepsie waargenomen”, voegt Yannick Bleyenheuft toe. Naast de HABIT-ILE-methode wordt ook kinesitherapie aangeboden om hersenverlamming te verlichten, in één tot vijf sessies per week van 30 tot 60 minuten. Maar volgens de professor zijn de resultaten daarvan niet even goed.

Een veelbelovende toekomst

HABIT-ILE lijkt moeilijk ingang te vinden in België, door de hoge financiële kosten ervan voor de ouders van de jonge patiënten en omdat er geen terugbetaling is door de sociale zekerheid. Er is echter hoop. Het team van Yannick Bleyenheuft zet zijn onderzoeksprojecten voort en richt zich op andere groepen, zoals baby’s van zes tot achttien maanden, jonge patiënten met bilaterale hersenverlamming en volwassenen die een beroerte hebben gehad.

Tekst : Samuel Walheer

À LIRE AUSSI :

Vivalis.brussels is de nieuwe naam van de Administratie van de GGC ; Hospichild is er daar één van

Door te kiezen voor vivalis.brussels als nieuwe benaming, willen de Diensten van het Verenigd College (DVC) van de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie – waaronder Hospichild – hun missie op het gebied van volksgezondheid en sociale preventie benadrukken. Kortom, een nieuwe, duidelijkere en sprekendere identiteit voor de Brusselaars.

Born in Brussels maakt sinds kort deel uit van het Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie, dat op zijn beurt deel uitmaakt van vivalis.brussels. Hospichild is een van de vier aspecten van de missie van het Observatorium: “Informatie voor de Brusselaars en professionelen via wetenschappelijke projecten”.

Betere identificatie van vaardigheden

De visuele identiteit van de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie en haar administratie, de Diensten van het Verenigd College, heeft sedert de oprichting in 1989 geen grote grafische veranderingen ondergaan. De huidige beslissing om een nieuwe identiteit aan te nemen, weerspiegelt de wens om na te denken over de positie van de administratie en haar missie. Vivalis.brussels is gekozen om de vaardigheden van de Diensten van het Verenigd College op het gebied van gezondheid en welzijn beter te identificeren en zo elke verwarring met de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie uit te sluiten.

Vitaliteit, leven en welzijn

Meer beknopt en gemakkelijker te onthouden, maakt vivalis.brussels het ook mogelijk om de communicatie voor de burger te vergemakkelijken, door juridisch-technocratische terminologie te vermijden. Visueel wordt de nadruk gelegd op de V om vitaliteit, leven en welzijn te benadrukken. De slogan “Voel je goed, leef beter” maakt het beter begrijpen van de missies en de rol van de administratie mogelijk.

Deze nieuwe identiteit is het resultaat van participatief werk, waarbij medewerkers van de DVC betrokken waren bij workshops en denkgroepen. Het doel was om het begrip van de missies van de administratie, met name op het gebied van gezondheid en welzijn, te verbeteren bij de Brusselse burgers en de partners actief in deze sectoren.

Symbool voor de transformatie van de administratie

Het moment om deze verandering door te voeren is niet toevallig en markeert het afsluiten van de periode van de gezondheidscrisis. Het symboliseert de transformatie van de administratie, die nu alle bevoegdheden van de 6e staatshervorming op zich neemt, met name op het gebied van preventieve geneeskunde, risicobeheer en hervorming van de eerstelijnszorg.

Deze nieuwe identiteit weerspiegelt ook de wens om zich te conformeren aan de regionale grafische normen, net als andere Brusselse administraties zoals safe.brussels (ter vervanging van BPV), urban.brussels (GOBSE) en paradigm (CIBG).

Merk op dat de benaming “Diensten van het Verenigd College” zal worden behouden voor officiële handelingen, zoals overeenkomsten en subsidieverantwoordingen.

 

→  Naar de nieuwe website vivalis.brussels