Initiatieven

Wereld Autisme Bewustzijnsdag: “Er is nog veel te doen!

De laatste jaren zijn initiatieven om autistische kinderen en volwassenen te ondersteunen zichtbaarder en talrijker geworden. Maar volgens APEPA – Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme – “is er nog veel te doen! En de Wereld Autisme Dag bestaat juist om elk jaar de spijker op de kop te slaan.

Onder de recente initiatieven op het gebied van autisme: een inclusieve kleuterschool voor autistische kinderen, een project voor een Huis van Autisme, theatermomenten speciaal gewijd aan autisten, verschillende nieuwe discussiegroepen, een resolutie ingediend in het Brusselse parlement over de vroege opsporing van autisme, enkele films over het thema… Maar volgens Freddy Hanot, voorzitter van de vzw APEPA, is er nog steeds nood aan meer inclusie en een betere overweging door de overheid.

16e Wereld Autisme Dag

“Op 18 december 2007 keurde de Algemene Vergadering van de VN resolutie 62/139 goed, op voorstel van het emiraat Qatar, waarin 2 april werd uitgeroepen tot Wereld Autisme Dag, die vanaf 2008 elk jaar zal worden gehouden.

16 jaar later hebben onze samenlevingen, vooral in de zogenaamde ontwikkelde landen, onmiskenbaar vooruitgang geboekt op het gebied van autisme, maar het is duidelijk dat er nog veel moet worden gedaan.

Boodschap van de secretaris-generaal van de VN over autisme

Dit zegt de secretaris-generaal van de VN in zijn boodschap aan de wereld bij deze gelegenheid: ‘In deze onrustige tijden, waarin alle aandacht uitgaat naar de oorlog in Oekraïne, de energieprijzen, de klimaatverandering, dreigende tekorten en begrotingsproblemen, is het onze plicht als vereniging die zich al sinds 1975 inzet voor autisme om mensen te herinneren aan het bestaan van autisme, een handicap die nog steeds weinig bekend is bij het grote publiek en te weinig in aanmerking wordt genomen door de autoriteiten, hoewel het met een recidiefpercentage van minstens 1 op 100 een echt volksgezondheidsprobleem vormt volgens de normen van de WHO. ‘

Streven naar de ontwikkeling van onze autisten en verbetering van hun integratie

Wij, het team van APEPA, een non-profit organisatie erkend als vertegenwoordiger van personen met een handicap door het ministerieel besluit van 7 juni 2002, roepen de bevoegde ministers en de overheden op alle niveaus op om de uitdaging aan te gaan en de middelen te verschaffen om onze autisten te helpen zich te ontplooien en hun integratie te verbeteren.

Nu de volgende verkiezingen naderen, herinneren wij eraan dat: “De maatstaf van een samenleving is de manier waarop zij haar zwakste en meest achtergestelde burgers behandelt.

Dag van de bewustwording van zeldzame ziekten met RaDiOrg

RaDiOrg heeft ook dit jaar weer een grote landelijke campagne voorbereid en verwacht dat iedereen er aandacht voor vraagt. Want zeldzame ziekten moeten zichtbaar worden. Maatschappelijk, bij zorgverleners en bij beleidsmakers. Zichtbaarheid en aandacht zijn essentieel om de zorg en kwaliteit van leven te verbeteren. Tot ziens op 28/02!

Met de oproep “Deel je kleuren” gaat RaDiOrg voluit voor zichtbaarheid! De organisatie nodigt iedereen die begaan is met en geeft om zeldzame ziekten uit om creatief te zijn met de campagnekleuren op sociale media of op straat.

Kleurrijke golf van bewustwording

In haar persbericht schrijft RaDIOrg: “Kleur je nagels, hang gekleurd vloeipapier in je ramen, verlicht je huis of zet gekleurde filters op je foto’s… Door de hashtags #RareDiseaseDay en #RaresTogether toe te voegen, laten we samen een kleurrijke golf van bewustwording door het land razen.”

Een campagne, maar waarvoor?

Er heerst nog steeds het algemene beeld dat zeldzame ziekten slechts een klein aantal mensen treffen. Dat geldt voor alle zeldzame ziekten afzonderlijk. Maar voor alle zeldzame ziekten samen gaat het om een zeer grote groep mensen. In België alleen al gemakkelijk meer dan een half miljoen mensen! Mensen met een zeldzame ziekte hebben zelf vaak het gevoel dat ze er alleen voor staan met hun moeilijkheden. RaDiOrg wil daar verandering in brengen met de campagne Rare Disease Day. Deel uw kleuren en draag bij tot een beter begrip en zorg voor mensen met ziekten die door hun zeldzaamheid onbekend, onbegrepen en vaak ongeneeslijk zijn”, besluit de vereniging.

→ Meer details op de website van de “Deel je kleuren”-campagne !

 

LEES MEER:

Een magische Kerst in de pediatrie, ondanks alles! – 14de editie

De 14de editie van de magische Kerst in het ziekenhuis ging van start. Dit initiatief biedt u de gelegenheid om patiëntjes in de pediatrische afdelingen van ziekenhuizen in Frankrijk, Luxemburg en natuurlijk ook België te verwennen.

In Brussel nemen slechts drie ziekenhuizen deel aan de actie: het Kinderziekenhuis, Delta Ziekenhuis en CU Saint Luc.

Hoe kunt u een kind in het ziekenhuis een magische Kerst bezorgen?

