Initiatieven

Boek over autisme biedt methodiek voor ouders en begeleiders

Dit boek (“Austisme centraal”) is geen wondermiddel dat alle moeilijkheden magisch uit de wereld zal helpen. Het is wel een duidelijk overzicht dat je doet inzien waar kansen liggen, telkens met oog en respect voor autistisch denken.

Wie leeft of werkt met mensen met autisme, komt elke dag wel stukjes tegen van de puzzel die autisme zo boeiend maakt. Sommige stukjes merken we op in onze samenwerking of begeleiding, andere in de manier waarop mensen met autisme in het leven staan. Vaak gaat het om dingen die mensen met autisme wel of niet doen. Om dingen die ze zeggen of ons op een andere manier duidelijk proberen te maken.

Andere kijk

De Autisme Centraal Methodiek helpt je anders kijken naar het gedrag van mensen met autisme én naar je eigen begeleiding. Aan de hand van zes kernbegrippen – die je gemakkelijk kan onthouden als je de eerste zes letters van het alfabet kent – helpt de methodiek je om een autismevriendelijke school-, leefgroep-, thuis- of werkomgeving te creëren. Dit boek is geen wondermiddel dat alle moeilijkheden magisch uit de wereld zal helpen. Het is wel een duidelijk overzicht dat je doet inzien waar kansen liggen, telkens met oog en respect voor autistisch denken.

Monitoring

De methodiek maakt gebruik van handige controlepanelen die je helpen jouw aanpak en visie te monitoren. De 52 knopjes en schuivers doen je nadenken: hoe kan ik de wereld begrijpelijk maken voor iemand met autisme? De panelen bieden je op die manier niet alleen een blik op wat wel en niet goed werkt, maar ook inspiratie om mensen met autisme te ondersteunen zodat ze zelf de controle nemen op de mogelijkheden en valkuilen die ze elke dag ervaren.

 

Auteur: VANROY Kobe
Uitgever: Acco
144 blz, 741 gram
Jaar: 2018
€ 39,50

De Belgische pediaters willen baby’s een gezicht geven

De Belgische pediaters blijven zich (via de Belgische Beroepsvereniging van Kinderartsen) verzetten tegen de financieringswet ‘forfait laagvariabele zorg voor moeder en baby’ van minister van volksgezondheid Maggie De Block. Samen met de Belgische Vereniging van Artsensyndicaten beslisten ze om tweemaal beroep aan te tekenen, bij de Grondwettelijke Raad tegen de wet van 19/07/2018 omwille van de discriminatie van de pasgeborene en bij de Raad van State tegen het KB dat van toepassing is vanaf 02/12/2018.

Ondanks haar strijd, haar protest en haar petitie kon de Belgische Beroepsvereniging van Kinderartsen met haar uiteenlopende vertegenwoordigers uit de pediatrische wereld (Belgische Academie voor Pediatrie, Vlaamse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Belgische beroepsverening van Kinderarsten, Groupement Belge des Pédiatres de Langue Française en raad van de universitaire pediatrische diensthoofden) niet verhinderen dat de financieringswet ‘forfait laagvariabele zorg voor moeder en baby’ er kwam.

Campagne ‘Geef ons een gezicht’

Ter herinnering: op 13 december 2018 lanceerde de Belgische Beroepsvereniging van Kinderartsen een petitie en een campagne ‘Geef ons een gezicht’. Het opzet? Het recht van de pasgeborene verdedigen om beschouwd te worden als volwaardig individu, en niet als louter een aanhangsel van de moeder. Daarvoor verzetten de kinderartsen zich tegen het in voege treden van de nieuwe wet van Maggie De Block.

Nieuwe wet in voege

Op 1 januari 2019 trad de nieuwe manier om ziekenhuizen te financieren in werking. Daarbij vallen sterk gelijkende ingrepen, waaronder bevallingen die als normaal worden beschouwd, voortaan onder de zogenaamde ‘laagvariabele zorg’. Dat betekent dat er geen rekening wordt gehouden met de gezondheid van de pasgeborene en de baby dus niet wordt gezien als individu of patiënt met eigen rechten. Voor de Belgische kinderartsen staat dit gelijk aan discriminatie.

De strijd gaat door

Hun verzuchtingen werden niet gehoord en dus hebben ze geen andere keuze dan naar de rechtbank te stappen. Samen met de Belgische Vereniging van Artsensyndicaten tekenen ze beroep aan tegen deze wet omwille van de discriminatie van de pasgeborene.

U kunt de petitie nog steeds tekenen.

 

 

 

UKZKF : “Identificatie van uw kind: een kwestie van veiligheid!”

[Gepost op de Blog van UKZKF]

In het kinderziekenhuis vragen de teams regelmatig om de deelname van ouders en kinderen om de identiteit van de kinderen en hun geboortedatum te herhalen. Niet omdat we de naam van de kinderen vergeten: we onthouden het heel goed! Maar vóór elke behandeling controleren we systematisch zijn identiteit, het is een kwestie van veiligheid.

De identificatiearmband is de mini-identiteitskaart voor gehospitaliseerde kinderen, overaal in het ziekenhuis. Altijd bij de hand, wij kunnen een tweede keer controleren of de juiste behandeling, verzorging, onderzoek … aan de juiste patiënt wordt toegediend.

Idem tijdens uw registratie voor een raadpleging: door de identiteit en geboortedatum van uw kind te verklaren, kunnen wij het juiste elektronische dossier en de nodige documenten met zijn identificatielabels afprinten. Elementen die in elke fase van de zorg worden gecontroleerd.

Kinderen mogen ook zeker mee doen! Hun naam zingen, spellen, tekenen… kan ook leuk worden!

UZ Brussel start met Sport & Diabetes pilootproject voor kinderen

In de Brusselse multiculturele omgeving stelt men een toename vast van jonge kinderen met diabetes type 1. Om de gezondheid van die kinderen te verbeteren en de sociale isolatie door de ziekte te doorbreken start het kinderdiabetesteam van het UZ Brussel vanaf oktober een ambulant programma voor wekelijks sporten onder medische begeleiding. Het doel: een betere werking van de insulinebehandeling op korte termijn en het vermijden van complicaties op lange termijn.

Dankzij dit pilootproject raken het kind en zijn ouders van bij het begin vertrouwd met sporten met diabetes. Heel wat ouders van kinderen met type 1 diabetes zijn terughoudend om hun kinderen te laten sporten of activiteiten te laten volgen in een sportclub. Ze kunnen de impact van de inspanning op de bloedsuikerschommelingen van hun kind niet inschatten. Door hen van bij de diagnose daarin te begeleiden krijgt beweging een plaats in de dagdagelijkse routine.

Hoe frequenter een persoon met type 1 diabetes beweegt, hoe beter de insulinewerking en hoe lager het risico op complicaties op lange termijn, zoals hart- en vaatziekten, nierschade en oogproblemen.

Het project omvat een ambulant sportprogramma elke woensdagnamiddag in de sportzaal van het UZ Brussel, aandacht voor educatie en evaluatie rond insulinebehandeling en tweemaal per jaar driedaagse sportkampen.

Meer lezen:

https://uz-brussel.prezly.com/uz-brussel-start-met-sport–diabetes-pilootproject-voor-kinderen-met-diabetes-type-1

Nieuwe app berekent juiste dosis enzymen voor mucopatiënten

Momenteel nemen ongeveer 200 kinderen met mucoviscidose uit België, Spanje, Italië, Portugal en Nederland deel aan een klinisch onderzoek, waarin een nieuwe app getest wordt.

Met de MyCyFAPP (My Cystic Fibrosis App) kunnen mucopatiënten de ideale dosis berekenen van de enzymen die ze moeten innemen om voedsel goed te kunnen verteren. Een slechte dosering van de enzymen kan leiden tot ondervoeding en buikklachten.

De ontwikkeling van de MyCyFAPP kadert in Horizon2020, een project met steun van de Europese Unie om innovatie en onderzoek te stimuleren. De app kan een belangrijke stap vooruit zijn in de behandeling van kinderen met mucoviscidose. In België zijn 30 patiënten in UZ Leuven betrokken bij de internationale studie.

Meer levenskwaliteit

Om sommige voedingsstoffen beter te helpen opnemen in de darm krijgen mucopatiënten een bepaald type enzymen toegediend. Maar de juiste dosering van die enzymen hangt af van de hoeveelheid en het type vet in elke maaltijd, en is dus moeilijk nauwkeurig te bepalen.

Via de MyCyFAPP kunnen de zorgverleners de patiënt online opvolgen en zo eventuele symptomen en de inname van voedingsstoffen en pancreasenzymen samen met de patiënt in de gaten houden. De diëtist of arts kan rechtstreeks advies versturen naar de patiënt.

Prof. dr. Christiane De Boeck en prof. dr. Mieke Boon, projectcoördinatoren en specialisten kinderlongziekten in UZ Leuven, hopen dat een betere controle over de voedingstoestand uiteindelijk zorgt voor een betere levenskwaliteit en een gunstiger ziekteverloop.

Nuttige en ludieke info

De app omvat eveneens een uitgebreide voedingsgids en een handboek over voeding bij mucoviscidose. Handig voor de patiënt. Kinderen onder de 12 jaar genieten dan weer van het educatieve spel over voeding in de app.