U kunt de kinderen tijdens de eindejaarperiode op uiteenlopende (en cumuleerbare) manieren een onvergetelijk moment bezorgen:

  • Gewoon klikken en uw mening geven over de andere initiatieven van bureau Good-4you. Ofwel valideert u het idee, ofwel helpt u om het te verbeteren. Dankzij uw stem ontvangt de pediatrische unit van uw keuze op Kerstnacht 1 euro in de vorm van speelgoed. (u hebt nog tot 24 december om kliks te verzamelen).  
  • Een financiële gift schenken tot 5.000 euro, het bedrag wordt verdubbeld door de partners van magische Kerst!
  • De Défi Câlin uitdaging aangaan, om de superkerstman van het jaar te worden! Zo kan voor 1.000 euro aan speelgoed gewonnen worden voor de kinderen.

Elke gift wordt omgezet in eerlijk speelgoed

Naargelang zijn behoeften kan elk ziekenhuis kiezen uit ruim 1.500 stuks eerlijk speelgoed, gemaakt door de coöperatieve Pachamama. Die vervaardigt ethisch verantwoord speelgoed, gezelschapsspelen en knuffels – soms ook gepersonaliseerd voor merken of musea (Pairi Daiza, het Louvre…). De coöperatieve streeft geen winstbejag na, maar bevordert de eerlijke handel. Nóg een goede reden om mee te doen aan de solidaire actie ‘magische Kerst’!

→ Lees meer over magische Kerst op de (Franstalige) website

 

LEES OOK:

Wenskaarten ter ondersteuning van kinderen met mucoviscidose

Wilt u mooie wenskaarten sturen naar uw familie of vrienden? Denk aan het combineren van zaken met plezier door een bestelling te plaatsen op de website van de MUCO vereniging. Zo krijgt u de kans om kinderen te helpen die lijden aan mucoviscidose, een zeldzame ziekte die nog steeds onzichtbaar is.

Hier is de oproep van de MUCO vereniging: “Mucoviscidose is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land. Elke 10 dagen wordt een kind met muco geboren. Taai slijm belemmert de ademhaling en spijsvertering. Muco is nog steeds een ongeneeslijke ziekte, daarom vestigen we alle hoop op het wetenschappelijk onderzoek. Voor elke verkochte kaart investeert de Mucovereniging 1 euro in projecten die de 1.362 mucopatiënten helpen hun ziekte beter te bestrijden en de coronacrisis te doorstaan.”

Wat is mucoviscidose nu eigenlijk?

Volgens de definitie van de vereniging is mucoviscidose of muco (cystic fibrosis in het Engels) de meest voorkomende erfelijke ziekte in ons land. Ongeveer 1.360 Belgische kinderen, jongeren en volwassenen leven momenteel met muco. Het is een ernstige en complexe ziekte, waarbij een taaie slijmlaag zich vormt in het volledige organisme. Die is moeilijk op te hoesten en bemoeilijkt de ademhaling en spijsvertering. Er ontstaan regelmatig terugkerende ontstekingen van de luchtwegen, longontstekingen en problemen met de spijsvertering. Mucoviscidose heeft dus niet alleen een impact op de longen, maar kan meerdere organen aantasten.

Ondersteuning van kinderen met de ziekte

Naast de wenskaarten kun je op de website van MUCO ook andere kleine dingen kopen: grappige sokken, chocolade, knuffelaapjes, fietsbellen, enz. Aarzel niet langer en doe nuttige aankopen voor de feestdagen!

 

LEES OOK:

Zeldzame ziekte 22q11: meer zichtbaarheid voor een betere behandeling

22 november is de Werelddag van het 22q11 microdeletiesyndroom, een weinig bekende, maar wijdverspreide chromosoomafwijking, die ongeveer 1 op de 2 200 mensen treft. Dit syndroom heeft ook een impact op het dagelijkse leven van de gezinnen en hun naasten.  

De symptomen zijn zeer uiteenlopend, en elke persoon die aan het syndroom lijdt, wordt op een andere manier getroffen, wat verklaart waarom het brede publiek weinig afweet van de aandoening. De meest voorkomende symptomen zijn leer- en gedragsproblemen, hartafwijkingen en problemen met horen of eten als gevolg van een misvorming van de mond en de neus. 

Bewustmaken om beter te behandelen 

De bewustmaking van het publiek draagt bij aan de betere diagnose van de ziekte en haar symptomen, en dus tot een betere behandeling. Ter ondersteuning van deze bewustmakingsbeweging zullen op 22 november in heel Europa talrijke gebouwen rood worden verlicht. De actie wordt georganiseerd en gecoördineerd door de ngo 22q11 Europe, de Nederlandstalige vzw Vecarfa en de Franstalige vzw Relais22. Aarzel niet om contact op te nemen met deze verenigingen voor meer informatie.  

Zeldzame ziekten in België 

In Brussel bestaan er geen erkende expertisecentra voor zeldzame ziekten. Er zijn wel referentiecentra in drie universitaire ziekenhuizen met een ‘functie zeldzame ziekten’. Dit label, gecreëerd bij de goedkeuring van het Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten, toont aan dat UZ Brussel, Erasmusziekenhuis en UCL Saint- Luc over een erkende expertise beschikken voor dit soort ziekten. Daarnaast biedt het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola ook kwalitatieve pediatrische opvolging in dit domein. 

Koepelverenigingen zoals RaDiOrg en Rare Disorders Belgium (RDB) bundelen dan weer alle patiëntenverenigingen, en zorgen ervoor dat mensen met zeldzame ziekten gehoord worden door het beleid en het grote publiek. Voor het onderzoek in dit domein is er nog steeds een schrijnend tekort aan middelen en ondersteuning vanwege de farmaceutische firma’s. Daarom gaan organisaties zoals het Belgian Kid’s Funds op zoek naar fondsen. De portaalsite Orphanet is ten slotte een onmisbare informatiebron.  

 

LEES OOK: